Month: marzo 2012

Manual de etiqueta para padres de adolescentes con diabetes.

Preadolescentes en Bath.

No se si recuerdan, pero hace un tiempo vimos acá el Manual de Etiqueta de la Diabetes para personas que no tienen diabetes. Esa es una de las tantas publicaciones del Behavioral Diabetes Institute, que tiene bastante material gratuito para descargas, lástima que algunos están en inglés…
Pero lo bueno es que tenemos glucolegas a los que sí les importa ayudar. Y una de ellas es Elena Sáinz, quien igual que nosotros vive con diabetes, a quien agradezco el envío de la traducción que ahora dejo para ustedes.
Espero que ayude a los padres a comprender un poco mejor a su hijo adolescente con diabetes y así las relaciones puedan ser más armónicas.

 

Manual de etiqueta para padres de adolescentes con diabetes.

1.- Deja de asustarme con estadísticas sobre diabetes.
Me has dicho un millón de veces que los niveles elevados de glucosa en sangre durante muchos años pueden perjudicarme. Entiendo que estés asustado y quieres lo mejor para mi, pero molestarme con las complicaciones solo hace que no quiera ponerte más atención. Si necesito motivación debe ser algo que sea importante para mí en este momento, no al final del camino.

2.- Cuando mi nivel de glucosa en sangre es elevado no asumas que hice algo tonto (incluso si quizá sí lo hice).
Puede ser difícil de creer pero algunas veces en verdad no es mi culpa. Los niveles de glucosa pueden enloquecer aún cuanto haces todo correctamente. En vez de agobiarme preguntando por qué está tan alto (que puede no tener explicación) o qué fue lo que hice mal, averigüemos cómo solucionarlo ahora.

3.- Por favor reconoce cuando hago algo bien, no sólo cuando cometo errores.
Quizá no lo notes, pero cuidar de mi diabetes implica mucho trabajo duro. Y no es divertido. Quizá mi glucosa no sea perfecta, pero hay un montón de cosas que hago bien todos los días solo para seguir con vida. Una palmada por las cosas que hago bien sería maravillosa.

4.- No estés todo el tiempo tras de mí recordándome cosas sobre mi diabetes, pero tampoco me dejes completamente solo.
Sé que este es un balance dìficil. No quiero ser molestado constantemente acerca de lo que debería estar haciendo. Necesito manejar mi diabetes por mi cuenta. Aún así, odio admitirlo, pero me da gusto saber que si te necesito estarás ahí. Tratemos de acordar aquellas cosas en las que puedes confiar que yo me cuidaré por mi cuenta y aquellas en las que necesito que te involucres.

5.- Haz un esfuerzo por comprender la diabetes desde mi punto de vista.
Si tú no tienes diabetes es imposible que sepas por lo que estoy pasando. La realidad es que la diabtes es injusta, inconveniente, requiere de mucho trabajo y apesta. No necesitas animarme y decirme que “podría ser peor”. No trates de arreglarlo, en lugar de eso sólo escúchame cuando necesite desahogarme o quejarme.

6.- No le digas a todo el mundo acerca de mi diabetes, especialmente cuando apenas los conoces.
¿Tienes una idea de lo vergonzoso que es esto? Sé que tu intención es buena, pero mi objetivo es encajar no adherirme. No todo el mundo tiene por qué saber sobre mi diabetes, dame la oportunidad de compartir con las personas sobre mi diabetes cuándo yo esté listo para hacerlo.

7.- Reconoce que nunca voy a ser perfecto en el control de mi diabetes, no importa cuánto te gustaría que así fuera.
Sé que te pones nervioso cuando ves una lectura de glucosa elevada o cuando te das cuenta de que no hice la mejor elección en mi comida. Pero seamos realistas, nadie puede manejar su diabetes a la perfección. Hago mi mejor esfuerzo ( y si quizá puedo hacerlo todavía mejor) Pero también necesito tener una vida.

8.- No limites mis actividades con base en mi diabetes.
Si lo haces, las personas pueden creer que soy frágil, enfermo o tener una idea equivocada sobre mí. Puedo hacer todo lo que alguien sin diabetes puede hacer, incluso cuando requiere un poco de creatividad extra para resolver algunos problemas. Deportes, quedarme a dormir en casa de amigos, viajes y fiestas son cosas que puedo hacer con seguridad. Apóyame para encontrar la manera de hacerlo posible.

9.- No seas el policia de la comida.
Si, hago elecciones que no te gustan ( y algunas veces no son muy inteligentes). Pero tratar de controlar lo que como no va a ayudar, en lugar de eso voy a tratar de evitarte cada vez que como algo. Recuerda que el buen control de la diabetes es alcanzable, incluso cuando no como cosas saludables todo el tiempo.

 

Nota para los padres:
Ser padre de un adolescente con diabetes puede ser un trabajo frustrante y dificil. Debes transitar un camino complejo entre cuidar bien a tu hijo mientras enfrentas su proceso de independencia. Necesitas cuidarlo, pero no demasiado.
Nuestra intención es que este folleto les de nuevas ideas a ustedes y sus hijos adolescentes sobre cómo sobrevivir a la diabetes juntos. No necesitan seguir todos los puntos de este manual de etiqueta. Dense una buena palmada en la espalda si ya están llevando a cabo algunos de estos puntos.
Permitan que este manual sea el inicio de una conversación para un nuevo comienzo entre ustedes y su hijo.

Para descargar el original en inglés: http://behavioraldiabetesinstitute.org/downloads/Teen-Etiquette-for-parents.pdf

 

En piloto automático y feliz.

Sonríe...

Siempre estamos reclamando por todo, quejándonos… Bueno, suele ser una constante, y sobre todo con la diabetes.

En la vida diaria es cosa de ver los “libros de sugerencias y reclamos” de las tiendas para darse cuenta que las sugerencias o felicitaciones son las menos. No niego que nos pasan cosas malas en nuestro diario vivir, y es nuestro derecho alzar la voz y quejarnos pues puede ser la forma de solucionar los problemas, pero aquello nos hace olvidar destacar también lo otro, lo bueno.

El regreso de vacaciones no fue fácil.
Casi 45 días en Europa me llenaron el alma hasta el tope, y la realidad del día a día en Santiago parece poner más distancia todavía con lo que vivimos junto a mi esposa e hijo en el viejo continente.

Pero hay que pensar en positivo y proyectar ya el siguiente viaje 😉

Y también hay que decir que la tía Betty este tiempo se ha portado de maravillas. Bueno, algunos ya vieron mi HbA1c al regresar a Chile: 6.0%, y si bien no es el único parámetro que importa, es muy significativo.
Y las bajas o las hiperglicemias han sido tan pocas o leves que casi no dan para mencionarlas.

Estas últimas semanas han sido como poner el piloto automático. Las cánulas de la bomba andan bien, las glicemias andan bien, las comidas están bien. Fui al control con mi doctora GES, me dio la receta, fui a la Isapre, luego a la farmacia y no hubo un solo problema…

O sea, la diabetes no ha sido tema. Lo que no quiere decir que siga atento a lo que está sucediendo. Justamente poniendo atención a lo que estaba pasando es que reparé en esta “normalidad”. Pero aunque sean muchos años ya, no deja de sorprenderme y gratificarme.


Me siento bien. Me siento feliz. Se vienen muchas cosas entretenidas este años. Se agendan y planifican reuniones y queda poco tiempo para escribir o actualizar el sitio. Me lleno de reuniones y surgen nuevas ideas y proyectos para hacer de MiDiabetes algo mejor, para hacer que MiDiabetes y la diabetes de ustedes, o las que les tocó de cerca, esté mucho mejor ;)

Que así sea!

En fin. Estoy contento y quería que lo supieran.