Month: julio 2013

Diabetes, entre el miedo y la acción.

Por:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensaje de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.
Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.



¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios similares a estos:

“No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control”. “No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir”. “Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?”.

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.-Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes.

Por ejemplo:
La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprende cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones (Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?

“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

“Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2” ¿Cómo?

Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

*Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.

*Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”. Y entre el miedo y la acción, nosotros elegimos actuar.

Desde el dolor.

Dolor

La Real Academia Española de la Lengua (RAE) tiene dos definiciones para dolor:
1. m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior.

2. m. Sentimiento de pena y congoja.

__________________________________________________________

Cuando día atrás yo escribí en una actualización de Facebook que a veces me dolía la diabetes, y acto seguido puse que “solo una veces” y aclaré más abajo que me refería al dolor físico, no imaginé el impacto que esa frase podría tener entre algunos de los seguidores de MiDiabetes.

Y me sentí muy complacido de ver que así como sirvió para que varias madres expresaran eso que muchos sabemos (les duele más a ellas que a nosotros que tenemos diabetes ver pincharse al hijo o hija, y es un dolor del alma más que físico), la publicación también sirvió para que personas con varios años de diabetes dieran su testimonio en el afán de demostrar que cuando se es diagnosticado de pequeño, crecer con diabetes en un ambiente de apoyo hace que sea parte de la vida y no tiene por qué marcar negativamente el desarrollo. Eso me gustó mucho.

Cuando yo les digo que me duele mi diabetes, me refiero fundamentalmente a algunos dolores físicos. Yo no soy de los que andan diciendo por ahí: “no, no te quejes, si los pinchazos en los dedos no duelen”. Porque sé que a veces sí duelen. Por eso es importante cambiar con regularidad la lanceta, una lanceta nueva provoca menos dolor, casi imperceptible, si se usa la técnica adecuada.

Lo mismo pasa con las inyecciones. La insulina duele… Y arde. Si está fría la insulina duele al momento de la inyección. Por eso la importancia de tener la insulina en uso a temperatura ambiente… Y si recién la sacan del refrigerador, mejor es tenerla entre las manos un rato hasta que alcance la temperatura adecuada. También, por su grado de acidez, algunas insulinas arden… Y si además no usamos la aguja del largo apropiado y le damos a un vaso sanguíneo, el dolor es casi seguro.

No, no crean que son dolores permanentes ni insoportables… Pero sí molestan, a veces.
Es como cuando nos quejamos por la mala atención. Podemos ir todos los días a una tienda a comprar… Y todos los días nos atienden bien y no decimos nada. Pero basta un instante de mala atención para que inmediatamente lo hagamos notar.

En todos los años que llevo con diabetes, y descontando a las enfermeras que me pusieron las primeras inyecciones, solo una persona me inyectó insulina. Y lo hizo por una única vez. Fue mi madre, como requisito para que me dieran de alta. Y le dolió tanto a ella que preferí que nunca más lo hiciera. No le dolió el brazo, ni el estómago o la cabeza… Le dolió el alma.

Sabemos que una diabetes mal tratada puede ocasionar dolor físico, de verdad. Es la llamada neuropatía diabética. Y puede afectar seriamente nuestra vida.


Brevemente les comento que los síntomas pueden aparecer entre 10 y 20 años luego del diagnóstico y pueden afectar los nervios en el cráneo, la columna vertebral y sus ramificaciones, y los nervios que ayudan al cuerpo a controlar órganos vitales como el corazón, vejiga, estómago e intestinos por ejemplo.


Los síntomas más comunes de acuerdo a la zona afectada van desde sentirse lleno después de comer una pequeña porción de alimento, acidez gástrica, distensión abdominal, náuseas, estreñimiento, diarrea, problemas para tragar o vomitar los alimentos luego de unas horas de haberlo ingerido. También se da el hormigueo en brazos y piernas, comenzando en los dedos de los pies y dolor profundo, más frecuentemente en pies y piernas.


Con el daño ya instalado en los nervios perfectamente se puede no notar que hay una ampolla o cortadura pequeña o tocar algo que está demasiado caliente o frío.

A nivel de corazón, el daño puede manifestarse como sentir un mareo al ponerse de pie, tener una frecuencia cardíaca más rápida, no percibir la angina (el dolor que avisa sobre una cardiopatía).


Dentro de las consecuencias más difundidas de la neuropatía diabética está la disfunción eréctil en los hombres, y problemas de resequedad vaginal y dificultad para alcanzar el orgasmo en las mujeres. 


Otros síntomas manifiestos son tener hipoglicemias asintomáticas y sudar demasiado en momentos inusuales.



¿Y qué tenemos que hacer para evitarlo?


Controlar y controlar y controlar de la mejor forma posible nuestra diabetes. Está demostrado que el control intensificado disminuye en un porcentaje considerable el riesgo de sufrir las complicaciones.

Consulten a su médico si tienen alguno de los símtomas anteriores, pues para todo hay medicamentos que los pueden aliviar… Aunque siempre será mejor prevenir.



¿Y con respecto al dolor del alma?


No pretendo aparecer como algún gurú de la auto ayuda que todo lo solucionan con unas frases chiches, que al final caen en el más común de los sentidos: el sentido común.


Si ese dolor no decrece, está más que claro que puede afectar la calidad de vida no solo del paciente, si no que de sus cuidadores y lo que yo haría es buscar ayuda profesional. No hay signo de debilidad en eso. Es simple realismo. Tenemos que estar bien para poder enfocarnos en el autocontrol.


Por otro lado, mi experiencia de vida me indica que hay situaciones con las que debemos aprender a vivir; la partida de un ser querido, una enfermedad crónica, situaciones que no está en nosotros revertir. Entonces, hay que ponerle el hombro y seguir adelante. Dejando ese dolor para algunos momentos no más.


Quienes somos padres sabemos, sentimos y queremos con todo nuestro corazón que nuestros hijos ojalá nunca sufran nada… Pero la vida no es así, no tiene un color rosa permanente, hay matices, hay oscuridad, pero hay mucho brillo.



Y para tranquilidad de los padres, creo que algunos de nosotros, los hijos que hemos ido creciendo con diabetes, avanzando en la vida y demostrando que la diabetes es una mochila con la que debemos cargar y acomodarla de vez en cuando con la ayuda que quienes nos rodean, podemos decir que el alma no nos duele tanto como un pinchazo mal dado. 😉







Para más información sobre neuropatía diabética, visiten este enlace: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000693.htm

¿Por qué fui a las 73ª Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes?

IMG_4768

Porque quiero aprender más.

Muchos me preguntan por qué voy a este tipo de reuniones. Si son congresos dedicados básicamente a profesionales de la salud, en donde muchas materias son de una alta complejidad científica, ¿qué puede hacer alguien como uno allí?

La verdad es que desde que me involucré en el ámbito de la diabetes en forma más profesional, por allá por 2002, me di cuenta que si no estaba al día con lo que estaba ocurriendo en materia de investigación, productos, nuevas formas de tratarla, etc., simplemente sería un espectador pasivo de todo lo que ocurriera.

Además, mi personalidad un tanto inquieta en la búsqueda de nuevos “saberes diabetísticos” me llevaban a mirar una y otra vez lo que la red ponía a mi alcance. 

Leer primero la noticia en un portal y luego llegar hasta la misma fuente, la publicación científica, hace que uno vaya afinando la mente para entender más, al tiempo que plantea el desafío por dar respuesta a lo que en un principio es desconocido.

Recuerdo cuando una profesora de lenguaje, en la enseñanza básica, nos hacía leer libros con el diccionario al lado para buscar aquellas palabras cuyo significado desconocíamos. Decía “No, no me pregunten a mi, búsquenlo en el diccionario…”.
Bueno, quizás ahí está el origen de todo… 😉



Así, no fue raro cuando decidí lanzar MiDiabetes.cl que lo primero que pensé fue en tratar de saber siempre más… Y aparte de leer mucho, otra forma de aprender es asistiendo a cursos y conferencias. Aunque no sean para pacientes, aunque entienda la mitad. Y es que a pesar de la complejidad, siempre hay algo que se puede aprender.



Menos raro fue inscribirme por primera vez como asistente a un Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED)… Ahora, ni se imaginan la cantidad de explicaciones que tuve que dar para que me permitieran asistir, pues a pesar de pagar la inscripción no soy profesional de la salud. Eso fue en 2009, en Coquimbo, IV Región, norte de Chile. Ahora ya no me ponen problemas y así pasaron luego Santiago, Antofagasta y Valdivia. 



Antes, en 2006, había estado en Cape Town, Sudáfrica, como uno de los representantes de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile en el Congreso Mundial de la Federación Internacional de Diabetes (IDF), pero en aquella ocasión no pude asistir a ninguna conferencia pues cumplía otra funciones.


Entre medio, muchos cursos de distinta complejidad, pero todos orientados a profesionales de la salud. Por lo mismo es que cuando me entregan el certificado al final, para mi es un papel más. Jamás llegaré a saber tanto como un médico, por lo que el cartón queda por ahí sobre los papeles en el escritorio (más me importan las credenciales como testimonio de mi asistencia y los apuntes que tomo de las charlas que más me interesan 😉 ).



Mirando los programas que suelen aparecer con anticipación uno ya se puede dar cuenta por donde irá la mano de las presentaciones científicas. Y si bien en los congresos hay muchos y variados temas, siempre por ahí hay una presentación que aparece como novedosa o puede ser aun aporte de nuevos conocimientos. Y ya eso vale la pena.



Me sigue sorprendiendo que en Chile no haya nada por el estilo dedicado o que involucre a pacientes. La educación que se nos da está restringida a alguna charla mensual en alguna clínica o a las charlas que los propios hospitales dan a sus pacientes cada cierto tiempo y bueno, a lo que la FDJ lleva haciendo por más de 25 años. Pero así, algo más formal, en donde se va a aprender o por último a reunirse con otro iguales, como un congreso de pacientes con todas sus letras, no existe.



Los congresos o reuniones científicas auspiciadas por laboratorios también son una excelente ocasión para tomar contacto con la industria, que tiene medicamentos y productos dedicados a nosotros que muestran a los médicos… Pero muchos laboratorios, por restricciones de sus políticas comerciales, no pueden tener contacto directo con pacientes, lo que es una complicación para todos.



Entonces, cuando ya se ha ido a muchos congresos acá en Chile, llega el momento de salir. Llega el momento de ir a la que hoy por hoy es la reunión científica más importante del mundo. No por nada la última sesión de ADA 2013 congregó a poco más de 18.000 asistentes, 60% provenientes de fuera de los Estados Unidos.

Y había harto que ver. Tanto que junto a la Sra MiDiabetes hicimos un buen equipo, pues en muchas situaciones habían conferencias simultáneas muy interesantes y ella iba a una mientras yo a otra.



El esfuerzo no es menor. Y no estamos hablando solo de levantarse a las 6 AM todos los días por 5 días, y terminar pasadas las 18 horas todos esos días… También está el costo económico que significa llegar desde el último confín del mundo hasta una ciudad en el interior de los Estados Unidos.


Por eso se agradece la cooperación de Alatheia-Medical, que me hizo un aporte para solventar el costo de la inscripción.

Y se agradece muy especialmente el apoyo irrestricto de la Sra. MiDiabetes. Ir junto a ella, en su calidad de médico pediatra, interesada en temas de endocrinología y obesidad infantil, y como mi compañera de vida, no sólo hace que el congreso ya sea entretenido, hacen que como paseo adquiera otra dimensión. Y ambos aprendemos mucho.



¿Pero saben? Todo el esfuerzo merece la pena. Como lo dije en otro escrito, escuchar de primera fuente los hallazgos de investigaciones, en boca de los propios investigadores, no tiene precio. Poder darnos cuenta de cuánta gente está en lo mismo que uno, tratando de mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes es significativo. Conocer personalmente a personas con las que interactuamos todos los días a través de la web y las redes sociales… Eso no tiene precio. El ejemplo más claro fueron los encuentros que tuvimos con Mila, Jimmy y toda la familia de Jaime, mi dulce guerrero. Que ganas que tuviéramos más tiempo para compartir. 

Que fantástica posibilidad de ver ahí, en vivo y en directo el desarrollo que han alcanzado algunos laboratorios con sus productos. Y la importante labor que está realizando la International Diabetes Federation también… Todo en el mismo lugar :)



¿Por qué tenía que ir a la ADA? Porque quería aprender más y porque junto con el Congreso de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD por sus siglas en inglés) y el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF, son los encuentros científicos más grandes sobre diabetes. Y porque como la EASD este año será en Barcelona y el de la IDF en Melbourne, Chicago me quedaba más cerca 😉