Month: diciembre 2012

Mi Diabetes

Eres el inicio de todo,
el pensamiento al comienzo del día,
la decisión meditada sin las manos vacías.


Eres números, la espera, inyección, cobardía.
Eres mi suerte, el azar,
maravilla si no estás en rebeldía.


No eras nada y te apareciste, sin anuncio,
nunca me abandonaste
y llegaste a ser compañía.

Eres amenaza, eres la muerte,
eso y más eres
cuando seguro no te conocía.

Eres frustración cuando te veo en la tele.
Eres anhelo, un imposible,
un “cuídate”, un “nos veremos en unos meses”.

Eres un disfraz. 
Me obligas a seguir.
Me diste un don, un motivo, una razón.
Eres responsabilidad, para hablar, contar, escuchar.

Eres angustia de noches en vela,
eres temor en un viaje solitario.
Eres soledad cuando solo estoy contigo
porque aun en tumultos te siento,
susurrándome al oído.

Eres Banting y eres Best,
eres pasado, eres futuro,
Eres ciencia y tecnología,
eres la esperanza que nunca está perdida.

Eres niños que no han muerto,
eres padres somnolientos
y adultos contentos al llegar el nuevo del día.

Estuviste y estarás en las penas,
nostalgias y alegrías.
Por ahora eres eterna,
por ahora eres mía.

Eres paciente, eres médico, enfermera e industria.
Eres hospital, farmacia, gimnasio y verdulería.
Eres colegio, eres trabajo y eres fundación.

Eres la rabia, el odio, la tribulación.
Eres la charla, eres blog, eres viajes.
Eres retos, aventuras, eres mucho más que la amistad.
Eres amanecer y noche, eres también un poco de paz.

Me demandas, me estrujas, me superas,
me das ventaja y me empatas.

Cuando distraído me ves, me adviertes que sigues ahí,
y lo seguirás estando, hasta el final de los tiempos,
cuando todo acabe y el final de los finales nos alcance por fin
y diremos ya está, ya lo hicimos.

Mientras, sigo viviendo, resistí los lamentos, las lágrimas.
Porque eres esperanza, aliento, eres vida.

Me das la razón para hacer,
el motivo para despertar cada día.
Imposible ignorarte, porque eres tú,
eres la que me tocó
y nunca más me abandonó.

Eres Mi Diabetes, eso eres.

La vida con bomba de insulina no es color de rosa.

Bajando... #diabetes #tipo1 #type1 #hiperglicemia #insulin #insulina #glucómetro #cosasdeladiabetes

Las últimas 24 horas han sido como en una montaña rusa… Y literalmente, porque yo en las montañas rusas me mareo y termino con náuseas… igual que ayer.

Por eso yo digo “antes de probar la terapia con bomba hay que conocer muy bien los pro y los contra”.

Este es uno de los contra: la cánula queda mal puesta (lo comprobé al sacarla, le había dado a un vaso sanguíneo dificultando la absorción de la insulina) y en pocos minutos, al no estar recibiendo la insulina al ritmo apropiado ya estaba con una hiperglicemia de aquellas.

Si ya teniendo diabetes y usando como tratamiento inyecciones con jeringas o lápices hay muchas variables que debemos tratar de controlar, con bomba se suman variables “mecánicas” que son críticas cuando una de ellas se hace presente negativamente.

Una cánula doblada, porque entró en una zona donde la piel era un poco más gruesa por ejemplo, o al aplicarla hicimos un movimiento que hizo que se desviara, va a hacer dificultoso el paso de la insulina, sobre todo el micro goteo basal.

Una cánula que da justo en un vaso sanguíneo va a provocar una mini hemorragia. Y esa sangre también va a afectar la forma en que se absorba la insulina, si es que no derechamente tapa la cánula y le impide el paso.

Un reservorio con más de un uso va a presentar mayor resistencia al pistón del motor que empuja la insulina para que salga.

Me explico: el reservorio es el depósito de la insulina en la bomba. Es como el cuerpo de una jeringa. Como las jeringas, tiene un tapón de goma que es empujado por el pistón, un “brazo” para que la insulina salga.
Muchas de las personas que usamos bomba de insulina, como medida de ahorro reutilizamos el reservorio. ¿Pero qué pasa? Al ir liberando la insulina, la cara interna del reservorio va quedando en contacto con el aire hasta que lo cambiemos o lo rellenemos. Y ahí también quedan restos de insulina, que se seca. Y cuando lo rellenamos, ese depósito en las paredes ofrece resistencia al émbolo. Entonces cuando se está usando la infusión basal, con microgoteos, se mueve muy poco. Y esto, lamentablemente el sistema de la bomba no lo detecta (como si lo hace con oclusiones importantes). Y el resultado es una hiperglicemia preprandial que no esperábamos.

Entonces hay que pensar que todas las piezas mecánicas pueden fallar por lo que hay que descartar que sea la cánula, el reservorio y hasta la misma bomba que presente una falla. Hasta pensar en que la insulina podría tener algún problema.

Finalmente, con elementos como jeringas y cartuchos de insulina de repuesto tanto para la nasal, como para los bolos de alimentación y corrección, podemos solucionar el impasse.

Pero para eso, hay que estar preparado.

Mi opinión sobre los niños con diabetes en las redes sociales

Hace un tiempo, a través de un mensaje directo en Facebook dirigido a MiDiabetes.cl, el papá de una chiquita con diabetes tipo 1 me copió el enlace a la página que él había creado para ella en la misma plataforma.

El mensaje era escueto: “Hola, te copio la Pagina de mi Hija 🙂 (aquí va el link a la página)“



¿Qué significaba eso? ¿Era una pregunta? ¿Una invitación? ¿Qué debo responder?


Bueno. Estimé que lo prudente era darle mi opinión al respecto y como no obtuve respuesta lo publico aquí, porque varias veces ya me han preguntado sobre el tema. Y creo que es bueno que todos sepan mi postura en forma clara y no sólo sacando conclusiones por comentarios míos dichos al pasar.

Por ahí en mis escritos en el blog he hablado de la responsabilidad que nos asiste a quienes usamos las redes sociales en general… Y más en el ámbito de la salud.

La Tía Betty llegó a instalarse a mi casa cuando yo ya tenía 18 años, era mayor de edad, con toda la responsabilidad que eso implica.
En esos primeros tiempos, mis padres jugaron un rol más bien distante en el manejo global de mi diabetes, yo casi no pasaba en casa, entre la universidad primero, y el trabajo después.

Por lo que desde siempre se podría decir que el responsable del manejo de la diabetes he sido yo.

En el último tiempo me ha tocado asistir a muchas reuniones y ponencias sobre este tema de los e-pacientes.

Y más allá de ver siempre las bondades que nos ha traído el advenimiento de las redes sociales, surge un tópico que nos hace pensar mucho: la protección de datos personales sensibles que pueden ser usados quien sabe con qué fines por gente interesada.

Cuando yo, Marcelo González Guzmán, decido contar mi vida con diabetes y otras cosas más para ayudar a otros, no le pido permiso a nadie, es mi vida y soy adulto, libre y en plena capacidad de tomar decisiones autónomas.

Este tema lo hemos discutido con varios blogueros anglosajones, porque, para que estamos con cosas, ellos nos llevan años luz (bueno, yo partí junto con algunos de ellos, pero su desarrollo ha sido más rápido).
Y coincidimos: hay que ser muy cuidadoso y lo mejor es hablar por uno mismo a menos que el chico, como pasa en USA, a los 16 decida contar por él mismo lo que le pasa.

Y aquí es donde quiero tocar un punto importante: muchos de los papás que sigo y conozco que han iniciado sus blogs para ayudar a otros iguales, con un hijo con DM1, lo han hecho desde su visión de papás, hablando en primera persona y siendo muy criteriosos con la exhibición que hacen de sus hijos. Hay otro que no, y a mi eso no me gusta. No me gusta como pontifican porque parece que tienen LA verdad, y no me gusta la forma en que se plantean en las redes sociales. 
No somos iguales y traspasar fronteras puede resultar en una frustración para quien nos lee y no tiene los recursos de los que a veces sin querer algunos hacemos ostentación.

¿Quién puede asegurar que ese niño al que le publicaron sus fotos y datos cuando era pequeño en un blog, siendo ya un adulto sienta que eso no está bien?
¿Quién puede asegurar que el día de mañana, las aseguradoras de salud no hagan un barrido de todo el historial de nuestra salud que hemos dejado en la web para limitarnos el acceso a algún beneficio?

Con mucha franqueza digo, a mi no me gustan los blogs de papás que escriben en nombre de sus hijos y los exhiben cuando todavía ellos no pueden decidir con autoridad si les parece o no. Niños que frente a la grabación de un vídeo parecen forzados a decir un discurso aprendido a costa de muchas repeticiones. Siento casi el mismo pudor que cuando veo a un periodista forzando la respuesta del entrevistado al incluirla en la misma pregunta para obtener un sí…


No los sigo, no los linkeo, no los promuevo, pero los miro y los leo, porque entiendo que también puedo aprender de ellos, puedo aprender qué no hacer.

Ya suficiente tenemos con las etiquetas que nos pone la sociedad como para que además siendo niños recibamos otra que no pedimos: niño símbolo…

Hoy, cuando en Chile ya ha entrado en vigencia la Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes, y en uno de sus acápites se menciona el tema de las protección de datos personales relacionados a su salud, el tema cobra más vigencia todavía.

Quizá peco de exceso de celo, quizá aparezco más papista que el Papa. Quizá resulta que he cometido muchos errores en estos casi 10 años que ya voy a enterar entre mi blog original y MiDiabetes.cl, y he visto tantas cosas que me voy a los extremos.
Quizás he visto demasiados charlatanes en los blogs que sólo buscan sacar beneficios económicos…

Puedo estar equivocado, puedo tener una visión retrógrada. Quizás a los niños les gusta verse en un blog, pero es lo que yo opino y tengo derecho a expresarlo con el respeto de siempre.

Todo lo que publicamos en internet queda casi para siempre. Y por eso es que soy tan cuidadoso y pienso hasta 3 veces antes de apretar enter.

¿Puede un día como el 14 de noviembre cambiar la diabetes?

Apoyo


Quizás.
Lo que sí puede a mi juicio es ayudar a visibilizar y concientizar a muchas más personas sobre la importancia de educar, prevenir y controlar una patología que a la luz de las cifras que disponemos hoy en día afecta a parte importante de la población, y que de no ser tratada a tiempo causará no sólo estragos en la salud de las personas sino que también en la economía de los países.


Mucho ya lo saben. El 14 de noviembre de cada año se conmemora el Día Mundial de la Diabetes. En esa fecha, actividades como iluminación de edificios emblemáticos de azul, caminatas, charlas, ferias, competencias deportivas, conferencias de prensa, flash mobs entre otras, son realizadas a lo largo y ancho del planeta.


Pero creo que un día no basta. Y menos para quienes vivimos con diabetes cada día del año, siempre.



Es cierto que al parecer por un día, un número importante de personas está preocupada por la alimentación, la prevención, la educación y el oportuno diagnóstico. Pero en la mayoría de esas conmemoraciones nos vemos las caras los mismo de siempre, haciendo casi las mismas cosas de siempre… ¿Y los demás? ¿Y el resto del año?



Son innumerables las acciones realizadas por distintos grupos (ya sea asociaciones formales de pacientes o profesionales de la salud) así como pacientes en particular para difundir información y educación diabetológica. Pero poco se sabe de aquello.


Hoy en día, cuando disponemos de esta maravilla llamada las redes sociales, no podemos decir simplemente “¿y cómo puedo yo ayudar?”



Ya hay una iniciativa llamada “Los viernes azul”. Azul por el color corporativo del Día Mundial de la Diabetes. Y se trata de usar alguna prenda de vestuario de ese color el día viernes. Es algo sencillo y fácil de hacer por muchos.



Y yo quiero sumarme y hacer un poco más de ruido. No podemos dejar pasar cualquier oportunidad que tengamos para entregar mensajes en torno a la diabetes. A quienes tenemos alguna fuguración en este ámbito nos asiste la responsabilidad de ir más allá. Tenemos que ser capaces de generar una base de información estándar que nivele hacia arriba lo que la mayoría de las personas conoce de la diabetes.



No es fácil. Pero pienso que cuando la agenda se ve copada por información constante (desde lo más relevante hasta lo que parece trivial) cualquier esfuerzo que se haga suma.



Cambiar el avatar que uso en las diferentes plataformas /Facebook, Twitter, etc.) cada 14 del mes, en preparación para el próximo 14 de noviembre es lo que he decidido. Y si a eso le acompaño un pequeño texto para explicar el por qué lo hago estaré aportando a crear un poco más de conciencia al respecto.


¿Cuanta gente sabe de verdad que el símbolo del Día Mundial de la Diabetes es el círculo azul? ¿Cuántos saben que el Día Mundial de la Diabetes se conmemora el 14 de noviembre de cada año y es un día reconocido por las Naciones Unidas? ¿Cuántos saben que el origen del 14 de noviembre deviene en un homenaje al natalicio del Dr. Frederick Banting, cuyas investigaciones llevaron al descubrimiento de la insulina?



Ahora es cuando. Yo ya cambié mi avatar. Y lo haré cada 14 del mes.


¿Se suman?