Month: mayo 2011

Y sin embargo somos tan frágiles… es hora de rellenar.

Cuesta escribir a veces desde el sentimiento. Cuesta tratar de entender con la lógica de la ciencia y la razón los hechos que a veces nos suceden a quienes tenemos diabetes, sea tipo 1 o tipo 2. 
Cuesta, sobre todo cuando ves que una persona que tanto quieres es la que sufre.
Surgen interrogantes, cuestionamientos, dudas… y finalmente algunas certezas.
Hace unas semanas una buena amiga tuvo una hipoglicemia severa, de la que incluso con dos ampollas de glucagón no pudo salir. A pesar que recibió las atenciones de personas calificadas y con pleno conocimiento de lo que hacían, fue necesario ponerle una vía venosa para que recibiera suero glucosado y así pudiera recuperarse.
Ella hoy está físicamente bien. Eso sí, por sugerencia de su médico tratante debe someterse a algunos exámenes para descartar distintas causas de este hecho.

Hemos conversado un par de veces del tema, y la única conclusión a la que llegamos por ahora es que faltó una programación más cuidada en su bomba de insulina y que por estar siempre en el límite inferior de sus rangos de glicemia meta se le habían agotado las reservas de glicógeno. 

Eso. No tenía reservas suficientes de glicógeno en el hígado. Por eso aparentemente el glucagón no funcionó.
¿Qué tan frecuente es esto? ¿En qué momento nos puede suceder?

Aunque todavía quedan pendientes algunas respuestas para tratar de explicar lo que le ocurrió, surgen algunas luces y es lo que voy a aprovechar para que de este trance difícil, aprendamos algo y miremos el vaso medio lleno.

Veamos las verdades que conocemos.
¿Sabían ustedes que el glucagón es una hormona que “saca” las reservas de glicógeno del hígado cuando la glicemia está baja para tratar de restablecer la normalidad? 

Esas reservas han llegado allí como parte de un proceso natural.

Cuando tenemos la glicemia normal-alta una parte del exceso va a guardarse al hígado (por eso la gente que hace huelgas de hambre puede resistir varios días, pues comienza a ocupar esas reservas) y la otra parte se queda en el torrente sanguíneo (hiperglicemia) y/o se elimina por la orina.

Se dice que el cuerpo es capaz de almacenar hasta 600 grs. de glicógeno. Se almacena como dije principalmente en el hígado, pero también parte de él se almacena en los músculos. Sin embargo es el que está en el hígado el único que puede ser transportado a todos los otros órganos del cuerpo y por ende servir de ayuda en el caso de una hipoglicemia.
Si estamos siempre muy bajos, para compensar eso y subir un poco se liberarán paulatinamente esas reservas. Cuando dormimos y pasamos un largo período de ayuno, en que amanezcamos normales tiene su explicación allí. Si todo anda bien, glucagón y adrenalina como hormonas contrareguladoras nos ayudan a “sobrevivir” la noche.

Pero como todas reservas, no son ilimitadas, por lo que si mantenemos nuestras glicemias muy bajas se terminarán agotando…

Entonces, si no tenemos reservas podemos inyectar 10 ampollas de glucagón y no pasará nada… No es que el glucagón esté malo… simplemente no hay nada que liberar.

Ahí hay que actuar rápido y saber que lo aconsejable es ir directamente a un Servicio de Urgencia para que pongan suero glucosado por vía endovenosa al paciente.


Volviendo a la historia de mi amiga, ella hace poco había hecho un ajuste en su tratamiento y estaba amaneciendo permanentemente con glicemias en el límite inferior de su rango meta. Mirando en detalle la programación de sus insulinas basales, estas estaban un poco altas para lo que indica la norma.

Entonces no sabemos que estaba ocurriendo durante la noche con esas glicemias. Quizás se pasaba toda la noche así y poco a poco, para compensar, su hígado estuvo liberando el glicógeno almacenado… hasta que se le agotó.

¿Y cómo se “rellena” lo que falta? 
Bueno, parece fácil, pero hay que pensar un poco pues no basta con subir la glicemia no más (lo que se podría hacer fácilmente inyectando menos insulina por ejemplo). Lo que corresponde es aumentar la ingesta de hidratos de carbono según lo que cada persona necesite.

Por otro lado, aunque son raras, hay algunas enfermedades que también pueden alterar la acumulación de glicógeno en el hígado, ya sea afectando diferentes enzimas que intervienen en el proceso o directamente al hígado. 


No era el caso de mi amiga, pero aprovecho de mencionar algo bien importante también. 
Porque otra razón para que el glucagón no funcione (descartando que está vencido por supuesto) es la ingesta de alcohol.

Y es que el metabolismo de los alcoholes pasa por el hígado. El hígado entiende el alcohol como una toxina, entonces su prioridad es eliminarlo. Y sólo se concentrará en esa labor, por lo que no liberará glicógeno hasta que no haya eliminado el último gramo de alcohol del cuerpo. Y para cuando haya logrado eso puede ser demasiado tarde.

Debemos cuidarnos, porque de verdad somos frágiles. Vivimos así en un precario equilibrio que debemos mantener.

Por eso cuando vamos al médico y llevamos nuestras maravillosas hemoglobinas glicosiladas cercanas o bajo 6 algunos médicos se espantan.
Y claro. Ven en ese resultado el riesgo de una hipoglicemia con consecuencias poco gratas. Y ahí viene la recomendación: “mejor es que te pases un par de semanas sobre 160 en todas las glicemias con una buena ingesta de hidratos de carbono de por medio para “rellenar” los depósitos de glicógeno del hígado”. 

Y a juzgar por lo que le pasó a mi amiga, no es una mala idea.

13 arbitrarias cosas del manejo de la diabetes que he aprendido en 25 años

A mi me pasó que cuando me dijeron que tenía diabetes una nube de preguntas llenó mi cabeza. Sólo había escuchado algo por ahí de problemas con el azúcar y que mi bisabuela materna la tenía.

Con el paso del tiempo, mientras más aprendía y nuevos conceptos se incorporaban a mi vida más dudas surgían. ¿Uso o no uso la jeringa más de una vez… se puede? ¿La insulina debe estar siempre refrigerada? ¿O sea tengo que andar con un cooler para todas partes? ¿Y mis pies, tengo que cuidarlos desde ahora usando zapatos especiales? 

Bueno…
Para algunas de las preguntas ya tengo mis propias respuestas.

1.-
Las lancetas, las jeringas y las agujas se pueden reutilizar. Eso es así y nadie lo puede negar. Que sanitariamente no sea recomendable es otra cosa.
 Cuando no existía el beneficio del GES y debía costear de mi bolsillo todos los insumos, la lanceta se cambiaba sólo cuando dolía mucho el dedo. Si bien esto no es recomendable, no había mucha más alternativa.
Si a la jeringa se le pone su tapa inmediatamente y no se la expone a contaminación, también se puede usar más de una vez.
O sea, no hay que desesperar si tienen sólo una jeringa o aguja de lápiz en su bolsito y ya salieron de la casa.

2.-
Basta lavar las manos con agua y secarlas bien para medirse la glicemia. No alcohol. Muchos estudios lo confirman. Las manos limpias y bien secas es suficiente. Sobre todo si se ha comido algo azucarado antes. El alcohol termina resecando y endureciendo la piel, por lo que tampoco se recomienda.

3.-
En las enfermedades crónicas, el apoyo de los pares es fundamental. 
Una enfermedad crónica es para toda la vida. 
La diabetes por ahora no tiene cura, pero si muy buenos tratamientos que nos permiten hacer nuestra vida sin grandes sobresaltos si nos preocupamos de cuidarnos.
Pero como es para siempre, es bueno recorrer el camino acompañado, no sólo de los más cercanos, como la familia, si no por otros que estén pasando por lo mismo. Incluso la experiencia de quienes llevan más tiempo es una buena fuente de aprendizaje.
Acercarse a las asociaciones de pacientes es el primer paso para conocer a nuestros iguales.

4.-
Siempre es bueno escuchar una segunda opinión.
De un médico, de una enfermera, de una nutricionista… de un glucolega. 
Los términos técnicos con los que habla el médico deben ser aclarados. Las dudas que tengamos con respecto a nuestra enfermedad y su tratamiento deben ser aclaradas. Si las respuestas no nos satisfacen, antes de entrar en un conflicto o en un diálogo de sordos, puede ser el momento de preguntar a alguien más. Es nuestro derecho.

5.-
No somos súper héroes, la diabetes es un arduo trabajo de todos los días y podemos flaquear. Lo importante es levantarse. No tenemos que parecer perfectos, no lo somos. 
La diabetes suele ponernos retos. En este camino habrán altas y bajas… muchas de ellas. Pero también habrá glicemias dentro del rango por las que nos sentiremos orgullosos y correremos a contárselas al todo el mundo.

6.-
La fecha de vencimiento de nuestros insumos no significa que se destruyen al día siguiente.
El laboratorio nunca lo dirá, pero tanto la insulina, el glucagón y las tiras reactivas se pueden utilizar pasadas su fecha de caducidad.
Por cierto que ellos no garantizarán la efectividad del producto ni avalarán su uso, eso no lo pueden hacer. Pero puedo decir con mucho conocimiento de causa que en el caso de las tiras yo las he usado hasta con 3 meses cumplida la fecha de vencimiento. 
Lo importante es de todos modos contar con tiras que no estén vencidas pues si queda la duda de la cifra que muestra el glucómetro podemos comprobarla con otra tira nueva.

7.-
Siempre habrá una nueva glicemia para mejorar. A no desanimarse si el número no es es que esperábamos.
Es sólo un número, pero casi un GPS para decirnos a dónde vamos.
Lo más importante es reflexionar el por qué de esa cifra. Analizándolas todas (ya dije que la diabetes es un arduo trabajo 24/7) llegarán a las causas, tanto de las que están dentro de rango como las que están fuera. Si están dentro, vamos! a repetir lo que se hizo bien y aprovechar el margen para experimentar. Si están fuera de los rangos meta planteados en conjunto con el equipo de salud, hay que ver en donde se necesita hacer un ajuste.
Que el pinchazo en el dedo valga la pena, que no sea un acto mecánico, casi con el único objeto de cumplir y poder responder un largo “sí” cuando nos preguntan si nos medimos…

8.-
No hay preguntas tontas sobre diabetes… Sólo hay preguntas que no se hacen.
La información es poder. Y para estar informados hay que averiguar, hay que preguntar. Y si las respuestas no nos dejan contentos, seguir preguntado. La persona con diabetes que sabe más sobre su enfermedad vive más y mejor.

9.-
No, no, no! Ese oscuro futuro que nos vaticinan (amputados, ciegos, dializados…) está en nuestras manos que no sea realidad. Con nuestro esfuerzo podemos tener una excelente calidad de vida sin sacrificar el disfrutar de las cosas y con las personas que más queremos. Estoy casado, tengo un hijo, familia y amigos que quiero y me quieren. He viajado, fui a la universidad, me convertí en profesional, trabajo y creo que soy un aporte para muchas personas… Todo con diabetes!

10.-
La dieta del diabético no existe.
Sólo existe la alimentación saludable, que toda la población debería ingerir. 
No hay que caer en la tentación de usar sólo productos light. Es cierto que si se puede evitar el azúcar refinada hay que hacerlo, pero tampoco podemos caer en la paranoia de que si no es light no se puede.
Con educación e información, podemos comer muchas cosas más de las que pensamos.
Si tenemos las herramientas en nuestras manos (insulina, hipoglucemiantes orales, glucómetros, el hábito de hacer ejercicio en forma regular) usémoslas bien. Apliquemos lo que hemos aprendido a lo largo de nuestros años de experiencia.

11.-
La diabetes no es una sentencia de muerte.
Si no, sería muy raro que luego de 25 años yo estuviera escribiendo esto.
Nadie se muere de diabetes, lo que termina con la vida de los pacientes son problemas relacionados con las complicaciones de la diabetes: falla renal, infarto cardíaco, etc. Y para que eso no pase hay que hacer una sola cosa: cuidarse.

12.-
¿Zapatos especiales para diabéticos? No gracias.
La verdad sea dicha, no le he prestado mayor preocupación a mis pies que la que el sentido común indica. No ando descalzo por la vida, uso calcetines y zapatos cómodos (de preferencia zapatillas). Corto mis uñas en forma recta y todo bien. Por ahí de repente uso una crema para humectar.
Entiendo que haya un mercado para esto, sobre todo considerando que una de las primeras manifestaciones de complicaciones son las neuropatías que suelen terminar con amputaciones…. Ok, lo acepto, pero prefiero pensar en positivo y usar la profilaxis de un buen tratamiento y no llegar a esos extremos.

13-
Con diabetes sí se puede.
Está demostrado: deportistas de alto rendimiento, artistas, cantantes, profesionales exitosos, y… ejem! blogueros también… muchos con diabetes… Todos con las ganas de hacer las cosas bien, todos con las ganas de aprender, de tener un buen autocontrol y salir adelante.
Que hay que tomar precauciones para hacer algunas de las cosas que más nos gustan, sí, claro… pero estoy seguro que de esa forma las disfrutamos más.

Ah… ¿Y la insulina? Ya lo he dicho más de una vez, la insulina en uso no necesita refrigeración. Puede estar a temperatura ambiente, alejada del calor excesivo, por lo que no es necesario andar con un cooler para todos lados. 😉

A ver si ustedes pueden aportar con otras muchas más.

Nota: esta es una lista arbitraria y representa 100% mi opinión. No puede ser usada como guía de tratamiento de nadie. Siempre consulta con tu médico.

Seis años del GES… ¿qué he aprendido?



No voy a explicar acá en profundidad que es el GES, pero les puedo aportar a los que no lo saben (nuestros amigos extranjeros seguramente) que el GES es un beneficio de salud garantizado por ley, que no discrimina y se implementa para mejorar la calidad de vida de la población. Con el GES todos los beneficiarios, ya sea del sistema público o privado de salud, tienen derecho a exigir las garantías establecidas por el Estado para los diversos problemas de salud que contempla. Estas garantías son acceso a la atención, plazos máximos para otorgar las atenciones garantizadas, calidad igual para todos y protección financiera.

La Diabetes Mellitus Tipo 1 fue una de las cinco patologías que se incluyó justamente en el plan piloto, por lo que es de las que acumula más tiempo en el sistema.

Por un pequeño pago único mensual, tengo acceso a la consulta con un médico especialista, exámenes y los más importante para nosotros los tipo 1, los insumos que nuestro tratamiento necesita: por cierto que la insulina y las tiras reactivas están incluidas. Por ahora no se incluye la terapia con bomba infusora por lo que eso debo costearla yo, pero descontando aquello la ayuda en notable.



Como desde junio de 2005 ya ha pasado un largo tiempo en el que hemos ido haciendo camino al andar, tratando de solucionar muchos problemas de logística por ejemplo, permítanme hacer una lista de lo que he aprendido. Es una lista un tanto sesgada quizá pues yo estoy en el sistema privado de salud, pero hay varias cosas que les pueden servir como ejemplo, hay mucho originado en el ensayo y error, al igual que he hecho con mi diabetes.

1.-
Nadie nos hace un favor al atendernos por el GES, ni en la isapre, ni en el centro médico ni en la farmacia. El GES es un derecho garantizado por ley. Así que aunque parezca soberbia, cuando llegamos a alguna parte, tenemos que hacer valer nuestro derecho y no sentir que llegamos pidiendo caridad.

2.-
El sistema ha probado no ser universal (y no me refiero al cambio de nombre del original AUGE que quedó de lado cuando se dieron cuenta que las fuerzas armadas y de orden no recibían el beneficio), si no a que por más que hayan cosas comunes, cada isapre y farmacia lo enfrenta distinto.
Entonces, lo que nos sirve a unos, como experiencia, no se aplica exactamente a otros. Entonces debemos aprender la mecánica del prestador que nos tocó para seguirla al pie de la letra.

3.-
Pocas veces he salido con todos mis insumos de la farmacia. Casi siempre hay problemas de stock, y la respuesta es: “¿puede venir a buscarlo en un par de días?”. Por lo que a poco de andar el sistema me “hice cliente” de una en particular. Así por lo menos ya la gente me conoce y estás más o menos preparada (lo que no quita que todavía no tienen un registro exclusivo de los pacientes GES para tener stock suficiente para el mes).

4.-
Siempre que haya algún problema hay que dejar constancia por escrito, en alguna parte. El libro de reclamos de la farmacia o directamente con el (la) ejecutivo (a) de la isapre.
Si van por tercera vez a la farmacia y no encuentran todos los insumos y les piden volver por ellos, como si ustedes tuvieran la culpa de ser “enfermitos” y querer 300 cintas de glicemia en vez de las 50 que lleva todo el mundo, no hay forma de demostrarles a los superiores que eso ya les había ocurrido antes.




5.-
Tomar nota del nombre de la persona que los atendió, llamarla por su nombre. En este mundo tan tecnologizado, donde somos un número (rut) la mayoría de las veces, que ellos sepan con quien están hablando y ustedes conozcan el nombre del interlocutor no es malo. Ayuda. La salud es un tema sensible, personal.
Y con la rotación de gente en los call centers, en las oficinas de atención de las isapres y en las farmacias… lo que diga Juanito a veces no está apegado a la verdad y Pedrito dice lo contrario. Lo mejor para argumentar son los datos, fechas y nombres. Además… que de una vez por todas alguien se haga responsable y no sea siempre culpa de que “se cayó el sistema”.
No hay peor respuesta al “¿Pero quién le dijo eso?” que el “no sé… un funcionario”.

6.-
Si el problema es con la farmacia y es reiterado a pesar de su insistencia, quizás llegó la hora de ir a la isapre. Por lo demás es la isapre la que nos obliga a ir a una cadena de farmacias en particular. Estamos obligados… Somos clientes cautivos. Con mayor razón deben tratar de solucionar nuestro problema a la brevedad.

7.-
Siempre tener insumos extra, para emergencias… Entendiendo por emergencia que la farmacia no tenga stock.
Bueno, esto se puede conversar con el médico y pedirle que en la receta en vez de poner 40 UI de insulina al día, ponga no sé, 43… Tampoco se trata de acumular por acumular.
Primero, con eso nos estamos cubriendo porque las dosis suelen ser variables y segundo, no nos quedaremos sin el vital elemento en caso se nos ocurra ir a la farmacia un domingo en la tarde… y no les quede insulina…

8.-
Por lo mismo, ojalá no ir a la farmacia ni los viernes después de las 5 ni los fines de semana… Sobre todo si el stock de insumos que tenemos en casa está casi por acabarse. 
Si hay un problema, ya sea falta de stock (que pueden conseguir en otro local) o el sistema está caído, o el inconveniente es de la isapre (cuyo funcionario ingresó mal el período y aparecen sin tratamiento por ejemplo) será muy difícil que encuentren a alguien que solucione el entuerto.

9.-
Sean amables con la gente de la isapre o de la farmacia. El funcionario que está detrás del escritorio o del mesón es persona igual que nosotros, a veces con los mismos o peores problemas. Por mucho que exijamos nuestros derechos, hay maneras y maneras… Y la mayoría de los inconvenientes se solucionan con buena voluntad.

10.-
Cuando vean que la conversación para solucionar el problema con la persona al otro lado del mesón es un diálogo de sordos, mejor pidan hablar con el jefe, plantéenle sus dudas, e inquietudes. A veces la fuente del conflicto está plenamente identificada y ustedes mismos pueden ser un aporte para encontrar la solución.

Alguna vez, en un contacto con el contralor de una isapre él estaba muy sorprendido por la cantidad de cosas negativas que le conté me habían pasado en las dinámica del beneficio GES. Y estaba sorprendido pues me dijo que a él no le llegaba ninguna queja, de ningún afiliado… Y así creía que todo estaba bien.

Por lo mismo es que se deben usar los conductos regulares para elevar las quejas y solicitudes… Pero en honor a la verdad, también deberíamos ser agradecidos y hacer ver las cosas buenas que pasan.

11.-
La Superintendencia de Salud el el organismo contralor de FONASA e Isapres. Si la solución no ha llegado por los canales adecuados (la isapre), para allá hay que ir.

12.
Traten de informarse de la canasta de insumos que les corresponde, de las marcas y laboratorios que están presentes.
Es decir, muchas veces he escuchado a la gente quejarse porque sólo le “dan” de una marca de tiras reactivas. Primer error: no nos dan las tiras, es un derecho… Y mucho o poco, pagamos por ello.
Segundo, la mayoría de las isapres tiene convenio con más de un laboratorio, por lo que la elección de qué tira y glucómetro usar pasa por una conversación con el doctor GES y las necesidades personales.

Es cierto que en los hospitales eso no ocurre, ahí sí que hay sólo una marca para usar, pero por lo menos sabemos que las marcas presentes en el mercado chileno son confiables.

Recuerden que en la farmacia NO PUEDEN cambiarles la receta, por lo que si les dicen: “Ah… Es que esa marca no está en su canasta”, averigüen bien con la Isapre antes de aceptar lo que ellos digan. Incluso hay médicos GES que no conocen a cabalidad la canasta GES que le corresponde al paciente.

Eso sería. Espero que no pasen otros 6 años y sigamos con los mismos inconvenientes. Ya muchas de estas cosas deberían estar solucionadas, pero veo que se siguen cometiendo los mismos errores del principio.

¿Alguno de ustedes tiene algo más para aportar?