Month: septiembre 2010

No podemos ignorar la realidad…

pero sí podemos tratar de cambiarla.

Hace varios años ya le escuché decir a una persona muy respetable que la diabetes no genera noticias todos los días. Decía eso para justificar el manejo de un medio de comunicación especializado y su poca periodicidad. Por supuesto que discrepé, pues a esas alturas la globalización, y sobre todo internet, ya eran una realidad y el caudal de información diario era innegable. En lo que sí estábamos de acuerdo era en la necesidad de abordar esa información con seriedad, con responsabilidad, separando lo fundamental de lo intrascendente, lo verdaderamente importantes de la noticia barata que sólo busca a través del sensacionalismo aumentar la circulación o el rating.

Sin embargo con el paso de los años, y dedicándome a esto de lleno, creo que nunca imaginé lo difícil que podía llegar a ser seleccionar y a la vez generar contenidos para publicar algo que sea de real interés para todos, y que además me deje contento al final del día.

Seguro que podría tener “noticias” casi todos los días si me dedicara a publicar los resultados preliminares de estudios que hablan de la “cura de la diabetes”, por ejemplo.

Pero también encuentro muchas noticias (las más) que hablan de lo malo de la diabetes, que hablan de amputaciones, de ceguera, diálisis, impotencia, transplantes y por cierto hasta de muerte.

Está fresca en mi memoria la noticia del fallecimiento del Jefe del las FARC en Colombia, el llamado “Mono Jojoy”, que dicen fue localizado y emboscado gracias a… su diabetes! Y es que ya tenía problemas en los pies y cuando solicitó unos zapatos especiales pusieron en ellos un localizador GPS que fue fundamental para ubicar donde estaba su cuartel general. Conclusión de los medios: la diabetes traicionó al Mono Jojoy…

Cuando veo una historia así, me surgen todas las dudas… No se mucho qué hacer. ¿La publico? ¿No la publico? ¿Le cambio el tono?

La verdad sea dicha, sí sé que hacer. Sí sé cómo actuar, porque lo he venido haciendo toda mi vida. Y es que soy optimista por naturaleza, por lo que siempre voy a privilegiar las noticias positivas. Me resulta más natural y fácil predicar con el ejemplo y hablar de mí (soy la persona con diabetes que mejor conozco 😉 ) y mis exámenes revelan que estoy bien controlado.

Pero siempre está la duda…

Hace poco me llegó la noticia de una mujer inglesa de 47 años, diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 9. Las fotos y su historia publicada en un conocido diario británico, eran elocuentes: amputada de ambas piernas y un brazo. A punto de perder el otro. Ya transplantada de riñón y varias otras consecuencias más debido un mal manejo en su diabetes que ella misma explicaba.

En resumen decía que durante su niñez participaba en varias actividades en su colegio y las hipoglucemias y su cuidado interrumpían su “disfrute” en el ballet o como porrista. Entonces para ella y su madre la forma de solucionar eso era estar permanentemente hiperglucémica. No vino a tomar conciencia del daño que se estaba haciendo hasta quedar embarazada de su primer hijo a los 30 años. Afortunadamente ni su primer ni su segundo hijo tuvieron problemas al nacer.
Hoy ya sabe lo que le espera. Sabe y está consciente que pronto vendrá la amputación del otro brazo.
Por cierto que en la foto actual luce una sonrisa de oreja a oreja. Y se ve auténtica, porque hoy quiere crear conciencia de las nefastas consecuencias de no darle la importancia que la diabetes se merece. Hoy quiere ser, y la prensa le da cabida, la imagen de que todos esos miedos y pesadillas que nos acosaron en nuestros primeros días con la enfermedad pueden ser realidad. Y eso puede ser loable: quiere educar desde su nefasta condición. Al parecer no le queda alternativa.
La nota está muy bien redactada y documentada, de aquello no hay dudas.

Es una realidad que no podemos ignorar. Hay personas que sufren las peores consecuencias del mal manejo de la diabetes.

Ella hoy busca crear conciencia y es usada como ejemplo.
Lo que no comparto es que los medios y algunas organizaciones destaquen este tipo de noticias por sobre los cientos de pacientes que sí están bien controlados, que sí han cumplido 20, 30, 40, 50 ó más años con diabetes y no tienen grandes inconvenientes. (Bueno, la Joslin Diabetes Center sí lo hace con su medalla de honor… que espero tener algún día, por lo pronto voy para la de los 25 años).

El debut de la diabetes es un golpe en la cabeza de todos los involucrados, del paciente y su entorno más cercano.
Todavía hoy, y seguirá ocurriendo, la primera referencia sobre diabetes que se le viene a la cabeza a todo el mundo es el adulto mayor, con sobrepeso, sedentario, amputado, dializado y ciego… Eso es una realidad, y como dato por si no lo saben en nuestro país, un gran porcentaje de las personas están en diálisis debido a una nefropatía diabética.

Pero es una realidad que sí podemos cambiar…

Clemente

La semana pasada apareció publicado en un diario de circulación nacional (La Nación) una nota que se titulaba: Diabetes juvenil, héroes por su salud. Y para dar pie a una nota muy completa sobre diabetes tipo 1 entrevistaron entre otras personas a mi buena amiga Ofelia con su hijo Clemente, que practica taekwondo en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. La idea era mostrar justamente la cara positiva de la diabetes. Y a mi juicio, el objetivo fue plenamente logrado.

Aquí está el archivo en PDF para que lo vean.

Esas son las noticias que me gusta destacar. Porque es el otro lado de la medalla. Es el lado amable, que no esconde temores y dudas, pero que demuestra que somos más fuertes y que con las herramientas, la actitud y la educación adecuadas podemos llegar lejos, porque si queremos podemos cambiar la realidad.

Hoy es cuando no podemos ignorar la realidad; hoy es cuando podemos cambiarla para mejor.

Ayudando nos ayudamos: Life for a Child

A veces no valoramos lo que tenemos hasta que lo perdemos… o conocemos realidades distintas a la que nos toca vivir.

Para muchos de nosotros medirnos la glucemia con nuestro glucómetro, en nuestra casa, buscar la insulina y dosificarla ya sea en una jeringa, un pen o una bomba antes de comer resulta lo más normal del mundo. Lo mismo ir cada tres meses a nuestro médico y de ahí a la farmacia por nuestros insumos. Nuestro seguro de salud cubre totalmente o en parte los gastos. Tenemos a nuestra disposición casi siempre los mejores productos y los últimos tratamientos para que en conjunto con nuestro médico podamos elegir cuál nos acomoda más.
No se me mal entienda, pero que fácil resulta entonces vivir con diabetes, quedando eso sí la gran responsabilidad de seguir las indicaciones y ajustar el manejo para estar mejor.

Sin embargo, esto no resulta tan simple en muchas partes del mundo.

No es mi intención hacer un análisis del por qué ocurren estas cosas. Lo que sí es importante destacar es que hay personas e instituciones dedicadas a ayudar a quienes más lo necesitan.

Este es el caso de “Life for a Child” un programa de ayuda que la International Diabetes Federation creó en 2001 con el apoyo de Diabetes Australia y HOPE worldwide.

Los participantes de “Life for a Child” colaboran en el apadrinamiento de los niños más necesitados de los centros de diabetes que participan en el programa. Este compromiso permite a los niños recibir la atención clínica y la educación que necesitan literalmente para seguir vivos.

Los objetivos del programa son ofrecer insulina y jeringas suficientes, instalaciones para la monitorización de la glucosa en sangre, atención clínica adecuada, análisis de HbA1c, educación en diabetes y apoyo técnico a los profesionales sanitarios entre otras.

Hoy en día Life for a Child ayuda a 3600 niños con diabetes en 22 países.

¿Y por qué traigo a colación esto? Porque más allá de invitarlos a colaborar si es que pueden, me doy cuenta que con los medios que hoy disponemos, de rebote muchos se pueden ver beneficiados con algunas de sus iniciativas, en este caso con sus videos educativos.

Si necesitan explicarles en sencillas palabras a sus hijos pequeños de qué se trata la diabetes tipo 1 que tienen, este video es una gran ayuda.
Espero les sirva 🙂

El valor de una glucemia

Glucemia Perfecta!

¿Cuál es el verdadero valor de una glucemia me pregunto yo?

Y la respuesta no va por el lado del costo monetario, que hoy, en Santiago de Chile, bordea los CLP$ 400 más o menos (algo así como US$0,80.).

La semana pasada tuve la fortuna de estar con más de un glucolega, en distintas circunstancias. También estuve con personas que no teniendo diabetes están muy ligadas a este dulce mundo.

Más allá de las simpatía que siento por todos ellos (por lo general no me reúno con personas que no me caen bien) pude observar una cosa en común que me llamó poderosamente la atención.

Y es que las reuniones estaban situadas en un café o en una oficina, en horarios propicios para comer o tomar algo.
Y yo siempre que como algo que contenga aunque sea una mínima cantidad de hidratos de carbono, me controlo. Es algo automático. No lo puedo dejar pasar, siento que no lo debo dejar pasar.

Y me cuestionaron que me midiera tanto…

Actuar en base a supuestos ya no me sirve.

Ha pasado mucha agua bajo el puente, o azúcar si se quiere ser más literal je je je je, para suponer que si me siento bien estoy “muy bien”… O por el contrario. ¿Cuántos de quienes me leen ha confundido una baja con una alta porque le hicieron caso a los síntomas nada más, sin pincharse el dedo? Y el rebote de vuelta sólo tiene esa explicación, ¿o no?

Muchos me preguntan y se asombran de mis hemoglobinas glicosiladas ya casi fijas en torno a los 6,0 y 6,2% hace más de 6 años. Pero esa cifra es el resultado del control. Y no de otra cosa.

Alguien me dijo (espero que en broma) que un día de estos le gustaría quitarme mi glucómetro y hacerme comer y beber sin medirme la glucemia para ver qué hago…

Y yo que lo pienso, me digo que eso sería un desastre.

Voy a un café y pido un moka, descafeinado con leche descremada (mi gastritis lo agradece).Y ya antes averigüé que ese café tiene 46 grs. de hidratos de carbono… Y junto con la glucemia, ahí está el dato para programar el bolo que la bomba me administrará. ¿Qué pasaría si no me mido y no me inyecto insulina para ese café? A menos que esté bajo una hiperglucemia no la evita nada.

No siento que se un lujo medirme tanto, para mi es una necesidad. Algunos pensarán que es una obsesión, quizás, pero me siento bien.

Una amiga me ofreció un jugo light… Y por supuesto que me medí y me puse insulina, pues esa botella de 200 cc de jugo “light” tenía 22 grs. de hidratos de carbono, ¿cómo los voy a dejar pasar así como así?

Entiendo que hay un número importante de glucolegas que quizás no recibe todas la cintas que necesita al día, pero está en nosotros asumir el protagonismo de nuestro tratamiento y luchar por ellas.

Hoy, ese valor que muestra mi máquina forma parte del arsenal de armas que tengo para luchar por evitar las complicaciones de la diabetes, y siento que cualquier esfuerzo que haga por ello cuenta.

La etiqueta de la diabetes.

¿Han escuchado hablar de la “etiqueta de la diabetes”?

Bueno, la verdad es que al contrario de lo que pudiera pensarse, se trata de una serie de 10 consejos dirigidos a personas que NO TIENEN diabetes…

Es una cartilla patrocinada por Roche Diabetes Care en los Estados Unidos, que pretende mostrar que con pequeñas acciones nuestra diabetes puede ser algo más llevadero.

Me parece muy pertinente compartir con ustedes una traducción que hice, no sólo porque estoy seguro que les arrancará más de una sonrisa, si no porque es una espléndida manera de acercarnos a quienes nos rodean sin eufemismos, y en forma muy directa cuando se trata de hablar de diabetes.

Veamos entonces:

1.- No ofrecer consejos no solicitados acerca de mi alimentación u otros aspectos de mi diabetes.
Puedes tener buenas intenciones, pero entregar un consejo a alguien sobre hábitos personales, especialmente cuando no han sido solicitados, no es muy apropiado. Por otro lado, muchas de las creencias más populares acerca de la diabetes (“deberías dejar de comer azúcar”) están obsoletas o simplemente equivocadas.

2.- Darse cuenta y apreciar que la diabetes es un trabajo duro.
El manejo de la diabetes es un trabajo de tiempo completo al que no postulé, que no quería y al que no puedo renunciar. Eso implica reflexionar sobre qué, cuándo y cuánto comer, al tiempo de considerar el ejercicio, los medicamentos, el estrés, el monitoreo de azúcar en la sangre y mucho más todos y cada uno de los días.

3.- No me cuentes historias de terror sobre tu abuela u otras personas con diabetes.
La diabetes es bastante aterradora e historias como esas no son alentadoras. Además, ahora sabemos que con un buen manejo, las probabilidades de que se pueda vivir una vida larga, saludable y feliz con diabetes son muy buenas.

4.- Ofrece unirte a mi para realizar cambios a estilos de vida saludable.
No tener que hacer el esfuerzo solo, como comenzar un programa de ejercicios, es una de las formas más poderosas en las cuales puedes ayudar. Después de todo, cambios a estilos de vida saludable, pueden beneficiar a todo el mundo.

5.- No mires con cara de espanto cuando controlo mi azúcar en la sangre o me inyecto.
Tampoco es divertido para mi. Controlar el azúcar en la sangre y tomar medicamentos son cosas que debo hacer para manejar bien mi diabetes. Si tengo que esconderme cuando lo hago, lo hace mucho más difícil para mi.

6.- Pregunta cómo podrías ayudar.
Si quieres ser solidario, hay muchas pequeñas cosas que yo apreciaría con las que tú me ayudaras. Sin embargo, lo que yo realmente necesito puede ser muy distinto de lo que tú crees que yo necesito, así que pregunta primero.

7.- No des ánimo sin pensar primero.
La primera vez que supiste de mi diabetes, quisiste apoyarme diciendo cosas como: “Hey, podría ser peor, podrías tener cáncer!” Esto no me hará sentir mejor. Y el mensaje implícto parece ser que la diabetes no es importante. Sin embargo, la diabetes (como el cáncer) ES importante.

8.- Apoya mis esfuerzos para el auto cuidado.
Ayúdame a implementar un ambiente para tener éxito ayudándome en la elección de comida saludable. Por favor, acepta mi decisión de rechazar una comida en particular incluso cuando realmente te gustaría que la probara. Eres más útil cuando no eres una fuente de tentación innecesaria.

9.- No espíes o comentes mis glucemias sin preguntarme primero.
Estos números son privados a menos que yo elija compartirlos. Es normal tener números que a veces son muy bajos o muy altos
Tus comentarios no solicitados acerca de estos número pueden agregar a la desilusión que ya siento frustración y enojo.

10.- Ofrece tu amor y aliento.
Mientras trabajo duro para manejar con éxito la diabetes, algunas veces sólo saber que te importa puede ser muy útil y motivador.

¿Qué les parece? Comentar esto puede ser una buena forma de iniciar una conversación sobre diabetes con esa persona que siempre está al lado nuestro pero no sabe muy bien como ayudarnos.

Puedes descargar una copia del original en inglés y en formato .PDF haciendo clic en el enlace Behavioral Diabetes Institute

Exámenes en el Sector C

En el Laboratorio

Esta mañana me correspondió ir a hacerme algunos exámenes de rutina.

Acudí como de costumbre al Laboratorio de la Universidad Católica de Chile que está ubicado en Irarrázaval esquina Diagonal Oriente, en la Comuna de Ñuñoa. Me resulta muy cómodo porque además está cercano a mi casa.

Hace unos tres meses ya me los había hecho pero tuve que modificar la dosis de un medicamento por el hipotiroidismo que tengo, por lo que en esta ocasión tocaba el control para evaluar cómo estoy.

Las cosas han cambiando bastante desde las primeras veces que iba al laboratorio.

Desde el lugar físico, hasta los elementos que se usan en el procedimiento.

Por lo general antes, la ida al laboratorio implicaba para mi una ansiedad controlada… Saber cómo iba mi tratamiento, conocer en cifras la evaluación de cómo estoy, con parámetros por todos aceptados, donde el “me siento bien” da paso a un porcentaje por ejemplo, nos hace a todos iguales.

Ha pasado el tiempo y hoy ya no hay ansiedad y sí un cierto automatismo que quedó demostrado desde el momento en que el recepcionista me mira con cara de complicado para decirme: “Sabe caballero, uno de los exámenes que le pidieron necesita la recolección de orina por 24 horas…” “Yiaaaaaaaaa”, le dije yo, “¿Qué hay con eso”. “Es que se necesita la orina…”. “Bueno, pues si yo la traigo…” “Ah, está bien entonces”.

Me gustaría detenerme un poco acá. Durante toda nuestra vida con diabetes deberemos someternos a muchos exámenes, unos más simples que otros, unos más costosos que otros. Sin embargo habrán varios que se repetirán. Y conviene familiarizarse con sus nombre, conviene saber para qué son, para que sirven, qué es lo que se busca determinar con su resultado. Es cierto, a veces hasta los nombres abruman, pero es bueno siempre saber de qué se tratan. Y la primera fuente de información será el médico. Si su médico les dice “vamos a hacer estos exámenes”, vamos! lo lógico es que ustedes le pregunten para qué son, por qué quiere hacerlos. La ignorancia es el origen de muchos errores, y está en nosotros remediarlo.

Volviendo a esta mañana, en la sala de espera ya no hay tantos “viejitos” y sí más gente como uno… ¿Será que me he empezado a convertir en “viejito”? No lo se, pero es curioso. Antes, siempre yo iba al laboratorio y estaba lleno de adultos mayores… ¿Será que es más tarde? Las 8:45 sí es tarde considerando que abren a las 7:30 hrs. y la gente mayor suele madrugar para estas cosas. Pero tener gente de mi edad al lado me hace sentir “normal”. 😉

Ya una vez cruzada la mampara que separa la sala de espera de los box de atención, la auxiliar me dice: “¿Vino en ayunas?”. Sí, dije yo. Agrega ella: “Así que le pidieron una microalbuminuria… ¿Y me puede contar cómo recolectó la orina?”. Le seguí la corriente y se lo conté casi detalladamente: “Aquí, en esta botella de agua mineral hay orina de 24 horas. Comencé ayer domingo por la mañana, pero la primera del día no está incluida y sí lo está la primera del día de hoy lunes…”. A lo que no pude dejar de agregar… “Llevo como 20 años haciéndome el mismo examen…”. “…Mmmm… Es que hay mucha gente que comete el error de juntar sólo la del día completo por eso se lo tengo que preguntar…”, agregó ella.

En fin. Nos pusimos a conversar de diabetes, de lo indolora y prácticas que eran las agujas ahora, de mi bomba de insulina y los cambios de cánula.

El procedimiento no tomó más de 5 minutos.

Al final nos despedimos cordialmente y me dijo que iba a tratar que la microalbuminuria estuviera esta tarde también, junto con los exámenes de sangre, los que ahora puedo imprimir yo mismo buscándolos en el sitio web del laboratorio…

Las cosas han cambiado bastante me decía a mi mismo, cuando al salir pude ver que la sala de espera estaba llena de viejitos otra vez.

Más fotos acá

Impresiones de una presentación

Cuando se usa la palabra “pero” después de una afirmación, siempre presto mayor atención.

SI alguien me dice que representa a la empresa que lleva más tiempo en el mercado, pero es la más cara, esa sola frase ya me pone un poco a la defensiva… A menos que me sobre el dinero y la verdad es que reciba lo mejor de lo mejor por lo que voy a pagar.

En fin.

La presentación que hizo ayer por la tarde SP MEDICAL, representante exclusivo de Medtronic en Chile, comenzó con una breve “historia” de la diabetes, con algunos de los hitos más importantes para introducir el tema de las bombas como algo que se origina en la década de los 60 del siglo pasado y se establece ya con fines comerciales hacia los 80.

En 2009 se estimaba que en el mundo, el total de pacientes con diabetes tipo 1 que eran usuarios de bombas se encuentra en torno a los 400 mil.

Se informa que hay recientes estudios que demuestran la conveniencia (con una reducción significativa de la HbA1c) del uso de terapia con bomba de infusión de insulina asociada a monitoreo continuo de glucosa, que es lo que la Paradigm Veo viene a ofrecernos.

La oferta concreta de Paradigm Veo es presentarse como la primera bomba de insulina con monitoreo continuo de glucosa y mecanismo de suspensión automática de infusión de insulina en caso de hipoglucemia.

Hubo una larga enumeración de las características de la Paradigm Veo… Tantas cosas que llegaban a marear… Y eso que soy usuario de bomba.
Dosis basal mínima de 0,025 U/H, alarmas predictivas, opción de ver los bolus omitidos y un largo etcétera

En vista de lo variado del público asistente, creí pertinente que fuera aclarado el perfil del paciente potencial usuario de bomba… Y lo pregunté.

Pues la respuesta que me llevé me sorprendió: no pueden usarla pacientes con problemas psiquiátricos. También se dice que aquellos pacientes con poco dominio de la tecnología tampoco pueden usarla, aunque cualquiera se maneje con un teléfono móvil puede hacerlo. Y pare de contar.

Yo esperaba escuchar una descripción más médica. O bien una que responda a estas preguntas:

¿Estás listo /a para estar “conectado” a un aparato que le diga a la gente que tú tienes diabetes?

¿Tienes expectativas realistas? Es decir, no es una varita mágica que resolverá todos tus problemas con las glucemias.

¿Te sientes cómodo /a con la tecnología y la mecánica del funcionamiento de una bomba?

¿Estás comprometido a controlar tu glucosa en sangre por lo menos 4 veces al día, si no más, aunque tengas monitoreo continuo?

¿Estás comprometido a resolver problemas usando la comprensión del manejo de la insulina, los hidratos de carbono y los niveles de actividad física entre otros factores?

¿Tu equipo de salud, médico, enfermera, está familiarizado con las bombas infusoras de insulina?

Me habría gustado una presentación más ordenada, pues cuando se comienza a hablar de bolo wizard, bolos duales y cuadrados sin hacer una previa introducción a la forma de la terapia, sin mencionar que usa un único tipo de insulina para basales y bolos, se cae en una espiral de confusión de la que cuesta salir.

Pero había que aterrizar la presentación.

¿El costo? US$ 5.600. más iva Y el Transmisor Mini Link Real Time US$800.-

El upgrade para la gente que ya tiene algún otro modelo de Paradigm significa el 50% del costo de la nueva Paradigm Veo. Es decir se entrega el modelo antiguo y se cancela la mitad del precio para recibir la nueva. No se si hay condiciones en cuanto al modelo o los años de funcionamiento de la bomba antigua.

Los insumos se venden directamente en las oficinas de SP MEDICAL y en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, tanto en su sede central de Santiago, como su filial de Viña del Mar.

Extrañé no escuchar ninguna alusión a las desventajas de la bomba. Y si bien la lógica es que se potencie la venta, no es menor que por ser una materia bastante desconocida en el país, la oportunidad para enseñar fue desperdiciada.

No me gustó escuchar que si tenemos un problema un viernes en la tarde, sI el asunto se puede resolver por teléfono se hará… SI no, hay que recurrir a la insulina basal y a la ultrarápida que según SP MEDICAL, todos los diabéticos, usemos o no bomba, debemos tener en nuestra casa. O sea, para SP MEDICAL la diabetes tiene horario de oficina…

Voy a averiguar cómo opera Medtronic en el resto del mundo pues me parece poco serio que pagando lo que se paga, si hay una falla en un aparato electrónico te sugieran inyectarte hasta Lantus o Levemir, con lo que cuesta ajustar esas terapias.

Hubo mucho énfasis en la tranquilidad que este aparato le entrega a los padres de hijos pequeños, sobre todo durante las noches… Y estoy 100% de acuerdo, pero nunca se mencionó el riesgo constante de cetoacidosis ya sea por una obstrucción de la cánula u otra razón.

La sensación con la que salí es que si no compro esta bomba estoy out… Y la verdad es que yo por lo menos no necesito monitoreo continuo.

Y da la impresión que Medtronic en Chile no tiene o no quiere vender otro producto.

Por lo mismo es que creo que en Chile nos hace falta con urgencia una alternativa para elegir, pues como hay un solo actor, estamos sujetos a su arbitrio y a su estilo de hacer las cosas.

Y eso, no me gusta para nada.

(acá les dejo una nota que hice sobre bombas hace un tiempo)