Month: junio 2012

No me parece.

No me parece que la legislación sanitaria chilena permita importar algunos insumos médicos y venderlos sin ningún control.

No me parece que se venda una bomba de insulina de reconocida calidad a través de portales de compra y venta de todo tipo de productos.

No me parece que se oferte una bomba de insulina publicando en páginas de redes sociales de grupos de pacientes, especialmente de provincia, aprovechando la falta de información de muchas personas.

No me parece que se induzca al error haciendo creer que se es el representante oficial de la marca cuando esa representación no existe.

No me parece que se ofrezca el envío por correo, aduciendo que leyendo el manual, en 20 minutos cualquiera puede aprender a usar la bomba de insulina.

No me parece que profesionales de la salud, en su condición de pacientes, avalen tal práctica y digan que no se necesita la ayuda de ningún médico.

No me parece que para justificar esta forma de venta se diga que “todas las empresas lo hacen”, porque eso no es verdad.

No me parece que se confunda a pacientes que están ávidos de probar algo nuevo que mejore su condición.

No me parece que no haya un protocolo médico establecido para realizar la instalación de esta bomba.

No me parece que se use el nombre de instituciones de salud pública para avalar esta tecnología.

No me parece que se atribuya rencor a mis comentarios por no usar el producto, pues lo que cuestiono es la forma de comercializarlo.

No me parece se use con un “sentido ético” material de otro laboratorio para avalar la venta de esta bomba, pues eso es simplemente robo de propiedad intelectual y un intento de validarse con el prestigio de otro.

No me parece que los propios pacientes que usan las redes sociales no sean capaces de cuestionar estas prácticas, y con su interés avalen algo que puede terminar atentando irremediablemente contra su salud.

No me parece que los propios pacientes digan que es más económica y ni siquiera se hayan sentado con una calculadora a proyectar el costo real de este tratamiento (costo no cubierto por el GES).

No me parece que luego de ver varios fracasos de la terapia con bomba por generar sobre expectativas se siga diciendo que la decisión es exclusivamente del paciente, y que si el médico no apoya, simplemente se cambia de médico.

No me parece que justo en el momento más delicado de todo el tiempo que llevamos siendo beneficiarios del GES, cuando se estudia la incorporación de la terapia con bomba de insulina y monitoreo continuo al tratamiento de la diabetes tipo1 luego de la publicación de las Guías Clínicas, por un manejo desprolijo por parte de un proveedor podamos ver naufragar el deseo que muchos tenemos hace tanto tiempo.
La verdad es que no me parece y no me podía quedar sin decirlo.

Marcelo González Guzmán

 

 

Nota:
En Chile al 18 de junio de 2012 existen tres empresas que tienen  la representación oficial de la marca de bombas de comercializan:
Alatheia-Medical, Bomba Dana de Sooil.
SP Medical, Bombas Medtronic.
Health Tech, Bomba Willcare.

Veintiséis años y contando…

Casi lo paso por alto.
Hay tantas cosas dando vueltas alrededor de la cabeza de MiDiabetes que por poco olvido que hoy 13 de junio de 2012 cumplo 26 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1.

Muchos ya conocen la historia, la habrán podido leer acá mismo o me la han escuchado en vivo y en directo, así que no se las contaré otra vez.

Sin embargo no deja de asombrarme cuando miro atrás lo distinto que habría sido el momento de mi diagnóstico hoy día. Es decir, hay cosas que no han cambiando mucho y no creo que lo hagan. El impacto que sentimos cuando nos dicen que dependeremos de las inyecciones de insulina exógena para toda la vida es fuerte. Llegar casi moribundo al servicio de urgencia golpea fuerte y hace mella hasta en el más duro…

Fueron creo que unas 4 semanas en las que la sed excesiva, la orina frecuente, el hambre desmedida y la fuerte baja de peso me pasaron la cuenta. Había cansancio permanente. Y cómo no habría de ser así! No podía dormir tranquilo con el círculo vicioso:  tenía necesidad de ir al baño… Y me levantaba… Pero tenía sed… Y bebía agua o lo que fuera… Y volvía a la cama… Y tenía necesidad de ir al baño… Y así repetidas veces.

¿Habría sido distinto si hubiera existido internet como la conocemos hoy en día? Quizás sí. Quizás habría consultado antes. Quizás habría puesto en un buscador lo que me estaba pasando y seguro la respuesta habría sido: diabetes tipo 1.
Por eso hoy existe MiDiabetes.cl.

Con suerte en casa sabíamos algo de la diabetes tipo 2 (sin saber que había más de una diabetes).

Lo que vendría después ha sido un constante aprendizaje.
Desde el dolor de mi madre al ponerme la primera y única inyección de insulina en toda mi vida con diabetes que ella me puso… Desde la primera lectura que tuve sobre diabetes, en una revista llamada Mundo 86, que llevaba al papel couché parte del programa de televisión del ya fallecido periodista científico Hernán Olguín. Allí se describían claramente los tipos de diabetes y se abordaba la tecnología que estaba disponible para su tratamiento en ese entonces. Se mostraba una bomba de insulina y a un usuario chileno con diabetes tipo 1, el entonces estudiante de medicina Marcelo Díaz de Valdés, hoy ya médico que sigue usando las versiones más modernas de aquella máquina que yo veía casi como salida de una película de ciencia ficción, hasta la revisión de los últimos tweets que vienen de las últimas Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes.

 

Entonces la mayoría de los pacientes no teníamos glucómetros, la medición se hacía con una comparación visual en una tabla de colores, sólo se usaban jeringas, las insulinas eran de origen bovino o porcino, una inyección al día, en fin…

Mucho ha pasado desde entonces.
Jamás imaginé que 26 años después me sentiría tan en paz con esa diabetes que llegó a revolucionar mi vida, que me molestó por algún tiempo, tanto que llegué derechamente a ignorarla…

Por fortuna volví a hacerme cargo de ella. Y acá estamos, juntos en el apoyo de todo el que lo necesite. A veces el tiempo no alcanza, a veces no hay respuesta  a un mail… A veces hay frustración por eso… Pero también hay mucho agradecimiento y orgullo, porque sé que para muchos leer cada mañana que con diabetes sí se puede, es suficiente para comenzar el día con optimismo.

Y acá seguiremos con MiDiabetes cumpliendo muchos años más.
Yo voy a hacer todo lo que esté a mi alcance por cumplir.

Ojalá así sea.

El Mapocho desde la Clínica Indisa. Hace casi 26 años, cuando debuté, se desbordaba...

Hace 26 años debuté con diabetes tipo 1 en la Clínica Indisa de Santiago de Chile. En ese viernes 13 de junio el río Mapocho casi de desbordaba producto de los fuertes temporales que azotaban la capital. Una panorama distinto a cómo se ve hoy día, desde el mismo lugar.

Para ponernos al día.

Nuevo skin

Han sido semanas agitadas para MiDiabetes.
Además de subirme la A1c de 6.0% a 6.6%, han ocurrido una serie actividades que han visibilizado un poco más el trabajo que venimos haciendo.
Un punto importante en esta exposición que he tenido este año lo marca el evento Viralizando 2012. Aquel encuentro sobre salud 2.0, realizado en abril, en donde nos pusimos a debatir para dónde va esto de la salud, las redes sociales y la web. 
Entregando mi testimonio de paciente empoderado pude comprobar que todavía en muchos aspectos estamos en pañales, y que está justamente está en quienes ya vamos arriba de este carro invitar a que se suban muchos más. El beneficio será para todos.

Junto con Viralizando, llegó la invitación del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos de la Universidad de Chile (INTA) para participar como docente en su Diploma de Postítulo a distancia “Educación y Marketing Social en Salud Pública y Nutrición, estrategias para la acción”. Allí, desde mi experiencia como publicista y paciente que usa las redes sociales practicando el llamado “marketing social”, entregaremos algunas directrices para usar de forma más eficiente las herramientas que hoy disponemos.

Estaba en eso cuando recibí un llamado de mis buenos amigos y auspiciadores, el Laboratorio Novo Nordisk. Se estaba realizando en Santiago el Global Diabetes Summit de la compañía, al que fueron invitados reputados médicos especialistas de toda Latinoamérica con expositores de nivel mundial. Era un evento sólo para médicos, pero gentilmente accedieron a hacerme un espacio y así poder escuchar, de voz de aquellos autores que solemos leer en los papers de investigación, lo más reciente en tratamiento sobre todo en materia de diabetes tipo 2, y todo el tema de las incretinas y nuevos medicamentos que se vienen en un futuro muy cercano.

Figuraba yo compartiendo con médicos y amigos en los pasillos del hotel donde se desarrollaba el encuentro, cuando en el contexto de una nota televisiva me pidieron si podía aparecer contando un poco mi experiencia con diabetes. Y vaya si aproveché los escasos 4 minutos de fama: jamás imaginé que al skin que le puse a mi computador en diciembre pasado sirviera tanto. Mucha gente lo vio y llegaron varios seguidores nuevos tanto a Twitter como a Facebook. Bienvenidos a todos otra vez.

No me terminaba de reponer de la avalancha de mails y contactos cuando sobre la marcha, otros amigos más (y no es un decir), esta vez del Laboratorio Sanofi, me invitan a una reunión interna de toda la compañía para que les de mi visión de paciente y cómo veo la relación que se establece con un laboratorio farmacéutico. Fue un encuentro increíble, que me hizo ser testigo de la seriedad con que se enfrentan los desafíos que plantea el desenvolverse comercialmente en el área de la salud. Espero haber sido un aporte.

Saliendo de allí tuve que preparar las maletas, pues el destino indicaba Arica. Hace ya varios meses que se estaba planificando una actividad y por fin se concretó.
Y por lejos, ha sido la actividad que más me ha llenado de emoción. También estuvo involucrado Sanofi, pues gracias a ellos pude llegar hasta Arica, y accediendo a la invitación que me hizo la Dra. Jerka Krstulovic, a cargo del policlínico de diabetes del Hospital Juan Noé, se dio la oportunidad de conversar con un grupo de padres y pacientes en un encuentro que resultó tremendamente emotivo.
Estuvimos junto a la Enfermera Educadora en Diabetes de Sanofi Angélica Hernández y al representante del laboratorio en la zona Patricio Huerta compartiendo nuestras experiencias y conocimientos incluso con personal del equipo de salud. Los saludos y las palabras de agradecimiento y afecto que recibimos son créanme el mejor estímulo que uno puede recibir para seguir en esto. (Ah… Gracias Patricio por el paseo al Museo San Miguel de Azapa, mirar la exhibición de las Momias Chichorro ahí, en vivo y en directo es de aquellas experiencias que no se olvidan).

Conocer cómo hacen patria profesionales de la salud que cuentan con recursos muy limitados, y a pesar de todo sacan adelante su tarea velando siempre por lo mejor para el paciente de verdad emociona. Me saco el sombrero ante la Dra. Krstulovic y su equipo.
Y para los padres y pacientes, ya nos lo dijimos todo, en sus manos está tratar de estar cada día mejor.

Sin dudas que ese estímulo fue el que me permitió estar al día siguiente, y a pesar de haber dormido unas pocas horas por haber llegado de madrugada a Santiago, en el desayuno de lanzamiento de las redes sociales del Accuclub de Roche.
Allí entre varios médicos, representantes de agrupaciones de pacientes y amigos de Roche que ya conozco hace bastante tiempo, fui testigo de algo que esperaba hace rato: la irrupción en las redes sociales de un laboratorio del área de la diabetes en Chile.

Cuando yo llevo en esto ya más de 7 años, los últimos 3 a full, y me doy cuenta que en otras latitudes nos llevan tanta ventaja, no puedo más que mirar con optimismo esto que pasa ahora, que espero sea el inicio de nuevas instancias para comunicarnos y mejorar la calidad de vida de mis glucolegas.

Las reuniones con el equipo docente del INTA continúan. Y se viene a fin de mes una charla para hablar de esto de la salud 2.0 y los e-pacientes a todo el personal del Hospital Militar en el marco de su 80º aniversario.

¿Qué más?
Ni idea. Sólo sé que seguiremos en lo mismo, con más ánimo que nunca, tratando de inventar algo entretenido, dando cuenta de novedades, atento a lo que esté sucediendo y nos afecte directamente como pacientes, tratando de mejorar la calidad de vida de todos quienes compartimos esta diabetes que nos tocó. Eso voy a hacer, se los prometo.