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En la jungla de Facebook no todo lo que brilla es... insulina.

 

 

02.12.2010.
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MiDiabetes.cl -  En la jungla de Facebook no todo lo que brilla es... insulina.


Esto me compete... Y mucho!

Cuando comencé a escribir sobre diabetes usando como soporte la web, definí muy claramente a quien no quería parecerme.
Y es que los sitios que prometen la cura y dejan que los usuarios hablen "libremente" de sus tratamientos que les brindan bienestar, con recetas poco ortodoxas, definitivamente me asustan. En un par de comunidades por ahí di la pelea tratando de llevar cordura a una verdadera jungla en donde el que rugía más fuerte (y ofrecía el santo grial de la diabetes) era el que tenía más seguidores.

Bueno, eso ya es pasado y acá estoy, tratando de filtrar muy bien todo lo que les comunico, tratando de ser objetivo y tratando de separar muy bien mis legítimas aspiraciones comerciales (de algo hay que vivir) con mi superior deseo de ayudar a mis glucolegas siempre teniendo la verdad como norte.

Tantas palabras para decirles que hay gente que ya se está preocupando justamente del uso de las redes sociales ligadas a enfermedades crónicas, y los primeros resultados de algunos estudios comienzan a ver la luz. Y justamente con el tema que nos convoca, nuestra querida/odiada diabetes.


Porque recientemente científicos de Harvard y el Brigham and Women's Hospital nos cuentan que en las comunidades en línea de pacientes con diabetes abundan los que venden cualquier cosa para "sanar" la diabetes.

Es sabido por todos quienes somos asiduos a sentarnos frente a la computadora que existen sitios en Facebook y en otras redes sociales en donde podemos intercambiar información sobre la patología que nos aqueja. Sin duda, estas fuentes, sumado al apoyo mutuo y al compromiso de ayuda son muy importantes para los pacientes que no dejan pasar un día o no realizan un ajuste en su tratamiento sin hacer la consulta on line... Sin embargo, la calidad y el contenido de la información no ha sido analizado en profundidad y brinda señales de alerta.

Justamente esto último es lo que quisieron hacer los investigadores del Harvard and Brigham and Women's Hospital en un estudio publicado en la edición on line del Journal of General Internal Medicine, que buscó evaluar cualitativamente el contenido de la comunicación en comunidades de Facebook dedicadas a la diabetes.

Así, identificaron los 15 mayores grupos de Facebook focalizados en el manejo de la diabetes. En cada grupo, analizaron las 15 publicaciones más recientes en el muro y los 15 temas de discusión más recientes de los 10 grupos más grandes.

Fueron identificados 480 usuarios únicos, en una serie de 690 comentarios en las publicaciones del muro y los temas de discusión.

Los mensajes fueron resumidos y agregados a una base de datos. Dos investigadores evaluaron las publicaciones, desarrollaron un esquema para codificarlos por temas y aplicaron esos códigos a los datos.

Los principales resultados indican que los pacientes con diabetes, sus familiares y amigos utilizan la plataforma de Facebook para compartir información clínica personal, para solicitar orientación específica de la enfermedad y recibir apoyo emocional. Los investigadores encontraron que aproximadamente dos tercios de las publicaciones incluían el intercambio no solicitado de la estrategia de control de la diabetes. Más del 13% de las publicaciones proporcionó información específica de lo solicitado por otros usuarios y en casi el 29% de los mensajes aparece el esfuerzo de quien lo publicó para entregar apoyo emocional a los otros miembros de la comunidad. En aproximadamente el 27% de las publicaciones queda en evidencia algún tipo de actividad promocional, la que por lo general dice relación con testimonios de productos "naturales" no aprobados por la FDA. El análisis de las recomendaciones clínicas inadecuadas arrojó que éstas fueron poco frecuentes, pero cuando eso ocurrió se asoció con la promoción de un producto o servicio.

Está claro. Facebook, hoy por hoy es una plataforma que ofrece un foro abierto para la presentación de experiencias personales, formular preguntas y recibir información directa de personas que viven con diabetes. Sin embargo, la actividad de promoción y recopilación de datos también están presentes, sin ningún control aparente o alguna instancia que verifique su autenticidad.

Los médicos, nuestra primera fuente de información, debieran estar al tanto de esto cuando conversan con los pacientes, para orientarlos en la búsqueda del bienestar a través del conocimiento. Pero también hay que considerar que quizás más adelante deban existir políticas gubernamentales que validen o aseguren la transparencia de lo que se publica, pues también la salud pública se puede ver beneficiada con estos sitios.



El estudio completo en: http://www.springerlink.com/content/nrtr7h2254764886/fulltext.html





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