Month: enero 2014

La diabetes y la no rutina de las vacaciones.

O de cómo estar preparados para los imprevistos que la vida nos pone por delante.

Cambia, todo cambia decía la canción.

¿Por qué habría de seguir todo igual si nosotros cambiamos día tras día?
 ¿Por qué tendría la diabetes que permanecer constante, si son tantas las variables que la influyen?

Pensar eso es un error.

Vacaciones supone un cambio en la rutina, quizás el mayor de los cambios es transformar esa rutina en la no rutina.

No hay un día igual a otro. Al menos así entiendo yo las vacaciones.
Hace muchos años ya que las vacaciones suponen más movimiento que de costumbre para nosotros como familia. No somos de ir a la playa y tendernos en la arena con la panza al sol. No, eso no va con nosotros. Lo nuestro tampoco llega a las aventuras extremas. Pero si visitamos un lugar que no conocemos tratamos por lo menos de ir a la mayoría de los sitios más atractivos, de movernos, recorrer, caminar, conocer, observar el paisaje geográfico y humano, y todo eso. Turistas de a pie, con los ojos bien abiertos y con cámara fotográfica al cuello.


Pero esto supone un gran desafío para el manejo de mi diabetes.

Y el primero que enfrenté vino el día previo a nuestra partida.
 Hice un cambio de cánula de la bomba de insulina y un cambio del sensor continuo de glucosa. Y lo hice sin pensar mucho.

Lo primero que noté al ponerme la cánula fue que me dolió un poco más que lo de costumbre. Ya al pasar la insulina para cebar la cánula había algún malestar. Un pequeño ardor, para nada intenso, pero yo sentía cuando estaba pasando la insulina del bolo. 
Debí reparar en ello de inmediato, pero no lo hice… porque se venían las vacaciones.

Las primeras 24 horas, que incluyeron un viaje de casi 10 horas conduciendo, con paradas para descansar claro está, fueron de sube y baja… Con glicemias muy erráticas a pesar de hacer el cálculo correcto de los hidratos de carbono.

Pero había que sumar también la inactividad, al estar sentado solo conduciendo, y algo de estrés cuando el tráfico se ponía intenso. Entonces, tantos factores a considerar a veces confunden, perturban un poco el raciocinio.

Una cosa que también pasé por alto fue que en un arrebato de innovación, me puse la cánula en la parte frontal del abdomen, a poco más de dos dedos del ombligo. Y si bien es cierto que esa es una zona indicada, yo casi nunca la he usado con las cánulas. 
No sé si se han fijado, pero vean las fotos de la publicidad de las bombas, y ese suele ser el lugar escogido.

Bueno… En mi caso, debo confesar que eso se ve bien solo en las fotos, eso pasa en la tele no más, porque a mi no me funciona. Así de simple.

Pero como estoy de vacaciones, me tomó un par de días darme cuenta y decidir cambiar la cánula. Volví a mi lugar favorito: la parte lateral de mi cintura (si es que tengo cintura, jajaja). Ahí he “cultivado” unas “interesantes” acumulaciones de grasita que me “ofrecen” una amplia superficie para elegir y poner la cánula hasta donde la torsión de mi tronco me permita en la parte posterior… 
Cambié la cánula y asunto arreglado, en ese aspecto.

La rutina es buena en muchos aspectos. Nos da seguridad, nos reafirma cuando hacemos las cosas bien. Nos premia dándonos las pautas para repetir ciertas acciones y tener casi siempre los mismos resultados. Nos pone en piloto automático. Nos hace pensar menos… Pero por lo mismo puede ser dañina

La lección aprendida es que hay que elegir el momento adecuado para hacer algún cambio que pueda afectar nuestras glicemias. 


Yo elegí mal al ponerme la cánula más adelante, porque se venían días en los que habría muchos otros factores que podrían afectar mis glicemias tanto o más que el sitio de inserción.


Ahora las hiper o las hipos son más por problemas de cálculo de los hidratos de carbono o ejercicio extra. Cosas que en vacaciones pueden ocurrir, porque cuesta más planificar. 


Pero sumando y restando, he disfrutado sin que la diabetes haya sido un obstáculo, porque la veo más como un desafío: incorporarla a la no rutina y pasarla bien igual.

¿Y los hermanos de un niño con diabetes?

En un nuevo post invitado, esta vez Jacqueline San Martín, madre de dos niñas (una niña con diabetes), nos entrega su visión sobre la relación con los hermanos del “dulce” de la casa.
__________________________________________________________________________________________

Como sabemos bien, cuando diagnostican diabetes, se nos da vuelta el mundo.

Y mientras comprendemos o tratamos de comprender, vamos viendo qué chutas, hay que estudiar, calcular, inyectar y todo va muy rápido…

¿Qué sucede en nuestro entorno?
Claramente nos dedicamos por completo a este hijo (hablo desde la visión materna), a cuidarlo, a abastecer el refrigerador y alacenas con productos adecuados, SIN AZÚCAR, probablemente después de haber tirado todo luego de la noticia del debut.

Entonces comienza un proceso familiar, evolutivo. Cada uno sufre, analiza, busca soluciones, pero con sus diferentes tiempos. Hablemos de familias donde siempre existe uno que toma el mando, que se encarga de monitorear, de inyectar insulinas, de levantarse de madrugada: las relaciones parentales.

¿Y los hermanos de los azucarados? ¿Los hermanos a los que de un día para otro se le impuso vivir con Diabetes? ¿Qué sucede con ellos? ¿Qué sienten ellos? ¿Cómo viven la Diabetes de su hermano?

He considerado éste como un tema relevante y si me colaboran, tengo unos puntos que tratar:

a) Darle tiempo a ese hermano. Salir ratos solos, conversar.

b) Enseñarle a entender la Diabetes, a observar, a colaborar.

c) No obligar a ese hermano a inyectar, a medir, a ser un enfermero, recuerden que no es su obligación.

d) Ser equitativos, respecto a estímulos, premios, regalos y tiempo.

e) Hablar menos de Diabetes, disfrutar los tiempos en familia, sin olvidarla, pero para que sacarla de la cartera en cada reunión familiar o paseo. (CRÉANME, sus hijos lo agradecerán).

f) Adecuar refrigerador y despensa. Si bien gastamos bastante (y lo saben bien uds. ) en general buscamos productos light o derechamente sin azúcar, queremos una familia saludable dentro de lo posible. Pero estos hermanos, también quieren disfrutar de algunos productos NO LIGHT, (saben a lo que me refiero),los llamados PRODUCTOS NORMALES. Ellos si bien solidarizan porque aman a sus hermanos, también son personas individuales, con sus ideas, con sus intereses y SIN DIABETES. No lo considero egoísmo, más bien un decreto de: Mamá no olvides que yo no uso insulinas!!! Es todo un tema de conversación.

g) Siempre como padres debemos tratar de guardar la calma, porque frente a una descompensación, el hermano (a) siente, sufre, y dependiendo de su edad sus sensaciones son más intensas. A proteger a ese hermano que muchas veces defiende, discute juega y ama al azucarado.

La relación de hermanos frente a cualquier enfermedad crónica, se vuelve intensa. Ellos pasan por etapas muy similares a las nuestras como padres, sienten rabia, frustración, ansiedad. Por eso es importante que estemos atentos a ellos, que los horarios de hc e insulinas no nos bloqueen frente a su emocionalidad.
Debemos generar un espacio para charlar y verbalizar sus pensamientos, y que tengan claro, que los amamos con la misma intensidad, que no los dejaremos jamás solos, y que siempre, siempre pueden contar con nosotros.

Miremos más allá de unos lentes que miden la glucosa… y seamos pacientes una vez más.

“No te preocupes, si la cura estará en 5 años… máximo 10” me dijeron alguna vez, hace un largo tiempo, cuando se me ocurrió preguntar por la cura de la diabetes tipo 1 que me diagnosticaron en junio de 1986.

Y aquí estamos, somos millones los que seguimos esperando.

Mientras, nos hemos ido llenando de artefactos (y basta con mirar mi abdomen con una cánula de bomba de insulina por un lado y un sensor continuo de glucosa por el otro) que si bien es cierto nos hacen el manejo de la enfermedad un poco más fácil, no están disponibles para todos y no son la cura.


Entonces, frente a cualquier anuncio que aparezca como novedad, como lo último, lo mejor de lo mejor, con la palabra diabetes destacada en el titular, saltamos ávidos para saber más.

Orina, saliva, sangre, sudor y… lágrimas. Lo que faltaba. Pues se ha intentado medir la glucosa en distintos fluidos con más o menos éxito desde hace mucho.


Y si es Google el que promete hacernos olvidar los pinchazos en los dedos… Bueno, ya la cosa toma otro color.


Pero un ojo entrenado sabe que tiene que mirar más allá de los titulares rimbombantes.

Y eso es lo que a veces hago yo, cuando me queda tiempo ;).

Las paginas de negocios a veces son una buena fuente de información médica, aunque a ustedes les parezca extraño. Es que la mayoría de las veces, el mercado de valores reacciona antes (no me pregunten por qué 😉 ) a algún anuncio que puede dar un giro (positivo o negativo) a una compañía.


Y fíjense que Google publicó su nota oficial, en su blog, el jueves 16 de enero. Pero en Bloomberg ya el viernes 10 se podía leer que la gente de Google se había reunido con la FDA.

Incluso en la misma página de la FDA se podía leer, en virtud de la transparencia de su labor, la reunión que tenían agendada.
Entonces, sin tener más antecedentes, uno podía suponer que algo relacionado con la medicina se traían entre manos los del gigante tecnológico.


Otro dato. Buceando en la web encontramos que el 17 de diciembre ya había sido presentada la solicitud de patente del dispositivo, como pueden ver en este enlace, en el que se describen más detalles.



Bueno. El anuncio entonces no sorprende. Y me sorprende menos a mi que he seguido de cerca el desarrollo de otros dispositivos que buscan lo mismo: medición no invasiva de la glucosa.


Por eso, en este caso, más que nunca pienso que el dicho ver para creer es la posición que corresponde tomar. Sabemos que la industria en torno a la diabetes mueve millones de millones de dólares al año. Por lo mismo no es llegar y hacer los anuncios.



Lo primero que me llama la atención respecto de la publicación que hace Google en su blog es que no usan la palabra diabetes en el titulo, sólo habla de lentes inteligentes, lo que deja la puerta abierta a su uso con muchos otros parámetros más allá de la glucosa corporal, lo que me parece razonable.

Hablan que están en conversaciones con la FDA… Justo cuando la FDA está enfrentando un reordenamiento en cuanto a las directrices para dar las autorizaciones a un sinnúmero de aparatos que han ido creando nuevas categorías gracias al avance de la ciencia y el desarrollo tecnológico.


Y cuando Google termina diciendo que no harán el trabajo solos, que buscarán a los socios que mejor conozcan el mercado, eso nos da luces sobre lo que quizás puede ser un punto relevante en el tiempo que tarde el producto en ver la luz: con quién se asociará, cómo se pondrán de acuerdo, quién gana más y cosas así.


Por otro lado, yo no me ilusionaría tanto si vemos los resultados de los teléfonos inteligentes y tabletas que ha hecho Google antes… O sea, su fuerte no parece ser el hardware…

Pero si vemos cómo “han vendido” los famosos Google Glass, por ahora entregados solo a unos pocos, y sus múltiples aplicaciones, quizás nos de más esperanza.



Igual pienso que un lente de contacto está “invadiendo” mi globo ocular, je je… 
Pero nos faltan muchos más detalles por conocer para poder opinar con más fundamento.
Por ahora no me imagino con unos lentes de contacto que de pronto transformen mi entorno visual en una discoteque con luces que se prenden y apagan para decirme cómo está la glucosa en mi cuerpo. Suena raro… Lo que no es nada descabellado es que esa información llegue a un smartphone, tablet o la nube, para desde ahí ser analizada y tomar las acciones que corresponda.



Lo que queremos todos mientras llega la cura son glucómetros no invasivos. O mejor dicho dispositivos que nos midan el nivel de nuestra glucosa en sangre no invasivos… Desde fines de los 80´s que se habla de ellos, con algunos estrepitosos fracasos a mi parecer, como el glucowatch. Y lo de Google es una iniciativa más. Porque hay otras que ya llevan bastante camino avanzado. Miren el Gluco Track en Israel o el Simphony en Estados Unidos.



Es una buena noticia, que duda cabe. Se aplaude. 
Que una compañía de la importancia de Google se haya fijado en nosotros, los pacientes con diabetes, no es menor.

A no perder la esperanza, pero tomándoselo con calma… Porque si me dicen que para medir mi glucosa voy a tener que ponerme a picar cebollas y así llorar a mares, prefiero seguir pinchándome el dedo ;)