Trata de ponerte en mis zapatos.

9 de abril de 2014

Puedo hablarte de muchas cosas,
pero hoy solo quiero pedirte
trata de ponerte en mis zapatos.

Hasta Hipócrates se sonrojaría al escucharte pontificar…
Deja por un rato tu alba y larga bata.
Siente lo que es vivir en la cuerda floja cada día.
Deja tus diplomas de lado.
Trata de ponerte en mis zapatos.

Siente lo que es jugarte la vida cada minuto,
cuando decidas qué hacer para seguir adelante.
Deja la consulta una mañana
Deja los libros, tus guías,
respira mi aire, bebe de mi vaso.
Trata de ponerte en mis zapatos.

Mira la realidad de frente,
sin pantallas de por medio
Siente lo que yo siento.
Huele, siente arder la insulina.
Vive la angustia de despertar sudando y desorientado.
Busca a tientas el azúcar, a mitad de la noche oscura.
Trata de ponerte en mis zapatos.

Deja de escudarte detrás de altos cargos.
Hazte parte del dolor que a veces nos domina,
del pánico que nos paraliza,
Del miedo de ir a la cama
y tener que estar en vigilia.

Trata de ponerte en mis zapatos…
tan solo por un día.

Los mimos nos sirven, la empatía salva el alma.
Las veces que dije que no,
las veces que mentí,
las vergüenzas que pasé y el dolor que provoqué
con las prohibiciones que nunca respeté, uf, valor…
Trata de ponerte en mis zapatos.

Soy humano, carne y hueso forman mi cuerpo
y sangre caliente corre por mis venas…
No me pidas lo que ni a una máquina pedirías.
¿Dices que tú lo harías?
Deja que me ría, porque ni tu familia lo creería.
Trata de ponerte en mis zapatos.

¿Sabes una cosa?
Solo quiero un poco de paz mental
Porque no busco la cura
Ni tampoco la santidad
aunque parece que tú sí el Nobel de Medicina…

No busco que nadie me perdone,
ni que lástima sientan por mi.
Sólo me gustaría que antes de seguir hablando
Trata de ponerte en mis zapatos.

Tu vida y mi vida son distintas
pero el destino te puso en mi camino.
Y debo aguantarte mientras llega otro
que ojalá sí se ponga en mis zapatos.
Porque si alguna vez tú lo haces
estoy seguro que lo harías como yo.

¿Tú crees que yo no quiero estar bien?
¿Tú crees que todo es mi culpa?
Deja de joder y ponte en mis zapatos
estoy seguro que lo harías como yo.

Si quieres seguir hablando,
hazme caso, por favor…
Trata de ponerte en mis zapatos.

Te aseguro que tropezarás con las mismas piedras…
Te aseguro que sortearás las mismas vallas…
Cometerás los mismos errores…
porque humanos somos.

Trata de ponerte en mis zapatos.
vive mi vida solo un día
y dime qué opinas…
Dime si te atreverías…

Olvida lo que tu experiencia te ha enseñado
porque si no tienes diabetes
no tienes puta de idea lo que yo he pasado.

#diabetesLA, todo por un tuit.


3 de abril de 2014

O de cómo llegamos a reunirnos un grupo de personas con diabetes, o parientes de ellos, que participamos activamente en las redes sociales.



Me siento honrado de haber podido participar.

Me siento feliz y volví con el corazón lleno de afectos.

Nunca íbamos a imaginar con Elena, con la que llevamos ya más de 4 años de amistad cibernética, ella desde México y yo desde Chile, que alguna vez nos veríamos en vivo y en directo en este contexto. Creí que antes coincidiríamos en algún congreso o curso por ahí, alrededor del mundo. Y finalmente quiso la vida que coincidiéramos en el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, auspiciado por Medtronic Latino América, que se realizó el pasado 28 y 29 de marzo en México D.F.


Quiso el destino que Medtronic, fabricante entre otras cosas de bombas de infusión de insulina y monitoreo continuo de glucosa, escuchara a principios de enero las quejas por Twitter de estos blogueros porque no los invitaban a un evento que se hacía para otros blogueros en USA. Claro, esos blogueros, activistas en el tema de diabetes en USA viven todos allá… 
Entonces, mover las piezas para llevar a algún lado a quienes bloguean desde Latinoamérica no es fácil, y lo sabemos.


Pero cuando las voluntades se unen, cuando nadie piensa en quedarse con los problemas si no en buscar soluciones… Cuando en el camino nos cruzamos con Lynda y con Alejandro… es distinto. Porque si bien es cierto yo he tenido excelentes experiencias en mi relación con personas de la industria como le llamamos a las farmacéuticas, no siempre se tiene la recepción que este vez tuvieron Mariana y Elena de parte de Lynda Pike, Gerente Regional de Relaciones Públicas, y Alejandro Potes, Especialista en Medios Digitales de Medtronic Latin America.

El resultado preliminar que pudimos ver de un evento que surgió en muy poco tiempo de planificación demuestra que sí es posible! 



Todavía recuerdo la cara de Elena y Mariana, a través de una vídeo conferencia desde un café luego de salir de la primera reunión con la gente de Medtronic… Estaban igual que niño con juguete nuevo… No cabían en sí de alegría y lo único que querían era ayuda para completar la lista de 10 blogueros que asistirían. Porque por ser el primer evento de este tipo, teníamos que cumplir con ciertas condiciones: solo 10, uno por país (excepto México por ser sede del evento) y no habría streaming… Pero para eso tenemos Twitter ;)
Y cuando me informaban el paso a paso, no puedo negar que algo de ansiedad se apoderaba de mi a medida que se acercaba la fecha del viaje… O sea… Era un sueño hecho realidad.



El comienzo de mi viaje a México no podía ser mejor. Coincidimos con Catherine, de Perú de Diabetes a bordo: mi montaña rusa, en el vuelo de conexión desde Lima a Ciudad de México. Por lo que viajar con compañía conocida (aunque solo fuera a través de la red y reciente) era un buen indicador. No dormimos nada compartiendo la diabetes que nos une y otras historias más.
A la mañana siguiente, llegar a ciudad de Mexico, subirse al taxi que nos esperaba y vivir en carne propia lo que sufren todos aquellos que se atreven a salir a la calle en auto cada día allí fue… Bueno, la verdad poco agradable ;) Viernes, 8:30 AM. La congestión es ama y dueña de las calles. Nada de lo que había vivido antes en otras ciudades del mundo se le compara. Solo la ilusión de ver a mis amigas esperando en el hotel hacía que los minutos no fueran eternos. Además el cambio de hora (mi cuerpo decía más 3 en relación a México) me tenía con la adrenalina a full pero con glicemias muy controladas. Extremadamente controladas.
Llegamos por fin al hotel y ya la emoción se hacía presente. El abrazo con Elena fue el que queríamos darnos desde hace tiempo. Si no tienen diabetes y menos una amiga a través de la red que lo que único que quieres es abrazar fuerte, nunca lo entenderán, ok. ;)
 Y luego Mariana (¿les dije que son más pequeñas de estatura de lo que imaginaba? Pero más guapas que a través de la pantalla? :) ) y las presentaciones formales con Lynda y Alejandro.

Mientras esperábamos por las habitaciones fuimos a desayunar. Se nos sumó Claudia de Argentina, con quien enganchamos de inmediato. Es de mis más recientes contactos virtuales, aunque vengo siguiendo lo que hace en Bariloche desde hace mucho también (¿Te dije que eres más alta de lo que imaginé? Bueno, sí, te lo dije ;) ).
 Finalmente pude darme una ducha reparadora en mi habitación para prepararme para una breve salida turística al barrio de Coayacán. Mientras, llegaron Uriel y Mila, la única a quien conocía personalmente pues habíamos coincidido en la última reunión de la ADA en Chicago en junio pasado.


Entonces nos subimos arriba de un mini bus Mariana, Elena, Mila, Uriel, Catherine y Claudia por el grupo de blogueros, y personal de Medtronic México, con Lynda y Alejandro que venían desde Miami y Carol de Medtronic Brasil.


Fue un paseo muy entretenido del que hay un buen registro gráfico.

Luego, de vuelta al hotel.. Ya habían llegado Melissa de Venezuela y Carolina de Colombia. A Melissa la sorprendimos todos golpeando la puerta de su habitación…
Pero de qué sorpresa me hablan… Si ya todos tenemos una relación virtual! Lo mismo con Carolina, a quien encontramos en el lobby. Por la noche tocaba la cena oficial.

Camino allí se nos unió Al Norweb, Gerente Regional de Marketing, César Palerm, Ingeniero Investigador y Juan Valencia, médico dedicado a la investigación en fármaco economía.
 Algunas dinámicas dirigidas por Lynda sirvieron para conocernos mejor y dar por iniciado el trabajo que fuimos a hacer.

¿Qué hicimos? 
El día sábado comenzó temprano, porque luego del desayuno y ya a las 8 AM en punto comenzamos a recibir un par de magníficas conferencias por parte de Medtronic. Una sobre el proceso de desarrollo de nuevas tecnologías, que ayuden a que alguna vez tengamos vacaciones de la diabetes con una bomba asociada a sensor que controle mejor nuestra diabetes, y otra sobre estudios de fármaco economía del uso de bombas de insulina y sensor de monitoreo continuo. Ya hablaremos más de aquello en otro post, porque de verdad merecen párrafo aparte. 



Con Mila presentamos lo que ha sido nuestra experiencia de armar nuestros sitios.
También discutimos sobre lo que vemos como la realidad latinoamericana de la diabetes tipo 1, con mucha confusión en las cifras en la mayoría de los países… ¿Cómo vamos a actuar en consecuencia si ni siquiera sabemos cuántos somos?

Además hubo talleres para ver cómo fortalecer la comunidad en línea de la diabetes en América Latina y grandes aportes de Lynda en el afán de prepararnos mejor para enfrentar los desafíos que nosotros mismos nos hemos puesto por delante.




El día pasó rápido y no nos dimos cuenta cuando ya nos estábamos despidiendo con los primeros que partían al aeropuerto. Hasta que llegó nuestro turno, otra vez con Catherine, para subirnos al taxi e iniciar el regreso pasadas las 7 de la tarde…


Como lo dije en un tuit antes de partir de regreso a casa, muchos afectos vinieron conmigo. Siento que tengo nuevos amigos.
Siento que profundizamos nuestra relación virtual… Y es que como también lo hemos dicho antes, lo mejor de las redes sociales es lo que pasa fuera de las redes sociales, cuando desvirtualizamos. 



Para mi al menos fue un encuentro en donde la emotividad estaba muy presente. Sentir el compromiso de personas iguales a mi, que buscan los mismo que yo, que usan las mismas herramientas que yo, y que finalmente viven realidades tan parecidas en sus cosas buenas y en sus cosas malas, hace que respire profundo y diga sí, lo que estamos haciendo merece el esfuerzo, vale la pena. Si conseguimos que nadie más se sienta solo, si conseguimos que Google nos muestre alguna vez una imagen amable de lo que es vivir con diabetes, si generamos aunque sea un pequeño cambio, que mejore en la calidad de vida de alguien que tiene o vive con diabetes, lo habremos conseguido.

Siento que este encuentro ha sentado las bases de un movimiento que no debe detenerse. Creo que del activismo digital podemos pasar a la acción real si las circunstancias lo demandan, y la experiencia así lo indica.


Creo que hubo espacio para que fuéramos niños otra vez, los viajes en el bus lo revelan así. Niños con sueños, con esperanzas, con el deseo de ayudar a construir un mañana mejor para todos, especialmente para nuestros pares con diabetes.


Pero también sabemos que somos adultos y estamos conscientes de la responsabilidad que hemos asumido voluntariamente en el momento en que decidimos dar el paso, salir del clóset y contarle al mundo sobre nuestra diabetes, para ayudarnos a nosotros mismos y a otros iguales.



Gracias Elena, gracias Mariana, por hacer posible que la magia suceda. Gracias a ustedes este mundo, y Diabeteslandia en especial, es un lugar mejor para vivir.


Pueden ver la nota oficial sobre el evento acá.

Pueden ver un álbum de fotos de evento acá.



Nota: Recibí de Medtronic la invitación para asistir a este evento con todos los gastos pagados. Esta nota no tiene retribución monetaria de ninguna especie y Medtronic no ha tenido influencia alguna en lo que acá he escrito.



De diabetes y confesiones.

27 de marzo de 2014

Hace unos días Mila, del blog Jaime mi dulce guerrero, publicó un post titulado “5 confesiones del manejo de la Tía Bety en casa”. Como lo hice ver en el momento, me pareció lo más honesto que he leído en el último tiempo en la web. Sin eufemismos, sin miedo a que la apunten con el dedo, sin temor a contar en público que en realidad no somos tan “perfectos” como parecemos.

Les invito a leer esa entrada directamente en su sitio.


Lo que yo voy a hacer ahora es responder la pregunta que ella deja planteada al final de su escrito, donde invita a que sus lectores le confesemos algo acerca del manejo de la diabetes en casa.



Bueno… Aquí voy. Y son más de 5, seguro porque ya llevo casi 28 años con diabetes!



1.- Yo me chupo el dedo para limpiar mi dedo luego de poner la muestra del sangre en la tira reactiva… Pero… ¿alguien no lo hace? ;)


2.- No siempre me lavo las manos antes de una glucemia. Sí me preocupo que estén limpias.

3.- También he cambiando la cánula de la bomba de insulina por la noche… Bien entrada la noche… Y por eso he debido permanecer despierto por un par de horas más por lo menos, para asegurarme que quedó funcionando correctamente.

4.- Cuando he cargado la bomba de insulina y me ha quedado un poco de insulina en el cartucho… He juntado “pocos” de insulina en uno solo para usarlo… Y una vez tuve un gran problema pues parece que había alguna insulina que ya estaba vencida…

5.- No cambio la cánula a los tres días… tampoco a los 4… ni a los 5… A menos que efectivamente crea que la hiperglicemia que estoy cursando se deba a la cánula.

6.- Relleno el reservorio de insulina más de dos veces, aunque el fabricante recomienda solo dos…

7.- A veces cambio la lanceta… cuando me acuerdo, por lo general una vez a la semana.

8.- No tengo un cuaderno para anotar las glicemias. Uso el software de mi máquina o del monitoreo continuo. Cuando recién comencé incluso inventé glicemias. Sí, las inventé para engañarme a mi mismo, creyendo que eso estaba bien… Y pocas veces imprimo los informes. Pero eso está conversado con mi médico. Como soy yo el que hace los cambios en el día a día y mis exámenes semestrales están bien, entonces pasamos por alto esa revisión.

9.- Consumo alimentos con azúcar… pero cuento hidratos de carbono, uso insulina, cuido mi dieta y mi peso.

10.- No siempre me recupero de una baja con la regla de 15… A veces es 30… y más hidratos de carbono… Y lo hago conscientemente ;) Y a veces también consumo hidratos de carbono de acción lenta para subir una baja… Y termino usando insulina para compensar la hiper que se viene… Ya lo sé, no se hace! Pero es que soy humano… con diabetes! ;)

11.- ¿Olvidar el bolo e insulina en una comida? Ustedes han sido testigo de mis publicaciones… Muchas veces. Y en general eso me pasa al levantarme bajo y preferir esperar a tomar desayuno para poner la insulina.

12.- Sí, le temo a las complicaciones y me cuido para ojalá no tenerlas.

13.- Tener una baja o una alta no me desespera ni me deprime ya. Tanta glucosa ha pasado por mi cuerpo y tanta insulina he inyectado que no hay una gran complicación en eso.

14.- Esto no es malo, pero confieso que nunca he usado glucagón inyectable. En casi 28 años, he tenido la suerte que todos se han vencido :)

Entonces, en un ataque de sinceridad, ¿qué pueden decir ustedes?

Bonus track: confieso que uso un aro en mi oreja izquierda :P

Diabetes, enfermedades crónicas y empatía.

19 de marzo de 2014

Dándole vueltas a la presentación que haré en México la próxima semana llegué a la empatía.

Una de las mayores satisfacciones que he tenido en todo este tiempo que llevo compartiendo en las redes sociales el tema de mi diabetes es la posibilidad de conectarme con mucha facilidad con otras personas, mis iguales, mis pares. Ya sea por escrito o en vivo y en directo, entendernos al cruzar la primera palabra, y a veces ni siquiera eso, porque basta una mirada cómplice y el vínculo ya está creado.
Incluso con cuidadores o personas que tienen otras enfermedades como parálisis cerebral, lupus, artitris reumatoide, alzhemier, hay un vínculo parecido. Claro, se trata de enfermedades crónicas, en donde el rol del paciente o el cuidador en el tratamiento es central. Y por eso tenemos historias parecidas. Y así desarrollamos una capacidad de empatía muy alta. Porque cómo no sentir propia la lucha que otro está dando por conseguir mejoras en su tratamiento a nivel hospitalario y/o ambulatorio… Cómo no sentir propia la demanda por una atención digna. Cómo restarme y no querer estar ahí, compartiendo las penas y sus éxitos, ayudando a ayudar.

La Real Academia de la Lengua Española, en su revisión para la edición número 23 de su diccionario, define empatía de la siguiente forma:

empatía.
(A partir del gr. ἐμπάθεια).
1. f. Sentimiento de identificación con algo o alguien.
2. f. Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos.

A veces, por simplificar la explicación simplemente decimos que es ponerse en los zapatos del otro. Pero está claro que es más que eso. Si se fijan, tiene que ver con sentir igual, compartir los sentimientos del otro. Empatizar se trata de que seguramente llegado un momento dado actuaríamos de igual forma que la otra persona… porque creemos y sentimos lo mismo. Empatizar tiene que ver con entender plenamente lo que el otro dice o hace… porque quizás lo hemos hecho antes nosotros.

Sin experiencia, sin una historia personal, sin capacidad de mirar al otro como ser humano no hay empatía.



¿Cuántas veces les ha pasado eso a ustedes?

 Imagino que muchas.

A mi me pasa cada vez que conozco a un padre que me habla de la maravillosa dimensión que adquirió su vida cuando nacieron sus hijos. Claro, yo también soy padre y lo vivo día a día.

La pérdida de un ser querido, cercano, nos da otra visión cuando un amigo nos cuenta que está viviendo un trance similar. Y podemos contener, aconsejar o acompañar desde la experiencia.

Alegría, dolor, conexión… Sentimientos.

Y una patología crónica nos da una oportunidad preciosa de conectarnos con otros. 
Cuántas veces no hemos reclamado porque la enfermera o el médico no nos trató como hubiéramos querido… Y la maldición que lanzamos sobre ellos es “ojalá tuvieran diabetes, ellos o sus hijos, para que se den cuenta de lo que les estoy diciendo”.

Conoces a alguien que tiene diabetes igual que tú y la conexión es inmediata: mismo lenguaje, mismas historias, mismos sentimientos, mismos sueños…

Entonces, qué importante resulta conectar a esas personas. Qué importante es que nadie se sienta solo después del diagnóstico. Que importante es estar ahí, quizás solo estar, para acompañar.

Lo que hacemos en las redes sociales fomenta la empatía, pues nos reconocemos en lo que cuentan los otros. 

Quizás no podemos pedirle el mismo nivel de empatía a todo el mundo… Quizás nuestra exigencia debería bajar. Porque solo quien tiene diabetes y ha sufrido una hipoglicemia sabrá entender ese deseo irrefrenable de comerse el refrigerador completo…

Estoy seguro que el término empatía surgirá en más de una discusión la próxima semana en México, en el Primer Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes en la Red, cuando nos reunamos un grupo de blogueros, justamente a discutir temas tales cómo fortalecer más nuestras redes, generando más participación de otros pacientes. Que se sumen voces para generar más diálogos y no solo monólogos.

Y para que sigamos practicando la empatía, que a tan alto nivel hemos llevado.

Por fin, se viene el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con Diabetes en la Red”

6 de marzo de 2014

Ya era hora.
Gracias a Mariana y Elena por el entusiasmo, y a Medtronic Latinoamérica por el apoyo para realizar este evento.
Ahí estaremos!

El desafío de un nuevo año escolar… y la diabetes.

4 de marzo de 2014

Una vez más tenemos un post invitado. Una vez más Jacqueline San Martín nos escribe desde su visión de madre de dos niñas, la más pequeña con diabetes tipo 1.
Ahora nos comparte su estrategia para hacer que el ingreso al colegio teniendo diabetes no sea un obstáculo en el crecimiento de los chicos ni un dolor de cabeza tan fuerte para los padres.

Y comenzamos un nuevo desafío, la entrada a clases.
Muchas madres estamos en la misma situación. Un poco con la “guata” apretada y un tanto histéricas. ¿Y eso por qué? Por el ingreso o retorno a clases de nuestros niños y su diabetes.

Primer paso:
Entregar “Carta al profesor”, documento casi, que explica en forma clara y sencilla lo que consideramos Diabetes Tipo 1 en un niño. Esto lleva incluído síntomas de hiper e hipos, y qué hacer
Frente a ello, esta carta debe pasar por manos de Director (a) y profesor (a) y quedar en el archivo de documentos de nuestro escolar.

Segundo paso:
Programar una reunión con el equipo docente que estará a cargo del alumno, donde podrán comenzar a educar acerca de los hábitos y comportamiento de la Diabetes. Además sirve para abrir puertas de comunicación entre apoderado y profesor.
La comunicación, camaradas, es muy importante.

Tercer paso:
Organizar una visita de la enfermera que ve a nuestro alumno, para así seguir educando, y mostrar el compromiso que existe de nuestra parte para aportar en este establecimiento.

Cuarto paso:
Ofrecer material didáctico a la educadora, para facilitar las reacciones frente a hiper e hipos, sea videos como Caillou y Ema, para trabajar de forma grupal con los compañeritos.

Quinto paso:
Casi obvio, pero suele suceder… No olvidar su kit de insulinas, cintas y hasta pila extra para glucómetro. Una lonchera con SOS, jugo azucarado, caramelines, hc extras, todo marcado y organizado. Y poner enfásis en que medir sus glicemias no es símbolo de esconderlos para esa acción, medirse frente a sus compañeros porque eso INTEGRA, EDUCA Y AYUDARÁ A QUE ELLOS NOTEN ALGUNOS CAMBIOS CON EL TIEMPO.

Sexto paso:
RESPIRAR Y GUARDAR LA CALMA. (qué fácil se lee no?) jajajajajaja. Ya nos veo casi con una bolsa de papel respirando. Todas tenemos miedo y mucho, pero la idea es no transmitirlo.

Piensen que el nuevo colegio, o curso, o nuevo profesor, no sabe nada de Diabetes, no tiene por qué saberlo, entonces educar con paciencia será nuestra labor primera. Ellos deben adaptarse a nosotros y nosotros a ellos.

Lo que para muchos es un acto cotidiano, representa un Desafío para nuestros hijos, representa armarnos otra vez de valor y coraje.
Como siempre el primer paso es el más difícil, pero luego nos lanzamos como en tobogán,jajajajaja porque somos estupendas e inteligentes.

Ya, a esperar lo mejor, como siempre. Y a esperar las novedades con las que volverán cargados los hijos.

De churros, diabetes, sentido común y experiencia.

28 de febrero de 2014

Poco más de un mes atrás mi amiga María Jesús Navarro, que reside en Valencia y fue quien me alojó en su casa con motivo del Diabetes Experience Day, me había enviado unas fotos suyas comiendo churros con chocolate en la Chocolatería Valor. Como yo ya sabía que viajaría le dije que no le perdonaba si no me llevaba a degustar esas maravillas que veía en la foto. Y ella cumplió.



Quizás una de las golosinas que más recuerdo haber disfrutado de pequeño son justamente los churros, asociados a atardeceres paseando por la playa en verano, ferias de diversiones y circos en septiembre, acá en Chile.

Me gustaban entonces, me gustan ahora, me requete gustan y seguirán gustando, estoy seguro… no puedo negarlo.


Hay una historia familiar también ligada a eso, pues mi tío favorito los preparaba en casa cuando éramos chicos para que los disfrutáramos junto a mis primos.


Con casi 28 años ya con diabetes, no recuerdo bien cuándo los volví a comer luego del diagnóstico. Seguramente fue a fines de los 90, cuando ya usaba multi dosis de insulina como tratamiento, en combinación con el conteo de carbohidratos. Sí recuerdo que las primeras veces la hiper glicemia post prandial era fija, pues la fritura en aceite hacía difícil calcular el momento preciso de la absorción (cosa que no ha cambiando mucho hoy ;) )



Cuando la semana pasada publiqué la foto de los churros con chocolate que comí en Valencia, muchos me preguntaron cuántos hidratos de carbono tenían cada uno. Cuál era mi glicemia pre prandial y cuál la post prandial.


La verdad es que de buenas a primeras no tengo todas las respuestas.
Cuando vi los churros simplemente los “agrupé” mentalmente para darme una idea del volumen y desde ahí hacer un cálculo aproximado. ¿30, 40, 50 gramos de hidratos de carbono quizás?
 ¿Y el chocolate? El chocolate decía “sin azúcar” y olvidé preguntar con qué estaba endulzado… Me pareció que tenía maltitol, por el sabor dulce, espeso y de buena consistencia y agradable al paladar. Además es sabido que el maltitol funciona muy bien con el chocolate y en reposteria.

Miro el registro de la bomba de insulina y puse 80 grs. de hidratos de carbono y un bolo cuadrado para cubrir hasta una hora y media luego de haberlos comido.


¿Pero saben la verdad? Yo quería disfrutar mis churros con chocolate en Valencia, quería guardar ese momento para siempre. Porque tampoco es algo que yo haga siempre. De hecho hacía rato que no había comido… Y los de Chile son algo distintos.

Entonces… ¿Vale la pena amargarse, complicarse, por tratar de dar con el cálculo exacto? ¿Merece la pena recriminarse por no acertar? ¿Merecemos reprimir un deseo tan básico como el disfrutar algún bocado? ¿Si todos los días, cada día, cada momento pensamos la diabetes y nos esforzamos por tratar de hacer las cosas bien, acaso no merecemos alguna vez un premio?


Si somos conscientes, si sabemos que es algo extraordinario, si hemos hecho del ensayo y error nuestra filosofía de vida para enfrentar la diabetes yo creo que sí, merecemos ese premio, merecemos sentirnos bien. Quizás se trate de una forma de evasión de la realidad… Pero yo creo que no tiene nada de malo, e incluso muchos terapeutas lo recomiendan con el fin de liberar la tensión acumulada que perfectamente podría llevarnos a una depresión. Ahora, se trata de no abusar eso sí, que eso quede claro.



En un anterior viaje a España, en 2012, estando en Madrid también comí churros… Y luego, unos días despues, caminábamos por las calles de Barcelona y unos amigos compraron una porción al pasar para comer mientras andábamos la ciudad. Y los disfruté igual que ahora. Sin remordimientos. Con la certeza de que si fallaba el cálculo usaría insulina para corregir.



No niego que con el tratamiento que uso se hace mucho más fácil “salirse” a veces de la norma. Pero qué tal si la próxima vez que vean a su médico le plantean una posibilidad así. Y no tiene que ser necesariamente churros. Puede ser cualquier alimento que ustedes añoren comer y quizás por ahora lo tienen vedado. Quizás es el momento de atreverse, de transar con un poco de ejercicio extra, mayor apego y esfuerzo por estar en rango, para poder hacer esa “salida”, que desde el punto de vista mental ayuda mucho, se los aseguro.



Esta vez creo que mi glicemia post prandial fue de 170 y algo… Sí, parece que fallé. Pero lejos de enojarme con eso, lo único que quiero es que se repita la ocasión para volver a probar y demostrar que aprendí, que saqué conclusiones de la experiencia y podré no solo disfrutar el momento si no que también contarlo como un nuevo triunfo sobre la diabetes.

El Diabetes Experience Day visto por MiDiabetes.

24 de febrero de 2014




Antes que todo quiero agradecer a Ángel Ramírez, cerebro y motor detrás de Canal Diabetes y el Diabetes Experience Day por la amabilidad de permitirme estar en dicho evento no como un asistente más, si no como un observador acucioso de lo que allí estaba sucediendo.


La idea de hacer una reunión de pacientes a alto nivel, parecido a lo que se hace en los congresos médicos, me viene rondando desde hace mucho. Y la posibilidad de ver en vivo y en directo algo muy parecido a lo que sueño hacer en Chile algún día, con un programa atractivo, me sedujo desde el principio.
 Por eso es que 

apenas vi en noviembre el tuit informado de este evento pensé que sería genial poder estar ahí, en vivo y en directo.

Por cierto que ver a la Asociación Valenciana de Diabetes apoyando la jornada desde el comienzo me daba la seguridad de lo que ahí se haría sería de verdad teniendo al pacientes como centro. Porque sigo hace mucho lo que hacen en Valencia por las personas con diabetes y noto mucha afinidad en lo que yo pienso, y en cómo creo que debe comportarse una asociación de pacientes.



Fijarme en como desde la nula comparecencia de los auspicios de la industria se llegó finalmente a un número no despreciable de sponsors de renombre, me da la idea de que el trabajo de difusión y convencimiento se hizo de la forma correcta.


No es fácil organizar un evento así.

No es fácil romper el status quo y poner de verdad a los pacientes en primer lugar.


Por eso felicito a Ángel. Le felicito por atreverse, le felicito por tomar riesgos. Y le felicito por salir airoso y proyectar ya el Segundo Diabetes Experience Day.



No me sorprende la sintonía que somos capaces de tener personas que aparecen tan separadas geográficamente, pero que finalmente tenemos idas parecidas.

Es cierto, no hay que inventar la rueda, quizás solo hacerla girar a otra velocidad.



Cuando asisto a un congreso médico y escucho a todos hablando del paciente como un simple número en un gráfico, siempre he tenido la sensación de que algo falta. Falta ponerle un rostro a ese paciente. Ese rostro que nosotros sí conocemos.

Cuando voy a un congreso médico y vía redes sociales mis seguidores me preguntan: “Y… ¿Hay algo para nosotros? ¿Algo interesante para compartir?” Y sigo viendo y escuchando más de lo mismo, salvo contadas excepciones, más ganas de dan de hacer algo como lo que se planteó en el Diabetes Experience Day.


Una jornada por y para los pacientes, con la idea de darle voz a ellos, a nosotros al fin y al cabo.



Llegar a Valencia y conocer personalmente al magnífico equipo que conforman Arantxa, María, Chus y Abel (por nombrar solo con quienes estuve más cerca) en la Asociación Valenciana de Diabetes fue increíble. Parece que nos conocemos de toda la vida. Nuestra comunión de ideas fluye desde la diabetes que compartimos, pero también por el deseo de justicia social y el mayor bienestar para todos nuestros glucolegas. Rescato eso pues me parece fundamental a la hora de proyectar el futuro.



La oportunidad que me brindó Ángel de estar en la “previa”, el viernes 14 por la tarde, en una especie de ensayo de este “programa de televisión” que sería el Diabetes Experience Day, fue impagable.


Poder ver a la mayoría de los ponentes subirse al escenario y conversar con algunos de ellos resultó muy ilustrativo del profesionalismo con el que se enfrentó la ejecución de este proyecto.



Y lo mejor: encontrarme con Víctor Bautista de Social Diabetes, Emilio Esteban, su familia y su música. Y qué de decir de Iñaki Lorente, un ídolo para mi… Eso no tiene precio. El diálogo y las fotos con Rosa Pérez, de El Blog de Rosa, y presenciar el ensayo de David Casinos, ciego por una retinoapatía diabética, con 4 medallas de oro paraolímpicos… Wow… Yo simplemente alucinaba (o “flipaba” en lengua coloquial española ;) ).



La sensación al llegar la mañana del sábado 15, día del evento, es indescriptible.
Ver a tanta gente esperando el inicio del encuentro me llenó de emoción. 
Y más todavía cuando una de las anfitrionas me llevó hasta mi ubicación, junto a la gente de la Asociación Valenciana de Diabetes. Es que en el camino fueron apareciendo rostros que me sonreían, saludaban y llamaban por mi nombre. Voces que nunca había escuchado, pero que sentía familiares, cercanas. Rostros detrás de un ávatar en Twitter, detrás de un “Me Gusta” en Facebook. Seguidores y seguidos por mi… Personas con las que he interactuado desde hace mucho en más de una ocasión a través de las redes sociales. Había llegando momento de desvirtualizar a Rafa, Marina, Dani, Francisco y muchos más… Y teneos tanto en común, más allá de la diabetes.



Debo decir que no me consideraba un espectador promedio en el Diabetes Experience Day. Iba con el ojo muy aguzado para sacar lo mejor y descubrir las carencias.


Me gustaron mucho más las ponencias de pacientes iguales a nosotros. Iñaki, Emilio, David y Víctor, por lejos los mejores a mi juicio.
Puede ser algo muy personal, pero yo ya no quiero seguir escuchando el mismo discurso de los médicos, menos en un encuentro de pacientes, por mucha reputación que ellos tengan. Ni siquiera a los educadores en diabetes o nutricionistas que vienen a decirnos qué hacer para estar mejor ¿Acaso no los oímos siempre? A menos que sea de una forma novedosa, no me llama la atención. A menos que me lo diga un par, prefiero que eso me lo digan en una consulta.

 Pero está bien, hay que matizar.

¿Las fallas técnicas? Imposible no tenerlas en un evento de esta envergadura.
Por cierto que no puedo emitir un juicio acabado pues al estar en el auditorio principal, no seguí el streaming. Pero que la red wi fi no funcionara fue raro, sobre todo cuando al inicio se nos pidió que le contáramos a todos quienes no pudieron asistir lo que estaba pasando (gracias especiales a mi amiga María Jesús que me prestó su móvil con su red 3G y por ello pude tuitear sin problemas).


No me pareció adecuado el haber ampliado la convocatoria a más de las 500 personas inscritas en un principio. Es decir, ubicar al resto en otros edificios, más alejados del principal, para que vieran en una pantalla lo que sucedía, creo que no fue bueno y algunos comentarios posteriores me lo confirmaron.

También 

siento que en un evento así debe haber más espacio para que los asistentes compartan entre sí, y por lo mismo el tiempo dedicado a ello se me hizo escaso… Y más si yo iba de un lado a otro conversando brevemente con muchas personas ;)



Sin duda que estoy seguro que hay lecciones aprendidas por los organizadores. Porque además ahora la evaluación también considerará la opinión de los asistentes con una encuesta que deben responder.

Con todo, el resultado que yo vi es más que positivo.
Siempre dar el primer paso es difícil. Sobre todo cuando hay que ganar las confianzas de tantos, para aunar voluntades y conseguir que todo resulte bien. 


Creo que se logró llenar un espacio. Ahora viene la tarea de ir nutriéndolo y hacerlo imprescindible para todos nosotros. Larga vida al Diabetes Experience Day.



Quiero terminar con un frase que publiqué en el primer tuit de ese día sábado 15 de febrero, en Valencia: Es bien emocionante sentirse parte de un momento que debe cambiar la forma de ver la diabetes. Ojalá todos contribuyamos que así sea.

Agradezco el apoyo del laboratorio Novo Nordisk de Chile que me permitió asistir a Valencia, España. Y muy especialmente a mi amiga María Jesús Navarro @majeatletismo, que me recibió en su casa brindándome una hospitalidad que nunca antes había recibido. Compartir con ella y su familia hizo que la experiencia vivida en la madre patria fuera simplemente inolvidable.

La diabetes y la no rutina de las vacaciones.

29 de enero de 2014

O de cómo estar preparados para los imprevistos que la vida nos pone por delante.

Cambia, todo cambia decía la canción.

¿Por qué habría de seguir todo igual si nosotros cambiamos día tras día?
 ¿Por qué tendría la diabetes que permanecer constante, si son tantas las variables que la influyen?

Pensar eso es un error.

Vacaciones supone un cambio en la rutina, quizás el mayor de los cambios es transformar esa rutina en la no rutina.

No hay un día igual a otro. Al menos así entiendo yo las vacaciones.
Hace muchos años ya que las vacaciones suponen más movimiento que de costumbre para nosotros como familia. No somos de ir a la playa y tendernos en la arena con la panza al sol. No, eso no va con nosotros. Lo nuestro tampoco llega a las aventuras extremas. Pero si visitamos un lugar que no conocemos tratamos por lo menos de ir a la mayoría de los sitios más atractivos, de movernos, recorrer, caminar, conocer, observar el paisaje geográfico y humano, y todo eso. Turistas de a pie, con los ojos bien abiertos y con cámara fotográfica al cuello.


Pero esto supone un gran desafío para el manejo de mi diabetes.

Y el primero que enfrenté vino el día previo a nuestra partida.
 Hice un cambio de cánula de la bomba de insulina y un cambio del sensor continuo de glucosa. Y lo hice sin pensar mucho.

Lo primero que noté al ponerme la cánula fue que me dolió un poco más que lo de costumbre. Ya al pasar la insulina para cebar la cánula había algún malestar. Un pequeño ardor, para nada intenso, pero yo sentía cuando estaba pasando la insulina del bolo. 
Debí reparar en ello de inmediato, pero no lo hice… porque se venían las vacaciones.

Las primeras 24 horas, que incluyeron un viaje de casi 10 horas conduciendo, con paradas para descansar claro está, fueron de sube y baja… Con glicemias muy erráticas a pesar de hacer el cálculo correcto de los hidratos de carbono.

Pero había que sumar también la inactividad, al estar sentado solo conduciendo, y algo de estrés cuando el tráfico se ponía intenso. Entonces, tantos factores a considerar a veces confunden, perturban un poco el raciocinio.

Una cosa que también pasé por alto fue que en un arrebato de innovación, me puse la cánula en la parte frontal del abdomen, a poco más de dos dedos del ombligo. Y si bien es cierto que esa es una zona indicada, yo casi nunca la he usado con las cánulas. 
No sé si se han fijado, pero vean las fotos de la publicidad de las bombas, y ese suele ser el lugar escogido.

Bueno… En mi caso, debo confesar que eso se ve bien solo en las fotos, eso pasa en la tele no más, porque a mi no me funciona. Así de simple.

Pero como estoy de vacaciones, me tomó un par de días darme cuenta y decidir cambiar la cánula. Volví a mi lugar favorito: la parte lateral de mi cintura (si es que tengo cintura, jajaja). Ahí he “cultivado” unas “interesantes” acumulaciones de grasita que me “ofrecen” una amplia superficie para elegir y poner la cánula hasta donde la torsión de mi tronco me permita en la parte posterior… 
Cambié la cánula y asunto arreglado, en ese aspecto.

La rutina es buena en muchos aspectos. Nos da seguridad, nos reafirma cuando hacemos las cosas bien. Nos premia dándonos las pautas para repetir ciertas acciones y tener casi siempre los mismos resultados. Nos pone en piloto automático. Nos hace pensar menos… Pero por lo mismo puede ser dañina

La lección aprendida es que hay que elegir el momento adecuado para hacer algún cambio que pueda afectar nuestras glicemias. 


Yo elegí mal al ponerme la cánula más adelante, porque se venían días en los que habría muchos otros factores que podrían afectar mis glicemias tanto o más que el sitio de inserción.


Ahora las hiper o las hipos son más por problemas de cálculo de los hidratos de carbono o ejercicio extra. Cosas que en vacaciones pueden ocurrir, porque cuesta más planificar. 


Pero sumando y restando, he disfrutado sin que la diabetes haya sido un obstáculo, porque la veo más como un desafío: incorporarla a la no rutina y pasarla bien igual.

¿Y los hermanos de un niño con diabetes?

28 de enero de 2014

En un nuevo post invitado, esta vez Jacqueline San Martín, madre de dos niñas (una niña con diabetes), nos entrega su visión sobre la relación con los hermanos del “dulce” de la casa.
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Como sabemos bien, cuando diagnostican diabetes, se nos da vuelta el mundo.

Y mientras comprendemos o tratamos de comprender, vamos viendo qué chutas, hay que estudiar, calcular, inyectar y todo va muy rápido…

¿Qué sucede en nuestro entorno?
Claramente nos dedicamos por completo a este hijo (hablo desde la visión materna), a cuidarlo, a abastecer el refrigerador y alacenas con productos adecuados, SIN AZÚCAR, probablemente después de haber tirado todo luego de la noticia del debut.

Entonces comienza un proceso familiar, evolutivo. Cada uno sufre, analiza, busca soluciones, pero con sus diferentes tiempos. Hablemos de familias donde siempre existe uno que toma el mando, que se encarga de monitorear, de inyectar insulinas, de levantarse de madrugada: las relaciones parentales.

¿Y los hermanos de los azucarados? ¿Los hermanos a los que de un día para otro se le impuso vivir con Diabetes? ¿Qué sucede con ellos? ¿Qué sienten ellos? ¿Cómo viven la Diabetes de su hermano?

He considerado éste como un tema relevante y si me colaboran, tengo unos puntos que tratar:

a) Darle tiempo a ese hermano. Salir ratos solos, conversar.

b) Enseñarle a entender la Diabetes, a observar, a colaborar.

c) No obligar a ese hermano a inyectar, a medir, a ser un enfermero, recuerden que no es su obligación.

d) Ser equitativos, respecto a estímulos, premios, regalos y tiempo.

e) Hablar menos de Diabetes, disfrutar los tiempos en familia, sin olvidarla, pero para que sacarla de la cartera en cada reunión familiar o paseo. (CRÉANME, sus hijos lo agradecerán).

f) Adecuar refrigerador y despensa. Si bien gastamos bastante (y lo saben bien uds. ) en general buscamos productos light o derechamente sin azúcar, queremos una familia saludable dentro de lo posible. Pero estos hermanos, también quieren disfrutar de algunos productos NO LIGHT, (saben a lo que me refiero),los llamados PRODUCTOS NORMALES. Ellos si bien solidarizan porque aman a sus hermanos, también son personas individuales, con sus ideas, con sus intereses y SIN DIABETES. No lo considero egoísmo, más bien un decreto de: Mamá no olvides que yo no uso insulinas!!! Es todo un tema de conversación.

g) Siempre como padres debemos tratar de guardar la calma, porque frente a una descompensación, el hermano (a) siente, sufre, y dependiendo de su edad sus sensaciones son más intensas. A proteger a ese hermano que muchas veces defiende, discute juega y ama al azucarado.

La relación de hermanos frente a cualquier enfermedad crónica, se vuelve intensa. Ellos pasan por etapas muy similares a las nuestras como padres, sienten rabia, frustración, ansiedad. Por eso es importante que estemos atentos a ellos, que los horarios de hc e insulinas no nos bloqueen frente a su emocionalidad.
Debemos generar un espacio para charlar y verbalizar sus pensamientos, y que tengan claro, que los amamos con la misma intensidad, que no los dejaremos jamás solos, y que siempre, siempre pueden contar con nosotros.