Month: marzo 2014

De diabetes y confesiones.

Hace unos días Mila, del blog Jaime mi dulce guerrero, publicó un post titulado “5 confesiones del manejo de la Tía Bety en casa”. Como lo hice ver en el momento, me pareció lo más honesto que he leído en el último tiempo en la web. Sin eufemismos, sin miedo a que la apunten con el dedo, sin temor a contar en público que en realidad no somos tan “perfectos” como parecemos.

Les invito a leer esa entrada directamente en su sitio.


Lo que yo voy a hacer ahora es responder la pregunta que ella deja planteada al final de su escrito, donde invita a que sus lectores le confesemos algo acerca del manejo de la diabetes en casa.



Bueno… Aquí voy. Y son más de 5, seguro porque ya llevo casi 28 años con diabetes!



1.- Yo me chupo el dedo para limpiar mi dedo luego de poner la muestra del sangre en la tira reactiva… Pero… ¿alguien no lo hace? ;)


2.- No siempre me lavo las manos antes de una glucemia. Sí me preocupo que estén limpias.

3.- También he cambiando la cánula de la bomba de insulina por la noche… Bien entrada la noche… Y por eso he debido permanecer despierto por un par de horas más por lo menos, para asegurarme que quedó funcionando correctamente.

4.- Cuando he cargado la bomba de insulina y me ha quedado un poco de insulina en el cartucho… He juntado “pocos” de insulina en uno solo para usarlo… Y una vez tuve un gran problema pues parece que había alguna insulina que ya estaba vencida…

5.- No cambio la cánula a los tres días… tampoco a los 4… ni a los 5… A menos que efectivamente crea que la hiperglicemia que estoy cursando se deba a la cánula.

6.- Relleno el reservorio de insulina más de dos veces, aunque el fabricante recomienda solo dos…

7.- A veces cambio la lanceta… cuando me acuerdo, por lo general una vez a la semana.

8.- No tengo un cuaderno para anotar las glicemias. Uso el software de mi máquina o del monitoreo continuo. Cuando recién comencé incluso inventé glicemias. Sí, las inventé para engañarme a mi mismo, creyendo que eso estaba bien… Y pocas veces imprimo los informes. Pero eso está conversado con mi médico. Como soy yo el que hace los cambios en el día a día y mis exámenes semestrales están bien, entonces pasamos por alto esa revisión.

9.- Consumo alimentos con azúcar… pero cuento hidratos de carbono, uso insulina, cuido mi dieta y mi peso.

10.- No siempre me recupero de una baja con la regla de 15… A veces es 30… y más hidratos de carbono… Y lo hago conscientemente 😉 Y a veces también consumo hidratos de carbono de acción lenta para subir una baja… Y termino usando insulina para compensar la hiper que se viene… Ya lo sé, no se hace! Pero es que soy humano… con diabetes! 😉

11.- ¿Olvidar el bolo e insulina en una comida? Ustedes han sido testigo de mis publicaciones… Muchas veces. Y en general eso me pasa al levantarme bajo y preferir esperar a tomar desayuno para poner la insulina.

12.- Sí, le temo a las complicaciones y me cuido para ojalá no tenerlas.

13.- Tener una baja o una alta no me desespera ni me deprime ya. Tanta glucosa ha pasado por mi cuerpo y tanta insulina he inyectado que no hay una gran complicación en eso.

14.- Esto no es malo, pero confieso que nunca he usado glucagón inyectable. En casi 28 años, he tenido la suerte que todos se han vencido 🙂

Entonces, en un ataque de sinceridad, ¿qué pueden decir ustedes?

Bonus track: confieso que uso un aro en mi oreja izquierda 😛

Diabetes, enfermedades crónicas y empatía.

Dándole vueltas a la presentación que haré en México la próxima semana llegué a la empatía.

Una de las mayores satisfacciones que he tenido en todo este tiempo que llevo compartiendo en las redes sociales el tema de mi diabetes es la posibilidad de conectarme con mucha facilidad con otras personas, mis iguales, mis pares. Ya sea por escrito o en vivo y en directo, entendernos al cruzar la primera palabra, y a veces ni siquiera eso, porque basta una mirada cómplice y el vínculo ya está creado.
Incluso con cuidadores o personas que tienen otras enfermedades como parálisis cerebral, lupus, artitris reumatoide, alzhemier, hay un vínculo parecido. Claro, se trata de enfermedades crónicas, en donde el rol del paciente o el cuidador en el tratamiento es central. Y por eso tenemos historias parecidas. Y así desarrollamos una capacidad de empatía muy alta. Porque cómo no sentir propia la lucha que otro está dando por conseguir mejoras en su tratamiento a nivel hospitalario y/o ambulatorio… Cómo no sentir propia la demanda por una atención digna. Cómo restarme y no querer estar ahí, compartiendo las penas y sus éxitos, ayudando a ayudar.

La Real Academia de la Lengua Española, en su revisión para la edición número 23 de su diccionario, define empatía de la siguiente forma:

empatía.
(A partir del gr. ἐμπάθεια).
1. f. Sentimiento de identificación con algo o alguien.
2. f. Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos.

A veces, por simplificar la explicación simplemente decimos que es ponerse en los zapatos del otro. Pero está claro que es más que eso. Si se fijan, tiene que ver con sentir igual, compartir los sentimientos del otro. Empatizar se trata de que seguramente llegado un momento dado actuaríamos de igual forma que la otra persona… porque creemos y sentimos lo mismo. Empatizar tiene que ver con entender plenamente lo que el otro dice o hace… porque quizás lo hemos hecho antes nosotros.

Sin experiencia, sin una historia personal, sin capacidad de mirar al otro como ser humano no hay empatía.



¿Cuántas veces les ha pasado eso a ustedes?

 Imagino que muchas.

A mi me pasa cada vez que conozco a un padre que me habla de la maravillosa dimensión que adquirió su vida cuando nacieron sus hijos. Claro, yo también soy padre y lo vivo día a día.

La pérdida de un ser querido, cercano, nos da otra visión cuando un amigo nos cuenta que está viviendo un trance similar. Y podemos contener, aconsejar o acompañar desde la experiencia.

Alegría, dolor, conexión… Sentimientos.

Y una patología crónica nos da una oportunidad preciosa de conectarnos con otros. 
Cuántas veces no hemos reclamado porque la enfermera o el médico no nos trató como hubiéramos querido… Y la maldición que lanzamos sobre ellos es “ojalá tuvieran diabetes, ellos o sus hijos, para que se den cuenta de lo que les estoy diciendo”.

Conoces a alguien que tiene diabetes igual que tú y la conexión es inmediata: mismo lenguaje, mismas historias, mismos sentimientos, mismos sueños…

Entonces, qué importante resulta conectar a esas personas. Qué importante es que nadie se sienta solo después del diagnóstico. Que importante es estar ahí, quizás solo estar, para acompañar.

Lo que hacemos en las redes sociales fomenta la empatía, pues nos reconocemos en lo que cuentan los otros. 

Quizás no podemos pedirle el mismo nivel de empatía a todo el mundo… Quizás nuestra exigencia debería bajar. Porque solo quien tiene diabetes y ha sufrido una hipoglicemia sabrá entender ese deseo irrefrenable de comerse el refrigerador completo…

Estoy seguro que el término empatía surgirá en más de una discusión la próxima semana en México, en el Primer Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes en la Red, cuando nos reunamos un grupo de blogueros, justamente a discutir temas tales cómo fortalecer más nuestras redes, generando más participación de otros pacientes. Que se sumen voces para generar más diálogos y no solo monólogos.

Y para que sigamos practicando la empatía, que a tan alto nivel hemos llevado.

El desafío de un nuevo año escolar… y la diabetes.

Una vez más tenemos un post invitado. Una vez más Jacqueline San Martín nos escribe desde su visión de madre de dos niñas, la más pequeña con diabetes tipo 1.
Ahora nos comparte su estrategia para hacer que el ingreso al colegio teniendo diabetes no sea un obstáculo en el crecimiento de los chicos ni un dolor de cabeza tan fuerte para los padres.

Y comenzamos un nuevo desafío, la entrada a clases.
Muchas madres estamos en la misma situación. Un poco con la “guata” apretada y un tanto histéricas. ¿Y eso por qué? Por el ingreso o retorno a clases de nuestros niños y su diabetes.

Primer paso:
Entregar “Carta al profesor”, documento casi, que explica en forma clara y sencilla lo que consideramos Diabetes Tipo 1 en un niño. Esto lleva incluído síntomas de hiper e hipos, y qué hacer
Frente a ello, esta carta debe pasar por manos de Director (a) y profesor (a) y quedar en el archivo de documentos de nuestro escolar.

Segundo paso:
Programar una reunión con el equipo docente que estará a cargo del alumno, donde podrán comenzar a educar acerca de los hábitos y comportamiento de la Diabetes. Además sirve para abrir puertas de comunicación entre apoderado y profesor.
La comunicación, camaradas, es muy importante.

Tercer paso:
Organizar una visita de la enfermera que ve a nuestro alumno, para así seguir educando, y mostrar el compromiso que existe de nuestra parte para aportar en este establecimiento.

Cuarto paso:
Ofrecer material didáctico a la educadora, para facilitar las reacciones frente a hiper e hipos, sea videos como Caillou y Ema, para trabajar de forma grupal con los compañeritos.

Quinto paso:
Casi obvio, pero suele suceder… No olvidar su kit de insulinas, cintas y hasta pila extra para glucómetro. Una lonchera con SOS, jugo azucarado, caramelines, hc extras, todo marcado y organizado. Y poner enfásis en que medir sus glicemias no es símbolo de esconderlos para esa acción, medirse frente a sus compañeros porque eso INTEGRA, EDUCA Y AYUDARÁ A QUE ELLOS NOTEN ALGUNOS CAMBIOS CON EL TIEMPO.

Sexto paso:
RESPIRAR Y GUARDAR LA CALMA. (qué fácil se lee no?) jajajajajaja. Ya nos veo casi con una bolsa de papel respirando. Todas tenemos miedo y mucho, pero la idea es no transmitirlo.

Piensen que el nuevo colegio, o curso, o nuevo profesor, no sabe nada de Diabetes, no tiene por qué saberlo, entonces educar con paciencia será nuestra labor primera. Ellos deben adaptarse a nosotros y nosotros a ellos.

Lo que para muchos es un acto cotidiano, representa un Desafío para nuestros hijos, representa armarnos otra vez de valor y coraje.
Como siempre el primer paso es el más difícil, pero luego nos lanzamos como en tobogán,jajajajaja porque somos estupendas e inteligentes.

Ya, a esperar lo mejor, como siempre. Y a esperar las novedades con las que volverán cargados los hijos.