Month: abril 2015

Desastre en el norte de Chile, con diabetes no podemos esperar.

La madrugada del miércoles 25 de marzo de 2015 quedará marcada en la memoria trágica de muchos compatriotas.
En el norte de Chile, varios aludes y crecidas de ríos y quebradas arrasaron con todo a su paso: pequeños poblados, puentes, carreteras, ciudades, vidas…


A las 8:39 hrs. de ese día, Pily Gaete escribió desde Copiapó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “Hola, acá bien pero con harta agua, apareció nuestro río que estaba seco hace 20 años aprox!!! A los dulzones de la zona tengo lantus”.

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A Pily y su familia la conozco desde hace varios años ya. Ella junto a Antonio, su marido, son padres de dos hijos, Camilo y Nico (hoy adolescente), que es el mayor y tiene diabetes tipo 1 y enfermedad celíaca.


Como ellos viven en Copiapó, no nos hemos visto en muchas oportunidades, pero sí mantenemos contacto regular.


Por lo mismo es que la tarde de ese miércoles, y al tener más noticias que lo que había sucedido en la zona, le pregunté por whatsapp cómo estaban ellos, si había algo que pudiéramos hacer desde acá para ayudarles.


Y las cosas no se veían bien. 
La respuesta de ella fue que apenas tuviera más claridad me avisaría.


Y eso es lo que les transmití a quienes me comenzaron a preguntar de inmediato si podíamos hacer algo para ayudar a las personas que tienen diabetes y viven en las zonas afectadas.


Con lo que conozco a Pily me quedaba la tranquilidad que gracias a su buen juicio ella lo pediría cuando de verdad fuera necesario.

Ya el viernes me llegó un tuit pidiendo ayuda, el que derivé a Pily pues pedían Lantus y era lo que me había dicho que tenía.

Sin embargo el sábado por la mañana, 72 horas después de la tragedia, comenzaron a aparecer más necesidades.

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Si hacemos un análisis frío y desde la lejanía, en un primer momento la urgencia era salvar la vida, subir arriba de un techo o asirse de algo para evitar que la corriente los arrastrara. Pero una vez conseguido eso, las personas con diabetes que usan insulina debían preocuparse de inyectarse precisamente insulina para seguir salvando su vida…


¿Cuántas veces hemos escuchado eso de “los niños y las mujeres primero”? No se trata de discriminar positivamente pero voy a ser muy egoísta, creo que hay que agregar “y las personas con diabetes también”. 


Y atención, quiero dejar muy presente que también hay otras enfermedades crónicas que necesitan asistencia inmediata.

Con diabetes, no se puede esperar a que la insulina llegue en dos, tres, cuatro o más días… ¿Han escuchado de las cetoacidosis, cierto?


Lo que veíamos en los medios nos mostraba que el tipo de emergencia había hecho que muchas personas no pudieran ir más allá de la esquina de su calle… La red de ayuda de paciente a paciente iba a ser más efectiva. Estamos de tú a tú.

El Hospital de Copiapó resultó inundado y lleno de lodo en su primer piso, que es donde se ubica la farmacia, entonces los insumos están inservibles. Si hay gente que tenía que ir por ellos, desde el día uno de la tragedia no han podido.
Imagino que las autoridades están trabajando en ello. Tengo que creer que las autoridades están trabajando en ello…
Y quizás hasta los estén entregando en otro lugar, pero dado el estado de las cosas allá quizás los pacientes no pueden acercarse.

Pero ¿cómo ayudar? ¿Qué podemos hacer nosotros, los pacientes?


Haciendo lo lógico. Reuniendo los insumos que por experiencia sabemos más se necesitan: insulina, jeringas, agujas, glucómetros, cintas y lancetas.



A lo largo de los años Pily ha creado una red de apoyo en su zona. Por ello en las primeras horas tras el desastre, varias personas recurrieron a ella… y así regaló dos glucómetros a quienes se los pidieron. El tercero no podía, es el que usa su hijo. Pero ante la necesidad, le dijo a algunas personas que podían ir a medir su glicemia a su casa.

¿Cómo la íbamos a abandonar?

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Y así fue como en poco más de 24 horas, parte del sábado 28 y todo el domingo 29, reunimos una cantidad considerable de insulina y otros insumos, que enviamos temprano la mañana del lunes 30, menos de una semana después de declarada la emergencia.

Y mientras veíamos por los medios de comunicación la magnitud de la destrucción, nuestros glucolegas con diabetes comenzaban a recibir lo que les habíamos enviado.


Y la red de ayuda se multiplicaba. Y llegábamos hasta Chañaral, desde donde se había publicado una foto en las redes sociales con la insulina que necesitaba Yaima. Y llegábamos hasta Caldera, Paipote, Diego de Almagro.


Pueden ver el muro de MiDiabetes en Facebook para el detalle.

Y dijimos que enviaríamos más… Y se fue un segundo envío.



Los pacientes llegamos primero. Los pacientes, con la empatía aguda y la solidaridad crónica que nos diagnostican junto con la diabetes, llegamos antes a ayudar a nuestros pares.

Fuimos egoístas, pero eficientes: nos concentramos en una necesidad concreta: insumos para la diabetes. No había tiempo que perder.



Los pacientes en las redes sociales no usamos excusas para evitar cumplir con la obligación de ayudar a un igual.

Si no hubiéramos conocido a Pily, habríamos buscado a alguien más. Era obvio que tenía que haber personas con diabetes afectadas. Eso era una realidad.

Las instituciones tardan en funcionar.

Las instituciones, que deben cumplir con mucho protocolos para dar un paso, demostraron que deben ser rediseñadas, o al menos sus planes de contingencia.
 No me voy a referir a materias por todos conocidas. No es el momento.
Una tragedia como esta volverá a ocurrir. Vivimos en Chile y por eso lo sabemos.


Algunos se preguntarán si los laboratorios colaboran. 

No es tan fácil como parece. Normativas internas les impide sacar de un día para otro productos y despacharlos así como así. Debe haber un pedido formal, debe haber alguien responsable que solicite y reciba los insumos, justificando aquello. Y de ahí, viene la obtención de las autorizaciones. Y en eso la emergencia puede pasar. 

Yo no supe de petición formal los primeros días. Ahora sí ya las hay, pero tampoco se han confirmado.

Además de las fuertes imágenes de la tragedia, hay otras que quedan dando vueltas y deben movernos a la reflexión.

No puede ser que mientras vemos al Subsecretario de Salud inyectando una vacuna a personas en un albergue, nos enteramos por las redes sociales que hay un chico con diabetes tipo 1 en Caldera, que debe ir al consultorio a medir su glicemia cada vez porque no le quedan cintas en su casa, poniendo en riesgo su vida por la falta de control.

O sí, puede ser, pero hay que ver las prioridades.



No puede ser que una connotada especialista en diabetes a quien respeto mucho, miembro de la Sociedad Chilena de Endocriniología y Diabetes (Soched) como se la presentó, aparezca en la hora prime en un canal de noticias en la TV dando consejos generales sobre “almacenamiento de la insulina”, aplicada en este caso a la zona de catástrofe, al tiempo de comprometer la ayuda de su agrupación si se las pedían… Cuando nosotros ya sabíamos que había pacientes a los que se les estaba acabando la insulina y ya no tenían tiras reactivas.


O sí, puede ser, pero creo que la Soched también debe replantear sus planes de contingencia, entre otras cosas.

No puede ser que la que considero la única asociación de pacientes con diabetes en Chile, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, no le entregue una respuesta satisfactoria a sus seguidores en las redes sociales que preguntaban cómo se podía ayudar desde el primer día, y recién haya organizado una campaña una semana después, con la primera información que decía que enviarían la colaboración el día viernes 10 de abril (luego lo adelantaron y despacharon el día 2).


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¿Acaso esta fundación no tiene socios en la zona? ¿No hay una base de datos que consultar y buscar la forma de comunicarse y saber cuál es su estado? Son sus socios… Tienen diabetes… Necesitan ayuda!



Si vía Facebook y whatsapp nosotros tuvimos información desde el primer día, ¿por qué otros no?



Quizás exagero. Pero creo que en una emergencia como esta un paciente que usa insulina está casi al mismo nivel que uno que está hospitalizado con un respirador artificial: no puede interrumpir su tratamiento, así de simple.



¿Y cómo lo solucionamos?

No soy experto, pero creo que hay harto de donde sacar lecciones, como primer paso.

Quizás con centros de acopio y distribución de medicamentos vitales en urbes intermedias.
Quizás no poniendo las bodegas en los primeros pisos o subterráneos por el riesgo de inundación.
Quizás con un catastro nacional de pacientes con este tipo de necesidades, que permita saber en el momento cuántas personas necesitarán potencialmente la ayuda. No somos tantos con DM1 en Chile… Cómo alguien no podrá hacerlo.
Quizás con que por cada ciudad capital regional haya un par de pacientes (o familiares) que puedan asumir la responsabilidad de recibir información y compartir el estado de los demás para transmitirlo, si es que no hay una organización formal que tenga sede ahí. Quizás creando más comunidades de pacientes empoderados a través de redes sociales.

Quizás educando a la población para que entienda que con diabetes, si se usa insulina, no se puede esperar.

..

Sí. La situación era crítica. Pero vimos que al pasar de los días nuestro vital elemento, la insulina que necesitamos para vivir, no llegaba a quien más lo necesitaba.

No vamos a dar nombres porque caeremos en lo de costumbre, olvidaremos a más de alguno y eso sería muy injusto.
Pero desde acá les doy las gracias infinitas a todos quienes hicieron, y siguen haciendo posible esta cadena de ayuda, de hermandad y solidaridad. 
Necesitamos más Pilys en este mundo.

Lo hicimos para el terremoto de 2010. Lo hicimos en el incendio de Valparaíso el año pasado.

No lo queremos, no deseamos otra desgracia en nuestro país, pero lo volveremos a hacer cuando sea necesario…
Porque con diabetes no podemos esperar.