El sabor más dulce del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Segunda parte)



No se desanimen. No todo es tan malo como parece.


Y como a mi me gusta ver el vaso medio lleno, ahora les voy a compartir parte de lo más relevante de lo que pude presenciar.



Ya les dije que por lo general hay unas 8 conferencias simultáneas en este tipo de reuniones. Todas distintas en profundidad y materias. Sí, la diabetes es el denominador común. Pero no olvidemos que nuestra diabetes tiene distintas aristas.



¿Cómo elegir la conferencia más apropiada?



Se los confieso. Sabiendo que era uno de los pocos bloggers que compartiría cosas en castellano, opté por presenciar las conferencias que tenían más que ver con temas que podemos entender todos. Temas para los que a veces nos basta con el sentido común.

Los temas suelen ser en áreas de clínica y ciencias básicas, diabetes en pueblos indígenas, educación y cuidado integral, desafíos globales en salud, salud pública y epidemiología… hasta viviendo con diabetes.
 Obvio que me incliné por esta última.



Pero antes pasé por un simposio que nos mostró algo muy interesante en relación a las personas con diabetes tipo 2 a las que se les había indicado insulina.


En el simposio de la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly, “Getting to the heart of cardiovascular risk in people with type 2 diabetes” (Llegando al corazón del riesgo cardiovascular en personas con diabetes tipo 2) que era para hablar de los interesantes resultados del estudio EMPA REG, sobre disminución del riesgo cardiovascular que arrojó el uso de un hipoglucemiante para diabetes tipo 2 (Jardiance), la presentación final se titulaba “Cambiando los latidos: retos y desafíos emocionales del paciente con diabetes tipo 2 al inicio de la terapia con insulina”, y la dictó el Dr. Lawrence Fisher, psicólogo y director del Behavioral Diabetes Research Group (el mismo desde donde salió La Etiqueta de la Diabetes).

Saber que un profesional de la psicología hablaría, me hacía presumir que podía haber un interesante matiz en presentaciones que suelen estar plagadas de números, que a veces hacen que perdamos de vista algo muy importante: que el paciente es un ser humano integral y reducirlo a un simple número hace pasar por alto otros factores que afectan el curso de su enfermedad.



Pero claro, el Dr. Fisher debía fundamentar sus afirmaciones en ¡números! 
Así que comenzó comentando un estudio que arrojó que el 41% de los pacientes discontinuan el uso de insulina dentro de los primeros 30 días. El 61.5% a los 90 días y el 82 % a los 12 meses.





El problema es grave, porque de acuerdo a numerosas investigaciones, el 33% de los pacientes con diabetes tipo 2 que recibieron la indicación de insulina nunca comenzaron a usarla. Incluso el 86% dijo que nunca les dijeron que debían empezar a usarla. Un 28,2% dijo que no estaban dispuestos a comenzar la terapia.

El problema puede resumirse en que muchos no comienzan. Y de los que comienzan, muchos la interrumpen.


Hay varios tipos de intervenciones que se pueden realizar para mejorar el uso de la insulina basal en pacientes con diabetes tipo 2. El Dr. Fisher mencionó entre las principales, algunas que abordan el comportamiento del paciente, la educación diabetológica, el cuidado de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y el apoyo social y de pares.

En relación a temas más prácticos, ayuda mucho el tipo de dispositivo que se use, no es lo mismo darles jeringas que hay que cargar, que lápices pre llenados. Insistir en refuerzos de por qué debe usarla. Y también analizar el tema de los costos asociados a los seguros de salud.

¿Pero qué tan eficaces han demostrado ser estas intervenciones? No mucho dice el Dr Fisher.
 Los estudios muestran resultados muy variables y contradictorios.

Entonces lo que hay que hacer es quizás preguntarle a quienes dejaron de usar insulina por qué dejaron de usarla…



Un resumen de las respuestas que se repetían entre los distintos estudios por parte de los pacientes eran las siguientes:


- Me recuerda que estoy enferma, que yo no soy normal.
– No me gusta poner cosas no naturales en mi cuerpo.
– No tiene un beneficio real para mi.
– Puedo hacerlo yo mismo, controlarme con ejercicio y dieta.
– Me hace sentir como un fracasado.
– Me hace sentir vergüenza por tener una enfermedad.
– Estoy avergonzado por tener que tomarla.
– No estoy seguro de confiar realmente en lo que me dicen los doctores.
– Me hace sentir desesperanzado.
– Me abruma.
– Tengo miedo de las complicaciones futuras, eso me asusta.
– No puedo manejarlo. Es demasiado complicado.
– No me gusta la idea de que tengo que tomarlo.



En estudios con adultos con diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, se les hizo a los pacientes a una breve entrevista individual o encuesta.
¿Cómo se siente frente al hecho de tomar esta medicación?
¿Cuáles son sus razones para no tomar este medicamento?
Se les preguntaba si sus actitudes, sentimientos y comportamientos acerca de insulina habían cambiado con el tiempo desde que fue diagnosticado por primera vez. Si es así, ¿cómo han cambiado?


Entonces queda claro que comenzar a usar insulina no es un evento, es un proceso en el tiempo.



En ese sentido hay que analizar:
1.- El contexto inicial del paciente y la experiencia de uso. 
Por ejemplo, la exposición que ha tenido él a la diabetes y la insulina (puede que algún familiar la haya usado) y eso provoque el miedo a la insulina al momento del diagnóstico.
2.- La discusión que se da sobre usar insulina, desde el momento del diagnóstico y el inicio real de la terapia. ¿Se plantea como culpa, como amenaza por parte del equipo de salud?
3.- La forma de la iniciación de la medicación: la primera receta. Cómo se hace.
4.- La forma de uso inicial – tomar la medicación según lo prescrito.
5.- La persistencia del uso de insulina basal en el tiempo.
6.- La valoración del uso.

Entonces el Dr. Fisher hace un mea culpa, pues al comparar sus estrategias de intervención con los que los pacientes respondieron simplemente algo no concuerda.

Por lo que luego de muchos análisis es capaz de sugerir 8 consejos para el mejor uso de la insulina por parte de los pacientes con diabetes tipo 2.



1.-Tener una conversación que tome un curso diferente acerca de la insulina desde el diagnóstico.

Esto implica escuchar y reflexionar. Como profesional dela salud, ser un oyente activo.
Clasificar, reconocer y aceptar las creencias, actitudes y sentimientos del paciente. Hay que repetirlos y resumirlos para que queden claros para otros miembros del equipo.
Destacar los desafíos en el tiempo
Hablar de la normalidad.
No intentar cambiar como alguien siente o cree… Si lo intentan están condenados al fracaso, hay que buscar otro camino.


2.- 
Hay que restaurar el sentido de control personal y la elección por parte del paciente.
Entregarle opciones, que él elija.
Intentar experimentos limitados en el tiempo para evaluar avances.
Preguntar como el paciente puede desear probar la veracidad de una creencia.
Distinguir entre miedo y realidad. Señalar que ambos posturas son aceptadas, pero una le brindará beneficios.
Permitir al paciente que dirija la interacción.

3.- 
Mejorar la auto eficacia como profesional.
Intentar acciones en la misma oficina.
Seguimiento frecuente a pacientes seleccionados.
Uso de teléfonos, SMS y los emails.
Conocer otros pacientes con éxitos.
Identificar exactamente cuáles son los obstáculos (aceptación, normalización y resolución de problemas)

4.- 
Encuadrar el mensaje de la insulina con precisión.
Es una parte esperada al tener diabetes.
La insulina es usada generalmente para infundir culpa y amenaza. Hay que cambiar eso.
Puede ser extraño al comienzo. Anticipar cómo podría sentirse el paciente. No hay que ocultarle efectos secundarios.
Hay que normalizar las preocupaciones.
Es bueno vincularla a la HbA1c o a otros objetivos y metas de salud relacionados, para así concretar la experiencia y que el paciente vea que lo que hace tendrá un resultado.


5.- 
Encausar el temor a las hipoglicemias.
¿Es real o imaginario?
Pruebe con un breve experimento como una prueba.
Comience con una dosis baja para asegurarse.
Ser pro activo cuando esté evaluando. ¿Funcionó? ¿Hay que hacer cambios?
Discuta como manejarlas (prevención).

6.- 
Manejar la fobia a las inyecciones.
Si bien es rara en personas mayores, hay que considerar que a menudo encubre otras cosas: baja auto eficacia, otras creencias, sentimientos, expectativas.
Hacer una demostración en la oficina.


7.- 
Transmitir buenas noticias acerca de la insulina.
Hacer hincapié en las posibles mejoras en el sueño, la energía, etc.
Destacar cambios en los valores objetivos de HbA1c, niveles de glicemia, etc.
Registrar los cambios de ánimo en el tiempo.

8.- 
Porque las cosas cambian, repetir todo lo anterior frecuentemente, especialmente después del diagnóstico.
Cuando el número o dosis de medicamentos orales aumente.
Cuando la insulina sea sugerida por primera vez.
Alrededor de alguna evaluación de las dosis de insulina.
Cuando algún otro medicamento sea indicado.

El Dr. Fisher terminó su conferencia en forma muy autocrítica. Dijo: “No hemos sido eficaces para mejorar el uso de insulina en el tiempo. Es la hora para reconsiderar qué hacemos y cómo lo hacemos”.
Habló de la necesidad de enfocarse en los impulsores del cambio de comportamiento: sentimientos, creencias y expectativas (enfocarse en el comportamiento y la educación es necesario pero no suficiente).

Termina con una frase de la Dra. Lisa Rosenbaum, que tiene un estudio llamado “Beyond Belief — How People Feel about Taking Medications for Heart Disease”:

“Quiero creer que si los pacientes supieran lo que yo sé, tomarían su medicina. Lo que he aprendido es que si yo sintiera lo que ellos sienten, entendería por qué no lo hacen.”

Yo quiero creer que a partir de este tipo de conferencias, algo puede cambiar, por el bien de todos los pacientes.

A modo de balance del 2015.

Feliz 2016!

Feliz 2016!

A la hora del balance, puedo resumir este 2015 como un año intenso.
Muchas actividades llenaron mi agenda.Viajes al extranjero y dentro de Chile. Conferencias como asistente y como ponente.

Un cúmulo de hechos que fueron consolidando una convicción: hay que dar un paso más, hay que comprometerse más.

La desgracia que afligió a algunos de mis compatriotas en el norte de Chile, con los aluviones de marzo pasado, fue una señal. La forma en que rápidamente pudimos responderles, no solo con frases de apoyo a la distancia, si no que con acciones concretas, envío de insumos a quienes más lo necesitaban, fue notable y me llenan de orgullo y emoción. El impacto que hemos logrado con la campaña para pedir que las bombas de insulinas estén cubiertas por nuestro seguro de salud (tema aún no resuelto) lo vino a reafirmar.

La necesidad de pertenecer a un colectivo que por ahora sustenta su relación a través de las redes sociales debe ser concretada.

No podemos dejar que la unión lograda se diluya.
Hay tanto por hacer.

La voz de los pacientes con diabetes en Chile, y más allá, debe ser escuchada…
Pero para eso, hay que levantarla.

Subsisten muchas injusticias. Se cometen arbitrariedades, hay irregularidades. Y más que ser parte del problema, los pacientes podemos ser parte de la solución.
Pero para eso se necesita un paciente empoderado, un paciente informado. Un paciente que sepa a cabalidad sus derechos y sus deberes, y como tal esté dispuesto a hacerlos valer, por los canales que la propia institucionalidad nos entrega.

Hoy en Chile vivimos en un aparente paraíso en relación a la disponibilidad de tratamientos tanto para la diabetes tipo 1 como para la diabetes tipo 2. Pero las cifras que vemos de pacientes bien controlados contrasta negativamente con eso. ¿Qué pasa en el camino? ¿Por qué la gente no tienen lo que necesita? ¿Qué falta? ¿Es solo educación o hay otras cosas?

Respuestas pueden haber muchas. Llegará el momento de darlas.Pero sí es el momento de comprometerme ante ustedes.

Sí es el momento de anunciarles que haremos una ONG, fundación, corporación o la figura legal que se necesite, para intentar ayudar y canalizar formalmente un trabajo que ya se prolonga por varios años.

No será fácil. Pero si ya me dedico 100% a esto y sabiendo que cuento con el apoyo de amigos que han recorrido el mismo camino que yo, con diabetes, lo conseguiremos.
Y lo más importante, espero contar el apoyo de todos ustedes.

Marcelo González.
Con diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18 años de edad.

El sabor amargo del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Primera parte)

Este fue mi segundo Congreso Mundial de Diabetes. No muchos, considerando que ya llevo más de 10 años en esto de las redes sociales y la diabetes.

El primero fue en diciembre de 2006, en Cape Town, en Sudáfrica, en los tiempos en que se hacían cada 4 años. Luego ya comenzaron a ser cada dos, pero las ciudades en donde se realizaron (Montreal, Canadá 2009; Dubai, Emiratos Árabes Unidos 2011, y Melbourne, Australia 2013) quedaban muy lejos de acá y así sin contar con auspicios, no hay presupuesto que resista.



MiDiabetes en Vancouver.

MiDiabetes en Vancouver.


Desde que me propuse ayudar a mis pares en esto de la diabetes, asumí que una forma de hacerlo era instruyéndome lo más posible, para luego compartir parte de ese conocimiento.
Y una de las formas de aprender es justamente asistiendo a cursos o conferencias.
Entonces, cuando formando parte de la Fundación Diabetes Juvenil me dijeron en 2006 “queremos que vayas a Cape Town, representándonos…” pensé: “qué mejor sitio para aprender de lo nuevo que un Congreso Mundial del Diabetes. Vaya suerte la mía”.

Sin embargo, no todo fue color de rosa.

Y no porque el congreso fuera otra cosa. Lo que ocurrió es que como representante de una de las asociaciones miembros, debía participar del Global Village, una zona llena de stands de las distintas representaciones en donde cada cual muestra su trabajo a los visitantes. También debíamos participar de asambleas para elegir a las autoridades, tanto regionales como mundiales. Por lo que en aquella ocasión no hubo tiempo de moverse ni un minuto a las salas de conferencias, ni siquiera a la zona de la industria, donde podíamos ver los nuevos productos…
El circular de personas era permanente, una torre de babel: en muchos idiomas, usando el inglés cada vez para poder comunicarnos. Mucha gente… Sobre 12 mil, estoy seguro.


Recuerdo que finalmente nos convertimos en el centro de reunión de los médicos chilenos, que asistieron en gran número: “¿Dónde nos juntamos? En el stand de la FDJ! ¿Nos pueden guardar esto? Va a venir Felipe a buscarlo por la tarde” Eso fue muy bonito, mucha gente nos visitó por una u otra razón. Conversábamos con los vecinos del “barrio”, de sudamérica y más allá, mucho más allá.


Conclusión: nunca pude ir a alguna conferencia. ¡Nunca! Y yo le preguntaba a los médicos qué era lo más interesante que habían escuchado. Y un par me dijeron: “algo de lo que se está hablando es la memoria metabólica. Según sea el control de la diabetes luego del diagnóstico, marcara el futuro de ese paciente. Entonces a cuidarse ahora para prevenir lo más posible.”
Eso se me quedó marcado. Eso y toda la experiencia que fue aquel viaje transatlántico, el primero que hice con bomba de insulina.


Luego hice más viajes. Y estuve como asistente de verdad en otros congresos importantes: el de la ADA (con más de 18 mil personas, en los Estados Unidos, en Chicago en 2013), y el europeo, (de la EASD, en Viena el año pasado). Y ahí si entré a las conferencias. 


Hasta que ahora, un par de semanas atrás el Laboratorio Boehringer – Ingelheim de Chile me invitó gentilmente a asistir como prensa a un evento que se realizaría en el marco del nuevo congreso mundial.
Estuve en ese evento especial, y resultó muy interesante. Tanto que haré una publicación especial para contarles, pues se trata de las “conversaciones tempranas (Early Conversations) en diabetes tipo 2”. Una nueva forma de acercarse al paciente y mejorar su adherencia al tratamiento desde el momento mismo del diagnóstico, cuando no hay tiempo que perder, porque ya se perdió puesto que la enfermedad comenzó mucho antes.

Pero ese evento era la “unica obligación” que tenía, por lo que podía mirar el programa y entrar a las conferencias que quisiera y trasmitirles vía redes sociales lo que ahí sucedía.


Ahora bien. Si alguno de ustedes cree que solo hay una conferencia tras otra, está profundamente equivocado, porque son 8 simultáneas, desde las 8:30 de la mañana hasta pasadas las 17:30. Todos los días. Cada una aborda materias muy distintas. Desde investigación clínica básica, pasando por temas más complejos hasta educación, como es lógico. Entonces, cuando hay dos en paralelo que a uno le interesan, hay que elegir, apostando por lo que leímos en el resumen, o lo conocido que resulta el ponente en el mundo de la diabetes (que no es tan grande como parece, pues quienes brillan, son por lo general los mismos, salvo cuando vemos surgir algún nuevo nombre que nos sorprende con algo inesperado y revolucionario).



En este congreso, yo no estaba para grandes anuncios. Que las anomalías congénitas de bebes de madres jóvenes con diabetes tipo 2 tipo y sobrepeso u obesidad son más altas; que la diabetes crece a ritmos exponenciales, suelen ser noticias que nos encontramos día a día en los medios más especializados, y no hace falta venir hasta acá para enterarse (aunque como prensa, tuve acceso a algunas cosas antes que se pudieran compartir 😉 ).



Lo que realmente me interesaba ver eran los testimonios de pacientes destacados, o las explicaciones a las hipoglicemia asintomáticas pero dentro del contexto que se genera al interior de la familia o de los seres queridos de ese paciente.
Y en eso este congreso no me defraudó.

Como habrán podido ver en alunas de mis publicaciones en las redes sociales, hice mi mayor esfuerzo por esta ahí, y ser los oídos y los ojos de quienes no estaban. Incluso contraviniendo las normas explicas del Congreso: No photos allowed.


No se permiten fotos. ( WTF!!)

No se permiten fotos. ( WTF!!)


Pero es que cuando nos dan un hashtag para usar… ¿Cómo lo voy a compartir vacío? 
¿De qué se trata la revolución de la redes sociales si no de eso? Siempre con respeto y situando todo el contexto.



Les hablaré en detalle de esas presentaciones a las que asistí en el siguiente post, pues creo que hay muchos temas que es importante que conozcan, no tanto por la novedad, si no por el espacio que se da en un evento de esta envergadura a esos tópicos, cosa que debería ser replicada en instancias similares a nivel local.

Lo mismo pasa en la educación diabetológica a nivel profesional. Harto que aprender.




Ahora quiero detenerme en lo que vi en este congreso y las sensaciones.



Vi poca gente. Pocos profesionales de la salud. De Chile poco más de una decena, si es que…


Es cierto. Muchos van a los llamados más importantes, ADA y Europeo… Pero ¿por qué pasa eso? ¿Ubicación en el calendario en el año? ¿Ubicación geográfica? ¿Importancia de los anuncios?



Hay mucho de ello en la respuesta.


Quiéranlo o no, les guste o no a muchos, la industria financia un porcentaje importante de estos eventos. La industria también lleva a parte relevante de los asistentes.

Pero cuando se les ponen tantas barreras, es obvio que desistan de asistir.

Y la barrera geográfica pesa: 15 horas de vuelo para llegar desde Santiago. Unas pocas más desde Buenos Aires. Pasando la mayoría por, mínimo, una escala antes de llegar a Vancouver. Eso sube los costos.

Vancouver es la ciudad más cara de Canadá. Es bella, pero es cara.

Las restricciones legales en cuanto a qué se puede decir como industria farmacéutica también es un punto. Los laboratorios no pueden regalar ni un lápiz en su stand. Así lo dice la Ley Canadiense.

Frente a la globalización, ¿que hace un laboratorio que no tiene planeado lanzar un producto en un país específico, pero lo visitan desde ese país? Busca eventos más locales, más específicos, donde de verdad está su objetivo.



Por otro lado me llamó profundamente la atención el llamado a la unidad que hizo el nuevo presidente de la IDF Shaukat Sadikotm de la India, al momento de inaugurar el congreso.
Cuando uno llama a la unidad tan fervientemente, el mensaje implícito es: “no estamos unidos”. 
El problema es que venimos escuchando hace tiempo ese llamado. Y parece que nada ha ocurrido.



Pero no me sorprende. 
Escuchar la disconformidad de las asociaciones locales de la Región SACA de la IDF (SudAmérica y el Caribe) es la constatación de que algo no anda bien.



Pero como no va andar bien, si un congreso donde las estrellas deberían ser ellas, las relega a casi los extra muros del mismo, en una zona muy poco favorecida por la circulación ella gente. Mientras en Sudáfrica todo tenían que pasar por el Global Village para llegar hasta la zona de exhibición de la industria, en Vancouver estaban más allá, por lo que solo los realmente interesados (o aburridos o curiosos) llegaban a verles.



Y vaya que se hacen esfuerzos por atraerlos, con una que otra conferencia de utilidad en relación a los recursos con los que se cuenta para apoyar a los mismos asociados.



Global Village

Global Village


Pero de los stands que yo recordaba… Eso… Un recuerdo.
Lamentable. Paneles de 4 caras, en donde cada cara era para una asociación para que pinchara sus pósters… Sin siquiera una silla para permitir que quienes debían cumplir la misión de contar parte de su trabajo, lo hicieran.


En las peleas del barrio no me meto. No tengo detalles. Solo versiones de un lado y de otro, que dan cuenta del clima poco favorable que hay, cuando el foco debe estar en ayudar a mejorar la calidad de vida de TODOS los pacientes con diabetes y sus familias, no solo de los que son mis amigos.

Creo que si no se aplica una reingeniería y se da paso a personas con ideas nuevas, y entusiasmo, estamos condenados a mirarnos las caras cada 2 años y decir que las cifras de la diabetes crecen y crecen.

Y a seguir luchando cada cual por su parcela de poder.



Hay gente muy valiosa participando. Hay gente que de verdad quiere ayudar desinteresadamente, lo veo y les creo.
Pero quiero ser muy responsable… Cómo no pensar en la FIFA cuando se ve la IDF…



Lo siento. Es la visión de este humilde blogger de la diabetes de un país llamado Chile que asistió a su segundo congreso mundial de diabetes.

En el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF #WDC2015, para compartir.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

Estando en Vancouver, Canadá, para asistir como prensa al Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes, no puedo dejar de recordar el primer y único congreso mundial al que fui antes. Fue hace 9 años, en diciembre de 2006, en Cape Town, Sudáfrica, cuando los congresos se hacían cada 4 años. Hoy se realizan cada dos. El último fue en Melbourne, Australia.

En aquella ocasión asistí representando a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, y en tal condición, dadas las responsabilidades que había que cumplir, no tuve oportunidad de mirar las presentaciones científicas ni enterarme mucho de las novedades.
En aquella ocasión las redes sociales no existían, tampoco oficialmente MiDiabetes.cl.



Ha pasado el tiempo. 
Estamos casi al otro lado del mundo, pero de nuestro lado, el americano.

Llegar desde Santiago de Chile hasta acá arriba no es fácil. Un vuelo de poco más de 10 horas hasta Toronto, y luego otro, de 4:30 horas, para aterrizar temprano por la mañana a esta hermosa ciudad del nor oeste, que mira casi directo al Océano Pacífico, con 5 horas menos que en nuestro reloj biológico.


Las 5 horas se sienten, por eso hoy desperté a las 3 AM de acá (las 8 en Chile).

El clima también. Alrededor de 0ºC, con algo de nieve en las calles. Comienza el invierno.


Pero eso ya lo sabía cuando me inscribí hace más de un mes como prensa (los bloggers que llevamos mucho tiempo podemos inscribirnos como prensa, lo que nos libera de pagar el alto costo que tienen las inscripciones). Eso ya lo sabía cuando me inscribí con la esperanza de poder venir, aunque no tuviera los fondos para costear el viaje y la estadía. 

Y como dicen que la esperanza es lo último que se pierde… En mi caso se cumplió. Pues hace apenas una semana tuve la confirmación de que el Laboratorio Boehringer Ingelheim de Chile me invitaba a venir. Gracias a ellos, especialmente a Mauricio, por brindarme la oportunidad de estar acá.

Por eso lo ajustado de los tiempos de viajes que ha sorprendido a muchos (incluida mi familia 😉 ). No bien me estaba bajando de regreso desde Paraguay, me subía a otro avión para llegar a Colombia, y regreso flash para volar hasta acá.


Bueno, no elegí tener diabetes, pero elegí esto: ayudar a otros contándoles algunas cosas a las que no todos tenemos acceso. Soy un privilegiado, pero no egoísta.

Y aunque a veces las sesiones científicas son bastante complejas de seguir, siempre hay algún tema más terrenal que nos interesa o afecta más directamente.

Hoy habrá algunos simposios auspiciados y por la tarde la inauguración oficial. Les estaré compartiendo lo que vea, como siempre, por todos los canales posibles.


Porque a eso vengo. A ver qué se comenta. A ver y aprender más. A mirar si aparece algún producto que podamos esperar en un futuro cercano por allá por Chile, o por la región. A conocer de primera fuente lo que están investigando los científicos y que nos ayude a tener un futuro mejor.

Vengo a reunirme con amigos. Vengo a conocer en persona a otros tantos con los que estamos contacto a través de la red. Vengo a hacer amigos nuevos.

Vengo porque no todos pueden venir. Vengo porque hay una comunidad deseosa de conocer de primera fuente qué se comenta en un Congreso Mundial de Diabetes. 
En la era del internet, en la era del conocimiento, compartir es una obligación. Y eso haré.


Veremos si se cumple. La esperanza es lo último que se pierde.

Con diabetes y con los afectos a flor de piel… Con Fupadi en Paraguay.

¿Alguien puede poner en duda que al conocer a un perfecto desconocido nos basta saber que tiene diabetes tipo 1, o está relacionado con ella de alguna forma, para saber que estamos a punto de iniciar una conexión que nos llevará a descubrir lo parecido que pensamos y sentimos?
¿Cómo explicamos que personas que no se han visto nunca antes, que nunca antes han compartido el mismo espacio físico puedan coincidir tanto y se expresen tanto afecto sin una “historia” previa?

Quizás eso se explicaba antes con la “química de las relaciones humanas” y era la excepción de la regla. Pero hoy las redes sociales lo facilitan.


Estando en la celebración del matrimonio de una “mamá páncreas”, la esposa del glucolega y médico paraguayo Víctor Arias me dijo sorprendida luego de recordar que suelo tomar café descafeinado: “¿Tomas descafeinado, cierto? Sí, tomas descafeinado. Es curioso, se muchas cosas de ti, jajajajaja”.
Cuando Victor fue diagnosticado hace unos 11 años, su esposa Claudia, también médico, buscó información en la web y llegó a mi blog. Y así iniciamos una relación a través del ciber espacio, con regular intercambio de mensajes. Siempre con el deseo de encontrarnos en persona.

Quiso el destino que lo consiguiéramos en 2012, en Madrid. Y el año pasado también en Chile, en una visita de capacitación que hizo Víctor. 
Por lo que cuando hace un tiempo Silvana González, de Paraguay, mamá de un chiquito con diabetes tipo 1, y con quien también había intercambiado mensajes, me dijo que quería hacer lo posible por tenerme en su país, compartiendo con los pacientes de la Fundación Paraguaya de Diabetes Fupadi, no dudé un minuto en decirle que encantado iría.

La visita que se concretó los pasados días 20 y 21 de noviembre.
No estuvo fácil acordar las fechas, pues como habrán visto en mis publicaciones, desde fines de octubre que no paso una semana y media seguida en casa, entre congresos, cursos y presentaciones varias. Ya sabemos que todos los años, las actividades se concentran en noviembre… Y la agenda se llena rápidamente.
Todas las incomodidades de un viaje tan tarde por la noche (llegué pasadas las 2 AM a Asunción) fueron olvidadas cuando vi a Víctor esperándome en la salida de vuelos internacionales. Lo divisé de lejos entre las pocas personas que ahí había a esa hora. Tenía en su manos el clásico cartel que lleva la gente que no conoce a quien va a buscar. Pero no era el caso, pues ya nos conocíamos. Y el cartel decía #BombaDeInsulinaAlAUGE.
Era su particular forma de darme la bienvenida a su país. Era su forma decirme “estás en casa, compañero de ruta”.
Lo que vino de ahí en más, quedará grabado en mi memoria hasta que llegue el momento de partir de esta vida.


El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

No voy a entrar en detalles, porque tampoco quiero olvidar a nadie, pero las muestras de afecto y admiración que recibí superan cualquier otra circunstancia anterior, por lejos. Creo que nunca me sentí tan querido antes.
Participé en tres actividades oficiales, y en muchas conversaciones informales. Y en todas pude ver las enormes coincidencias que nos unen frente al presente y futuro con diabetes que queremos cambiar.
Escuchar las palabras de agradecimiento, los abrazos, tan sinceros, tan desde adentro no podían si no emocionarme y comprometerme más todavía en la causa que defendemos.


Dar mi testimonio de vida, aportarles desde mi experiencia, desde estos casi 30 años con diabetes tipo 1 es algo que se me da fácil. 
Lo importante que puede ser escucharme para una familia donde hay un hijo u otro pariente con diabetes tipo 1 es algo que percibo en sus miradas, en sus gestos, en sus palabras cuando estoy frente a ellos.

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Tengo grabados innumerables detalles y personas.
 Si nombro a alguna se me va olvidar otra… 
Pero no puedo dejar de mencionar junto a los ya nombrados Víctor y Claudia, a Paty, a Mami Samaniego, a Allan, José, Tania y Fany y la Dra. Ale Rolón.

Pero quien se lleva mis mayores agradecimientos, por ser la artífice de que yo llegara hasta allá… Y estuvo preocupada por mi hasta saber que había arribado sano y salvo de vuelta a casa, es Silvana González.

Con Silvana González. Gracias!

Con Silvana González. Gracias!


Silvana es una bella persona, por fuera y por dentro. Silvana es una mamá que ha dado un paso adelante luego del diagnóstico de su hijo menor con diabetes tipo 1. Es una mujer que lleva en su ADN el deseo de aprender más y ayudar a otros. Una mujer que está dispuesta a ponerse el overol y trabajar codo a codo, sudando la gota gorda, por la causa. Porque sabe que eso es bueno para todos.

Ya te lo dije muchas veces Silvana… Gracias! Gracias por ser, gracias por estar. Si este mundo tuviera muchas Silvanas, sería un lugar mejor para vivir. Pero tú, y quienes la vida a puesto a tu lado en este camino, lo están haciendo cada día.

Ya hay un antes y un después de Paraguay en la vida de MiDiabetes. 
Ya se donde me gustaría ir si me dan a elegir cualquier lugar del mundo… Porque donde están mis amigos, ahí quiero estar.


Bomba de Insulina al AUGE. (vídeo).

Les invitamos a conocer algunos rostros de pacientes, familiares y amigos que nos acompañan en esta cruzada… #BombaDeInsulinaAlAUGE
Gracias Paz por regalarnos la canción. Gracias Omar por la edición. Y a todos quienes han aportado de una u otra forma para los sueños, nuestros sueños, alcanzar.
Canción: Despegar. Autor e intérprete: Paz Binimelis, 13 años de edad, con diabetes tipo 1 desde los 7.

La bomba de insulina debería estar en el AUGE.

En días pasados, les compartí acá mismo una publicación sobre las bombas de insulina y mi deseo (el de muchos) de su incorporación al AUGE.
La mayoría de ustedes sabe que uso la terapia con bomba de insulina desde 2006, con una interrupción de dos meses (los peores desde que fui diagnosticado creo, sin exagerar).
Hoy no cambiaría por nada esta forma que tengo de administrarme la insulina. Hoy no quiero volver atrás.
Yo se que podría volver a pincharme más de 150 veces en el mes… Yo se que podría resistir, quizás, las hipoglucemias a diario… ¿Pero por qué habría de hacerlo? ¿Por qué si la tecnología está disponible aquí mismo, en nuestro país? ¿Por qué si los expertos la recomiendan? ¿Por qué si la terapia ha probado ser efectiva? ¿Por qué si el uso de la bomba e insulina me ha brindado los mejores años de toda mi diabetes?

Soy afortunado. Cuento con los recursos para poder costearla, porque todos sabemos… No es barata.
Y ser afortunado (como los poco más de 500 compatriotas glucolegas que la usan) no significa que todo resulte fácil. Mantenerla no resulta fácil.

Y con la responsabilidad que me cabe el haber creado esta comunidad y brindarles el espacio a todos ustedes para que compartamos nuestra diabetes y aprendamos juntos, siento que llegó el momento de dar un paso más.
Llegó el momento de intentar algo más. Siento que se los debo. Siento que es justo que más personas puedan tener la opción de disfrutar los mismos beneficios que he obtenido yo al usar una bomba de insulina. ¿Por qué no?

Tenemos derecho a soñar un mañana mejor, tenemos derecho a exigir de nuestras autoridades un mañana mejor. Se trata de nuestra salud, de la salud de nuestros hijos.
¿Por qué las bombas de insulina deberían estar cubiertas por nuestro seguro de salud en Chile?

El *mayor estudio con bombas de insulina en población infantil arrojó que:

– La terapia de bomba de insulina comparada con las inyecciones de insulina en niños y adolescentes mejora y mantiene el control glucémico,
– Reduce las tasas de hipoglicemia severa, 
– Reduce la hospitalización por cetoacidosis,
– Reduce los requerimientos de insulina,
– Y todo esto sin comprometer el índice de masa corporal.

Estas conclusiones las podemos llevar a un gran concepto: mejor calidad de vida.

Por eso es que este martes 22 de septiembre, a las 19 horas de Chile, nos reuniremos en una marcha virtual en todas las redes sociales para iniciar nuestra campaña y pedir la Bomba de Insulina Al AUGE.

* Fuente: http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile, el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).

La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho (es una ley) a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual.

Al momento de su puesta en marcha, quien fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.

En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.
http://www.midiabetes.cl/blog/2012/05/bomba-de-insulina-y-monitoreo-continuo-a-la-canasta-ges-de-diabetes-tipo-1/

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, le educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

Que las complicaciones de la diabetes no te compliquen.


Cuando vivimos con diabetes tipo 1, si pensamos en el corto plazo, siempre pensamos en la hipoglucemia e hiperglucemia como las complicaciones que tenemos que evitar…
Y pensando en el futuro, pues la retinopatía, nefropatía y neuropatía (males que afectan, y mucho, a las personas que viven con diabetes tipo 2). Ahí está esa “mala imagen” de la diabetes, con personas ciegas, dializadas y amputadas.


Cuando nos dicen que debemos mantener un estricto control de la diabetes, el argumento suele ser “con eso te evitarás las complicaciones”.
Pero siendo realistas, en rigor, la frase debería ser: cuidándote ahora podrás retrasar o minimizar los efectos (complicaciones) que la diabetes mal controlada tenga en tu vida.

Porque lo sabemos: la medicina no es una ciencia exacta, por lo mismo no puede afirmar categóricamente que cuidándome no tendré complicaciones.

Para algunos puede ser una visión pesimista.

Quienes me conocen, sabe que nada está más alejado de la forma que tengo de enfrentar la vida.
La verdad es que soy realista.
Y dentro de esa realidad está hacer todo lo que esté a mi alcance por estar lo mejor controlado que pueda. Porque tampoco me haría gracia tener todas las complicaciones de una vez.

Por eso me molestan las hiperglucemias de 150 cuando tengo como límite 140…
No, no es de exagerado, es porque yo me propuse que sea así. Y a pesar que parece una cosa muy estresante, para mi no lo es.

Alguna vez, una doctora que hacía tiempo no me veía me dijo: “¡Hola Marcelo! Estás igual… Igual de delgado… Hay pacientes con diabetes que serán siempre delgados… La genética juega un factor muy fuerte…”

Bueno, ya no estoy “tan” delgado como aquella vez. Pero quiero reparar en ese “serán siempre delgados”.

Sabemos que no somos iguales… Y con diabetes, menos iguales.
Sí. Compartimos la misma enfermedad, pero hay tantos factores que no podemos modificar, que aunque con otro glucolega tengamos la misma edad, seamos del mismo sexo, hayamos sido diagnosticados al mismo tiempo, tengamos la misma alimentación… Vamos a tener resultados distintos.

Así como hay familias completas muy longevas, en las que la mayoría de sus integrantes llegan a vivir en buenas condiciones muchos años, hay otras que no. Y en eso, la genética juega un rol importante.
Lo mismo pasa con la diabetes.

Alguien puede llevar un excelente control durante muchos años… Y tendrá alguna complicación. 
Alguien puede llevar un descontrol momentáneo y la complicación aparecerá de la nada.
Ojalá tuviéramos una bola de cristal para saber en qué bando estamos nosotros.

Como eso no es posible, apelemos a lo que conocemos: la memoria, o legado, metabólico. Es decir, el buen control de la diabetes en los comienzos de la enfermedad podría proteger de las complicaciones o retrasar su aparición.

O sea el mensaje es claro: cuidarse ahora sí o sí es una cuenta de ahorros.

Y hoy tenemos buenas herramientas para hacerlo. ¿Por qué no aprovecharla? 
Mis primeros 8 años con diabetes fueron de un control muy malo… Pero todo cambio en 1994. Y ya desde ese entonces, solo con insulina NPH y cristalina, y muchas glicemias, logré un cambio que hoy me permite aprovechar lo mejor de la tecnología moderna (monitoreo continuo y bomba de insulina).

Mis resultados hoy son los que quiero. Un buen nivel de A1c y en el resto de los parámetros que me controlo habitualmente por mi diabetes.


Pero, a pesar que el DCCT demostró que el tratamiento intensificado reduce en un 76% la retinopatía, en un 50% la nefropatía y 60% la neuropatía, hay cosas que no he podido evitar.


Por ejemplo una gastroparesia, que es una manifestación de una neuropatía (daño de los terminales nerviosos). 



¿En qué consiste la la gastroparesia?

Es un trastorno en el cual la respuesta de los músculos de la cavidad abdominal se ven alterados, con lo que que produce un vaciamiento gástrico más lento. Esto se origina por un daño en el nervio vago.
 Si bien las causas en la población general no están claras, la mayoría de las personas que es diagnosticada con gastroparesia lo es por tener diabetes.

Cuando uno come, parece que todo va quedando en la entrada del estómago, no se mueve… Y eso hace, por ejemplo, que si se pone la insulina muy encima del inicio de la ingesta de los alimentos, comience a hacer efectos antes que los hidratos de carbono lleguen al torrente sanguíneo, con la consiguiente hipoglicemia. Lo que no sería tan malo si enseguida no tuviéramos una hiperglucemia, porque los alimentos se absorbieron mucho rato después, cuando la insulina ya había hecho su efecto.


Los síntomas más comunes de la gastroparesia son náuseas, sensación de saciedad después de comer sólo una pequeña cantidad de comida y vómitos de alimentos no digeridos, a veces varias horas después de una comida.
Otros síntomas comunes incluyen el reflujo gastroesofágico, dolor en la zona del estómago, hinchazón abdominal y falta de apetito.
Por eso es que por lo general, y en función del tipo de alimento que coma, debo hacer un ajuste muy fino del momento en el cual inyectar. Un factor que no todos tienen que considerar, porque no todos tienen gastroparesia.
Tampoco siempre es igual. Hay períodos en que lo noto mucho más.

Variar el tipo de comida, hacer más comidas en el día, reducir las cantidades, masticar muy bien, controlar la glucosa más seguido son algunas de las cosas que podemos hacer. Si la situación es más compleja, hay medicamentos y hasta cirugía, que según sea el caso, podrían solucionar el problema.


Así, pedir una porción más pequeña en el restaurante, terminar comiendo después que todos en el almuerzo familiar, son “complicaciones” menores que finalmente se asumen más fácilmente.



Luego de 29 años disfrutando de la vida con diabetes, la gastroparesia que tengo, leve al fin y al cabo, es simplemente una señal de alerta, para seguir cuidándome, porque quiero que las complicaciones no me compliquen.

Pueden ver lo que piensan al respecto otro miembros de #diabetesLA.

Carolina: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/09/complicaciones-sinonimo-de-diabetes.html

Mariana: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/09/el-lado-humano-de-la-diabetes-y-sus.html

Mila: http://jaime-dulceguerrero.com/las-complicaciones-que-tanto-nos-preocupan/

Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.