Month: agosto 2015

Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.

Cambiando el rumbo de la diabetes o #DiabeteSinMitosEday

 
Cambiemos el rumbo de la diabetes.
Lo que ven como título de esta publicación eran el nombre y el hashtag para denominar al Primer Encuentro LatinoAmericano “Diabetes T2 en la era Digital”, organizado por Janssen.

Y qué orgullo estar ahí, como participante y expositor.

En 2014 Janssen, la Farmacéutica de Johnson & Johnson, realizó una encuesta en Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala y México, para conocer los mitos que todavía perduran en relación a la diabetes tipo 2 e identificar así las áreas susceptibles de ser objeto de una intervención para educar.
Les hablaré de los hallazgos del estudio en otra publicación, con más detalle pues son muy relevantes.

Lo que quiero compartirles hoy es que en esas intervenciones es en donde quienes participamos activamente en las redes sociales, ya como pacientes con diabetes o profesionales de la salud, tenemos mucho que aportar.

 

Por eso nos reunimos. Por eso compartimos durante casi 48 horas, en una apretada pero fructífera agenda. Y más allá del conocimiento profesional, pudimos compartir a nivel personal, lo que siempre es muy enriquecedor.

IMG_8379
Hubo un grupo magnifico en Bogotá, un grupo que demostró entusiasmo y deseos de participar de los cambios.

Somos los que no nos conformamos con el status quo. Somos los que no reclamamos para quedarnos tranquilos sin hacer nada en casa. Somos los que queremos un cambio de verdad y para eso estamos dispuestos a trabajar, porque sabemos que con nuestras acciones podemos cambiar el rumbo de la diabetes.

Quizás cuando partimos con nuestros proyectos personales el objetivo era otro, un poco más difuso, pero en lo más profundo de nuestro corazón (o nuestro páncreas si tenemos diabetes, jejeje), sabemos que ese cambio es posible.

Por mi parte, no puedo estar más contento.

Cuando el trabajo que venimos haciendo con #diabetesLA tímidamente desde 2011, y con más fuerza desde 2014, se reconoce de forma que 6 de sus representantes asisten a un evento como este, quiere decir que estamos en el camino correcto.

La comunidad de la diabetes en línea de habla castellana, está conformada principalmente, o en forma más activa, por personas relacionadas a la diabetes tipo 1. Y se preguntarán ustedes “pero este evento era sobre diabetes tipo 2… ¿qué hacían ustedes ahí?” Pues justamente, tenemos mucho que aportar en la búsqueda de las estrategias y posteriores acciones para lograr que más personas se sumen a este diálogo permanente que nosotros tenemos, y que se hable más de diabetes tipo 2, destruyendo los mitos que en torno a ella subsisten.

No podemos dejar pasar la preciosa oportunidad de participar en un diálogo horizontal en las redes sociales. No podemos dejar pasar la oportunidad de colaborar, de aportar, de ayudar. En donde cada uno puede expresar su opinión, que puede ser escuchada incluso por alguien a quien de otra forma sería casi impensable llegar.

Y estuvimos ahí no por ser “amigo del jefe” o porque somos “lindos” y tenemos diabetes 😉 . Ni siquiera la cantidad de “seguidores” en nuestras redes era el parámetro. Se trata de la calidad de nuestros contenidos compartidos, de la dirección en la que llevamos la conversación. ¿Cómo no estar orgullosos entonces?

Cuando comencé en esto de la diabetes en la web, lo hice con el convencimiento que era una buena herramienta para ayudar a mis pares.

Cuando comencé, recibí rápidamente el apoyo de mis iguales, en base a respeto, confianza, y por sobre todo, la pasión en lo que hago.

Luego, poco a poco, intermitente a veces, recibí el apoyo de la industria y también de parte de la “academia”… Es que ¿“pacientes hablándole a pacientes”? “¿De qué se trata esto?” De romper paradigmas, y eso no es tarea fácil. Se necesitan muchos haciendo lo mismo, con mucho trabajo, con una labor de hormigas, con pasión, para poder convencer a los escépticos, para crear sinergías que demuestren que esto no es un juego.

Gracias Janssen por la invitación. Gracias por entender que lo nuestro es trabajo, que ayuda a otros a mejorar su calidad de vida.

Les invito a mirar los datos y la impresión que compartió Mariana en su blog.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/diabetesinmitoseday-cambiando-el-rumbo.html

Y también les dejo el resumen de los tuiteos para que se hagan una idea de lo que allí sucedió.

 

¿Revertir la diabetes? Yo paso.

Revertir la Diabetes

Imagen: Carolina Zárate. www.blogdiabeticotipo1.blogspot.com

 

 

Les dejo estas tres palabras y sus definiciones más pertinentes para ver si complete realmente hablar de “revertir la diabetes”.

revertir.
(Del lat. reverti, volverse).

1. intr. Dicho de una cosa: Volver al estado o condición que tuvo antes.

remisión.
(Del lat. remissĭo, -ōnis).

1. f. Acción y efecto de remitir o remitirse.

remitir.
(Del lat. remittĕre).

3. tr. Dejar, diferir o suspender.
4. tr. Dicho de una cosa: Ceder o perder parte de su intensidad. U. t. c. intr. y c. prnl.

 

Saquen sus conclusiones…

Como sea, se habla, ¡y mucho!, de “revertir la diabetes”.

El correo en el computador se llena de basura.
Voy, la miro para revisar que no se haya ido algo por error a ese lugar. Y no, nada. Todo lo que tiene que estar, está en su lugar. Sobre todos las decenas de correos que me ofrecen revertir la diabetes.

Está de moda. Eso vende. Frente a lo incurable o lo que parece no tener control, nos ofrecen hacer unos pases mágicos (léase comprar un libro, seguir todas sus reglas, someternos a dietas de hambre, beber extraños brebajes…) para “revertir la diabetes en 30 días”.

¿En qué momento pasó esto?
Es obvio. Pasa cuando la medicina parece fallar (una enfermedad crónica, sin cura pero con tratamiento) y se encuentra con un paciente desinformado, ávido de la solución rápida.
Porque estamos acostumbrados que cuando nos enfermamos, luego nos sanamos… o nos morimos. 
Las personas no logran entender este estado de “cronicidad crónica”, y perdonen lo reiterativo.
Estamos resfriados, y se nos pasa. Nos da apendicitis, nos operan y ya no tenemos ni dolor ni apéndice. Si hasta un ataque cardíaco se puede solucionar… ¿Por qué la diabetes no?

La ciencia todavía no tiene la respuesta.

Entonces, aparecen algunos médicos que frente a la desesperación de los pacientes se apartaron del camino de la veracidad, y ajustan las palabras para esconder nada más que indicaciones de sentido común para “revertir la diabetes”. Otros, derechamente lucran con el desconocimiento.

Recuerdo que cuando fui diagnosticado, la buena de mi abuela me dijo “tómese esta agüita de yerba de pata de vaca… Le va a ayudar con la diabetes”. ¡Y que honesta que era mi abuela! Ni siquiera me dijo que me iba a sanar o curar… Me dijo que me iba a ayudar.
Es que las propiedades hipoglucemiantes de algunas medicinas y terapias naturales no están en discusión. Lo que criticamos es el abuso de la ignorancia para cobrar una porrada de dinero engañando a las personas con falsas promesas.
No estoy en contra de las terapias naturales, estoy en contra de quienes argumentan que tenemos que dejar todo lo que estamos haciendo, para suscribir lo que ellos dicen es lo mejor, con el riesgo de poner en verdadero peligro nuestra salud. 
Si quieres, toma la yerba de pata de vaca, mientras no dejes el tratamiento que tu médico te indicó. Y por lo menos, pregúntale antes, para evitar algún efecto secundario que podría complicar tu salud.
Estoy en contra de quienes lucran con el desconocimiento y la desinformación que existe respecto de la diabetes en nuestra sociedad.

Hace unos años, apareció en la prensa el titular: “Cirugía cura la diabetes”. Si leíamos el estudio en detalle, directamente desde la fuente de la información, nos dábamos cuenta que se trataba de una cirugía llamada bariátrica, realizada en pacientes con diabetes tipo 2 que cumplían con una serie de requisitos, como un índice de masa corporal superior a cierto número, ciertos años con diabetes, así como otros parámetros. O sea, no era para todos los pacientes. Y por otro lado, no es que luego de operados pudieran comer lo que quisieran.
Entonces, de lo que nos enterábamos era bastante distinto a lo que leíamos en el titular.
Recién hace un par de semanas se publicó un nuevo estudio. 
Y en él se habla que en un seguimiento a largo plazo de pacientes que se realizaron una cirugía bariátrica, al recuperar el peso disminuyeron las tasas de remisión de la diabetes. O sea, “volvieron” a tener diabetes. Me pregunto ¿Estuvieron curados y volvieron a enfermar? ¿O fue simplemente que el control que tenían se perdió con el aumento de peso?

Estoy seguro que cuando se descubra la cura de la diabetes, de cualquier tipo, habrá revuelo mundial… ¡mundial! no de un único país o un solo medio de prensa que lo titule. Estoy seguro que cuando eso ocurra, los descubridores se ganarán el Nobel de Medicina de ese año. Estoy seguro que si estoy vivo para cuando eso suceda, será mi médico el que me lo confirmará.

Mientras, revertir la diabetes no es más que una frase para llamar la atención y lograr que personas con poca información caigan y compren sus “fórmulas” secretas.

Alimentación saludable, ejercicio y medicamentación. No hay otra cosa por ahora para tratar la diabetes y buscar el control. Si no me creen, consulten con su médico, como siempre deben hacerlo.

Pero como se trata de aportar algo más, les aconsejo que cuando visiten un sitio en internet en la búsqueda de información sobre diabetes, traten de responder estas preguntas para evaluar si es o no confiable.

  • ¿Quién está detrás del sitio?
    Es una persona conocida, aparece su nombre, foto, trayectoria, estudios competentes o trabajos relacionados si los tiene.
  • ¿Cuál es el objetivo?
    ¿Quiere informar? ¿Quiere vender algo? ¿Quiere ayudar desinteresadamente?
  • ¿Es fácil contactar al responsable del sitio?
    ¿Hay algún mail, un teléfono de contacto?
  • ¿Quién es el autor de la información publicada?
    ¿Es quien publica el autor o cita las fuentes desde donde la obtuvo? ¿Hay enlaces a las fuentes originales para comprobar la veracidad de lo que dice? ¿O todo es a título personal?
  • ¿Fecha de publicación?
    ¿Hay actualizaciones? ¿La información es reciente, está al día?
  • ¿La privacidad de los visitantes
está segura?
    ¿Les piden datos para recibir más información? ¿Qué datos son esos? ¿Sólo el mail? ¿Datos médicos? ¿Está claro para qué lo quieren?
  • ¿Tiene alguna certificación?
    ¿Hay alguien que avale lo que se dice? ¿Cuenta con el apoyo de alguna entidad u otros profesionales?
  • ¿Hay publicidad?
    ¿Está separada del contenido informativo o se confunde?

No se trata de que los sitios que no cumplen con todo este check list caigan en la categoría de dudosos, pero sí es bueno detenerse a pensar un poco por qué ustedes llegaron a ese sitio, qué están buscando y si realmente puede ser un aporte para el mejor control de su diabetes.

Estar en las redes sociales puede ser peligroso o muy beneficioso. Todo depende de la forma en que se enfrente esa participación. Mucho depende de ustedes.
Lo que es yo, si se trata de “revertir la diabetes, paso.

Nota:
Y como mis amigos en #diabetesLA piensan parecido, les dejo acá los enlaces a sus textos sobre este mismo tema, para que lean, comenten y compartan.

Mila Ferrer.
http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Tanya Hernández.
http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez.
http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate.
http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani.
https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche.
http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Elena Sáinz de la Maza.
http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/

Mark Barone.
http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.cl/2015/08/diabetes-ainda-nao-tem-cura.html

Nora Ortega.
http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/revertir-la-diabetes-y-sus-implicaciones-psicologicas/

Luana Alves.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/08/diabetesla-reverter-diabetes-cura-ou.html