Abbott presenta oficialmente el FreeStyle Libre en Chile.

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En un encuentro que convocó a profesionales de la salud de todo Chile además de pacientes y altos ejecutivos de Abbott Cono Sur, la farmacéutica presentó oficialmente el esperado FreeStyle Libre, definido por ellos mismos como un monitoreo de glucosa flash.

Y decimos oficialmente pues ya está siendo comercializado desde principios de julio pasado, exclusivamente en la sede de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile.

Nuestro país junto con Brasil ostentan el ser los únicos países en toda América en tenerlo disponible para la comunidad de pacientes.

La jornada contó con la participación de la destacada médico colombiana  Dra. Ana María Gómez, quien realizó una conferencia sobre Variabilidad Glicémica.

Y es que con el advenimiento de las nuevas tecnologías, este tema ha ido cobrando cada vez más importancia, pues ha sido justamente el monitoreo continuo el que ha puesto en evidencia algo que intuíamos y ya muchos estudios confirman: la hemoglobina glicosilada no debería ser el único parámetro a considerar a la hora de evaluar el “buen” control de una persona con diabetes, considerando que es un promedio, puede ser el resultado de una alta variabilidad glicémica. Además, hoy se sabe que una alta variabilidad glicémica está asociada a mayor riesgo de hipoglicemia y complicaciones micro y  macrovasculares.

Entonces, ¿cómo disminuir esa variabilidad? ¿Cómo mirar la “película” completa y no solo una foto? ¿Cómo planificar lo que se viene si no se tiene una bola de cristal?

Este tipo de monitoreo, el FreeStyle Libre, es una de las respuestas.

El FreeStyle Libre es una conjunción entre lo mejor de sus glucómetros y el excelente pero frustrado Navigator, el monitoreo continuo de Abbott que hace unos años prometía ser el gold estándar de la industria, pero que por su alto costo se dejó de producir.

Abbott ha sido el pionero en variados  aspectos del control de la diabetes. Abbott fue el primero en bajar el tamaño de la muestra de sangre a 0,3 microlitros. Fue el primero en envasar las cintas individualmente, en sus foils de aluminio. Fue el primero en poner una calculadora de bolo dentro del un glucómetro (en el FreeStyle InsuLinx) entre otras cosas… Y ahora es el primero en esta nueva categoría: la medición flash de glucosa, o medición a demanda, sin pinchazos en los dedos.

La verdad sea dicha. Cuando un producto ha sido tan esperado y hemos leído mucho sobre él, es poco lo “nuevo” que nos pueden contar de él. Es decir… Llevamos casi 2 años desde que fue lanzado en algunos países de Europa, y gracias a muchas personas que compartieron sus experiencia en las redes sociales, especialmente nuestros amigos blogueros, sabemos ya bastantes detalles que ahora solo deben ser comprobados con la experiencia personal.
FreeStyle Libre
“Ya puedes hacerlo sin pinchazos”

La mayor duda es que justamente esta promesa del fin de los pinchazos de las glicemias capilares se cumpla. Por todo lo sabido, creemos está lejos todavía de ser una realidad absoluta, por lo menos para un porcentaje no menor de usuarios.

Además, con esta advertencia en letra pequeña nos queda claro de qué van las cosas:
“Será necesario realizar una prueba de punción digital con un sistema de control de glucosa en sangre cuando los niveles de glucosa cambien rápidamente, si los niveles de glucosa en líquido intersticial no reflejan con exactitud los niveles de glucosa en sangre, si el sistema informa de hipoglicemia o hipoglicemia inminente, o si los síntomas no se corresponden con las lecturas del sistema”, dicen en la web oficial.

Sensores con fallas, sensores excelentes, adhesivos que no funcionan, o funcionan muy bien. Unos lo aman, otro no tanto 😉
No resulta fácil generalizar cuando hay opiniones en muchos sentidos.

Para recordar.
El FreeStyle Libre consta de dos partes: un sensor con un filamento de 5 mm que se inserta bajo la piel, y un lector. Cada sensor viene calibrado de fábrica, por lote, por lo que no necesita calibración alguna por parte del usuario. Y cada sensor tiene una duración de hasta 14 días. Y digo “hasta”, pues no son pocos los pacientes que reportan duraciones menores.

El lector además posee un puerto de tiras reactivas, con lo que puede ser usado para medir glucosa capilar y también cetonas en sangre, igual que el glucómetro FreeStylie Optium Neo.
A diferencia del modelo que se comercializa en Europa, por ahora el FreeStyle Libre que se vende en Chile no tiene la calculadora de bolo de insulina, opción que no se descarta incorporar en el futuro, vía software.

Con un precio de $45.000 el lector y $45.000 cada sensor, celebramos la llegada de este nuevo producto que acerca un poco más la monitorización con más datos a un grupo amplio de pacientes que lo esperaba.

Para más información, pueden visitar el sitio web oficial. FreeStyle Libre Chile.

Ley Ricarte Soto, un ejercicio de empatía.

Bomba de Insulina Al AUGE

Cuando iniciamos la campaña bomba de insulina al AUGE, hace casi un año ya, no era fácil imaginar el escenario en el que estaríamos hoy día: la bomba de insulina sin sensor es uno de los 22 tratamientos que está postulando para entrar y ser cubiertos por el Segundo Decreto de la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, que cubre tratamientos, dispositivos y alimentos de alto costo.

#BombaDeInsulinaAlAUGE, ¿qué pasó en el camino?

Desde que lanzamos la campaña vía redes sociales, y habiendo reunido más de 42 mil firmas de apoyo, nos hemos reunido con muchas personas: autoridades del Ministerio de Salud, de distintos otros organismos públicos del área de la salud, así como con parlamentarios de las distintas bancadas.
Y si bien el origen de la campaña tiene como fundamento la necesidad de que la bomba de insulina esté cubierta por nuestros seguros de salud, por lo que veíamos un nuevo decreto AUGE/GES como la oportunidad para que así como está en las Guías Clínicas de Diabetes Tipo 1 vigentes  se traspasará eso al listado de prestaciones, en marzo de este año se nos comunicó por parte la autoridad que al no haber fondos suficientes en el AUGE, y dada su característica de dispositivo de alto costo, era factible evaluarla en la Ley Ricarte Soto.

Entonces con esa petición concreta a la Presidenta de la República marchamos hasta La Moneda el pasado 4 de junio.

A saber.
El Ministerio de Salud se había auto impuesto un plazo, el primer semestre de este año, para dar a conocer los tratamientos del segundo decreto. De esta forma, con una entrada en vigencia fijada para enero de 2017,  habría un plazo razonable para preparar la implementación, una especie de marcha blanca y afinamiento de todos los detalles, por ejemplo a nivel de la red de prestadores  que se necesitan para brindar la cobertura correspondiente a los pacientes.

Sin embargo, no pudieron cumplir. Y las explicaciones para justificar el atraso se basaron en que “los estudios han sido más complejos”, debido a  la variación de precios y la proyección del gasto futuro de los medicamentos.
Eso lo supimos por una declaración en un punto de prensa por parte del Subsecretario Jaime Burrows, el pasado 25 de julio.

Así estaban las cosas, así estábamos esperando, cuando se nos informó con menos de 12 horas de anticipación de una Jornada de Participación de la Ley Ricarte Soto, a la que estaban convocando desde el Ministerio de Salud para el martes 23 de agosto pasado.
La invitación era a agrupaciones de pacientes que ya han participado de la discusión, incluso desde el primer decreto de esta ley, y también a algunos particulares.

Llegamos más de 40 personas, muchos representantes de agrupaciones, para reunirnos con las autoridades del Ministerio de Salud y otras reparticiones.

Jornada de Participación Ley Ricarte Soto
Se trataba de una jornada de trabajo, por lo que lo primero que hicimos fue atender dos presentaciones. La primera sobre el marco en el que surge la ley y sus principales aspectos, por parte de Andrea Martones, Asesor de Asuntos Regulatorios del Minsal;  y luego escuchamos al Dr. Cristian Herrera, Jefe División de Planificación Sanitaria de la Subsecretaría de Salud Pública, con la descripción del proceso y criterios de priorización de la Ley 20.850 “Ricarte Soto” .
Con este barniz, y unificada la información, teníamos bastante claro de qué trata la ley, con lo que podíamos pasar al siguiente punto.

Se nos pidió dividirnos en 5 mesas de trabajo, para en conjunto con algunos de los funcionarios del Ministerio de Salud y otras instituciones a modo de guías y moderadores, discutiéramos entre los pacientes respecto de los criterios de priorización que para nosotros resultaban relevantes, pues lo que para la autoridad puede ser muy importante, quizás no lo es tanto para el paciente, o simplemente debe ser complementado con otro criterio de mayor preponderancia.

Es bueno saber previamente los criterios de inclusión para integrar el Listado de Evaluación:

a.- El tratamiento supera el umbral de costo anual de $2.418.399;

b.- Capacidad estimada de implementación;

c.- Coherencia con las coberturas actuales;

d.- La indicación del tratamiento solicitado debe ser pertinente; y

e.- El impacto presupuestario estimado debe ser inferior al 80% del fondo disponible.

Una vez que el tratamiento ha superado esa primera barrera, y ya dentro de esa lista, comienzan a operar los Criterios para el Análisis y Priorización, que son:

1.- Efectividad, con una revisión y análisis de la evidencia científica.
2.- Seguridad, con verificación de registros sanitarios y vigilancia por agencias de alto nivel.
3.- Capacidad de implementación, en relación a las redes de prestadores de salud, tanto públicas como privadas y de las Fuerzas Armadas.
4.- Consideraciones presupuestarias. Precios, mecanismos de pagos, sustentabilidad del fondo.
5.- Consideraciones éticas, jurídicas y sociales.

En la conversación quedó demostrado que para los pacientes un criterio relevante  es la Calidad de Vida, que si bien es cierto está incorporado en el punto de la Efectividad, cobra mayor importancia pues lo que buscamos muchos no es la cura de la enfermedad, si no un mejor vivir a lo largo de los años.
También se vuelve relevante la sobre vida estimada al usar un tratamiento, la edad del paciente y hasta su sexo.

Por cierto que la discusión no es fácil.

El ejercicio que hizo el Ministerio fue audaz, pues luego, se nos dio a conocer el listado de 22 tratamientos que están siendo estudiados para incorporar en este segundo decreto.

Estos son:

1.-  PATOLOGÍA: CÁNCER DE MAMAS. TECNOLOGÍA: IXABEPILONA

2.-  PATOLOGÍA: CANCER COLORECTAL. TECNOLOGÍA: CETUXIMAB, BEVACIZUMAB, PANITUMUMAB

3.- PATOLOGÍA: CÁNCER RENAL. TECNOLOGÍA: SUNITINIB Y PAZOPANIB

4.- PATOLOGÍA: LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA FILADELFIA POSITIVO. TECNOLOGÍA: DASATINIB E IMATINIB

5.- PATOLOGÍA: INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS: AGAMMAGLOBULINEMIAS GENÉTICAS E INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. TECNOLOGÍA: INMUNOGLOBULINA EV/SC

6.- PATOLOGÍA: HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA. TECNOLOGÍA: ECULUZIMAB

7.- PATOLOGÍA: COLITIS ULCEROSA. TECNOLOGÍA: INFLIXIMAB, ADALIMUMAB Y GOLIMUMAB

8.- PATOLOGÍA: HEPATITIS C. TECNOLOGÍA: SOFOSBUVIR/LEDIPASVIR, SOFOSBUVIR/DACLATASVIR

9.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN PARENTERAL

10.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DE VÍA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN ENTERAL DOMICILIARIA (NED)

11.- PATOLOGÍA: ENFERMEDAD DE CROHN. TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, INFLIXIMAB, CERTOLIZUMAB

12.- PATOLOGÍA: DIABETES MELLITUS TIPO 1 INESTABLE. TECNOLOGÍA: BOMBA DE INSULINA SIN SENSOR

13.- PATOLOGÍA: HIPERINSULINISMO CONGÉNITO. TECNOLOGÍA: OCTEOTRIDA, DIAZÓXIDO

14.- PATOLOGÍA: FIBROSIS PULMONAR POR HIPERSENSIBILIDAD O IDIOPÁTICA. TECNOLOGÍA: PERFINIDONA

15.- PATOLOGÍA: FIBROSIS QUÍSTICA CON MUTACION DEL GEN G551D. TECNOLOGÍA: IVACAFTOR

16.- PATOLOGÍA: ANEURISMA AÓRTICO ABDOMINAL. TECNOLOGÍA: IMPLANTE ENDOVASCULAR

17.- PATOLOGÍA: DISCAPACIDAD MOTORA POR ENFERMEDADES NEROUMUSCULARES: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. TECNOLOGÍA: AYUDAS TECNICAS

18.- PATOLOGÍA: HIPOACUSIA SENSORIONEURAL SEVERA A PROFUNDA BILATERAL POSTLINGÜISTICA. TECNOLOGÍA: IMPLANTE COCLEAR UNILATERAL Y ROCESADOR DEL HABLA

19.- PATOLOGÍA: ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (EA). TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, CERTOLIZUMAB, GOLIMUMAB, CERTOLIZUMAB, INFLIXIMAB, ETANERCEPT.

20.- PATOLOGÍA: ANGIOEDEMA HEREDITARIO. TECNOLOGÍA: CONCENTRADO C1-INH, ICATEBANT

21.- PATOLOGÍA: GLUCOGENOSIS TIPO II. POMPE. TECNOLOGÍA: GLUCOSIDASA ALFA

22.- PATOLOGÍA: MUCOPOLISACARIDOSIS IV A. MORQUIO. TECNOLOGÍA: ELOSULFASA

 

Son 22, pero no se sabe cuántos quedarán finalmente. Comenzaron 37 esta etapa. Recordemos que en el primer decreto fueron 11 los elegidos. Me atrevo a aventurar que esta vez tendremos un número inferior a los dos dígitos incluso, bastante inferior.

Con los 22 tratamientos ya conocidos, fueron asignados por sorteo 7 a cada mesa de trabajo. Unas mesas se repitieron algunos.

Y la tarea era calificar con un puntaje cada Criterio de Priorización  para cada uno de los 7 tratamientos del grupo.
Para poder tomar una decisión con más conocimiento que el mero nombre del tratamiento, se nos hizo entrega de un informe con una ficha por tratamiento, especialmente preparado para nosotros. No se nos dieron datos sobre la variable presupuestaria por temas legales, sin embargo, la moderación del trabajo que hicieron las personas del ministerio nos ayudó a aclarar dudas y tener más certezas para poder realizar lo encomendado.

En resumidas cuentas, nos pidieron que nos pusiéramos en su lugar, en el lugar de quienes deben tomar estas decisiones, tan difíciles si nos detenemos a pensar un poco.
De hecho, con mucha honestidad un grupo dijo que como no tenían el conocimiento acabado de lo que trataban las enfermedades pedían más tiempo pues querían conversar con los pacientes involucrados. Y otro también justificó, con razón, la necesidad de más tiempo pues el análisis debía ser más profundo, apelando a que en rigor, teníamos sentados a nuestro lado a amigos a quienes les íbamos a decir que no.

Desde el Ministerio de Salud se insistió en que este proceso no es vinculante, es decir, lo que los pacientes sugiramos no tiene posibilidad de verse reflejado en el listado final de tratamientos del Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo lo entendían como un ejercicio de preparación para lo que será el tercer decreto, del próximo año, cuando ya entre en vigor la institucionalidad plena. En ese momento, la Comisión de Priorización tendrá entre sus integrantes a representantes de los pacientes organizados. Y esto que hicimos ahora, será de verdad. Por lo que además estos encuentros nos permiten conocernos y organizarnos de mejor forma.

 

Pacientes y autoridades en Jornada de Participación Ley Ricarte Soto

El Subsecretario de Salud se comprometió a que deben publicar el Segundo Decreto lo antes posible. Mientras, esperamos con ansiosa calma y optimismo.
Y quienes enarbolamos la causa de la Bomba de Insulina Al AUGE no somos los únicos. Sí, nos toca de cerca, pero hagamos un ejercicio de empatía también y pensemos que hay muchas más personas, iguales a nosotros, con problemas de salud que esperan lo mismo: que su tratamiento esté incluido.

Reitero lo que ya hice en su momento a través de la redes sociales. Agradezco al Ministerio de Salud, y en particular a las personas que hicieron posible estas jornadas. Les agradezco el ejercicio de transparencia y participación, algo que veníamos pidiendo hace rato ya los pacientes.

Y aunque nuestra causa es joven comparada con quienes ya llevan varios años luchando por mejoras en sus tratamientos y coberturas, nos hemos dado cuenta que la comunicación y lo que hagamos en conjunto es un aporte por una salud mejor para todos.

 

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes.

Ahora en Chile Accu-Chek Combo de Roche

Accu-Chek ComboHaciendo hincapié en el servicio post venta Roche presentó oficialmente en Chile el Sistema Accu-Chek Combo, que combina el glucómetro Accu-Chek Performa Combo con la micro infusora de insulina Accu-Chek Spirit Combo.

Precedido de muy buenos comentarios y las correspondientes aprobaciones de los organismos competentes en los mercados más importante del mundo (FDA, EMEA y otros), los equipos utilizan tecnología inalámbrica bluetooth, lo que permite que ambos aparatos se comuniquen a distancia. De esta forma, con el monitor Accu-Chek Performa Combo se puede manejar la microinfusora y así administrar el bolo de insulina de forma discreta y cómoda, sin interferir las actividades de los más pequeños por ejemplo.

El glucómetro Accu-Chek Performa Combo tiene una calculadora de dosis de bolo de insulina completamente personalizable, de acuerdo al tratamiento del paciente y siguiendo las indicaciones de su médico.
La bomba cuenta con numerosas alarmas, así como con botones táctiles, fáciles de operar incluso bajo la ropa. El reservorio tiene capacidad para 315 unidades de insulina.

En una mirada rápida, podemos decir que las principales características del Accu-Chek Combo son:

  • 24 perfiles para dosis basal diferentes al día.
  • 5 menús diferentes de dosis basal.
  • 3 opciones de bolos.
  • Tasa basal de 0.05 a 25 unidades por hora.
  • Basal temporal para situaciones especiales.
  • Cebado automático del catéter.
  • Usa pilas AA.
  • Motor silencioso.
  • Alarmas audiovisuales.
  • Fácil de manejar.

 


Accu-Chek Combo

Sin duda que un tema relevante es el costo, sobre todo al no estar cubierta la terapia con bomba de insulina por ningún seguro de salud en Chile.

Según informó Roche, el kit inicial tendrá un precio de CLP$2.940.900.- (pesos chilenos). Y un gasto mensual aproximado de CLP$65.000.- (pesos chilenos). Estará a la venta exclusivamente en la sede de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile en Santiago.

Hoy Roche asume que el tema precio es clave en un mercado en donde no hay muchos actores. También repararon en que los distintos elementos que componen los sets de infusión no requieren ser cambiados con la misma frecuencia. Por ejemplo los catéteres. Con esto nos referimos al tubo, a la manguera que conecta el reservorio, donde se almacena la insulina, con la cánula, la aguja de plástico (de 6, 8 o 10 mm) que va bajo la piel.
Hemos sido acostumbrados a tener que cambiar cánula con catéter al mismo tiempo… Pero muchos usuarios, mantienen el catéter porque está en buenas condiciones. Entonces, ¿por qué usar y pagar por uno nuevo con la cánula cada vez?
Los insumos del Accu-Chek Combo se pueden comprar todos por separado, permitiendo que cada uno maneje su presupuesto de mejor forma.

En Roche indican que el servicio post venta no solo ayudará a los pacientes a manejar y sacarle el mayor provecho a su micrionfusora de insulina, también apoyará la labor de todo el equipo sanitario a cargo.

Mi Opinión.
Por ahora no hemos probado los equipos y nos remitimos a lo que los pacientes en otros países han reportado. El sistema ofrece prestaciones de calidad. Hemos tenido la oportunidad de conversar con destacados médicos españoles que alaban el producto. Esperamos en un futuro cercano probarlo para darles nuestra opinión en base a la experiencia.
Por ahora estamos contentos. Una de las marcas líderes en el ámbito del autocontrol de la diabetes decidió ofrecer a los pacientes y profesionales chilenos una excelente herramienta para mejorar su tratamiento y por ende su calidad de vida.

Para mayor información pueden llamar al teléfono 800 471 800, o consultar a través de los distintos canales en redes sociales que tiene  Accu-Chek Chile.

El FreeStyle Libre de Abbott ya se vende en Chile.

Hace casi un mes que está disponible en el mercado nacional el FreeStyle Libre de Abbott, un monitoreo flash de glucosa como el mismo laboratorio define.

A casi dos años desde que fuera lanzado en algunos países de Europa, los pacientes chilenos cuentan con una alternativa para mejorar su control glicémico.

FreeStyle Libre

El FreeStyle Libre consta de dos partes:
A.- Un sensor, del diámetro aproximado de una moneda de $500. Este sensor es un filamento muy fino de 5 mm, que se inserta por debajo de la piel  y se pone en la parte posterior del brazo. El sensor registra día y noche los valores de glucosa.
B.- Y un lector, que a modo de escáner, permite registrar las glucosa del momento.  Para ello, basta acercar el lector al sensor. Luego de un segundo, incluso a través de la ropa, se obtiene el valor de la glucosa. Y lo más relevante, conocer la tendencia hacia donde se moverá la glicemia, lo que permite tomar decisiones más informadas.

Cada vez que se escanea se obtiene el valor de la glucosa del momento, flecha con tendencia para saber en qué dirección se mueve la glucosa y una curva con las últimas 8 horas de mediciones.

Una de las características que más ha llamado la atención es sin duda el hecho que el sensor no necesita calibrarse con una glicemia capilar. Es decir, no hay que pinchar los dedos, pues los sensores vienen calibrados de fábrica. Solo se recomienda una glucemia capilar como doble chequeo en caso de hipo o de sentir síntomas que no se condicen con los valores que vemos en pantalla.

FreeStyle Libre ya disponible en Chile

Sin presencia en ninguna canasta GES todavía y de venta libre, por ahora solo puede ser adquirido en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile a un precio de $45.000 el lector y $45.000 cada sensor.

Para más información visiten: http://www.freestyle.cl/libre/index.html

De tristezas, diabetes y Angelina Julie.

Él es tu amigo, tu compañero, tu defensor, tu perro.
Tú eres su vida, su amor, su líder.
Él será tuyo siempre, fiel y sincero, hasta el último latido de su corazón.
A él le debes ser merecedor de tal devoción.”
Anónimo

 

Angelina Julie

Luego de 17 días desaparecida, Angelina Julie, está de regreso en casa. No todas las historias como esta tienen un final feliz… Nosotros sí lo podemos contar.

Me voy a tomar una licencia, y en este blog, en donde escribo de diabetes, voy a escribir algo personal… Porque si al final somos indivisibles y todo lo que nos pase, de una u otra forma afecta nuestra diabetes, es bueno contar historias.

 

Desde que tengo uso de razón he estado rodeados por esos seres de 4 patas que considero mucho más que una “mascota”. Son miembros de la familia. 
Primero en la casa de mis padres, también en las de mis abuelos que siempre visité, y finalmente en el hogar que formamos hace 22 años con mi esposa.
Desde que éramos pareja, siempre estuvo la idea de tener un can que nos moviera la cola de felicidad al llegar a casa.

Y así llegó Timoteo, un labrador retriever negro, que había nacido el lluvioso 18 de septiembre de 1997, imposible de enseñar a no destrozar las plantas… Por lo que su misión como “labrador” era solo cosechar… 😉
Cuando Timoteo se hacía viejo, y las enfermedades comenzaban a instalarse en su existencia, decidimos que quizás hasta para él sería bueno tener compañía más cercana, y llegó Guillermo Antonio Felipe Luis, que es una mezcla de Schnauzer. Y vaya que la pasaron bien los casi 3 años que alcanzaron a estar juntos. Timoteo falleció de causas naturales los primeros días de enero de 2010.

Guillermo dormía con nosotros, en nuestra cama.
Y se convirtió en un aliado importante en el manejo de mi diabetes. No, no crean que detecta hipoglicemias y cosas parecidas… Lo que ocurre es que tiene por costumbre despertarse a eso de las 2 AM para ir al baño. Entonces me despertaba para que le abriera la puerta, momento que yo aprovechaba para controlar cómo estaba mi azúcar en la sangre a esa hora. Así me salvó de varias hipos e hiper, pues estaba obligado a tomar alguna decisión con el número que me mostraba la máquina.

Siempre estuvo la idea de buscar un compañero o compañera para Guillermo. Por carácter, la recomendación era tener una hembra.
Sin embargo, nuestra afición por viajar (a veces por un largo tiempo) nos limitaba a conseguir esa cachorrita: ¿quién los cuida? ¿Molestamos a mis padres otra vez? ¿Pagamos por un hotel canino? ¿Nos extrañarán? ¿Les extrañaremos nosotros? ¿es justo con ellos ese “abandono” temporal?

A mi siempre me llamaron las atención los bulldog, sin distingo de si era inglés o francés. Quería un compañero o compañera para Guillermo que tuviera personalidad propia, por presencia.
En más de una oportunidad ante la posibilidad cierta de tener uno me negué, por el tema que mencioné antes, el de asumir una responsabilidad mayor con dos perros más bien pequeños que vivirían dentro de la casa (Timoteo era del patio trasero y era feliz con eso).

Finalmente en agosto de 2015, hacia finales de ese mes, parecía que los astros se alineaban y supimos de una cachorra bulldog francés “vaquita”, por el color blanco con manchas negras, de poco menos de 2 meses, que quedaba de una camada de varios hermanos más.
El 28 de agosto de 2015 Angelina Julie llegó a vivir con nosotros. Había nacido el 2 de julio.

Desde el principio demostró su personalidad más extrovertida que Guillermo. Guillermo es un gentleman que mira todo, lo analiza y luego toma una decisión: casi siempre es la de no intervenir, jajajaja. 
Angelina es más impulsiva, atropelladora, come con muchas ganas, bota la comida fuera de su plato, usa sus patas delanteras para más cosas que caminar… Es divertida, cariñosa, ronca mucho y huele peor!!! Pero esas son características de la raza… Quienes tienen bulldogs francés me entenderán. 
Los frenchies son así. Pero solo mirar su carita y sus ojos ya hace que te conquisten. Son adorables.

Angelina ha crecido sana y gracias a las publicaciones que he compartido en algunas redes sociales, ya muchos de nuestros amigos la conocen y también saben que forma parte importante de nuestra familia.
Para prevenir cualquier “accidente”, por recomendación de su veterinaria, Guillermo fue castrado… Porque además duermen juntos en la cocina (imposible para nosotros tener un sueño reparador con los ronquidos de Angelina). Pensamos más adelante cruzar a Angelina porque queremos verla ser madre también y así hacer crecer la familia de 4 patas en la casa.

La noche del domingo 19 de junio hacía frío. Hacía mucho frío, y como de costumbre, a eso de las 21 horas, salí con Angelina y Guillermo al jardín delantero de la casa, para que estuvieran ahí por última vez antes de cerrar las puertas e ir a acostarnos.
La rutina es esa: salen, hacen lo que tienen que hacer, entramos, suben al dormitorio, están una hora con nosotros recibiendo y dando cariño, y luego los bajamos a la cocina. Así cada noche, desde hacía 10 meses.

Como hacía frío, entré a buscar algo para abrigarme. Un par de minutos… Un par de minutos bastaron para escuchar a Guillermo ladrar, salir apurado, mirar hacia donde estaba Guillermo y no ver a Angelina y sentir su ausencia. No pensé en que podía estar en el otro lado del jardín… Simplemente sentí que ya no estaba con nosotros.
La llamé… La busqué al otro lado… No vino. Llamé a mi esposa para avisarle… Me asomé por sobre la reja, no se veía nadie… Salimos a la calle a buscarla… Nada… Salimos en el auto para buscarla un poco más lejos… Y nada…
La angustia, la pena, el dolor, la desazón y la incertidumbre nos invadieron.
Lloramos todos, los tres con nuestro hijo.
Lloré mucho, como nunca imaginé que podía llorar.
Esa noche casi no dormí… Estaba destrozado. Me sentía responsable. Le falle a ella, que confiaba en mi… Una pena infinita me invadió para no abandonarme por 17 días. Los amigos más cercanos lo saben.

Bajé casi 3 kilos en esos 17 días.
Los primeros días no tenía ganas de comer. Apenas lo hice. Además, estaba resfriado. Todavía no me explico cómo pude controlar tan bien mi diabetes y no caer en una descompensación. Quizás los años, seguro la bomba de insulina que utilizo, y mucho de sentir que tenía que estar bien para buscarla a ella. No tenía alternativa. Tenía que estar bien.

Yo trabajo desde casa, por lo que la compañía de Angelina y Guillermo es permanente. Ya tenemos nuestra rutina de cada día. Están conmigo, por lo general en el escritorio, durmiendo. Se despiertan, me piden salir, jugar un rato. Les alimento, compartimos mucho tiempo juntos.

Angelina no se escapó. La reja estaba cerrada, y no cabe entre los barrotes. Angelina es muy cariñosa. Se da con quien llegue a casa o pase frente al jardín. Basta levantarle los brazos y ella se para en sus dos patas traseras. No ladra.
Angelina fue sustraída desde nuestro jardín. Seguramente por arriba de la reja, que no es muy alta. Para nosotros, era la desaparición de un miembro de la familia.

Lo peor es no saber dónde está, no tener certeza alguna de las condiciones en la que la tienen… Para quien quiere a estos seres de 4 patas, para quien los quiere mucho, es muy duro enfrentar eso.

Sabemos que los “frenchies” están de moda. Sabemos que es una de las razas de perros más robada hoy en Chile. Pero uno no espera que le toque lo que parece una mala jugada del destino.

Sabemos que muchos perros robados se comercializan en ferias libres, mercados persas, y por supuesto en páginas en internet. Es cosa de mirar en el computador, o darse una vuelta por las ferias un domingo a medio día… Pero la nuestra es una perrita que ya está más grande… Y no está esterilizada. Entonces lo que se piensa es que la llevarán a un criadero clandestino y la usarán para reproducción… Esa es la realidad de muchos de los perritos robados también.

Entonces, te roban tu mascota y ¿qué haces?

Yo fui a primera hora del lunes 20 a Carabineros, a la 18ª Comisaría de Ñuñoa… Y la carabinero que estaba en la puerta, que me preguntó qué necesitaba y a la que le relaté lo que me había pasado me dijo que ellos “no podían hacer nada, porque no había testigos ni ningún indicio… “ Que mejor me dedicara a buscarla, y cuando tuviera una pista les avisara. 
Y me di media vuelta y me fui, con más pena que gloria. O sea, redes sociales, carteles en las calles, amigos, visitas a ferias libres y mercados persas, porque la autoridad no se hace cargo pensé.

Le pregunté a mi hermana, que algo sabe de esto por su trabajo y tampoco lo tenía muy claro.
 La recomendación: un cartel con recompensa. Hice un cartel para fotocopiar y así tener una buena cantidad y pegarlos en el barrio, para comenzar.
Pero la verdad, yo no tenía mucha esperanza. Es decir: si la robaron, no estaría en el barrio… Porque no se perdió. De eso estaba seguro.

Comenzamos el rito de la búsqueda. Y en cada cartel que pegaba, quedaba un poco de mi esperanza. Lloré pegando carteles…
En las redes se multiplicaba el mensaje. Muchos ayudaron. Muchos se interesaron. Muchos ofrecieron ayuda.
Mi papá empapeló su barrio. Y así, mucha solidaridad.

Finalmente mi hermana me dijo que debía hacer la denuncia en la PDI. Y ahí me trataron muy bien.
De hecho, aunque suene frío, una mascota robada para ellos es lo mismo que el robo de un televisor o una bicicleta. Se debe hacer la denuncia y será la Fiscalía la que determine si hay mérito para investigar o no.

Estando en la PDI el martes 21 de junio, específicamente en la Brigada de Delitos Medio Ambientales (la denuncia se puede hacer en cualquier unidad), recibí una llamada. Una voz de hombre, más bien joven y con un bajo nivel educacional por la forma de expresarse, me preguntó si había encontrado mi perro. No alcancé a responder y me cortó. Luego hicimos contacto otra vez pero según él no era mi perro. Por un momento creí que luego de 3 días vería a mi Angelina.
La denuncia iría a la Fiscalía. Eso tardó una semana. Es mejor denunciar directamente en la Fiscalía y se ahorran ese tiempo de tramite.

Llegó el primer fin de semana y la búsqueda nos llevó a las ferias persas de Santiago. No solo a la tradicional del Biobío, también a la de Teniente Cruz, reconocidas por ser lugares donde se puede conseguir un perro de raza, por bajo precio… Y dudosa procedencia, bueno, no solo perros…
La mayoría de quienes habían pasado por esto me lo recomendaban: si ves a tu perro, no lo cuestiones, cómpralo sin dudarlo!
Estuve en contacto directo con el detective que me decía que ellos por ahora no podían hacer nada hasta que la Fiscalía emitiera una orden de investigar, pero para eso, se necesitaban más antecedentes, alguna pista, que en ese minuto yo no tenía.

Ir a una feria persa a buscar un perro en particular es como buscar una aguja en un pajar… Nosotros íbamos para sentir también que hacíamos algo, que no estábamos en casa, de brazos cruzados, dejando pasar quizás la oportunidad de encontrarla. Pero la sensación de desesperanza nos invadía nada más al mirar y no ver nada.

De todos modos dejábamos carteles y conversamos con guardias y policías para hacerles saber que estábamos buscando a nuestra Angelina y ofrecíamos una recompensa. ¿Cuánto? No sabíamos pero $400.000 podían ser.

Recomendaciones y datos me hicieron llegar incluso a uno de los lugares más peligrosos de Santiago, en la zona oriente… Me dijeron que había un criadero clandestino de perros y que allí había muchos, que varias personas habían recuperado en ese lugar a sus perritos robados.
Fui, me expuse, conversé con personas que me miraban con desconfianza… Pero no conseguí nada.
Bueno, conseguí salir de ahí indemne, lo que para muchos a quienes les relaté esa experiencia ya era un logro.

Los mensajes a mi WhatsApp se sucedían… Muchos, solo malas bromas de personas que no logran entender el dolor que puede significar la pérdida de una mascota, de un miembro tan importante en nuestra familia.

Y hacía frío sobre Santiago… Y cada vez que salía a la calle, a cerrar la puerta de entrada repitiendo los ritos con Guillermo, se me encogía el corazón pensando en Angelina.

Pasó el fin de semana largo, se había cumplido más de una semana de la desaparición y un llamado telefónico serio, de una persona que de verdad nos entendía, me devolvió algo de esperanza. Me dijo que le parecía haber visto a Angelina el viernes 24 de junio, envuelta en una frazada, en brazos de una mujer, en la sucursal de un Banco Estado, en San Luis de Macul. Me describió a la mujer y me recomendó ir al lugar a preguntar. Eso queda a unos 5 kilómetros de nuestra casa, pero al otro lado de la Autopista Vespucio Sur, hacia al sur oriente.
Con ese dato fui a la Fiscalía. Si fue vista en un banco, se podían pedir las grabaciones de las cámaras de seguridad. Tenía el día y la hora bastante acotada.
 En la fiscalía ingresaron los nuevos antecedentes, pero obviamente que hay todo un proceso burocrático que lleva a que iniciar las acciones tomen tiempo.

Entonces… ¿Qué hacer?

Fui al lugar donde la habían visto. Fui y conversé con el Guardia de Seguridad del banco, que de tanto ver gente entrar con perros a la sucursal ya no se fija en eso. Pegué carteles en los alrededores y conversé con los dueños de algunos locales comerciales. En la farmacia del barrio me atendieron sus propios dueños, una pareja de adultos mayores, amantes de los perros, que se conmovieron y lloraron conmigo al escuchar la historia. Me dejaron pegar carteles, me regalaron más cinta adhesiva y junto a sus dependientas me dieron ánimo porque “usted va a encontrar a su perrita”. Salí de ahí con mucha esperanza.
Me fui a recorrer las Veterinarias del barrio. Mi esposa hizo lo mismo en forma virtual, enviando mails a todas las de las comunas cercanas. Muchas no respondieron, otras enviaron de vuelta el acuse de recibo con algunas palabras de apoyo.

Cuando ya volvía a la casa suena mi teléfono móvil. Me llamaban de la farmacia. Me pedían que volviera pues una clienta había reconocido a Angelina en el cartel.
 Volví y me encontré con una señora que vive a unos 4 kilómetros de ahí, más hacia el sur oriente, cerca de las intersecciones de Tobalaba y Departamental.
 Ella tiene un negocio, una botillería, y me dijo que el fin de semana había visto a una mujer, con Angelina en sus brazos, envuelta en una frazada… Y la descripción coincidía con la que me habían dado por teléfono (ella no sabía esa información). 
Me dio su dirección y teléfono por si quería llamarla. Obviamente ese era otro dato que podía aportar a la Fiscalía. Y así lo hice al día siguiente. Pero una vez más, antes que ellos emitieran la orden, fui directamente hasta el lugar.

Quienes conocen la zona saben que es un barrio más bien popular, casas pequeñas, de construcción semi solidas, y si uno sigue el dirección al oriente se encuentra con los faldeos cordilleranos y algunas quebradas. Si bien algunas poblaciones han sido erradicadas de ahí por los riesgos de aluviones (que los afectaron en años anteriores) de todos modos ha llegado gente nueva a algunas “tomas”, por lo que para quienes llevan más tiempo no es sorpresa ver caras nuevas con mucha frecuencia. Es lo que me dijeron la mayoría de los dueños de negocios con los que conversé y a quienes les pedí permiso para pagar carteles. Gente muy receptiva también y dispuesta a ayudar.

¿Podría estar Angelina en alguna casa por ahí? Habían pasado 12 días ya y eran los únicos datos concretos que teníamos pero… ¿Y si se habían confundido? Los bulldog francés se parecen muchos unos a otros, incluso en más de un grupo en Facebook ponían la foto de uno que había aparecido preguntando si era Angelina.

El fin de semana del 2 y 3 de julio la pasamos mal. El sábado 2 Angelina cumplía un año de edad. Y salimos a recorrer algunas ferias libres del barrio y de comunas adyacentes a donde la habían visto… Pero hacía tanto frío, y el ambiente era tan deprimente que solo queríamos que no estuviera ahí.
Además, estábamos enfermos. Un resfrío rebelde, con las defensas muy bajas nos tenía por las cuerdas con mi señora. Mi hijo estaba en las mismas, y con una sobre carga de estudio por termino del semestre.

El domingo fuimos a una feria persa en la misma zona, en la calle Departamental, al poniente de donde la habían visto por última vez. Amigos recorrían otras en paralelo. Pero nada. Solo vimos la venta de algunos cachorros de raza indeterminada.
Volvimos a casa con pena, una vez más.

La semana del 4 de julio comenzó con la idea de intensificar la difusión en redes sociales, aunque poco a poco las esperanzas comenzaban a flaquear. 
Lo positivo es que me llamaron de la Fiscalía, me pidieron más antecedentes y se comprometieron a agilizar las medidas. El contacto que seguía manteniendo con el detective de la BRIDEMA de la PDI ayudó a eso también.

El miércoles 6, fui a dejar a mi esposa a un evento al que había sido invitada, porque la vida continúa. Eso fue cerca de las 20 horas.
Luego de dejarla y comenzar a volver a casa, a eso de las 20:15, y en medio de un tráfico horrible, recibí un llamado. Me di cuenta que tenía varias llamadas perdidas del mismo teléfono.
Lo primero que hace la voz de un hombre al otro lado de la linea es identificarse, con nombre y apellido. Eso solo me había pasado cuando me llamaron para darme el dato del Banco Estado donde habían visto a Angelina.
 Me pregunta si soy Marcelo González, luego de lo cual me dice: “Creo que le tengo una buena noticia… Encontré a su perrita”.

Si bien era la noticia que estaba esperando desde hacía 17 días, luego de todo lo que había pasado, de los llamados fingiendo que la tenían para cobrar la recompensa, de las malas bromas de adolescentes ociosos y los mensajes de WhatsApp que buscaban engañarnos, no podía menos que desconfiar. Total, ya era público que estábamos ofreciendo un millón de pesos de recompensa también.

Bueno. Le dije a Juan que en vista de todo lo que me había pasado antes, necesitaba ver una foto para comprobar que fuera ella. Y él me dijo que sí era. Que había visto mi publicación en Facebook y era Angelina. 
Me envió una foto… Y por supuesto era. Le re envié la foto a mi señora pero nunca la vio, no tenía señal en su teléfono. Se le envié a mi hijo y él también la reconoció.
Con mi glicemia estable, me comí un par de tabletas de glucosa mientras conducía para evitar una baja, total, prefería estar alto en esa situación.

Juan me dio su dirección, la de su casa, me dijo que estaba con su señora y su pequeño hijo. Que podía ir al buscarla en el momento, pero que ellos no lo hacían por la recompensa. Habían visto todas las publicaciones que habíamos hecho y entendían nuestro dolor, que ellos adoraban a los perro, de hecho tienen una pastor alemán de nombre Estrella, muy bonita.

Pasadas las 20:45 llegué hasta su casa, ubicada la comuna de La Florida, en un conjunto de departamentos de edificios de 4 pisos. El de ellos está en el primero. Me salió a recibir luego que lo llamé por teléfono. Me hizo pasar y me presentó a su señora y su hijo. Y ahí, en el centro del pequeño living estaba Angelina… Mi Angelina.

No, no crean que corrió a recibirme al reconocerme, eso solo pasa en las películas. Me quedó mirando y claramente sí me reconoció, pero creo que mi presencia ahí la desconcertó. Por supuesto que dejó que le hiciera cariño, y se quedó entre mis piernas. Mientras, Juan me contaba la historia que le tocó vivir con ella.

Él trabaja en forma independiente repartiendo pan. Y estaba en eso cuando el día lunes 4 la vio en la calle, a eso de las 6 de la mañana. La vio caminando sola, en el sector donde se pone la feria persa que visitamos el domingo anterior. Eso queda más o menos a un kilómetro de donde fue vista en la botillería.
Al verla sola, y reconocerla como una perrita de raza, dice que su primera impresión fue pensar que estaba perdida, que a alguien se le debía haber escapado. Pero no había nadie en la calle. La subió a su camioneta, como alguna vez hizo con otro perrito que encontró en iguales circunstancias. La arropó con una manta de polar de su hijo, porque notó que tenía frío, pero no se veía con algún daño físico, salvo una pequeña herida que parecía estar cicatrizada a la altura de su hombro derecho.
 El resto de la mañana Juan siguió trabajando y luego la llevó a su casa. Por la tarde le comentó a un amigo que tiene un bulldog francés lo que había sucedido y que era seguro que alguien la debía andar buscando. Su amigo le dijo que buscaría en los grupos de Facebook y así fue como el martes dieron con nuestro aviso.

Juan tenía su camioneta con un pequeño abollón por un choque y por eso estuvo preocupado de solucionar eso, lo que hizo que recién me llamara el miércoles por la tarde.
Mientras, le dieron comida a “Luna”, como llamaban a Angelina. Y su hijo le prestó un autito para que jugara…
La primera noche fue él con su esposa quienes durmieron con ella en su cama, y la segunda noche fue su hijo… Todos coinciden que aparte de ser una perrita muy limpia, no se puede dormir con ella por los ronquidos y sus olores… 😉

Yo quiero destacar la nobleza de ellos como familia. No quisieron recibir la recompensa. De hecho, sentí que se sintieron ofendidos cuando se los mencioné en más de una ocasión. Pero bueno, saben que tienen nuestra gratitud eterna.
Alguien en Facebook, al comenzar nuestro drama comentó lo triste que le parecía que éramos como sociedad, llegar a robar mascotas… Yo le dije que prefería pensar en la gente buena que se conmueve y que solidariza y ayuda a quien lo necesita. Y Juan con su familia están en esta categoría.

Al salir de su casa ese día yo le insistía en que me sentía en deuda con ellos. Le dije a Juan que si en algo podía ayudarles, encantado. Yo no tengo mucho cómo, pues dedicándome 100% a lo de MiDiabetes.cl esperaba que no necesitaran mi ayuda nunca. Pero que quizás si alguna vez su hijo se enferma y requieren un consejo o asistencia, mi esposa es pediatra. Y agregué que trabaja muy cerca de su casa. Juan me preguntó cómo se llamaba ella. Y cuando escuchó su nombre puso cara del sorpresa y emoción: ella ES la pediatra de su hijo.
El mundo es un pañuelo y el destino está escrito: todo ocurre por algo. Le di un abrazo y me despedí.

Poco antes de las 10 de la noche del miércoles 6 de julio de 2016, luego de 17 días fuera, Angelina Julie volvió a casa.
Mi esposa no supo nada hasta que me llamó a las 23:15 porque recién tenía algo de señal en su móvil…
La emoción fue inmensa. La emoción continúa.

Gracias a Juan y su familia. Gracias a todos quienes ayudaron a viralizar nuestra búsqueda, hasta más allá de nuestras fronteras. Gracias a quienes aguantaron nuestros estados, y desde su posición de amigos nos apoyaron. Gracias a quienes entendieron que estuviéramos “idos”… Porque así nos sentimos.

Garcias por tanto, a tantos.

Poco a poco Angelina se reencuentra con las rutinas de este, su hogar, del que nunca debió salir.
Han pasado varios días, pero todavía cuesta creer el final de esta historia.

Sentirla roncar y aromatizar nuestra casa con su olor no tiene precio, y saber que es ella la “responsable” 😉 no se puede explicar.

Ser paciente.

Sala de Espera

Sala de Espera

No voy a descubrir la pólvora al afirmar que el trabajo serio, constante, responsable, fundado en la verdad, tarde o temprano rinde sus frutos.

Les comento esto a propósito de una invitación que recibí hace una semanas. 
Desde el Ministerio de Salud de Chile me invitaron a participar de las reuniones que un comité de expertos está teniendo en el marco de la elaboración de la nueva Guía Clínica de Diabetes Mellitus Tipo 2. En ese comité hay médicos, especialistas, enfermeras, técnicos y… pacientes.

La satisfacción que sentí al ser invitado por la Dra. Andrea Srur, Jefe del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, fue muy grande. Ser considerado así, siendo un paciente con diabetes, me llena de orgullo.
Pero como en otras oportunidades, sin falsa modestia, no me sorprende.


Y lo encuentro lógico, pues cuando hoy en día se habla del “paciente experto”, del “paciente educado”, “empoderado”, “activista”, “advocate” en otro idioma, pues sí, lo soy. Me convertí en eso.

Pero no ocurrió de noche a la mañana.

Quienes siguen mis andanzas en la internet por más de una década, saben que este trabajo comenzó hace rato, más precisamente en 2002, administrando el sitio web de una organización de pacientes, y ya luego con mi blog propio en 2005.
Son varios años dedicado 100% a esto. 
Entonces, 14 años después no es extraño que me llamen, no solo desde el Ministerio de Salud.


Lo que no todos conocen es que el principal impulsor de que hiciera algo por ayudar a mis pares fue mi médico, el Dr. Jaime Pérez Correa, que vio en mí el potencial de comunicar y contar parte de mi historia de vida con diabetes y me lo decía constantemente en nuestras primeras citas, a mediados de los 90.

No quiero decir que sea la regla, pero quizás cuando se habla del por qué no surgen en nuestras latitudes otros pacientes que usen las redes sociales para compartir y apoyar a pares, una razón podría ser la falta la agudeza para detectarlos y motivarlos por parte del profesional de la salud que los atiende.

Pero claramente esa no es ni puede ser la única razón.

La motivación personal juega un rol fundamental.
Ya lo dije también: muchas veces el compartir mis vivencias es terapéutico. Me sirve para ordenar las ideas, para dejar un registro de algunas cosas que me pasaron, y así repasarlas en un tiempo más y comprobar teorías y/o corregirlas, según corresponda.

Son embargo, si para subirse a un escenario y hablar ante muchas personas sin entrar en un ataque de nervios hace falta una personalidad especial, para enfrentar algo parecido en las redes sociales hace falta lo mismo. Mostrar parte de nuestra vida, con todas las implicaciones que hoy puede tener esa exposición, no es nada fácil. Y hay que estar dispuesto a enfrentarlo.



No menor, pero muy importante también es el tiempo que uno puede dedicarle a esto. Aunque dicen por ahí que querer es poder. Y quien quiere, puede dedicar aunque sean unos minutos cada día, o unas horas del fin de semana quizás. La periodicidad y oportunidad de las publicaciones marca una diferencia. Pero cada uno a su ritmo.


También está nuestro nivel de auto exigencia. Quien se conforma con subir selfies con su diabetes no hace nada malo. Pero no todos queremos ver eso. No todos queremos subir solo selfies. Lo vasto de las audiencias nos dice que siempre habrá público para todo.

El principal éxito de un blog de pacientes, al menos a mi juicio, tiene que ver con la calidad del contenido que genera. Con el aporte que un comentario sobre un tema que quizás alguien no conozca. 
Contar experiencias hace la diferencia. Lograr que el lector se identifique con lo que contamos es clave. Eso nace solo si se es honesto en lo que se cuenta.
Para comenzar, si lo viviste lo puedes contar mejor. Así de simple.



Otra cosa es contextualizar noticias o sacar frases de manuales y construir desde ahí un relato. Y eso también se agradece, sobre todo cuando hay tanto donde buscar información.

Pero forzar eso, a mi juicio va contra la naturaleza de las redes sociales.

Cómo ven, y sin hablar nada de diabetes todavía, dar un paso al frente como paciente, subir un escalón, es muy parecido a los factores que influyen en una glicemia: son infinitesimales… 😉

Durante mucho tiempo asistí a cuanto curso y congreso de diabetes se dictara en Chile, la mayoría para profesionales de la salud. 
De tanto saludar a los médicos, que no me conocían, y pedir permiso para participar, pues hoy ya varios me conocen. De tanto publicar y llamar la atención con lo que comparto, hoy la industria también me reconoce.


Entonces, que el Ministerio de Salud me llame, lo encuentro lógico. 
Sobre todo cuando se habla de apertura y de darle espacios a la ciudadanía para que se pronuncie y opine sobre los temas que le afectan de forma directa.


Lo que corresponde entonces es contarlo, hacerlo público y destacarlo.
Más de una vez acá mismo me he quejado del poco espacio que se le da a las incitativas positivas. Quizás sea que la precariedad de nuestro sistema de salud en muchos aspectos, y la inequidad del mismo, hace que se destaque y se vea mucho más lo negativo.
Y tiene sentido, pues los resultados de una política de salud pública deficiente repercuten directamente en nosotros los pacientes, en nuestra salud.

Somos pacientes. No elegimos serlo.
Yo no elegí tener diabetes tipo 1, y aunque se diga que la diabetes tipo 2 es evitable en un 80%, tampoco creo que alguien plenamente consciente decida tenerla.

Somos pacientes, pero frente a un sistema de salud imperfecto, que tiene en Chile una Ley GES y ahora otra llamada Ricarte Soto, en las cuales se discute de fármaco economía, de costo efectividad, de parámetros de calidad de vida, de resultados en el corto, mediano y largo plazo… Debemos ser no solo pacientes: debemos ser médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos, abogados, contadores, ingenieros… Y así, verdaderos expertos en muchos temas. 

Entonces, que no sorprenda que no hayamos muchos haciendo esto. Lo importante es motivar a otros que también se sumen. Desde su trinchera, desde su experiencia y conocimientos.
 Les necesitamos.

Al final la clave es ser paciente, empoderado, activista, educado, informado, experto… no importa el apellido.
Ser paciente es la clave, y yo lo soy.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes

Una carta para mi, 30 años después.

Una carta desde el futuro, 30 años después.

Santiago, 13 de junio de 2016.


Querido Marcelo:

No te sorprendas si te digo querido. Tienes recién 18 años, pero te quiere más gente de la que crees.
Tampoco te sorprendas, quizás no me conozcas, pero soy tú, 30 años más viejo. Te escribo 30 años desde tu futuro.

Se que acabas de ser diagnosticado con diabetes tipo 1, y te sientes solo, muy solo en esa oscura, fría y húmeda tarde del viernes 13 de junio de 1986. Te sientes solo en una clínica llena de gente, mientras tus padres se tienen que ir, y te dejan al cuidado del personal de enfermería de turno esa noche, en la Clínica Indisa de Santiago de Chile.
Has bajado varios, muchos kilos en las últimas semanas. Has comido como condenado y no subes de peso. Al contrario. Y una sed infinita te persigue, haciendo que al terminar todo lo bebestible del refrigerador sencillamente te conectes a la llave del agua para seguir bebiendo. No han sido semanas fáciles. Es tu primer semestre estudiando la carrera de Publicidad. Te ves enfrentado un mundo nuevo y fascinante. Pero algo no anda bien, y lo sabes.

Te escribo porque a pesar de que el error es una forma fantástica de aprender, y cometerás muchos errores de aquí en más, hay cosas que deberías saber, y al conocerlas te harán sentir un poco mejor.



Primero, yo te recomendaría llorar. Si, es cierto, tienes 18 años, acabas de entrar a la universidad y ya están grandecito ya para derramar lágrimas. Lo que pasa es que de tanto guardarte esas lágrimas, ya en unos años más saldrán a flote con mucha facilidad: una película, una escena en la calle, con comentario, un afecto… Y yo creo que es porque te las estás guardando ;)

No temas expresas tus sentimientos, nunca. No te hará quedar como débil, te hará más humano, te sentirás mejor. Además, ¿a quién tienes que demostrarle fortaleza? ¡A nadie!

Te escribo querido Marcelo porque el día de hoy lo único cierto de lo que te acaba de decir el médico allá abajo en su consulta, es que deberás inyectarte insulina de por vida. No, no tienes que creerle cuando te dice que la cura de la diabetes estará en 5 años. Sí, los ratones de laboratorio sí se han curado, pero seres humanos… Mmmm… Creo que todavía falta para eso. 
Te acaba de decir “No podrás comer nunca más chocolates, dulces, tortas ni helados… De ahora en adelante deberás inyectarte insulina todos los días y comer una dieta especial… Hay que cuidarse de las complicaciones… Y como tienes que aprender eso, ahora te vas a quedar hospitalizado…”

Concéntrate en las cosas positivas del diagnóstico: ha sido a tiempo, no estás grave y tienes un tratamiento a seguir. Focalízate en esas cosas.

Claro, la insulina y lo de hospitalizado, no ha cambiando mucho en este tiempo. Pero lo otro… Vaya, vaya.
Con educación llegarás a comer de todo. ¿No me crees? Mírate en cumpleaños o fiestas, reuniones sociales o lo que sea en unos años más. Otra cosa es que seas mañoso y algunas cosas no te gusten, pero la diabetes no será excusa. Sin embargo, para eso deberás pasar un largo proceso, que nunca acaba.


¿Terminarás la universidad? Si tú quieres. ¿Serás un profesional? Si tú quieres.
¿Tendrás pareja? ¡Claro! ¿Por qué no? Si la diabetes no es contagiosa. Buscar y encontrar depende de ti. E incluso, sin que busques a nadie, igual como dice Fito Páez, aparecerá alguien, te lo aseguro.
¿Hijos? ¡Claro! Uno maravilloso. ¿Tendrá diabetes? Mmmm… Tiene el riesgo aumentando en relación a la población general, eso es innegable. Podrías hacerle un examen de anticuerpos, pero no serviría de mucho. En 2016 todavía no hay como prevenir la aparición de la diabetes tipo 1. Si llega, llega. Ojalá que no, pero creo que tendría un muy buen ejemplo a seguir si es que le tocara. Ojalá que no. Tu mayor temor respecto a la diabetes mientras él crece será tener una hipoglicemia que te imposibilite atenderlo. Y cada vez que lo veas bebiendo agua a raudales, y partir corriendo al baño, lo llamarás para tomar su dedo y medirle la glicemia. Y esos 5 segundos en la máquina serán eternos… Más que los 3 minutos que te tomará medirte la glicemia en una de las primeras máquinas que usarás en 1993.



La diabetes te llevará a conocer lugares que nunca imaginaste y compartirás con personas increíbles. Personas entrañables, y de todas aprenderás.

Te convertirás en una suerte de “conector”, el que unirá a unos y otros, el puente… Pero para eso tienes un largo camino que recorrer.

Te equivocarás muy feo, porque en un primero momento, cerca de ti no habrá conocimiento que aprovechar. Es más, como la diabetes no duele, te darás cuenta de la forma más dura el mal manejo que llevarás. ¿Cómo evitarlo? En 1986 es difícil, no hay muchos especialistas que sepan de verdad. La ciencia avanza, pero no como quisiéramos, el acceso es limitado, muy limitado. Pero hoy no hay excusa.

Sentirás el cariño de tus amigos, algunos que conservarás por estos 30 años, y seguirán contigo.

Te recomiendo no arrepentirte de nada, pero si ser más humilde en tus apreciaciones. Corre riesgos! Es la única forma de avanzar más rápido.

Nadie nace sabiéndolo todo. Y aprenderás cada día. Aprenderás que la diabetes es un ensayo y error permanente, y que cuando crees tenerla dominada, o ya tienes el dominio de una situación… Paf! A empezar otra vez.

Aprenderás que la diabetes es como manejar un auto… Puedes ir más rápido o más lento. Puedes detenerte o pisar el acelerados a fondo. Tu conduces, pero para no salirte del camino ni tener problemas, tu auto debe ser mantenido, hay que ponerle combustible y si no mantienes el volante bien firme, puedes derrapar… Sí, la diabetes es como un auto, solo que no puedes bajarte nunca más. Tendrás que manejarlo para siempre…

Conseguirás cosas que en este momento, solo en esa habitación de la clínica escuchando llover, ni te imaginas.

Podrás viajar con diabetes… Y mucho! Hasta donde ni siquiera sueñas… Y podrás viajar por la diabetes también. Porque tu mensaje de optimismo traspasará las fronteras.

Las llamadas “nuevas tecnologías” te brindarán la oportunidad de llevar una palabra de aliento e inspiración a muchas personas, aunque no te creas el cuento, porque eres menos influyente de lo que crees.

Usarás todos los tratamientos existentes para la diabetes tipo 1 en Chile, ni uno más, ni uno menos, y así podrás hablar con propiedad de cual resulta mejor para ti.

En esa solitaria habitación de la clínica no eres capaz de visualizar el poder de una palabra, la fuerza de una imagen, pero no te preocupes, recién comienzas tu carrera de publicista. Con el ánimo que tienes pronto te darás cuenta que tienes un don para comunicar, y lo aprovecharás para ayudarte a ti primero y luego ayudar a otros. ¿Te imaginas escribiendo parte de tu vida y compartirla públicamente? Así será. Y de pronto conocerás en persona a gente que nunca antes has visto… Y ellos sabrán más de ti de lo que crees, pero tú mismo se lo habrás contado.
Así conocerás familias completas, padres, y sobre todo madres dignas de levantarles un monumento, mamás páncreas literalmente.


Los profesionales de la salud te sorprenderán, de buena y mala manera. Pero las buenas personas prevalecerán, y llegarán a ser tus amigos.

A veces la diabetes te dolerá. Y me refiero no solo a dolor físico, sino al dolor del alma.
Sí, la diabetes duele a veces. Duelen los pinchazos en los dedos, en los muslos, en los brazos, donde más te duelen… Pero duele mucho más adentro. Y debes aceptarlo. Aprenderás a vivir con ello.

La inseguridad de contar con los recursos económicos para tu tratamiento dará paso a la satisfacción de saber que hay una ley que te beneficiará. Pero pronto te darás cuenta de la iniquidad del sistema, y harás lo que esté a tu alcance por cambiar eso.

Sabrás prontamente que con la diabetes no se lucha, no se pelea, no hay una guerra. Es una mochila con la que deberás cargar el resto de tu vida. Y a veces pesará mucho. Y otras un poco menos, porque habrá personas que te ayudarán a acomodarla de mejor manera.

Las prohibiciones dejarán paso a la responsabilidad, a la educación, al conteo de carbohidratos.

Mientras, comenzarás a compilar la banda sonora de tu vida con diabetes, y si en 1986 Soda Stereo lanza Signos, en el 89 The Cure lo hace con Lovesong; el 91 será One de U2. Llegará en 2004 el tiempo de Mr. Brightside de The Killers y en el 2014 será Magic de Coldplay… Imagina lo que viene.

Pasarás por un periodo en que se te olvidará que tienes diabetes… Bueno… Eres joven, no sabes nada, tu doctora no es la mejor, además a ella no le afecta tu mal control. Pero también tienes responsabilidad: le mentirás las glicemias en tu cuaderno y no respetarás las cantidades que indicaron comer. Sí, es un tratamiento horrible, pero en 1986, 87, 88, 89… no hay otro! Eso para comenzar.

Querido Marcelo… Se paciente, deberás serlo, siempre. Ese pequeño estante del supermercado con algunos productos light endulzados con sacarina, dará paso con el tiempo a pasillos completos y ya luego en cada sección habrán cada vez más productos sin azúcar. Sin embargo, tardarás unos 8 años en aprender que no porque no tengan azúcar puedes comer lo que quieras.

Aprenderás a valorar lo que has conseguido porque cuando comenzaste casi no había nada. La educación solo se conseguía en revistas extranjeras o de la mano de alguna enfermera o representante de algún laboratorio, como la que te entregará tus primeros lápices, el año 1994.

Marcelo, estás solo en esa habitación de la Clínica Indisa, te inunda el desconcierto, pero solo puedo decirte una cosa: confía. No será fácil, pero se puede.
Aprende todo lo que puedas y comparte con otros que al igual que tú se sientan confundidos cuando recién comienzan.

No pierdas tiempo en pequeñeces, no gastes esfuerzos en quien no quiere que le ayuden. Ok, sí, inténtalo una vez, dos veces, pero tampoco eres ni será nunca un super héroe. Eres un joven que llegará a ser un hombre que podrá poner su cabeza en la almohada pensando que cuando se vaya, este mundo será un poco mejor que cuando llegó.

No te asombres Marcelo porque en la Antártica se descubre un agujero de ozono en 1986… El agujero que sientes en tu vida será mayor, pero esa sensación no durará para siempre. La toalla solo la puedes tirar en la playa y en el cesto de la ropa sucia.

¿Sabes Marcelo? No te quedes nunca con una duda. Resuélvela lo antes que puedas. No creas nunca que lo sabes todo, nunca se deja de aprender, y menos en diabetes.

Practica los afectos, dale las gracias siempre a quien te tienda la mano, destaca a quien te ayuda. Los Ángeles de la Guarda no abundan, pero las personas con diabetes tienen varios dentro de su equipo.

No te rías del desconocimiento ajeno. Nada sabes de las circunstancias que rodean a esa persona.
Sí preocúpate de derribar mitos, de sacar a la gente de su error. Pero para eso debes ser serio y responsable en relación a tus escasos conocimientos.

Mantén los pies en la tierra.
Un médico no sabe menos que tú que diabetes… Sabe otras cosas. Y juntos son complemento para buscar lo mejor para ti, son equipo, lo serán siempre… Hasta que tú decidas.
Porque no tienes que quedarte con una sola opinión. Tienes derecho a contrastarla con otras.

Tú eres el paciente, tú vivirás con diabetes toda la vida, porque ya lo dijimos… Te aseguro que en 2016, 30 años después de tu diagnóstico, la cura todavía no existe. Y si quieres cumplir 30 años más así de bien, debes contar con lo mejor que esté a tu alcance.

Marcelo, nunca te preguntes “por qué” fuiste tú el diagnosticado con diabetes tipo 1. La pregunta correcta es “para qué”. Y te aseguro que la respuesta le dará un sentido único a tu vida, para siempre.

No tengo intención que sigas estos consejos al pie de la letra, solo quería que sepas que te quiero y quiero lo mejor para ti. Tienes toda la vida por delante, y te puedo asegurar que la diabetes no será un impedimento para que consigas lo que te propongas.

Un abrazo,

 

Marcelo González Guzmán.

Diagnosticado con diabetes tipo 1 en 1986, a los 18 años.

En la cuerda floja, con diabetes.





Han sido dos noches complicadas. Bueno, quizás no tanto considerando que llevo 30 años con diabetes y las hipoglicemia han formado parte importante del paisaje cotidiano.

Pienso en ello y creo que estoy viviendo al límite, en la cuerda floja, con diabetes. ¿Sí? ¿No? Suena a título de película de acción… ¿Es lo que quiero de verdad?

Hace dos noches, desperté muy sobresaltado a eso de las 3 AM. Estaba todo mojado (y nada tenía que ver con la fina lluvia que esa hora caía sobre la ciudad de Santiago de Chile).
Estaba sobresaltado, contrariado. Sin dudas tenía una hipoglicemia. 
Pero a pesar de tener claridad en que cursaba un cuadro de baja de azúcar en mi sangre, hice cosas que no debí hacer: comí 3 gomitas sin medir mi glicemia en el glucómetro. Pensé que no era necesario comprobar que estaba bajo. Era necesario actuar rápido. Ni siquiera encendí la luz. A oscuras, sabiendo donde están en mi mesa de noche, estiré el brazo y alcancé las gomitas. Comí solo tres… Y esperé un rato… Sentí que necesitaba más, esas 3 eran solo 9 gramos de hidratos de carbono. Comí otras 6, para completar 27 gramos de hidratos de carbono. Luego de un rato, caí en un sueño profundo. Sueño del que me desperté con la alarma del reloj a las 6 AM. Tenía 170 mg/dL.


Se preguntarán “¿Y qué pasó con el sensor Marcelo, si tú usas sensor?” 


Les respondo.

El sensor que yo uso tiene una vida útil informada por el fabricante de 6 días, al cabo de los cuales hay que cambiarlo. Pues yo los uso un poco más. Cuando se cumple esa fecha, saco el transmisor y lo vuelvo a poner como si fuera un sensor nuevo. He superado bastante esos 6 días, con mediciones muy acertadas, eso se debe principalmente a mi poca variabilidad glicémica, no todos pueden hacer lo mismo. 

Entonces, el sensor que estaba usando esa noche llevaba algo así como 9 días y ya daba muestras de agotamiento: variaciones muy bruscas de arriba hacia abajo, flechas indicando tendencias en cada momento… Esas señales yo las entiendo como que ya debo cambiarlo. Pero la noche en cuestión esto ocurrió tarde, pasadas las 22:30… Y cambiar el sensor a esa hora, pues no es lo más recomendable, ya que la inicialización del sistema puede demorar un par de horas por lo menos.
Decidí apagar el sensor y cambiarlo al día siguiente, por lo que enfrenté la noche sin sensor… Pero sin tomar ninguna otra precaución más que medir mi glicemia (en rango estaba) al momento de pagar la luz y dormir.


Y aquí es en donde surgen los distintos caminos que podemos tomar para llegar a un mismo destino: pasar una buena noche.


Podría haber puesto una alarma para medirme y despertarme a las 2 AM. 

Podría haber bajado un poco la infusión de insulina basal, considerando que no es raro que tenga alguna detención de la bomba a mitad de la noche porque mi glicemia baja, aunque eso siempre depende de lo que haya comido a la cena.
Podría haber comido algo de absorción lenta y conformarme con amanecer un poco más alto de lo que acostumbro.
Y así podría seguir.

O sea al irme a dormir apagando el sensor, lo que es un hecho distinto a lo que ocurre cada día, NO tomé ninguna decisión, ninguna… Y ese fue mi error.

Capítulo 2.

Anoche… Anoche… 


Anoche tenía un sensor nuevo, funcionando muy bien desde la mañana. Sin embargo, durante el día noté que al parecer estaba quedándome corto con la insulina. Glicemias post prandiales un poco altas, lo que me llevó a corregirme varias veces, pero con resultados que no eran los que hubiera esperado. Raro.

Me fui a dormir pasadas las 22:30. En rango, con la tranquilidad de tener el sensor.

Monitoreo antes de irme a dormir.
Me dormí profundamente. Estaba muy cansado porque además arrastraba un fuerte dolor de espalda desde la mañana.

Entre sueños sentí la alarma de baja de la bomba.
Entre sueños, yo desactivaba la alarma, con la confianza que la infusión estaba detenida y debía recuperarme solo de la hipoglicemia, con las reservas de glucógeno que seguramente hay en mi hígado.
Eso, hasta que poco antes de media noche con la alarma que sonaba insistentemente decidí mirar la pantalla.

Miré la bomba: poco más de una hora detenida, con una medición inferior a 40 mg/dL (el sensor no mide más abajo). La línea es plana…
Me medí con el glucómetro. 29 mg/dL marcaba el InsuLinx.
29 marcaba el InsuLinx
¿Me sentía de 29? Sí, por lo que no hice un segundo chequeo.
Comí mis gomitas salvadoras y me dormí otra vez… Hasta las 2 AM… En que otra vez sonó la alarma de baja… No me medí con glucómetro, la bomba marcaba 52, comí gomitas… Me dormí hasta pasadas las 4, con la alarma nuevamente. Y repetir el ciclo.

Obviamente que desperté a las 6 con mucho sueño. No dormí bien. Tenía 141 a esa hora.

Toda la noche...
Y otra vez la pregunta: ¿Que pasó? Cené bien anoche, calculé bien los hidratos de carbono.

¿Qué pasó?
Sí, tengo diabetes y ella es bipolar a veces como me dice una buena amiga (sin ofender a quienes tienen ese trastorno de personalidad). Una veces se porta muy bien y otras, mejor ni hablar.
¿Qué pasó?

No encontrar una respuesta a veces deprime.
Estos son los Everest de los que a veces hablo: todos los tenemos, cada día, no tiene por qué ser una montaña de verdad la que tengamos que subir… Nuestra vida, la mayoría de las veces es cuesta arriba.

¿Qué pasó?


Mi análisis, y ya saben que no soy médico…


Debí comer hidratos de carbono de acción lenta luego del primer episodio, ese del 29 registrado. No haberlo hecho fue un gran error.

Quizás he estado tan bajo en el último tiempo, comiendo pocos hidratos de carbono, que no tengo ya muchas reservas de glucógeno en el hígado, y por eso “no van a mi rescate”. Tendré que “rellenar”, y para eso, deberé estar un poco más alto unos días, más alto que mis rangos, y subir la carga de hidratos de carbono que ingiero.
Debo ajustar las basales. Está claro que tampoco es lógico tener tantas suspensiones predictivas de la infusión de insulina basal por la noche. Es decir, es una función maravillosa de la bomba de insulina MiniMed 640G. Es una especie de seguro, pero yo digo que siempre el mejor seguro es no tener que usar el seguro… Y si lo estoy usando es porque algo está fallando. Algo que se puede y debo corregir.

Quizás, y esto es solo una especulación, la zona en que tengo la cánula, la parte lateral de mi cintura, donde tengo más depósito de grasa, no estuvo absorbiendo bien la insulina durante el día (de ahí mis salidas de rango post prandiales), y al acostarme, y presionar justo de ese lado, se haya generado un efecto así como de masaje que haya hecho que en ese momento sí pasara bien la insulina… No lo sé… Puede ser. 

En diabetes todo puede ser.

No soy un súper héroe. Y aunque algunos dicen que en vez de capa usamos glucómetros e insulina, no me interesa serlo. Menos si con algunas acciones pongo en riesgo mi seguridad.
Esto se los cuento para que vean que esta es mi realidad. Quizás no muy distinta a las que les toca vivir a ustedes. Para que vean que quien parece el ejemplo y la inspiración, luego de 30 años sigue cometiendo errores, porque humanos somos.

Vivimos en una cuerda floja, en un precario equilibrio. Vivimos tomando decisiones frente a lo que vendrá. Qué agotador suena… Que agotador es.


¿Cómo estar mejor y evitar que estas cosas pasen? C
Solo sacando lecciones. Solo levantándonos una y otra vez.

Nadie dijo que la tecnología es infalible. Nadie ha dicho que el uso de la bomba de insulina elimina las hipoglicemias. Las disminuye, sí. Y de eso puedo dar testimonio.
Pero justamente el tener menos hipoglicemias cada día, hace que cuando me ocurren episodios como los que les he descrito algo de decepción se produzca. Y mucho de rabia conmigo mismo. Pero no saco nada con quedarme pegado en eso, debo moverme, debo dar el paso siguiente.

Porque mientras tenga neuronas que sigan haciendo su trabajo, que sigan haciendo sinapsis y comunicándose unas con otras, pues seguiré pensando, actuando y manteniendo el equilibrio para mañana estar mejor que ayer.

Marcelo González.

De diabetes, sentimientos y otras cosas más para divagar.

No soy médico ni chef, por lo mismo no doy recetas de ningún tipo.
Solo soy un paciente compartiendo su experiencia y algunas de las cosas que ha aprendido en casi 30 años con diabetes tipo 1.

¿La hipoglicemia provoca miedo, vergüenza? ¿Qué más?

La semana pasada estaba siguiendo el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes vía redes sociales.
Y me llamó positivamente la atención que en una ponencia sobre hipoglicemias se mencionara que en materia de educación, hay que trabajar en los sentimientos negativos que ésta ocasiona en los pacientes, principalmente el miedo y la vergüenza.


¿Cuántos confesamos eso ante nuestros doctores o familiares más cercanos?

¿Ustedes sienten las dos cosas, miedo y vergüenza, frente a las hipoglicemias? ¿Solo uno? ¿Otros más? 
¿Cuántos de ustedes han recibido esa pregunta por parte de su medico o el personal sanitario? ¿Han hablado realmente sobre los sentimientos en la consulta?


Bueno. Les pregunté directamente en Facebook qué sentían ustedes en relación a la hipoglicemia… Y las respuestas fueron variadas, pero significativas.

Acá hay una lista:

Impotencia (por tener que dejar de hacer lo que se está haciendo para medir, inyectar, corregir o subir una baja)
Orgullo (de los padres al ver a sus hijos enfrentar y superar la adversidad).
Rabia.
Culpa.
Miedo (que hace que uno no ajuste más el control).
Vulnerabilidad.
Precaución (respeto).
Miedo a dar miedo a otros.
Miedo a lo desconocido.
Angustia.
Pavor.
Coraje.
Pena, tristeza.

Preocupación.

Vergüenza.

Ya saben, pero yo hablo desde mi posición de paciente, que es muy distinta a lo que puede sentir un padre, pareja, familiares o amigos de alguien que tiene diabetes.

Y es que quizás el tener tantos años ya con diabetes y nunca haber tenido una hipoglicemia severa haga que no les tema.
Sí les tengo respeto, y por supuesto trato de evitarlas. Pero miedo a las hipoglicemias no tengo.


Sin embargo logro entender lo que sienten, porque en más de una ocasión a lo largo de mi vida con diabetes yo mismo lo he sentido.


Seguro que los sentimientos van mutando, forman parte nuestra propia evolución. Y quizás la vergüenza de enfrentar una hipoglicemia que es responsabilidad 100% de nosotros, porque sabíamos que no comeríamos todo lo que pensamos, da paso al cabo de los años a la pena y la frustración por no poder controlarlas mejor.


Como no soy ningún super héroe de capa y antifaz, ni pretendo serlo, les voy a confesar un par de cosas.



La primera es que cuando mi hijo estaba recién nacido y mi esposa hacía turnos de 24 horas en un hospital público de Santiago de Chile, yo tenía miedo a tener una hipoglicemia nocturna, pues mi hijo estaba 100% a mi cuidado. Y el miedo era a dejarlo a él solo. Un bebé indefenso, con poco más de tres meses de edad y su padre convulsionando el la otra habitación era la imagen que tenía y que obviamente quería sacar de mi cabeza. Pero me resultaba difícil. 
Mi esposa me llamaba a las 3 AM para saber cómo estaba… Y estaba despierto muchas veces… Hasta que ella llegaba a casa por la mañana.

Nunca me pasó nada. Ya saben, nunca he tenido una hipoglicemia severa. Pero ese era mi gran miedo.

Hoy el bebé acaba de cumplir 18 años y él me avisa a veces que está sonando la alarma de baja de mi bomba de insulina 😉

Y lo segundo tiene que ver con el dicho ese: “el que nada sabe, nada teme…”


Porque estoy seguro que en materia de diabetes el saber más hace que uno tenga más conciencia de lo vulnerable que es.

Es bueno que les recuerde que en 1994, 8 años después de mi diagnóstico, y en una prueba absoluta de no haber asumido en propiedad que tenía diabetes tipo 1, sin preocuparme de aprender nada extra más allá de lo que decía el médico en el que confiaba, yo tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada.

Sí, el nuevo medico que vio me hizo entender que iba directo al precipicio… Y que si yo no hacía algo drástico al respecto, nadie lo iba a hacer por mi.

Obviamente lo primero fue cambiar de tratamiento y comenzar a aprender lo más posible, como un nuevo diagnóstico (no me gusta la palabra “debut”).

Así fue como me involucré cada vez más en el mundo del conocimiento de la diabetes. 
En pocos meses logré revertir el incipiente daño a nivel renal y de la retina, bajar mi hemoglobina glicosilada a rangos que bordeaban los 6.5% y a sentirme bien conmigo mismo y mi diabetes.

Y parecía que la vida me sonreía. Cuidándome a diario, gastando mucho en los insumos (hasta que llegó el GES en 2005), con hemoglobinas rondando el 6%… Pensaba que había “derrotado” a la diabetes.


Pero la dura realidad me dio como una puerta en la nariz. 


En 2006, en un congreso mundial de diabetes, recuerdo que frente a la imposibilidad de asistir a las conferencias le pregunté a un medico qué era lo más novedoso que había visto hasta ese momento. Y me habló de un nuevo concepto que estaba generando alertas: la “memoria metabólica”.

Resulta que ahora hay más personas que han vivido más tiempo con diabetes usando distintos tratamientos, y han sido seguidas en estudios por muchos años, entonces es posible sacar algunas conclusiones. Como por ejemplo esto de la memoria metabólica, que no es más que el efecto futuro que tiene el control en los primeros años luego del diagnóstico.

Podrán imaginar lo que me dijo el médico: quienes tuvieron buen control los primeros años, tendrían menos complicaciones que aquellos que no.
Y comencé a vivir con la espada de Damocles sobre mi.

Perdí 8 años de mi vida. No me cuidé… ¿Consigo algo con culpar a otros? ¿Cambia en algo mi presente? No, nada.
¿Me preocupa? Claro… Cada cierto tiempo. Cuando queda de manifiesto que vivo en un precario equilibrio, en la cuerda floja como puse hace poco en una red social.

Por eso creo que mi mayor temor hoy es que a pesar de hacer lo mejor posible, de cuidarme lo más que puedo, de mantener hemoglobinas glicosiladas bajo 6%, de hacer lo que se supone que tengo que hacer, no tengo garantías de no tener complicaciones. Nadie me lo puede asegurar… Bueno, a nadie se lo pueden garantizar. 

Vivir con eso en la mente no es fácil.

Y cuando aparece algún síntoma físico que tiene que ver con el tema… Les confieso que a veces hay pánico.
Y sí, lo he sentido, sobre todo con la gastroparesia (complicación de origen neuropático que tiene que ver con la afectación de los nervios de la zona abdominal, que hacen que el vaciamiento gástrico sea más lento).


Es cierto que mi médico me dijo que en realidad para 30 años con diabetes tipo 1 y el mal control de los 8 primero, estoy muy bien, y debería tener muchos años más sin grandes complicaciones…
Pero la verdad, si lo pienso bien, eso me consuela poco en algunos momentos.


Pero no se equivoquen. No es que ande pensando en eso siempre. No, no es así… Es como una nubecilla que de pronto esconde al sol, pero ya luego viene el viento del optimismo y la aleja.


Ahora bien. Ya les decía que no soy un súper héroe, y ustedes tampoco. O por lo menos no tiene que actuar como uno. Y cuando llega un punto en que sentimos que no podemos lidiar con lo que se nos presenta, lo mejor es buscar ayuda.


Porque es bueno confrontar nuestros sentimientos negativos antes que nos hagan daño.

La diabetes sí hace que nos sintamos amenazados, y como defensa surge la rabia. Pero mirado desde el punto de vista positivo, eso puede hacer que uno se cuide más. ¿Por qué no hacerlo entonces?



Para comenzar yo les diría que una de las claves es nunca dejar de aprender, pues la diabetes cambia con nosotros.

Hay que compartir lo más que puedan con sus seres queridos y con otras personas con diabetes. A veces la gente no sabe cómo ayudar pero quiere… Conversen.

Establecer límites es muy bueno, y buscar ayuda profesional para adquirir herramientas y habilidades que les permitan manejarse mejor en el día a día son caminos para estar mejor.



Es la hora de cambiar el “tengo que medirme, tengo que inyectarme, tengo que contar carbohidratos porque tengo diabetes”, por un “Voy a medirme, voy a inyectarme y voy contar los carbohidratos porque quiero pasarla bien y disfrutar con mi familia ahora y el resto de mi vida”.



El momento para cuidarse es ahora, no lo dejen pasar.










Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.