Month: febrero 2015

¿ePaciente responsable?

Me cuesta criticar negativamente en público a quien considero “compañero de ruta”. Y con esas palabras defino a un paciente con diabetes (o un familiar) que se supone ha tomado las riendas de su tratamiento, o lo intenta, y a partir de ahí ayuda a otros compartiendo sus experiencias y conocimiento en la web, ya sea a través de un blog, una página en Facebook, una cuenta en Twitter u otras redes sociales.
Me cuesta porque no faltará el que piense que hablo desde la envidia, porque tengo menos seguidores, porque no me invitaron a subirme arriba del escenario o a un lanzamiento… Les aviso que ya superé esa etapa 😉

Me cuesta porque ya he recorrido un largo camino (casi 13 años) y me he dado cuenta que no es fácil ser validado por los pares, la academia y la industria.
Muchos prejuicios hay en todo esto, pero también mucha culpa de quienes sin medir consecuencia no apelan siquiera al sentido común antes de compartir algún tipo de contenido.

Ganarse el respeto y la confianza de los seguidores y de otros actores de la sanidad ya sea en las redes sociales o en la vida diaria es complejo. Perderlos no cuesta nada.

Hablar desde la experiencia ha sido mi norte. Tener ya casi 29 años con diabetes tipo 1 y hoy un buen control me dan algo de autoridad, creo.
 Claro, no puedo hablar de embarazo y diabetes… Pero puedo documentarme y referir a fuentes más autorizadas, o por último pedirle a alguna amiga que nos comparta su experiencia. Ese es mi modo de ver esto.

Por lo general mi postura ha sido muy crítica con los medios que abusan del sensacionalismo y la desinformación a la hora de titular con la palabra diabetes.

Y cuando considero que hay blogueros de la diabetes con los que no comparto para nada sus puntos de vista, simplemente los ignoro, no enlazo sus contenido, nos los difundo. Soy de los que piensa que lo peor que puedo hacerles es no hablar de ellos, porque si hablo… Igual les estoy haciendo difusión.

Sin embargo, esta vez no puedo dejar pasar una publicación de la que me enteré ayer vía redes sociales. Gracias Dani por ese tuit

Se trata de la nota “Beneficios de la acupuntura: Entrevista a Javier Espinosa de los Monteros”, publicada en el blog “Vive tu diabetes”, de Patricia Santos.
Patricia tiene diabetes tipo 1, y según su currículum es periodista. Además colabora con importantes compañías de la industria farmacéutica en su país, España.
Hay muchas de las cosas que publica Patricia que no comparto, más de alguna se la he hecho saber por los canales que ella misma ofrece.
Pero a mi juicio esta nota cae en lo que muchas veces he criticado: la oferta de una solución que no aparece sustentada por ningún estudio ni experiencia que la avale. Y no digo que no la tenga, que estoy seguro que debe haber algo por ahí. Lo que origina este post es que Patricia no nos comparte la información que debería sustentar lo que se afirma. Y ni siquiera nos entrega alguna explicación o consejo (como sería esperable dado que ella tiene diabetes) al respecto.
A ello se suma la nula autocrítica de Patricia frente a un comentario que simplemente pretendía pedir más claridad.

Le pedí una explicación en los comentarios su página de Facebook.
Este fue el diálogo:

Hola Patricia,
Me podrías indicar los estudios científicos que avalan la siguiente afirmación:
“En la diabetes (la acupuntura) ayuda a tratar la sed, la polifagia (hambre), la poliuria (orinar de manera excesiva), cansancio, cefaleas, sudoración y lo más importante, una secreción correcta de la insulina, con lo que conseguimos que ésta llegue mejor a cada punto y en cada momento y por tanto nuestro nivel de glucosa mejore y no tengamos hipoglucemias bruscas. Además, otros de sus beneficios es retardar las complicaciones cardiovasculares, controlar que no aparezca la cetoacidosis…”

Muchas gracias.
Marcelo González G.

Vive tu diabetes
Muchas gracias por vuestros comentarios. Sí soy diabética y por ello siempre os intento informar de la mano de profesionales. Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica. Gracias

Marcelo González Guzmán
Pero eres tú quien escribe la nota, está en tu blog…
Lo ético es que las afirmaciones que puedan inducir a cambios en el tratamiento de la persona que lee tenga una fuente que le avale. ¿O tú, teniendo diabetes, no cuestionas eso?
¿O se trata simplemente de publicidad encubierta para con el centro del médico en cuestión? Porque de ser así, debería estar explicitado.

Tengo un tremendo respeto por todas las llamadas terapias alternativas, dentro de las que se incluye la acupuntura. No tengo por qué dudar de las buenas intenciones de los profesionales que la practican, así como de los innumerables testimonios que dan cuenta de reales mejorías.
El médico entrevistado hacia el final de la entrevista deja muy claro que no se trata de la panacea ni la solución a todos los males, pero a mi juicio eso no se destaca lo suficiente en la nota, como sí se destaca en negrita lo de los “beneficios”.

Si nos basamos en que muchos de los beneficios para la persona con diabetes se consiguen a partir de la solución al estrés, podríamos concluir que si nos vamos de vacaciones a una playa paradisiaca un par de semanas quizás consigamos lo mismo…

Recuerdo que tiempo atrás una mamá me comentó que estaban practicando biomagnetismo con su hijo pre adolescente con diabetes tipo 1. Y efectivamente la terapia funcionaba, mucho relajo, nada de estrés. El resultado era la disminución de los requerimientos de insulina. El problema es que la terapia la tenían los fines de semana, por lo que llegado el lunes tenían que volver a modificar todas las pautas.
Terminaron dejándolo por lo mismo: hacer ajustes a cada rato tampoco resulta muy positivo.

Yo siempre he sido de la idea que mientras estas terapias alternativas sean consultadas con el equipo de salud que lleva adelante el tratamiento habitual (insulina, hipoglucemiantes orales, alimentación saludable, ejercicio, etc.) y no interfieran con él, adelante, prueben todo lo que quieran.

Lo que no puedo dejar pasar es que alguien que se supone tiene un “currículum” que avala todo lo que dice (y que recibe apoyo de la empresa farmacéutica así como espacios en medios de organizaciones de pacientes) no sea capaz de poner la información que comparte en perspectiva y dejar todo a la libre interpretación de quien lee (que por lo general, cuando recién comienza en esto está buscando la cura milagrosa dejando a veces de lado lo que ralamente le hará bien).

La respuesta que me entrega Patricia me parece lamentable: “Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica”.

Yo esperaría que ella tuviera las dudas, porque dice que no es experta en la materia. Yo esperaría que ella contrastara lo que le dice un profesional y buscara con los organismos competentes para compartir la información completa.

Los pacientes que estamos en la web como ePacientes, como pacientes expertos, jugamos un rol importantísimo. Si tenemos la oportunidad de asistir a congresos, lanzamientos, si nos llegan publicaciones científicas, comunicados de prensa de laboratorios, está claro que somos un puente, un medio entre quienes quizás se comunican con un lenguaje que pocos entienden y quienes quieren entender ese lenguaje pero no saben dónde buscar.

Para muchos de nuestros seguidores, nuestra palabra vale más que las voces de otros: “Lo dijo el Jedi Azucarado, lo dijo Dani, lo dijo Mariana, lo dijo Elena, lo dijo Mila…”

Cómo no nos vamos a preocupar entonces si estamos hablando de la salud de la gente.
Es un tema muy sensible. Inducir un cambio de tratamiento puede tener consecuencias gravísimas.

La responsabilidad que nos asiste es inmensa, debemos ser aporte.

Y por eso yo cuento hasta 10 antes de apretar “Enter” y trato cada día de ser un ePaciente responsable.