Month: noviembre 2011

¿Hemos perdido la esperanza?



El mes de noviembre, en el que conmemora el día 14 el Día Mundial de la Diabetes, está llegando a su fin. 

Para nosotros, la comunidad en torno a la diabetes, y me refiero a pacientes y sus familias y amigos, profesionales de la salud y la industria, es un período que suele estar lleno de actividades en las que tratamos de enviar mensajes positivos, de educación y prevención hacia toda la sociedad.


Concursos audiovisuales para incentivar el mostrar la diabetes en forma positiva, el Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes en Anotofagasta, jornadas de actualización en clínicas privadas, un campeonato de futbolito para niños y jóvenes con diabetes tipo 1, variadas actividades en centros de salud públicos y privados, el gran espectáculo llamado Día D en el Teatro Caupolicán, para finalizar con el Palacio de La Moneda iluminado de azul mostrando el compromiso del estado en materia de prevención y educación, son sólo una muestra de lo que fuimos partícipes y testigos.

Sin embargo, y con esto estoy entregando una opinión absolutamente personal, todo aquello se ve disminuido frente al poder que puede tener un producto televisivo de consumo masivo, como es una telenovela.

En agosto pasado me informé que una nueva telenovela sería puesta al aire en el horario de la tarde en TVN. Su nombre, “Esperanza”. Sin entrar en detalles sobre el argumento, llamó mi atención que dos de sus personajes, en este caso niños, tuvieran diabetes tipo 1.

Confieso que s
ólo vi los tres primeros capítulos. A algunos les puede parecer arrogante lo que viene a continuación y lo refutarán diciendo que es sólo una telenovela, es ficción, pero me eso bastó para darme cuenta que la documentación sobre el tema no había sido todo lo acuciosa que muchos de nosotros, pacientes con DM1 informados, hubiéramos querido.



Cuando ya uno de los niños tiene diabetes tipo 1, el otro hace su debut y el médico les informa a los padres que “el niño tiene un shock diabético”. 

He escuchado a muchos profesionales de la salud, en Chile y en el extranjero, en congresos charlas y otras instancias, hablar sobre diabetes y el debut de la DM1, y nunca les he escuchado el término “shock diabético”. Hoy por hoy, ese es un término confuso pues la verdad sea dicha, al momento de debutar un niño con diabetes tipo 1, lo más probable es que si la situación es verdaderamente grave lo que vaya a presentar sea un “coma diabético” por una cetoacidosis.

No me detendré en aquello. Con todo ya encontraba positivo que al menos el tema estuviera instalado, sobre todo con uno de los niños que tenía un buen manejo de su diabetes.



Pero mi sorpresa fue mayúscula al recibir por parte de una seguidora de MiDiabetes, madre de un adolescente con DM1, la información que un portal en internet publicaba la noticia que uno de los personajes principales “moriría producto de su enfermedad”.



Acá está el enlace.



A buen entendedor, pocas palabras. 



La noticia deja entrever que el hijo de una de las parejas protagonistas, aquel que fue diagnosticado en los primero capítulos, fallecerá a causa de la diabetes tipo 1. ¿Será por su mal control? ¿Será por una sobre dosis accidental o provocada de insulina? No lo sé.

Asumo que cualquier cosa que diga de aquí en adelante es un prejuicio formado desde la lectura de esa información que hasta este momento no ha sido desmentida por la producción del programa.


Pero sólo enterarme que ese hecho aparecerá en las pantallas de todos los chilenos (como reza el eslogan de TVN), y de muchos otros extranjeros que la siguen por internet, me genera un gran malestar, me genera indignación.

Con el anunció que “harán desaparecer a un personaje producto de su enfermedad”, me queda claro que en TVN han desaprovechado una magnífica oportunidad de educar a la población.



Conozco a cientos de niños iguales a “Rodrigo”, el personaje de la telenovela, y si bien es cierto el manejo de la diabetes tipo 1 no está exento de dificultades, son muchos más, la mayoría, los que salen adelante y pueden desarrollarse y vivir una vida prácticamente normal.



Lamentablemente, una vez más los medios nos demuestran que en el afán de la búsqueda del rating, no trepidan en apelar a las pulsiones más básicas y fáciles a las que se pueda recurrir. Apelar al dolor y la empatía por la pérdida de un ser humano, y en esta caso un inocente niño, es burdo.



Me pregunto qué irá a pensar un chiquito de 8 años, con diabetes tipo 1, cuando vea que “en la tele, el niño con diabetes se muere por su enfermedad”. ¿Qué pensará un padre que hoy tiene dos hijos sanos, de la misma edad de los protagonistas? “Los niños con diabetes se mueren jóvenes”. Y la angustia que invadirá a esa mamá, cuya hija fue recién diagnosticada, y que estaba viendo la telenovela porque la vecina le dijo que salía un niño igual a su hija, con diabetes, y en una de esas podía aprender más…



El Dr. Elliot Joslin, en la década de los 50, dijo que la educación no es parte del tratamiento de la diabetes; la educación ES el tratamiento.



Y es justamente allí en donde nuestro país tiene deficiencias.
Hoy contamos con profesionales de la salud capacitados e insumos de última generación para poder tener un buen tratamiento. Pero fallamos en la educación.



Los esfuerzos que hacen asociaciones de pacientes, profesionales y centros de salud (clínicas y hospitales) y pacientes como yo por educar con optimismo, se van simplemente a la basura frente al poder de alcance que tiene lo que muestra la televisión.



Me avergüenza además que en canal que se dice de todos los chilenos ponga en pantalla algo así. Y me indigna más que parte de los fondos que se utilizaron en la realización provengan del Consejo Nacional de Televisión… porque si a mi me hubieran avisado que iban a usar mis impuestos para tratar de esta forma la diabetes tipo 1 en tv, no se los concedo.



¿Qué nos queda esperar? No lo sé.

 ¿Tenemos que esperar?

Yo no pretendo que se muestre todo color de rosa, la vida no es así, pero sí exijo que lo que diga se ajuste a la realidad. Y frente al desconocimiento generalizado por parte de la población, quiero que se eduque.


No puedo creer que el mismo canal que dos días atrás mostraba a un grupo de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 ganando un campeonato de futbolito, dando cuenta que no hay impedimentos para que con responsabilidad y los cuidado del caso hagan lo que más quieran, hoy muestre el lado más oscuro…




Dicen que la esperanza es lo último que se pierde. Ojalá los miles de personas que vivimos con diabetes, y por sobre todo los muchos niños y sus padres que ven en los buenos ejemplos la inspiración para enfrentar los desafíos que la diabetes les impone día día, no la pierdan.





Mientras, lo que sí sé es que yo voy a seguir dando la pelea.

Hago mías la palabras de Ofelia, que esta mañana frente a la ola de comentarios sobre esta noticia publicó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “como nos une la Tía Betty!! a veces pienso que somos unos pocos locos que andamos trasmitiendo todo el día con lo mismo, pero sus opiniones me confirman que esto que nos tocó tiene un propósito: educar, difundir, abrir mentes, generar esperanza. Una gran misión. La asumo con humildad y fuerza”.

Que así sea.

Marcelo González Guzmán

Diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18.
Última HbA1c: 6.3%
Bomba de insulina desde 2006.

Encontrémonos en Twitter en #diabetesLA

#diabetesLA

Con mucha anterioridad al lanzamiento oficial del sitio MiDiabetes.cl ya venía explorando las posibilidades que las redes sociales me ofrecían en mi deseo de difundir información relativa a la diabetes.
Por ello es que junto con la puesta en el aire, rápidamente llegamos a las redes más conocidas. Así estamos en Facebook, Twitter, Youtube, Vimeo, en SlideShare, Flickr y los sitios de transmisión on line Ustream y Tweetcam.

Hoy quiero detenerme en una red en particular y que muchos no entienden bien de qué se trata. Quiero que nos encontremos en Twitter.

En pocas palabras podríamos definir Twitter como una red de microblogs, en el que para comunicar algo sólo están permitidos 140 caracteres. Por lo que transmitir contenido interesante en ese espacio es todo un desafío. Algunos lo logran, otros estamos en camino… y muchos sólo lo usan con monosílabos.
Así por ejemplo hay medios noticiosos tradicionales, empresas, personas comunes, personalidades del mundo de la cultura, espectáculo, deporte, política y muchos más que lo usan. Tú puedes usarlo.

Les cuento que por ahora la participación de MiDiabetes en Twitter se remite a publicar enlaces a noticas dentro del mismo sitio o de uno externo, pero confiable, así como responder las consultas de seguidores y también interpelar a otros si lo que están publicando induce a algún error o incurre en una abierta equivocación. Muchas empresas también participan de esta red por lo que el contacto con ellos, para reclamos o felicitaciones, se hace en forma más horizontal aunque no del todo expedita.

Como MiDiabetes también he participado en los llamados tweetchat, especie de conversaciones sobre un tema, en un día y hora determinada. Para ello se usa una característica de Twitter, y es que las palabras claves se pueden etiquetar anteponiendo el signo “#” a la palabra, eso es lo que se llama un hashtag.

Cuando miro todo lo que se publica en Twitter sobre diabetes veo que la proporción de publicaciones en inglés frente a las en español es algo así como 8 a 1… Y las que son un verdadero aporte… son muy escasas.
¿Y por qué? ¿Será que los anglosajones nos llevan ventajas. ¿Será que es más fácil publicar en inglés… Será que Nick Jonas arrastra muchas seguidoras?… Ninguna de las anteriores… Todas las anteriores… Yo no sé.

Lo que sí sé es que hay que hacer algo. Hay que hacer algo para ser un aporte.

Me llegan muchos mails con preguntas. Varias de ellas se repiten vía Twitter… Entonces, usemos ese canal para compartir más todavía.
Cada vez que leo los chistes repetidos sobre vender la flauta dulce por diabetes me digo, hay que contrarestrar esto con algo que sea de utilidad.

Y ahí en en donde sin pretender inventar la rueda quiero que hagamos un tweetchat. Es decir hablar de diabetes a una hora y en un día determinado.

Esta entonces es una invitación a encontrarnos, específicamente durante 60 minutos en el ciberspacio, todos los jueves, desde este jueves 1 de diciembre, a las 20 horas de Chile ( -3 GMT).

¿Y cómo hay que hacerlo?

Lo primero es dejar en claro que hablaremos de nuestra diabetes, diabetes en CASTELLANO, en español para que no haya confusiones. Por eso es que identificaremos nuestras publicaciones con el hashtag #diabetesLA, por diabetes LatinoAmérica.

Para poder participar, lo primero es tener una cuenta en Twitter.

Luego, deben realizar una búsqueda con el hashtag #diabetesLA, con el que identificaremos nuestros twits (publicaciones) referidas al tema.

Pueden opinar, preguntar, compartir, responder, pero lo que no pueden olvidar para que todos veamos esa publicación es incluir el hashtag #diabetesLA.

Una manera más simple de ver el chat es ingresar a http://tweetchat.com/room/diabetesLA

Pueden registrase con su cuenta de Twitter y seguir la conversación. A ver si cambiamos un poco lo que se dice de diabetes en español 😉

¿Se suman?

Cuando: Todos los jueves.
A qué hora: A las 20 hrs. de Chile, -3 GMT
Hashtag: #diabetesLA

Primera Copa de Futbolito Accu-Chek, que vengan muchas más!

Final Copa Accu-Chek 2011

El sábado 26 de noviembre recién pasado asistí a la final de la Primera Copa de Futbolito Accu-Chek, para niños y jóvenes con diabetes tipo 1, una iniciativa del Laboratorio Roche para estimular la práctica del ejercicio, que como todos sabemos es un excelente aliado del buen control de la diabetes.

Si bien el resultado es importante para quienes estaban compitiendo, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile se tituló campeón al derrotar en la final al representativo del Hospital Sótero del Río, lo que de verdad rescato es el hecho de que se haya realizado un evento de esta naturaleza.
 Es decir, quedó demostrado que con el compromiso de la empresa privada, con mucha organización y la respuesta entusiasta de las instituciones de salud que agrupan a los pacientes es posible sacar adelante una actividad de esta envergadura.

Me dio gusto ver como la industria es capaz también de ver al paciente, beneficiario directo de sus productos, como una persona integral y ofrecerle un evento distinto, de calidad, no sólo una charla o una degustación, no una promoción, si no todo un campeonato deportivo, en donde ningún detalle fue dejado al azar.


Los que me conocen de años saben como pienso. Soy de los que ve el vaso medio lleno siempre. Y cuando por ahí leo quejas que hablan que “por qué no se hizo en mi ciudad… por qué no nos invitaron… que pena estar tan lejos… por qué no mujeres… por qué no otras disciplinas” y otras en el estilo, siento un poco de rabia. 

Siento un poco de rabia porque llevo 25 años con diabetes tipo 1 y nunca había visto una actividad así en el país. Siento un poc de rabia porque llevo los últimos 10 años dedicado de lleno al tema de la diabetes desde el punto de vista comunicacional y noticioso, y eso me ha significado conocer varias iniciativas en el estilo que se hacen en el extranjero. Y siempre me preguntaba “y en Chile… ¿cuando?” Bueno. Ahora fue cuando. Hay que atreverse a hacer algo para recibir las críticas, pero también debemos ser justos y valorar en su justa medida el esfuerzo.


Entiendo que al interior del Laboratorio Roche desde hace un par de años ya que se venía gestando la idea que ahora se concretó. Y en buena hora.
 ¿Deberían haber más equipos? Sí, deberían haber, pero si las instituciones no responden, no se puede obligar a nadie. ¿Debería extenderse a otras ciudades del país? Seguro, pero Chile es tan largo que la logística se complica y hay que ver cómo resolver eso. Ya se anunció una segunda copa, para el próximo año, será la ocasión para mejorar.


Paralelamente, veo como hay grupos de padres de niños con diabetes tipo 1 que con mucho entusiasmo se están organizando en regiones. Asumiendo que no pueden esperar a que todo se los entreguen en bandeja desde Santiago decidieron hacer algo por ellos mismos. Y están saliendo adelante, dando sus primeros pasos.
 Lo anterior demuestra que en vez de quejarnos tanto debemos buscar la forma de acercarnos, conocer a otros iguales, organizarnos, tener una propuesta formal, presentarla a quien corresponda y lograr lo que más queremos: mejorar la calidad de vida de quienes vivimos con diabetes.


Queda demostrado que con la unión de las instituciones de salud, de pacientes y empresa privada en pos de un objetivo común se puede sacar adelante un campeonato y mucho más.

Felicito desde acá a todos los que participaron. Felicito desde acá a los ganadores. Y felicito especialmente a todo el equipo de Roche por hacernos pasar cuatro fines de semanas distintos, alejados de la rutina, disfrutando al aire libre de una sana y entusiasta competencia, para demostrarles a todos que con diabetes sí se puede.

Y quién sabe…
A lo mejor el próximo año hasta MiDiabetes tiene un equipo en competencia 😉 y para eso necesitamos que vengan muchas copas más!


Congreso Soched 2011.

Congreso Soched 2011

Escribo a las 5 AM de hoy viernes 11 de noviembre.
Queda poco tiempo a otras horas para tratar de hacer un resumen de lo que ha sido este viaje al XXII Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes.
Ayer, el primer día, fue una jornada larga, que partió temprano. Llegamos agotados de vuelta al hotel con mi esposa, cerca de la media noche. Estoy cansado. Pero ha valido la pena el esfuerzo. Viajar desde Santiago, dejando a nuestro hijo junto a sus primos, al cuidado de sus abuelos.

La jornada comenzó con el Curso Precongreso titulado Tratamiento ambulatorio de Diabetes Tipo 2.
La MsC Elena Carrrasco, de dilatada trayectoria en el campo de la nutrición y la diabetes, partió con una conferencia sobre la utilización de la alimentación como fármaco. Afirmó que aproximadamente un 50% de los pacientes con DM2 pueden controlar su enfermedad con dieta, pero eso en la realidad no ocurre. Claramente un cambio en el estilo de vida (alimentación, ejercicio) mejoran la sensibilidad a la insulina.
La alimentación saludable, el ejercicio, los medicamentos y el autocontrol están englobados en la educación que hay que entregarle al pacientes.
Elena mencionó algo que me pareció fundamental. Y es que dentro de los objetivos no hay que perder de vista el mantener el placer de comer. Que la modificación de la alimentación del paciente no signifique para él un castigo. Sobre todo si estamos hablando de un paciente mayor.
Recalcó algo ya sabido. No existe la “dieta del diabético”. Y que una reducción del 5% en el peso de un individuo obeso ya se traduce en una mejora en sus parámetros metabólicos.

Luego, Prescribiendo el ejercicio en Diabetes Tipo 2, de la Ks Astrid von Oetinger, del la Universidad Andrés Bello.
Partiendo de la base de un programa de ejercicio terapéutico mencionó:
Horario. Pues la tasa de captación de glucosa es variable con el tiempo es mejor hacer ejercicio después de una de las comidas más grandes. Y ojalá no después de las 18 horas, por el riesgo de presentar hipoglicemias con posterioridad al ejercicio (que quedarían dentro del rango nocturno).
Tipo. Preferir ejercicio aeróbicos combinados con asistidos
Frecuencia y Duración: Entre 30 y 60 minutos todos los días y ojalá no dejar pasar más de 48 horas sin hacerlo, pues se pierde todo lo ganado.
Extremidades. Preferentemente las inferiores, por la cantidad de masa muscular involucrada.
Y en orden de importancia, de mayor a menor es: la frecuencia, luego la intensidad, que debiera ser decreciente, y finalmente la duración.


Hipoglicemiantes orales, con el Dr. Cristian Tabilo, quien hizo una revision amplia de todos los farmacos disponibles actualmente y sus diferentes indicaciones.

Insulinoterapia en Diabetes Tipo 2, Dra. Verónica Mujica que planteó la interrogante sobre la conveniencia de iniciar insulinoterapia en pacientes con DM2 en etapas más tempranas, mostrando los beneficios de aquello… Será más fuerte el temor y el desconocimiento de los médicos digo yo…

Luego del café, la Dra. Rossana Román, nos habló del Tratamiento de Diabetes Tipo 2 en niños y adolescentes. Hay tan pocos casos todavía que todavía no se puede hacer aseveraciones tajantes. El uso del metformina en ellos es controvertido salvo en DM2 demostrados y Sindrome de Ovario Poliquístico. 

La mañana terminó con un Simposio sobre Complicaciones Crónicas que trató sobre Complicaciones Cardiológicas, Nefropatía y Neuropatía junto a las Guías ALAD de pie diabético.

Por la tarde, el Dr. Edwin Gale, de la Universidad de Bristol y uno de los editores de la revista Diabetologia habló desde una visión global sobre cómo sobrevivir a la diabetes en el siglo XXI

la Dra. Verónica Mericq, del IDIMI de la Universidad de Chile, nos habló del Consenso de insulino resistencia en niños.

Y el Dr. Denis Daneman, de la Universidad de Toronto y del prestigioso Hospital de Niños de Toronto habló sobre por qué es tan difícil lograr los objetivos del tratamiento en niños con Diabetes tipo 1. Son innumerables los factores que influyen, desde culturales, pasando por condicionantes socieconómicos y entorno familiar entre otros.

Hubo otros temas entre medio (recuerden que el congreso es sobre endocrinología y diabetes) pero acá hay que seleccionar lo que uno estime más relevante de acuerdo a su interés personal y profesional.

Médicos, enfermeras, nutricionistas, estudiantes y gente de la industria se dan cita en un congreso como este.

Entre las actividades oficiales dentro del salón finalizaron con la Conferencia del socio Honorario, distinción que este año recayó en la Dra. Gloria López quien tituló su ponencia Diabetes y Maternidad: un camino desde la sombra a la luz, que recalcó la importancia de tener un buen control previo a la concepción (o sea un embarazo muy planificado, para evitar posibles complicaciones, como macrosomia y otras).

Finalmente se realizó el cocktail inaugural frente al Hotel del Desierto, en las ruinas de Huanchaca. Un increíble escenario para disfrutar de una pequeña presentación artística con expresiones de la música y bailes altiplánicos.