Month: febrero 2014

De churros, diabetes, sentido común y experiencia.

Poco más de un mes atrás mi amiga María Jesús Navarro, que reside en Valencia y fue quien me alojó en su casa con motivo del Diabetes Experience Day, me había enviado unas fotos suyas comiendo churros con chocolate en la Chocolatería Valor. Como yo ya sabía que viajaría le dije que no le perdonaba si no me llevaba a degustar esas maravillas que veía en la foto. Y ella cumplió.



Quizás una de las golosinas que más recuerdo haber disfrutado de pequeño son justamente los churros, asociados a atardeceres paseando por la playa en verano, ferias de diversiones y circos en septiembre, acá en Chile.

Me gustaban entonces, me gustan ahora, me requete gustan y seguirán gustando, estoy seguro… no puedo negarlo.


Hay una historia familiar también ligada a eso, pues mi tío favorito los preparaba en casa cuando éramos chicos para que los disfrutáramos junto a mis primos.


Con casi 28 años ya con diabetes, no recuerdo bien cuándo los volví a comer luego del diagnóstico. Seguramente fue a fines de los 90, cuando ya usaba multi dosis de insulina como tratamiento, en combinación con el conteo de carbohidratos. Sí recuerdo que las primeras veces la hiper glicemia post prandial era fija, pues la fritura en aceite hacía difícil calcular el momento preciso de la absorción (cosa que no ha cambiando mucho hoy 😉 )



Cuando la semana pasada publiqué la foto de los churros con chocolate que comí en Valencia, muchos me preguntaron cuántos hidratos de carbono tenían cada uno. Cuál era mi glicemia pre prandial y cuál la post prandial.


La verdad es que de buenas a primeras no tengo todas las respuestas.
Cuando vi los churros simplemente los “agrupé” mentalmente para darme una idea del volumen y desde ahí hacer un cálculo aproximado. ¿30, 40, 50 gramos de hidratos de carbono quizás?
 ¿Y el chocolate? El chocolate decía “sin azúcar” y olvidé preguntar con qué estaba endulzado… Me pareció que tenía maltitol, por el sabor dulce, espeso y de buena consistencia y agradable al paladar. Además es sabido que el maltitol funciona muy bien con el chocolate y en reposteria.

Miro el registro de la bomba de insulina y puse 80 grs. de hidratos de carbono y un bolo cuadrado para cubrir hasta una hora y media luego de haberlos comido.


¿Pero saben la verdad? Yo quería disfrutar mis churros con chocolate en Valencia, quería guardar ese momento para siempre. Porque tampoco es algo que yo haga siempre. De hecho hacía rato que no había comido… Y los de Chile son algo distintos.

Entonces… ¿Vale la pena amargarse, complicarse, por tratar de dar con el cálculo exacto? ¿Merece la pena recriminarse por no acertar? ¿Merecemos reprimir un deseo tan básico como el disfrutar algún bocado? ¿Si todos los días, cada día, cada momento pensamos la diabetes y nos esforzamos por tratar de hacer las cosas bien, acaso no merecemos alguna vez un premio?


Si somos conscientes, si sabemos que es algo extraordinario, si hemos hecho del ensayo y error nuestra filosofía de vida para enfrentar la diabetes yo creo que sí, merecemos ese premio, merecemos sentirnos bien. Quizás se trate de una forma de evasión de la realidad… Pero yo creo que no tiene nada de malo, e incluso muchos terapeutas lo recomiendan con el fin de liberar la tensión acumulada que perfectamente podría llevarnos a una depresión. Ahora, se trata de no abusar eso sí, que eso quede claro.



En un anterior viaje a España, en 2012, estando en Madrid también comí churros… Y luego, unos días despues, caminábamos por las calles de Barcelona y unos amigos compraron una porción al pasar para comer mientras andábamos la ciudad. Y los disfruté igual que ahora. Sin remordimientos. Con la certeza de que si fallaba el cálculo usaría insulina para corregir.



No niego que con el tratamiento que uso se hace mucho más fácil “salirse” a veces de la norma. Pero qué tal si la próxima vez que vean a su médico le plantean una posibilidad así. Y no tiene que ser necesariamente churros. Puede ser cualquier alimento que ustedes añoren comer y quizás por ahora lo tienen vedado. Quizás es el momento de atreverse, de transar con un poco de ejercicio extra, mayor apego y esfuerzo por estar en rango, para poder hacer esa “salida”, que desde el punto de vista mental ayuda mucho, se los aseguro.



Esta vez creo que mi glicemia post prandial fue de 170 y algo… Sí, parece que fallé. Pero lejos de enojarme con eso, lo único que quiero es que se repita la ocasión para volver a probar y demostrar que aprendí, que saqué conclusiones de la experiencia y podré no solo disfrutar el momento si no que también contarlo como un nuevo triunfo sobre la diabetes.

El Diabetes Experience Day visto por MiDiabetes.




Antes que todo quiero agradecer a Ángel Ramírez, cerebro y motor detrás de Canal Diabetes y el Diabetes Experience Day por la amabilidad de permitirme estar en dicho evento no como un asistente más, si no como un observador acucioso de lo que allí estaba sucediendo.


La idea de hacer una reunión de pacientes a alto nivel, parecido a lo que se hace en los congresos médicos, me viene rondando desde hace mucho. Y la posibilidad de ver en vivo y en directo algo muy parecido a lo que sueño hacer en Chile algún día, con un programa atractivo, me sedujo desde el principio.
 Por eso es que 

apenas vi en noviembre el tuit informado de este evento pensé que sería genial poder estar ahí, en vivo y en directo.

Por cierto que ver a la Asociación Valenciana de Diabetes apoyando la jornada desde el comienzo me daba la seguridad de lo que ahí se haría sería de verdad teniendo al pacientes como centro. Porque sigo hace mucho lo que hacen en Valencia por las personas con diabetes y noto mucha afinidad en lo que yo pienso, y en cómo creo que debe comportarse una asociación de pacientes.



Fijarme en como desde la nula comparecencia de los auspicios de la industria se llegó finalmente a un número no despreciable de sponsors de renombre, me da la idea de que el trabajo de difusión y convencimiento se hizo de la forma correcta.


No es fácil organizar un evento así.

No es fácil romper el status quo y poner de verdad a los pacientes en primer lugar.


Por eso felicito a Ángel. Le felicito por atreverse, le felicito por tomar riesgos. Y le felicito por salir airoso y proyectar ya el Segundo Diabetes Experience Day.



No me sorprende la sintonía que somos capaces de tener personas que aparecen tan separadas geográficamente, pero que finalmente tenemos idas parecidas.

Es cierto, no hay que inventar la rueda, quizás solo hacerla girar a otra velocidad.



Cuando asisto a un congreso médico y escucho a todos hablando del paciente como un simple número en un gráfico, siempre he tenido la sensación de que algo falta. Falta ponerle un rostro a ese paciente. Ese rostro que nosotros sí conocemos.

Cuando voy a un congreso médico y vía redes sociales mis seguidores me preguntan: “Y… ¿Hay algo para nosotros? ¿Algo interesante para compartir?” Y sigo viendo y escuchando más de lo mismo, salvo contadas excepciones, más ganas de dan de hacer algo como lo que se planteó en el Diabetes Experience Day.


Una jornada por y para los pacientes, con la idea de darle voz a ellos, a nosotros al fin y al cabo.



Llegar a Valencia y conocer personalmente al magnífico equipo que conforman Arantxa, María, Chus y Abel (por nombrar solo con quienes estuve más cerca) en la Asociación Valenciana de Diabetes fue increíble. Parece que nos conocemos de toda la vida. Nuestra comunión de ideas fluye desde la diabetes que compartimos, pero también por el deseo de justicia social y el mayor bienestar para todos nuestros glucolegas. Rescato eso pues me parece fundamental a la hora de proyectar el futuro.



La oportunidad que me brindó Ángel de estar en la “previa”, el viernes 14 por la tarde, en una especie de ensayo de este “programa de televisión” que sería el Diabetes Experience Day, fue impagable.


Poder ver a la mayoría de los ponentes subirse al escenario y conversar con algunos de ellos resultó muy ilustrativo del profesionalismo con el que se enfrentó la ejecución de este proyecto.



Y lo mejor: encontrarme con Víctor Bautista de Social Diabetes, Emilio Esteban, su familia y su música. Y qué de decir de Iñaki Lorente, un ídolo para mi… Eso no tiene precio. El diálogo y las fotos con Rosa Pérez, de El Blog de Rosa, y presenciar el ensayo de David Casinos, ciego por una retinoapatía diabética, con 4 medallas de oro paraolímpicos… Wow… Yo simplemente alucinaba (o “flipaba” en lengua coloquial española 😉 ).



La sensación al llegar la mañana del sábado 15, día del evento, es indescriptible.
Ver a tanta gente esperando el inicio del encuentro me llenó de emoción. 
Y más todavía cuando una de las anfitrionas me llevó hasta mi ubicación, junto a la gente de la Asociación Valenciana de Diabetes. Es que en el camino fueron apareciendo rostros que me sonreían, saludaban y llamaban por mi nombre. Voces que nunca había escuchado, pero que sentía familiares, cercanas. Rostros detrás de un ávatar en Twitter, detrás de un “Me Gusta” en Facebook. Seguidores y seguidos por mi… Personas con las que he interactuado desde hace mucho en más de una ocasión a través de las redes sociales. Había llegando momento de desvirtualizar a Rafa, Marina, Dani, Francisco y muchos más… Y teneos tanto en común, más allá de la diabetes.



Debo decir que no me consideraba un espectador promedio en el Diabetes Experience Day. Iba con el ojo muy aguzado para sacar lo mejor y descubrir las carencias.


Me gustaron mucho más las ponencias de pacientes iguales a nosotros. Iñaki, Emilio, David y Víctor, por lejos los mejores a mi juicio.
Puede ser algo muy personal, pero yo ya no quiero seguir escuchando el mismo discurso de los médicos, menos en un encuentro de pacientes, por mucha reputación que ellos tengan. Ni siquiera a los educadores en diabetes o nutricionistas que vienen a decirnos qué hacer para estar mejor ¿Acaso no los oímos siempre? A menos que sea de una forma novedosa, no me llama la atención. A menos que me lo diga un par, prefiero que eso me lo digan en una consulta.

 Pero está bien, hay que matizar.

¿Las fallas técnicas? Imposible no tenerlas en un evento de esta envergadura.
Por cierto que no puedo emitir un juicio acabado pues al estar en el auditorio principal, no seguí el streaming. Pero que la red wi fi no funcionara fue raro, sobre todo cuando al inicio se nos pidió que le contáramos a todos quienes no pudieron asistir lo que estaba pasando (gracias especiales a mi amiga María Jesús que me prestó su móvil con su red 3G y por ello pude tuitear sin problemas).


No me pareció adecuado el haber ampliado la convocatoria a más de las 500 personas inscritas en un principio. Es decir, ubicar al resto en otros edificios, más alejados del principal, para que vieran en una pantalla lo que sucedía, creo que no fue bueno y algunos comentarios posteriores me lo confirmaron.

También 

siento que en un evento así debe haber más espacio para que los asistentes compartan entre sí, y por lo mismo el tiempo dedicado a ello se me hizo escaso… Y más si yo iba de un lado a otro conversando brevemente con muchas personas ;)



Sin duda que estoy seguro que hay lecciones aprendidas por los organizadores. Porque además ahora la evaluación también considerará la opinión de los asistentes con una encuesta que deben responder.

Con todo, el resultado que yo vi es más que positivo.
Siempre dar el primer paso es difícil. Sobre todo cuando hay que ganar las confianzas de tantos, para aunar voluntades y conseguir que todo resulte bien. 


Creo que se logró llenar un espacio. Ahora viene la tarea de ir nutriéndolo y hacerlo imprescindible para todos nosotros. Larga vida al Diabetes Experience Day.



Quiero terminar con un frase que publiqué en el primer tuit de ese día sábado 15 de febrero, en Valencia: Es bien emocionante sentirse parte de un momento que debe cambiar la forma de ver la diabetes. Ojalá todos contribuyamos que así sea.

Agradezco el apoyo del laboratorio Novo Nordisk de Chile que me permitió asistir a Valencia, España. Y muy especialmente a mi amiga María Jesús Navarro @majeatletismo, que me recibió en su casa brindándome una hospitalidad que nunca antes había recibido. Compartir con ella y su familia hizo que la experiencia vivida en la madre patria fuera simplemente inolvidable.