Month: febrero 2011

Cuando sacar un 5 es mejor que sacar un 10.

HbA1c: 5,9%

Edgar lo resumió muy bien: “cuando sacar un 5 es mejor que sacar un 10”.
Yo lo chilenizo y digo cuando un 5,9 es mejor que un 7 (y es que en Chile la escala de calificaciones en la enseñanza primaria y secundaria va de 1 a 7 como nota máxima).
(Gracias Edgar por la inspiración).

Y con la mejor nota de la escala todos nos sentimos orgullosos, ¿o no?

La verdad es que habiendo pasado casi 25 años desde mi diagnóstico, y con cálculos conservadores llevo algo así como 54.000 glicemias en mis dedos (no hablemos mejor de los litros de insulina que ya me he inyectado, jeje), ese 5,9% me hace sonreír orgulloso.
Y analizando los resultados de otros exámenes en el contexto de esta diabetes que me tocó, las cosas van bien.

Me siento orgulloso de estar haciendo lo correcto en cuanto a tratamiento. Me siento orgulloso porque hoy esa cifra no es el resultado de glicemias extremas ni hipoglucemias permanentes.
Me siento orgulloso por demostrar que con diabetes sí se puede hacer todo lo que me hace feliz. Me siento orgulloso de llevar tranquilidad a mi familia, porque en estos momentos hay más probabilidad que me caiga un rayo en la cabeza que me pase algo como consecuencia de la diabetes.
Me siento orgulloso de haber conocido a las personas justas en el momento preciso y así haber tomado las riendas de mi enfermedad.

Y es que hace 17 años yo tenía 12% de hemoglobina glicosilada. Me dirán que eran otros tiempos, con otros tratamientos, otras insulinas. Pero es que yo mismo, en una muestra de desidia extrema con mi diabetes había decido que me importaban otras cosas antes. Y estaba en mis manos la solución, como quedó demostrado en que poco después de un gran ajuste llegué más o menos rápidamente a cifras inferiores a 7. Y estas, que hoy rondan el 6 me acompañan hace por lo menos 7 años ya.

Me dirán que para conseguir ese 5,9 hay que estar todo el día pendiente de la diabetes. Yo respondo que quizás, en cierta forma sí… Pero ¿qué enfermedad crónica deja de acompañar al paciente alguna vez? Por lo mismo es difícil desentenderse… Ahora bien, si nos desentendemos, seguro que la diabetes nos pasará la cuenta, y en ese caso, en muchas oportunidades no hay vuelta atrás.

Quizás sea mi casi nula capacidad de arrepentirme por las cosas que hago la que me lleva a manejar mi diabetes como la manejo. No podría echarle la culpa de nada de lo que pasara a otra persona que no fuera a mi mismo.

Durante muchos años tuve que adaptarme al tratamiento que había no más, sin más opción. Durante muchos años busqué la forma de optimizar los escasos recursos con los que todos contábamos.

Hoy, cuando el acceso a los insumos sigue siendo una de las diferencias que hace que en el mundo existan personas con diabetes de primera y de segunda categoría, yo, que tengo la oportunidad de acceder a ellos no puedo hacer vista gorda. No puedo desperdiciarlos: si me voy a medir la glicemia, me la mido y saco una conclusión. Medirme y no “pensar” la cifra que mostró el glucómetro es un pinchazo perdido… Ya perdí muchos los primeros 6 años con diabetes, no voy a perder más… porque no estaría orgulloso de eso.

Diabetes en la web: cuidado con lo que vemos.

Diabetes en la red

Acaba de aparecer el último número de la Revista Diabetes Control, publicación de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. Y me encontré en la sección Datos, y bajo el título “Tecnología, web y otras ayudas”, que mencionan a Midiabetes.cl dentro de una lista de sitios web “confiables” según definen ellos.

Agradezco estar incluido en esa lista.

Aquello, sumado a un reciente estudio que acaba de aparecer publicado me hicieron reflexionar.

La investigación a la que hago referencia aparece en el Journal of the American Medical Informatics Association y buscaba indagar sobre la seguridad y la calidad de las redes sociales que hablan de diabetes en la web.
Los investigadores afirman que hay una variación muy grande en cuanto a la calidad de los sitios: algunos sí entregan información médica y respaldo emocional útiles, pero otros pueden ser simplemente sitios de publicidad disfrazados.

Los investigadores del Hospital Pediátrico de Boston indican que apenas la mitad de los sitios revisados por ellos ofrecían contenido en línea actualizado en cuanto al conocimiento científico y la práctica clínica que hoy se maneja.

“Este estudio fue un intento de revisar rigurosamente las comunidades en línea de redes sociales enfocadas en la diabetes, no los sitios web ni las comunidades de mensajes”, dijo la Dra. Elissa Weitzman, profesora asistente de la Facultad de Medicina de Harvard y del Programa de Informática del Hospital Pediátrico de Boston.
“La gente está en esas comunidades para abordar una apremiante necesidad de información y comunicación social. Y encontramos que un par de sitios eran consistentemente mejores que los demás”, añadió.
No se entregaron detalles de los sitios, pues no era el objetivo. Los sitios estudiados estaban todos en inglés.
Los investigadores revisaron las diez principales redes sociales de diabetes, según una búsqueda en Google. Evaluaron a cada una en cuanto a la precisión científica sobre la diabetes; las prácticas de seguridad (¿Eran los sitios monitorizados por moderadores? ¿Había conflictos de interés aparentes? ¿Cómo se manejaba la información errónea?); la accesibilidad de las políticas de privacidad; y la capacidad de cambiar la configuración de privacidad. También observaron cómo se identificaban los anuncios, cómo se compartían los datos de los miembros y qué control tenían los miembros sobre sus datos.
Abajo les dejo los enlaces para que la lean en detalle.

Mi opinión

Cuando partí en esto de escribir en la web sobre diabetes (noviembre de 2005) lo hice imitando a blogueros norteamericanos que seguía. Todos ellos con diabetes desde hacía varios años, su vocación por contar en palabras simples cómo era vivir día a día fue la inspiración. Además quería llenar el vacío de información en castellano que notaba de forma alarmante.

Y es que en el caso de las patologías crónicas, está demostrado que compartir experiencias con otros que pasan por lo mismo es parte importante del tratamiento. Y si no lo puedes hacer de forma presencial, cara a cara, la web aparece como un buen canal.

Y como dicen que enseñar es aprender dos veces, debo confesar que también se convirtió en una forma de aprendizaje para mi. Una forma de auto exigirme más todavía.
Quiero un buen control, quiero que otros vean que con diabetes sí se puede. Quiero con orgullo seguir cumpliendo años sin complicaciones. Finalmente, creo que es parte de mi terapia también…

Hoy un recién diagnosticado, o sus familias, si tienen acceso a internet lo primero que harán luego de llegar del hospital será buscar información en la red… Y los resultados pueden ser sorprendentes y confusos.

Y es que como en todo orden de cosas, en ese universo casi ilimitado de información que es la web encontraremos de todo.

He pasado largas horas revisando sitios desde los que he sido invitado a participar. Durante mis primeros años en la web respondía mucho y escribía bastante tratando de aclarar conceptos… Hasta que me di cuenta que les estaba haciendo el trabajo a los creadores de esos sitios. Es cierto, siempre hay ánimo de ayudar, pero cuando ves que son otros los que se llevan los créditos, y además el dinero, la situación no resiste mucho análisis.

La comunidad de personas que escribimos en la web no ha sido validada por ningún organismo competente, finalmente es el propio público (nosotros) el que con sus preferencias va indicando quien debe seguir y quien no.

¿En qué me fijaría yo antes de participar en una comunidad?

Lo primero a lo que yo presto atención es saber quién está detrás de todo y cuál es su motivación para hacer lo que hace. ¿Qué o quién lo valida? ¿Es una persona o una institución? ¿Es altruismo, un fin comercial o una mezcla?

También me fijo en el tono general de las conversaciones. ¿Por qué se habla de lo que se habla? ¿Quién se hace cargo de las respuestas? ¿Son muy dispares? ¿Qué competencias tiene esa persona para responder aquello? Si hablamos desde la experiencia… ¿un par de años con un único tratamiento es suficiente para dar consejos? Quizás sí, a alguien que recién está comenzando. Cuando hay mucha disparidad de criterios, cuando nadie sale a aclarar un error grosero yo me asusto.

Cuidado con los sitios que piden muchos datos… Lo más probable que su negocio oculto sea vender esos datos. Me cargan los sitios que permiten que uno lea todo, literalmente todo, pero para comentar algo te piden que te inscribas con algunos datos.

Cuidado con los que piden donaciones para financiamiento.
A ver. Las fundaciones existen para prestar algún tipo de ayuda… por lo general a personas que de verdad lo necesitan… Si más encima le pedimos dinero a ellos mismos… ¿de qué estamos hablando? Yo ayudaría con gusto a una fundación de mi país, que es lo más cercano que tengo. Cómo le voy a mandar dinero a alguien en el extranjero si veo que aquí mismo las falencias no han sido solucionadas.

Creo que la industria que rodea a la diabetes tiene suficiente dinero, y lo invierten/gastan en muchas cosas… ¿Por qué no pedirles apoyo a ellos? Si las reglas están claras, no veo compromiso extra que el poner un banner. Por otro lado, es el propio administrador del sitio el que fija sus políticas comerciales y puede decidir quien puede aparecer haciendo publicidad o no en su sitio. Publicidad siempre bien separada de contenido. Así funciona MiDiabetes.

Atención con los sitios de las asociaciones de pacientes. ¿Sólo pacientes o incluyen médicos? Porque si incluyen médicos… quizás hay otro interés detrás.
Creo que los sitios de asociaciones de pacientes son una muy buena fuente de información. Y si cuentan con el apoyo de médicos, mejor, pero que sea una cosa transparente y plural. Que un posteo no se transforme en el cuestionamiento del tratamiento porque al final lo que quieren es que ese paciente se atienda con ellos.
La legislación de nuestros países no hace mucho distingo cuando alguien se auto califica como “asociación de pacientes con diabetes”… Basta un apellido rimbombante y ya está.

Las curas milagrosas no existen. Si se las ofrecen en un sitio web… mejor arrancar.

Fuentes confiables. Moderadores visibles. La diabetes es una enfermedad que hay que tomar en serio. No me gusta en donde todo queda al arbitrio de quienes escriben… Y es que hay gente que simplemente no sabe lo que dice.
Hay mucha ignorancia y esa, igual que la educación, también se traspasa y si no hay alguien que ponga atajo a las barbaridades, es mejor ir a otro lugar. Basta con aplicar el sentido común. Yo he eliminado comentarios del muro de Facebook de MiDiabetes porque considero que están fuera de lugar. Lo mismo con algunos enlaces e “invitaciones” de algunas empresas a visitarlos. Es decir, acá las reglas las pongo yo.

Caer en la tentación del copiar y pegar sin hacer referencia a dónde se obtuvo la información no está bien y resulta lo más fácil para llenar de contenido una web.
Cero que sin desmerecer a algunos sitios que así funcionan, ser un compendio de enlaces tampoco es la idea, debe haber algo de procesamiento, de aporte personal, opinión, jugársela por defender algunas ideas, pero con respeto.

El que mucho abarca, poco aprieta decimos por acá…
La internacionalización es peligrosa. No todos tenemos a nuestra disposición los mismos tratamientos. Insumos distintos, educación distinta, coberturas distintas. Si hasta dentro de un propio país hay diferencias… Lo sabremos en Chile… Por eso que quienes estamos detrás de sitios que pueden ser vistos en cualquier lugar, debemos ser cuidadosos.

Es mejor hacer preguntas de sentido común, de índole general para propiciar que la respuesta pueda servir a la mayor cantidad de personas posibles. Hay que ser respetuoso con los tratamientos que usan otras personas. Es decir, la mayoría de nosotros estamos siendo tratados por médicos. Más allá de sus capacidades, son profesionales que han estudiado y que merecen respeto. Los cambios en el tratamiento médico deben ser indicados por el médico, los diabéticos que no tenemos los estudios, que no tenemos el título, NO SOMOS MÉDICOS, por mucho que llevemos toda nuestra vida con diabetes. Ningún intercambio de información en línea reemplazará la visita a nuestro médico, eso lo tengo claro.

Los esfuerzos que hacen los principales centros de investigación y salud ligados a la diabetes son destacables. Clínicas, hospitales, universidades tienen muy buenos sitios y deben ser referencia obligada. En los Estados unidos ya hay algunos que están haciendo sus primeros desarrollos con las comunidades. Pero todavía se está en pañales. Poco a poco comienzan a aparecer sitios muy interesantes, todos en inglés lamentablemente.

Más allá de los esfuerzos personales, falta que en nuestra América Latina las autoridades de salud se den cuenta del enorme potencial que tienen estos recursos en línea, que bien utilizados pueden significar una notoria mejora en la calidad de vida de las personas con diabetes.

Si estoy equivocado, me avisan 😉

El estudio:
http://jamia.bmj.com/content/early/2011/01/24/jamia.2010.009712.abstract?sid=54ad6920-39f7-41b9-86c3-0c76939f93a3

La nota de prensa:
http://www.healthfinder.gov/news/newsstory.aspx?docID=649817

Algunas reflexiones en vacaciones.

Glucemia en ayunas

A propósito de anunciar con qué glucemia amanezco y preguntar a los seguidores en Facebook cómo están ellos, me llegó un comentario que no por estar en vacaciones voy a dejar pasar.

Y es que alguien escribió algo así como: “amanecí alta, con 200 y algo, pero no importa, durante el día mejorará”.

Si nos ponemos a pensar y analizar bien ese resultado (cosa que deberíamos hacer con todas nuestras glucemias) nos daremos cuenta que más allá de lo que significa en concreto una hiperglucemia, lo más probable es que la cifra sea consecuencia de estar varias horas por allá arriba.

Es posible entonces (y no hablo en absoluto, porque hay excepciones) que un tercio de nuestro día (la noche completa en este caso) lo hayamos pasado altos. Un tercio! Eso es mucho tiempo. Imaginen cómo afecta eso la hemoglobina glicosilada.

No sé ustedes pero cuando amanezco bien, dentro de mis rangos meta, me siento mejor, con buen ánimo, optimista y con ganas de partir una jornada llena de desafíos, como todos los días.

Cuando amanezco dentro de mis rangos se me hace más fácil controlar el resto de las glucemias del día. Lo que no ocurre al despertar alto, porque tener que corregir al desayuno, con una dosis mayor de insulina hace que quede más expuesto a una baja a media mañana.

Es cierto que resulta más fácil decir: “no importa, ya mejorará durante el día”, pero creo que el control de la glicemia de ayunas, la primera de la mañana nos puede ayudar muchísimo en el control general de nuestra diabetes. Y por otro lado el “ya mejorará” deja todo a los designios del destino y es muy conformista, y la verdad sea dicha el control está en nuestras manos. Tenemos las herramientas y debemos tener la voluntad para hacerlo.

Estas vacaciones me han servido mucho. He disfrutado con mi familia conociendo lugares de mi país que no había visitado antes. He contemplado paisajes de una belleza majestuosa. He conocido la hospitalidad y calidez de le gente del sur de Chile. He probado comidas exquisitas… Pero no he olvidado mi diabetes. Y salvo un problema con un par da cánulas, todo ha andado de maravillas, incluso las glucemias matinales, esas que me dan ánimo para disfrutar de la mejor forma el día que comienza.

(Ah, y por si a alguien le interesa, como pueden ver en la foto hoy 1 de febrero desperté con 64 mg/dL, que está dentro de las glucemias con las que despierto bien. Desconexión de la bomba y a la ducha. Y a la salida ya con 80, sin ingerir nada).