En la cuerda floja, con diabetes.





Han sido dos noches complicadas. Bueno, quizás no tanto considerando que llevo 30 años con diabetes y las hipoglicemia han formado parte importante del paisaje cotidiano.

Pienso en ello y creo que estoy viviendo al límite, en la cuerda floja, con diabetes. ¿Sí? ¿No? Suena a título de película de acción… ¿Es lo que quiero de verdad?

Hace dos noches, desperté muy sobresaltado a eso de las 3 AM. Estaba todo mojado (y nada tenía que ver con la fina lluvia que esa hora caía sobre la ciudad de Santiago de Chile).
Estaba sobresaltado, contrariado. Sin dudas tenía una hipoglicemia. 
Pero a pesar de tener claridad en que cursaba un cuadro de baja de azúcar en mi sangre, hice cosas que no debí hacer: comí 3 gomitas sin medir mi glicemia en el glucómetro. Pensé que no era necesario comprobar que estaba bajo. Era necesario actuar rápido. Ni siquiera encendí la luz. A oscuras, sabiendo donde están en mi mesa de noche, estiré el brazo y alcancé las gomitas. Comí solo tres… Y esperé un rato… Sentí que necesitaba más, esas 3 eran solo 9 gramos de hidratos de carbono. Comí otras 6, para completar 27 gramos de hidratos de carbono. Luego de un rato, caí en un sueño profundo. Sueño del que me desperté con la alarma del reloj a las 6 AM. Tenía 170 mg/dL.


Se preguntarán “¿Y qué pasó con el sensor Marcelo, si tú usas sensor?” 


Les respondo.

El sensor que yo uso tiene una vida útil informada por el fabricante de 6 días, al cabo de los cuales hay que cambiarlo. Pues yo los uso un poco más. Cuando se cumple esa fecha, saco el transmisor y lo vuelvo a poner como si fuera un sensor nuevo. He superado bastante esos 6 días, con mediciones muy acertadas, eso se debe principalmente a mi poca variabilidad glicémica, no todos pueden hacer lo mismo. 

Entonces, el sensor que estaba usando esa noche llevaba algo así como 9 días y ya daba muestras de agotamiento: variaciones muy bruscas de arriba hacia abajo, flechas indicando tendencias en cada momento… Esas señales yo las entiendo como que ya debo cambiarlo. Pero la noche en cuestión esto ocurrió tarde, pasadas las 22:30… Y cambiar el sensor a esa hora, pues no es lo más recomendable, ya que la inicialización del sistema puede demorar un par de horas por lo menos.
Decidí apagar el sensor y cambiarlo al día siguiente, por lo que enfrenté la noche sin sensor… Pero sin tomar ninguna otra precaución más que medir mi glicemia (en rango estaba) al momento de pagar la luz y dormir.


Y aquí es en donde surgen los distintos caminos que podemos tomar para llegar a un mismo destino: pasar una buena noche.


Podría haber puesto una alarma para medirme y despertarme a las 2 AM. 

Podría haber bajado un poco la infusión de insulina basal, considerando que no es raro que tenga alguna detención de la bomba a mitad de la noche porque mi glicemia baja, aunque eso siempre depende de lo que haya comido a la cena.
Podría haber comido algo de absorción lenta y conformarme con amanecer un poco más alto de lo que acostumbro.
Y así podría seguir.

O sea al irme a dormir apagando el sensor, lo que es un hecho distinto a lo que ocurre cada día, NO tomé ninguna decisión, ninguna… Y ese fue mi error.

Capítulo 2.

Anoche… Anoche… 


Anoche tenía un sensor nuevo, funcionando muy bien desde la mañana. Sin embargo, durante el día noté que al parecer estaba quedándome corto con la insulina. Glicemias post prandiales un poco altas, lo que me llevó a corregirme varias veces, pero con resultados que no eran los que hubiera esperado. Raro.

Me fui a dormir pasadas las 22:30. En rango, con la tranquilidad de tener el sensor.

Monitoreo antes de irme a dormir.
Me dormí profundamente. Estaba muy cansado porque además arrastraba un fuerte dolor de espalda desde la mañana.

Entre sueños sentí la alarma de baja de la bomba.
Entre sueños, yo desactivaba la alarma, con la confianza que la infusión estaba detenida y debía recuperarme solo de la hipoglicemia, con las reservas de glucógeno que seguramente hay en mi hígado.
Eso, hasta que poco antes de media noche con la alarma que sonaba insistentemente decidí mirar la pantalla.

Miré la bomba: poco más de una hora detenida, con una medición inferior a 40 mg/dL (el sensor no mide más abajo). La línea es plana…
Me medí con el glucómetro. 29 mg/dL marcaba el InsuLinx.
29 marcaba el InsuLinx
¿Me sentía de 29? Sí, por lo que no hice un segundo chequeo.
Comí mis gomitas salvadoras y me dormí otra vez… Hasta las 2 AM… En que otra vez sonó la alarma de baja… No me medí con glucómetro, la bomba marcaba 52, comí gomitas… Me dormí hasta pasadas las 4, con la alarma nuevamente. Y repetir el ciclo.

Obviamente que desperté a las 6 con mucho sueño. No dormí bien. Tenía 141 a esa hora.

Toda la noche...
Y otra vez la pregunta: ¿Que pasó? Cené bien anoche, calculé bien los hidratos de carbono.

¿Qué pasó?
Sí, tengo diabetes y ella es bipolar a veces como me dice una buena amiga (sin ofender a quienes tienen ese trastorno de personalidad). Una veces se porta muy bien y otras, mejor ni hablar.
¿Qué pasó?

No encontrar una respuesta a veces deprime.
Estos son los Everest de los que a veces hablo: todos los tenemos, cada día, no tiene por qué ser una montaña de verdad la que tengamos que subir… Nuestra vida, la mayoría de las veces es cuesta arriba.

¿Qué pasó?


Mi análisis, y ya saben que no soy médico…


Debí comer hidratos de carbono de acción lenta luego del primer episodio, ese del 29 registrado. No haberlo hecho fue un gran error.

Quizás he estado tan bajo en el último tiempo, comiendo pocos hidratos de carbono, que no tengo ya muchas reservas de glucógeno en el hígado, y por eso “no van a mi rescate”. Tendré que “rellenar”, y para eso, deberé estar un poco más alto unos días, más alto que mis rangos, y subir la carga de hidratos de carbono que ingiero.
Debo ajustar las basales. Está claro que tampoco es lógico tener tantas suspensiones predictivas de la infusión de insulina basal por la noche. Es decir, es una función maravillosa de la bomba de insulina MiniMed 640G. Es una especie de seguro, pero yo digo que siempre el mejor seguro es no tener que usar el seguro… Y si lo estoy usando es porque algo está fallando. Algo que se puede y debo corregir.

Quizás, y esto es solo una especulación, la zona en que tengo la cánula, la parte lateral de mi cintura, donde tengo más depósito de grasa, no estuvo absorbiendo bien la insulina durante el día (de ahí mis salidas de rango post prandiales), y al acostarme, y presionar justo de ese lado, se haya generado un efecto así como de masaje que haya hecho que en ese momento sí pasara bien la insulina… No lo sé… Puede ser. 

En diabetes todo puede ser.

No soy un súper héroe. Y aunque algunos dicen que en vez de capa usamos glucómetros e insulina, no me interesa serlo. Menos si con algunas acciones pongo en riesgo mi seguridad.
Esto se los cuento para que vean que esta es mi realidad. Quizás no muy distinta a las que les toca vivir a ustedes. Para que vean que quien parece el ejemplo y la inspiración, luego de 30 años sigue cometiendo errores, porque humanos somos.

Vivimos en una cuerda floja, en un precario equilibrio. Vivimos tomando decisiones frente a lo que vendrá. Qué agotador suena… Que agotador es.


¿Cómo estar mejor y evitar que estas cosas pasen? C
Solo sacando lecciones. Solo levantándonos una y otra vez.

Nadie dijo que la tecnología es infalible. Nadie ha dicho que el uso de la bomba de insulina elimina las hipoglicemias. Las disminuye, sí. Y de eso puedo dar testimonio.
Pero justamente el tener menos hipoglicemias cada día, hace que cuando me ocurren episodios como los que les he descrito algo de decepción se produzca. Y mucho de rabia conmigo mismo. Pero no saco nada con quedarme pegado en eso, debo moverme, debo dar el paso siguiente.

Porque mientras tenga neuronas que sigan haciendo su trabajo, que sigan haciendo sinapsis y comunicándose unas con otras, pues seguiré pensando, actuando y manteniendo el equilibrio para mañana estar mejor que ayer.

Marcelo González.

De diabetes, sentimientos y otras cosas más para divagar.

No soy médico ni chef, por lo mismo no doy recetas de ningún tipo.
Solo soy un paciente compartiendo su experiencia y algunas de las cosas que ha aprendido en casi 30 años con diabetes tipo 1.

¿La hipoglicemia provoca miedo, vergüenza? ¿Qué más?

La semana pasada estaba siguiendo el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes vía redes sociales.
Y me llamó positivamente la atención que en una ponencia sobre hipoglicemias se mencionara que en materia de educación, hay que trabajar en los sentimientos negativos que ésta ocasiona en los pacientes, principalmente el miedo y la vergüenza.


¿Cuántos confesamos eso ante nuestros doctores o familiares más cercanos?

¿Ustedes sienten las dos cosas, miedo y vergüenza, frente a las hipoglicemias? ¿Solo uno? ¿Otros más? 
¿Cuántos de ustedes han recibido esa pregunta por parte de su medico o el personal sanitario? ¿Han hablado realmente sobre los sentimientos en la consulta?


Bueno. Les pregunté directamente en Facebook qué sentían ustedes en relación a la hipoglicemia… Y las respuestas fueron variadas, pero significativas.

Acá hay una lista:

Impotencia (por tener que dejar de hacer lo que se está haciendo para medir, inyectar, corregir o subir una baja)
Orgullo (de los padres al ver a sus hijos enfrentar y superar la adversidad).
Rabia.
Culpa.
Miedo (que hace que uno no ajuste más el control).
Vulnerabilidad.
Precaución (respeto).
Miedo a dar miedo a otros.
Miedo a lo desconocido.
Angustia.
Pavor.
Coraje.
Pena, tristeza.

Preocupación.

Vergüenza.

Ya saben, pero yo hablo desde mi posición de paciente, que es muy distinta a lo que puede sentir un padre, pareja, familiares o amigos de alguien que tiene diabetes.

Y es que quizás el tener tantos años ya con diabetes y nunca haber tenido una hipoglicemia severa haga que no les tema.
Sí les tengo respeto, y por supuesto trato de evitarlas. Pero miedo a las hipoglicemias no tengo.


Sin embargo logro entender lo que sienten, porque en más de una ocasión a lo largo de mi vida con diabetes yo mismo lo he sentido.


Seguro que los sentimientos van mutando, forman parte nuestra propia evolución. Y quizás la vergüenza de enfrentar una hipoglicemia que es responsabilidad 100% de nosotros, porque sabíamos que no comeríamos todo lo que pensamos, da paso al cabo de los años a la pena y la frustración por no poder controlarlas mejor.


Como no soy ningún super héroe de capa y antifaz, ni pretendo serlo, les voy a confesar un par de cosas.



La primera es que cuando mi hijo estaba recién nacido y mi esposa hacía turnos de 24 horas en un hospital público de Santiago de Chile, yo tenía miedo a tener una hipoglicemia nocturna, pues mi hijo estaba 100% a mi cuidado. Y el miedo era a dejarlo a él solo. Un bebé indefenso, con poco más de tres meses de edad y su padre convulsionando el la otra habitación era la imagen que tenía y que obviamente quería sacar de mi cabeza. Pero me resultaba difícil. 
Mi esposa me llamaba a las 3 AM para saber cómo estaba… Y estaba despierto muchas veces… Hasta que ella llegaba a casa por la mañana.

Nunca me pasó nada. Ya saben, nunca he tenido una hipoglicemia severa. Pero ese era mi gran miedo.

Hoy el bebé acaba de cumplir 18 años y él me avisa a veces que está sonando la alarma de baja de mi bomba de insulina 😉

Y lo segundo tiene que ver con el dicho ese: “el que nada sabe, nada teme…”


Porque estoy seguro que en materia de diabetes el saber más hace que uno tenga más conciencia de lo vulnerable que es.

Es bueno que les recuerde que en 1994, 8 años después de mi diagnóstico, y en una prueba absoluta de no haber asumido en propiedad que tenía diabetes tipo 1, sin preocuparme de aprender nada extra más allá de lo que decía el médico en el que confiaba, yo tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada.

Sí, el nuevo medico que vio me hizo entender que iba directo al precipicio… Y que si yo no hacía algo drástico al respecto, nadie lo iba a hacer por mi.

Obviamente lo primero fue cambiar de tratamiento y comenzar a aprender lo más posible, como un nuevo diagnóstico (no me gusta la palabra “debut”).

Así fue como me involucré cada vez más en el mundo del conocimiento de la diabetes. 
En pocos meses logré revertir el incipiente daño a nivel renal y de la retina, bajar mi hemoglobina glicosilada a rangos que bordeaban los 6.5% y a sentirme bien conmigo mismo y mi diabetes.

Y parecía que la vida me sonreía. Cuidándome a diario, gastando mucho en los insumos (hasta que llegó el GES en 2005), con hemoglobinas rondando el 6%… Pensaba que había “derrotado” a la diabetes.


Pero la dura realidad me dio como una puerta en la nariz. 


En 2006, en un congreso mundial de diabetes, recuerdo que frente a la imposibilidad de asistir a las conferencias le pregunté a un medico qué era lo más novedoso que había visto hasta ese momento. Y me habló de un nuevo concepto que estaba generando alertas: la “memoria metabólica”.

Resulta que ahora hay más personas que han vivido más tiempo con diabetes usando distintos tratamientos, y han sido seguidas en estudios por muchos años, entonces es posible sacar algunas conclusiones. Como por ejemplo esto de la memoria metabólica, que no es más que el efecto futuro que tiene el control en los primeros años luego del diagnóstico.

Podrán imaginar lo que me dijo el médico: quienes tuvieron buen control los primeros años, tendrían menos complicaciones que aquellos que no.
Y comencé a vivir con la espada de Damocles sobre mi.

Perdí 8 años de mi vida. No me cuidé… ¿Consigo algo con culpar a otros? ¿Cambia en algo mi presente? No, nada.
¿Me preocupa? Claro… Cada cierto tiempo. Cuando queda de manifiesto que vivo en un precario equilibrio, en la cuerda floja como puse hace poco en una red social.

Por eso creo que mi mayor temor hoy es que a pesar de hacer lo mejor posible, de cuidarme lo más que puedo, de mantener hemoglobinas glicosiladas bajo 6%, de hacer lo que se supone que tengo que hacer, no tengo garantías de no tener complicaciones. Nadie me lo puede asegurar… Bueno, a nadie se lo pueden garantizar. 

Vivir con eso en la mente no es fácil.

Y cuando aparece algún síntoma físico que tiene que ver con el tema… Les confieso que a veces hay pánico.
Y sí, lo he sentido, sobre todo con la gastroparesia (complicación de origen neuropático que tiene que ver con la afectación de los nervios de la zona abdominal, que hacen que el vaciamiento gástrico sea más lento).


Es cierto que mi médico me dijo que en realidad para 30 años con diabetes tipo 1 y el mal control de los 8 primero, estoy muy bien, y debería tener muchos años más sin grandes complicaciones…
Pero la verdad, si lo pienso bien, eso me consuela poco en algunos momentos.


Pero no se equivoquen. No es que ande pensando en eso siempre. No, no es así… Es como una nubecilla que de pronto esconde al sol, pero ya luego viene el viento del optimismo y la aleja.


Ahora bien. Ya les decía que no soy un súper héroe, y ustedes tampoco. O por lo menos no tiene que actuar como uno. Y cuando llega un punto en que sentimos que no podemos lidiar con lo que se nos presenta, lo mejor es buscar ayuda.


Porque es bueno confrontar nuestros sentimientos negativos antes que nos hagan daño.

La diabetes sí hace que nos sintamos amenazados, y como defensa surge la rabia. Pero mirado desde el punto de vista positivo, eso puede hacer que uno se cuide más. ¿Por qué no hacerlo entonces?



Para comenzar yo les diría que una de las claves es nunca dejar de aprender, pues la diabetes cambia con nosotros.

Hay que compartir lo más que puedan con sus seres queridos y con otras personas con diabetes. A veces la gente no sabe cómo ayudar pero quiere… Conversen.

Establecer límites es muy bueno, y buscar ayuda profesional para adquirir herramientas y habilidades que les permitan manejarse mejor en el día a día son caminos para estar mejor.



Es la hora de cambiar el “tengo que medirme, tengo que inyectarme, tengo que contar carbohidratos porque tengo diabetes”, por un “Voy a medirme, voy a inyectarme y voy contar los carbohidratos porque quiero pasarla bien y disfrutar con mi familia ahora y el resto de mi vida”.



El momento para cuidarse es ahora, no lo dejen pasar.










Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

De la pasión a la acción. Compartiendo la diabetes en Santa Cruz de la Sierra.

Jamás imaginé por allá por el lejano 2002, cuando recién daba mis primeros pasos en el mundo de la diabetes on line (amparado en el anonimato de ser simplemente el administrador del sitio web de una organización de pacientes), que tiempo después la diabetes, que me ha acompañado los últimos 30 años, podía llevarme a traspasar fronteras y ser invitado a compartirla con más personas. Ya ha ocurrido antes… Y sigue ocurriendo ahora.

Desde las primeras conversaciones con Beatriz, que me contactó para invitarme a dar unas conferencias al grupo de familias y pacientes con diabetes que ella lidera en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, pude darme cuenta de la necesidad imperiosa de educación diabetológica de todos ellos, unos más que otros obviamente.
Desde las primeras conversaciones con Beatriz, pude darme cuenta de la pasión que nos une a algunas personas que hemos abrazado esto de la diabetes y el apoyo de pares como un proyecto de vida. Esa pasión que a veces se ve opacada por la falta de apoyo, o la incomprensión de algunos que buscar ver en nuestras acciones conductas distintas a las que nos mueven.

Desde esas primeras conversaciones, en las que me expresaba el deseo de que yo fuese a conversar con ellos, sabía que se necesitaba algo más. Se necesitaba a alguien más. Una persona con experiencia en educación, que no es lo mismo que yo hago en vivo y en directo.
Y como en esto de la nueva Fundación MiDiabetes me está acompañando mi amiga Javiera Pinto, de larga trayectoria en esas lides, pues era lógico pensar en ella para hacer este viaje.

Sin dudas que ella se merece un reconocimiento especial, pues lideró los tres días de conversaciones desde la perspectiva de un educador a carta cabal. Su trabajo, extenuaste e impecable.

Como no conocíamos bien al grupo al que nos dirigiríamos, el programa desde el inicio fue flexible, para adaptarlo a la realidad que debíamos enfrentar. Pues no es lo mismo compartir un tópico en las redes sociales, que comentarlo en vivo y en directo. Y no es lo mismo hablarle a alguien con muchos años con diabetes, que a los padres de un bebé de 2 años recién diagnosticado.

Y creo que el resultado de la experiencia fue magnifica, para todos, incluidos nosotros.
Comenzando por las atenciones y el afecto directo que recibimos de Beatriz, Julia y Sandra (como organizadoras y anfitrionas las dos primeras), hasta las muestras de cariño de cada uno de quienes estuvieron con nosotros esos días.
Sabemos que las jornadas se hicieron breves, a pesar de la extensión en horas de cada una… Pero es que podíamos quedarnos a hablar de diabetes para siempre.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Sabemos que quedaron muchos puntos por tocar. Pero nos les quepa duda, que de una u otra forma volveremos. Sabemos que la labor educativa no se detiene. Y no solo hay que aprender cosas nuevas, siempre hay que reforzar lo aprendido. Nuestros años con diabetes no garantizan conocimiento, La única certeza es que nos hemos levantado las mismas veces que nos hemos caído, porque sabemos que solo así podemos avanzar.

Gracias, desde el corazón, a todos quienes participaron de las actividades, a quienes las hicieron posible con su colaboración, a quienes viajaron desde lejos, a quienes se olvidaron de la agenda familiar del fin de semana y estuvieron en todo momento, demostrando un compromiso a toda prueba.

El grupo de familias de Santa Cruz de la Sierra tiene mucho que entregar, a cada uno de sus miembros. Todos juntos son capaces de conseguir más para el bienestar de cada uno. Pero el apoyo individual es muy importante.

Hace unos días ustedes demostraron que pasar de la pasión a la acción es posible, generando cambios. 
Hace unos días demostramos que compartir la diabetes hace bien.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

El sabor más dulce del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Segunda parte)



No se desanimen. No todo es tan malo como parece.


Y como a mi me gusta ver el vaso medio lleno, ahora les voy a compartir parte de lo más relevante de lo que pude presenciar.



Ya les dije que por lo general hay unas 8 conferencias simultáneas en este tipo de reuniones. Todas distintas en profundidad y materias. Sí, la diabetes es el denominador común. Pero no olvidemos que nuestra diabetes tiene distintas aristas.



¿Cómo elegir la conferencia más apropiada?



Se los confieso. Sabiendo que era uno de los pocos bloggers que compartiría cosas en castellano, opté por presenciar las conferencias que tenían más que ver con temas que podemos entender todos. Temas para los que a veces nos basta con el sentido común.

Los temas suelen ser en áreas de clínica y ciencias básicas, diabetes en pueblos indígenas, educación y cuidado integral, desafíos globales en salud, salud pública y epidemiología… hasta viviendo con diabetes.
 Obvio que me incliné por esta última.



Pero antes pasé por un simposio que nos mostró algo muy interesante en relación a las personas con diabetes tipo 2 a las que se les había indicado insulina.


En el simposio de la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly, “Getting to the heart of cardiovascular risk in people with type 2 diabetes” (Llegando al corazón del riesgo cardiovascular en personas con diabetes tipo 2) que era para hablar de los interesantes resultados del estudio EMPA REG, sobre disminución del riesgo cardiovascular que arrojó el uso de un hipoglucemiante para diabetes tipo 2 (Jardiance), la presentación final se titulaba “Cambiando los latidos: retos y desafíos emocionales del paciente con diabetes tipo 2 al inicio de la terapia con insulina”, y la dictó el Dr. Lawrence Fisher, psicólogo y director del Behavioral Diabetes Research Group (el mismo desde donde salió La Etiqueta de la Diabetes).

Saber que un profesional de la psicología hablaría, me hacía presumir que podía haber un interesante matiz en presentaciones que suelen estar plagadas de números, que a veces hacen que perdamos de vista algo muy importante: que el paciente es un ser humano integral y reducirlo a un simple número hace pasar por alto otros factores que afectan el curso de su enfermedad.



Pero claro, el Dr. Fisher debía fundamentar sus afirmaciones en ¡números! 
Así que comenzó comentando un estudio que arrojó que el 41% de los pacientes discontinuan el uso de insulina dentro de los primeros 30 días. El 61.5% a los 90 días y el 82 % a los 12 meses.





El problema es grave, porque de acuerdo a numerosas investigaciones, el 33% de los pacientes con diabetes tipo 2 que recibieron la indicación de insulina nunca comenzaron a usarla. Incluso el 86% dijo que nunca les dijeron que debían empezar a usarla. Un 28,2% dijo que no estaban dispuestos a comenzar la terapia.

El problema puede resumirse en que muchos no comienzan. Y de los que comienzan, muchos la interrumpen.


Hay varios tipos de intervenciones que se pueden realizar para mejorar el uso de la insulina basal en pacientes con diabetes tipo 2. El Dr. Fisher mencionó entre las principales, algunas que abordan el comportamiento del paciente, la educación diabetológica, el cuidado de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y el apoyo social y de pares.

En relación a temas más prácticos, ayuda mucho el tipo de dispositivo que se use, no es lo mismo darles jeringas que hay que cargar, que lápices pre llenados. Insistir en refuerzos de por qué debe usarla. Y también analizar el tema de los costos asociados a los seguros de salud.

¿Pero qué tan eficaces han demostrado ser estas intervenciones? No mucho dice el Dr Fisher.
 Los estudios muestran resultados muy variables y contradictorios.

Entonces lo que hay que hacer es quizás preguntarle a quienes dejaron de usar insulina por qué dejaron de usarla…



Un resumen de las respuestas que se repetían entre los distintos estudios por parte de los pacientes eran las siguientes:


- Me recuerda que estoy enferma, que yo no soy normal.
– No me gusta poner cosas no naturales en mi cuerpo.
– No tiene un beneficio real para mi.
– Puedo hacerlo yo mismo, controlarme con ejercicio y dieta.
– Me hace sentir como un fracasado.
– Me hace sentir vergüenza por tener una enfermedad.
– Estoy avergonzado por tener que tomarla.
– No estoy seguro de confiar realmente en lo que me dicen los doctores.
– Me hace sentir desesperanzado.
– Me abruma.
– Tengo miedo de las complicaciones futuras, eso me asusta.
– No puedo manejarlo. Es demasiado complicado.
– No me gusta la idea de que tengo que tomarlo.



En estudios con adultos con diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, se les hizo a los pacientes a una breve entrevista individual o encuesta.
¿Cómo se siente frente al hecho de tomar esta medicación?
¿Cuáles son sus razones para no tomar este medicamento?
Se les preguntaba si sus actitudes, sentimientos y comportamientos acerca de insulina habían cambiado con el tiempo desde que fue diagnosticado por primera vez. Si es así, ¿cómo han cambiado?


Entonces queda claro que comenzar a usar insulina no es un evento, es un proceso en el tiempo.



En ese sentido hay que analizar:
1.- El contexto inicial del paciente y la experiencia de uso. 
Por ejemplo, la exposición que ha tenido él a la diabetes y la insulina (puede que algún familiar la haya usado) y eso provoque el miedo a la insulina al momento del diagnóstico.
2.- La discusión que se da sobre usar insulina, desde el momento del diagnóstico y el inicio real de la terapia. ¿Se plantea como culpa, como amenaza por parte del equipo de salud?
3.- La forma de la iniciación de la medicación: la primera receta. Cómo se hace.
4.- La forma de uso inicial – tomar la medicación según lo prescrito.
5.- La persistencia del uso de insulina basal en el tiempo.
6.- La valoración del uso.

Entonces el Dr. Fisher hace un mea culpa, pues al comparar sus estrategias de intervención con los que los pacientes respondieron simplemente algo no concuerda.

Por lo que luego de muchos análisis es capaz de sugerir 8 consejos para el mejor uso de la insulina por parte de los pacientes con diabetes tipo 2.



1.-Tener una conversación que tome un curso diferente acerca de la insulina desde el diagnóstico.

Esto implica escuchar y reflexionar. Como profesional dela salud, ser un oyente activo.
Clasificar, reconocer y aceptar las creencias, actitudes y sentimientos del paciente. Hay que repetirlos y resumirlos para que queden claros para otros miembros del equipo.
Destacar los desafíos en el tiempo
Hablar de la normalidad.
No intentar cambiar como alguien siente o cree… Si lo intentan están condenados al fracaso, hay que buscar otro camino.


2.- 
Hay que restaurar el sentido de control personal y la elección por parte del paciente.
Entregarle opciones, que él elija.
Intentar experimentos limitados en el tiempo para evaluar avances.
Preguntar como el paciente puede desear probar la veracidad de una creencia.
Distinguir entre miedo y realidad. Señalar que ambos posturas son aceptadas, pero una le brindará beneficios.
Permitir al paciente que dirija la interacción.

3.- 
Mejorar la auto eficacia como profesional.
Intentar acciones en la misma oficina.
Seguimiento frecuente a pacientes seleccionados.
Uso de teléfonos, SMS y los emails.
Conocer otros pacientes con éxitos.
Identificar exactamente cuáles son los obstáculos (aceptación, normalización y resolución de problemas)

4.- 
Encuadrar el mensaje de la insulina con precisión.
Es una parte esperada al tener diabetes.
La insulina es usada generalmente para infundir culpa y amenaza. Hay que cambiar eso.
Puede ser extraño al comienzo. Anticipar cómo podría sentirse el paciente. No hay que ocultarle efectos secundarios.
Hay que normalizar las preocupaciones.
Es bueno vincularla a la HbA1c o a otros objetivos y metas de salud relacionados, para así concretar la experiencia y que el paciente vea que lo que hace tendrá un resultado.


5.- 
Encausar el temor a las hipoglicemias.
¿Es real o imaginario?
Pruebe con un breve experimento como una prueba.
Comience con una dosis baja para asegurarse.
Ser pro activo cuando esté evaluando. ¿Funcionó? ¿Hay que hacer cambios?
Discuta como manejarlas (prevención).

6.- 
Manejar la fobia a las inyecciones.
Si bien es rara en personas mayores, hay que considerar que a menudo encubre otras cosas: baja auto eficacia, otras creencias, sentimientos, expectativas.
Hacer una demostración en la oficina.


7.- 
Transmitir buenas noticias acerca de la insulina.
Hacer hincapié en las posibles mejoras en el sueño, la energía, etc.
Destacar cambios en los valores objetivos de HbA1c, niveles de glicemia, etc.
Registrar los cambios de ánimo en el tiempo.

8.- 
Porque las cosas cambian, repetir todo lo anterior frecuentemente, especialmente después del diagnóstico.
Cuando el número o dosis de medicamentos orales aumente.
Cuando la insulina sea sugerida por primera vez.
Alrededor de alguna evaluación de las dosis de insulina.
Cuando algún otro medicamento sea indicado.

El Dr. Fisher terminó su conferencia en forma muy autocrítica. Dijo: “No hemos sido eficaces para mejorar el uso de insulina en el tiempo. Es la hora para reconsiderar qué hacemos y cómo lo hacemos”.
Habló de la necesidad de enfocarse en los impulsores del cambio de comportamiento: sentimientos, creencias y expectativas (enfocarse en el comportamiento y la educación es necesario pero no suficiente).

Termina con una frase de la Dra. Lisa Rosenbaum, que tiene un estudio llamado “Beyond Belief — How People Feel about Taking Medications for Heart Disease”:

“Quiero creer que si los pacientes supieran lo que yo sé, tomarían su medicina. Lo que he aprendido es que si yo sintiera lo que ellos sienten, entendería por qué no lo hacen.”

Yo quiero creer que a partir de este tipo de conferencias, algo puede cambiar, por el bien de todos los pacientes.

A modo de balance del 2015.

Feliz 2016!

Feliz 2016!

A la hora del balance, puedo resumir este 2015 como un año intenso.
Muchas actividades llenaron mi agenda.Viajes al extranjero y dentro de Chile. Conferencias como asistente y como ponente.

Un cúmulo de hechos que fueron consolidando una convicción: hay que dar un paso más, hay que comprometerse más.

La desgracia que afligió a algunos de mis compatriotas en el norte de Chile, con los aluviones de marzo pasado, fue una señal. La forma en que rápidamente pudimos responderles, no solo con frases de apoyo a la distancia, si no que con acciones concretas, envío de insumos a quienes más lo necesitaban, fue notable y me llenan de orgullo y emoción. El impacto que hemos logrado con la campaña para pedir que las bombas de insulinas estén cubiertas por nuestro seguro de salud (tema aún no resuelto) lo vino a reafirmar.

La necesidad de pertenecer a un colectivo que por ahora sustenta su relación a través de las redes sociales debe ser concretada.

No podemos dejar que la unión lograda se diluya.
Hay tanto por hacer.

La voz de los pacientes con diabetes en Chile, y más allá, debe ser escuchada…
Pero para eso, hay que levantarla.

Subsisten muchas injusticias. Se cometen arbitrariedades, hay irregularidades. Y más que ser parte del problema, los pacientes podemos ser parte de la solución.
Pero para eso se necesita un paciente empoderado, un paciente informado. Un paciente que sepa a cabalidad sus derechos y sus deberes, y como tal esté dispuesto a hacerlos valer, por los canales que la propia institucionalidad nos entrega.

Hoy en Chile vivimos en un aparente paraíso en relación a la disponibilidad de tratamientos tanto para la diabetes tipo 1 como para la diabetes tipo 2. Pero las cifras que vemos de pacientes bien controlados contrasta negativamente con eso. ¿Qué pasa en el camino? ¿Por qué la gente no tienen lo que necesita? ¿Qué falta? ¿Es solo educación o hay otras cosas?

Respuestas pueden haber muchas. Llegará el momento de darlas.Pero sí es el momento de comprometerme ante ustedes.

Sí es el momento de anunciarles que haremos una ONG, fundación, corporación o la figura legal que se necesite, para intentar ayudar y canalizar formalmente un trabajo que ya se prolonga por varios años.

No será fácil. Pero si ya me dedico 100% a esto y sabiendo que cuento con el apoyo de amigos que han recorrido el mismo camino que yo, con diabetes, lo conseguiremos.
Y lo más importante, espero contar el apoyo de todos ustedes.

Marcelo González.
Con diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18 años de edad.

El sabor amargo del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Primera parte)

Este fue mi segundo Congreso Mundial de Diabetes. No muchos, considerando que ya llevo más de 10 años en esto de las redes sociales y la diabetes.

El primero fue en diciembre de 2006, en Cape Town, en Sudáfrica, en los tiempos en que se hacían cada 4 años. Luego ya comenzaron a ser cada dos, pero las ciudades en donde se realizaron (Montreal, Canadá 2009; Dubai, Emiratos Árabes Unidos 2011, y Melbourne, Australia 2013) quedaban muy lejos de acá y así sin contar con auspicios, no hay presupuesto que resista.



MiDiabetes en Vancouver.

MiDiabetes en Vancouver.


Desde que me propuse ayudar a mis pares en esto de la diabetes, asumí que una forma de hacerlo era instruyéndome lo más posible, para luego compartir parte de ese conocimiento.
Y una de las formas de aprender es justamente asistiendo a cursos o conferencias.
Entonces, cuando formando parte de la Fundación Diabetes Juvenil me dijeron en 2006 “queremos que vayas a Cape Town, representándonos…” pensé: “qué mejor sitio para aprender de lo nuevo que un Congreso Mundial del Diabetes. Vaya suerte la mía”.

Sin embargo, no todo fue color de rosa.

Y no porque el congreso fuera otra cosa. Lo que ocurrió es que como representante de una de las asociaciones miembros, debía participar del Global Village, una zona llena de stands de las distintas representaciones en donde cada cual muestra su trabajo a los visitantes. También debíamos participar de asambleas para elegir a las autoridades, tanto regionales como mundiales. Por lo que en aquella ocasión no hubo tiempo de moverse ni un minuto a las salas de conferencias, ni siquiera a la zona de la industria, donde podíamos ver los nuevos productos…
El circular de personas era permanente, una torre de babel: en muchos idiomas, usando el inglés cada vez para poder comunicarnos. Mucha gente… Sobre 12 mil, estoy seguro.


Recuerdo que finalmente nos convertimos en el centro de reunión de los médicos chilenos, que asistieron en gran número: “¿Dónde nos juntamos? En el stand de la FDJ! ¿Nos pueden guardar esto? Va a venir Felipe a buscarlo por la tarde” Eso fue muy bonito, mucha gente nos visitó por una u otra razón. Conversábamos con los vecinos del “barrio”, de sudamérica y más allá, mucho más allá.


Conclusión: nunca pude ir a alguna conferencia. ¡Nunca! Y yo le preguntaba a los médicos qué era lo más interesante que habían escuchado. Y un par me dijeron: “algo de lo que se está hablando es la memoria metabólica. Según sea el control de la diabetes luego del diagnóstico, marcara el futuro de ese paciente. Entonces a cuidarse ahora para prevenir lo más posible.”
Eso se me quedó marcado. Eso y toda la experiencia que fue aquel viaje transatlántico, el primero que hice con bomba de insulina.


Luego hice más viajes. Y estuve como asistente de verdad en otros congresos importantes: el de la ADA (con más de 18 mil personas, en los Estados Unidos, en Chicago en 2013), y el europeo, (de la EASD, en Viena el año pasado). Y ahí si entré a las conferencias. 


Hasta que ahora, un par de semanas atrás el Laboratorio Boehringer – Ingelheim de Chile me invitó gentilmente a asistir como prensa a un evento que se realizaría en el marco del nuevo congreso mundial.
Estuve en ese evento especial, y resultó muy interesante. Tanto que haré una publicación especial para contarles, pues se trata de las “conversaciones tempranas (Early Conversations) en diabetes tipo 2”. Una nueva forma de acercarse al paciente y mejorar su adherencia al tratamiento desde el momento mismo del diagnóstico, cuando no hay tiempo que perder, porque ya se perdió puesto que la enfermedad comenzó mucho antes.

Pero ese evento era la “unica obligación” que tenía, por lo que podía mirar el programa y entrar a las conferencias que quisiera y trasmitirles vía redes sociales lo que ahí sucedía.


Ahora bien. Si alguno de ustedes cree que solo hay una conferencia tras otra, está profundamente equivocado, porque son 8 simultáneas, desde las 8:30 de la mañana hasta pasadas las 17:30. Todos los días. Cada una aborda materias muy distintas. Desde investigación clínica básica, pasando por temas más complejos hasta educación, como es lógico. Entonces, cuando hay dos en paralelo que a uno le interesan, hay que elegir, apostando por lo que leímos en el resumen, o lo conocido que resulta el ponente en el mundo de la diabetes (que no es tan grande como parece, pues quienes brillan, son por lo general los mismos, salvo cuando vemos surgir algún nuevo nombre que nos sorprende con algo inesperado y revolucionario).



En este congreso, yo no estaba para grandes anuncios. Que las anomalías congénitas de bebes de madres jóvenes con diabetes tipo 2 tipo y sobrepeso u obesidad son más altas; que la diabetes crece a ritmos exponenciales, suelen ser noticias que nos encontramos día a día en los medios más especializados, y no hace falta venir hasta acá para enterarse (aunque como prensa, tuve acceso a algunas cosas antes que se pudieran compartir 😉 ).



Lo que realmente me interesaba ver eran los testimonios de pacientes destacados, o las explicaciones a las hipoglicemia asintomáticas pero dentro del contexto que se genera al interior de la familia o de los seres queridos de ese paciente.
Y en eso este congreso no me defraudó.

Como habrán podido ver en alunas de mis publicaciones en las redes sociales, hice mi mayor esfuerzo por esta ahí, y ser los oídos y los ojos de quienes no estaban. Incluso contraviniendo las normas explicas del Congreso: No photos allowed.


No se permiten fotos. ( WTF!!)

No se permiten fotos. ( WTF!!)


Pero es que cuando nos dan un hashtag para usar… ¿Cómo lo voy a compartir vacío? 
¿De qué se trata la revolución de la redes sociales si no de eso? Siempre con respeto y situando todo el contexto.



Les hablaré en detalle de esas presentaciones a las que asistí en el siguiente post, pues creo que hay muchos temas que es importante que conozcan, no tanto por la novedad, si no por el espacio que se da en un evento de esta envergadura a esos tópicos, cosa que debería ser replicada en instancias similares a nivel local.

Lo mismo pasa en la educación diabetológica a nivel profesional. Harto que aprender.




Ahora quiero detenerme en lo que vi en este congreso y las sensaciones.



Vi poca gente. Pocos profesionales de la salud. De Chile poco más de una decena, si es que…


Es cierto. Muchos van a los llamados más importantes, ADA y Europeo… Pero ¿por qué pasa eso? ¿Ubicación en el calendario en el año? ¿Ubicación geográfica? ¿Importancia de los anuncios?



Hay mucho de ello en la respuesta.


Quiéranlo o no, les guste o no a muchos, la industria financia un porcentaje importante de estos eventos. La industria también lleva a parte relevante de los asistentes.

Pero cuando se les ponen tantas barreras, es obvio que desistan de asistir.

Y la barrera geográfica pesa: 15 horas de vuelo para llegar desde Santiago. Unas pocas más desde Buenos Aires. Pasando la mayoría por, mínimo, una escala antes de llegar a Vancouver. Eso sube los costos.

Vancouver es la ciudad más cara de Canadá. Es bella, pero es cara.

Las restricciones legales en cuanto a qué se puede decir como industria farmacéutica también es un punto. Los laboratorios no pueden regalar ni un lápiz en su stand. Así lo dice la Ley Canadiense.

Frente a la globalización, ¿que hace un laboratorio que no tiene planeado lanzar un producto en un país específico, pero lo visitan desde ese país? Busca eventos más locales, más específicos, donde de verdad está su objetivo.



Por otro lado me llamó profundamente la atención el llamado a la unidad que hizo el nuevo presidente de la IDF Shaukat Sadikotm de la India, al momento de inaugurar el congreso.
Cuando uno llama a la unidad tan fervientemente, el mensaje implícito es: “no estamos unidos”. 
El problema es que venimos escuchando hace tiempo ese llamado. Y parece que nada ha ocurrido.



Pero no me sorprende. 
Escuchar la disconformidad de las asociaciones locales de la Región SACA de la IDF (SudAmérica y el Caribe) es la constatación de que algo no anda bien.



Pero como no va andar bien, si un congreso donde las estrellas deberían ser ellas, las relega a casi los extra muros del mismo, en una zona muy poco favorecida por la circulación ella gente. Mientras en Sudáfrica todo tenían que pasar por el Global Village para llegar hasta la zona de exhibición de la industria, en Vancouver estaban más allá, por lo que solo los realmente interesados (o aburridos o curiosos) llegaban a verles.



Y vaya que se hacen esfuerzos por atraerlos, con una que otra conferencia de utilidad en relación a los recursos con los que se cuenta para apoyar a los mismos asociados.



Global Village

Global Village


Pero de los stands que yo recordaba… Eso… Un recuerdo.
Lamentable. Paneles de 4 caras, en donde cada cara era para una asociación para que pinchara sus pósters… Sin siquiera una silla para permitir que quienes debían cumplir la misión de contar parte de su trabajo, lo hicieran.


En las peleas del barrio no me meto. No tengo detalles. Solo versiones de un lado y de otro, que dan cuenta del clima poco favorable que hay, cuando el foco debe estar en ayudar a mejorar la calidad de vida de TODOS los pacientes con diabetes y sus familias, no solo de los que son mis amigos.

Creo que si no se aplica una reingeniería y se da paso a personas con ideas nuevas, y entusiasmo, estamos condenados a mirarnos las caras cada 2 años y decir que las cifras de la diabetes crecen y crecen.

Y a seguir luchando cada cual por su parcela de poder.



Hay gente muy valiosa participando. Hay gente que de verdad quiere ayudar desinteresadamente, lo veo y les creo.
Pero quiero ser muy responsable… Cómo no pensar en la FIFA cuando se ve la IDF…



Lo siento. Es la visión de este humilde blogger de la diabetes de un país llamado Chile que asistió a su segundo congreso mundial de diabetes.

En el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF #WDC2015, para compartir.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

Estando en Vancouver, Canadá, para asistir como prensa al Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes, no puedo dejar de recordar el primer y único congreso mundial al que fui antes. Fue hace 9 años, en diciembre de 2006, en Cape Town, Sudáfrica, cuando los congresos se hacían cada 4 años. Hoy se realizan cada dos. El último fue en Melbourne, Australia.

En aquella ocasión asistí representando a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, y en tal condición, dadas las responsabilidades que había que cumplir, no tuve oportunidad de mirar las presentaciones científicas ni enterarme mucho de las novedades.
En aquella ocasión las redes sociales no existían, tampoco oficialmente MiDiabetes.cl.



Ha pasado el tiempo. 
Estamos casi al otro lado del mundo, pero de nuestro lado, el americano.

Llegar desde Santiago de Chile hasta acá arriba no es fácil. Un vuelo de poco más de 10 horas hasta Toronto, y luego otro, de 4:30 horas, para aterrizar temprano por la mañana a esta hermosa ciudad del nor oeste, que mira casi directo al Océano Pacífico, con 5 horas menos que en nuestro reloj biológico.


Las 5 horas se sienten, por eso hoy desperté a las 3 AM de acá (las 8 en Chile).

El clima también. Alrededor de 0ºC, con algo de nieve en las calles. Comienza el invierno.


Pero eso ya lo sabía cuando me inscribí hace más de un mes como prensa (los bloggers que llevamos mucho tiempo podemos inscribirnos como prensa, lo que nos libera de pagar el alto costo que tienen las inscripciones). Eso ya lo sabía cuando me inscribí con la esperanza de poder venir, aunque no tuviera los fondos para costear el viaje y la estadía. 

Y como dicen que la esperanza es lo último que se pierde… En mi caso se cumplió. Pues hace apenas una semana tuve la confirmación de que el Laboratorio Boehringer Ingelheim de Chile me invitaba a venir. Gracias a ellos, especialmente a Mauricio, por brindarme la oportunidad de estar acá.

Por eso lo ajustado de los tiempos de viajes que ha sorprendido a muchos (incluida mi familia 😉 ). No bien me estaba bajando de regreso desde Paraguay, me subía a otro avión para llegar a Colombia, y regreso flash para volar hasta acá.


Bueno, no elegí tener diabetes, pero elegí esto: ayudar a otros contándoles algunas cosas a las que no todos tenemos acceso. Soy un privilegiado, pero no egoísta.

Y aunque a veces las sesiones científicas son bastante complejas de seguir, siempre hay algún tema más terrenal que nos interesa o afecta más directamente.

Hoy habrá algunos simposios auspiciados y por la tarde la inauguración oficial. Les estaré compartiendo lo que vea, como siempre, por todos los canales posibles.


Porque a eso vengo. A ver qué se comenta. A ver y aprender más. A mirar si aparece algún producto que podamos esperar en un futuro cercano por allá por Chile, o por la región. A conocer de primera fuente lo que están investigando los científicos y que nos ayude a tener un futuro mejor.

Vengo a reunirme con amigos. Vengo a conocer en persona a otros tantos con los que estamos contacto a través de la red. Vengo a hacer amigos nuevos.

Vengo porque no todos pueden venir. Vengo porque hay una comunidad deseosa de conocer de primera fuente qué se comenta en un Congreso Mundial de Diabetes. 
En la era del internet, en la era del conocimiento, compartir es una obligación. Y eso haré.


Veremos si se cumple. La esperanza es lo último que se pierde.

Con diabetes y con los afectos a flor de piel… Con Fupadi en Paraguay.

¿Alguien puede poner en duda que al conocer a un perfecto desconocido nos basta saber que tiene diabetes tipo 1, o está relacionado con ella de alguna forma, para saber que estamos a punto de iniciar una conexión que nos llevará a descubrir lo parecido que pensamos y sentimos?
¿Cómo explicamos que personas que no se han visto nunca antes, que nunca antes han compartido el mismo espacio físico puedan coincidir tanto y se expresen tanto afecto sin una “historia” previa?

Quizás eso se explicaba antes con la “química de las relaciones humanas” y era la excepción de la regla. Pero hoy las redes sociales lo facilitan.


Estando en la celebración del matrimonio de una “mamá páncreas”, la esposa del glucolega y médico paraguayo Víctor Arias me dijo sorprendida luego de recordar que suelo tomar café descafeinado: “¿Tomas descafeinado, cierto? Sí, tomas descafeinado. Es curioso, se muchas cosas de ti, jajajajaja”.
Cuando Victor fue diagnosticado hace unos 11 años, su esposa Claudia, también médico, buscó información en la web y llegó a mi blog. Y así iniciamos una relación a través del ciber espacio, con regular intercambio de mensajes. Siempre con el deseo de encontrarnos en persona.

Quiso el destino que lo consiguiéramos en 2012, en Madrid. Y el año pasado también en Chile, en una visita de capacitación que hizo Víctor. 
Por lo que cuando hace un tiempo Silvana González, de Paraguay, mamá de un chiquito con diabetes tipo 1, y con quien también había intercambiado mensajes, me dijo que quería hacer lo posible por tenerme en su país, compartiendo con los pacientes de la Fundación Paraguaya de Diabetes Fupadi, no dudé un minuto en decirle que encantado iría.

La visita que se concretó los pasados días 20 y 21 de noviembre.
No estuvo fácil acordar las fechas, pues como habrán visto en mis publicaciones, desde fines de octubre que no paso una semana y media seguida en casa, entre congresos, cursos y presentaciones varias. Ya sabemos que todos los años, las actividades se concentran en noviembre… Y la agenda se llena rápidamente.
Todas las incomodidades de un viaje tan tarde por la noche (llegué pasadas las 2 AM a Asunción) fueron olvidadas cuando vi a Víctor esperándome en la salida de vuelos internacionales. Lo divisé de lejos entre las pocas personas que ahí había a esa hora. Tenía en su manos el clásico cartel que lleva la gente que no conoce a quien va a buscar. Pero no era el caso, pues ya nos conocíamos. Y el cartel decía #BombaDeInsulinaAlAUGE.
Era su particular forma de darme la bienvenida a su país. Era su forma decirme “estás en casa, compañero de ruta”.
Lo que vino de ahí en más, quedará grabado en mi memoria hasta que llegue el momento de partir de esta vida.


El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

No voy a entrar en detalles, porque tampoco quiero olvidar a nadie, pero las muestras de afecto y admiración que recibí superan cualquier otra circunstancia anterior, por lejos. Creo que nunca me sentí tan querido antes.
Participé en tres actividades oficiales, y en muchas conversaciones informales. Y en todas pude ver las enormes coincidencias que nos unen frente al presente y futuro con diabetes que queremos cambiar.
Escuchar las palabras de agradecimiento, los abrazos, tan sinceros, tan desde adentro no podían si no emocionarme y comprometerme más todavía en la causa que defendemos.


Dar mi testimonio de vida, aportarles desde mi experiencia, desde estos casi 30 años con diabetes tipo 1 es algo que se me da fácil. 
Lo importante que puede ser escucharme para una familia donde hay un hijo u otro pariente con diabetes tipo 1 es algo que percibo en sus miradas, en sus gestos, en sus palabras cuando estoy frente a ellos.

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Tengo grabados innumerables detalles y personas.
 Si nombro a alguna se me va olvidar otra… 
Pero no puedo dejar de mencionar junto a los ya nombrados Víctor y Claudia, a Paty, a Mami Samaniego, a Allan, José, Tania y Fany y la Dra. Ale Rolón.

Pero quien se lleva mis mayores agradecimientos, por ser la artífice de que yo llegara hasta allá… Y estuvo preocupada por mi hasta saber que había arribado sano y salvo de vuelta a casa, es Silvana González.

Con Silvana González. Gracias!

Con Silvana González. Gracias!


Silvana es una bella persona, por fuera y por dentro. Silvana es una mamá que ha dado un paso adelante luego del diagnóstico de su hijo menor con diabetes tipo 1. Es una mujer que lleva en su ADN el deseo de aprender más y ayudar a otros. Una mujer que está dispuesta a ponerse el overol y trabajar codo a codo, sudando la gota gorda, por la causa. Porque sabe que eso es bueno para todos.

Ya te lo dije muchas veces Silvana… Gracias! Gracias por ser, gracias por estar. Si este mundo tuviera muchas Silvanas, sería un lugar mejor para vivir. Pero tú, y quienes la vida a puesto a tu lado en este camino, lo están haciendo cada día.

Ya hay un antes y un después de Paraguay en la vida de MiDiabetes. 
Ya se donde me gustaría ir si me dan a elegir cualquier lugar del mundo… Porque donde están mis amigos, ahí quiero estar.


Bomba de Insulina al AUGE. (vídeo).

Les invitamos a conocer algunos rostros de pacientes, familiares y amigos que nos acompañan en esta cruzada… #BombaDeInsulinaAlAUGE
Gracias Paz por regalarnos la canción. Gracias Omar por la edición. Y a todos quienes han aportado de una u otra forma para los sueños, nuestros sueños, alcanzar.
Canción: Despegar. Autor e intérprete: Paz Binimelis, 13 años de edad, con diabetes tipo 1 desde los 7.