¿Hablemos sobre bombas de insulina desde Punta Arenas?

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Haciendo uso de la tecnología disponible, queremos que todos los interesados en el tema de bombas de insulina se conecten y participen desde toda Latinoamérica, especialmente Chile.

¿Qué haremos?

En el marco del Congreso de la SOCHED al que estaremos asistiendo en la austral ciudad de Punta Arenas, realizaremos una transmisión en streaming de video, a las 19:30 del jueves 6 de noviembre (hora local) para hablar de bombas de insulina.

Desde lo más simple a lo más complejo, qué es y cómo funciona una bomba de insulina, quienes la pueden usar… Hasta los bolos duales y cuadrados, sus pros y contras.

Todo lo que siempre quisieron saber y no habían podido preguntar sobre bombas de insulina lo trataremos de responder con un panel de expertos: una médico especialista en el manejo de bombas, una usuaria avanzada, paciente con diabetes tipo 1; y una representante de Medtronic, que nos entregarán sus conocimientos y opiniones para que ustedes se informen.

Ya lo saben, la invitación está cursada. Anoten en su agenda el día y la hora, porque la cita es frente a la pantalla y conectados a las redes sociales.

Queremos que ustedes sean verdaderos partícipes de este evento por lo que desde ya pueden comenzar a dejar sus preguntas directamente acá, en los comentarios de esta publicación.

Y sigan atentos porque pronto les estaremos entregando más detalles.

Ya no estoy usando el monitoreo continuo Dexcom.

Alguna vez dije que no usaría bomba de insulina, que no era para mi, que me bastaba con el buen control que tenía con la multidosis.
Alguna vez dije que ya mi cabeza funcionaba como bomba, que me medía y pinchaba insulina las veces que fuera necesario en el día y eso estaba bien, que no mejoraría mucho más mi A1c que ya era de 6.1% entonces… 


Alguna vez dije que no necesitaba la bomba de insulina… Y luego de dos años de uso continuo me la saqué 2 meses y vi que no podía estar sin ella. 


Yo se que hay personas que la han probado y no les ha convencido. Yo se que hay quienes se dan unas “vacaciones” de la bomba y les respeto… Pero yo, a estas alturas, no imagino volver a la multidosis. Y eso no tiene que ver con algún problema con las jeringas o lápices. No, se trata simplemente de una mejor calidad de vida y de lo que a mi me resulta más cómodo.



Por otro lado, mi primer acercamiento al monitoreo continuo lo tuve con Medtronic, la marca de la bomba que uso. Desgraciadamente el sensor que existía en ese entonces, les hablo de 2009, no me gustó, tuve problemas y el costo de los insumos hacía que la decisión de no usarlo fuera lo que prevaleció.

Más tarde, estando en Chicago en el congreso de la Asociación Americana de Diabetes en junio de 2013, Alatheia Medical me invitó a la inducción que la gente de Dexcom les haría como parte del protocolo de asignación de la representación para Chile de dicho monitoreo continuo.

Y así, luego de casi 3 horas de reunión, me vi saliendo a las 12 del día hacia una ancha avenida de una hermosa ciudad norteamericana, con un sensor continuo de glucosa puesto en mi abdomen, y un receptor en el cinturón que me iba diciendo en tiempo real lo que estaba ocurriendo con mi glucosa. La sonrisa dibujada en mi rostro lo decía todo. 
La sensación era indescriptible. Porque era mucho mejor de lo que había probado antes, era lo último en tecnología disponible y sentía que realmente tenía todo lo de mi diabetes bajo control por primera vez.



Recibí de regalo el primer kit y de ahí en adelante compré mis sensores como lo hace el resto de los pacientes que lo están usando.


Como habrán leído en la nota que hice en su momento, este monitoreo continuo se compone de 3 partes: el sensor que se pone bajo la piel, el transmisor que se adosa al sensor y el receptor. Los sensores tienen una duración de 7 días. El transmisor según el fabricante dura 6 meses, luego de lo cual, al agotarse la batería que no es recargable, debe ser sustituido. Y el receptor (el aparato en donde vemos las gráficas, los números y las flechas hacia donde va nuestra glucosa) tiene garantía de un año.


Y ahí estaba yo otra vez pensando que lo usaría solo en algunas ocasiones, si total me medía casi 10 veces al día pinchándome los dedos.


Y ahí estaba yo, volviéndome un adicto a mirar las gráficas, a analizar, a descubrir en qué momento comienza a hacerme efecto la insulina. En qué momento hace efecto la glucosa que uso para subir las bajas, qué pasa cuando como pizza, y el ejercicio, y qué me ocurre al detener la bomba para subir una baja leve.

Ahí estaba yo descubriendo que mientras dormía me pasaba unas dos horas en el borde de la hipoglicemia cada noche, hasta que de pronto la alarma de tendencia hacia abajo me despertaba.



Y de ser un obsesivo con los números me di cuenta que todo lo que muchos decían era cierto: la clave es mirar las flechas, la tendencia y adelantarse a lo que viene.


Y ahí estaba yo, modificando mis basales y bolos de insulina para ajustarlos a lo que el sensor me “sugería”.

Y de tanto aplicar ensayo y error y mejoras en el tratamiento, llegué a una A1c de 5.8%, la más baja de toda mi vida con diabetes.



Pasaron los 6 meses de uso del transmisor y siguió funcionando como el primer día. Por publicaciones de otros usuarios en la web, me di cuenta que eso no es extraño. Los 6 meses es un margen que se da Dexcom para cumplir oficialmente, pero esta pieza puede durar más según el uso. Hay personas que lo han usado hasta 12 meses.


Pues bien, a mi me duró exactos 11 meses. Y en mayo pasado compré uno nuevo. El costo no es menor, pero ya me había acostumbrado y como teníamos pensado con mi familia pasar las vacaciones de invierno en Europa por tres semanas, sentía que lo necesitaba sí o sí.


Como vieron los que siguen mis publicaciones permanentemente, en las vacaciones no tuve inconveniente alguno… hasta el último día.
 Ese día, a principios de agosto, con un sensor prácticamente nuevo, el receptor perdió la señal. Al reiniciarlo y esperar la calibración de dos horas, no alcanzaba a estar operativo por una hora más y otra vez lo mismo.


Pensé que podía ser algo con el sensor, por lo que decidí que al llegar a Chile compraría una caja nueva. Pero sorpresa! Ocurrió lo mismo. 
Y cuando ya estaba en las oficinas de Alatheia Medical para ver cómo podíamos solucionar el problema, zas! Un mensaje en el receptor que me hubiera gustado no ver: “Contacte al distribuidor local. Error HWRF”.



Ese mensaje lo que dice es que el receptor presenta una falla que no tiene arreglo y debe ser cambiado… cosa que se hace gratis si el equipo está en garantía. El que yo estaba usando tenía 15 meses de uso, por lo que no calificaba para el cambio.

El punto es que el receptor es bastante costoso y en estos momentos tengo otras prioridades. 
Por ejemplo, mi bomba tiene ya 6 años de uso (la garantía acaba a los 4) y cuando falle la cambiaré sí o sí, eso no se discute.



Por lo que no compré un nuevo receptor. No me arrepiento, pero confieso que lo he extrañado.


¿Por qué? Porque he debido “reentrenarme” en “pensar” la diabetes un poco más. Volver a medirme mucho, dejando mis dedos como colador… Y lo que más lamento es que ese kilo y medio ganado en las vacaciones se convirtió en poco más de 3 extras por una razón muy simple.
 Con el sensor anticipaba bastante las hipoglicemias y actuaba en consecuencia: detenía la infusión y no llegaba a necesitar nada más, con glicemias muy estables durante casi todo el día.
 Hoy, desgraciadamente puedo estar muy normal escribiendo, como ahora, y no darme cuenta que ya estoy en 50 o menos… Y en ese caso no me basta con detener la infusión: debo comer hidratos de carbono… Hidratos de carbono que se van sumando y me hacen ganar peso.



Mientras la tecnología no sea incorporada a las canastas GES en nuestro país, este tipo de dispositivos estará reservado para pocas personas, principalmente por su alto costo.



Por otro lado, ver que ya existe un producto similar que se lanzará pronto al marcado europeo con un precio al alcance de más gente, como el FreeStyle Libre, me hace ser optimista. Total, esperé 6 años para usar Dexcom mirando como los glucolegas en USA lo usaban, que espero pase menos tiempo antes que pueda usar Libre.



Mientras tanto, me mediré más, comeré menos y haré más ejercicio, para tratar de bajar esos kilos extras que no me gustan para nada. Porque si además de comprar el monitoreo continuo debo comprar ropa extra ya no hay presupuesto que aguante ;)

FreeStyle Libre de Abbott, un objeto de deseo?




La información fluye y no estamos al margen de lo que ocurre en el mundo de la diabetes.


Cuando fui diagnosticado hace 28 años, enterarnos de algún avance tomaba tanto tiempo que incluso no llegábamos a usarlo cuando aparecía uno mejor.


Hoy, en un mundo globalizado, eso es imposible.


Sin embargo, todavía debemos enfrentar muchas barreras para llegar a la meta y poder tener a nuestro alcance aquel ansiado gadget que hará el control de nuestra diabetes menos complicado. 


Estrategias de marketing, tamaño de los mercados, barreras arancelarias y aduaneras, y hasta razones políticas pueden hacer que nuestros deseos se vean frustrados.



Chile ofrece condiciones muy favorables para la llegada de nuevos dispositivos y medicamentos. Nuestro país no cuenta con una agencia de medicamentos que ponga especial acento en filtrar lo que entra o no. Los tramites no son tan engorrosos y lo que en otros países puede tardar años, acá solo toma unos meses.

Y eso es malo y es bueno. Pueden entrar algunas cosas de dudoso origen o calidad, pero por otro lado podemos tener lo último en tecnología. Y como ejemplo de esto último les menciono la Bomba Paradigm Veo, la que asociada a monitoreo continuo detiene la infusión de insulina. Lanzada en 2009 en Europa, a los pocos meses ya la teníamos en Chile, mientras que en USA recién se autorizó su comercialización en octubre de 2013, 4 años después.



Hago este preámbulo para contextualizar un poco lo que ha pasado con el FreeStyle Libre de Abbott, qué quiérase o no, ha llenado de “ambición” a quienes estamos conectados a las redes sociales y vemos en este tipo de aparatos la posibilidad cierta de tener un mejor control. 
Y atención, que esto ha ocurrido antes de su lanzamiento oficial.


¿Y por qué a ocurrido?



El FreeStyle Libre se posiciona como un Sistema de Monitoreo de Glucosa Flash, el cual mediante un dispositivo que escanea un sensor que tiene un pequeño filamento de 4 mm bajo la piel entrega la información del nivel de glucosa sin necesidad de pinchar los dedos.



Las razones del revuelo creo que se desprenden de lo que ha deslizado Abbott en las presentaciones que viene realizando desde el año pasado.



Primero, el sensor que va bajo la piel no necesita ser calibrado con un pinchazo en el dedo, como ocurre con los monitores continuos de Dexcom y de Medtronic (ambos exigen calibración cada 12 horas con glicemias capilares).

Segundo, el sensor tiene una duración de 14 días! El doble que lo que dura Dexcom (Medtronic alcanza los 6).



Y tercero, lo que detiene a muchos en el deseo de usar los medidores continuos: el costo, que Abbott parece minimizar.
 Se habla en Europa de 60 euros la caja de dos sensores; es decir 30 euros cada sensor, o sea 15 euros la semana de sensor. Por la información que manejo Dexcom cuesta algo así como 87 euros por los 7 días y Medtronic 80 por 6 días.


Si bien es cierto esto no pone a FreeStyle Libre al alcance de todos, si lo acerca bastante más a algunos presupuestos. Y muchos pacientes para los que la respuesta era “no” por el precio, hoy seguramente se lo pensarán dos veces al considerar incorporar el monitoreo continuo en su terapia, pues nada más comenzar a usarlo ya se empiezan a disfrutar los beneficios que reporta.



Y así, poco a poco, y gracias a las redes sociales y la generosidad de quienes ya lo están usando para compartir sus experiencias, nos hemos ido enterando de la precisión en las mediciones, de la efectividad en los parámetros durante los 14 días, de la simplicidad de uso, y también de lo poco o de lo mucho que dura el adhesivo del sensor y los refuerzos a los que algunos han recurrido.



Frente a tanta información y comentario lo único que queremos es probarlo ya!



¿Más de lo mismo o una revolución?


Estando en el Congreso de la EASD 2014 de Viena hace un par de semanas pude ver que en general los stands den la zona de la industria mostraban más de lo mismo: glucómetros con nuevos diseños de interfaces para el usuario, nuevos softwares para recopilar los datos que verá el médico y le ayudarán a hacer los ajustes en nuestros tratamientos, nuevas mezclas de insulinas, de incretinas y así… 
La “novedad” era poca.
Entonces Abbott, con su tecnología “flash”, sin calibración, rompió esos esquemas. Tanto que el simposio de presentación tuvo un lleno completo (yo no pude entrar) y en su stand solo se veía “Libre”.

La sensación era la de una “revolución”.




¿Qué esperamos?



La información oficial habla de que FreeStyle Libre se venderá en una primera etapa en 7 países europeos. Y no hay más.

Pero en un mundo globalizado, donde para algunos es factible viajar o pedir a conocidos o amigos que traigan el encargo hasta nuestros países, pero para otros eso resulta imposible, necesitamos que una compañía como Abbott siga apostando por mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes, poniendo a disposición de la mayor cantidad de países posibles su nueva tecnología, como es el FreeStyle Libre.


Me provoca mucha sorpresa ver como otras compañía dedicadas a la medición de glucemia capilar cuentan con glucóemtros de alta gama (con calculadora de bolo de insulina y otras prestaciones, los vi en Viena y basta una vuelta por sus sitios web corporativos para conocerlos) pero se quedan en los mercados donde supongo les resulta más rentable.



El camino que ha trazado Abbott en Chile lo veo muy claro: hoy en el país tenemos lo último en glucómetros, los de mayor desarrollo tecnológico (FreeStyle InsuLinx y FreeStyle Neo)… 
Entonces, ¿por qué no deberíamos tener FreeStyle Libre?



Pero atentos, porque en estos momentos, mientras escribo este post, todavía no se ha vendido oficialmente una unidad de FreeStyle Libre en el mundo mundial… y muchos seguimos hablando de él como un objeto de deseo. ;)


Mi emoción en la EASD 2014.

Lo confieso. A estas alturas de mi vida soy de lágrima fácil.

Una película, una canción que me traiga bonitos recuerdos. Un gesto en el momento adecuado, una imagen, una palabra, una despedida… Situaciones como las anteriores suelen humedecer mis ojos o derechamente hacer brotar las lágrimas.

Pero lo que no estaba en mis libros es que la emoción me inundara en la EASD de Viena.


El miércoles 17 de septiembre por la tarde, Novo Nordisk invitó a la prensa presente en el Congreso Europeo a un encuentro para compartir las novedades que está presentando, así como resultados de sus últimas investigaciones.


La estructura era simple. Luego de una bienvenida y presentación general del Profesor Mads Krogsgaard Thomsen, Vice Presidente Ejecutivo y Jefe de la Oficina de Investigación de Novo Nordisk, periodistas, fotógrafos, camarógrafos y este servidor, divididos en 3 grupos nos dirigimos a distintas estaciones en donde se presentaba más en detalle lo mencionado por Krogsgaard. 



Vimos lo nuevo que se viene con Ryzodeg (de reciente lanzamiento en México), una combinación de análogos de insulina, mezcla en una sola pluma Tresiba y Novorapid en relación 70-30, que mejora el control glucémico con menos inyecciones en pacientes con DM2. Aprendimos sobre el uso de Victoza (liraglutide) en pacientes con falla renal, la que puede detener su deterioro, así como la novedad de la combinación de Tresiba y Victoza en un solo lápiz (insulina degludec, de acción lenta, más liraglutida, un GLP-1) para ayudar a pacientes con diabetes tipo 2 mejorando su control glucémico, disminuyendo el riesgo de hipoglicemia con menos ganancia de peso. También supimos de los estudios que incorporan Tresiba en las terapias pedíatricas de basal/bolo, con datos de largo plazo que dan cuenta de su eficacia y seguridad. Ya les daré detalles de estos anuncios.



Finalmente nuestra rotación nos llevó a una sección en donde nos esperaban con algunos de los dispositivos que ha creado Novo Nordisk durante toda su presencia en el mercado.

Allí estaba Kirsten Lauritsen, antropóloga y especialista en perspectivas del usuario y en investigación y desarrollo de dispositivos de Novo Nordisk.



Ya su título nos respondía a la pregunta que de inmediato surge: qué hace una antropóloga trabajando para una farmacéutica.


Kirsten nos contó cuál era su función, y lo hizo brevemente (como había sido la tónica de todo el encuentro) con una pequeña historia. 
Nos contó la historia de un antropólogo que a principios del siglo pasado se fue a vivir por dos años con una tribu a la selva africana. Y ahí, en su convivencia diaria aprendió su idioma, sus costumbres, sus creencias. Aprendió su vida de verdad.



Y motivada por ello, algo parecido intenta hacer Kirsten. Claro, no le pagan por irse a vivir con una persona con diabetes por un par de años… Pero trata, en la medida de lo posible ;)



Nos mostró unas fotos de ella conversando con una paciente en la cocina de la casa de la paciente. Así nos explicó por qué necesita conocer en profundidad a las personas por las cuales trabaja. Les visita en sus ambientes, convive con ellos y trata de entender qué sentimos, qué deseamos, a qué le tememos, cuáles son nuestros sueños, cuales nuestras ambiciones. 


Desde ahí, con ese conocimiento en terreno, vuelca sus apuntes en reuniones con su equipo de trabajo, en las que los procesos siguen un curso lógico y el ensayo y error en la creación de prototipos no están ajenos.



“Le empatía es el punto de partida para conseguir entrar en la percepción de la vida de las personas con diabetes”, dijo Kirsten.


De esa forma han nacido el Novopen en 1985, las agujas Novofine en 1991, el Novopen Junior de 2000, o el Flextouch de 2011 por nombrar algunos.


La pasión y el sentimiento con el que Kirsten nos habló de su trabajo me llegó profundamente, y las lágrimas inundaron mis ojos al escucharla.



No resultaba nuevo para mi lo que estaba escuchando. La diferencia es que esta vez lo escuchaba directamente de alguien directamente responsable de la creación de los nuevos dispositivos.

Muchas veces discutí con gente en la industria de los glucómetros sobre el tema del tiempo de espera en el resultado de la glicemia. Algunos me decían que daba igual si el glucómetro tardaba más o menos. Y yo digo que no es lo mismo 5 segundos que 10 o 15 cuando te mides 8 o más veces al día. Porque el tiempo que tardas no es solo el de la espera, comienza a correr desde que decides medirte hasta que guardas el equipo en su estuche otra vez. Tres minutos, 5 quizás…




Creo que en relación a la diabetes, nunca había sentido el nivel de compromiso por parte de alguien de una farmacéutica como lo sentí de parte de Kirsten. Quizás sí hay más personas que piensan y actúan como ella. De hecho conozco unas cuantas, pero escucharlo decir en forma tan directa, sin que ella supiera que entre su audiencia había un paciente, de verdad me emocionó. Lo sentí real, auténtico.

Cuando terminó su presentación me acerqué a ella, me presenté, apreté sus manos fuertemente y le dije simplemente gracias. Gracias por ese trabajo que día a día busca mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.

A ella no le voy a exigir la cura, no está dentro de sus competencias, pero sí puedo agradecerle participar en la creación de un lápiz de insulina en el que aplicar la insulina cueste menos.



Creo que personas como Kirsten hacen que nuestra diabetes duela menos.

Y eso lo siento desde la genuina emoción.

EASD 2014, Viena.



Valencia, España; Ciudad de México, México; Viena, Austria; y en noviembre Punta Arenas en Chile. Además de las conferencias y mesas redondas en las que he participado como asistente o ponente.

Ha sido un buen año este 2014 para MiDiabetes.



Creo que alguna vez ya lo mencioné. En reuniones como esta a veces no hay muchas cosas nuevas por descubrir. Es decir, uno puede leerlas antes o un poco después en la tranquilidad del living de la casa, con las pantuflas puestas… Y no con el cansancio físico y mental que se va acumulando en la medida que avanzan los días y se cumple con la rutina de levantarse temprano para luego asistir a las conferencias (acá todas en inglés, lo que de todos modos a mi me significa un esfuerzo extra porque igual hay términos que no manejo). 


Algunos dice que el congreso europeo de diabetes es el más importante (este año 18 mil asistentes según cifras oficiales). Yo creo que toda instancia que reúne a investigadores, a quienes están a la vanguardia en materia de estudios e innovación, a la industria que lanza nuevos productos, es relevante. Todos en un solo lugar. No a un clic de distancia, si no a unos pasos nada más. La posibilidad de detenerse en un pasillo y saludar e intercambiar un par de palabras con algún reconocido médico, amigos algunos, es impagable.
O encontrarse a la vuelta de la esquina con el Encantador de Perros, César Millán, que anda caminando por Viena como un turista cualquiera queda para siempre en la anécdota ;) .

Si bien es cierto las actividades del congreso partieron el domingo pasado, las presentaciones científicas, o sea el congreso propiamente tal comienza hoy martes.



Ayer lunes la agenda la copaban varios simposios de la industria. Entre ellos los de Novo Nordisk y de Abbott.

Lamentablemente estos dos, que eran los que más me interesaban, se topaban en el horario, por lo que una vez más, como tantas veces, necesité un clon.



El de Abbott era para presentar en nuevo FreeStyle Libre…
Aproveché un break en el de Novo para ir a tratar de ver algo, pero el salón estaba lleno, no cabía una mosca.
 Por los comentarios que pude ver en redes sociales y a la salida, había mucho entusiasmo. No he podido ver todavía si hubo algún anuncio distinto a lo que ya conocemos. Pronto estarán los vídeos en su web.



El de Novo Nordisk era en uno de los salones más grandes del centro de congresos, y llevaba por título “Construyendo un futuro más brillante: abordando retos en el cuidado del paciente”.


La idea era poner en evidencia el desafío que significa la epidemia global de diabetes, como uno de los temas más importantes de nuestro tiempo. Existe la necesidad de expandir el conocimiento de la diabetes, la pre diabetes y el manejo del peso, junto con el desarrollo de nuevos tratamientos, para así optimizar las terapias que resultarán esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, reduciendo de esta forma el impacto que esta patología tienen en la sociedad.



Bloques de 3 a 4 ponencias por hora, con algunos descansos, para ir progresivamente avanzando en las temáticas.
Desde la visión general de lo que significa la obesidad como un factor de riesgo reconocido de una serie de enfermedades asociadas, que tienen consecuencias tanto físicas como psicológicas; hasta llegar a lo más reciente, el uso de incretinas combinadas con insulina y nuevas mezclas de insulinas análogas. 



Cuando se abordó el tema de las hipoglicemias como una barrera a superar en el tratamiento, mención especial merece la presentación que hizo Phil Southerland, gestor primero del Team 1 y ahora del Team Novo Nordisk. 
Él fue diagnosticado cuando muy pequeño con diabetes tipo 1 y encontró en el ejercicio la forma ideal para mejorar su tratamiento, específicamente en el ciclismo de competición a nivel profesional… 

Y nos reveló su sueño: ganar el Tour de France con el equipo Novo Nordisk en 2021, cuando se cumplan 100 años del descubrimiento de la insulina.
Phil se llevó una tremenda ovación de pie de todo el salón. 

No es menor, más allá de sus cualidades como deportista, es un paciente el que estaba en el escenario hablándole a un grupo de profesionales de la salud, con la experiencia, y el conocimiento que da el vivir con diabetes.


La jornada acabó poco antes de las de la tarde con la presentación de estudios que avalan el uso de nuevas mezclas de insulina, que esperemos lleguen a Chile. Estas mezclas mejoran sustantivamente el tratamiento de los pacientes, sobre todo con diabetes tipo 2.




Hoy he seleccionado en el programa unas presentaciones sobre educación en diabetes, tanto para pacientes con diabetes tipo 2 como 1 y el abordaje de la transición de niño a adulto.

Veremos qué tal está eso. Ya les contaré más.

Diabético cuenta su vida CON insulina…




Porque SIN insulina no podría contarla… estaría muerto!



Está bien. No puedo tomarme en serio una nota que tiene tanto de lo que siempre me he quejado: los estereotipos que muestran a las personas que vivimos con diabetes como dignas de toda compasión por “el sufrimiento” que debemos padecer de por vida al tener que inyectarnos insulina, comer sin azúcar y hacer ejercicio… porque si no lo hacemos nos quedaremos ciegos, sin riñones y sin piernas quizás. 



Sí, esas historias abundan, de hecho son la mayoría. Sí, esas historias parece que venden.

Pero no se si se han fijado. Con todo lo que se difunden la gente sigue comiendo mal, la gente sigue sin seguir las indicaciones de sus médicos. La gente sigue haciendo lo que le da gana.

Yo creo, en mi modesta opinión que nadie me ha pedido, que la estrategia no ha servido.


A ver. Analicemos el artículo en cuestión.

Partamos por el título: “Diabética cuenta su vida con Insulina”.


Muchos saben que no me gusta la palabra “diabético / a” usada como sustantivo, la prefiero de adjetivo. Respeto a quienes con orgullo dicen que “son diabéticos”, y por lo mismo pido respeto cuando yo digo que “tengo diabetes”. Pero partir con esa etiqueta, cuando la propia Federación Internacional de Diabetes ha recomendado que mejor se use “persona con diabetes”, no me parece bien.




“Esta ciudadana danesa quiere quedar embarazada y lograr que su hijo no nazca con la enfermedad” dice la bajada del título.

Veamos. 
Ella tiene diabetes tipo 1… Yo tengo diabetes tipo 1… ¡Y mi hijo no nació con la enfermedad! Tengo amigas que se han embarazado y no creo que jamás se hayan “cuidado especialmente” para que su hijo “no nazca con la enfermedad”. La DM1 no es hereditaria. El riesgo es bajo comparada con otras patologías. No! No por cuidarse más o menos el hijo nacerá con o sin la enfermedad. O sea…



La foto… La foto! En la foto que ilustra la nota vemos a dos mujeres con evidente obesidad.
Estoy seguro que tienen diabetes tipo 2. En el párrafo que está justo al lado de la imagen dice que Camila Rossil “ha dedicado los 37 años de su vida a defenderse de la diabetes tipo 1, el nivel más complejo de este enfermedad”. 
¿Qué nos quieren decir en verdad? Estoy confundido.



El pie de foto… “Camila Rossil dice que no puede comer pastas ni pan”.

Uf! Yo como de todo, y muchos de ustedes también. Me dio hambre, voy por unas galletas, espérenme.



Mejor pongámonos serios.



Si lo que querían era “inspirar” a otros con su historia, yo creo que consiguieron deprimirlos…



Ah, pero yo les iba a contar mi vida CON insulina, cierto!



Bueno… Vivo con insulina, como un matrimonio indisoluble, hasta que la muerte nos separe literalmente.
Y vivo con insulina desde hace 28 años ya. 

Y no me defiendo de la diabetes. Y la insulina hasta me cae bien.

Digo, me hace bien. Me permite controlar mis glicemias… Además, si no la uso… Es que no tengo alternativa, ustedes ya saben…



Es cierto. Todos los días aprendo de la diabetes, con la diabetes y de muchas otras fuentes.



He vivido muchas cosas positivas con la diabetes. Sí, mi médico está orgulloso de mi, su paciente. Mi familia también, y yo estoy orgulloso de ellos.
 


Pero más contento me pone ir cumpliendo las metas que me propongo. O finalizar con éxito los planes trazados. 



¿Les conté que anduve otra vez en Europa de vacaciones este año? Ah, sí. 



Mariana, en una publicación similar a esta (es que nos pusimos de acuerdo) dice que le falta ir a Disney… Yo ya fui a Disney! Claro, Disney Paris… No me gustó.¿Vale igual? Y me subí a la Torre Eiffel… con diabetes, con mi bomba de insulina, con mi glucómetro. Pero no me he lanzado en paracaídas como ella… Ni creo que lo haga. Mi “modo aventura” no llega a tanto.


He viajado muchos kilómetros con insulina y mi diabetes, obvio. El caribe en Centro América, América del Norte, he estado en África. Ya les conté de Europa. Y Chile, desde Arica hasta Chiloé. En noviembre llegaré a Punta Arenas (voy al Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes).




Está bien. Dejemos las críticas, total el medio hace lo que quiere y si uno quiere lee o no lee, si lo sigue o no… 

Pero lo que no comparto es que sea un laboratorio farmacéutico líder mundial en la producción de insulina el que lo comparta a modo de “ejemplo” e inspiración. Lo único que les agradezco es haber cambiado el título luego que les hice ver mi molestia.

Ahora bien, si se hubieran dado un poco más de trabajo, quizás habrían llegado a una nota en inglés, bastante más completa y real sobre la historia de Camila. 


Creo que ahí, algo anda mal.

Ni buenos, ni malos. Ni feos, ni bonitos… Solo números.

…hasta que haces algo con ellos.

“Que feos números”. Sólo eso dice uno de los comentarios en la foto que subí ayer a la página de Facebook de MiDiabetes.cl con mi hiperglicemia de 312 mg/dL. La misma foto que ven acá arriba.

Cuando decidí contar parte de la historia de MiDiabetes en las redes sociales, cuando decidí compartir con todo el que quisiera saber qué me ocurría en el día a día con mi diabetes y así aprender juntos, lo hice con el convencimiento de que esta exposición podría servir a otros como inspiración, como ejemplo, como muestra de lo que es realmente vivir con diabetes.

Si bien la idea ha sido siempre mostrar un lado positivo y optimista, no puedo ocultar la realidad que nos toca vivir y que también tiene su arista amarga.
Dias de felicidad y de desgano, días de trabajo y de descanso, celebraciones y lamentos… De todo ha habido. Porque de eso se trata la vida.

Y ha habido números altos, números bajos y números en rango. Porque les insisto, acá no hay glicemias buenas o glicemias malas.

Muchas veces al mostrar muchos números en rangos ideales, luego he compartido uno más alto agregando que es para demostrar que “de verdad, tengo diabetes”, jajaja.

Así, con un lenguaje amigable hemos ido construyendo una relación de respeto, responsable, en donde nadie juzga sin preguntar, en donde nadie da recetas mágicas porque sabemos que cada individuo es único, en donde todos queremos aprender de todos, porque si no es ese el objetivo, mejor cerramos el boliche.

Entonces no puedo más que atribuir a un descuido el comentario de la foto de ayer.

Pero atención, que esos comentarios son los que llevan a los niños a mentir con sus glicemias. Comentarios como ese llevan a muchos a no hacerse el examen. Esos comentarios hacen que los adolescentes entren en mayor rebeldía con su diabetes. Esos comentarios, a veces dichos incluso por profesionales de la salud, llevan a los pacientes mayores a evitar pincharse el dedo: si más encima les duele el pinchazo en el dedo dicen, para qué se lo van a hacer si los van a regañar por el número que mostró el glucómetro.

Yo les voy a seguir mostrando todas las glicemias que quiera, con números altos, bajos o en rango.

Pero recuerden que ese número por sí solo no sirve de nada. Ese número adquiere valor cuando nos mueve a una acción, cuando nos mueve a buscar la explicación y así corregir lo que haya que corregir o mantener lo que haya que mantener.

Ahí es donde una glicemia puede ser buena o mala digo yo.

Hagan que todas las glicemias sean buenas: desde la más baja, hasta la más alta, úsenlas para tomar una decisión que cambie el rumbo de su diabetes, como hacemos muchos día a día.

Y MiDiabetes apareció en Viena.

Hasta ahora, podría afirmar que en materia de diabetes este viaje había sido muy “normal”. Glicemias dentro de rango, unas pocas bajas y altas, pero no muy significativas.

Pero las fotos y las sensaciones de hoy lo dicen todo. MiDiabetes apareció en Viena.

Luego de la hiperglucemia nocturna y alguna que otra baja bordeando el límite, después de almuerzo creo que cometí algunos errores que hay que mejorar.

Ya estaba bajo, caminamos un par de horas y había comido algo de glucosa. Eso fue cerca de las 13 horas. Si ven el gráfico de la última foto se ve claro.

Almorcé pescado frito con papas fritas… Pero lo que no fotografié fue la porción y media de calamares a la romana ;) No, no hay foto de ellos… Pero estaban deliciosos!!!

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Murphy apareció también.

El Dexcom perdió la señal del sensor. Eso me ha pasado antes. Y la solución que yo uso es reiniciarlo. Entonces, hay dos horas de espera antes de calibrar.

Eso ocurrió justo al terminar el almuerzo.

Como la tarde incluía más turismo, dejé la basal muy baja, pensado que caminaríamos.
Error: sí, hicimos turismo, pero arriba de un bus de esos que recorren la ciudad y sus lugares más destacados. No modifiqué la basal, solo tomaba fotos y fotos…

Arriba del bus se cumplieron las dos horas. 308 marcó el glucómetro. Efecto de los calamares, sin duda… Y bueno, el mal cálculo que me llevó a ponerme poca insulina. Tenía sed, me sentía un poco mal, pero vamos! Llevamos casi 3 semanas recorriendo esta parte de Europa y también hay cansancio (aunque para muchos sea raro estando de vacaciones). Entonces pensé que podía ser eso, o efecto del clima, bastante húmedo y caluroso.

Me corregí. Sin embargo el Dexcom llegó a 340 (que comprobé con el glucómetro).

Otra corrección y ya comenzó a bajar.

En el metro de vuelta, alarma de baja: dos flechas hacia abajo cuando tenía 230. Eso significa que la glucemia está descendiendo unos 5 puntos por minuto.

Bajando! Bajando!

¿Qué hice? Detuve la bomba media hora.

Llegué a 73 sin comer nada, pero atento a lo que podía venir… ;)
Luego vino la cena, más controlada en los hidratos de carbono.

Sin título

Y las últimas 3 horas muestran que ya todo se estabilizó.

MiDiabetes apareció en Viena, pero no enturbió el maravilloso paseo de hoy, porque sin desesperar volví a tomar el control :)

Una pausa.

A simple vista no puedo leer la etiqueta nutricional de este #ChocoWafer de #Milka. Le hice una #foto con el #iPad y me entero que tiene 17 gramos de hidratos de carbono. Sí, tiene #azúcar, pero yo cuento #carbohidratos y uso #insulina.

Quizás lo que les voy a decir no sea nada nuevo para nadie… Pero igual se los comento.

Soy goloso. Sí, lo soy… Y tengo diabetes! Buena combinación, ¿cierto? ;)

Hoy día nos dimos un descanso con la familia.
Suena raro, darse un “descanso” cuando se está de vacaciones, y en Europa…
Pero es que llevamos 15 días intensos por acá, no hemos parado y ha sido maravilloso.

Entonces, hoy hicimos una pausa.

No salimos a conocer nada en especial. Solo a almorzar por ahí y luego al supermercado para comprar algunos víveres que nos estaban faltando.

Y me compré un par de cosas sin azúcar y una con azúcar: un ChocoWafer de Milka. Una galleta oblea, redonda, bañada en chocolate.
De buenas a primeras le calculé unos 20 gramos de hidratos de carbono.

Traté de leer la información nutricional y… No pude! La letra es muy pequeña.

Sí, tengo presbicia, uso lentes para leer, pero esta letra simplemente NO LA LEO.

Y díjeme a mi mismo: “Mi Mismo MiDiabetes… No tengo mucha alternativa y me inyectaré para los 20 hc que le calculé (en base a galletas y dulces que he probado en Chile)”.

Cuando le iba a hacer la foto correspondiente para el registro, se me iluminó la ampolleta. ¿Y si le tomo una foto y la amplío para leer mejor? Uso la cámara como lupa…

Tenía el iPad, pero igual funciona con un teléfono.

Le tomé la foto y luego la amplié: 17 gramos de hidratos de carbono según pude traducir por ahí. No muy lejos de los 20 que intuí.

Listo… Ya me lo comí, estaba rico… y todo anda bien. :)

Un nuevo uso para la cámara del teléfono, un pequeño gusto, una pausa en vacaciones.

Mucho ha cambiado. Sin embargo sigo teniendo diabetes…

“Suerte de tener paciencia porque la suerte se busca”. 
ZPU, Golpe de Suerte, Doce Lunas.

Esta vacaciones comenzaron en Holanda.
No visitaba Amsterdam desde agosto de 1996, hace 18 años ya.
Muchas cosas han cambiado. Esta vez en el viaje no éramos solo Tamara y yo…  Se sumaba nuestro hijo de 16. No llegamos en tren desde Frankfort, esta vez fue en avión, directo desde Santiago. No nos quedamos en un hotel en una habitación minúscula, arrendamos un departamento…
Iguales, pero no tanto.
Pero otras cosas seguían igual.

Luego de instalados en el departamento y nada más comenzar a caminar las calles de una ciudad, pequeña en extensión y en número de habitantes si la comparamos con otras urbes europeas de igual fama (unos 700.000 aproximadamente), comenzaron a aparecer los mismos edificios, del mismo color, las mismas bicicletas y los mismos ciudadanos arriba de ellas, sintiéndose los dueños de las calles.

La cervecería de la esquina, el puente de aquella foto, el restaurante de crepes… El jardín de flores… Todo igual. Claro! La zona central, la más turística, admite pocos cambios. Quizás una casa un poco más inclinada que entonces, y nada más.

Caminar la ciudad era recordar. Era mirar un poco atrás y también adelante.

Estar acá no es cuestión de suerte. Soy de los que cree que con diabetes o sin diabetes la suerte se busca.
Disfrutar unas vacaciones como las que estamos pasando con mi familia es un premio que nos damos nosotros mismos. Estar acá no es fruto de ganarse la lotería ni nada parecido. Es la recompensa por el trabajo bien hecho. Unas veces cuesta más, otras cuesta menos. Pero es trabajo.

Y lo mismo pasa con la diabetes y la búsqueda de un buen control.  No es tarea fácil, pero se puede conseguir.

Hace poco comentábamos con un grupo de colegas on line sobre el afán de traducir el buen control de la diabetes muchas veces a un solo parámetro, al resultado de la hemoglobina glicosilada. Y estábamos de acuerdo en que eso no lo es todo. Más todavía si sabemos que puedes estar muy alto… y muy bajo muchas veces y tener una A1c de 6.5%.
Pero eso… ¿es calidad de vida? Yo creo que no.
Calidad de vida es ser feliz.

Cosas del viaje.

Siendo práctico, les comento cosas del viaje.

Ya no hay tanta ansiedad antes de partir. Mis viajes no suelen ser a la aventura de lo desconocido. Nunca ha sido ese nuestro estilo. Vamos a lugares en donde la civilización, como la conocemos y vivimos día a día, lleva instalada muchos años.
Entonces… ¿qué podría hacer que nuestro disfrute con diabetes saliera mal? No debería haber grandes inconvenientes si tomamos las precauciones mínimas. Y por mínimas hablo de completar el check list de nuestros insumos… Y medirnos… medirnos… medirnos, una y otra vez, para tener una idea de lo que está ocurriendo en nuestro organismo.

Por cierto, siempre es recomendable andar con algún bocadillo (galletas, chocolate, caramelos) que nos ayuden a subir o mantener una glucemia porque no nos gustó la comida del avión, por ejemplo.
Hacía rato que no volaba en KLM… Y siendo muy honesto, la comida no me gustó para nada. Por lo que solo privilegié los hidratos de carbono más conocidos (un poco de pan en la comida y desayuno), la poca fruta que sirvieron, galletas y algún vaso de jugo con azúcar.
Eso sí, siempre midiendo mucho mi glucemia y corrigiendo con insulina si era necesario.

El cambio de hora (6 horas más en Europa que en Chile) prácticamente no me afectó. No bien me subo al avión pongo el reloj de la bomba con la hora de destino, y así ya comienzo a adaptarme. Cuando usaba multidosis, era lo mismo: inyectaba las basales un poco adelantadas. Sí, estaba más expuesto a una hipoglucemia, pero controlándome seguido podía prevenirla. Y por último, terminar un viaje un poco más alto no me afectaba casi nada. No podemos dejar que la diabetes no arruine la diversión.

Nosotros pensamos que arrendar un departamento nos resulta más barato y cómodo. Tenemos más espacio, más privacidad individual y la posibilidad cierta de preparar la comida que queramos. Las comodidades mínimas que tenemos en casa. Y eso para alguien con diabetes hace más fácil la vida cuando andamos paseando.
Sí, hemos comido fuera, pero sin duda y como ya vieron en alguna foto que subí al muro de Facebook, comer como en casa es muy agradable (y más económico).

En #Berlín, cenando como en casa. #ensalada #pastas #comidacasera

 

Caminar, caminar y caminar.



Por si no les quedó claro, nosotros entendemos el turismo de ciudad caminando. Conociendo y perdiéndose en sus calles, sintiendo los olores, mirando los colores, escuchando a la gente. Usando los magníficos medios de transporte público disponibles podemos conocer más.
Pero andar de turista significa caminar… mucho.
Un tour a pie, de 2 a 4 horas, con un guía que te cuente lo más relevante de los lugares que vamos pasando es una buena forma de adentrarse en la historia de la ciudad en que se está. Además, permite tomar nota de lo que se puede visitar luego, con más profundidad.
Ahora, si ya un miembro de la familia ha estado en la ciudad, también la perspectiva cambia, pero hay cosas que descubrir juntos.

Tabletas de glucosa, caramelos y mucha agua, junto al glucómetro y la insulina adentro de la mochila y ya está. Y unos euros para comprar lo que sea necesario: una fruta a la pasada, más agua o derechamente la comida si es que la hora avanza y seguimos con los pies en la calle.

¿Una hipo en pleno museo? Bueno, ¿acaso es primera vez que tengo una? No. Y como en algunos no dejan entrar con las mochilas a la sala de exhibición, pues la glucosa y el glucómetro en el bolsillo. Aunque debo recordar al gentil guardia del Museo Van Gogh en Amsterdam, que cuando pasé el arco detector de metales y al mostrarle antes mi bomba de insulina me dejó continuar con mucha amabilidad, dándome las gracias por advertirle de mi condición.
Eso es sentido común. Y ese es el que debe reinar en la vida en general. No darle a la diabetes más importancia de la que tiene.

No es un pretexto, no es una excusa, la diabetes es una oportunidad.

De hecho, miro lo que ha sucedido en los medios con Sierra Sandison y mis convicciones se ven reafirmadas.

Con una foto ella ha conseguido en muy poco tiempo lo que muchos llevamos haciendo hace años: mostrar nuestra diabetes sin complejos.
En buena hora que los medios hayan reaccionado y le den cabida a la historia de esta chica de 20 años, diagnosticada hace 2 con diabetes tipo 1, y que desfilando en traje de baño con su bomba de insulina ganó el concurso de belleza de Miss Idaho.
Les invito a hacer todos los mismo, y si no es una bomba, pues con lo que usen. Varios muestran orgullosos sus lápices o jeringas.

El azúcar como idioma universal.

Es una suerte que el inglés tenga raíces comunes con el alemán y el holandés… Porque azúcar suena parecido. Entonces, hay que leer las etiquetas nutricionales para mirar qué tiene lo que estamos comiendo cuando la información está disponible.

Alguien me preguntaba cómo lo hacía con algunas cosas que sí tienen azúcar, como la salsa de tomates.
Y mi respuesta es ¿quién dijo que yo no como azúcar?
Si cuento carbohidratos, si mido mi glicemia, si uso insulina, no hay gran problema en consumir productos con algo de azúcar. Y si hago mucho ejercicio, como salir a caminar todo el día, pues que buen aliado tenemos.
El pan envasado tiene azúcar… El ketchup tiene azúcar, las salsas, la mayonesa y así.

Aprender. Ensayo y error, ahí está la clave. Hacer las pruebas en casa, para que cuando salgamos a “la vida” no nos llevemos una sorpresa… Y si nos llevamos esa sorpresa, pues sacar las lecciones y tratar que no se repita. ¿Se repitió? No es un fracaso, es un repaso de la lección por aprender, para aprenderla mejor ;) .

En este viaje he tenido hiper y he tenido hipos… Cómo no tenerlas si tengo diabetes. ¿Esos “eventos” me hacen un mal paciente? No. ¿Los últimos 20 años con A1c de 6% me hacen un “buen paciente”? Tampoco.

Vivimos de rutinas, y las vacaciones no están ajenas a ello. Entrando en la rutina de este tiempo, con o sin diabetes podemos y debemos disfrutar igual.

No creo que haya pacientes buenos o malos, solo hay los que saben y los que saben menos, porque al final del día todos, todos queremos estar bien.

Cuando vine la vez pasada usaba lápices con el sistema de multidosis, hoy uso bomba de insulina y monitoreo continuo de glucosa. Pero en esencia, todo sigue siendo lo mismo: medir, contar e inyectar.

Hoy tengo mucha más experiencia, más fotos para compartir y momentos para recordar. Muchos errores he cometido. He acumulado kilómetros arriba de un avión, un tren o un auto. Y espero seguir acumulándolos.

Algunas cosas han cambiado, otras no. No es suerte estar acá.