Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.

Cambiando el rumbo de la diabetes o #DiabeteSinMitosEday

 
Cambiemos el rumbo de la diabetes.
Lo que ven como título de esta publicación eran el nombre y el hashtag para denominar al Primer Encuentro LatinoAmericano “Diabetes T2 en la era Digital”, organizado por Janssen.

Y qué orgullo estar ahí, como participante y expositor.

En 2014 Janssen, la Farmacéutica de Johnson & Johnson, realizó una encuesta en Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala y México, para conocer los mitos que todavía perduran en relación a la diabetes tipo 2 e identificar así las áreas susceptibles de ser objeto de una intervención para educar.
Les hablaré de los hallazgos del estudio en otra publicación, con más detalle pues son muy relevantes.

Lo que quiero compartirles hoy es que en esas intervenciones es en donde quienes participamos activamente en las redes sociales, ya como pacientes con diabetes o profesionales de la salud, tenemos mucho que aportar.

 

Por eso nos reunimos. Por eso compartimos durante casi 48 horas, en una apretada pero fructífera agenda. Y más allá del conocimiento profesional, pudimos compartir a nivel personal, lo que siempre es muy enriquecedor.

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Hubo un grupo magnifico en Bogotá, un grupo que demostró entusiasmo y deseos de participar de los cambios.

Somos los que no nos conformamos con el status quo. Somos los que no reclamamos para quedarnos tranquilos sin hacer nada en casa. Somos los que queremos un cambio de verdad y para eso estamos dispuestos a trabajar, porque sabemos que con nuestras acciones podemos cambiar el rumbo de la diabetes.

Quizás cuando partimos con nuestros proyectos personales el objetivo era otro, un poco más difuso, pero en lo más profundo de nuestro corazón (o nuestro páncreas si tenemos diabetes, jejeje), sabemos que ese cambio es posible.

Por mi parte, no puedo estar más contento.

Cuando el trabajo que venimos haciendo con #diabetesLA tímidamente desde 2011, y con más fuerza desde 2014, se reconoce de forma que 6 de sus representantes asisten a un evento como este, quiere decir que estamos en el camino correcto.

La comunidad de la diabetes en línea de habla castellana, está conformada principalmente, o en forma más activa, por personas relacionadas a la diabetes tipo 1. Y se preguntarán ustedes “pero este evento era sobre diabetes tipo 2… ¿qué hacían ustedes ahí?” Pues justamente, tenemos mucho que aportar en la búsqueda de las estrategias y posteriores acciones para lograr que más personas se sumen a este diálogo permanente que nosotros tenemos, y que se hable más de diabetes tipo 2, destruyendo los mitos que en torno a ella subsisten.

No podemos dejar pasar la preciosa oportunidad de participar en un diálogo horizontal en las redes sociales. No podemos dejar pasar la oportunidad de colaborar, de aportar, de ayudar. En donde cada uno puede expresar su opinión, que puede ser escuchada incluso por alguien a quien de otra forma sería casi impensable llegar.

Y estuvimos ahí no por ser “amigo del jefe” o porque somos “lindos” y tenemos diabetes 😉 . Ni siquiera la cantidad de “seguidores” en nuestras redes era el parámetro. Se trata de la calidad de nuestros contenidos compartidos, de la dirección en la que llevamos la conversación. ¿Cómo no estar orgullosos entonces?

Cuando comencé en esto de la diabetes en la web, lo hice con el convencimiento que era una buena herramienta para ayudar a mis pares.

Cuando comencé, recibí rápidamente el apoyo de mis iguales, en base a respeto, confianza, y por sobre todo, la pasión en lo que hago.

Luego, poco a poco, intermitente a veces, recibí el apoyo de la industria y también de parte de la “academia”… Es que ¿“pacientes hablándole a pacientes”? “¿De qué se trata esto?” De romper paradigmas, y eso no es tarea fácil. Se necesitan muchos haciendo lo mismo, con mucho trabajo, con una labor de hormigas, con pasión, para poder convencer a los escépticos, para crear sinergías que demuestren que esto no es un juego.

Gracias Janssen por la invitación. Gracias por entender que lo nuestro es trabajo, que ayuda a otros a mejorar su calidad de vida.

Les invito a mirar los datos y la impresión que compartió Mariana en su blog.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/diabetesinmitoseday-cambiando-el-rumbo.html

Y también les dejo el resumen de los tuiteos para que se hagan una idea de lo que allí sucedió.

 

¿Revertir la diabetes? Yo paso.

Revertir la Diabetes

Imagen: Carolina Zárate. www.blogdiabeticotipo1.blogspot.com

 

 

Les dejo estas tres palabras y sus definiciones más pertinentes para ver si complete realmente hablar de “revertir la diabetes”.

revertir.
(Del lat. reverti, volverse).

1. intr. Dicho de una cosa: Volver al estado o condición que tuvo antes.

remisión.
(Del lat. remissĭo, -ōnis).

1. f. Acción y efecto de remitir o remitirse.

remitir.
(Del lat. remittĕre).

3. tr. Dejar, diferir o suspender.
4. tr. Dicho de una cosa: Ceder o perder parte de su intensidad. U. t. c. intr. y c. prnl.

 

Saquen sus conclusiones…

Como sea, se habla, ¡y mucho!, de “revertir la diabetes”.

El correo en el computador se llena de basura.
Voy, la miro para revisar que no se haya ido algo por error a ese lugar. Y no, nada. Todo lo que tiene que estar, está en su lugar. Sobre todos las decenas de correos que me ofrecen revertir la diabetes.

Está de moda. Eso vende. Frente a lo incurable o lo que parece no tener control, nos ofrecen hacer unos pases mágicos (léase comprar un libro, seguir todas sus reglas, someternos a dietas de hambre, beber extraños brebajes…) para “revertir la diabetes en 30 días”.

¿En qué momento pasó esto?
Es obvio. Pasa cuando la medicina parece fallar (una enfermedad crónica, sin cura pero con tratamiento) y se encuentra con un paciente desinformado, ávido de la solución rápida.
Porque estamos acostumbrados que cuando nos enfermamos, luego nos sanamos… o nos morimos. 
Las personas no logran entender este estado de “cronicidad crónica”, y perdonen lo reiterativo.
Estamos resfriados, y se nos pasa. Nos da apendicitis, nos operan y ya no tenemos ni dolor ni apéndice. Si hasta un ataque cardíaco se puede solucionar… ¿Por qué la diabetes no?

La ciencia todavía no tiene la respuesta.

Entonces, aparecen algunos médicos que frente a la desesperación de los pacientes se apartaron del camino de la veracidad, y ajustan las palabras para esconder nada más que indicaciones de sentido común para “revertir la diabetes”. Otros, derechamente lucran con el desconocimiento.

Recuerdo que cuando fui diagnosticado, la buena de mi abuela me dijo “tómese esta agüita de yerba de pata de vaca… Le va a ayudar con la diabetes”. ¡Y que honesta que era mi abuela! Ni siquiera me dijo que me iba a sanar o curar… Me dijo que me iba a ayudar.
Es que las propiedades hipoglucemiantes de algunas medicinas y terapias naturales no están en discusión. Lo que criticamos es el abuso de la ignorancia para cobrar una porrada de dinero engañando a las personas con falsas promesas.
No estoy en contra de las terapias naturales, estoy en contra de quienes argumentan que tenemos que dejar todo lo que estamos haciendo, para suscribir lo que ellos dicen es lo mejor, con el riesgo de poner en verdadero peligro nuestra salud. 
Si quieres, toma la yerba de pata de vaca, mientras no dejes el tratamiento que tu médico te indicó. Y por lo menos, pregúntale antes, para evitar algún efecto secundario que podría complicar tu salud.
Estoy en contra de quienes lucran con el desconocimiento y la desinformación que existe respecto de la diabetes en nuestra sociedad.

Hace unos años, apareció en la prensa el titular: “Cirugía cura la diabetes”. Si leíamos el estudio en detalle, directamente desde la fuente de la información, nos dábamos cuenta que se trataba de una cirugía llamada bariátrica, realizada en pacientes con diabetes tipo 2 que cumplían con una serie de requisitos, como un índice de masa corporal superior a cierto número, ciertos años con diabetes, así como otros parámetros. O sea, no era para todos los pacientes. Y por otro lado, no es que luego de operados pudieran comer lo que quisieran.
Entonces, de lo que nos enterábamos era bastante distinto a lo que leíamos en el titular.
Recién hace un par de semanas se publicó un nuevo estudio. 
Y en él se habla que en un seguimiento a largo plazo de pacientes que se realizaron una cirugía bariátrica, al recuperar el peso disminuyeron las tasas de remisión de la diabetes. O sea, “volvieron” a tener diabetes. Me pregunto ¿Estuvieron curados y volvieron a enfermar? ¿O fue simplemente que el control que tenían se perdió con el aumento de peso?

Estoy seguro que cuando se descubra la cura de la diabetes, de cualquier tipo, habrá revuelo mundial… ¡mundial! no de un único país o un solo medio de prensa que lo titule. Estoy seguro que cuando eso ocurra, los descubridores se ganarán el Nobel de Medicina de ese año. Estoy seguro que si estoy vivo para cuando eso suceda, será mi médico el que me lo confirmará.

Mientras, revertir la diabetes no es más que una frase para llamar la atención y lograr que personas con poca información caigan y compren sus “fórmulas” secretas.

Alimentación saludable, ejercicio y medicamentación. No hay otra cosa por ahora para tratar la diabetes y buscar el control. Si no me creen, consulten con su médico, como siempre deben hacerlo.

Pero como se trata de aportar algo más, les aconsejo que cuando visiten un sitio en internet en la búsqueda de información sobre diabetes, traten de responder estas preguntas para evaluar si es o no confiable.

  • ¿Quién está detrás del sitio?
    Es una persona conocida, aparece su nombre, foto, trayectoria, estudios competentes o trabajos relacionados si los tiene.
  • ¿Cuál es el objetivo?
    ¿Quiere informar? ¿Quiere vender algo? ¿Quiere ayudar desinteresadamente?
  • ¿Es fácil contactar al responsable del sitio?
    ¿Hay algún mail, un teléfono de contacto?
  • ¿Quién es el autor de la información publicada?
    ¿Es quien publica el autor o cita las fuentes desde donde la obtuvo? ¿Hay enlaces a las fuentes originales para comprobar la veracidad de lo que dice? ¿O todo es a título personal?
  • ¿Fecha de publicación?
    ¿Hay actualizaciones? ¿La información es reciente, está al día?
  • ¿La privacidad de los visitantes
está segura?
    ¿Les piden datos para recibir más información? ¿Qué datos son esos? ¿Sólo el mail? ¿Datos médicos? ¿Está claro para qué lo quieren?
  • ¿Tiene alguna certificación?
    ¿Hay alguien que avale lo que se dice? ¿Cuenta con el apoyo de alguna entidad u otros profesionales?
  • ¿Hay publicidad?
    ¿Está separada del contenido informativo o se confunde?

No se trata de que los sitios que no cumplen con todo este check list caigan en la categoría de dudosos, pero sí es bueno detenerse a pensar un poco por qué ustedes llegaron a ese sitio, qué están buscando y si realmente puede ser un aporte para el mejor control de su diabetes.

Estar en las redes sociales puede ser peligroso o muy beneficioso. Todo depende de la forma en que se enfrente esa participación. Mucho depende de ustedes.
Lo que es yo, si se trata de “revertir la diabetes, paso.

Nota:
Y como mis amigos en #diabetesLA piensan parecido, les dejo acá los enlaces a sus textos sobre este mismo tema, para que lean, comenten y compartan.

Mila Ferrer.
http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Tanya Hernández.
http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez.
http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate.
http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani.
https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche.
http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Elena Sáinz de la Maza.
http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/

Mark Barone.
http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.cl/2015/08/diabetes-ainda-nao-tem-cura.html

Nora Ortega.
http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/revertir-la-diabetes-y-sus-implicaciones-psicologicas/

Luana Alves.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/08/diabetesla-reverter-diabetes-cura-ou.html

#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

10 años del GES y hay cosas que no cambian



Algunos me dirán que me quejo de lleno. Otros, que soy un privilegiado inconformista.
La verdad es que no por estar afiliado a una isapre y recibir el derecho de usar el GES me voy a quedar callado como si todo fuera miel sobre hojuelas (miel… vaya! Mejor me pongo un poco de insulina para contrarrestarla en su efecto hiperglucémico).


Resulta que en estos días hemos visto una profusión de notas periodísticas que hablan de los 10 años del GES (antes conocido como Plan AUGE). Muchos dicen que si no lo tuviéramos estaríamos peor, que las listas de espera serían interminables, que ha ayudado a detectar precozmente algunos tipos de cánceres y que las 80 patologías hoy incluidas permiten a una parte muy importante de la población tener una cobertura que les garantiza un piso de tratamiento, que de otro modo sería muy difícil de tener. Las isapres, felices, pues solo 1 de cada cuatro afiliados lo usa… El resto, ganancia para ellos.


Si me han leído con detención a través de los años, verán que soy un agradecido del sistema. Pagar un porcentaje bastante bajo del total de una canasta mensual de prestaciones y medicamentos es una tremenda ayuda.

Eso es algo que no se puede negar, pero…


Llevamos 10 años, en los que no puedo cambiarme de isapre ni de farmacia.
Voy obligado a la farmacia que la Isapre designó para que retire mis medicamentos. El problema en la farmacia es básicamente uno: stock. No siempre está todo lo que necesito. La buena voluntad y el deseo de solucionar todo lo antes posible hace que siga yendo a la misma farmacia, el mismo local, donde ya me conocen, pero…



Cuando el problema tiene su origen en la isapre, no me aguanto.

Hoy fui a la farmacia Cruz Verde, porque mi isapre, Vida Tres, me dice que vaya allí.

Hoy fui a la farmacia a buscar mis tiras y lancetas, porque la insulina tiene otra fecha de retiro.

Y tenían mis insumos, pero…

Al ingresar los datos, mi receta no estaba cargada por la isapre.

La receta es la 2 de 6. Porque mis recetas tienen validez de 6 meses.

Y es curioso, porque esta receta fue entregada a la isapre el 8 de mayo pasado. Y fue entregada el 8 de mayo junto con la confirmación diagnóstica que ellos mismos me pidieron. Es decir, la Isapre necesitaba tener un papel, en donde la doctora GES que trabaja en un centro por ellos validado, tenía que confirmar que yo, después de 29 años, sigo teniendo diabetes tipo 1! Es decir… No me jodan!
Imagino que el sistema es tan torpe que no sabe que la diabetes tipo 1 (ni la tipo 2) tiene cura. A menos que se hayan quedado con el último estudio en ratones que se publicó la semana pasada.

El 13 de mayo fui a la farmacia a retirar los primeros insumos de este periodo, y no tuve problemas.

Y resulta que hoy, 30 de junio, la “receta no está cargada”.

¿Y qué pasa cuando uno se queja? En la farmacia hacen el reclamo por teléfono y reciben un “Que el cliente no se preocupe, en una hora estará lista y podrá retirar sus medicamentos”.


Lo siento. No puedo esperar una hora en la farmacia. Como el tiempo de todo el mundo, el mío es escaso y tengo muchas otras cosas que hacer.

Llego a casa y también hago el reclamo por teléfono. Se limitan a tomar mis datos y prometer un llamado de vuelta.
40 minutos después cumplen. Me dicen “ahora puede retirar sus medicamentos”. Nada más. Ah, muchas gracias.
Y cuál fue el problema pregunto yo. No saben. No hay más respuestas. “El Call Center no canaliza esos requerimientos”.


¿Quién me asegura que el próximo mes mi receta estará cargada? ¿Por qué el mismo problema se repite con frecuencia? ¿Por qué la isapre dispone de mi tiempo, como si no valiera nada? ¿Por qué no recibo ni siquiera un “disculpe Señor González, haremos lo que podamos para que no se repita en inconveniente”?
 ¿Por qué tengo que seguir aguantando cosas así?


Ah… Ya me acordé. Porque tengo diabetes tipo 1 y soy un cliente cautivo, y para mi FONASA no es alternativa…



Diez años del GES… Y seguimos con los mismos problemas desde el día uno.

ACTUALIZACIÓN, miércoles 1 de junio de 2015.

Publiqué este texto en la Fan Page de Isapre Vida Tres en Facebook. Ahí me pidieron mis datos personales para responderme.
Y esto me llega hoy:

Respuesta de la Isapre Vida Tres vía mensaje en Facebook:

“Estimado Marcelo, de acuerdo a sus observaciones, nuestra área encargada nos informa lo siguiente: Al ser DM1 y paciente crónico tiene la obligación de presentar a lo menos cada 6 meses una receta medica o un antecedente medico que compruebe que esta en tratamiento medico.
Respecto a la entrega de insumos o medicamentos a distinta fecha radica en que los vencimientos son dispares por la cantidad que instruye el medico en su receta, en el caso de las insulinas dependiendo de las unidades internacionales asignadas es el periodos que va a durar, o sea 30, 35, 40, 50 100 días… etc… lo mismo ocurre con los insumos no siempre terminaran una misma fecha.
Cuando despacha la receta la farmacia puede entregar un listado con los próximos vencimientos de medicamentos de esa manera el afiliado puede tener claro que día puede retirar la próxima oportunidad.
Saludos Cordiales. ^PG”

Mi respuesta:

Que lamentable respuesta. No me dicen nada nuevo.
En mi escrito menciono claramente que presenté el 8 de mayo (poco más de un mes y medio, no 6 meses) lo que me pidieron: la receta emitida por la doctora asignada y la “confirmación diagnóstica”… Como si la diabetes tuviera cura…
No me expliquen lo de las insulinas y las UI porque llevo usándolas 29 años… Y bastante se al respecto.
Siempre pido la fecha de mi próximo retiro. Por eso voy cuando corresponde, como ayer… ¿Y qué pasó? La receta NO ESTABA CARGADA. ¿De qué me sirve pedir en la farmacia la fecha de mi próximo retiro, marcarlo en la agenda, ir al local el día que corresponde si la ISAPRE NO CARGÓ la receta?
Por respuestas como estas es que ustedes se ganan el desprecio de los afiliados que como yo, somos cautivos.
Parece que no solo voy a tener que pedir la fecha de retiro de mis insumos, si no que también deberé ir el día antes a una sucursal (porque en el Call Center no tienen la respuesta) para confirmar que la receta esté cargada. ¿O no? Eso es lo que quiero saber.

Marcelo González Guzmán.
www.midiabetes.cl

Respuesta de ellos otra vez… Ahora escriben mal ni nombre 😉

Macrelo, nuestra área encargada nos indicó dicha información, si necesita una respuesta más formal, puede realizar los reclamos en nuestras sucursales por escrito.
Saludos. ^PG

A veces Mi Diabetes me duele.

Bueno, bueno... Algunos sensores de #Medtronic parece que no me quieren  #Enlite #sangre #blood #cgm #MonitoreoContinuoDeGlucosa

¿Qué es el dolor para ustedes?
¿Qué significa para ustedes decir “me duele”?

A veces Mi Diabetes me duele.

Y no estoy hablando de sufrimiento, que es otra cosa. Al menos para mi, y de eso hablaremos en otro post.

La RAE adjudica a DOLOR dos definiciones:



dolor.
(Del lat. dolor, -ōris).

1. m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior.
2. m. Sentimiento de pena y congoja.



Sin pensar mucho, sobre esa base, cuando yo digo que a mi, mi diabetes a veces me duele (sobre todo al poner un sensor o pinchar un dedo), en realidad lo digo desde el punto de vista del paciente que tiene esa “sensación molesta de una parte del cuerpo”, la de la definición 1.


Y atención, que no estoy hablando de ninguna complicación de largo plazo originada por la diabetes. Reitero, me refiero al pinchazo en el dedo, a una inyección de insulina, al cambio de una cánula, a la puesta de un sensor de monitoreo continuo de glucosa.

Me refiero al dolor que podemos sentir en el día a día.


¿Puedo elegir que no me duela esa acción? ¿Puedo decidir que no me duela?

 Creo que si nos atenemos a la definición número 1, no. No puedo decidir que no me duela.

Y en el caso de la definición 2… Es más difícil pero no imposible. Eso ya cae en el ámbito de la psicología y algún tipo de terapia según sean las circunstancias del paciente.


Por otro lado, cada uno tenemos una percepción distinta del dolor. Y eso es muy válido. Dicen que los hombre somos más cobardes. Que sometidos al dolor de un parto natural, seguro no lo soportaríamos como sí lo hacen muchas mujeres.


Pero entendámonos.

Alguna vez ya escribí acá un post titulado “Trata de ponerte en mis zapatos”, que justamente tocaba el tema, pero más enfocado en aquellos profesionales de la salud que muy livianamente le dicen al paciente (y a sus estudiantes de medicina): “No, si la insulina no duele. Si las agujas son tan pequeñas que ni se sienten. Y los pinchazos bien hechos en los dedos ni se notan”.


Algo de razón tienen. Pero permítanme decirles que cada ser humano es único y lo que para uno es apenas un cosquilleo, para otros puede ser mucho más. Y la insulina fría duele, y otra arde. Y pincharse en la yema del dedo duele más que en los bordes y más todavía si es con una lanceta usada más de una vez…


Por cada 4 veces que me pincho los dedos y me digo: no quiero que me duela… me duele una. Y vaya que duele a veces. Y eso es así.


Puedo tratar que ese dolor físico no afecte mi estado de ánimo. Puedo comunicar ese dolor para buscar empatía en un semejante. También puedo utilizarlo para victimizarme.

Pero decidir que no me duela. Mmmm… Creo que no puedo…


Menos cuando me preguntan directamente al verme medirme una glicemia: “¿Te duele?”.



¿Y si me lo pregunta un chico pequeño, recién diagnosticado?
¿Qué le voy a decir? “No, no te preocupes, si no duele…”.

Para mi eso sería mentirle, porque he sentido dolor físico en mis dedos miles de veces ya (saquen la cuenta, 29 años con diabetes tipo 1… Y los últimos 20 con 4 o más glicemia diarias…).

Obviamente no pondré mi peor cara de dolor, ni usaré palabras que lo lleven a condicionar negativamente ese acto tan rutinario para nosotros de pincharnos los dedos cada día. Diré: “A veces duele, a veces no duele, pero la idea es hacerlo de la mejor forma para que no duela”.
Si le digo que no duele y a la primera que se pincha le duele, quedaré como el más grande mentiroso del mundo mundial.

Es cierto, a veces a mi la diabetes me duele.

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?

Desastre en el norte de Chile, con diabetes no podemos esperar.

La madrugada del miércoles 25 de marzo de 2015 quedará marcada en la memoria trágica de muchos compatriotas.
En el norte de Chile, varios aludes y crecidas de ríos y quebradas arrasaron con todo a su paso: pequeños poblados, puentes, carreteras, ciudades, vidas…


A las 8:39 hrs. de ese día, Pily Gaete escribió desde Copiapó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “Hola, acá bien pero con harta agua, apareció nuestro río que estaba seco hace 20 años aprox!!! A los dulzones de la zona tengo lantus”.

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A Pily y su familia la conozco desde hace varios años ya. Ella junto a Antonio, su marido, son padres de dos hijos, Camilo y Nico (hoy adolescente), que es el mayor y tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.


Como ellos viven en Copiapó, no nos hemos visto en muchas oportunidades, pero sí mantenemos contacto regular.


Por lo mismo es que la tarde de ese miércoles, y al tener más noticias que lo que había sucedido en la zona, le pregunté por whatsapp cómo estaban ellos, si había algo que pudiéramos hacer desde acá para ayudarles.


Y las cosas no se veían bien. 
La respuesta de ella fue que apenas tuviera más claridad me avisaría.


Y eso es lo que les transmití a quienes me comenzaron a preguntar de inmediato si podíamos hacer algo para ayudar a las personas que tienen diabetes y viven en las zonas afectadas.


Con lo que conozco a Pily me quedaba la tranquilidad que gracias a su buen juicio ella lo pediría cuando de verdad fuera necesario.

Ya el viernes me llegó un tuit pidiendo ayuda, el que derivé a Pily pues pedían Lantus y era lo que me había dicho que tenía.

Sin embargo el sábado por la mañana, 72 horas después de la tragedia, comenzaron a aparecer más necesidades.

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Si hacemos un análisis frío y desde la lejanía, en un primer momento la urgencia era salvar la vida, subir arriba de un techo o asirse de algo para evitar que la corriente los arrastrara. Pero una vez conseguido eso, las personas con diabetes que usan insulina debían preocuparse de inyectarse precisamente insulina para seguir salvando su vida…


¿Cuántas veces hemos escuchado eso de “los niños y las mujeres primero”? No se trata de discriminar positivamente pero voy a ser muy egoísta, creo que hay que agregar “y las personas con diabetes también”. 


Y atención, quiero dejar muy presente que también hay otras enfermedades crónicas que necesitan asistencia inmediata.

Con diabetes, no se puede esperar a que la insulina llegue en dos, tres, cuatro o más días… ¿Han escuchado de las cetoacidosis, cierto?


Lo que veíamos en los medios nos mostraba que el tipo de emergencia había hecho que muchas personas no pudieran ir más allá de la esquina de su calle… La red de ayuda de paciente a paciente iba a ser más efectiva. Estamos de tú a tú.

El Hospital de Copiapó resultó inundado y lleno de lodo en su primer piso, que es donde se ubica la farmacia, entonces los insumos están inservibles. Si hay gente que tenía que ir por ellos, desde el día uno de la tragedia no han podido.
Imagino que las autoridades están trabajando en ello. Tengo que creer que las autoridades están trabajando en ello…
Y quizás hasta los estén entregando en otro lugar, pero dado el estado de las cosas allá quizás los pacientes no pueden acercarse.

Pero ¿cómo ayudar? ¿Qué podemos hacer nosotros, los pacientes?


Haciendo lo lógico. Reuniendo los insumos que por experiencia sabemos más se necesitan: insulina, jeringas, agujas, glucómetros, cintas y lancetas.



A lo largo de los años Pily ha creado una red de apoyo en su zona. Por ello en las primeras horas tras el desastre, varias personas recurrieron a ella… y así regaló dos glucómetros a quienes se los pidieron. El tercero no podía, es el que usa su hijo. Pero ante la necesidad, le dijo a algunas personas que podían ir a medir su glicemia a su casa.

¿Cómo la íbamos a abandonar?

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Y así fue como en poco más de 24 horas, parte del sábado 28 y todo el domingo 29, reunimos una cantidad considerable de insulina y otros insumos, que enviamos temprano la mañana del lunes 30, menos de una semana después de declarada la emergencia.

Y mientras veíamos por los medios de comunicación la magnitud de la destrucción, nuestros glucolegas con diabetes comenzaban a recibir lo que les habíamos enviado.


Y la red de ayuda se multiplicaba. Y llegábamos hasta Chañaral, desde donde se había publicado una foto en las redes sociales con la insulina que necesitaba Yaima. Y llegábamos hasta Caldera, Paipote, Diego de Almagro.


Pueden ver el muro de MiDiabetes en Facebook para el detalle.

Y dijimos que enviaríamos más… Y se fue un segundo envío.



Los pacientes llegamos primero. Los pacientes, con la empatía aguda y la solidaridad crónica que nos diagnostican junto con la diabetes, llegamos antes a ayudar a nuestros pares.

Fuimos egoístas, pero eficientes: nos concentramos en una necesidad concreta: insumos para la diabetes. No había tiempo que perder.



Los pacientes en las redes sociales no usamos excusas para evitar cumplir con la obligación de ayudar a un igual.

Si no hubiéramos conocido a Pily, habríamos buscado a alguien más. Era obvio que tenía que haber personas con diabetes afectadas. Eso era una realidad.

Las instituciones tardan en funcionar.

Las instituciones, que deben cumplir con mucho protocolos para dar un paso, demostraron que deben ser rediseñadas, o al menos sus planes de contingencia.
 No me voy a referir a materias por todos conocidas. No es el momento.
Una tragedia como esta volverá a ocurrir. Vivimos en Chile y por eso lo sabemos.


Algunos se preguntarán si los laboratorios colaboran. 

No es tan fácil como parece. Normativas internas les impide sacar de un día para otro productos y despacharlos así como así. Debe haber un pedido formal, debe haber alguien responsable que solicite y reciba los insumos, justificando aquello. Y de ahí, viene la obtención de las autorizaciones. Y en eso la emergencia puede pasar. 

Yo no supe de petición formal los primeros días. Ahora sí ya las hay, pero tampoco se han confirmado.

Además de las fuertes imágenes de la tragedia, hay otras que quedan dando vueltas y deben movernos a la reflexión.

No puede ser que mientras vemos al Subsecretario de Salud inyectando una vacuna a personas en un albergue, nos enteramos por las redes sociales que hay un chico con diabetes tipo 1 en Caldera, que debe ir al consultorio a medir su glicemia cada vez porque no le quedan cintas en su casa, poniendo en riesgo su vida por la falta de control.

O sí, puede ser, pero hay que ver las prioridades.



No puede ser que una connotada especialista en diabetes a quien respeto mucho, miembro de la Sociedad Chilena de Endocriniología y Diabetes (Soched) como se la presentó, aparezca en la hora prime en un canal de noticias en la TV dando consejos generales sobre “almacenamiento de la insulina”, aplicada en este caso a la zona de catástrofe, al tiempo de comprometer la ayuda de su agrupación si se las pedían… Cuando nosotros ya sabíamos que había pacientes a los que se les estaba acabando la insulina y ya no tenían tiras reactivas.


O sí, puede ser, pero creo que la Soched también debe replantear sus planes de contingencia, entre otras cosas.

No puede ser que la que considero la única asociación de pacientes con diabetes en Chile, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, no le entregue una respuesta satisfactoria a sus seguidores en las redes sociales que preguntaban cómo se podía ayudar desde el primer día, y recién haya organizado una campaña una semana después, con la primera información que decía que enviarían la colaboración el día viernes 10 de abril (luego lo adelantaron y despacharon el día 2).


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¿Acaso esta fundación no tiene socios en la zona? ¿No hay una base de datos que consultar y buscar la forma de comunicarse y saber cuál es su estado? Son sus socios… Tienen diabetes… Necesitan ayuda!



Si vía Facebook y whatsapp nosotros tuvimos información desde el primer día, ¿por qué otros no?



Quizás exagero. Pero creo que en una emergencia como esta un paciente que usa insulina está casi al mismo nivel que uno que está hospitalizado con un respirador artificial: no puede interrumpir su tratamiento, así de simple.



¿Y cómo lo solucionamos?

No soy experto, pero creo que hay harto de donde sacar lecciones, como primer paso.

Quizás con centros de acopio y distribución de medicamentos vitales en urbes intermedias.
Quizás no poniendo las bodegas en los primeros pisos o subterráneos por el riesgo de inundación.
Quizás con un catastro nacional de pacientes con este tipo de necesidades, que permita saber en el momento cuántas personas necesitarán potencialmente la ayuda. No somos tantos con DM1 en Chile… Cómo alguien no podrá hacerlo.
Quizás con que por cada ciudad capital regional haya un par de pacientes (o familiares) que puedan asumir la responsabilidad de recibir información y compartir el estado de los demás para transmitirlo, si es que no hay una organización formal que tenga sede ahí. Quizás creando más comunidades de pacientes empoderados a través de redes sociales.

Quizás educando a la población para que entienda que con diabetes, si se usa insulina, no se puede esperar.

..

Sí. La situación era crítica. Pero vimos que al pasar de los días nuestro vital elemento, la insulina que necesitamos para vivir, no llegaba a quien más lo necesitaba.

No vamos a dar nombres porque caeremos en lo de costumbre, olvidaremos a más de alguno y eso sería muy injusto.
Pero desde acá les doy las gracias infinitas a todos quienes hicieron, y siguen haciendo posible esta cadena de ayuda, de hermandad y solidaridad. 
Necesitamos más Pilys en este mundo.

Lo hicimos para el terremoto de 2010. Lo hicimos en el incendio de Valparaíso el año pasado.

No lo queremos, no deseamos otra desgracia en nuestro país, pero lo volveremos a hacer cuando sea necesario…
Porque con diabetes no podemos esperar.