Month: septiembre 2013

12.7%



Esa era mi hemoglobina glicosilada (A1c) en junio de 1994, luego de 8 años de diagnóstico… 12.7%! Nunca me había hecho una antes y al momento del debut (junio de 1986) era tan obvio que tenía diabetes tipo 1 que no me la pidieron.


Casi 20 años después me pregunto cómo pude llegar a esos 12.7%. Y la respuesta es simple: ignorancia, desidia, inmadurez…


Estaba en la transición desde la universidad al mundo laboral (en la publicidad) y me sentía dueño del mundo. Nadie tenía que enseñarme nada y no preguntaba mucho. Me quedaba con lo que me indicaba la doctora que me veía en ese entonces. No cuestionaba. Le mentía. Me mentía a mi mismo. Iba a su consulta y no nos complicábamos mucho, total, la diabetes no me dolía, ni a ella tampoco…

Eso hasta 1994. Cuando conocí a mi señora y ocurrió un hecho que me hizo abrir los ojos… Porque tener los ojos bien abiertos y no poder tomar el bus de regreso a casa debido a que no podía leer el cartel con el recorrido me hizo darme cuenta que estaba por tocar fondo. Lo reflexioné mientras caminaba a casa, con la vergüenza de no pedirle a nadie que me leyera los carteles (mi casa estaba relativamente cerca, no crean que caminé muchos kilómetros 😉 )



Hoy estoy feliz. De haber tenido una incipiente nefropatía, con problemas a la retina ya manifiestos, pasé al éxito de haberlos revertido a punta de educación y cambio de tratamiento y actitud (cambio de doctor de por medio).


Sí, lo recuerdo y lo asumo, estuve en el lado oscuro alguna vez. Y eso también me sirve de motivación para seguir.

Mi ficha médica dice que luego de 3 meses de iniciada la nueva terapia, mi A1c había bajado a 9,6%. Luego a 8,7%; 7,6%, para llegar al cabo de un año, en 1995, a 6,8%. Éxito rotundo. Y así ha sido desde entonces, con un 5.9% como lo más bajo que he marcado.


Lo que no recordaba era que estaba con hemoglobinas bajo 7% desde hace 20 años.

Cuando converso con personas que no me conocen y llegamos al tema de mi hemoglobina glicosilada actual, suelen atribuirla casi en un 100% al uso de la bomba… Y les tengo que decir que comencé a usar bomba recién en 2006. O sea, estuve con A1c bajo 7% por más de 10 años usando solo multidosis… Es más, pues a los que no lo sepan les debo decir que la insulina Humalog (ultrarápida) apareció en 1996 y la Lantus en 2000. Iniciar la multidosis con insulinas NPH y cristalina en el 94 me hace ser pionero en Chile.

Probar lo antes posible los nuevos tratamientos gracias a mi doc ha sido fundamental en este andar. Eso me dio experiencia, me dio el conocimiento, me dio el poder de decidir.



Estaba el martes en la consulta con mi doctor conversando justamente de la evolución que he tenido. A ambos nos pone muy contentos ver cómo bajé violentamente en un principio para luego estabilizarme y nunca más (toco madera tres veces) volver a subir.


Por eso es que hoy un 6.2% de A1c me hace feliz. Nos reíamos y reflexionábamos sobre lo importante de ocuparse a tiempo.



Si el resto de los exámenes da cuenta que estoy bien, con un buen control general, solo queda disfrutar este placentero momento, para ganar fuerzas y seguir andando.


Porque esto no se detiene y en tres meses más veremos cómo seguimos MiDiabetes y yo. 🙂

Nota: Gracias Dani ( http://www.diabetestipo1.es/blog.php?ver=58 ) por la retro-inspiración 🙂

14 de noviembre, Día Mundial de la Diabetes… ¿Y si todos somos el círculo azul?

Restan menos de dos meses 14 días 3 días para una nueva conmemoración del 14 de noviembre, el Día Mundial de la Diabetes.


¿Y cómo lo recordaremos?


La International Diabetes Federation (IDF) tiene en su sitio web una lista de actividades posibles para que agrupaciones, personas y/o asociaciones de pacientes realicen y visibilicen la que parece ser en muchos aspectos una enfermedad invisible.


Yo creo, al menos en Chile que es lo que tengo más cerca y conozco mejor, que es poco el ruido mediático que se logra. Y me produce bastante envidia lo que logran otras enfermedades en términos de sensibilización.


Este año, la coyuntura política quiso que justo en la semana del 14 de noviembre, que es jueves, hacia el fin de semana siguiente sean las elecciones presidenciales, el domingo 17 para ser precisos. Por lo que gran parte de la atención se centrará en ese acontecimiento.


Pero bueno. Algo haremos, eso se los prometo (la verdad ya lo hicimos, nos reunimos el 27 de octubre a compartir nuestra diabetes y formar un gran círculo azul… ya se viene la nota al respecto).


Sin embargo, hay algo para lo que no necesitamos reunirnos, pero sí conseguir que más personas sepan de qué hablamos cuando hablamos de diabetes.

Y esto tiene que ver con el círculo azul.

Muchos ya lo saben.
Según la propia IDF, “el logotipo del Día Mundial de la Diabetes es un círculo azul – el símbolo mundial de la diabetes que fue creado como parte de la campaña de concienciación “Unidos por la Diabetes”. El logotipo fue adoptado en 2007 para conmemorar la aprobación de la Resolución de Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Diabetes. El significado del símbolo del círculo azul es increíblemente positivo. En muchas culturas, el círculo simboliza la vida y la salud. El color azul representa el cielo que une a todas las naciones, y es el color de la bandera de Naciones Unidas. El círculo azul encarna la unidad de la comunidad internacional de la diabetes en respuesta a la pandemia de la diabetes.”



Ya… Y? Dirán ustedes… ¿Cuántos de quienes no tienen diabetes saben verdaderamente qué significa el círculo azul? Yo creo que no muchos. Sin embargo, todos asociamos el lazo rojo al VIH, y el lazo rosa al cáncer de mamas por nombrar dos.

Entonces, ¿cómo podemos conseguir que más personas lo reconozcan? 



Usándolo creo yo. Usándolo lo más que podamos, sin mezclarlo con otros mensajes, sin “contaminarlo” con otra inconografía, como la propia IDF lo pide en sus normas gráficas de aplicación. Por algo el pin del círculo azul es solo eso, el círculo azul.



Ojalá todos pudiéramos tener un pin y usarlo en nuestra vida diaria, pero mientras eso ocurre, hay una forma más fácil. Y si bien la IDF también propone usarlo como un badget en las fotos de perfil de las redes sociales (la foto de uno con el círculo abajo, en una esquina puesta automáticamente por un sitio web) pienso que el tamaño es tan pequeño que no se logra entender y más parece una mancha, sobre todo al verla en un dispositivo móvil.


Entonces lo que yo voy a hacer, y les voy a pedir a ustedes que se sumen si están de acuerdo, es cambiar mi foto de perfil en todas las redes sociales en la que participo. En mi caso serán Facebook, Twitter, Instagram, Foursquare, Flickr, Pinterest y Youtube.



Hoy, muchos de nosotros usamos las redes sociales para interactuar con nuestro entorno. Muchos portales aceptan comentarios de los visitantes usando sus cuentas de estas redes. Si usamos el círculo azul, cada uno de nosotros será un promotor de él. En un comentario, en una publicación, en un “me gusta” o en un “compartir”. Y si alguien les pregunta el por qué, le explican con sus palabras qué significa o hacen copy-paste del texto que también les dejo en negritas 😉



El año pasado lo hicimos solo el día 14 de noviembre y les agradezco de corazón pues muchos hicieron el cambio, tanto que por ahí quedan algunos usándolo todavía 😉 
Creo que si esta vez comenzamos antes podemos conseguir que más personas se enteren.



¿Qué me dicen? ¿Comenzamos ahora mismo? ¿Están conmigo?



Les dejo la imagen para que la bajen (Botón derecho del mouse, “Guardar imagen como” y luego la usan como foto de perfil).

Círculo azul, símbolo del Día Mundial de la Diabetes

Círculo azul, símbolo del Día Mundial de la Diabetes

El logotipo del Día Mundial de la Diabetes es un círculo azul – el símbolo mundial de la diabetes que fue creado como parte de la campaña de concienciación “Unidos por la Diabetes”. El logotipo fue adoptado en 2007 para conmemorar la aprobación de la Resolución de Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Diabetes. Se trata de un simple icono que puede adaptarse fácilmente; el círculo simboliza la vida y la salud. El color azul representa el cielo que une a todas las naciones. El círculo azul encarna la unidad de la comunidad internacional de la diabetes en respuesta a la pandemia de la diabetes.

La historia de mi hipoglicemia más baja controlada por glucómetro.

Yo yo ayer hablándoles de “euglicemia”, jajajaja. La normo glicemia… La glicemia en rangos normales… 
Y por la noche me mando el numerito de mi vida con diabetes: hago mi hipoglicemia más baja controlada por glucómetro. LO marcaba, eso es por “Low”, baja. Y en el caso de mi máquina menos de 20 mg/dL.



Pero se imaginan qué cosas pasaban por mi cabeza a esa hora que lo que primero que pienso es tomarle una foto para compartirla con ustedes de inmediato, en el momento… O sea… Estaba mal, jajajajaja 🙂

Inesperado y sintomático  #diabetes #tipo1 #type1 #dm1 #glicemia #glucosa #glucemia #glucose #bloodglucose #bgnow #low #baja #lo #cosasdeladiabetes #-20



Lo primero que hay que aclarar es que por lo general todo tiene su explicación. Y segundo, la suma de cosas puede desencadenar algo que puede ser absolutamente previsible. El mea culpa es grande. No quiero asustar nunca más a quienes me quieren y se preocupan por mi.


Pero es que Murphy también se hizo presente, hubo varias cosas que influyeron.

Vamos recapitulando, porque esa hipoglicemia tiene su explicación.



Ayer fue una jornada bien intensa en reuniones fuera de casa, muy entretenidas y que auguran que se vienen buenos tiempos para MiDiabetes.cl con algunas alianzas que esperamos concretar. Ya les contaré eso.



Entonces, no hubo tiempo de cocinar mucho en casa. 
Por la tarde estábamos cansados y ya después de almuerzo me tuve que corregir con insulina una hiperglicemia inesperada.


Más hacia la noche, a las 19:05 (según el registro de la bomba), y ya muy cansado solo opté por comer una empanada de queso en masa de hojas. Ahí suele haber harta grasa (los ingrediente de la masa y el queso obviamente) por lo que ya tengo el cálculo hecho en cuanto a los hidratos de carbono y la duración del bolo para esa comida. Programo la bomba para que me pase un porcentaje de la insulina (la mayor parte) unos 20 minutos antes de empezar a comer y que luego la parte restante la vaya infundiendo poco a poco durante una hora y media. Con una glicemia en rango hasta ahí todo iba bien.

Y así lo hice.


Ya dije que estaba agotado y me fui a acostar temprano. 
A las 20:45 el monitoreo continuo me mostró una flecha hacia abajo durante unos buenos minutos, con una glicemia de 80. Como ya sé lo que eso significa en mi, me comí unos dulces (aproveché unos Starbusts que tenía guardados… Y estaban deliciosos).
Vi la flecha horizontal y cometí dos errores. Era muy temprano y obviamente me quedaba toda la noche por delante… sin hidratos de carbono de absorción lenta… Pero no comí nada más… Y el bolo de una hora y media todavía estaba pasando…


Explicación para la baja de ese momento: mal calculo de los hidratos de carbono de la empanada a todas luces: es cierto, era un poco más pequeña que de costumbre y con menos queso (suelo comprar siempre en el mismo lugar, entonces ya les tengo hecho el calculo aproximado).


Bueno… Estaba cansado y no “pensé” mi diabetes…

Apagué la luz a las 21:40… y a las 12:05 desperté muy sobresaltado pero con mucho sueño. Tenía los labios dormidos y estaba todo transpirado. Sin encender la luz tomé el Dexcom (monitoreo continuo) que estaba sobre mi velador y lo miré: 110 marcaba, pero con un lapso en que no hubo recepción de datos. Eso me ha pasado otras noches. Quizás al darme vuelta, quizás al quedar justo sobre él se cortó la transmisión. Pero cuando vuelve suele estar bien. (El sensor lleva 5 días puesto, por lo que la falla no debería estar ahí).


Entonces siguiendo los consejos de la misma gente de Dexcom y obviamente basado en lo que sentía me medí con el glucómetro. LO era el resultado. Creo que no hacía falta otra medición para confirmarlo. Estaba muy sintomático.

Mientras me comía 4 glucosas (16 grs de hidratos de carbono de acción rápida) hice la foto que ustedes han visto.

No sé. Más allá de estar acompañado por mi esposa y mi hijo en la casa, sentí que tenía que compartirlo en el momento. Además, como tenía que esperar otros 15 minutos para volver a medir, era una forma de matar el tiempo 😉

Conectarme a las redes sociales me distraía de hacer algo que a veces es muy difícil: no sobre tratar la hipoglicemia. Recuerden que uno trata las bajas, no los síntomas. Si tratan los síntomas (y todos quienes han pasado por situaciones así lo saben) pueden estar una hora comiendo hasta que ya se “sienten mejor”… Pero la glicemia se fue a las nubes. No. La regla de 15 es fundamental: 15 grs, esperan 15 minutos y vuelven a medir y si es necesario vuelven a tratar.



La siguiente medición marcó 66 mg/dL. Claramente ya estaba mejor. Y pensé en comer algo para mantenerme el resto de la noche, aunque a esa hora ya no tenía la insulina activa (la del bolo de la empanada), solo tenía basal.
Bajé a la cocina y comí una rebanada de pan de molde integral casero con mantequilla. Pudo ser media rebanada pero quería asegurarme. Calibré el Dexcom. Respondí algunos mensajes en las redes sociales y me dormí pasada la 1:30…

Desperté fuera de rango, en 165. Debió ser media rebanada de pan nada más. Y ahora estoy un poco alto…

Voy a “observarme”, mi hijo está un poco resfriado y puede que yo vaya para allá mismo.

Me siento un poco cansado. Seguro es la falta de sueño.


Pero son los gajes del oficio de tener diabetes.



Cuando se usa insulina, el cansancio, el mal calculo de hidratos de carbono y la toma de decisiones errada (pasar una hipoglicemia a las 20:45 sólo con unos dulces e irse a dormir no está bien) son una mala combinación. 



Yo que tantas veces les insisto en que hay que “pensar” la diabetes no lo hice… Y eso me pasó la cuenta.


Les aseguro que la próxima empanada de hoja no me la va a ganar. Creo que aprendí la lección.