Month: diciembre 2014

La sed infinita.

Este fin de semana fue largo en Chile, 3 días. El lunes festivo invitaba al descanso o completar labores en la casa que habían sido postergadas.
Por lo mismo tuve poca actividad en redes sociales, y salvo una foto subida por ahí, decidí que la diabetes solo estaría en mi mente para calcular los hidratos de carbono que debía comer y buscar dulces para subir una hipoglucemia.

Entonces luego del almuerzo, ayer me puse a buscar alguna serie en Netflix para distraerme. Tenía ganas de ver los problemas de “otros”, los temores de otros, los sueños de otros, todo ese mundo que nos ofrece una película en un par de horas o una serie en 40 minutos por episodio.

Y buscando, me llamó la atención una serie de la que había leído algo hace un tiempo. Se trata de Under the Dome, un programa de CBS basado en la novela homónima de Stephen King. Me parecía que mezclar misterio, terror, con ciencia ficción, podía ser bueno para mi cabecita.

Les resumo brevemente de qué trata, evitando contarles detalles que les arruinen la sorpresa a los que no la hayan visto y la quieran ver.

En la primera temporada (van tres y se espera que sean cinco) la acción comienza cuando vemos a Dale “Barbie” Bárbara que está enterrando un cuerpo en las afueras del pueblo de Chester’s Mill. A punto de marcharse, y luego de una vibración de la tierra como un temblor fuerte, una gran barrera invisible cae a unos metros de él y así todo el pueblo queda atrapado.
Barbie es testigo de cómo aviones y automóviles se estrellan contra la barrera y quedan completamente destruidos. Esto nos muestra que aparentemente el domo es indestructible. Julia es una periodista (cuyo esposo es el cadáver que Barbie acaba de enterrar) que se interesa en Barbie después de ver cómo le salvó la vida a un adolescente, Joe McAlister. Los padres de Joe quedaron afuera de la cúpula.
Big Jim Rennie, concejal de la ciudad, aparece como el líder del pueblo después de la muerte del sheriff, sin embargo vemos en él a un personaje muy oscuro, con demasiada ambición y secretos. También está atrapada la oficial Linda Esquivel, quien debe tomar el mando de la policía después de la muerte de su jefe. Carolyn Hill y su mujer Alice Calvert (personaje con diabetes) estaban de paso por el pueblo, camino a un campamento donde llevaban a su hija Norrie, una problemática adolescente.
Como es de esperar, a medida que pasan los días y verse atrapados, diversos hechos y personajes harán que entre los habitantes comience a aparecer el pánico, lo que será aprovechado por algunos. Otros, tratarán de mantener la calma y buscar la forma de escapar y encontrar una explicación a este hecho sobrenatural que les está sucediendo.

El tema de la diabetes de Alice (una psiquiatra) queda de manifiesto desde el comienzo, cuando enfrentadas a la imposibilidad de salir del pueblo, su pareja Carolyn le menciona si se puso la insulina frente al estrés que les está significando toda la situación.
Y más todavía cuando sucede una epidemia de meningitis y las competencias médicas de Alice son exigidas como la única doctora que hay en la ciudad, lo que la lleva a hacerse cargo de una muy compleja situación, pues hay escasez de medicamentos… incluida la insulina.

El siguiente episodio se llama sugerentemente “The Endless Thirst” (La Sed Infinita), lo que claramente es un guiño a todos nosotros, las personas con diabetes. Y comienza cuando Alice, un tanto confundida, casi es atropellada por un camión que al esquivarla rompe el tanque del suministro de agua de todo el pueblo, lo que pone a sus habitantes frente a la interrogante de si tendrán el vital elemento para seguir viviendo… La sed infinita del pueblo.

Pero no solo el agua es un problema. Alice comienza a ver afectada cada vez más su salud, pues efectivamente no se estaba poniendo insulina… La sed infinita de Alice.

Frente a esto, su hija Norrie va al hospital para tratar de conseguir la hormona, pero le dicen que no hay, que tienen 21 pacientes con diabetes y toda ha sido distribuida. Así es como Norrie convence a Joe de buscar los registros de los pacientes para ir a cada casa y ver si pueden robar algo de insulina.
Luego de un intento fallido en donde son descubiertos antes de entrar, llegan a la casa del niño que vemos en el vídeo.

Todavía no termino de ver toda la primera temporada pero tengo más o menos claro el curso de los acontecimientos, y puedo afirmar que no tengo nada que reprochar a los guionistas. Al contrario. La forma de tratar la diabetes de Alice ha estado absolutamente apegada a la realidad que nos toca vivir a muchos… Y la escena que les comparto me ahorra todo comentario, al mostrarnos a un niño como de verdad queremos verlos a todos: con valentía y orgullo por inyectarse solos, y que sus padres les reafirmen aquello. El detalle de la insulina puesta en el compartimento de la mantequilla… Además, el gesto de Norrie de devolver la insulina conmovida por las palabras que ha escuchado es magnífico. No le podemos criticar el quedarse con un frasco de insulina… Es la vida de su madre la que corre peligro y creo que cualquier hijo haría lo mismo.

Diabetes y series de ficción, una pareja no muy avenida en el pasado, pero que al parecer comienza a funcionar mejor.

Y yo que quería olvidarme de la diabetes por un rato… 😉

*Nota: Disculpen la calidad del vídeo. Está grabado con mi teléfono directamente de la tableta en donde estaba reproduciendo la serie.

Estar al día y compartir experiencias hace bien.

 

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

El pasado martes 2 de diciembre asistí a una charla del Dr. Adrián Proietti, Endocrinólogo del Hospital Italiano de Buenos Aires. Él vino a Santiago de Chile invitado por Medtronic Diabetes.

El mail que me llegó decía que la actividad era solo para usuarios de bombas. Eso ya me hacía mucho sentido pues sin menospreciar las charlas a las que he asistido antes, siempre eran invitaciones generales, y la disparidad de conocimientos de los asistentes hace que por lo general la conferencia tome rumbos muy caóticos.

Esta vez, por lo menos en el papel se veía auspicioso.

Y no me equivoqué. No tanto por lo que pude aprender, si no porque en mi caso fue como un refresco de cosas ya sabidas, un nuevo orden de conceptos que de tanto repetirlos en el día a día, parece que se vuelven irrelevantes… Y cuando se trata de diabetes ¡mucho es relevante! Pero también por haber presenciado una charla muy entretenida, por la forma y por el conferencista.

La idea era hablar sobre los beneficios del uso de la bomba de insulina, el monitoreo continuo y como sacarle más provecho.

Siento que con una charla como esta (y espero que vengan más), Medtronic está pagando una deuda que tiene con nosotros, los usuarios de bombas en Chile. Nosotros compramos la bomba, recibimos la capacitación, nos la instalamos y salvo para la solución de problemas puntuales o la compra de insumos, no hay más capacitación posterior, continua, con cierta regularidad, que apunte a que el paciente use este aparato con todas sus funcionalidades en su propio beneficio.  Bien por ello!

Al entrar al auditorio y sentarme en la primera fila, por un momento me sentí  un poco desconcertado. Había varias alarmas de bombas que sonaban y no sabía si era la mía… Eso no me suele ocurrir 😉

Con el Dr. Proietti recorriendo en todo su largo y ancho el escenario, imagino lo difícil que debe ser para un médico dictar una conferencia a pacientes, pues por lo general, los pacientes quieren respuestas individuales a sus problemas. Y esta vez no fue la excepción. Sin embargo, el doctor fue muy cauto y respetuoso cuando la pregunta tocaba temas muy específicos de tratamiento que deben ser discutidos en forma individual por el paciente y su médico tratante.

Es que desde el comienzo, el Dr. Proietti dejó en claro que los asistentes podían interrumpirle con consultas o comentarios…

Y así fue. Lo que no es malo, aunque a mi juicio eso atentó contra la fluidez de la exposición.

Puede que yo esté mal acostumbrado, pero prefiero los formatos en que primero se expone y luego se pregunta, pues a veces el mismo desarrollo de la exposición va despejando dudas. Además, se pueden acotar mejor los tiempos y así no tener que saltarse diapositivas para cumplir con los plazos acordados.

Me encantó la exposición. No me pude aguantar y se lo comenté a la persona quien tenía al lado ese día. Es que en Chile no estamos acostumbrados a tener un expositor como el Dr. Proietti, porque las instancias que existen son pocas, y porque me da la impresión que médicos como él hay pocos. Algunas clínicas y hospitales lo están haciendo con sus pacientes. Lo que me parece fantástico. Pero acá también estaba presente el tema de la diversidad: sí, todos con bomba, pero con muy distintas experiencias, que finalmente se terminan compartiendo, ya sea en los comentarios o en el momento de la despedida, con el intercambio de algún teléfono o mail. Eso también es muy positivo. Era el “Club de Los Bomberos”, que tanta falta nos hace.

Me encantó que el Dr. Proietti (y así se lo hice saber al final de la conferencia) se haya tomado el tiempo para fijar el contexto en el que se desenvuelve el tratamiento de la diabetes con insulina hoy en día. Decir en público que debemos considerar algunas cosas que no hacemos como en la naturaleza ocurren es afirmar de entrada que el manejo de la diabetes no es nada fácil, y quizás para los más academicistas puede resultar hasta riesgoso. ¿Será capaz el paciente de entender lo que está escuchando? Yo creo que hoy somos capaces, estamos preparados para eso y más.

Me pareció magnifico que dijera que en una persona sin diabetes, el mayor porcentaje de la insulina producida en el páncreas se va vía vena porta al hígado, y es desde ahí en donde opera cumpliendo su función de metabolizar los azúcares… ¿Y dónde ponemos la insulina nosotros? En el tejido subcutáneo, con lo que ya tenemos una barrera que atenta contra la eficacia de su efecto. Claro, los laboratorios saben eso, y sus formulaciones tratan de sortear ese obstáculo.

Pero es importante entender que eso es así, esa es la realidad.

Y lo mismo pasa con los sensores continuos de glucosa, que miden en el líquido intersticial (el que está entre las células), que no es lo mismo que medirla directamente en la sangre endovenosa

Y ni hablar de los tiempos de acción de la insulina. Quienes usamos insulina en multidosis o bombas hemos comprobado en más de una vez que la insulina ultrarápida no es tan “ultra”, ni tan rápida. Que en el tiempo que demoran en hacer efecto intervienen muchos factores. Entonces no es lo mismo inyectarse para una comida partiendo de una glucemia de 100 que de 200… No es lo mismo inyectarse justo antes de comer que unos minutos antes o unos minutos después. Y no es lo mismo inyectarse una pocas unidades, que sobre 10, porque a mayor cantidad, más lento el inicio del efecto y más prolongado en el tiempo.

SI bien el desarrollo en lo últimos años es muy relevante, debemos aprender a lidiar contra esas adversidades mientras la tecnología no avance más rápido.
Y para eso tenemos que aprender mucho.

¿Cómo solucionamos eso? Con algunas guías que hay por ahí (y que deberán ser manejadas por los médicos para compartirlas con sus pacientes) y con el ensayo y error que ya todos conocemos, que es finalmente la mayor fuente de nuestro conocimiento.

Claro, resulta más simple y toma menos tiempo dar una tabla para inyectar insulina según glicemia con hidratos de carbono fijos por comida, que enseñar conteo de carbohidratos, sensibilidad a la insulina y relación insulina carbohidratos.

Que los pacientes logremos entender eso, y lo incorporemos a nuestro diario vivir, a nuestro bagaje de variables que debemos considerar al momento de decidir cuánto inyectar, en qué momento inyectar o cómo y dónde inyectar, a mi juicio es tremendamente importante, es un salto cuantitativo.

Quizás para algunos sea todo muy complicado, y prefieran quedarse con instrucciones o conocimientos más básico. Pero no temo equivocarme al afirmar que el paciente que sabe más vive más y mejor, y los estudios lo demuestran.

Incluso el doctor mostró una investigación canadiense que midió la precisión del conteo de carbohidratos y la variabilidad de glicemia en adultos con diabetes tipo 1, donde en el 63% de las comidas los pacientes subestimaron el conteo de carbohidratos*. S e equivocaron! Y habían sido instruidos en esas materias!
Es decir, la educación continua se hace necesaria. Y si no podemos tenerla porque nuestros proveedores sanitarios no la entregan, debemos buscarla por nuestra cuenta, las excusas no sirven. Para un paciente crónico educarse en su enfermedad es una obligación.

Entonces escuchar a un médico hablar de esta forma a pacientes no hace más que hacerme sentir afortunado. Pues el Dr. Proietti también vino a hablar con colegas de él y espero que algo de la pasión que pone en su labor diaria para con sus pacientes se les contagie.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Más allá de las materias técnicas del manejo de una terapia, lo que vi fue a un profesional sanitario comprometido con el cambio, que no teme cambiar paradigmas añejos  (“el tratamiento con NPH para pacientes con DM1 está obsoleto”, dijo el doctor).
Vi a un profesional que no vino a hacer apología de la bomba. Reiteró más de una vez que lo que él decía aplicaba para múltiples dosis o bombas de infusión de insulina.
Vi a un profesional que ha aprendido que comunicarse de esta forma con los pacientes es parte de una revolución, y es parte de la terapia.
Vi a un profesional que descubre que llegar a conectarse de verdad con los pacientes mejora su calidad de vida y aunque muchos no lo crean,  es posible.

 

 

* http://www.diabetesresearchclinicalpractice.com/article/S0168-8227(12)00391-9/abstract