#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

10 años del GES y hay cosas que no cambian



Algunos me dirán que me quejo de lleno. Otros, que soy un privilegiado inconformista.
La verdad es que no por estar afiliado a una isapre y recibir el derecho de usar el GES me voy a quedar callado como si todo fuera miel sobre hojuelas (miel… vaya! Mejor me pongo un poco de insulina para contrarrestarla en su efecto hiperglucémico).


Resulta que en estos días hemos visto una profusión de notas periodísticas que hablan de los 10 años del GES (antes conocido como Plan AUGE). Muchos dicen que si no lo tuviéramos estaríamos peor, que las listas de espera serían interminables, que ha ayudado a detectar precozmente algunos tipos de cánceres y que las 80 patologías hoy incluidas permiten a una parte muy importante de la población tener una cobertura que les garantiza un piso de tratamiento, que de otro modo sería muy difícil de tener. Las isapres, felices, pues solo 1 de cada cuatro afiliados lo usa… El resto, ganancia para ellos.


Si me han leído con detención a través de los años, verán que soy un agradecido del sistema. Pagar un porcentaje bastante bajo del total de una canasta mensual de prestaciones y medicamentos es una tremenda ayuda.

Eso es algo que no se puede negar, pero…


Llevamos 10 años, en los que no puedo cambiarme de isapre ni de farmacia.
Voy obligado a la farmacia que la Isapre designó para que retire mis medicamentos. El problema en la farmacia es básicamente uno: stock. No siempre está todo lo que necesito. La buena voluntad y el deseo de solucionar todo lo antes posible hace que siga yendo a la misma farmacia, el mismo local, donde ya me conocen, pero…



Cuando el problema tiene su origen en la isapre, no me aguanto.

Hoy fui a la farmacia Cruz Verde, porque mi isapre, Vida Tres, me dice que vaya allí.

Hoy fui a la farmacia a buscar mis tiras y lancetas, porque la insulina tiene otra fecha de retiro.

Y tenían mis insumos, pero…

Al ingresar los datos, mi receta no estaba cargada por la isapre.

La receta es la 2 de 6. Porque mis recetas tienen validez de 6 meses.

Y es curioso, porque esta receta fue entregada a la isapre el 8 de mayo pasado. Y fue entregada el 8 de mayo junto con la confirmación diagnóstica que ellos mismos me pidieron. Es decir, la Isapre necesitaba tener un papel, en donde la doctora GES que trabaja en un centro por ellos validado, tenía que confirmar que yo, después de 29 años, sigo teniendo diabetes tipo 1! Es decir… No me jodan!
Imagino que el sistema es tan torpe que no sabe que la diabetes tipo 1 (ni la tipo 2) tiene cura. A menos que se hayan quedado con el último estudio en ratones que se publicó la semana pasada.

El 13 de mayo fui a la farmacia a retirar los primeros insumos de este periodo, y no tuve problemas.

Y resulta que hoy, 30 de junio, la “receta no está cargada”.

¿Y qué pasa cuando uno se queja? En la farmacia hacen el reclamo por teléfono y reciben un “Que el cliente no se preocupe, en una hora estará lista y podrá retirar sus medicamentos”.


Lo siento. No puedo esperar una hora en la farmacia. Como el tiempo de todo el mundo, el mío es escaso y tengo muchas otras cosas que hacer.

Llego a casa y también hago el reclamo por teléfono. Se limitan a tomar mis datos y prometer un llamado de vuelta.
40 minutos después cumplen. Me dicen “ahora puede retirar sus medicamentos”. Nada más. Ah, muchas gracias.
Y cuál fue el problema pregunto yo. No saben. No hay más respuestas. “El Call Center no canaliza esos requerimientos”.


¿Quién me asegura que el próximo mes mi receta estará cargada? ¿Por qué el mismo problema se repite con frecuencia? ¿Por qué la isapre dispone de mi tiempo, como si no valiera nada? ¿Por qué no recibo ni siquiera un “disculpe Señor González, haremos lo que podamos para que no se repita en inconveniente”?
 ¿Por qué tengo que seguir aguantando cosas así?


Ah… Ya me acordé. Porque tengo diabetes tipo 1 y soy un cliente cautivo, y para mi FONASA no es alternativa…



Diez años del GES… Y seguimos con los mismos problemas desde el día uno.

ACTUALIZACIÓN, miércoles 1 de junio de 2015.

Publiqué este texto en la Fan Page de Isapre Vida Tres en Facebook. Ahí me pidieron mis datos personales para responderme.
Y esto me llega hoy:

Respuesta de la Isapre Vida Tres vía mensaje en Facebook:

“Estimado Marcelo, de acuerdo a sus observaciones, nuestra área encargada nos informa lo siguiente: Al ser DM1 y paciente crónico tiene la obligación de presentar a lo menos cada 6 meses una receta medica o un antecedente medico que compruebe que esta en tratamiento medico.
Respecto a la entrega de insumos o medicamentos a distinta fecha radica en que los vencimientos son dispares por la cantidad que instruye el medico en su receta, en el caso de las insulinas dependiendo de las unidades internacionales asignadas es el periodos que va a durar, o sea 30, 35, 40, 50 100 días… etc… lo mismo ocurre con los insumos no siempre terminaran una misma fecha.
Cuando despacha la receta la farmacia puede entregar un listado con los próximos vencimientos de medicamentos de esa manera el afiliado puede tener claro que día puede retirar la próxima oportunidad.
Saludos Cordiales. ^PG”

Mi respuesta:

Que lamentable respuesta. No me dicen nada nuevo.
En mi escrito menciono claramente que presenté el 8 de mayo (poco más de un mes y medio, no 6 meses) lo que me pidieron: la receta emitida por la doctora asignada y la “confirmación diagnóstica”… Como si la diabetes tuviera cura…
No me expliquen lo de las insulinas y las UI porque llevo usándolas 29 años… Y bastante se al respecto.
Siempre pido la fecha de mi próximo retiro. Por eso voy cuando corresponde, como ayer… ¿Y qué pasó? La receta NO ESTABA CARGADA. ¿De qué me sirve pedir en la farmacia la fecha de mi próximo retiro, marcarlo en la agenda, ir al local el día que corresponde si la ISAPRE NO CARGÓ la receta?
Por respuestas como estas es que ustedes se ganan el desprecio de los afiliados que como yo, somos cautivos.
Parece que no solo voy a tener que pedir la fecha de retiro de mis insumos, si no que también deberé ir el día antes a una sucursal (porque en el Call Center no tienen la respuesta) para confirmar que la receta esté cargada. ¿O no? Eso es lo que quiero saber.

Marcelo González Guzmán.
www.midiabetes.cl

Respuesta de ellos otra vez… Ahora escriben mal ni nombre ;)

Macrelo, nuestra área encargada nos indicó dicha información, si necesita una respuesta más formal, puede realizar los reclamos en nuestras sucursales por escrito.
Saludos. ^PG

A veces Mi Diabetes me duele.

Bueno, bueno... Algunos sensores de #Medtronic parece que no me quieren  #Enlite #sangre #blood #cgm #MonitoreoContinuoDeGlucosa

¿Qué es el dolor para ustedes?
¿Qué significa para ustedes decir “me duele”?

A veces Mi Diabetes me duele.

Y no estoy hablando de sufrimiento, que es otra cosa. Al menos para mi, y de eso hablaremos en otro post.

La RAE adjudica a DOLOR dos definiciones:



dolor.
(Del lat. dolor, -ōris).

1. m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior.
2. m. Sentimiento de pena y congoja.



Sin pensar mucho, sobre esa base, cuando yo digo que a mi, mi diabetes a veces me duele (sobre todo al poner un sensor o pinchar un dedo), en realidad lo digo desde el punto de vista del paciente que tiene esa “sensación molesta de una parte del cuerpo”, la de la definición 1.


Y atención, que no estoy hablando de ninguna complicación de largo plazo originada por la diabetes. Reitero, me refiero al pinchazo en el dedo, a una inyección de insulina, al cambio de una cánula, a la puesta de un sensor de monitoreo continuo de glucosa.

Me refiero al dolor que podemos sentir en el día a día.


¿Puedo elegir que no me duela esa acción? ¿Puedo decidir que no me duela?

 Creo que si nos atenemos a la definición número 1, no. No puedo decidir que no me duela.

Y en el caso de la definición 2… Es más difícil pero no imposible. Eso ya cae en el ámbito de la psicología y algún tipo de terapia según sean las circunstancias del paciente.


Por otro lado, cada uno tenemos una percepción distinta del dolor. Y eso es muy válido. Dicen que los hombre somos más cobardes. Que sometidos al dolor de un parto natural, seguro no lo soportaríamos como sí lo hacen muchas mujeres.


Pero entendámonos.

Alguna vez ya escribí acá un post titulado “Trata de ponerte en mis zapatos”, que justamente tocaba el tema, pero más enfocado en aquellos profesionales de la salud que muy livianamente le dicen al paciente (y a sus estudiantes de medicina): “No, si la insulina no duele. Si las agujas son tan pequeñas que ni se sienten. Y los pinchazos bien hechos en los dedos ni se notan”.


Algo de razón tienen. Pero permítanme decirles que cada ser humano es único y lo que para uno es apenas un cosquilleo, para otros puede ser mucho más. Y la insulina fría duele, y otra arde. Y pincharse en la yema del dedo duele más que en los bordes y más todavía si es con una lanceta usada más de una vez…


Por cada 4 veces que me pincho los dedos y me digo: no quiero que me duela… me duele una. Y vaya que duele a veces. Y eso es así.


Puedo tratar que ese dolor físico no afecte mi estado de ánimo. Puedo comunicar ese dolor para buscar empatía en un semejante. También puedo utilizarlo para victimizarme.

Pero decidir que no me duela. Mmmm… Creo que no puedo…


Menos cuando me preguntan directamente al verme medirme una glicemia: “¿Te duele?”.



¿Y si me lo pregunta un chico pequeño, recién diagnosticado?
¿Qué le voy a decir? “No, no te preocupes, si no duele…”.

Para mi eso sería mentirle, porque he sentido dolor físico en mis dedos miles de veces ya (saquen la cuenta, 29 años con diabetes tipo 1… Y los últimos 20 con 4 o más glicemia diarias…).

Obviamente no pondré mi peor cara de dolor, ni usaré palabras que lo lleven a condicionar negativamente ese acto tan rutinario para nosotros de pincharnos los dedos cada día. Diré: “A veces duele, a veces no duele, pero la idea es hacerlo de la mejor forma para que no duela”.
Si le digo que no duele y a la primera que se pincha le duele, quedaré como el más grande mentiroso del mundo mundial.

Es cierto, a veces a mi la diabetes me duele.

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?

Desastre en el norte de Chile, con diabetes no podemos esperar.

La madrugada del miércoles 25 de marzo de 2015 quedará marcada en la memoria trágica de muchos compatriotas.
En el norte de Chile, varios aludes y crecidas de ríos y quebradas arrasaron con todo a su paso: pequeños poblados, puentes, carreteras, ciudades, vidas…


A las 8:39 hrs. de ese día, Pily Gaete escribió desde Copiapó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “Hola, acá bien pero con harta agua, apareció nuestro río que estaba seco hace 20 años aprox!!! A los dulzones de la zona tengo lantus”.

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A Pily y su familia la conozco desde hace varios años ya. Ella junto a Antonio, su marido, son padres de dos hijos, Camilo y Nico (hoy adolescente), que es el mayor y tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.


Como ellos viven en Copiapó, no nos hemos visto en muchas oportunidades, pero sí mantenemos contacto regular.


Por lo mismo es que la tarde de ese miércoles, y al tener más noticias que lo que había sucedido en la zona, le pregunté por whatsapp cómo estaban ellos, si había algo que pudiéramos hacer desde acá para ayudarles.


Y las cosas no se veían bien. 
La respuesta de ella fue que apenas tuviera más claridad me avisaría.


Y eso es lo que les transmití a quienes me comenzaron a preguntar de inmediato si podíamos hacer algo para ayudar a las personas que tienen diabetes y viven en las zonas afectadas.


Con lo que conozco a Pily me quedaba la tranquilidad que gracias a su buen juicio ella lo pediría cuando de verdad fuera necesario.

Ya el viernes me llegó un tuit pidiendo ayuda, el que derivé a Pily pues pedían Lantus y era lo que me había dicho que tenía.

Sin embargo el sábado por la mañana, 72 horas después de la tragedia, comenzaron a aparecer más necesidades.

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Si hacemos un análisis frío y desde la lejanía, en un primer momento la urgencia era salvar la vida, subir arriba de un techo o asirse de algo para evitar que la corriente los arrastrara. Pero una vez conseguido eso, las personas con diabetes que usan insulina debían preocuparse de inyectarse precisamente insulina para seguir salvando su vida…


¿Cuántas veces hemos escuchado eso de “los niños y las mujeres primero”? No se trata de discriminar positivamente pero voy a ser muy egoísta, creo que hay que agregar “y las personas con diabetes también”. 


Y atención, quiero dejar muy presente que también hay otras enfermedades crónicas que necesitan asistencia inmediata.

Con diabetes, no se puede esperar a que la insulina llegue en dos, tres, cuatro o más días… ¿Han escuchado de las cetoacidosis, cierto?


Lo que veíamos en los medios nos mostraba que el tipo de emergencia había hecho que muchas personas no pudieran ir más allá de la esquina de su calle… La red de ayuda de paciente a paciente iba a ser más efectiva. Estamos de tú a tú.

El Hospital de Copiapó resultó inundado y lleno de lodo en su primer piso, que es donde se ubica la farmacia, entonces los insumos están inservibles. Si hay gente que tenía que ir por ellos, desde el día uno de la tragedia no han podido.
Imagino que las autoridades están trabajando en ello. Tengo que creer que las autoridades están trabajando en ello…
Y quizás hasta los estén entregando en otro lugar, pero dado el estado de las cosas allá quizás los pacientes no pueden acercarse.

Pero ¿cómo ayudar? ¿Qué podemos hacer nosotros, los pacientes?


Haciendo lo lógico. Reuniendo los insumos que por experiencia sabemos más se necesitan: insulina, jeringas, agujas, glucómetros, cintas y lancetas.



A lo largo de los años Pily ha creado una red de apoyo en su zona. Por ello en las primeras horas tras el desastre, varias personas recurrieron a ella… y así regaló dos glucómetros a quienes se los pidieron. El tercero no podía, es el que usa su hijo. Pero ante la necesidad, le dijo a algunas personas que podían ir a medir su glicemia a su casa.

¿Cómo la íbamos a abandonar?

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Y así fue como en poco más de 24 horas, parte del sábado 28 y todo el domingo 29, reunimos una cantidad considerable de insulina y otros insumos, que enviamos temprano la mañana del lunes 30, menos de una semana después de declarada la emergencia.

Y mientras veíamos por los medios de comunicación la magnitud de la destrucción, nuestros glucolegas con diabetes comenzaban a recibir lo que les habíamos enviado.


Y la red de ayuda se multiplicaba. Y llegábamos hasta Chañaral, desde donde se había publicado una foto en las redes sociales con la insulina que necesitaba Yaima. Y llegábamos hasta Caldera, Paipote, Diego de Almagro.


Pueden ver el muro de MiDiabetes en Facebook para el detalle.

Y dijimos que enviaríamos más… Y se fue un segundo envío.



Los pacientes llegamos primero. Los pacientes, con la empatía aguda y la solidaridad crónica que nos diagnostican junto con la diabetes, llegamos antes a ayudar a nuestros pares.

Fuimos egoístas, pero eficientes: nos concentramos en una necesidad concreta: insumos para la diabetes. No había tiempo que perder.



Los pacientes en las redes sociales no usamos excusas para evitar cumplir con la obligación de ayudar a un igual.

Si no hubiéramos conocido a Pily, habríamos buscado a alguien más. Era obvio que tenía que haber personas con diabetes afectadas. Eso era una realidad.

Las instituciones tardan en funcionar.

Las instituciones, que deben cumplir con mucho protocolos para dar un paso, demostraron que deben ser rediseñadas, o al menos sus planes de contingencia.
 No me voy a referir a materias por todos conocidas. No es el momento.
Una tragedia como esta volverá a ocurrir. Vivimos en Chile y por eso lo sabemos.


Algunos se preguntarán si los laboratorios colaboran. 

No es tan fácil como parece. Normativas internas les impide sacar de un día para otro productos y despacharlos así como así. Debe haber un pedido formal, debe haber alguien responsable que solicite y reciba los insumos, justificando aquello. Y de ahí, viene la obtención de las autorizaciones. Y en eso la emergencia puede pasar. 

Yo no supe de petición formal los primeros días. Ahora sí ya las hay, pero tampoco se han confirmado.

Además de las fuertes imágenes de la tragedia, hay otras que quedan dando vueltas y deben movernos a la reflexión.

No puede ser que mientras vemos al Subsecretario de Salud inyectando una vacuna a personas en un albergue, nos enteramos por las redes sociales que hay un chico con diabetes tipo 1 en Caldera, que debe ir al consultorio a medir su glicemia cada vez porque no le quedan cintas en su casa, poniendo en riesgo su vida por la falta de control.

O sí, puede ser, pero hay que ver las prioridades.



No puede ser que una connotada especialista en diabetes a quien respeto mucho, miembro de la Sociedad Chilena de Endocriniología y Diabetes (Soched) como se la presentó, aparezca en la hora prime en un canal de noticias en la TV dando consejos generales sobre “almacenamiento de la insulina”, aplicada en este caso a la zona de catástrofe, al tiempo de comprometer la ayuda de su agrupación si se las pedían… Cuando nosotros ya sabíamos que había pacientes a los que se les estaba acabando la insulina y ya no tenían tiras reactivas.


O sí, puede ser, pero creo que la Soched también debe replantear sus planes de contingencia, entre otras cosas.

No puede ser que la que considero la única asociación de pacientes con diabetes en Chile, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, no le entregue una respuesta satisfactoria a sus seguidores en las redes sociales que preguntaban cómo se podía ayudar desde el primer día, y recién haya organizado una campaña una semana después, con la primera información que decía que enviarían la colaboración el día viernes 10 de abril (luego lo adelantaron y despacharon el día 2).


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¿Acaso esta fundación no tiene socios en la zona? ¿No hay una base de datos que consultar y buscar la forma de comunicarse y saber cuál es su estado? Son sus socios… Tienen diabetes… Necesitan ayuda!



Si vía Facebook y whatsapp nosotros tuvimos información desde el primer día, ¿por qué otros no?



Quizás exagero. Pero creo que en una emergencia como esta un paciente que usa insulina está casi al mismo nivel que uno que está hospitalizado con un respirador artificial: no puede interrumpir su tratamiento, así de simple.



¿Y cómo lo solucionamos?

No soy experto, pero creo que hay harto de donde sacar lecciones, como primer paso.

Quizás con centros de acopio y distribución de medicamentos vitales en urbes intermedias.
Quizás no poniendo las bodegas en los primeros pisos o subterráneos por el riesgo de inundación.
Quizás con un catastro nacional de pacientes con este tipo de necesidades, que permita saber en el momento cuántas personas necesitarán potencialmente la ayuda. No somos tantos con DM1 en Chile… Cómo alguien no podrá hacerlo.
Quizás con que por cada ciudad capital regional haya un par de pacientes (o familiares) que puedan asumir la responsabilidad de recibir información y compartir el estado de los demás para transmitirlo, si es que no hay una organización formal que tenga sede ahí. Quizás creando más comunidades de pacientes empoderados a través de redes sociales.

Quizás educando a la población para que entienda que con diabetes, si se usa insulina, no se puede esperar.

..

Sí. La situación era crítica. Pero vimos que al pasar de los días nuestro vital elemento, la insulina que necesitamos para vivir, no llegaba a quien más lo necesitaba.

No vamos a dar nombres porque caeremos en lo de costumbre, olvidaremos a más de alguno y eso sería muy injusto.
Pero desde acá les doy las gracias infinitas a todos quienes hicieron, y siguen haciendo posible esta cadena de ayuda, de hermandad y solidaridad. 
Necesitamos más Pilys en este mundo.

Lo hicimos para el terremoto de 2010. Lo hicimos en el incendio de Valparaíso el año pasado.

No lo queremos, no deseamos otra desgracia en nuestro país, pero lo volveremos a hacer cuando sea necesario…
Porque con diabetes no podemos esperar.

¿ePaciente responsable?

Me cuesta criticar negativamente en público a quien considero “compañero de ruta”. Y con esas palabras defino a un paciente con diabetes (o un familiar) que se supone ha tomado las riendas de su tratamiento, o lo intenta, y a partir de ahí ayuda a otros compartiendo sus experiencias y conocimiento en la web, ya sea a través de un blog, una página en Facebook, una cuenta en Twitter u otras redes sociales.
Me cuesta porque no faltará el que piense que hablo desde la envidia, porque tengo menos seguidores, porque no me invitaron a subirme arriba del escenario o a un lanzamiento… Les aviso que ya superé esa etapa ;)

Me cuesta porque ya he recorrido un largo camino (casi 13 años) y me he dado cuenta que no es fácil ser validado por los pares, la academia y la industria.
Muchos prejuicios hay en todo esto, pero también mucha culpa de quienes sin medir consecuencia no apelan siquiera al sentido común antes de compartir algún tipo de contenido.

Ganarse el respeto y la confianza de los seguidores y de otros actores de la sanidad ya sea en las redes sociales o en la vida diaria es complejo. Perderlos no cuesta nada.

Hablar desde la experiencia ha sido mi norte. Tener ya casi 29 años con diabetes tipo 1 y hoy un buen control me dan algo de autoridad, creo.
 Claro, no puedo hablar de embarazo y diabetes… Pero puedo documentarme y referir a fuentes más autorizadas, o por último pedirle a alguna amiga que nos comparta su experiencia. Ese es mi modo de ver esto.

Por lo general mi postura ha sido muy crítica con los medios que abusan del sensacionalismo y la desinformación a la hora de titular con la palabra diabetes.

Y cuando considero que hay blogueros de la diabetes con los que no comparto para nada sus puntos de vista, simplemente los ignoro, no enlazo sus contenido, nos los difundo. Soy de los que piensa que lo peor que puedo hacerles es no hablar de ellos, porque si hablo… Igual les estoy haciendo difusión.

Sin embargo, esta vez no puedo dejar pasar una publicación de la que me enteré ayer vía redes sociales. Gracias Dani por ese tuit

Se trata de la nota “Beneficios de la acupuntura: Entrevista a Javier Espinosa de los Monteros”, publicada en el blog “Vive tu diabetes”, de Patricia Santos.
Patricia tiene diabetes tipo 1, y según su currículum es periodista. Además colabora con importantes compañías de la industria farmacéutica en su país, España.
Hay muchas de las cosas que publica Patricia que no comparto, más de alguna se la he hecho saber por los canales que ella misma ofrece.
Pero a mi juicio esta nota cae en lo que muchas veces he criticado: la oferta de una solución que no aparece sustentada por ningún estudio ni experiencia que la avale. Y no digo que no la tenga, que estoy seguro que debe haber algo por ahí. Lo que origina este post es que Patricia no nos comparte la información que debería sustentar lo que se afirma. Y ni siquiera nos entrega alguna explicación o consejo (como sería esperable dado que ella tiene diabetes) al respecto.
A ello se suma la nula autocrítica de Patricia frente a un comentario que simplemente pretendía pedir más claridad.

Le pedí una explicación en los comentarios su página de Facebook.
Este fue el diálogo:

Hola Patricia,
Me podrías indicar los estudios científicos que avalan la siguiente afirmación:
“En la diabetes (la acupuntura) ayuda a tratar la sed, la polifagia (hambre), la poliuria (orinar de manera excesiva), cansancio, cefaleas, sudoración y lo más importante, una secreción correcta de la insulina, con lo que conseguimos que ésta llegue mejor a cada punto y en cada momento y por tanto nuestro nivel de glucosa mejore y no tengamos hipoglucemias bruscas. Además, otros de sus beneficios es retardar las complicaciones cardiovasculares, controlar que no aparezca la cetoacidosis…”

Muchas gracias.
Marcelo González G.

Vive tu diabetes
Muchas gracias por vuestros comentarios. Sí soy diabética y por ello siempre os intento informar de la mano de profesionales. Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica. Gracias

Marcelo González Guzmán
Pero eres tú quien escribe la nota, está en tu blog…
Lo ético es que las afirmaciones que puedan inducir a cambios en el tratamiento de la persona que lee tenga una fuente que le avale. ¿O tú, teniendo diabetes, no cuestionas eso?
¿O se trata simplemente de publicidad encubierta para con el centro del médico en cuestión? Porque de ser así, debería estar explicitado.

Tengo un tremendo respeto por todas las llamadas terapias alternativas, dentro de las que se incluye la acupuntura. No tengo por qué dudar de las buenas intenciones de los profesionales que la practican, así como de los innumerables testimonios que dan cuenta de reales mejorías.
El médico entrevistado hacia el final de la entrevista deja muy claro que no se trata de la panacea ni la solución a todos los males, pero a mi juicio eso no se destaca lo suficiente en la nota, como sí se destaca en negrita lo de los “beneficios”.

Si nos basamos en que muchos de los beneficios para la persona con diabetes se consiguen a partir de la solución al estrés, podríamos concluir que si nos vamos de vacaciones a una playa paradisiaca un par de semanas quizás consigamos lo mismo…

Recuerdo que tiempo atrás una mamá me comentó que estaban practicando biomagnetismo con su hijo pre adolescente con diabetes tipo 1. Y efectivamente la terapia funcionaba, mucho relajo, nada de estrés. El resultado era la disminución de los requerimientos de insulina. El problema es que la terapia la tenían los fines de semana, por lo que llegado el lunes tenían que volver a modificar todas las pautas.
Terminaron dejándolo por lo mismo: hacer ajustes a cada rato tampoco resulta muy positivo.

Yo siempre he sido de la idea que mientras estas terapias alternativas sean consultadas con el equipo de salud que lleva adelante el tratamiento habitual (insulina, hipoglucemiantes orales, alimentación saludable, ejercicio, etc.) y no interfieran con él, adelante, prueben todo lo que quieran.

Lo que no puedo dejar pasar es que alguien que se supone tiene un “currículum” que avala todo lo que dice (y que recibe apoyo de la empresa farmacéutica así como espacios en medios de organizaciones de pacientes) no sea capaz de poner la información que comparte en perspectiva y dejar todo a la libre interpretación de quien lee (que por lo general, cuando recién comienza en esto está buscando la cura milagrosa dejando a veces de lado lo que ralamente le hará bien).

La respuesta que me entrega Patricia me parece lamentable: “Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica”.

Yo esperaría que ella tuviera las dudas, porque dice que no es experta en la materia. Yo esperaría que ella contrastara lo que le dice un profesional y buscara con los organismos competentes para compartir la información completa.

Los pacientes que estamos en la web como ePacientes, como pacientes expertos, jugamos un rol importantísimo. Si tenemos la oportunidad de asistir a congresos, lanzamientos, si nos llegan publicaciones científicas, comunicados de prensa de laboratorios, está claro que somos un puente, un medio entre quienes quizás se comunican con un lenguaje que pocos entienden y quienes quieren entender ese lenguaje pero no saben dónde buscar.

Para muchos de nuestros seguidores, nuestra palabra vale más que las voces de otros: “Lo dijo el Jedi Azucarado, lo dijo Dani, lo dijo Mariana, lo dijo Elena, lo dijo Mila…”

Cómo no nos vamos a preocupar entonces si estamos hablando de la salud de la gente.
Es un tema muy sensible. Inducir un cambio de tratamiento puede tener consecuencias gravísimas.

La responsabilidad que nos asiste es inmensa, debemos ser aporte.

Y por eso yo cuento hasta 10 antes de apretar “Enter” y trato cada día de ser un ePaciente responsable.

Confirmar el diagnóstico.

Arrgggggg…
Llegando de periplo por la Isapre y la farmacia. No me entregaban mis insumos en la farmacia porque yo “no existía” como paciente. Luego de 5 días de espera y llamadas telefónicas y envío de e-mails la única solución era ir personalmente a una sucursal de la Isapre (seguro de salud privado en Chile).
En la Isapre me dijeron: “Es que está bloqueado porque no ha traído este papel con los antecedentes médicos, que diga que usted sigue en tratamiento y todo eso… Debe traerlo cada cierto tiempo…”
Nunca, en casi 10 años del sistema GES, he llevado ese papel, salvo la primera vez en donde estaba claro que no me iba a sanar de la diabetes tipo 1… De hecho, mi última receta es de septiembre y tiene una validez de 6 meses… O sea, ellos saben que yo visité a la doctora que ellos designan ese mes. Ellos saben que la nueva receta ingresó el 24 de ese mes a su sistema y tiene validez hasta marzo de 2015.
Pero resulta que ahora, desde el 1 de enero de 2015 se les olvidó todo.
Diez años se van cumplir desde que comenzó el AUGE – GES en Chile, un seguro de salud que cubre una canasta básica de tratamiento para 80 patologías hoy. La diabetes tipo 1 estuvo desde el comienzo incluida… Sí, es una gran ayuda, pero pasa el tiempo y los problemas de gestión que vimos el día uno todavía subsisten.
Por lo menos los 91 mg/dL de glicemia me dicen que el enojo y el estrés no ha sido tanto.

La sed infinita.

Este fin de semana fue largo en Chile, 3 días. El lunes festivo invitaba al descanso o completar labores en la casa que habían sido postergadas.
Por lo mismo tuve poca actividad en redes sociales, y salvo una foto subida por ahí, decidí que la diabetes solo estaría en mi mente para calcular los hidratos de carbono que debía comer y buscar dulces para subir una hipoglucemia.

Entonces luego del almuerzo, ayer me puse a buscar alguna serie en Netflix para distraerme. Tenía ganas de ver los problemas de “otros”, los temores de otros, los sueños de otros, todo ese mundo que nos ofrece una película en un par de horas o una serie en 40 minutos por episodio.

Y buscando, me llamó la atención una serie de la que había leído algo hace un tiempo. Se trata de Under the Dome, un programa de CBS basado en la novela homónima de Stephen King. Me parecía que mezclar misterio, terror, con ciencia ficción, podía ser bueno para mi cabecita.

Les resumo brevemente de qué trata, evitando contarles detalles que les arruinen la sorpresa a los que no la hayan visto y la quieran ver.

En la primera temporada (van tres y se espera que sean cinco) la acción comienza cuando vemos a Dale “Barbie” Bárbara que está enterrando un cuerpo en las afueras del pueblo de Chester’s Mill. A punto de marcharse, y luego de una vibración de la tierra como un temblor fuerte, una gran barrera invisible cae a unos metros de él y así todo el pueblo queda atrapado.
Barbie es testigo de cómo aviones y automóviles se estrellan contra la barrera y quedan completamente destruidos. Esto nos muestra que aparentemente el domo es indestructible. Julia es una periodista (cuyo esposo es el cadáver que Barbie acaba de enterrar) que se interesa en Barbie después de ver cómo le salvó la vida a un adolescente, Joe McAlister. Los padres de Joe quedaron afuera de la cúpula.
Big Jim Rennie, concejal de la ciudad, aparece como el líder del pueblo después de la muerte del sheriff, sin embargo vemos en él a un personaje muy oscuro, con demasiada ambición y secretos. También está atrapada la oficial Linda Esquivel, quien debe tomar el mando de la policía después de la muerte de su jefe. Carolyn Hill y su mujer Alice Calvert (personaje con diabetes) estaban de paso por el pueblo, camino a un campamento donde llevaban a su hija Norrie, una problemática adolescente.
Como es de esperar, a medida que pasan los días y verse atrapados, diversos hechos y personajes harán que entre los habitantes comience a aparecer el pánico, lo que será aprovechado por algunos. Otros, tratarán de mantener la calma y buscar la forma de escapar y encontrar una explicación a este hecho sobrenatural que les está sucediendo.

El tema de la diabetes de Alice (una psiquiatra) queda de manifiesto desde el comienzo, cuando enfrentadas a la imposibilidad de salir del pueblo, su pareja Carolyn le menciona si se puso la insulina frente al estrés que les está significando toda la situación.
Y más todavía cuando sucede una epidemia de meningitis y las competencias médicas de Alice son exigidas como la única doctora que hay en la ciudad, lo que la lleva a hacerse cargo de una muy compleja situación, pues hay escasez de medicamentos… incluida la insulina.

El siguiente episodio se llama sugerentemente “The Endless Thirst” (La Sed Infinita), lo que claramente es un guiño a todos nosotros, las personas con diabetes. Y comienza cuando Alice, un tanto confundida, casi es atropellada por un camión que al esquivarla rompe el tanque del suministro de agua de todo el pueblo, lo que pone a sus habitantes frente a la interrogante de si tendrán el vital elemento para seguir viviendo… La sed infinita del pueblo.

Pero no solo el agua es un problema. Alice comienza a ver afectada cada vez más su salud, pues efectivamente no se estaba poniendo insulina… La sed infinita de Alice.

Frente a esto, su hija Norrie va al hospital para tratar de conseguir la hormona, pero le dicen que no hay, que tienen 21 pacientes con diabetes y toda ha sido distribuida. Así es como Norrie convence a Joe de buscar los registros de los pacientes para ir a cada casa y ver si pueden robar algo de insulina.
Luego de un intento fallido en donde son descubiertos antes de entrar, llegan a la casa del niño que vemos en el vídeo.

Todavía no termino de ver toda la primera temporada pero tengo más o menos claro el curso de los acontecimientos, y puedo afirmar que no tengo nada que reprochar a los guionistas. Al contrario. La forma de tratar la diabetes de Alice ha estado absolutamente apegada a la realidad que nos toca vivir a muchos… Y la escena que les comparto me ahorra todo comentario, al mostrarnos a un niño como de verdad queremos verlos a todos: con valentía y orgullo por inyectarse solos, y que sus padres les reafirmen aquello. El detalle de la insulina puesta en el compartimento de la mantequilla… Además, el gesto de Norrie de devolver la insulina conmovida por las palabras que ha escuchado es magnífico. No le podemos criticar el quedarse con un frasco de insulina… Es la vida de su madre la que corre peligro y creo que cualquier hijo haría lo mismo.

Diabetes y series de ficción, una pareja no muy avenida en el pasado, pero que al parecer comienza a funcionar mejor.

Y yo que quería olvidarme de la diabetes por un rato… ;)

*Nota: Disculpen la calidad del vídeo. Está grabado con mi teléfono directamente de la tableta en donde estaba reproduciendo la serie.

Estar al día y compartir experiencias hace bien.

 

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

El pasado martes 2 de diciembre asistí a una charla del Dr. Adrián Proietti, Endocrinólogo del Hospital Italiano de Buenos Aires. Él vino a Santiago de Chile invitado por Medtronic Diabetes.

El mail que me llegó decía que la actividad era solo para usuarios de bombas. Eso ya me hacía mucho sentido pues sin menospreciar las charlas a las que he asistido antes, siempre eran invitaciones generales, y la disparidad de conocimientos de los asistentes hace que por lo general la conferencia tome rumbos muy caóticos.

Esta vez, por lo menos en el papel se veía auspicioso.

Y no me equivoqué. No tanto por lo que pude aprender, si no porque en mi caso fue como un refresco de cosas ya sabidas, un nuevo orden de conceptos que de tanto repetirlos en el día a día, parece que se vuelven irrelevantes… Y cuando se trata de diabetes ¡mucho es relevante! Pero también por haber presenciado una charla muy entretenida, por la forma y por el conferencista.

La idea era hablar sobre los beneficios del uso de la bomba de insulina, el monitoreo continuo y como sacarle más provecho.

Siento que con una charla como esta (y espero que vengan más), Medtronic está pagando una deuda que tiene con nosotros, los usuarios de bombas en Chile. Nosotros compramos la bomba, recibimos la capacitación, nos la instalamos y salvo para la solución de problemas puntuales o la compra de insumos, no hay más capacitación posterior, continua, con cierta regularidad, que apunte a que el paciente use este aparato con todas sus funcionalidades en su propio beneficio.  Bien por ello!

Al entrar al auditorio y sentarme en la primera fila, por un momento me sentí  un poco desconcertado. Había varias alarmas de bombas que sonaban y no sabía si era la mía… Eso no me suele ocurrir ;)

Con el Dr. Proietti recorriendo en todo su largo y ancho el escenario, imagino lo difícil que debe ser para un médico dictar una conferencia a pacientes, pues por lo general, los pacientes quieren respuestas individuales a sus problemas. Y esta vez no fue la excepción. Sin embargo, el doctor fue muy cauto y respetuoso cuando la pregunta tocaba temas muy específicos de tratamiento que deben ser discutidos en forma individual por el paciente y su médico tratante.

Es que desde el comienzo, el Dr. Proietti dejó en claro que los asistentes podían interrumpirle con consultas o comentarios…

Y así fue. Lo que no es malo, aunque a mi juicio eso atentó contra la fluidez de la exposición.

Puede que yo esté mal acostumbrado, pero prefiero los formatos en que primero se expone y luego se pregunta, pues a veces el mismo desarrollo de la exposición va despejando dudas. Además, se pueden acotar mejor los tiempos y así no tener que saltarse diapositivas para cumplir con los plazos acordados.

Me encantó la exposición. No me pude aguantar y se lo comenté a la persona quien tenía al lado ese día. Es que en Chile no estamos acostumbrados a tener un expositor como el Dr. Proietti, porque las instancias que existen son pocas, y porque me da la impresión que médicos como él hay pocos. Algunas clínicas y hospitales lo están haciendo con sus pacientes. Lo que me parece fantástico. Pero acá también estaba presente el tema de la diversidad: sí, todos con bomba, pero con muy distintas experiencias, que finalmente se terminan compartiendo, ya sea en los comentarios o en el momento de la despedida, con el intercambio de algún teléfono o mail. Eso también es muy positivo. Era el “Club de Los Bomberos”, que tanta falta nos hace.

Me encantó que el Dr. Proietti (y así se lo hice saber al final de la conferencia) se haya tomado el tiempo para fijar el contexto en el que se desenvuelve el tratamiento de la diabetes con insulina hoy en día. Decir en público que debemos considerar algunas cosas que no hacemos como en la naturaleza ocurren es afirmar de entrada que el manejo de la diabetes no es nada fácil, y quizás para los más academicistas puede resultar hasta riesgoso. ¿Será capaz el paciente de entender lo que está escuchando? Yo creo que hoy somos capaces, estamos preparados para eso y más.

Me pareció magnifico que dijera que en una persona sin diabetes, el mayor porcentaje de la insulina producida en el páncreas se va vía vena porta al hígado, y es desde ahí en donde opera cumpliendo su función de metabolizar los azúcares… ¿Y dónde ponemos la insulina nosotros? En el tejido subcutáneo, con lo que ya tenemos una barrera que atenta contra la eficacia de su efecto. Claro, los laboratorios saben eso, y sus formulaciones tratan de sortear ese obstáculo.

Pero es importante entender que eso es así, esa es la realidad.

Y lo mismo pasa con los sensores continuos de glucosa, que miden en el líquido intersticial (el que está entre las células), que no es lo mismo que medirla directamente en la sangre endovenosa

Y ni hablar de los tiempos de acción de la insulina. Quienes usamos insulina en multidosis o bombas hemos comprobado en más de una vez que la insulina ultrarápida no es tan “ultra”, ni tan rápida. Que en el tiempo que demoran en hacer efecto intervienen muchos factores. Entonces no es lo mismo inyectarse para una comida partiendo de una glucemia de 100 que de 200… No es lo mismo inyectarse justo antes de comer que unos minutos antes o unos minutos después. Y no es lo mismo inyectarse una pocas unidades, que sobre 10, porque a mayor cantidad, más lento el inicio del efecto y más prolongado en el tiempo.

SI bien el desarrollo en lo últimos años es muy relevante, debemos aprender a lidiar contra esas adversidades mientras la tecnología no avance más rápido.
Y para eso tenemos que aprender mucho.

¿Cómo solucionamos eso? Con algunas guías que hay por ahí (y que deberán ser manejadas por los médicos para compartirlas con sus pacientes) y con el ensayo y error que ya todos conocemos, que es finalmente la mayor fuente de nuestro conocimiento.

Claro, resulta más simple y toma menos tiempo dar una tabla para inyectar insulina según glicemia con hidratos de carbono fijos por comida, que enseñar conteo de carbohidratos, sensibilidad a la insulina y relación insulina carbohidratos.

Que los pacientes logremos entender eso, y lo incorporemos a nuestro diario vivir, a nuestro bagaje de variables que debemos considerar al momento de decidir cuánto inyectar, en qué momento inyectar o cómo y dónde inyectar, a mi juicio es tremendamente importante, es un salto cuantitativo.

Quizás para algunos sea todo muy complicado, y prefieran quedarse con instrucciones o conocimientos más básico. Pero no temo equivocarme al afirmar que el paciente que sabe más vive más y mejor, y los estudios lo demuestran.

Incluso el doctor mostró una investigación canadiense que midió la precisión del conteo de carbohidratos y la variabilidad de glicemia en adultos con diabetes tipo 1, donde en el 63% de las comidas los pacientes subestimaron el conteo de carbohidratos*. S e equivocaron! Y habían sido instruidos en esas materias!
Es decir, la educación continua se hace necesaria. Y si no podemos tenerla porque nuestros proveedores sanitarios no la entregan, debemos buscarla por nuestra cuenta, las excusas no sirven. Para un paciente crónico educarse en su enfermedad es una obligación.

Entonces escuchar a un médico hablar de esta forma a pacientes no hace más que hacerme sentir afortunado. Pues el Dr. Proietti también vino a hablar con colegas de él y espero que algo de la pasión que pone en su labor diaria para con sus pacientes se les contagie.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Más allá de las materias técnicas del manejo de una terapia, lo que vi fue a un profesional sanitario comprometido con el cambio, que no teme cambiar paradigmas añejos  (“el tratamiento con NPH para pacientes con DM1 está obsoleto”, dijo el doctor).
Vi a un profesional que no vino a hacer apología de la bomba. Reiteró más de una vez que lo que él decía aplicaba para múltiples dosis o bombas de infusión de insulina.
Vi a un profesional que ha aprendido que comunicarse de esta forma con los pacientes es parte de una revolución, y es parte de la terapia.
Vi a un profesional que descubre que llegar a conectarse de verdad con los pacientes mejora su calidad de vida y aunque muchos no lo crean,  es posible.

 

 

* http://www.diabetesresearchclinicalpractice.com/article/S0168-8227(12)00391-9/abstract

Lo que (algunos) pacientes con diabetes queremos: EMPATÍA.

¿Te pones en mis zapatos?

Ponte en mis apatos

Este no es un estudio científico, ni se ha regido por pauta alguna para obtener conclusiones que sean extrapolables a la realidad nacional ni nada que se le parezca. Simplemente es el resultado de nuestras conversaciones e interacción como pacientes en las redes sociales.

Mientras preparaba una presentación para estudiantes de medicina de tercer año de una universidad chilena, les pregunté a quienes formamos la comunidad MiDiabetes.cl en Facebook, qué les gustaría que les transmitiera a esos jóvenes, aparte de mi ya clásico discurso del empoderamiento de los pacientes en esta era 2.0.

Les motivé diciéndoles que en el pedir no hay engaño. Les copio uno por uno los comentarios. Esto resultó.

  • En resumen humanización y empatía.
  • HUMILDAD Y EMPATÍA!  Generalmente los pacientes sabemos muchísimo. Convivimos 24 horas con nuestros diagnósticos y es bueno encontrar doctores que van a la vanguardia en cuanto a tratamientos de última generación. Da seguridad y por supuesto y muy importante: un buen Doctor enseña a su paciente no le habla en chino mandarín.
  • Sugerencia: cuando comienzan a ejercer, creen saberlo todo… Y uno no termina de aprender, aun más en diabetes tipo 1, donde cada tratamiento es según el paciente. Me ha pasado con mi hijo, que algunos doctores dicen: “Ah! Diabetes tipo uno. Es esto y esto”. Y mi hijo responde “noooo, eso no pasa conmigo…” Incluso ha pasado con algunos médicos no tan jóvenes… Y como decía un profe mío, si no sabe infórmese y si no… no tema derivar.
    Eso, que no olviden que detrás de cada caso…hay una persona llevándolo.
  • Personalización en el tratamiento. No todos somos iguales aunque tengamos, por poner un ejemplo, diabetes tipo 1. Que nos vean como pacientes con diabetes; no ” la diabética de la habitación 112″. Un poco de humanización por favor.
  • Que estudien.
  • Yo tengo una sugerencia… Sería muy bueno que cuando ellos hacen preguntas de rigor a un paciente sean bien específicos en el tema de la diabetes. Cuando cualquier mortal va al doctor siempre le preguntan: “¿Antecedentes de diabetes en su familia?”, pero nadie te pregunta si es diabetes tipo 1 o 2.
    En las dos semanas anteriores de mi debut yo fui a 3 doctores por urgencias distintas (oftalmologo, ginecólogo y otorrinolaringologo). Los 3 me hicieron la misma pregunta, a los 3 yo respondí que sí (mi abuelo). Pero nadie supo que mi abuelo tenía diabetes tipo 1 y que murió a los 33. Seguramente hubieses hecho otros exámenes y habrían sospechado de inmediato que mi visita era por el comienzo de una DM1.
  • Que nos den indicaciones, opinión y consejo, pero que nunca nos juzguen.
  • Que si se van a la salud publica, por favor nos traten como personas, no como números. Y se den el tiempo para explicar si uno pregunta. Porque si uno pregunta algo miran como que cometiste un delito… pero no todos somos iguales.
  • El tratamiento es tan personal según cada caso, cada decision que tomamos nos afecta de manera diferente, ya sea si optamos por incluir en nuestra dieta un poco de azúcar de vez en cuando, en el caso de nosotras como mujeres, el tipo de método anticonceptivo que usamos, como tratamos un resfrío por ejemplo y así miles de decisiones que son personales ya que si bien somos personas con diabetes tipo1, también somos personas y nuestros cuerpos y nuestro metabolismo no son todos iguales.
  • HUMANIZACIÓN y PROFESIONALIZACIÓN con los tipo 1. Ignoran la diferencia. Esa es la ardua labor titánica cuando tocamos un hospital como pacientes con diabetes tipo 1.
  • Si mi sugerencia es que cuando sean medicos escuchen a su paciente diabético o a sus padres ya que nadie va a saber mas del tratamiento y enfermedad que nosotros, pues en el hospital te tiran rapidito el título encima. No aceptan tratar ellos la enfermedad puntual y nosotros la diabetes. Mas de una vez me tocó decir “Usted tiene x años de médico y yo 15 años de mamá de diabético”.
  • Si ven que las hemoglobinas glucosiladas altas, que vayan mas allá y que indaguen en el por qué y no solo que te aumenten la dosis de basal.
  • Que no dejen de estudiar y estar al día. No hay nada peor que un viejo odioso que insiste en tratamientos obsoletos. Que no sabe que las úlceras las causa una bacteria o que receta una dieta baja en grasas para bajar el colesterol y destapar arterias, en lugar de bajar carbohidratos simples y dar medicamentos. Solo como ejemplos.
  • Tengo dos ejemplos con los que estoy liderando ahora. Estoy con anemia y me recetaron fierro. Al tomarlo noté que mis glucemias se dispararon porque el medicamento tenía maltosa así que ahora estoy tomando otro. Mi anemia es a causa de mis abundantes periodos menstruales, por lo que mi ginecólogo me cambió de las pastillas a un método inyectable con el cual me llegaría mi periodo 1 vez cada 3 meses.
    El problema es que después de la inyeccion, a la 7 semana me llegó la regla y me duró 18 días. Más que la incomodidad, que me da lo mismo, lo que me tiene chata son mis glicemias que estuvieron como montaña rusa. Mi ginecólogo me dijo que a 1 de cada 10 mujeres les pasaba esto y justo me pasó a mi y más encima subí dos kilos entonces no estoy para nada contenta.
    Por eso es tan personal ya que cada cuerpo reacciona distinto. Ahora solo espero que el próximo mes no me pase lo mismo. Lo único que se es que cuando se pase el efecto de la inyección, volveré a mi antiguo método.
  • Que no se olviden nunca del juramento hipocrático, eso!
  • Que recuerden que son medicos y no Dioses.  Que una, por ser mamá, sabemos cómo manejar a nuestros hijos, porque estamos las 24 horas del día con ellos… Y que no se enojen cuando una le corrigue algo de lo que ellos piensan.
  • Simplemente EMPATIA.
  • Que se monitoreen o se inyecten algo (sólo para que sepan lo que los pacientes tienen que hacer diario… empatía).
  • Empatía. Que no comiencen a retar como niños a sus pacientes. Que sean flexibles.
  • Que no nos traten como enfermos terminales. Siempre lo mismo: “Si no nos cuidamos pasará esto y esto otro”. Mejor que nos eduquen.
  • Que sean humildes y no menosprecien las enseñanzas de médicos mas viejos. En mis prácticas me toco ver médicos en sus pasantías donde se creían dioses y cometían mil errores y no eran lo suficientemente maduros para recibir consejos de otros médicos con mas antigüedad.
  • Me gustaría que les preguntases por qué decidieron estudiar medicina.
  • Que transmitan seguridad a sus pacientes, porque a pesar de que uno vea cada 3 meses a sus doctores, todo el resto del tiempo uno maneja el tratamiento a partir de las pautas que ellos dan.
  • Que los conocimientos que se entreguen a los pacientes sean los mejores y más detallados para evitar errores desde el comienzo.
  • Que le permitan a sus pacientes preguntar todo lo que deseen.
  • Respetar lo que cada paciente les diga de “su” tratamiento ya que no hay una tratamiento universal para la diabetes. Como todos sabemos, cada uno es un mundo aparte y deben ser tratados de acuerdo a eso. No es malo reconocer que no saben “todo” y cada paciente es experto en su diabetes.