Month: abril 2014

Es hora de #diabetesLA.

En las últimas semanas he tenido más de una reunión en la que hemos tocado el tema de los ePacientes. Estos pacientes empoderados, que usan las redes sociales a su alcance, a través de la internet, para mejorar su calidad de vida luego de buscar respuestas a problemas de salud que les aquejan.



Y me preguntaban derechamente a cuántos más conozco como yo acá en Chile. Y la verdad es que me cuesta mucho encontrarlos. Me bastan los dedos de una mano… y me sobran. Conozco más en el extranjero.

Como yo, dedicado 100%, no conozco a nadie.


Reflexiono.
Llevo 12 años ya en esto de la web y la diabetes… He visto mucho… He aprendido un montón…
Lo que no he visto es que alguien más se sume acá en Chile y hable de diabetes. Alguien más que quiera compartir su día a día con la diabetes a través de un blog. Algún intento tímido por ahí. Pero se necesita algo de constancia.
¿No hay tiempo? ¿Será que no les interesa?
Aventuro una respuesta. Somos tan pocos que basta con que yo lo haga, jajajaja…
Pero no lo creo. 



Quizás no se den cuenta, pero si están leyendo esto es porque ya están empoderados, y me siguen en las redes sociales, o llegaron acá buscando algo sobre diabetes…
Entonces ustedes ya son ePacientes.
Hoy día, gracias a la web pueden enterarse de los avances, nuevos tratamientos, consejos y la experiencia de otros pacientes como ustedes, con muchas historias para compartir y aprender de ello.

Pero, ¿nos resulta más cómodo ser observadores que actores?

Cuando veo lo que hacen en Estados Unidos los pacientes con diabetes en la red me da mucha envidia (y ojo, que no digo “de la buena”, porque la envidia es envidia y ya).


Cuando veo como en España hay una intensa actividad en redes sociales en el ámbito de la salud, con profesionales sanitarios, instituciones, industria y pacientes conversando a través de la red… Me da envidia… Porque acá habemos tan pocos de esos ámbitos.

Cuando veo que en en el extranjero esto del paciente experto ya es realidad y se demuestra que la ayuda que prestan al sistema sanitario es mucha y perfectamente cuantificable, me da más envidia.



¿Qué nos falta? ¿Que sea la autoridad la que de el primer paso? ¿Que otros lo hagan por mi?


Y si no lo dan nunca… Y si no lo hacen nunca…

Yo no me voy a quedar tranquilo.


Por eso creo también que el tweetchat que tenderemos esta noche, 28 de abril a las 20 horas de Chile, puede ser un punto de partida para que algo importante pase con nosotros y nuestra interacción.

Como lo dijimos en México en marzo pasado, queremos que más gente se sume. Queremos ser muchos y más hablando de diabetes en la red, en español.

¿Te sumas?



Mira la información oficial en el sitio de #diabetesLA en este enlace.

Trata de ponerte en mis zapatos.

Puedo hablarte de muchas cosas,
pero hoy solo quiero pedirte
trata de ponerte en mis zapatos.

Hasta Hipócrates se sonrojaría al escucharte pontificar…
Deja por un rato tu alba y larga bata.
Siente lo que es vivir en la cuerda floja cada día.
Deja tus diplomas de lado.
Trata de ponerte en mis zapatos.

Siente lo que es jugarte la vida cada minuto,
cuando decidas qué hacer para seguir adelante.
Deja la consulta una mañana
Deja los libros, tus guías,
respira mi aire, bebe de mi vaso.
Trata de ponerte en mis zapatos.

Mira la realidad de frente,
sin pantallas de por medio
Siente lo que yo siento.
Huele, siente arder la insulina.
Vive la angustia de despertar sudando y desorientado.
Busca a tientas el azúcar, a mitad de la noche oscura.
Trata de ponerte en mis zapatos.

Deja de escudarte detrás de altos cargos.
Hazte parte del dolor que a veces nos domina,
del pánico que nos paraliza,
Del miedo de ir a la cama
y tener que estar en vigilia.

Trata de ponerte en mis zapatos…
tan solo por un día.

Los mimos nos sirven, la empatía salva el alma.
Las veces que dije que no,
las veces que mentí,
las vergüenzas que pasé y el dolor que provoqué
con las prohibiciones que nunca respeté, uf, valor…
Trata de ponerte en mis zapatos.

Soy humano, carne y hueso forman mi cuerpo
y sangre caliente corre por mis venas…
No me pidas lo que ni a una máquina pedirías.
¿Dices que tú lo harías?
Deja que me ría, porque ni tu familia lo creería.
Trata de ponerte en mis zapatos.

¿Sabes una cosa?
Solo quiero un poco de paz mental
Porque no busco la cura
Ni tampoco la santidad
aunque parece que tú sí el Nobel de Medicina…

No busco que nadie me perdone,
ni que lástima sientan por mi.
Sólo me gustaría que antes de seguir hablando
Trata de ponerte en mis zapatos.

Tu vida y mi vida son distintas
pero el destino te puso en mi camino.
Y debo aguantarte mientras llega otro
que ojalá sí se ponga en mis zapatos.
Porque si alguna vez tú lo haces
estoy seguro que lo harías como yo.

¿Tú crees que yo no quiero estar bien?
¿Tú crees que todo es mi culpa?
Deja de joder y ponte en mis zapatos
estoy seguro que lo harías como yo.

Si quieres seguir hablando,
hazme caso, por favor…
Trata de ponerte en mis zapatos.

Te aseguro que tropezarás con las mismas piedras…
Te aseguro que sortearás las mismas vallas…
Cometerás los mismos errores…
porque humanos somos.

Trata de ponerte en mis zapatos.
vive mi vida solo un día
y dime qué opinas…
Dime si te atreverías…

Olvida lo que tu experiencia te ha enseñado
porque si no tienes diabetes
no tienes puta de idea lo que yo he pasado.

#diabetesLA, todo por un tuit.


O de cómo llegamos a reunirnos un grupo de personas con diabetes, o parientes de ellos, que participamos activamente en las redes sociales.



Me siento honrado de haber podido participar.

Me siento feliz y volví con el corazón lleno de afectos.

Nunca íbamos a imaginar con Elena, con la que llevamos ya más de 4 años de amistad cibernética, ella desde México y yo desde Chile, que alguna vez nos veríamos en vivo y en directo en este contexto. Creí que antes coincidiríamos en algún congreso o curso por ahí, alrededor del mundo. Y finalmente quiso la vida que coincidiéramos en el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, auspiciado por Medtronic Latino América, que se realizó el pasado 28 y 29 de marzo en México D.F.


Quiso el destino que Medtronic, fabricante entre otras cosas de bombas de infusión de insulina y monitoreo continuo de glucosa, escuchara a principios de enero las quejas por Twitter de estos blogueros porque no los invitaban a un evento que se hacía para otros blogueros en USA. Claro, esos blogueros, activistas en el tema de diabetes en USA viven todos allá… 
Entonces, mover las piezas para llevar a algún lado a quienes bloguean desde Latinoamérica no es fácil, y lo sabemos.


Pero cuando las voluntades se unen, cuando nadie piensa en quedarse con los problemas si no en buscar soluciones… Cuando en el camino nos cruzamos con Lynda y con Alejandro… es distinto. Porque si bien es cierto yo he tenido excelentes experiencias en mi relación con personas de la industria como le llamamos a las farmacéuticas, no siempre se tiene la recepción que este vez tuvieron Mariana y Elena de parte de Lynda Pike, Gerente Regional de Relaciones Públicas, y Alejandro Potes, Especialista en Medios Digitales de Medtronic Latin America.

El resultado preliminar que pudimos ver de un evento que surgió en muy poco tiempo de planificación demuestra que sí es posible! 



Todavía recuerdo la cara de Elena y Mariana, a través de una vídeo conferencia desde un café luego de salir de la primera reunión con la gente de Medtronic… Estaban igual que niño con juguete nuevo… No cabían en sí de alegría y lo único que querían era ayuda para completar la lista de 10 blogueros que asistirían. Porque por ser el primer evento de este tipo, teníamos que cumplir con ciertas condiciones: solo 10, uno por país (excepto México por ser sede del evento) y no habría streaming… Pero para eso tenemos Twitter ;)
Y cuando me informaban el paso a paso, no puedo negar que algo de ansiedad se apoderaba de mi a medida que se acercaba la fecha del viaje… O sea… Era un sueño hecho realidad.



El comienzo de mi viaje a México no podía ser mejor. Coincidimos con Catherine, de Perú de Diabetes a bordo: mi montaña rusa, en el vuelo de conexión desde Lima a Ciudad de México. Por lo que viajar con compañía conocida (aunque solo fuera a través de la red y reciente) era un buen indicador. No dormimos nada compartiendo la diabetes que nos une y otras historias más.
A la mañana siguiente, llegar a ciudad de Mexico, subirse al taxi que nos esperaba y vivir en carne propia lo que sufren todos aquellos que se atreven a salir a la calle en auto cada día allí fue… Bueno, la verdad poco agradable 😉 Viernes, 8:30 AM. La congestión es ama y dueña de las calles. Nada de lo que había vivido antes en otras ciudades del mundo se le compara. Solo la ilusión de ver a mis amigas esperando en el hotel hacía que los minutos no fueran eternos. Además el cambio de hora (mi cuerpo decía más 3 en relación a México) me tenía con la adrenalina a full pero con glicemias muy controladas. Extremadamente controladas.
Llegamos por fin al hotel y ya la emoción se hacía presente. El abrazo con Elena fue el que queríamos darnos desde hace tiempo. Si no tienen diabetes y menos una amiga a través de la red que lo que único que quieres es abrazar fuerte, nunca lo entenderán, ok. ;)
 Y luego Mariana (¿les dije que son más pequeñas de estatura de lo que imaginaba? Pero más guapas que a través de la pantalla? 🙂 ) y las presentaciones formales con Lynda y Alejandro.

Mientras esperábamos por las habitaciones fuimos a desayunar. Se nos sumó Claudia de Argentina, con quien enganchamos de inmediato. Es de mis más recientes contactos virtuales, aunque vengo siguiendo lo que hace en Bariloche desde hace mucho también (¿Te dije que eres más alta de lo que imaginé? Bueno, sí, te lo dije 😉 ).
 Finalmente pude darme una ducha reparadora en mi habitación para prepararme para una breve salida turística al barrio de Coayacán. Mientras, llegaron Uriel y Mila, la única a quien conocía personalmente pues habíamos coincidido en la última reunión de la ADA en Chicago en junio pasado.


Entonces nos subimos arriba de un mini bus Mariana, Elena, Mila, Uriel, Catherine y Claudia por el grupo de blogueros, y personal de Medtronic México, con Lynda y Alejandro que venían desde Miami y Carol de Medtronic Brasil.


Fue un paseo muy entretenido del que hay un buen registro gráfico.

Luego, de vuelta al hotel.. Ya habían llegado Melissa de Venezuela y Carolina de Colombia. A Melissa la sorprendimos todos golpeando la puerta de su habitación…
Pero de qué sorpresa me hablan… Si ya todos tenemos una relación virtual! Lo mismo con Carolina, a quien encontramos en el lobby. Por la noche tocaba la cena oficial.

Camino allí se nos unió Al Norweb, Gerente Regional de Marketing, César Palerm, Ingeniero Investigador y Juan Valencia, médico dedicado a la investigación en fármaco economía.
 Algunas dinámicas dirigidas por Lynda sirvieron para conocernos mejor y dar por iniciado el trabajo que fuimos a hacer.

¿Qué hicimos? 
El día sábado comenzó temprano, porque luego del desayuno y ya a las 8 AM en punto comenzamos a recibir un par de magníficas conferencias por parte de Medtronic. Una sobre el proceso de desarrollo de nuevas tecnologías, que ayuden a que alguna vez tengamos vacaciones de la diabetes con una bomba asociada a sensor que controle mejor nuestra diabetes, y otra sobre estudios de fármaco economía del uso de bombas de insulina y sensor de monitoreo continuo. Ya hablaremos más de aquello en otro post, porque de verdad merecen párrafo aparte. 



Con Mila presentamos lo que ha sido nuestra experiencia de armar nuestros sitios.
También discutimos sobre lo que vemos como la realidad latinoamericana de la diabetes tipo 1, con mucha confusión en las cifras en la mayoría de los países… ¿Cómo vamos a actuar en consecuencia si ni siquiera sabemos cuántos somos?

Además hubo talleres para ver cómo fortalecer la comunidad en línea de la diabetes en América Latina y grandes aportes de Lynda en el afán de prepararnos mejor para enfrentar los desafíos que nosotros mismos nos hemos puesto por delante.




El día pasó rápido y no nos dimos cuenta cuando ya nos estábamos despidiendo con los primeros que partían al aeropuerto. Hasta que llegó nuestro turno, otra vez con Catherine, para subirnos al taxi e iniciar el regreso pasadas las 7 de la tarde…


Como lo dije en un tuit antes de partir de regreso a casa, muchos afectos vinieron conmigo. Siento que tengo nuevos amigos.
Siento que profundizamos nuestra relación virtual… Y es que como también lo hemos dicho antes, lo mejor de las redes sociales es lo que pasa fuera de las redes sociales, cuando desvirtualizamos. 



Para mi al menos fue un encuentro en donde la emotividad estaba muy presente. Sentir el compromiso de personas iguales a mi, que buscan los mismo que yo, que usan las mismas herramientas que yo, y que finalmente viven realidades tan parecidas en sus cosas buenas y en sus cosas malas, hace que respire profundo y diga sí, lo que estamos haciendo merece el esfuerzo, vale la pena. Si conseguimos que nadie más se sienta solo, si conseguimos que Google nos muestre alguna vez una imagen amable de lo que es vivir con diabetes, si generamos aunque sea un pequeño cambio, que mejore en la calidad de vida de alguien que tiene o vive con diabetes, lo habremos conseguido.

Siento que este encuentro ha sentado las bases de un movimiento que no debe detenerse. Creo que del activismo digital podemos pasar a la acción real si las circunstancias lo demandan, y la experiencia así lo indica.


Creo que hubo espacio para que fuéramos niños otra vez, los viajes en el bus lo revelan así. Niños con sueños, con esperanzas, con el deseo de ayudar a construir un mañana mejor para todos, especialmente para nuestros pares con diabetes.


Pero también sabemos que somos adultos y estamos conscientes de la responsabilidad que hemos asumido voluntariamente en el momento en que decidimos dar el paso, salir del clóset y contarle al mundo sobre nuestra diabetes, para ayudarnos a nosotros mismos y a otros iguales.



Gracias Elena, gracias Mariana, por hacer posible que la magia suceda. Gracias a ustedes este mundo, y Diabeteslandia en especial, es un lugar mejor para vivir.


Pueden ver la nota oficial sobre el evento acá.

Pueden ver un álbum de fotos de evento acá.



Nota: Recibí de Medtronic la invitación para asistir a este evento con todos los gastos pagados. Esta nota no tiene retribución monetaria de ninguna especie y Medtronic no ha tenido influencia alguna en lo que acá he escrito.