De transplantes de páncreas artificial que no existen para curar la diabetes, millonarias ayudas y desinformación.

He tardado mucho en escribir este post. Y no es porque sea el más extenso de los publicados.
No. No es eso.

El desasosiego, mezclado con rabia, y no contar con algunos antecedentes claves, me frenaban en mi intención de levantar la voz rápido y expresar mi opinión fundamentada acá.

Sin embargo, los que han seguido la historia que origina este escrito ya saben lo que pienso. He dejado varios comentarios en los medios y principalmente en las redes sociales.


Todo se origina con la publicación de un video en la plataforma Youtube de un chico de 17 años, de la ciudad de Antofagasta.
No enlazaré el vídeo pues no quiero ayudar a seguir desinformando.


Esto es lo qué dice en los 35” de duración:


“Hola. Soy Bryan Maldonado. Tengo 17 años, soy antofagastino.

Padezco de diabetes fulminante y mi enfermedad no tiene cura. La única cura es un transplante de páncreas.

Ya que la Municipalidad y el Gobierno dice que no tiene los costos como para hacerlo…

Y quiero que este vídeo sea un ejemplo a muchos casos y han fallecido…

Y yo tengo 17 años. Y tengo toda una vida por delante. 
Por favor ayúdenme, es lo único que pido, quiero que me ayuden, por favor…”

Captura de pantalla de Youtube



Este video es subido por Kathy San Martín, conductora en Antofagasta TV, a su canal en Youtube el 28 de junio con el siguiente texto:


“Bryan es un chico de 17 años que necesita ayuda para cubrir su dispositivo de páncreas, y con eso poder vivir. 
La operación sólo se hace en Boston y sale alrededor de $40 millones de pesos.”



Lo que es recogido por el periódico La Estrella de Antofagasta que titula:

“Pidió ayuda por Youtube para urgente transplante de páncreas.

Joven antofagastino necesita 40 millones de pesos para tratamiento en Boston (EE.UU).”



La Estrella

Pueden leer algunas de las joyitas en la imagen, como por ejemplo:


“Su única alternativa es un urgente transplante de páncreas artificial, cuya intervención se realiza en Boston, con un valor aproximado de 40 millones de pesos”.


“Para algunos pacientes la mejor esperanza de tratamiento de la diabetes es un transplante de páncreas”.



Esto hace que el sitio web SoyChile se haga eco con una nota publicada el 30 de junio que titula:

“Antofagastino pide ayuda por Youtube para hacerse un trasplante de páncreas.

Más de cinco mil visitas tiene el video que subió Brayan Maldonado, un joven de 17 años que se enfrenta a una diabetes fulminante y que debe costear una millonaria operación que se realiza solamente en Estados Unidos.”



Publica cosas como las siguientes:

“Esto le permitirá ser trasplantado con un páncreas artificial, lo cual es primordial para mantenerlo con vida, ya que anteriormente ha debido enfrentar dos episodios en los que estuvo en coma.”

“Debido a su deteriorada condición de salud, Brayan debe inyectarse al menos 17 veces al día, lo que evidencia su preocupante situación.”

Prosigue:
“Hay que destacar que la diabetes fulminante ocurre a cualquier edad y causa dependencia a las inyecciones de insulina, siendo el mejor tratamiento el trasplante de páncreas.”



De ahí ya se viraliza y llega a la TV nacional con sendas notas en TVN y Chilevisión.



En Chilevisión, la periodista Macarena Pizarro inicia el relato con el siguiente comentario: “Y a propósito de nuestras falencias en el área de salud…”


Yo le digo: Macarena, pon atención, te lo digo con cariño. Es cierto que en muchas regiones carecen de especialistas para tratar la diabetes tipo 1 (y otras enfermedades claro está), pero quiero que sepas que el Hospital Regional de Antofagasta cuenta con excelente profesionales, altamente capacitados para tratar un caso como el de Bryan… Pero si el paciente no va a los controles es poco lo que se puede hacer. 


Si los periodistas hicieran su trabajo, con un par de llamados telefónicos la verdad sale a la luz.



En la misma nota aparece declarando Ignacio León, Dideco de la Municipalidad de Antofagasta, que pide como municipalidad el apoyo de la gente y la colaboración en dinero en una cuenta RUT para costear una bomba de insulina que le implantarián en USA (bomba de insulina que no se implanta y que en Chile cuesta 5 millones de pesos el kit más completo y de ultima generación).



Para terminar con nuestra revisión de la «prensa» TVN tiene un contacto en directo la mañana del 2 de julio, desde la casa de Bryan con Consuelo Saavedra y Mauricio Bustamante.
Parecía que veríamos la luz cuando Saavedra preguntó «¿Y no hay otra alternativa al transplante? Pero su colega, desde Antofagasta, le respondió: “No. Hablamos con la mamá y no hay otra alternativa”.

Sin embargo, cabe hacer notar que ante tanta queja, la única que respondió algo vía Twitter fue Consuelo Saavedra. Algo es algo.



Ufff… Harto material, ¿cierto?



En el camino algunas personas con diabetes trataron de comunicarse con Bryan y su familia y compartieron sus impresiones en las redes sociales.


Nos enteramos de otra parte de la historia. De un atropello que sufrió Bryan y le dejó algunas secuelas neurológicas y que tiene una hemoglobina glicosilada de 12 % entre otros datos. Y que aparentemente subió el video sin que sus padres se enterarán… Y alguien que quiso ayudarlo, le habló de Boston y el “páncreas artificial”.



Pero… ¿Qué pasó acá? ¿Quién es responsable de la cadena de desinformación que se origina porque un chico quiere mejorar su calidad de vida? ¿Qué podemos hacer para que él de verdad esté mejor?

 


Tratemos de reconstruir la historia con la información que conocemos.

En el marco de las 74 Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes, fueron dados a conocer los resultados preliminares de lo que mucha prensa sensacionalista (y algunos sitios relacionados con la diabetes pero con fines comerciales) llamó el “páncreas biónico” o “el páncreas artificial”.
 Llegaron a titular incluso así: «Padre inventa páncreas biónico para salvar a su hijo de la diabetes tipo 1», en alusión a que el Dr. Ed Damiano, uno de los investigadores, tiene un hijo con DM1. O sea…

Se trata de una investigación llevada adelante por la Universidad de Boston y el Hospital General de Massachusetts. 
En 2010 ya habían publicado datos de un estudio similar. La diferencia con el de ahora es que esta vez el dispositivo es portátil, teniendo como elemento clave un iPhone 4S, pues desde él se controla todo.


Está compuesto por nuestros ya conocidos sensores que controlan en tiempo real la glucosa (en este caso un Dexcom). Esas mediciones son enviadas cada cinco minutos a un teléfono móvil (iPhone 4S), que ha sido adaptado con un software que es capaz de comunicarse y controlar dos bombas de infusión: una con insulina y otra con glucagón (bombas marca T Insulin).

Entonces, como ya imaginarán, si los niveles son altos o bajos, se activa una bomba u otra. Además este móvil cuenta con una aplicación a través de la cual los pacientes introducen información inmediatamente antes de comer. Los pacientes deben indicarle a la aplicación si la comida es el desayuno, almuerzo o cena y si los carbohidratos serán los habituales, mayores o menores.


En un estudio, 20 adultos llevaron durante cinco días el dispositivo mientras permanecían dentro un área menor a un kilómetro en la ciudad de Boston, lo que permitía una vigilancia inalámbrica por parte del equipo de investigadores. Todos estuvieron acompañados por una enfermera las 24 horas al día y durmiendo en un hotel, pero realizaron una vida “normal”. 


En el segundo estudio, 32 jóvenes de entre 12 y 20 años, llevaron el dispositivo los mismos 5 días, mientras estaban en un campamento de jóvenes con diabetes tipo 1. También estuvieron controlados por el equipo de profesionales durante este tiempo.


Los principales resultados son que el dispositivo redujo los valores medios de glucosa en sangre de los participantes, estamos hablando de 138 Mg/dL en el caso de los adultos y 142 mg/dL los jóvenes.

Y también consiguió reducir el número de hipoglicemias un 37% en comparación con aquellos con bomba de insulina manual. 
En los adolescentes, los resultados mostraron dos veces menos hipoglicemias. 
Además, ambos grupos presentaron mejores niveles de glucosa con el páncreas artificial, sobre todo durante la noche.


Lo que no sabemos es el efecto que podría tener el glucagón administrado en el largo plazo… Eso está por verse. Además, que sigue dependiendo de datos que le aporte el usuario, o sea no es autónomo.

Proyecto de Páncreas Artificial.

Pueden ver la excelente nota explicativa que publicó el diario El Mundo, de España en este enlace.

Si les interesa el detalle, pueden ver el articulo completo en el The New England Journal Of Medicine en este enlace



De que es bueno, sí, es bueno. Es un avance, es un proyecto muy promisorio, pero está en etapa de investigación: el páncreas artificial o páncreas biónico es un sueño por ahora, el páncreas artificial como tal no existe. No podemos ir al supermercado y comprarlo o pedirlo envuelto para regalo, si quieren llevarlo al extremo.
Señores periodistas: El páncreas artificial NO ESTÁ disponible, no al menos como nosotros lo quisiéramos.



Lo que sí existen son bombas de infusión de insulina de última generación. Bombas que conectadas a un monitoreo continuo de glucosa, con la programación adecuada, detienen la infusión de insulina del paciente para evitar o prevenir la hipoglicemia severa.


Son aparatos externos, que combinan la electrónica y la mecánica , que se conectan al cuerpo por medio de cánulas. Eso lo hace el propio paciente luego de ser instruido al respecto.


Esas mismas bombas son las que usamos aproximadamente 400 personas en todo Chile. Nadie viaja «una vez al mes a Santiago para mantenerlas» porque el manejo se hace en la casa, igual que la diabetes tipo 1… Nadie va de buenas a primeras a USA, gastando 40 millones de pesos para conseguirlas….


Luego de 8 años con presencia de las bombas de infusión en Chile gracias a un representante loca, recientemente Medtronic, fabricante líder en el mercado de las bombas de insulina, abrió sus oficinas en el país. Pueden ver acá la información que yo mismo publiqué, pues Mieco Hashimoto se encargó de aclarar lo que hay detrás del concepto de “páncreas artificial”.

No voy a criticar a Bryan ni a su familia, pues veo mucho desconocimiento de lo que es en realidad la diabetes tipo 1 y el correcto manejo que ella requiere.


El sitio web SoyChile.cl dice: 

“Hay que destacar que la diabetes fulminante ocurre a cualquier edad y causa dependencia a las inyecciones de insulina, siendo el mejor tratamiento el trasplante de páncreas.”



Y ahí vamos con el mito: “Ah… Esa diabetes, la que tú tienes, la tipo 1… Ah, esa es de la mala, cierto?”


¿Existe la diabetes fulminante?


Sí, pero no. Es decir, no hay diferencia en el tratamiento si es o no es fulminante.

Si por fulminante entendemos que apareció de pronto, claro, todos tenemos diabetes fulminante. Darle la connotación de fulminante o cualquier otro adjetivo suele demostrar cierto desconocimiento, o el deseo de hacer aparecer como grave algo que no lo es tanto.




Sin embargo, la literatura médica nos muestra algún estudio por ahí en donde se la describe como una diabetes en que el paso de la glicemia normal a la hiperglucemia es muy rápido, no más de 4 a 5 días. Y se la catalogaría como Diabetes Tipo 1 B, sin presencia de anticuerpos, los que sí están presentes en la diabetes Tipo 1 A, la que tenemos la mayoría (se supone).


Pero es de muy rara ocurrencia. De hecho hay muy pocos casos reportados fuera de Japón. Y según mis fuentes no corresponde al diagnóstico que tiene el chico en Antofagasta. Él tiene la misma diabetes tipo 1 que tenemos la mayoría de los tipo 1 en Chile. Ni más grave, ni más leve.

 Diabetes tipo 1 y ya.

No los voy a aburrir con muchos datos científicos, les dejo el enlace para que lo consulten.

Lo importante es que sea del tipo que sea, A o B, la diabetes tipo 1 tiene un único tratamiento desde el inicio: insulina subcutánea, alimentación saludable, ejercicio y educación.



¿Alguien dice que tiene que pinchares 17 veces al día? ¿Agrega que lo hace cada vez que come? 
Si lo hace 17 veces al día, y eso provoca alarma en los periodistas que buscan la verdad, deberían preguntarle a ese paciente por qué lo hace. ¿Acaso come 17 veces al día?



Recuerdo cuando a mi me preguntaban cuántas veces me media la glicemia, o cuántas veces me inyectaba insulina (cuando usaba multidosis, uno de los tratamientos más avanzados). Mi respuesta era una sola: las veces que fuera necesario. Y estoy seguro que más de alguna vez me inyecté quizás 20 veces. El punto es que con eso conseguía A1c de 6%… Y no 12% como nos enteramos que tiene el paciente en cuestión. Más inyecciones no es sinónimo de gravedad.
Por cierto que 17 veces parece exagerado… Quizás algo no está bien en el control de la diabetes de Bryan. ¿Quién nos puede decir esto? ¿Su médico tratante del Hospital Regional de Antofagasta tal vez? ¿Algún profesional de la prensa le ha preguntado? ¿O a las autoridades del hospital como ente prestador del GES para diabetes en la ciudad?

¿Existe el transplante de páncreas como tratamiento de la diabetes?



Sí pero no.

La diabetes tipo 1 tiene un componente autoinmune en su origen muy fuerte.

Se ha intentado el transplante de páncreas completo con resultados pobres. El transplante de células beta ha tenido un poco más de éxito.


Para evitar el rechazo, las personas que son transplantadas de cualquier órgano deben tomar terapia de inmunosupresores de por vida. Esos fármacos, además de dejar el sistema de defensas bastante a mal traer, tienen entre otros efectos secundarios elevar la glicemia… lo que en muchos casos desencadena una diabetes por medicamentos…
¿Condenados a tener diabetes? Parece. O pincharnos de por vida. 



¿En qué caso está indicado el transplante de páncreas? Pero de donante fallecido estamos hablando, porque no se transplanta un páncreas artificial que NO EXISTE hoy… Ta entendieron señores periodistas, o no?


Cuando a raíz de las complicaciones de la diabetes se produce daño renal (nefropatía) muy serio, al nivel de requerir urgentemente un transplante de riñón. En ese caso, se evalúa al paciente para ver si es candidato a doble transplante, ya que si no le transplantan el riñón se muere. Y como tendrá que tomar inmunosupresores de todas formas, se hace también el de páncreas simultáneamente.

Y en algunos casos ha habido éxito.
Pero nada en medicina está garantizado.



Obviamente para ser candidato no basta con tener la falla renal y diabetes, también hay que cumplir con una serie de requisitos estipulados en los protocolos médicos. Por eso siempre es importante preguntar a los médicos. ¿Médicos? Amigos periodistas… Los médicos, esos profesionales que tratan a los pacientes.


Entonces sí se puede transplantar el páncreas… 
Pero no se hace un transplante de “páncreas artificial” porque en ese caso hoy estamos hablando de una bomba de infusión de insulina, de uso externo, que se conecta con una cánula al cuerpo.


Afirman que Bryan “está número 1 en la lista de pacientes esperando transplante en Antofagasta”. Sería bueno consultar al hospital si nos pueden confirmar eso que dice una y otra vez la Conductora de TV Kathy San Martín.







Mis reflexiones.


¿Qué clase de periodistas tenemos que no son capaces de buscar más información?

¿Cómo volveremos a creer en los llamados a la solidaridad cuando vemos notas que adolecen del análisis científico que cualquier tema de salud requiere?

¿Por qué ningún medio ha buscado al médico tratante de Bryan y le pregunta su opinión?
¿Cómo puede un ente del Estado, en este caso la Municipalidad de Antofagasta, hacer un llamado a colaborar sin las consultas pertinentes?
¿Qué le pasó a Bryan en el camino desde su diagnóstico hace 4 años para llegar a este extremo?

Ya lo escribí por ahí. Quizás lo primero que pensemos es que el chico termina siendo la víctima de un sistema que no ha logrado entregarle las herramientas de educación adecuada. Pero la verdad es que no. Él ha contado con un equipo de profesionales de la salud de primer nivel, que ya se lo quisieran las clínicas privadas.


El chico necesita ayuda, eso está claro, pero no es la ayuda que las notas de prensa mencionan.



La ayuda que él necesita es educación diabetológica… Y entender que si no se cuida las consecuencias se pagan. Y no hay tecnología que pueda reparar eso.

Quizás hay otros problemas al interior de la familia que no conocemos. Escribo en base a lo que conozco.


Para muchos adolescentes, que les hablen de las complicaciones de la diabetes (retinopatía, nefropatía, neuropatía o problemas cardiovasculares) es igual nada, no creen. Dicen que eso les pasa a los viejos… Quieren vivir su vida y la diabetes es un estorbo. Y los entiendo. Por eso es que es tan importante una red de apoyo sólida, que parte con la familia y sus amigos, su entorno.


Cada vez se está viendo más que los chicos con 3 o 4 años de mal control, como es el caso de Bryan, están presentando complicaciones que surgían luego de muchos años de una diabetes mal controlada.

 Pueden ver un estudio acá.

Con mucha rabia alguien decía en un comentario: “Ya, dejen decir qué tipo de diabetes tiene, o de si se hace o no el transplante y ayúdenlo, necesita ayuda…”


Lo único que le puedo decir a Bryan y su familia es que confíen en su equipo médico, porque es de lo mejor. Pero el equipo médico lamentablemente no puede ir a la casa a verlos…



¿Algo positivo?


Sí. El espíritu con que muchos dejaron sus comentarios al reparar en la cantidad de errores que se cometían en cada comunicación que veíamos del tema. 
Me gustó esa especie de defensa corporativa. Yo no se los pedí y poco a poco se fueron sumando. Algunos con la clara intención de ayudar, hasta tomar contacto directo con Bryan. Y la mayoría con los argumentos claros para discutir las barbaridades que leíamos una y otra vez. 
Les doy las gracias por eso.


Quienes tenemos diabetes tipo 1, o aman o conocen a alguien que la tiene, sabemos lo difícil que es luchar contra los estereotipos y la etiquetas que la sociedad nos impone. O las que la diabetes tipo 2 y el mal control de ella nos ha endosado.


Las personas comunes no conocen las diferencias entre diabetes tipo 1 y tipo 2, están llenas de mitos y prejuicios, y para todo el mundo somos “pobrecitos” por tener que inyectarnos.


Kathy habló de que “Bryan se mutila los dedos… Existe la posibilidad de un páncreas artificial, lo que permitiría a Bryan, tener una vida más normal, sin tener que, prácticamente, provocarse daño inyectandose tantas veces al día. El se pincha estomago, piernas, costillas.”…


Contra esa ignorancia luchamos. Ese es el enemigo. Y me siento orgulloso por todos ustedes, que salieron como un ejército a defendernos y tratar de derrotarlo.


¡Que duda cabe! Podemos llevar una buena calidad de vida, asumiendo desde el principio la mochila que significa una enfermedad crónica.

Y son muchos los buenos ejemplos de manejo de diabetes tipo 1 que no salen en los medios, que no son noticia. Pero vamos paso a paso, poco a poco.



Podemos ser felices teniendo diabetes, eso es lo importante, porque muchos hemos demostrado que sí se puede.


La educación es la clave.

Pero tampoco se puede educar a quien no quiere que le eduquen.



Dicen que la diabetes mata. Yo soy un convencido que la ignorancia mata más.


Marcelo González Guzmán.

Actualización 07.07.2014.

Alceldesa de Antofagasta gestiona interconsulta...

La medicina no es una ciencia exacta.
La relación médico – paciente está mediada por una serie de factores, no todos de fácil manejo.
Como pacientes, tenemos derecho a una segunda opinión… Siempre y cuando hayamos escuchado la primera.

No me niego a que Bryan venga a Santiago a buscar una segunda opinión.
Lo que lamento profundamente es que con el aval de una autoridad, que parece no conocer la realidad sanitaria en el área de diabetes de la comuna que dirige, se instale la idea que en Antofagasta no hay médicos calificados.

Le sugiero a la alcaldesa que llame al Hospital Regional y lo compruebe. A menos que le resulte más barato pagar los pasajes a Santiago que pedirle al paciente que vaya a sus controles donde por GES se estuvo atendiendo.

De hecho la nota dice que ella gestionó una interconsulta con un especialista del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago. ¿La interconsulta no debería ser pedida por el médico tratante GES?

Si se preocupa de verdad, se enterará de las capacidades del equipo de profesionales que atiende a los niños y adolescentes con diabetes de su ciudad.
Si se preocupa de verdad, debería cambiar a sus asesores.

Marcelo González Guzmán.

(Ah… Bryan no sale en la foto… imagino que no se sentía bien).

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