Month: julio 2012

Diabetes en Dr. TV.

Algo está cambiando.
Creo que fue hace casi 2 años cuando criticamos la presentación que en este mismo programa se hizo sobre la diabetes.
Las cosas han cambiado. Ya por lo menos estamos diciendo en los medios que hay dos tipos de diabetes, haciendo especial mención a sus diferencias. Bien por eso.

Dr. TV. Jueves 26 de julio de 2012 en MEGA.

http://www.mega.cl/programas/dr-tv/el-asistente/los-peligros-de-la-diabetes-html

Soy un e-Paciente responsable.

Los que me conocen bien saben que nunca me ha gustado pontificar. No me resulta. Quizás lo hice siendo un poco más joven y era inexperto en muchas menos cosas que ahora (mientras más años cumplo, más cuenta me doy de la cantidad de cosas que no sé).
 No soy de los que le dicen a la gente lo que debe o no hacer. ¿Quién soy yo para decir qué es lo bueno o lo malo? Digo respeta para ser respetado.

Por ahí publico listas… Pero suelen ser referencias a escritos de centros de estudio o investigación más que artículos propios. No me gustan los manuales que te enseñan cómo vivir… o qué hacer para vivir mejor, esos que generan la culpa en las personas que no pueden cumplir con todo lo que dice la “norma”.

Hace mucho tiempo ya escribí un post sobre la para mi falsa creencia que tienen algunos pacientes con años con diabetes de “saber más que el médico”. Se ufanan con esa frase, sobre todo delante de recién diagnosticados para infundirles seguridad en que podrán salir adelante y otras cosas más. El problema según mi opinión es que algunos pacientes se creen mucho el cuento. 
Jamás he dicho aquello. No lo digo porque sé mis limitaciones, y porque también siento un profundo respeto por todos quienes abrazaron la medicina como forma de ganarse la vida y hacer el bien.


Yo no estudié esa carrera ni hice ninguna especialidad ni subespecialidad para venir a decir que “sé de diabetes más que muchos médicos”. Y quizás sí sé más que algunos, pero no cómo médico, si no como paciente.
 Asistir a cursos y recibir algún diploma o certificado al final tampoco me pone al nivel de los médicos.

Hace poco, al bajar de un taxi que compartía con una enfermera camino al aeropuerto, el taxista me preguntó si yo era médico. Imagino que sacó esa conclusión al escuchar la conversación que teníamos con mi amiga. Claro, el vocabulario se eleva un poco cuando se lee y se maneja harta información, la mayoría de carácter científico. Le respondí que no, que yo era un paciente nada más, un poco más informado que el resto, pero paciente al fin y al cabo.

El advenimiento de la redes sociales nos pone en una encrucijada. Sobre todo a quienes nos movemos en ellas en el ámbito de la salud.

No está en discusión que el uso que hacemos de las redes sociales puede significar un enorme beneficio en el manejo de ciertas patologías, sobre todo las crónicas o de rara ocurrencia. Conectar pacientes que de de otro modo no se habrían conocido, compartir experiencias de vida, consejos, dolores y alegrías son algunos de sus evidentes beneficios.

Los pacientes nos hemos empoderado gracias a las redes sociales en la era de la internet. Poder interactuar y compartir experiencias a través de la red es muy potente. Dialogar, acceder a información en tiempo real, interpelar a la autoridad o instituciones son algunas de sus aplicaciones. Pero pienso que su uso obliga a actuar responsablemente.

Cuando me comenzaron a invitar a exponer sobre mi trabajo en las redes sociales en el ámbito de la salud, la sensación que tuve fue de satisfacción, porque quiere decir que al parecer todo lo que me propuse en relación a la forma de abordar el tema de la diabetes desde mi punto de vista de paciente ha sido el acertado.




Hace unos días alguien me hizo una pregunta por mensaje directo a través de Facebook. Lo que consultaba caía absolutamente en el ámbito médico, con resultados de exámenes y dosis de medicamentos. Lo primero que contesté fue que yo no soy médico… La respuesta no se hizo esperar: “Oh, pensé que sí”.

Que tremenda responsabilidad significa contestar inquietudes de mis iguales, que necesitan una respuesta que les lleve un poco más de tranquilidad a sus vida, sentir que están haciendo lo correcto (como cuando un chiquito me dice su porcentaje de A1c y me pregunta insistentemente si eso está bien…).

Que tremenda responsabilidad la de estar en la redes sociales y mirar tanta barbaridad que se dice a veces en torno a la diabetes, o las respuestas en algunos foros… Que ganas de participar de todos y aclarar en algo la maraña de confusión que reina en algunos sitios web… O desenmascarar otros que bajo la falsa apariencia de los consejos y crear comunidad esconden el ánimo de lucrar con una enfermedad que afecta a muchas personas.

Que ganas de comentar muchas publicaciones que nos muestran el ideal de la diabetes, con ambientes familiares y sociales casi perfectos, con tratamientos costosos, cubiertos por seguros que no todos tienen, con visitas a centros de salud de alto nivel tanto en manejo como investigación de la diabetes… Y las otras, que mostrándonos lo peor creen que lograrán que quienes no se cuidan tomen conciencia del peligro del descuido.

Pero no quiero desgastarme en comentarios que no siempre son bien entendidos. Entonces me circunscribo a lo que ocurre con MiDiabetes y las redes sociales en las que participo más activamente.


Prefiero pensar dos veces antes de publicar, o no publicar derechamente algo que pudiera hacer sentir frustración a un par mío porque no puede acceder a ello.

Prefiero leer o ver historias donde se cuentan las penas y las alegrías de vivir con diabetes; con honestidad, con empatía, con verdadera responsabilidad, tratando de ponerse siempre en los zapatos de todos quienes nos leen.

Prefiero ver que los ávatar de quienes sigo son rostros de personas de carne y hueso, iguales a mi y no una máscara ocultado una identidad. Entiendo el uso del logo institucional cuando se trata de una entidad ya sea pública o privada.
Prefiero buscar argumentos sólidos y que yo mismo pueda defender antes de sumarme a la bandada y repetir lo que otros dicen porque es políticamente correcto.

Prefiero pensar globalmente y actuar localmente, en donde hay más necesidades comunes y más efecto puede tener lo que haga.

A veces siento que peco de ser un poco simplista en las respuestas, o quizás demasiado escéptico frente a noticias o avances que parecen más fuegos de artificio que otra cosa. Pero es que trato de ponerme en el lugar de quienes visitan y leen MiDiabetes.cl, quienes lo hacen por primera vez y quienes ya llevan más tiempo.


Es que al final de los finales, yo sólo quiero ser un e-paciente responsable.

MiDiabetes en Antofagasta.

En Antofagasta. 

Puede haber algo mejor que presentar ante una concurrencia tan ávida de escuchar, aprender y compartir la diabetes? Sólo la familia, pero no tienen comparación 🙂

Gracias Antofagasta y gracias a Sanofi por hacerlo posible.

Escribo de madrugada este jueves. Es que nuestro vuelo sale de regreso a Santiago a las 6 AM y debemos estar a las 5 en el aeropuerto. Y como estamos más o menos a 30 minutos de allí, la verdad es que no hay mucho tiempo para descansar… Sólo unos minutos para una ducha reparadora… Ya dormiremos cuando se pueda.

Escribo de madrugada este jueves con la adrenalina a full todavía (no se preocupen, la adrenalina no ha afectado las glicemias y está todo en rango)… Es que será una jornada difícil de olvidar por muchos factores.

El primero y más importante es por la infinita paciencia y el tremendo compromiso con su diabetes, o la de su ser querido, que tuvieron todos los asistentes… Y es que soportar un atraso de casi dos horas, siendo que muchos habían llegado por adelantado ya da muestra de la seriedad con se tomaron esta convocatoria. Muchas gracias por eso.

No vamos a buscar acá las causas de los “motivos operacionales” que llevaron a que el vuelo, que originalmente partía desde Santiago hacia Antofagasta a las 15:25, con un tiempo estimado hasta el destino de 2:05 hrs., despegara a las 18 horas.
Había muchos vuelos demorados. Intentamos y estuvimos a poco de subirnos a otro vuelo que supuestamente despegaba antes, a las 17:15, pero que a última hora hacía escala en una ciudad intermedia lo que retrasaba todo una hora más, por lo que desistimos.

¿Atochamiento en Santiago? La salida del aeropuerto de Antofagasta estaba igual… o peor. Además, sumen que están arreglando la carretera que une la ciudad con el terminal aéreo y tenemos una bonita suma.

En el taxi, camino al hotel, con Angélica, la Enfermera Educadora en Diabetes de Sanofi ya casi no hablamos. Un par de tweets para poner en antecedentes a quien quiera que estuviera conectado fue lo único que hicimos. Es que ya juntos desde las 13:30 en el aeropuerto no teníamos mucho más que decir sino más que lamentar que al parecer los dioses se estaban coludiendo para que nada de lo que habíamos planeado resultara.

En el hotel, Manuel y Hugo, representantes de Sanofi en la zona, nos esperaban nerviosos, tratando de explicar y justificar los imponderables, diciendo que Murphy se había hecho presente y que sólo restaba ser pacientes… lo que ya parecía una ironía 😉

Poco antes de las 9 de la noche logramos llegar al hotel de la cita…
Y ahí estaban todos ellos, ahí estaban todos ustedes, esperando estoicos, con algo de ansiedad, aburrimiento y expectación también imagino, era cosa de verles las caras.

Lo que vino luego será de esos recuerdos que se repasarán una y otra vez, y formarán parte del anecdotario que construyen los grupos que se unen en pos de un objetivo. Y acá todos estábamos en las mismas, desde la doctora a cargo, la enfermera que con un tremendo sacrificio por un estado de salud complicado llegó y estuvo presente igual, algunos invitados especiales y principalmente los pacientes y sus familias.

Romper el hielo fue cosa de segundos… Y es que los “rocks stars” suelen hacerse esperar, o no? 😉
Comencé yo.

Rápido corrieron los minutos, haciendo desfilar mi vida con diabetes en el telón. Miraba el reloj que me indicaba el tiempo transcurrido y la hora de la noche ya a esa altura… Temía lo peor… Que todos se quedaran dormidos en la segunda diapo… pero eso no ocurrió. Algunas sonrisas cómplices me dijeron que estábamos conectados…

Y las preguntas del final, simplemente notables, todas!

Qué gusto y que felicidad me da.

Luego, una pausa para comer, la que en vista de la hora fue aprovechada por Angélica que en su exposición habló sobre los niños y la diabetes, su alimentación, técnicas de inyección, automonitoreo y todas esas cosas de las que yo también hablo… Pero que en voz de ella, en la versión didáctica de quien se ha especializado en la educación para pacientes, se hace tan fácil de entender.

 🙂

Después una sobremesa, que de no ser por la hora podría haber durado mucho, mucho más, porque parece que todos teníamos ganas de seguir compartiendo la diabetes.

Al final, ya bien entrada la noche, la despedida llena de afectos verdaderos, demostrados con el corazón.

Compartir la diabetes hace bien… Y esta noche en Antofagasta lo demostramos con creces.