Desastre en el norte de Chile, con diabetes no podemos esperar.

La madrugada del miércoles 25 de marzo de 2015 quedará marcada en la memoria trágica de muchos compatriotas.
En el norte de Chile, varios aludes y crecidas de ríos y quebradas arrasaron con todo a su paso: pequeños poblados, puentes, carreteras, ciudades, vidas…


A las 8:39 hrs. de ese día, Pily Gaete escribió desde Copiapó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “Hola, acá bien pero con harta agua, apareció nuestro río que estaba seco hace 20 años aprox!!! A los dulzones de la zona tengo lantus”.

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A Pily y su familia la conozco desde hace varios años ya. Ella junto a Antonio, su marido, son padres de dos hijos, Camilo y Nico (hoy adolescente), que es el mayor y tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.


Como ellos viven en Copiapó, no nos hemos visto en muchas oportunidades, pero sí mantenemos contacto regular.


Por lo mismo es que la tarde de ese miércoles, y al tener más noticias que lo que había sucedido en la zona, le pregunté por whatsapp cómo estaban ellos, si había algo que pudiéramos hacer desde acá para ayudarles.


Y las cosas no se veían bien. 
La respuesta de ella fue que apenas tuviera más claridad me avisaría.


Y eso es lo que les transmití a quienes me comenzaron a preguntar de inmediato si podíamos hacer algo para ayudar a las personas que tienen diabetes y viven en las zonas afectadas.


Con lo que conozco a Pily me quedaba la tranquilidad que gracias a su buen juicio ella lo pediría cuando de verdad fuera necesario.

Ya el viernes me llegó un tuit pidiendo ayuda, el que derivé a Pily pues pedían Lantus y era lo que me había dicho que tenía.

Sin embargo el sábado por la mañana, 72 horas después de la tragedia, comenzaron a aparecer más necesidades.

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Si hacemos un análisis frío y desde la lejanía, en un primer momento la urgencia era salvar la vida, subir arriba de un techo o asirse de algo para evitar que la corriente los arrastrara. Pero una vez conseguido eso, las personas con diabetes que usan insulina debían preocuparse de inyectarse precisamente insulina para seguir salvando su vida…


¿Cuántas veces hemos escuchado eso de “los niños y las mujeres primero”? No se trata de discriminar positivamente pero voy a ser muy egoísta, creo que hay que agregar “y las personas con diabetes también”. 


Y atención, quiero dejar muy presente que también hay otras enfermedades crónicas que necesitan asistencia inmediata.

Con diabetes, no se puede esperar a que la insulina llegue en dos, tres, cuatro o más días… ¿Han escuchado de las cetoacidosis, cierto?


Lo que veíamos en los medios nos mostraba que el tipo de emergencia había hecho que muchas personas no pudieran ir más allá de la esquina de su calle… La red de ayuda de paciente a paciente iba a ser más efectiva. Estamos de tú a tú.

El Hospital de Copiapó resultó inundado y lleno de lodo en su primer piso, que es donde se ubica la farmacia, entonces los insumos están inservibles. Si hay gente que tenía que ir por ellos, desde el día uno de la tragedia no han podido.
Imagino que las autoridades están trabajando en ello. Tengo que creer que las autoridades están trabajando en ello…
Y quizás hasta los estén entregando en otro lugar, pero dado el estado de las cosas allá quizás los pacientes no pueden acercarse.

Pero ¿cómo ayudar? ¿Qué podemos hacer nosotros, los pacientes?


Haciendo lo lógico. Reuniendo los insumos que por experiencia sabemos más se necesitan: insulina, jeringas, agujas, glucómetros, cintas y lancetas.



A lo largo de los años Pily ha creado una red de apoyo en su zona. Por ello en las primeras horas tras el desastre, varias personas recurrieron a ella… y así regaló dos glucómetros a quienes se los pidieron. El tercero no podía, es el que usa su hijo. Pero ante la necesidad, le dijo a algunas personas que podían ir a medir su glicemia a su casa.

¿Cómo la íbamos a abandonar?

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Y así fue como en poco más de 24 horas, parte del sábado 28 y todo el domingo 29, reunimos una cantidad considerable de insulina y otros insumos, que enviamos temprano la mañana del lunes 30, menos de una semana después de declarada la emergencia.

Y mientras veíamos por los medios de comunicación la magnitud de la destrucción, nuestros glucolegas con diabetes comenzaban a recibir lo que les habíamos enviado.


Y la red de ayuda se multiplicaba. Y llegábamos hasta Chañaral, desde donde se había publicado una foto en las redes sociales con la insulina que necesitaba Yaima. Y llegábamos hasta Caldera, Paipote, Diego de Almagro.


Pueden ver el muro de MiDiabetes en Facebook para el detalle.

Y dijimos que enviaríamos más… Y se fue un segundo envío.



Los pacientes llegamos primero. Los pacientes, con la empatía aguda y la solidaridad crónica que nos diagnostican junto con la diabetes, llegamos antes a ayudar a nuestros pares.

Fuimos egoístas, pero eficientes: nos concentramos en una necesidad concreta: insumos para la diabetes. No había tiempo que perder.



Los pacientes en las redes sociales no usamos excusas para evitar cumplir con la obligación de ayudar a un igual.

Si no hubiéramos conocido a Pily, habríamos buscado a alguien más. Era obvio que tenía que haber personas con diabetes afectadas. Eso era una realidad.

Las instituciones tardan en funcionar.

Las instituciones, que deben cumplir con mucho protocolos para dar un paso, demostraron que deben ser rediseñadas, o al menos sus planes de contingencia.
 No me voy a referir a materias por todos conocidas. No es el momento.
Una tragedia como esta volverá a ocurrir. Vivimos en Chile y por eso lo sabemos.


Algunos se preguntarán si los laboratorios colaboran. 

No es tan fácil como parece. Normativas internas les impide sacar de un día para otro productos y despacharlos así como así. Debe haber un pedido formal, debe haber alguien responsable que solicite y reciba los insumos, justificando aquello. Y de ahí, viene la obtención de las autorizaciones. Y en eso la emergencia puede pasar. 

Yo no supe de petición formal los primeros días. Ahora sí ya las hay, pero tampoco se han confirmado.

Además de las fuertes imágenes de la tragedia, hay otras que quedan dando vueltas y deben movernos a la reflexión.

No puede ser que mientras vemos al Subsecretario de Salud inyectando una vacuna a personas en un albergue, nos enteramos por las redes sociales que hay un chico con diabetes tipo 1 en Caldera, que debe ir al consultorio a medir su glicemia cada vez porque no le quedan cintas en su casa, poniendo en riesgo su vida por la falta de control.

O sí, puede ser, pero hay que ver las prioridades.



No puede ser que una connotada especialista en diabetes a quien respeto mucho, miembro de la Sociedad Chilena de Endocriniología y Diabetes (Soched) como se la presentó, aparezca en la hora prime en un canal de noticias en la TV dando consejos generales sobre “almacenamiento de la insulina”, aplicada en este caso a la zona de catástrofe, al tiempo de comprometer la ayuda de su agrupación si se las pedían… Cuando nosotros ya sabíamos que había pacientes a los que se les estaba acabando la insulina y ya no tenían tiras reactivas.


O sí, puede ser, pero creo que la Soched también debe replantear sus planes de contingencia, entre otras cosas.

No puede ser que la que considero la única asociación de pacientes con diabetes en Chile, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, no le entregue una respuesta satisfactoria a sus seguidores en las redes sociales que preguntaban cómo se podía ayudar desde el primer día, y recién haya organizado una campaña una semana después, con la primera información que decía que enviarían la colaboración el día viernes 10 de abril (luego lo adelantaron y despacharon el día 2).


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¿Acaso esta fundación no tiene socios en la zona? ¿No hay una base de datos que consultar y buscar la forma de comunicarse y saber cuál es su estado? Son sus socios… Tienen diabetes… Necesitan ayuda!



Si vía Facebook y whatsapp nosotros tuvimos información desde el primer día, ¿por qué otros no?



Quizás exagero. Pero creo que en una emergencia como esta un paciente que usa insulina está casi al mismo nivel que uno que está hospitalizado con un respirador artificial: no puede interrumpir su tratamiento, así de simple.



¿Y cómo lo solucionamos?

No soy experto, pero creo que hay harto de donde sacar lecciones, como primer paso.

Quizás con centros de acopio y distribución de medicamentos vitales en urbes intermedias.
Quizás no poniendo las bodegas en los primeros pisos o subterráneos por el riesgo de inundación.
Quizás con un catastro nacional de pacientes con este tipo de necesidades, que permita saber en el momento cuántas personas necesitarán potencialmente la ayuda. No somos tantos con DM1 en Chile… Cómo alguien no podrá hacerlo.
Quizás con que por cada ciudad capital regional haya un par de pacientes (o familiares) que puedan asumir la responsabilidad de recibir información y compartir el estado de los demás para transmitirlo, si es que no hay una organización formal que tenga sede ahí. Quizás creando más comunidades de pacientes empoderados a través de redes sociales.

Quizás educando a la población para que entienda que con diabetes, si se usa insulina, no se puede esperar.

..

Sí. La situación era crítica. Pero vimos que al pasar de los días nuestro vital elemento, la insulina que necesitamos para vivir, no llegaba a quien más lo necesitaba.

No vamos a dar nombres porque caeremos en lo de costumbre, olvidaremos a más de alguno y eso sería muy injusto.
Pero desde acá les doy las gracias infinitas a todos quienes hicieron, y siguen haciendo posible esta cadena de ayuda, de hermandad y solidaridad. 
Necesitamos más Pilys en este mundo.

Lo hicimos para el terremoto de 2010. Lo hicimos en el incendio de Valparaíso el año pasado.

No lo queremos, no deseamos otra desgracia en nuestro país, pero lo volveremos a hacer cuando sea necesario…
Porque con diabetes no podemos esperar.

¿ePaciente responsable?

Me cuesta criticar negativamente en público a quien considero “compañero de ruta”. Y con esas palabras defino a un paciente con diabetes (o un familiar) que se supone ha tomado las riendas de su tratamiento, o lo intenta, y a partir de ahí ayuda a otros compartiendo sus experiencias y conocimiento en la web, ya sea a través de un blog, una página en Facebook, una cuenta en Twitter u otras redes sociales.
Me cuesta porque no faltará el que piense que hablo desde la envidia, porque tengo menos seguidores, porque no me invitaron a subirme arriba del escenario o a un lanzamiento… Les aviso que ya superé esa etapa ;)

Me cuesta porque ya he recorrido un largo camino (casi 13 años) y me he dado cuenta que no es fácil ser validado por los pares, la academia y la industria.
Muchos prejuicios hay en todo esto, pero también mucha culpa de quienes sin medir consecuencia no apelan siquiera al sentido común antes de compartir algún tipo de contenido.

Ganarse el respeto y la confianza de los seguidores y de otros actores de la sanidad ya sea en las redes sociales o en la vida diaria es complejo. Perderlos no cuesta nada.

Hablar desde la experiencia ha sido mi norte. Tener ya casi 29 años con diabetes tipo 1 y hoy un buen control me dan algo de autoridad, creo.
 Claro, no puedo hablar de embarazo y diabetes… Pero puedo documentarme y referir a fuentes más autorizadas, o por último pedirle a alguna amiga que nos comparta su experiencia. Ese es mi modo de ver esto.

Por lo general mi postura ha sido muy crítica con los medios que abusan del sensacionalismo y la desinformación a la hora de titular con la palabra diabetes.

Y cuando considero que hay blogueros de la diabetes con los que no comparto para nada sus puntos de vista, simplemente los ignoro, no enlazo sus contenido, nos los difundo. Soy de los que piensa que lo peor que puedo hacerles es no hablar de ellos, porque si hablo… Igual les estoy haciendo difusión.

Sin embargo, esta vez no puedo dejar pasar una publicación de la que me enteré ayer vía redes sociales. Gracias Dani por ese tuit

Se trata de la nota “Beneficios de la acupuntura: Entrevista a Javier Espinosa de los Monteros”, publicada en el blog “Vive tu diabetes”, de Patricia Santos.
Patricia tiene diabetes tipo 1, y según su currículum es periodista. Además colabora con importantes compañías de la industria farmacéutica en su país, España.
Hay muchas de las cosas que publica Patricia que no comparto, más de alguna se la he hecho saber por los canales que ella misma ofrece.
Pero a mi juicio esta nota cae en lo que muchas veces he criticado: la oferta de una solución que no aparece sustentada por ningún estudio ni experiencia que la avale. Y no digo que no la tenga, que estoy seguro que debe haber algo por ahí. Lo que origina este post es que Patricia no nos comparte la información que debería sustentar lo que se afirma. Y ni siquiera nos entrega alguna explicación o consejo (como sería esperable dado que ella tiene diabetes) al respecto.
A ello se suma la nula autocrítica de Patricia frente a un comentario que simplemente pretendía pedir más claridad.

Le pedí una explicación en los comentarios su página de Facebook.
Este fue el diálogo:

Hola Patricia,
Me podrías indicar los estudios científicos que avalan la siguiente afirmación:
“En la diabetes (la acupuntura) ayuda a tratar la sed, la polifagia (hambre), la poliuria (orinar de manera excesiva), cansancio, cefaleas, sudoración y lo más importante, una secreción correcta de la insulina, con lo que conseguimos que ésta llegue mejor a cada punto y en cada momento y por tanto nuestro nivel de glucosa mejore y no tengamos hipoglucemias bruscas. Además, otros de sus beneficios es retardar las complicaciones cardiovasculares, controlar que no aparezca la cetoacidosis…”

Muchas gracias.
Marcelo González G.

Vive tu diabetes
Muchas gracias por vuestros comentarios. Sí soy diabética y por ello siempre os intento informar de la mano de profesionales. Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica. Gracias

Marcelo González Guzmán
Pero eres tú quien escribe la nota, está en tu blog…
Lo ético es que las afirmaciones que puedan inducir a cambios en el tratamiento de la persona que lee tenga una fuente que le avale. ¿O tú, teniendo diabetes, no cuestionas eso?
¿O se trata simplemente de publicidad encubierta para con el centro del médico en cuestión? Porque de ser así, debería estar explicitado.

Tengo un tremendo respeto por todas las llamadas terapias alternativas, dentro de las que se incluye la acupuntura. No tengo por qué dudar de las buenas intenciones de los profesionales que la practican, así como de los innumerables testimonios que dan cuenta de reales mejorías.
El médico entrevistado hacia el final de la entrevista deja muy claro que no se trata de la panacea ni la solución a todos los males, pero a mi juicio eso no se destaca lo suficiente en la nota, como sí se destaca en negrita lo de los “beneficios”.

Si nos basamos en que muchos de los beneficios para la persona con diabetes se consiguen a partir de la solución al estrés, podríamos concluir que si nos vamos de vacaciones a una playa paradisiaca un par de semanas quizás consigamos lo mismo…

Recuerdo que tiempo atrás una mamá me comentó que estaban practicando biomagnetismo con su hijo pre adolescente con diabetes tipo 1. Y efectivamente la terapia funcionaba, mucho relajo, nada de estrés. El resultado era la disminución de los requerimientos de insulina. El problema es que la terapia la tenían los fines de semana, por lo que llegado el lunes tenían que volver a modificar todas las pautas.
Terminaron dejándolo por lo mismo: hacer ajustes a cada rato tampoco resulta muy positivo.

Yo siempre he sido de la idea que mientras estas terapias alternativas sean consultadas con el equipo de salud que lleva adelante el tratamiento habitual (insulina, hipoglucemiantes orales, alimentación saludable, ejercicio, etc.) y no interfieran con él, adelante, prueben todo lo que quieran.

Lo que no puedo dejar pasar es que alguien que se supone tiene un “currículum” que avala todo lo que dice (y que recibe apoyo de la empresa farmacéutica así como espacios en medios de organizaciones de pacientes) no sea capaz de poner la información que comparte en perspectiva y dejar todo a la libre interpretación de quien lee (que por lo general, cuando recién comienza en esto está buscando la cura milagrosa dejando a veces de lado lo que ralamente le hará bien).

La respuesta que me entrega Patricia me parece lamentable: “Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica”.

Yo esperaría que ella tuviera las dudas, porque dice que no es experta en la materia. Yo esperaría que ella contrastara lo que le dice un profesional y buscara con los organismos competentes para compartir la información completa.

Los pacientes que estamos en la web como ePacientes, como pacientes expertos, jugamos un rol importantísimo. Si tenemos la oportunidad de asistir a congresos, lanzamientos, si nos llegan publicaciones científicas, comunicados de prensa de laboratorios, está claro que somos un puente, un medio entre quienes quizás se comunican con un lenguaje que pocos entienden y quienes quieren entender ese lenguaje pero no saben dónde buscar.

Para muchos de nuestros seguidores, nuestra palabra vale más que las voces de otros: “Lo dijo el Jedi Azucarado, lo dijo Dani, lo dijo Mariana, lo dijo Elena, lo dijo Mila…”

Cómo no nos vamos a preocupar entonces si estamos hablando de la salud de la gente.
Es un tema muy sensible. Inducir un cambio de tratamiento puede tener consecuencias gravísimas.

La responsabilidad que nos asiste es inmensa, debemos ser aporte.

Y por eso yo cuento hasta 10 antes de apretar “Enter” y trato cada día de ser un ePaciente responsable.

Confirmar el diagnóstico.

Arrgggggg…
Llegando de periplo por la Isapre y la farmacia. No me entregaban mis insumos en la farmacia porque yo “no existía” como paciente. Luego de 5 días de espera y llamadas telefónicas y envío de e-mails la única solución era ir personalmente a una sucursal de la Isapre (seguro de salud privado en Chile).
En la Isapre me dijeron: “Es que está bloqueado porque no ha traído este papel con los antecedentes médicos, que diga que usted sigue en tratamiento y todo eso… Debe traerlo cada cierto tiempo…”
Nunca, en casi 10 años del sistema GES, he llevado ese papel, salvo la primera vez en donde estaba claro que no me iba a sanar de la diabetes tipo 1… De hecho, mi última receta es de septiembre y tiene una validez de 6 meses… O sea, ellos saben que yo visité a la doctora que ellos designan ese mes. Ellos saben que la nueva receta ingresó el 24 de ese mes a su sistema y tiene validez hasta marzo de 2015.
Pero resulta que ahora, desde el 1 de enero de 2015 se les olvidó todo.
Diez años se van cumplir desde que comenzó el AUGE – GES en Chile, un seguro de salud que cubre una canasta básica de tratamiento para 80 patologías hoy. La diabetes tipo 1 estuvo desde el comienzo incluida… Sí, es una gran ayuda, pero pasa el tiempo y los problemas de gestión que vimos el día uno todavía subsisten.
Por lo menos los 91 mg/dL de glicemia me dicen que el enojo y el estrés no ha sido tanto.

La sed infinita.

Este fin de semana fue largo en Chile, 3 días. El lunes festivo invitaba al descanso o completar labores en la casa que habían sido postergadas.
Por lo mismo tuve poca actividad en redes sociales, y salvo una foto subida por ahí, decidí que la diabetes solo estaría en mi mente para calcular los hidratos de carbono que debía comer y buscar dulces para subir una hipoglucemia.

Entonces luego del almuerzo, ayer me puse a buscar alguna serie en Netflix para distraerme. Tenía ganas de ver los problemas de “otros”, los temores de otros, los sueños de otros, todo ese mundo que nos ofrece una película en un par de horas o una serie en 40 minutos por episodio.

Y buscando, me llamó la atención una serie de la que había leído algo hace un tiempo. Se trata de Under the Dome, un programa de CBS basado en la novela homónima de Stephen King. Me parecía que mezclar misterio, terror, con ciencia ficción, podía ser bueno para mi cabecita.

Les resumo brevemente de qué trata, evitando contarles detalles que les arruinen la sorpresa a los que no la hayan visto y la quieran ver.

En la primera temporada (van tres y se espera que sean cinco) la acción comienza cuando vemos a Dale “Barbie” Bárbara que está enterrando un cuerpo en las afueras del pueblo de Chester’s Mill. A punto de marcharse, y luego de una vibración de la tierra como un temblor fuerte, una gran barrera invisible cae a unos metros de él y así todo el pueblo queda atrapado.
Barbie es testigo de cómo aviones y automóviles se estrellan contra la barrera y quedan completamente destruidos. Esto nos muestra que aparentemente el domo es indestructible. Julia es una periodista (cuyo esposo es el cadáver que Barbie acaba de enterrar) que se interesa en Barbie después de ver cómo le salvó la vida a un adolescente, Joe McAlister. Los padres de Joe quedaron afuera de la cúpula.
Big Jim Rennie, concejal de la ciudad, aparece como el líder del pueblo después de la muerte del sheriff, sin embargo vemos en él a un personaje muy oscuro, con demasiada ambición y secretos. También está atrapada la oficial Linda Esquivel, quien debe tomar el mando de la policía después de la muerte de su jefe. Carolyn Hill y su mujer Alice Calvert (personaje con diabetes) estaban de paso por el pueblo, camino a un campamento donde llevaban a su hija Norrie, una problemática adolescente.
Como es de esperar, a medida que pasan los días y verse atrapados, diversos hechos y personajes harán que entre los habitantes comience a aparecer el pánico, lo que será aprovechado por algunos. Otros, tratarán de mantener la calma y buscar la forma de escapar y encontrar una explicación a este hecho sobrenatural que les está sucediendo.

El tema de la diabetes de Alice (una psiquiatra) queda de manifiesto desde el comienzo, cuando enfrentadas a la imposibilidad de salir del pueblo, su pareja Carolyn le menciona si se puso la insulina frente al estrés que les está significando toda la situación.
Y más todavía cuando sucede una epidemia de meningitis y las competencias médicas de Alice son exigidas como la única doctora que hay en la ciudad, lo que la lleva a hacerse cargo de una muy compleja situación, pues hay escasez de medicamentos… incluida la insulina.

El siguiente episodio se llama sugerentemente “The Endless Thirst” (La Sed Infinita), lo que claramente es un guiño a todos nosotros, las personas con diabetes. Y comienza cuando Alice, un tanto confundida, casi es atropellada por un camión que al esquivarla rompe el tanque del suministro de agua de todo el pueblo, lo que pone a sus habitantes frente a la interrogante de si tendrán el vital elemento para seguir viviendo… La sed infinita del pueblo.

Pero no solo el agua es un problema. Alice comienza a ver afectada cada vez más su salud, pues efectivamente no se estaba poniendo insulina… La sed infinita de Alice.

Frente a esto, su hija Norrie va al hospital para tratar de conseguir la hormona, pero le dicen que no hay, que tienen 21 pacientes con diabetes y toda ha sido distribuida. Así es como Norrie convence a Joe de buscar los registros de los pacientes para ir a cada casa y ver si pueden robar algo de insulina.
Luego de un intento fallido en donde son descubiertos antes de entrar, llegan a la casa del niño que vemos en el vídeo.

Todavía no termino de ver toda la primera temporada pero tengo más o menos claro el curso de los acontecimientos, y puedo afirmar que no tengo nada que reprochar a los guionistas. Al contrario. La forma de tratar la diabetes de Alice ha estado absolutamente apegada a la realidad que nos toca vivir a muchos… Y la escena que les comparto me ahorra todo comentario, al mostrarnos a un niño como de verdad queremos verlos a todos: con valentía y orgullo por inyectarse solos, y que sus padres les reafirmen aquello. El detalle de la insulina puesta en el compartimento de la mantequilla… Además, el gesto de Norrie de devolver la insulina conmovida por las palabras que ha escuchado es magnífico. No le podemos criticar el quedarse con un frasco de insulina… Es la vida de su madre la que corre peligro y creo que cualquier hijo haría lo mismo.

Diabetes y series de ficción, una pareja no muy avenida en el pasado, pero que al parecer comienza a funcionar mejor.

Y yo que quería olvidarme de la diabetes por un rato… ;)

*Nota: Disculpen la calidad del vídeo. Está grabado con mi teléfono directamente de la tableta en donde estaba reproduciendo la serie.

Estar al día y compartir experiencias hace bien.

 

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

El pasado martes 2 de diciembre asistí a una charla del Dr. Adrián Proietti, Endocrinólogo del Hospital Italiano de Buenos Aires. Él vino a Santiago de Chile invitado por Medtronic Diabetes.

El mail que me llegó decía que la actividad era solo para usuarios de bombas. Eso ya me hacía mucho sentido pues sin menospreciar las charlas a las que he asistido antes, siempre eran invitaciones generales, y la disparidad de conocimientos de los asistentes hace que por lo general la conferencia tome rumbos muy caóticos.

Esta vez, por lo menos en el papel se veía auspicioso.

Y no me equivoqué. No tanto por lo que pude aprender, si no porque en mi caso fue como un refresco de cosas ya sabidas, un nuevo orden de conceptos que de tanto repetirlos en el día a día, parece que se vuelven irrelevantes… Y cuando se trata de diabetes ¡mucho es relevante! Pero también por haber presenciado una charla muy entretenida, por la forma y por el conferencista.

La idea era hablar sobre los beneficios del uso de la bomba de insulina, el monitoreo continuo y como sacarle más provecho.

Siento que con una charla como esta (y espero que vengan más), Medtronic está pagando una deuda que tiene con nosotros, los usuarios de bombas en Chile. Nosotros compramos la bomba, recibimos la capacitación, nos la instalamos y salvo para la solución de problemas puntuales o la compra de insumos, no hay más capacitación posterior, continua, con cierta regularidad, que apunte a que el paciente use este aparato con todas sus funcionalidades en su propio beneficio.  Bien por ello!

Al entrar al auditorio y sentarme en la primera fila, por un momento me sentí  un poco desconcertado. Había varias alarmas de bombas que sonaban y no sabía si era la mía… Eso no me suele ocurrir ;)

Con el Dr. Proietti recorriendo en todo su largo y ancho el escenario, imagino lo difícil que debe ser para un médico dictar una conferencia a pacientes, pues por lo general, los pacientes quieren respuestas individuales a sus problemas. Y esta vez no fue la excepción. Sin embargo, el doctor fue muy cauto y respetuoso cuando la pregunta tocaba temas muy específicos de tratamiento que deben ser discutidos en forma individual por el paciente y su médico tratante.

Es que desde el comienzo, el Dr. Proietti dejó en claro que los asistentes podían interrumpirle con consultas o comentarios…

Y así fue. Lo que no es malo, aunque a mi juicio eso atentó contra la fluidez de la exposición.

Puede que yo esté mal acostumbrado, pero prefiero los formatos en que primero se expone y luego se pregunta, pues a veces el mismo desarrollo de la exposición va despejando dudas. Además, se pueden acotar mejor los tiempos y así no tener que saltarse diapositivas para cumplir con los plazos acordados.

Me encantó la exposición. No me pude aguantar y se lo comenté a la persona quien tenía al lado ese día. Es que en Chile no estamos acostumbrados a tener un expositor como el Dr. Proietti, porque las instancias que existen son pocas, y porque me da la impresión que médicos como él hay pocos. Algunas clínicas y hospitales lo están haciendo con sus pacientes. Lo que me parece fantástico. Pero acá también estaba presente el tema de la diversidad: sí, todos con bomba, pero con muy distintas experiencias, que finalmente se terminan compartiendo, ya sea en los comentarios o en el momento de la despedida, con el intercambio de algún teléfono o mail. Eso también es muy positivo. Era el “Club de Los Bomberos”, que tanta falta nos hace.

Me encantó que el Dr. Proietti (y así se lo hice saber al final de la conferencia) se haya tomado el tiempo para fijar el contexto en el que se desenvuelve el tratamiento de la diabetes con insulina hoy en día. Decir en público que debemos considerar algunas cosas que no hacemos como en la naturaleza ocurren es afirmar de entrada que el manejo de la diabetes no es nada fácil, y quizás para los más academicistas puede resultar hasta riesgoso. ¿Será capaz el paciente de entender lo que está escuchando? Yo creo que hoy somos capaces, estamos preparados para eso y más.

Me pareció magnifico que dijera que en una persona sin diabetes, el mayor porcentaje de la insulina producida en el páncreas se va vía vena porta al hígado, y es desde ahí en donde opera cumpliendo su función de metabolizar los azúcares… ¿Y dónde ponemos la insulina nosotros? En el tejido subcutáneo, con lo que ya tenemos una barrera que atenta contra la eficacia de su efecto. Claro, los laboratorios saben eso, y sus formulaciones tratan de sortear ese obstáculo.

Pero es importante entender que eso es así, esa es la realidad.

Y lo mismo pasa con los sensores continuos de glucosa, que miden en el líquido intersticial (el que está entre las células), que no es lo mismo que medirla directamente en la sangre endovenosa

Y ni hablar de los tiempos de acción de la insulina. Quienes usamos insulina en multidosis o bombas hemos comprobado en más de una vez que la insulina ultrarápida no es tan “ultra”, ni tan rápida. Que en el tiempo que demoran en hacer efecto intervienen muchos factores. Entonces no es lo mismo inyectarse para una comida partiendo de una glucemia de 100 que de 200… No es lo mismo inyectarse justo antes de comer que unos minutos antes o unos minutos después. Y no es lo mismo inyectarse una pocas unidades, que sobre 10, porque a mayor cantidad, más lento el inicio del efecto y más prolongado en el tiempo.

SI bien el desarrollo en lo últimos años es muy relevante, debemos aprender a lidiar contra esas adversidades mientras la tecnología no avance más rápido.
Y para eso tenemos que aprender mucho.

¿Cómo solucionamos eso? Con algunas guías que hay por ahí (y que deberán ser manejadas por los médicos para compartirlas con sus pacientes) y con el ensayo y error que ya todos conocemos, que es finalmente la mayor fuente de nuestro conocimiento.

Claro, resulta más simple y toma menos tiempo dar una tabla para inyectar insulina según glicemia con hidratos de carbono fijos por comida, que enseñar conteo de carbohidratos, sensibilidad a la insulina y relación insulina carbohidratos.

Que los pacientes logremos entender eso, y lo incorporemos a nuestro diario vivir, a nuestro bagaje de variables que debemos considerar al momento de decidir cuánto inyectar, en qué momento inyectar o cómo y dónde inyectar, a mi juicio es tremendamente importante, es un salto cuantitativo.

Quizás para algunos sea todo muy complicado, y prefieran quedarse con instrucciones o conocimientos más básico. Pero no temo equivocarme al afirmar que el paciente que sabe más vive más y mejor, y los estudios lo demuestran.

Incluso el doctor mostró una investigación canadiense que midió la precisión del conteo de carbohidratos y la variabilidad de glicemia en adultos con diabetes tipo 1, donde en el 63% de las comidas los pacientes subestimaron el conteo de carbohidratos*. S e equivocaron! Y habían sido instruidos en esas materias!
Es decir, la educación continua se hace necesaria. Y si no podemos tenerla porque nuestros proveedores sanitarios no la entregan, debemos buscarla por nuestra cuenta, las excusas no sirven. Para un paciente crónico educarse en su enfermedad es una obligación.

Entonces escuchar a un médico hablar de esta forma a pacientes no hace más que hacerme sentir afortunado. Pues el Dr. Proietti también vino a hablar con colegas de él y espero que algo de la pasión que pone en su labor diaria para con sus pacientes se les contagie.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Más allá de las materias técnicas del manejo de una terapia, lo que vi fue a un profesional sanitario comprometido con el cambio, que no teme cambiar paradigmas añejos  (“el tratamiento con NPH para pacientes con DM1 está obsoleto”, dijo el doctor).
Vi a un profesional que no vino a hacer apología de la bomba. Reiteró más de una vez que lo que él decía aplicaba para múltiples dosis o bombas de infusión de insulina.
Vi a un profesional que ha aprendido que comunicarse de esta forma con los pacientes es parte de una revolución, y es parte de la terapia.
Vi a un profesional que descubre que llegar a conectarse de verdad con los pacientes mejora su calidad de vida y aunque muchos no lo crean,  es posible.

 

 

* http://www.diabetesresearchclinicalpractice.com/article/S0168-8227(12)00391-9/abstract

Lo que (algunos) pacientes con diabetes queremos: EMPATÍA.

¿Te pones en mis zapatos?

Ponte en mis apatos

Este no es un estudio científico, ni se ha regido por pauta alguna para obtener conclusiones que sean extrapolables a la realidad nacional ni nada que se le parezca. Simplemente es el resultado de nuestras conversaciones e interacción como pacientes en las redes sociales.

Mientras preparaba una presentación para estudiantes de medicina de tercer año de una universidad chilena, les pregunté a quienes formamos la comunidad MiDiabetes.cl en Facebook, qué les gustaría que les transmitiera a esos jóvenes, aparte de mi ya clásico discurso del empoderamiento de los pacientes en esta era 2.0.

Les motivé diciéndoles que en el pedir no hay engaño. Les copio uno por uno los comentarios. Esto resultó.

  • En resumen humanización y empatía.
  • HUMILDAD Y EMPATÍA!  Generalmente los pacientes sabemos muchísimo. Convivimos 24 horas con nuestros diagnósticos y es bueno encontrar doctores que van a la vanguardia en cuanto a tratamientos de última generación. Da seguridad y por supuesto y muy importante: un buen Doctor enseña a su paciente no le habla en chino mandarín.
  • Sugerencia: cuando comienzan a ejercer, creen saberlo todo… Y uno no termina de aprender, aun más en diabetes tipo 1, donde cada tratamiento es según el paciente. Me ha pasado con mi hijo, que algunos doctores dicen: “Ah! Diabetes tipo uno. Es esto y esto”. Y mi hijo responde “noooo, eso no pasa conmigo…” Incluso ha pasado con algunos médicos no tan jóvenes… Y como decía un profe mío, si no sabe infórmese y si no… no tema derivar.
    Eso, que no olviden que detrás de cada caso…hay una persona llevándolo.
  • Personalización en el tratamiento. No todos somos iguales aunque tengamos, por poner un ejemplo, diabetes tipo 1. Que nos vean como pacientes con diabetes; no ” la diabética de la habitación 112″. Un poco de humanización por favor.
  • Que estudien.
  • Yo tengo una sugerencia… Sería muy bueno que cuando ellos hacen preguntas de rigor a un paciente sean bien específicos en el tema de la diabetes. Cuando cualquier mortal va al doctor siempre le preguntan: “¿Antecedentes de diabetes en su familia?”, pero nadie te pregunta si es diabetes tipo 1 o 2.
    En las dos semanas anteriores de mi debut yo fui a 3 doctores por urgencias distintas (oftalmologo, ginecólogo y otorrinolaringologo). Los 3 me hicieron la misma pregunta, a los 3 yo respondí que sí (mi abuelo). Pero nadie supo que mi abuelo tenía diabetes tipo 1 y que murió a los 33. Seguramente hubieses hecho otros exámenes y habrían sospechado de inmediato que mi visita era por el comienzo de una DM1.
  • Que nos den indicaciones, opinión y consejo, pero que nunca nos juzguen.
  • Que si se van a la salud publica, por favor nos traten como personas, no como números. Y se den el tiempo para explicar si uno pregunta. Porque si uno pregunta algo miran como que cometiste un delito… pero no todos somos iguales.
  • El tratamiento es tan personal según cada caso, cada decision que tomamos nos afecta de manera diferente, ya sea si optamos por incluir en nuestra dieta un poco de azúcar de vez en cuando, en el caso de nosotras como mujeres, el tipo de método anticonceptivo que usamos, como tratamos un resfrío por ejemplo y así miles de decisiones que son personales ya que si bien somos personas con diabetes tipo1, también somos personas y nuestros cuerpos y nuestro metabolismo no son todos iguales.
  • HUMANIZACIÓN y PROFESIONALIZACIÓN con los tipo 1. Ignoran la diferencia. Esa es la ardua labor titánica cuando tocamos un hospital como pacientes con diabetes tipo 1.
  • Si mi sugerencia es que cuando sean medicos escuchen a su paciente diabético o a sus padres ya que nadie va a saber mas del tratamiento y enfermedad que nosotros, pues en el hospital te tiran rapidito el título encima. No aceptan tratar ellos la enfermedad puntual y nosotros la diabetes. Mas de una vez me tocó decir “Usted tiene x años de médico y yo 15 años de mamá de diabético”.
  • Si ven que las hemoglobinas glucosiladas altas, que vayan mas allá y que indaguen en el por qué y no solo que te aumenten la dosis de basal.
  • Que no dejen de estudiar y estar al día. No hay nada peor que un viejo odioso que insiste en tratamientos obsoletos. Que no sabe que las úlceras las causa una bacteria o que receta una dieta baja en grasas para bajar el colesterol y destapar arterias, en lugar de bajar carbohidratos simples y dar medicamentos. Solo como ejemplos.
  • Tengo dos ejemplos con los que estoy liderando ahora. Estoy con anemia y me recetaron fierro. Al tomarlo noté que mis glucemias se dispararon porque el medicamento tenía maltosa así que ahora estoy tomando otro. Mi anemia es a causa de mis abundantes periodos menstruales, por lo que mi ginecólogo me cambió de las pastillas a un método inyectable con el cual me llegaría mi periodo 1 vez cada 3 meses.
    El problema es que después de la inyeccion, a la 7 semana me llegó la regla y me duró 18 días. Más que la incomodidad, que me da lo mismo, lo que me tiene chata son mis glicemias que estuvieron como montaña rusa. Mi ginecólogo me dijo que a 1 de cada 10 mujeres les pasaba esto y justo me pasó a mi y más encima subí dos kilos entonces no estoy para nada contenta.
    Por eso es tan personal ya que cada cuerpo reacciona distinto. Ahora solo espero que el próximo mes no me pase lo mismo. Lo único que se es que cuando se pase el efecto de la inyección, volveré a mi antiguo método.
  • Que no se olviden nunca del juramento hipocrático, eso!
  • Que recuerden que son medicos y no Dioses.  Que una, por ser mamá, sabemos cómo manejar a nuestros hijos, porque estamos las 24 horas del día con ellos… Y que no se enojen cuando una le corrigue algo de lo que ellos piensan.
  • Simplemente EMPATIA.
  • Que se monitoreen o se inyecten algo (sólo para que sepan lo que los pacientes tienen que hacer diario… empatía).
  • Empatía. Que no comiencen a retar como niños a sus pacientes. Que sean flexibles.
  • Que no nos traten como enfermos terminales. Siempre lo mismo: “Si no nos cuidamos pasará esto y esto otro”. Mejor que nos eduquen.
  • Que sean humildes y no menosprecien las enseñanzas de médicos mas viejos. En mis prácticas me toco ver médicos en sus pasantías donde se creían dioses y cometían mil errores y no eran lo suficientemente maduros para recibir consejos de otros médicos con mas antigüedad.
  • Me gustaría que les preguntases por qué decidieron estudiar medicina.
  • Que transmitan seguridad a sus pacientes, porque a pesar de que uno vea cada 3 meses a sus doctores, todo el resto del tiempo uno maneja el tratamiento a partir de las pautas que ellos dan.
  • Que los conocimientos que se entreguen a los pacientes sean los mejores y más detallados para evitar errores desde el comienzo.
  • Que le permitan a sus pacientes preguntar todo lo que deseen.
  • Respetar lo que cada paciente les diga de “su” tratamiento ya que no hay una tratamiento universal para la diabetes. Como todos sabemos, cada uno es un mundo aparte y deben ser tratados de acuerdo a eso. No es malo reconocer que no saben “todo” y cada paciente es experto en su diabetes.

Cuando fui diagnosticado con diabetes…

…me dijeron que nunca más iba a comer dulces, helados y tortas!

Esa fue una de las primeras frases que escuché luego de mi diagnóstico de diabetes tipo 1. Hoy la recuerdo y digo: que equivocado estaba ese médico. ;)

Este es un ejercicio que hicimos con los seguidoroes de MiDiabetes.cl en Facebook. Y creo que es pertinente compartirlo.
Les pedí a los seguidores que comentaran lo que recuerdan de esos esos primeros pensamientos luego del diagnóstico.

Gracias a todos quienes con su testimonio ayudan a sus pares a saber que no estamos solos. Que somos muchos los que hemos pasado por lo mismo.

He aquí los recuerdos.

  • Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 2 en el consultorio, la doctora que también tiene diabetes tipo 2 me dijo: “Usted  es diabética, así que si quiere después sale a llorar afuera, porque ahora le voy a explicar lo que tiene que tomar y tengo poco tiempo”.
  • Cuando fue diagnosticada mi hija pequeña saqué botellas y botellas de jugos del refrigerador. Agarré literalmente todo todo lo relacionado al azúcar a la basura. Tenía rabia. No pensaba que hoy, 3 años y medio después, celebraríamos cumpleaños con tortas y fiestecillas y amigos. No imaginaba que saldríamos a comer fuera o chatarrear de vez en cuando. No pensaba que andaríamos comiendo helado en verano en la calle, como todos los niños. Que nos meteríamos a un cine a ver películas, a nadar en la playa y subir ese ejercicio con algo playero, jajaja. No imaginé que volarían sus trenzas andando a toda velocidad en bicicleta. No imaginaba su primer día de pre kinder, sus salidas a buscar dulces en Halloween para golosear un par y guardar para hipoglicemias. Hay tanto que vas aprendiendo… Y tanto por disfrutar que los limites muchas veces los ponemos nosotros.
  • Yo creo que la mayoría de los papás tenemos la misma experiencia, una experiencia difícil, triste, que cambia la vida y cómo vemos la vida. Pero en el camino aprendemos que la diabetes tipo 1 es una condición de vida, no una enfermedad. Que nuestros hijos siguen haciendo una vida totalmente normal, incluso se potencian y nos sorprenden. Con mucho orgullo les cuento que mi hijo después de 3 años con diabetes tipo 1 es Monitor de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, es un estudiante universitario, hace deportes, la pasa bien con sus amigos, o sea una vida totalmente normal. Así que ánimo a los papás que recién comienzan y a ti, mil gracias porque día a día nos demuestras que el futuro se debe mirar con optimismo.
  • Siempre pensé que la diabetes era solo una enfermedad de adultos, por mala alimentación y por poco ejercicio. Entonces cuando me dijeron que mi niño de 7 años, que no comía casi nada de dulce, que no tomaba bebidas, solo jugo natural, que sus colaciones para el colegio eran agua y fruta y que hacia karate y jugaba fútbol, tenía diabetes tipo 1 y que se tenía que pinchar cada vez que comiera… Uf… La pena no me cabía en mi cuerpo. Y sobre todo el miedo a lo desconocido, a no saber si yo iba a ser capaz de hacerlo bien.  Estaba tan asustada,  tan asustada… Pero ahora han pasado casi 6 meses y me siento confiada y capaz. Tengo atrás un muy buen equipo médico, la doctora es muy buena. He aprendido tanto sobre diabetes que ya pienso como páncreas jajajaja.
  • Cuando fui diagnosticada hace ya 13 años, el hermoso doctor (cabello mono y ojos azules) me miró y me dijo: “Tienes diabetes. Tendrás que aplicarte una inyección y no podrás volver a comer dulces”.  Eso fue lo mas duro, lo de dejar de comer dulces. Apenas tenia 12 años. Ya ahora, 13 años después, soy muy feliz, puedo hacer todo lo que deseo, mi control es cada vez mejor, tengo la bomba de insulina, soy mamá ¡y muy feliz! ¿Qué más le puedo pedir a la vida?
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuve pena, pero también la certeza de que sería una niña muy feliz y yo haría todo lo posible porque así fuera.
  • A mi prácticamente nada… Y eso que mi hijo estuvo 10 días hospitalizado. Salí al mundo sin haberle puesto nunca la insulina yo. Pero afortunadamente existe una red de apoyo externa quien me ha enseñado lo que se.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuvimos muy mala suerte con su pediatra. Nos mintió, no se por qué. Y nos pintó la diabetes tipo 1 como algo fácil de manejar, que la vida que llevábamos no cambiaría y que eso era mejor que ¡un niño con cáncer! Y que solo tenia 80% de probabilidades de tener diabetes y su glicemia en ayunas era de !250!
    Cuando realmente la verdad nos golpeó fue en la consulta de su primera diabetóloga, un ángel. Lloramos mucho y sentimos que la perderíamos. Fue horrible que me dijera que debía quedarse internada en UTI porque su glicemia era superior a 600.
    Hoy, en unos pocos dias cumpliremos 6 años acompañándola en este camino a veces fácil y otras muy duro. Veo que no estamos solos (gracias a la Fundación de Diabetes Juvenil y a esta página de MiDiabetes). Y que ella hoy cuenta hidratos, se inyecta solita, puede salir a jugar a casa de amiguitas, que lo pasa increíble aprendiendo junto a sus amigos de los campamentos de la Fundacion, que va a cumpleaños, que celebra el suyo… En fin, todas esas cosas que las mamás de un niño /a con diabetes pensamos que nunca podrían hacer solos.
  • Cuando fui diagnosticada el doctor de urgencias también tenia diabetes tipo 1.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada nos comprometimos a estar a su lado para apoyarla siempre.
  • Cuando fui diagnosticado con diabetes tipo 2 me encerré en la habitacion y no fui al cumpleaños que me habían invitado… ¿Para que? Si no podía comer nada. Hoy ya me informé, jeje.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé que el mundo se venia abajo. Mis estados de cambio fueron absolutamente todos: miedo, bronca, negación total, promesas a Dios que si se curaba yo hacia tal cosa,  etc. Me acuerdo estar en la capilla del sanatorio, imaginaba un futuro nefasto. Hoy lo veo crecer  y despertar con una sonrisa. Hoy veo que utiliza su medidor y bomba como parte de su vida. Hoy me siento rodeada de amigos. Hoy he visto hasta dónde he sido capaz por darle a mi hijo la posibilidad de tener lo que a mi entender es lo mejor para él. Hoy me llamó una mamá para “darme las gracias”, porque se apoyó en mi (y la A1C de su hijo está en 5.9). Hoy ese corazón roto es un corazón lleno de esperanza.
  • Cuando mi bebé fue diagnosticado sentí que el mundo se venía abajo, y más cuando el doctor me dice “de gracias que llegó a tiempo, siendo tan pequeño (1 año 1 mes) no hubiera resistido un coma diabético”. ¿Se imaginan esa sensación de angustia? Claro, si todos vivieron algo así… Fueron días horribles en la UCI. Y cuando me sentía tan derrotada afuera llorando se me acerca una mamita y me dice “que tiene su hijo?” Y yo le cuento. Ella me mira con sus ojitos llenos de lágrimas y me dice “no sabe que daría yo porque mi hijo tuviera diabetes y no cáncer”. Y en ese momento hice cable a tierra, me sequé las lágrimas y me dije “desde ahora enfrentas lo que se viene con la mejor disposición y sin tristeza, ¡es diabetes! Se puede controlar”. Y así empezó esta nueva etapa. Ya son casi 9 meses desde el debut y créanme que ha sido un crecimiento tanto para mi hijo y para mi.
  • Cuando fui diagnosticado me dijeron que la diabetes se tenia que acostumbrar a mi ritmo no yo al suyo!
  • Cuando llegó el diagnóstico lo primero que pasó por mi mente fue muerte (ya que mi papá murió de diabetes tipo 1). Después lloré y lloré, pensando que solo viviría 8 o 10 años más. Pensaba que no habría más dulces en la casa, que no podría ser una persona “normal” mas nunca. Además me decía: ¿por qué pasa esto si no existe obesidad? Pero gracias a Dios después de dos años he aprendido más acerca de la diabetes tipo 1, y ahora pienso en eso y me da risa tanta ignorancia que tenía acerca del tema.
  • Cuando fui diagnosticada uno de mis primeros sustos fue si era algo “contagioso”. Me costó atreverme a hacer esa pregunta. Supongo que tenía miedo de que algunas personas se alejaran. Eso no pasó. Y lo que claramente no sabía, era que conocería otras tantas personas increíbles! También estaba re lejos de imaginarme que algún día trabajaría con pasión en torno al tema.
  • Cuando la diagnosticaron a mi hija nos dimos cuenta que ¡se puede!
  • Cuando nuestra hija fue diagnosticada nos sentimos perdidos… Hasta que ustedes nos encontraron!
  • Cuando fui diagnosticado tenía 9 años y me dijeron que si me controlaba bien podría vivir bien hasta los 18 años. Hoy he superado esa limitante pues tengo 42 años.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada fue como un balde con agua fría que cayó sobre mí. Hubo muchas recriminaciones de personas que sin saber opinan y te culpan. Luego me pregunté “¿y aquellas que tanto opinan hacen algo por apoyar?” Aunque eso es parte del pasado, me quedo con lo bueno que fue conocer a personas que comparten como madre mi experiencia y gracias a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, que sin el apoyo de ellos a través de las redes y MiDiabetes.cl, que cada día nos mantienen actualizados con el tema, aclarando nuestras dudas., incentivando el cuidado a diario, y por sobre todo QUE SE PUEDE VIVIR CON DIABETES. Mi hija ha podido hacer una vida totalmente normal.
  • Cuando fui diagnosticado me dijo el doctor “esto en diez o quince años está solucionado”. Todavía estoy esperando tras 28 años. Si pillo a aquel bastardo, lo cuelgo de sus gónadas… (qué manía tenían de decir esa dichosa frase. ¿Por qué no se callarían?).
  • Cuando fui diagnosticada, mi pensamiento fue que tenia que salir adelante y lloré porque sabía que serían difíciles las cosas a partir de ese momento. Pero ahora dice el doctor que estoy mucho mejor.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada pensé en cómo hacer para que su vida siguiera lo mas normal posible. Aprendí a hacer tortas, queques (todo con sucralosa), a leer etiquetas y a inyectar energía positiva bueno y también insulina, que para mi es vida.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado y fui por primera vez al supermercado entré corriendo a la seccion de productos light por que me dijeron que solo eso podría comer… Y me largué a llorar al ver tres cosas locas y feas. Hoy en día con educación come tanto y mejor que antes.
  • Cuando fui diagnosticada  la doctora miro los exámenes y dijo sin suavidad: “Tú tienes diabetes”. Y yo… me quedé en la luna. Ni siquiera se dio el trabajo de explicarme nada. Busqué otra profesional y ahí pude entender de qué trataba todo. Uno escucha la palabra diabetes muchas veces, pero hasta que la tienes, solo ahí te interiorizas. En fin, aún así soy feliz y disfruto la vida.
  • Me entristecí mucho, pero después pensé que debía tomarlo como un desafío para estar lo mejor posible!
  • Cuando fui diagnosticada me dijeron que mi vida podía ser igual solo que debía aprender a comer, hacer ejercicio, cuidarme más, y dijo algo que me quedo grabado: aprender a cuidarme como todos lo deberíamos hacer, las personas sanas o con alguna enfermedad.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado lo primero que pensé fue que él quedaría ciego… Mi educación en diabetes tipo 1 era cero. Ahora, con 5 años experiencia me acuerdo y me río de lo ignorante que fui.
  • Cuando fui diagnosticada recuerdo que era pequeña y no entendía por qué todos comían dulces y yo no. Por qué todos comían cosas ricas y yo no. Pensé que era un bicho raro. Todos comían a escondidas mío. Llegue a pensar que no me querían. (Hoy entiendo que era para cuidarme, no de la mejor forma, pero así era la cosa no mas).
  • Mi hija fue diagnosticada un 6 de noviembre 2008, no sabía cómo reaccionar. Ya que ella era tan pequeña,  y con solo 9 años se tendría que pinchar y fue más valiente que yo.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada diabetes tipo 1 a los 12 años pensé que su vida se había convertido en una tortura. Sentí un dolor muy grande pensando en que a partir de ahí iba a tener muchas limitaciones. Hoy miro atrás y aun cuando uno siempre quisiera que a nuestros hijos nunca les pasara nada, puedo darme cuenta que las limitaciones solo existen en donde hay incultura. A medida que aprendemos y nos empoderamos vemos las posibilidades que tenemos por delante.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado tenia 3 años y yo lloraba mucho en el hospital y una enfermera me dijo: “No llores, acostúmbrate, tu hijo cada 3 o 4 meses va ha estar algunos dias hospitalizado por su enfermedad”…. De esto hace 15 años y solo una baja con hospitalizacion el año pasado.
  • Cuando fui diagnosticada me reí porque dije dentro de mi: “Jajaja, que locooooo! Estudio nutrición y dietética y me dicen que tengo diabetes tipo 1 jajajja!” Eso fue lo primero que pasó por mi cabeza y después solo pensé que las cosas en la vida pasan por algo jajaja! Y que jamás me rendiría! Soy y vivo feliz con mi diabetes, aunque aveces hay días que  me cae mal por algunos momentos XD Saludos a todos!
  • Cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 1 mi doctora me dijo: “Señorita,  yo pensé que usted era tipo 2… Tiene todas las características pero el examen salió positivo,  por lo tanto es tipo 1. La vamos a hospitalizar para comenzar su tratamiento de insulina”.
  • Mi hijo fue diagnosticado a los 16 años con 700 de glicemia en urgencias del hospital. La diabetóloga me dijo: “Le tengo dos malas noticias, su hijo será insulino dependiente para toda la vida y esta enfermedad es cara porque los uniformados fueron dejados fuera del plan AUGE”. La vida nos cambió emocional y económicamente…
  • Hace 3 meses diagnosticaron a mi hijo único. Realmente no entendía nada. Quedé muda por 2 días, fue terrible, el mundo se me vino abajo, no dejaba de pensar en que el tesoro más grande de mi vida tendría que pasar el resto de su vida entre agujas y jeringas! Y aquí estamos, dando la batalla día día ya que es algo realmente desconocido para nuestras vidas. Y dar gracias a Dios ya que mi hijo podrá hacer una vida normal con el cuidado correspondiente, no así otros niños…
  • Cuando me diagnosticó mi doc fue terrible, pensé morir y estaba sola. Mi marido y mi hija viajaron juntos… Y me la banqué una semana sola. Cuando llegaron les conté, lloramos juntos de rabia, por confiarme y hacer las cosas mal. Al día siguiente fuimos a un diabetólogo y él me dijo: ” El diagnóstico es ese;  cambia tu vida, mira a tu marido, a tu hija y piensa que quieres para ellos,  ¿una vida junto a ti o solos?”.  Hoy la llevo un poco mejor y con mala noticia que mi hija de quince años es insulino resistente.
  • Yo estaba por cumplir mis 10 años, solo faltaba un mes, estaba viviendo en Venezuela. Porque estaba muy delgada y solo dormía, mi mamá me llevó a un médico viejito, se parecía al Dr. Chapatin… Después de los exámenes le dijo a mi mamá:  “Su hija tiene diabetes, esa enfermedad no tiene cura y desde ahora no podrá comer azúcar”. Los que más me marcó fue que no tenía cura y que le echaría a perder el cumpleaños a mi melliza…
  • El doctor me explicó, pero preferí ir donde un especialista.
  • Cuando fui diagnosticada llevaba apenas 4 meses casada y pensé que nunca podría tener hijos…
  • Me dijeron en la urgencia de la clínica: “Usted es Diabética…” Nooooo,  de dónde saco eso, dije con cara de asombro.
  • Cuando fui diagnosticada solo me acuerdo de llorar porque mi mamá no me daba la mamadera o el chupón con azúcar. Tenia 5 añitos…
  • Cuando fui diagnosticada a los 26 años, lo primero que me dijeron fue que si quería tener otro hijo tenia que ser ahora, ya;  porque después no podría. Se me vino el mundo abajo, pero no era así pues.
  • Yo me acuerdo súper claro que mí endocrinologo me dijo que “parecía una lechuga”(10 años y flaquita en una cama grande de uci). Estaba asustada.
  • No podria jugar futbol y comer azucar en la vida
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado, lo primero que le pregunté al médico fue si la diabetes tipo 1 se podía evitar, haber hecho algo para prevenirla. En parte para no sentir culpa, pues mi hijo fue diagnosticado a los 16 plena adolescencia.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé en que tenia que medir todo, incluso hasta me compré una pesa. Hasta el tomate se lo tenia que dar medido, (3 rodajas) cueck! Y por supuesto NUNCA MÁS helados, tortas, olvídese de llevarlo a cumpleaños… Nunca lo olvidaré!
  • Cuando me diagnosticaron no tenia conocimiento, era muy bebe y no habia tanta informacion como hoy en día.
  • No lo tome enserio, después de un largo tiempo lo asumí.
  • Mi caso es un poco distinto fui diagnosticada a los 36 años. Por lo que cuando fui diagnosticada el drama fue para mis familiares. Pero todo cambio cuando conocimos a las maravillosas personas de la Fundacion que con sus conocimientos nos abren un mundo que no conociamos.
    Bendiciones a todas las personas que son generosas al compartir sus conocimientos y experiencias de vida, como tú Marcelo, la FDJ, en fin todos.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado a sus cortos dos años pensé que nunca más iba a poder hacer deporte… Hoy, a sus 7 años, me doy cuenta que es el mejor y que ¡sí se puede!!
  • Me asusté… Luego me puse a estudiar.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada le dije: “la abuela es diabética al igual que papá”. Y sus palabras fueron: “mi abuela es vieja, mi padre mayor y yo solo una niña de 8 años”. De esto el 19 de enero de 2015 hará cinco años y con la ayuda de médicos, niños como ella y del apoyo que le ofrecemos piensa en positivo.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado los doctores le dijeron que su páncreas estaba muy cansado y que no podría comer mas dulces. Para nosotros como padres fue un nuevo nacer de él.

¿Hablemos sobre bombas de insulina desde Punta Arenas?

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Haciendo uso de la tecnología disponible, queremos que todos los interesados en el tema de bombas de insulina se conecten y participen desde toda Latinoamérica, especialmente Chile.

¿Qué haremos?

En el marco del Congreso de la SOCHED al que estaremos asistiendo en la austral ciudad de Punta Arenas, realizaremos una transmisión en streaming de video, a las 19:30 del jueves 6 de noviembre (hora local) para hablar de bombas de insulina.

Desde lo más simple a lo más complejo, qué es y cómo funciona una bomba de insulina, quienes la pueden usar… Hasta los bolos duales y cuadrados, sus pros y contras.

Todo lo que siempre quisieron saber y no habían podido preguntar sobre bombas de insulina lo trataremos de responder con un panel de expertos: una médico especialista en el manejo de bombas, una usuaria avanzada, paciente con diabetes tipo 1; y una representante de Medtronic, que nos entregarán sus conocimientos y opiniones para que ustedes se informen.

Ya lo saben, la invitación está cursada. Anoten en su agenda el día y la hora, porque la cita es frente a la pantalla y conectados a las redes sociales.

Queremos que ustedes sean verdaderos partícipes de este evento por lo que desde ya pueden comenzar a dejar sus preguntas directamente acá, en los comentarios de esta publicación.

Y sigan atentos porque pronto les estaremos entregando más detalles.

Ya no estoy usando el monitoreo continuo Dexcom.

Alguna vez dije que no usaría bomba de insulina, que no era para mi, que me bastaba con el buen control que tenía con la multidosis.
Alguna vez dije que ya mi cabeza funcionaba como bomba, que me medía y pinchaba insulina las veces que fuera necesario en el día y eso estaba bien, que no mejoraría mucho más mi A1c que ya era de 6.1% entonces… 


Alguna vez dije que no necesitaba la bomba de insulina… Y luego de dos años de uso continuo me la saqué 2 meses y vi que no podía estar sin ella. 


Yo se que hay personas que la han probado y no les ha convencido. Yo se que hay quienes se dan unas “vacaciones” de la bomba y les respeto… Pero yo, a estas alturas, no imagino volver a la multidosis. Y eso no tiene que ver con algún problema con las jeringas o lápices. No, se trata simplemente de una mejor calidad de vida y de lo que a mi me resulta más cómodo.



Por otro lado, mi primer acercamiento al monitoreo continuo lo tuve con Medtronic, la marca de la bomba que uso. Desgraciadamente el sensor que existía en ese entonces, les hablo de 2009, no me gustó, tuve problemas y el costo de los insumos hacía que la decisión de no usarlo fuera lo que prevaleció.

Más tarde, estando en Chicago en el congreso de la Asociación Americana de Diabetes en junio de 2013, Alatheia Medical me invitó a la inducción que la gente de Dexcom les haría como parte del protocolo de asignación de la representación para Chile de dicho monitoreo continuo.

Y así, luego de casi 3 horas de reunión, me vi saliendo a las 12 del día hacia una ancha avenida de una hermosa ciudad norteamericana, con un sensor continuo de glucosa puesto en mi abdomen, y un receptor en el cinturón que me iba diciendo en tiempo real lo que estaba ocurriendo con mi glucosa. La sonrisa dibujada en mi rostro lo decía todo. 
La sensación era indescriptible. Porque era mucho mejor de lo que había probado antes, era lo último en tecnología disponible y sentía que realmente tenía todo lo de mi diabetes bajo control por primera vez.



Recibí de regalo el primer kit y de ahí en adelante compré mis sensores como lo hace el resto de los pacientes que lo están usando.


Como habrán leído en la nota que hice en su momento, este monitoreo continuo se compone de 3 partes: el sensor que se pone bajo la piel, el transmisor que se adosa al sensor y el receptor. Los sensores tienen una duración de 7 días. El transmisor según el fabricante dura 6 meses, luego de lo cual, al agotarse la batería que no es recargable, debe ser sustituido. Y el receptor (el aparato en donde vemos las gráficas, los números y las flechas hacia donde va nuestra glucosa) tiene garantía de un año.


Y ahí estaba yo otra vez pensando que lo usaría solo en algunas ocasiones, si total me medía casi 10 veces al día pinchándome los dedos.


Y ahí estaba yo, volviéndome un adicto a mirar las gráficas, a analizar, a descubrir en qué momento comienza a hacerme efecto la insulina. En qué momento hace efecto la glucosa que uso para subir las bajas, qué pasa cuando como pizza, y el ejercicio, y qué me ocurre al detener la bomba para subir una baja leve.

Ahí estaba yo descubriendo que mientras dormía me pasaba unas dos horas en el borde de la hipoglicemia cada noche, hasta que de pronto la alarma de tendencia hacia abajo me despertaba.



Y de ser un obsesivo con los números me di cuenta que todo lo que muchos decían era cierto: la clave es mirar las flechas, la tendencia y adelantarse a lo que viene.


Y ahí estaba yo, modificando mis basales y bolos de insulina para ajustarlos a lo que el sensor me “sugería”.

Y de tanto aplicar ensayo y error y mejoras en el tratamiento, llegué a una A1c de 5.8%, la más baja de toda mi vida con diabetes.



Pasaron los 6 meses de uso del transmisor y siguió funcionando como el primer día. Por publicaciones de otros usuarios en la web, me di cuenta que eso no es extraño. Los 6 meses es un margen que se da Dexcom para cumplir oficialmente, pero esta pieza puede durar más según el uso. Hay personas que lo han usado hasta 12 meses.


Pues bien, a mi me duró exactos 11 meses. Y en mayo pasado compré uno nuevo. El costo no es menor, pero ya me había acostumbrado y como teníamos pensado con mi familia pasar las vacaciones de invierno en Europa por tres semanas, sentía que lo necesitaba sí o sí.


Como vieron los que siguen mis publicaciones permanentemente, en las vacaciones no tuve inconveniente alguno… hasta el último día.
 Ese día, a principios de agosto, con un sensor prácticamente nuevo, el receptor perdió la señal. Al reiniciarlo y esperar la calibración de dos horas, no alcanzaba a estar operativo por una hora más y otra vez lo mismo.


Pensé que podía ser algo con el sensor, por lo que decidí que al llegar a Chile compraría una caja nueva. Pero sorpresa! Ocurrió lo mismo. 
Y cuando ya estaba en las oficinas de Alatheia Medical para ver cómo podíamos solucionar el problema, zas! Un mensaje en el receptor que me hubiera gustado no ver: “Contacte al distribuidor local. Error HWRF”.



Ese mensaje lo que dice es que el receptor presenta una falla que no tiene arreglo y debe ser cambiado… cosa que se hace gratis si el equipo está en garantía. El que yo estaba usando tenía 15 meses de uso, por lo que no calificaba para el cambio.

El punto es que el receptor es bastante costoso y en estos momentos tengo otras prioridades. 
Por ejemplo, mi bomba tiene ya 6 años de uso (la garantía acaba a los 4) y cuando falle la cambiaré sí o sí, eso no se discute.



Por lo que no compré un nuevo receptor. No me arrepiento, pero confieso que lo he extrañado.


¿Por qué? Porque he debido “reentrenarme” en “pensar” la diabetes un poco más. Volver a medirme mucho, dejando mis dedos como colador… Y lo que más lamento es que ese kilo y medio ganado en las vacaciones se convirtió en poco más de 3 extras por una razón muy simple.
 Con el sensor anticipaba bastante las hipoglicemias y actuaba en consecuencia: detenía la infusión y no llegaba a necesitar nada más, con glicemias muy estables durante casi todo el día.
 Hoy, desgraciadamente puedo estar muy normal escribiendo, como ahora, y no darme cuenta que ya estoy en 50 o menos… Y en ese caso no me basta con detener la infusión: debo comer hidratos de carbono… Hidratos de carbono que se van sumando y me hacen ganar peso.



Mientras la tecnología no sea incorporada a las canastas GES en nuestro país, este tipo de dispositivos estará reservado para pocas personas, principalmente por su alto costo.



Por otro lado, ver que ya existe un producto similar que se lanzará pronto al marcado europeo con un precio al alcance de más gente, como el FreeStyle Libre, me hace ser optimista. Total, esperé 6 años para usar Dexcom mirando como los glucolegas en USA lo usaban, que espero pase menos tiempo antes que pueda usar Libre.



Mientras tanto, me mediré más, comeré menos y haré más ejercicio, para tratar de bajar esos kilos extras que no me gustan para nada. Porque si además de comprar el monitoreo continuo debo comprar ropa extra ya no hay presupuesto que aguante ;)