MiDiabetes desde Paris.

6 de enero de 2012

MiDiabetes en Paris

Cuesta concentrase en escribir cuando se supone que se está de vacaciones.
 Y digo se supone porque habiendo decidido dedicarme a esto de la diabetes a través de un sitio web, mientras sea el único responsable hay poco espacio para el descanso. Pero no me quejo. Es lo que elegí y es algo que me ha ido llenando de satisfacciones.
Además, es la forma perfecta de demostrar que la diabetes no se toma vacaciones. O que justamente en vacaciones es quizás cuando más tengamos que preocuparnos pues las rutinas cambian y con eso es casi seguro que más de algún ajuste tengamos que realizar en nuestro manejo.

Por lo pronto les cuento, para los que no lo sabían, que estoy en Paris, Francia, desde el martes 3. No es la primera vez que visito esta ciudad. Pero desde 1998, la última ocasión que estuve por acá, muchas cosas han cambiando y no sólo en mi diabetes.
Quizás las más significativas son que tengo un hijo y junto a mi señora viajamos con él, uso bomba y hoy internet existe masivamente.

Para mi, un viaje supone una preparación especial. Considero que la planificación es fundamental. Por cierto que tratar de tener todo controlado es imposible, pero sí algunas certezas como donde alojar por ejemplo. Quizás por eso nunca de joven hice el clásico mochileo…

Cuando viene a Europa por primera vez, en 1995, ya usaba multidosis. Pero era con insulina NPH y rápida (cristalina). Recuerdo que una de las preocupaciones era pedir “menú para diabético” en la línea área. Y la otra preocupación era cómo ajustar los horarios de las inyecciones de la NPH, ya sea arriba del avión o ya instalado en el destino.

Con respecto a los horarios, mi médico me sugirió dos alternativas. La primera era ir ajustando poco a poco (una hora cada día) el horario de la inyección de la insulina basal. Así que si teníamos cuatro horas de diferencia, en 4 días debía terminar de ajustar las dosis. Y la otra, pero que me exponía a descompensaciones por lo que requería estar más alerta, era ajustar de inmediato arriba del avión. 
Como buen tímido aprendiz lo primero que hice fue ir ajustando poco a poco, conforme pasaban los días… Y era un desastre, pues me obligaba a estar más pendiente de eso que de lo que de verdad venía a hacer acá (que era trabajar). Entonces mi diabetes molestaba más de la cuenta. Por lo que al siguiente viaje me decidí por la alternativa de modificar de inmediato todo arriba del avión (en donde tengo tendencia a las altas por el estrés de viaje) inyectándome con el horario del destino. 
Y así lo hice varias veces sin grandes problemas. 
Y en esta ocasión, con la bomba, me resulta más fácil aún, ya que sólo tengo que cambiar la hora de la bomba por la hora del destino para que las basales ajustadas comiencen a hacer su trabajo. Así tuve glicemias muy normales durante todo el desplazamiento hasta llegar al aeropuerto.

Con respecto al “menú para diabéticos”, les contaré que después de haberlo pedido la primera vez y haberme pasado todo el viaje hipoglicémico, nunca más lo solicité. Es que está pensado para pacientes con diabetes tipo 2, entonces los hidratos de carbono brillan por su ausencia. Y ahí uno tiene andar preparado con la glucosa o el jugo o los dulces…

Hoy como lo que todo el mundo. Pido bebidas sin azúcar y edulcorante y lo demás lo voy viendo con harto sentido común. Eso sí, mis glucosas me acompañan siempre.

Estando en Paris el tema ha sido bien fácil. La información nutricional está por todas partes y es cosa de leer no más para hacer los cálculos. Como buenos turistas con presupuesto limitado, no nos vamos a meter a restaurantes caros, que tienen platos sofisticados en donde hay que adivinar los ingredientes. Y como en cada esquina hay más de un café chiquito y con onda la oferta es amplia.
Las baguettes con más ricas y crujientes acá, el queso sabe de otra manera, pero los hidratos de carbono son casi lo mismo. Si sumamos las largas caminatas diarias (nosotros no somos turistas de arriba de buses o autos) tenemos una buena combinación para conseguir glicemias dentro del rango.
En estos 4 días he tenido sólo un par de hipoglicemias sintomáticas (una en el hotel, llegando de un paseo con 39 mg/dL) y dos hiperglicemias sobre 200, ambas esta mañana en el museo de Orsay.

Llevo también un cambio de cánula con llenada de reservorio y eso no ha significado ningún problema.

Esta mañana, al entrar al museo debimos cruzar un arco detector de metales. La instrucción era vaciar los bolsillos y dejar todo, los bolsos y cámaras fotográficas en una caja, para pasarlos por el lado. Así lo hice y el señor guardia me dijo que mi “móvil” también debía dejarlo. Él creyó ver un teléfono al mirar la bomba. Le dije que era una bomba de insulina y muy presto me pidió disculpas y me dijo que pasara no más. 
Y algo similar sucedió ayer, cuando subimos a la Torre Eiffel. También hay que pasar un control y esta vez soné! Literalmente activé la alarma. Otra vez la bomba. Cosa que no ocurrió al salir en el aeropuerto de Santiago. De hecho allá no me revisaron nada, y conste que en una maleta de mano llevaba casi la mitad de su contenido en insumos para MiDiabetes: jeringas, cánulas, insulina, glucagón, cartuchos de insulina, lápices desechables, aguas, etcétera.

En fin, cosas de los viajes, pero para todo hay que estar preparado. Sólo así pienso que se disfruta más y mejor.

Carta de Navidad

22 de diciembre de 2011

Navidad

Santiago de Chile, diciembre de 2011.



Querido Santa:
Estuve pensando qué podía pedirte y me salió una tremenda lista…


Quiero que todo mejore, para todos.
Quiero seguir disfrutando lo que la vida me ha dado.
Quiero seguir llegando hasta los lugares más apartados con mi mensaje.
Quiero mejor calidad de vida para todos mis glucolegas
Quiero que el optimismo se quede a vivir entre nosotros.
Quiero que con MiDiabetes lleguemos hasta el infinito y más allá.
Quiero seguir conociendo personas especiales y maravillosas.
Quiero seguir ayudando a derribar mitos, derrotando estadísticas.
Quiero que todos tengamos acceso al mejor tratamiento que podamos tener.
Quiero que las investigaciones sobre la cura de la diabetes lleguen a buen puerto.
Quiero que podamos probar más y mejores productos para personas con diabetes.
Quiero que nadie hable de “diabéticos” y que todos hablen de personas con diabetes.
Quiero que la industria siga viéndonos como pacientes y no como clientes.
Quiero que las autoridades entiendan que la clave es prevenir y educar, desde los niveles más básico.
Quiero que más pacientes se empoderen usando las redes sociales.
Quiero tener un poco más de tiempo para contestar cada mail que me llega.
Quiero seguir contando hasta 10 antes de apretar enter y enviar ese twit o publicar un comentario.
Quiero seguir contando con el auspicio de quienes han confiado en MiDiabetes y con muchos más.
Quiero seguir haciendo concursos para premiar a todos los que día a día apoyan la causa.
Quiero que los medios de comunicación hablen con la verdad y no desinformen.
Quiero ver más ejemplos positivos de personas que viven con diabetes.
Quiero compartir MiDiabetes, porque compartir hace bien.

Quiero agradecer a todos por estar ahí y seguir a MiDiabetes, aportando desde su experiencia y visión personal. 


Quiero gritar con fuerza que con diabetes sí se puede!

Quiero que si se me olvida algo en esta lista no sea tan importante…



Santa… 

Durante el año me he portado bien, entonces quiero que ojalá puedas cumplir aunque sea uno de mis deseos ;) , con eso me conformo.




Recibe mis calurosos saludos desde el hemisferio sur



Marcelo

Respuesta del Consejo Nacional de Televisión frente a inquietud por telenovela Esperanza de TVN.

19 de diciembre de 2011

Nobleza obliga.
Me acaba de llegar esta respuesta del Consejo Nacional de Televisón luego del envío de una sugerencia por parte mía en relación a la telenovela Esperanza de TVN y la forma de presentar la diabetes tipo 1 en dicho programa.

La publico en forma íntegra para que ustedes juzguen.
———————————————————————————————————————–
Estimado:
Agradecemos que nos comunique sus impresiones.
Para responder a su inquietud, lo principal es informarle que una de las principales razones de peso tras la decisión de apoyar el proyecto \’Esperanza\’ fue el hecho de visibilizar y poner en agenda el tema de la diabetes infantil, junto con el de la inmigración y otros más, de relevancia para la sociedad, aprovechando la masividad del formato teleserie.
Respecto al punto específico de su carta, es fundamental tener en cuenta que se trata de un producto de ficción (no necesariamente realista), con todas las licencias propias del formato teleserie y además que, en el contexto del guión, es un aspecto claro que el tratamiento de la enfermedad no estaba siendo seguido adecuadamente debido a la reacción de negación sicológica de la madre, que no quería asumir la afección del niño, por lo que no se le hizo los controles de rigor ni recibió observación ni atención médica oportuna. El objetivo y mensaje es, entonces, la importancia de asumir la enfermedad, informarse y hacerse cargo con madurez y rigor, es decir, un llamado de atención en contra de la negligencia. Por tanto la lectura no debiera ser \’un diabético puede morir si come empanadas\’, sino \’un diabético puede morir si no se trata y controla adecuadamente\’, lo que es efectivo y positivo como lección, validando a la vez, por defecto, que \’con adecuado control y tratamiento se puede vivir con diabetes\’.
Igualmente, es importante tener claro que la función del proyecto apoyado por el CNTV no es fundamentalmente educativa, informativa ni es una campaña de salud pública, que correspondería a otras instancias, sino de entretenimiento masivo pero con aspectos de contenido importantes como los que ya hemos comentado, que sin duda generan un debate y una inquietud que debieran llevar a buscar una mayor información, que es lo que esperamos y lo que puede pedirse a este tipo de formatos televisivos.
Lamentamos si las causas médicas expuestas en el capítulo en cuestión no son del todo realistas y causan algunos efectos indeseados, ese no es el espíritu del Fondo CNTV sino justamente el que señalábamos al inicio de este escrito, con el que seguramente estará usted de acuerdo. Haremos llegar nuestra solicitud a los productores para un mayor rigor en la asesoría médica profesional, pero sin duda prevalece el valor de poner en pantalla el tema de la diabetes de manera masiva, lo que de todas formas lleva a la discusión y búsqueda de mayor información al respecto por parte de las audiencias, tal como demuestra su propia carta.
Esperando haber podido responder satisfactoriamente sus inquietudes,

se despide atentamente de usted,

Departamento de Fomento CNTV-
———————————————————————————————————-

Hasta ahí la respuesta.
Me quedo con un comentario que leí en twitter mientras se exhibía el capítulo de la muerte del personaje Rodrigo. Decía: “Uhhh, yo no sabía que los diabéticos no podían comer empanadas…”.

Ganadores Concurso Muestra tu Diabetes, de FreeStyle de Abbott y MiDiabetes.cl

13 de diciembre de 2011

Primer lugar Muestra tu Diabetes

No fue fácil.
Nos reunimos este lunes 12 de diciembre con Paula Flores, Representante de Servicio al Cliente y Post Venta de Abbott Diabetes Care y Andrea Estrada, Senior Account Executive de Newlink para elegir las fotografía ganadoras.
No fue fácil llegar temprano a la reunión porque me venía bajando del avión que me trajo de vuelta de Iquique, jejeje.

No fue fácil porque nos dimos cuenta que para ustedes tampoco lo fue.

El desafío era complejo. Mostrar el día a día de la diabetes, la diabetes de ustedes, la que los acompaña en cada jornada, sin recurrir a los elementos que más caracterizan nuestra diabetes. Esos elementos que en una reunión social, en el colegio, en el trabajo o donde quiera que estemos nos obligan a explicar nuestra diabetes.

Llegaron fotos muy buenas, y costó decidir a quién premiar. Hubo un análisis muy exhaustivo de qué nos decía la foto, qué aportaba, si el mensaje estaba claro.

Pero les recuerdo que en la primera frase del post que invitaba a participar decía lo siguiente: “… queremos premiar a quien lo haga de la manera más creativa”.
 Y quizás ahí justamente estuvo la clave de la imagen ganadora que forma parte de un set de 3.

Quisimos premiar la creatividad, la producción, el optimismo, el histrionismo y el deseo de mostrar la diabetes de una forma lúdica.
Por eso la ganadora de la consola Nintendo Wii con una Wii Fit Plus es Trinidad Sánchez, de 6 años y con diabetes tipo 1 desde octubre de 2007.

Y como menciones honrosas y merecedores de una polera y un tazón de MiDiabetes los elegidos son:

Cristóbal Hernández.
Bastián Cares
Tamara Escobar
Marcelo San Martín
Mónica Hermosilla.

Mónica Hermosilla

Marcelo San Martín

Tamara Escobar

Bastián Cares

Cristóbal Hernández

Felicitaciones a los ganadores y gracias a todos quienes participaron. Estamos muy contentos con la respuesta que tuvimos, así que esperamos más adelante poder repetir la experiencia en otra actividad similar.

Nos comunicaremos directamente con los ganadores para coordinar la entrega y/o envío de los respectivos premios.

Marcelo González
Director MiDiabetes.cl

¿Hemos perdido la esperanza?

30 de noviembre de 2011



El mes de noviembre, en el que conmemora el día 14 el Día Mundial de la Diabetes, está llegando a su fin. 

Para nosotros, la comunidad en torno a la diabetes, y me refiero a pacientes y sus familias y amigos, profesionales de la salud y la industria, es un período que suele estar lleno de actividades en las que tratamos de enviar mensajes positivos, de educación y prevención hacia toda la sociedad.


Concursos audiovisuales para incentivar el mostrar la diabetes en forma positiva, el Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes en Anotofagasta, jornadas de actualización en clínicas privadas, un campeonato de futbolito para niños y jóvenes con diabetes tipo 1, variadas actividades en centros de salud públicos y privados, el gran espectáculo llamado Día D en el Teatro Caupolicán, para finalizar con el Palacio de La Moneda iluminado de azul mostrando el compromiso del estado en materia de prevención y educación, son sólo una muestra de lo que fuimos partícipes y testigos.

Sin embargo, y con esto estoy entregando una opinión absolutamente personal, todo aquello se ve disminuido frente al poder que puede tener un producto televisivo de consumo masivo, como es una telenovela.

En agosto pasado me informé que una nueva telenovela sería puesta al aire en el horario de la tarde en TVN. Su nombre, “Esperanza”. Sin entrar en detalles sobre el argumento, llamó mi atención que dos de sus personajes, en este caso niños, tuvieran diabetes tipo 1.

Confieso que s
ólo vi los tres primeros capítulos. A algunos les puede parecer arrogante lo que viene a continuación y lo refutarán diciendo que es sólo una telenovela, es ficción, pero me eso bastó para darme cuenta que la documentación sobre el tema no había sido todo lo acuciosa que muchos de nosotros, pacientes con DM1 informados, hubiéramos querido.



Cuando ya uno de los niños tiene diabetes tipo 1, el otro hace su debut y el médico les informa a los padres que “el niño tiene un shock diabético”. 

He escuchado a muchos profesionales de la salud, en Chile y en el extranjero, en congresos charlas y otras instancias, hablar sobre diabetes y el debut de la DM1, y nunca les he escuchado el término “shock diabético”. Hoy por hoy, ese es un término confuso pues la verdad sea dicha, al momento de debutar un niño con diabetes tipo 1, lo más probable es que si la situación es verdaderamente grave lo que vaya a presentar sea un “coma diabético” por una cetoacidosis.

No me detendré en aquello. Con todo ya encontraba positivo que al menos el tema estuviera instalado, sobre todo con uno de los niños que tenía un buen manejo de su diabetes.



Pero mi sorpresa fue mayúscula al recibir por parte de una seguidora de MiDiabetes, madre de un adolescente con DM1, la información que un portal en internet publicaba la noticia que uno de los personajes principales “moriría producto de su enfermedad”.



Acá está el enlace.



A buen entendedor, pocas palabras. 



La noticia deja entrever que el hijo de una de las parejas protagonistas, aquel que fue diagnosticado en los primero capítulos, fallecerá a causa de la diabetes tipo 1. ¿Será por su mal control? ¿Será por una sobre dosis accidental o provocada de insulina? No lo sé.

Asumo que cualquier cosa que diga de aquí en adelante es un prejuicio formado desde la lectura de esa información que hasta este momento no ha sido desmentida por la producción del programa.


Pero sólo enterarme que ese hecho aparecerá en las pantallas de todos los chilenos (como reza el eslogan de TVN), y de muchos otros extranjeros que la siguen por internet, me genera un gran malestar, me genera indignación.

Con el anunció que “harán desaparecer a un personaje producto de su enfermedad”, me queda claro que en TVN han desaprovechado una magnífica oportunidad de educar a la población.



Conozco a cientos de niños iguales a “Rodrigo”, el personaje de la telenovela, y si bien es cierto el manejo de la diabetes tipo 1 no está exento de dificultades, son muchos más, la mayoría, los que salen adelante y pueden desarrollarse y vivir una vida prácticamente normal.



Lamentablemente, una vez más los medios nos demuestran que en el afán de la búsqueda del rating, no trepidan en apelar a las pulsiones más básicas y fáciles a las que se pueda recurrir. Apelar al dolor y la empatía por la pérdida de un ser humano, y en esta caso un inocente niño, es burdo.



Me pregunto qué irá a pensar un chiquito de 8 años, con diabetes tipo 1, cuando vea que “en la tele, el niño con diabetes se muere por su enfermedad”. ¿Qué pensará un padre que hoy tiene dos hijos sanos, de la misma edad de los protagonistas? “Los niños con diabetes se mueren jóvenes”. Y la angustia que invadirá a esa mamá, cuya hija fue recién diagnosticada, y que estaba viendo la telenovela porque la vecina le dijo que salía un niño igual a su hija, con diabetes, y en una de esas podía aprender más…



El Dr. Elliot Joslin, en la década de los 50, dijo que la educación no es parte del tratamiento de la diabetes; la educación ES el tratamiento.



Y es justamente allí en donde nuestro país tiene deficiencias.
Hoy contamos con profesionales de la salud capacitados e insumos de última generación para poder tener un buen tratamiento. Pero fallamos en la educación.



Los esfuerzos que hacen asociaciones de pacientes, profesionales y centros de salud (clínicas y hospitales) y pacientes como yo por educar con optimismo, se van simplemente a la basura frente al poder de alcance que tiene lo que muestra la televisión.



Me avergüenza además que en canal que se dice de todos los chilenos ponga en pantalla algo así. Y me indigna más que parte de los fondos que se utilizaron en la realización provengan del Consejo Nacional de Televisión… porque si a mi me hubieran avisado que iban a usar mis impuestos para tratar de esta forma la diabetes tipo 1 en tv, no se los concedo.



¿Qué nos queda esperar? No lo sé.

 ¿Tenemos que esperar?

Yo no pretendo que se muestre todo color de rosa, la vida no es así, pero sí exijo que lo que diga se ajuste a la realidad. Y frente al desconocimiento generalizado por parte de la población, quiero que se eduque.


No puedo creer que el mismo canal que dos días atrás mostraba a un grupo de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 ganando un campeonato de futbolito, dando cuenta que no hay impedimentos para que con responsabilidad y los cuidado del caso hagan lo que más quieran, hoy muestre el lado más oscuro…




Dicen que la esperanza es lo último que se pierde. Ojalá los miles de personas que vivimos con diabetes, y por sobre todo los muchos niños y sus padres que ven en los buenos ejemplos la inspiración para enfrentar los desafíos que la diabetes les impone día día, no la pierdan.





Mientras, lo que sí sé es que yo voy a seguir dando la pelea.

Hago mías la palabras de Ofelia, que esta mañana frente a la ola de comentarios sobre esta noticia publicó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “como nos une la Tía Betty!! a veces pienso que somos unos pocos locos que andamos trasmitiendo todo el día con lo mismo, pero sus opiniones me confirman que esto que nos tocó tiene un propósito: educar, difundir, abrir mentes, generar esperanza. Una gran misión. La asumo con humildad y fuerza”.

Que así sea.

Marcelo González Guzmán

Diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18.
Última HbA1c: 6.3%
Bomba de insulina desde 2006.

Encontrémonos en Twitter en #diabetesLA

28 de noviembre de 2011

#diabetesLA

Con mucha anterioridad al lanzamiento oficial del sitio MiDiabetes.cl ya venía explorando las posibilidades que las redes sociales me ofrecían en mi deseo de difundir información relativa a la diabetes.
Por ello es que junto con la puesta en el aire, rápidamente llegamos a las redes más conocidas. Así estamos en Facebook, Twitter, Youtube, Vimeo, en SlideShare, Flickr y los sitios de transmisión on line Ustream y Tweetcam.

Hoy quiero detenerme en una red en particular y que muchos no entienden bien de qué se trata. Quiero que nos encontremos en Twitter.

En pocas palabras podríamos definir Twitter como una red de microblogs, en el que para comunicar algo sólo están permitidos 140 caracteres. Por lo que transmitir contenido interesante en ese espacio es todo un desafío. Algunos lo logran, otros estamos en camino… y muchos sólo lo usan con monosílabos.
Así por ejemplo hay medios noticiosos tradicionales, empresas, personas comunes, personalidades del mundo de la cultura, espectáculo, deporte, política y muchos más que lo usan. Tú puedes usarlo.

Les cuento que por ahora la participación de MiDiabetes en Twitter se remite a publicar enlaces a noticas dentro del mismo sitio o de uno externo, pero confiable, así como responder las consultas de seguidores y también interpelar a otros si lo que están publicando induce a algún error o incurre en una abierta equivocación. Muchas empresas también participan de esta red por lo que el contacto con ellos, para reclamos o felicitaciones, se hace en forma más horizontal aunque no del todo expedita.

Como MiDiabetes también he participado en los llamados tweetchat, especie de conversaciones sobre un tema, en un día y hora determinada. Para ello se usa una característica de Twitter, y es que las palabras claves se pueden etiquetar anteponiendo el signo “#” a la palabra, eso es lo que se llama un hashtag.

Cuando miro todo lo que se publica en Twitter sobre diabetes veo que la proporción de publicaciones en inglés frente a las en español es algo así como 8 a 1… Y las que son un verdadero aporte… son muy escasas.
¿Y por qué? ¿Será que los anglosajones nos llevan ventajas. ¿Será que es más fácil publicar en inglés… Será que Nick Jonas arrastra muchas seguidoras?… Ninguna de las anteriores… Todas las anteriores… Yo no sé.

Lo que sí sé es que hay que hacer algo. Hay que hacer algo para ser un aporte.

Me llegan muchos mails con preguntas. Varias de ellas se repiten vía Twitter… Entonces, usemos ese canal para compartir más todavía.
Cada vez que leo los chistes repetidos sobre vender la flauta dulce por diabetes me digo, hay que contrarestrar esto con algo que sea de utilidad.

Y ahí en en donde sin pretender inventar la rueda quiero que hagamos un tweetchat. Es decir hablar de diabetes a una hora y en un día determinado.

Esta entonces es una invitación a encontrarnos, específicamente durante 60 minutos en el ciberspacio, todos los jueves, desde este jueves 1 de diciembre, a las 20 horas de Chile ( -3 GMT).

¿Y cómo hay que hacerlo?

Lo primero es dejar en claro que hablaremos de nuestra diabetes, diabetes en CASTELLANO, en español para que no haya confusiones. Por eso es que identificaremos nuestras publicaciones con el hashtag #diabetesLA, por diabetes LatinoAmérica.

Para poder participar, lo primero es tener una cuenta en Twitter.

Luego, deben realizar una búsqueda con el hashtag #diabetesLA, con el que identificaremos nuestros twits (publicaciones) referidas al tema.

Pueden opinar, preguntar, compartir, responder, pero lo que no pueden olvidar para que todos veamos esa publicación es incluir el hashtag #diabetesLA.

Una manera más simple de ver el chat es ingresar a http://tweetchat.com/room/diabetesLA

Pueden registrase con su cuenta de Twitter y seguir la conversación. A ver si cambiamos un poco lo que se dice de diabetes en español ;)

¿Se suman?

Cuando: Todos los jueves.
A qué hora: A las 20 hrs. de Chile, -3 GMT
Hashtag: #diabetesLA

Primera Copa de Futbolito Accu-Chek, que vengan muchas más!

28 de noviembre de 2011

Final Copa Accu-Chek 2011

El sábado 26 de noviembre recién pasado asistí a la final de la Primera Copa de Futbolito Accu-Chek, para niños y jóvenes con diabetes tipo 1, una iniciativa del Laboratorio Roche para estimular la práctica del ejercicio, que como todos sabemos es un excelente aliado del buen control de la diabetes.

Si bien el resultado es importante para quienes estaban compitiendo, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile se tituló campeón al derrotar en la final al representativo del Hospital Sótero del Río, lo que de verdad rescato es el hecho de que se haya realizado un evento de esta naturaleza.
 Es decir, quedó demostrado que con el compromiso de la empresa privada, con mucha organización y la respuesta entusiasta de las instituciones de salud que agrupan a los pacientes es posible sacar adelante una actividad de esta envergadura.

Me dio gusto ver como la industria es capaz también de ver al paciente, beneficiario directo de sus productos, como una persona integral y ofrecerle un evento distinto, de calidad, no sólo una charla o una degustación, no una promoción, si no todo un campeonato deportivo, en donde ningún detalle fue dejado al azar.


Los que me conocen de años saben como pienso. Soy de los que ve el vaso medio lleno siempre. Y cuando por ahí leo quejas que hablan que “por qué no se hizo en mi ciudad… por qué no nos invitaron… que pena estar tan lejos… por qué no mujeres… por qué no otras disciplinas” y otras en el estilo, siento un poco de rabia. 

Siento un poco de rabia porque llevo 25 años con diabetes tipo 1 y nunca había visto una actividad así en el país. Siento un poc de rabia porque llevo los últimos 10 años dedicado de lleno al tema de la diabetes desde el punto de vista comunicacional y noticioso, y eso me ha significado conocer varias iniciativas en el estilo que se hacen en el extranjero. Y siempre me preguntaba “y en Chile… ¿cuando?” Bueno. Ahora fue cuando. Hay que atreverse a hacer algo para recibir las críticas, pero también debemos ser justos y valorar en su justa medida el esfuerzo.


Entiendo que al interior del Laboratorio Roche desde hace un par de años ya que se venía gestando la idea que ahora se concretó. Y en buena hora.
 ¿Deberían haber más equipos? Sí, deberían haber, pero si las instituciones no responden, no se puede obligar a nadie. ¿Debería extenderse a otras ciudades del país? Seguro, pero Chile es tan largo que la logística se complica y hay que ver cómo resolver eso. Ya se anunció una segunda copa, para el próximo año, será la ocasión para mejorar.


Paralelamente, veo como hay grupos de padres de niños con diabetes tipo 1 que con mucho entusiasmo se están organizando en regiones. Asumiendo que no pueden esperar a que todo se los entreguen en bandeja desde Santiago decidieron hacer algo por ellos mismos. Y están saliendo adelante, dando sus primeros pasos.
 Lo anterior demuestra que en vez de quejarnos tanto debemos buscar la forma de acercarnos, conocer a otros iguales, organizarnos, tener una propuesta formal, presentarla a quien corresponda y lograr lo que más queremos: mejorar la calidad de vida de quienes vivimos con diabetes.


Queda demostrado que con la unión de las instituciones de salud, de pacientes y empresa privada en pos de un objetivo común se puede sacar adelante un campeonato y mucho más.

Felicito desde acá a todos los que participaron. Felicito desde acá a los ganadores. Y felicito especialmente a todo el equipo de Roche por hacernos pasar cuatro fines de semanas distintos, alejados de la rutina, disfrutando al aire libre de una sana y entusiasta competencia, para demostrarles a todos que con diabetes sí se puede.

Y quién sabe…
A lo mejor el próximo año hasta MiDiabetes tiene un equipo en competencia ;) y para eso necesitamos que vengan muchas copas más!


Congreso Soched 2011.

11 de noviembre de 2011

Congreso Soched 2011

Escribo a las 5 AM de hoy viernes 11 de noviembre.
Queda poco tiempo a otras horas para tratar de hacer un resumen de lo que ha sido este viaje al XXII Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes.
Ayer, el primer día, fue una jornada larga, que partió temprano. Llegamos agotados de vuelta al hotel con mi esposa, cerca de la media noche. Estoy cansado. Pero ha valido la pena el esfuerzo. Viajar desde Santiago, dejando a nuestro hijo junto a sus primos, al cuidado de sus abuelos.

La jornada comenzó con el Curso Precongreso titulado Tratamiento ambulatorio de Diabetes Tipo 2.
La MsC Elena Carrrasco, de dilatada trayectoria en el campo de la nutrición y la diabetes, partió con una conferencia sobre la utilización de la alimentación como fármaco. Afirmó que aproximadamente un 50% de los pacientes con DM2 pueden controlar su enfermedad con dieta, pero eso en la realidad no ocurre. Claramente un cambio en el estilo de vida (alimentación, ejercicio) mejoran la sensibilidad a la insulina.
La alimentación saludable, el ejercicio, los medicamentos y el autocontrol están englobados en la educación que hay que entregarle al pacientes.
Elena mencionó algo que me pareció fundamental. Y es que dentro de los objetivos no hay que perder de vista el mantener el placer de comer. Que la modificación de la alimentación del paciente no signifique para él un castigo. Sobre todo si estamos hablando de un paciente mayor.
Recalcó algo ya sabido. No existe la “dieta del diabético”. Y que una reducción del 5% en el peso de un individuo obeso ya se traduce en una mejora en sus parámetros metabólicos.

Luego, Prescribiendo el ejercicio en Diabetes Tipo 2, de la Ks Astrid von Oetinger, del la Universidad Andrés Bello.
Partiendo de la base de un programa de ejercicio terapéutico mencionó:
Horario. Pues la tasa de captación de glucosa es variable con el tiempo es mejor hacer ejercicio después de una de las comidas más grandes. Y ojalá no después de las 18 horas, por el riesgo de presentar hipoglicemias con posterioridad al ejercicio (que quedarían dentro del rango nocturno).
Tipo. Preferir ejercicio aeróbicos combinados con asistidos
Frecuencia y Duración: Entre 30 y 60 minutos todos los días y ojalá no dejar pasar más de 48 horas sin hacerlo, pues se pierde todo lo ganado.
Extremidades. Preferentemente las inferiores, por la cantidad de masa muscular involucrada.
Y en orden de importancia, de mayor a menor es: la frecuencia, luego la intensidad, que debiera ser decreciente, y finalmente la duración.


Hipoglicemiantes orales, con el Dr. Cristian Tabilo, quien hizo una revision amplia de todos los farmacos disponibles actualmente y sus diferentes indicaciones.

Insulinoterapia en Diabetes Tipo 2, Dra. Verónica Mujica que planteó la interrogante sobre la conveniencia de iniciar insulinoterapia en pacientes con DM2 en etapas más tempranas, mostrando los beneficios de aquello… Será más fuerte el temor y el desconocimiento de los médicos digo yo…

Luego del café, la Dra. Rossana Román, nos habló del Tratamiento de Diabetes Tipo 2 en niños y adolescentes. Hay tan pocos casos todavía que todavía no se puede hacer aseveraciones tajantes. El uso del metformina en ellos es controvertido salvo en DM2 demostrados y Sindrome de Ovario Poliquístico. 

La mañana terminó con un Simposio sobre Complicaciones Crónicas que trató sobre Complicaciones Cardiológicas, Nefropatía y Neuropatía junto a las Guías ALAD de pie diabético.

Por la tarde, el Dr. Edwin Gale, de la Universidad de Bristol y uno de los editores de la revista Diabetologia habló desde una visión global sobre cómo sobrevivir a la diabetes en el siglo XXI

la Dra. Verónica Mericq, del IDIMI de la Universidad de Chile, nos habló del Consenso de insulino resistencia en niños.

Y el Dr. Denis Daneman, de la Universidad de Toronto y del prestigioso Hospital de Niños de Toronto habló sobre por qué es tan difícil lograr los objetivos del tratamiento en niños con Diabetes tipo 1. Son innumerables los factores que influyen, desde culturales, pasando por condicionantes socieconómicos y entorno familiar entre otros.

Hubo otros temas entre medio (recuerden que el congreso es sobre endocrinología y diabetes) pero acá hay que seleccionar lo que uno estime más relevante de acuerdo a su interés personal y profesional.

Médicos, enfermeras, nutricionistas, estudiantes y gente de la industria se dan cita en un congreso como este.

Entre las actividades oficiales dentro del salón finalizaron con la Conferencia del socio Honorario, distinción que este año recayó en la Dra. Gloria López quien tituló su ponencia Diabetes y Maternidad: un camino desde la sombra a la luz, que recalcó la importancia de tener un buen control previo a la concepción (o sea un embarazo muy planificado, para evitar posibles complicaciones, como macrosomia y otras).

Finalmente se realizó el cocktail inaugural frente al Hotel del Desierto, en las ruinas de Huanchaca. Un increíble escenario para disfrutar de una pequeña presentación artística con expresiones de la música y bailes altiplánicos.

¡Mira tu diabetes, muestra tu diabetes! ¡Queremos verla!

25 de octubre de 2011

¡Mira tu diabetes, muestra tu diabetes! 

Queremos premiar a quién lo haga de la manera más creativa.

En estos últimos días algunas pistas les he venido dando sobre un nuevo concurso de MiDiabetes.cl… Entonces llegó la hora de anunciarlo.

A pedido del público tenemos ¡concurso! con el (redoble de tambores)  auspicio del Laboratorio Abbott,  que presenta en Chile a FreeStyle, su nueva marca para sistemas de monitoreo de glucosa en sangre.

En el contexto de su campaña de presentación de la nueva imagen quieren apoyar la labor de difusión y educación que se hace en el país en torno a la comunidad ligada a la diabetes.
En este escenario es que el laboratorio Abbott ya está apoyando charlas en algunos hospitales públicos también, por lo que me siento orgulloso que se hayan fijado en MiDiabetes.cl como canal de comunicación directa con los pacientes, y una fuente permanente de educación entre pares.

Bueno. Lo que nos convoca.

Como en Abbott y en MiDiabetes somos muy creativos, tenemos un concurso en el que vamos a apelar justamente a la creatividad de todos ustedes. Queremos que simplemente en una foto nos muestren su diabetes. Queremos ver retratado ese esfuerzo diario por estar mejor, por integrarla a su vida tratando de que sea lo más liviana posible. Yo sé que eso no es fácil. Que muchas veces cuesta, que no siempre tenemos las cifras que esperamos, es arduo, es difícil y ahí está el desafío.

¿Y cómo se participa?
En el concurso “Muestra tu Diabetes” de Freestyle Optium de Abbott y MiDiabetes.cl pueden participar todas las personas con diabetes Tipo 1 o Tipo 2, de cualquier edad residentes en Chile.

Para concursar sólo deben enviar una fotografía en donde quede demostrado cómo viven la diabetes día a día.

Y aquí viene la parte creativa… Pues la fotografía NO podrá incluir glucómetros, lanceteros, lancetas, cintas reactivas y /o sus envases, jeringas, agujas, lápices de insulina, agujas, insulina en sus diversas presentaciones, kit de glucagón, bombas de insulina, cánulas, catéteres, ni cajas o tabletas de hipoglucemiantes orales.

Cada participante podrá enviar hasta un total de 3 imágenes digitales.
Se podrá usar cualquier cámara fotográfica, desde la de un teléfono móvil hasta una profesional. Cada imagen debe pesar un máximo de 2 Mb.
Las fotos deben ser enviadas al correo concurso@midiabetes.cl entre el 2 y el 30 de noviembre, ambas fechas inclusive.
Junto con la foto deben incluir los siguientes datos:
Nombre del participante
Edad
Tipo de Diabetes
Fecha de diagnóstico
Teléfono de contacto
Dirección
Mail de contacto
Sistema de salud: Fonasa o Isapre (qué isapre)
Médico tratante

El día lunes 12 de diciembre, el jurado compuesto por un representante del laboratorio Abbott, uno de MiDiabetes.cl y uno de la agencia Newlink, elegirá la fotografía ganadora.
El día martes 13 de diciembre serán comunicados los resultados en MiDiabetes.cl

Habrá un único gran premio consistente en una consola de video juegos Nintendo Wii Fit con accesorios para practicar actividad física.

También habrá menciones honrosas con premios consistentes en poleras y tazones de MiDiabetes.cl

No podrán participar en el concurso personas ligadas a Abbott,  MiDiabetes.cl, Newlink o familiares de ellos.

Al enviar las fotografías, los participantes ceden su derecho de uso de las mismas con fines promocionales a los organizadores del concurso.

La premiación será realizada de una forma y en fecha que se anunciará más adelante.

Ya lo saben. A ponerse creativos y “pensar” la diabetes.
A través de tu foto queremos ver tu diabetes y que todos los demás también la vean.

Cambios en canasta GES de Consalud.

5 de octubre de 2011

Cada cierto tiempo se instala la polémica cuando a las personas beneficiarias del GES por diabetes, ya sea en el sistema privado o en el público, nos cambian los insumos en las canastas.
 Así puede pasar un mes en que vamos a buscar la insulina y las tiras reactivas y en la siguiente consulta médica el doctor hace la receta y anuncia que la anterior insulina ya no está disponible.

 Eso ha pasado recientemente con los afiliados a la Isapre Consalud, específicamente en diabetes tipo 1.


Claro, de la sorpresa inicial se pasa prácticamente al espanto al escuchar la respuesta de algunos médicos antes las protestas: “bueno, si quieres reclamar hazlo, a ver cómo te va…”.

El caso puntual de ahora es el cambio de insulina NovoRapid de Novo Nordisk, que sale de la canasta de Isapre Consalud y entra Humalog de Lilly.


Nadie acá viene a hacer ninguna defensa de la libre competencia ni a cuestionar si hay razones netamente económicas para justificar la medida. 



El punto es cómo se hacen las cosas y los efectos que acciones de este tipo pueden tener en la salud del paciente.



No conozco isapre que informe con anticipación a sus afiliados (cautivos por la preexistencia) de cambios en las canastas. O nos enteramos en la consulta del médico, cuando vamos a buscar al receta porque ya se nos están acabando los insumos, o, lo que considero más grave, nos llevamos la desagradable sorpresa en la cadena de farmacias a la que la isapre nos obliga a concurrir. Y es que en la farmacia el margen para hacer un reclamo es casi nulo.

Muchos dirán que entre NovoRapid, Humalog y Apidra de Sanofi-Aventis no hay mucha diferencia. Y en la generalidad tienen razón. Todas son insulinas de acción ultrarápida, que se usan en terapia con multidosis para los bolos en las comidas o corregir hiperglicemias, o en terapia con bomba.

Pero como ya hemos visto, cada paciente es una historia individual y no en todos tienen los mismos efectos.



Por otro lado, sólo una de ellas (NovoRapid) tiene un pen con dosificación de 0.5 UI, lo que lo hace muy usado en pacientes pediatricos o adultos con especial sensibilidad a la insulina y que requieren medias dosis.


Entonces… ¿da lo mismo qué insulina usar? Creo que la mayoría de los pacientes diremos no, no da lo mismo. Además, ¿resulta lógico que sea la isapre la que le diga al médico qué recetar? No me parece. 



Entonces hacemos las quejas. ¿A quién? Al doctor primero, a la isapre después, a la Superintendencia de Salud si no nos satisfacen las respuestas… Y hasta al laboratorio para averiguar por qué ya no están en la canasta de la isapre.

¿Y qué respuestas podemos obtener? Desde el médico que se encoge de hombros y dice: “bueno, no puedo hacer nada”, pasando por un rotundo “la isapre es libre para, cumpliendo la ley, decidir que marca de insulina entrega” hasta la que nos da la Superintendecia de Salud, que creo es finalmente la más clara.



Una glucomamá ya hizo parte del trabajo por nosotros. Ella, preocupada por el tratamiento de su hija que usa NovoRapid, y se beneficia con la dosificación de medias unidades, escribió a la Superintendencia de Salud y esta es la respuesta textual:



“Respecto a su consulta, le informo que, efectivamente lo que se garantiza en el caso que usted pregunta es el otorgamiento de la insulina ultra rápida para la paciente, con lo que la isapre cumple al indicarle el medicamento HUMALOG.

Sin perjuicio de lo expuesto, hago presente a usted que si el médico tratante de la RED y, que atiende a su hija, estima o justifica que debe seguir el tratamiento para su Diabetes Mellitus tipo I con el medicamento
NOVORAPID, por razones de índole sanitarias, la isapre estará obligada a seguir otorgándoselo, pero es el facultativo quien debe indicarlo.”



Está claro, ¿no?

La isapre cumple la ley entregando insulina ultrarápida (de la marca que sea). Pero si el médico tratante justifica que se debe seguir con una en especial (en este caso NovoRapid) la isapre está obligada a hacerlo.



Entonces… Las personas afectadas deben ir donde el médico GES de la Red de Prestadores de la Isapre (con lo que cuesta agendar hora con ellos). Y buscar con ese médico los argumentos para que les mantenga la insulina. O sea, hay que ponerse de acuerdo con ellos. Justamente con esos médicos que trabajan precisamente para la isapre, para que le digan a su empleador que la “otra” insulina, esa que ellos sacaron de la canasta, es mejor para su paciente.



¿Cuántos de ustedes están dispuestos a hacerlo? ¿Cuántos de los médicos que trabajan en los centros médicos que prestan servicios a las isapres están dispuestos a contravenir las reglas que su empleador les impone? ¿Cuántos de esos médicos están dispuestos a pelear por la mejor calidad de vida de su paciente?

Yo creo que no hay peor gestión que la que no se hace. Y las peleas, cuando pueden resultar en un beneficio concreto para uno, hay que darlas igual, ojalá desde lo colectivo: si más personas reclaman lo justo, mejor.

¿Llegará el día en que las canastas seas iguales para todos y nunca más tengamos un problema como este? Ojalá.