Month: septiembre 2015

La bomba de insulina debería estar en el AUGE.

En días pasados, les compartí acá mismo una publicación sobre las bombas de insulina y mi deseo (el de muchos) de su incorporación al AUGE.
La mayoría de ustedes sabe que uso la terapia con bomba de insulina desde 2006, con una interrupción de dos meses (los peores desde que fui diagnosticado creo, sin exagerar).
Hoy no cambiaría por nada esta forma que tengo de administrarme la insulina. Hoy no quiero volver atrás.
Yo se que podría volver a pincharme más de 150 veces en el mes… Yo se que podría resistir, quizás, las hipoglucemias a diario… ¿Pero por qué habría de hacerlo? ¿Por qué si la tecnología está disponible aquí mismo, en nuestro país? ¿Por qué si los expertos la recomiendan? ¿Por qué si la terapia ha probado ser efectiva? ¿Por qué si el uso de la bomba e insulina me ha brindado los mejores años de toda mi diabetes?

Soy afortunado. Cuento con los recursos para poder costearla, porque todos sabemos… No es barata.
Y ser afortunado (como los poco más de 500 compatriotas glucolegas que la usan) no significa que todo resulte fácil. Mantenerla no resulta fácil.

Y con la responsabilidad que me cabe el haber creado esta comunidad y brindarles el espacio a todos ustedes para que compartamos nuestra diabetes y aprendamos juntos, siento que llegó el momento de dar un paso más.
Llegó el momento de intentar algo más. Siento que se los debo. Siento que es justo que más personas puedan tener la opción de disfrutar los mismos beneficios que he obtenido yo al usar una bomba de insulina. ¿Por qué no?

Tenemos derecho a soñar un mañana mejor, tenemos derecho a exigir de nuestras autoridades un mañana mejor. Se trata de nuestra salud, de la salud de nuestros hijos.
¿Por qué las bombas de insulina deberían estar cubiertas por nuestro seguro de salud en Chile?

El *mayor estudio con bombas de insulina en población infantil arrojó que:

– La terapia de bomba de insulina comparada con las inyecciones de insulina en niños y adolescentes mejora y mantiene el control glucémico,
– Reduce las tasas de hipoglicemia severa, 
– Reduce la hospitalización por cetoacidosis,
– Reduce los requerimientos de insulina,
– Y todo esto sin comprometer el índice de masa corporal.

Estas conclusiones las podemos llevar a un gran concepto: mejor calidad de vida.

Por eso es que este martes 22 de septiembre, a las 19 horas de Chile, nos reuniremos en una marcha virtual en todas las redes sociales para iniciar nuestra campaña y pedir la Bomba de Insulina Al AUGE.

* Fuente: http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

Que las complicaciones de la diabetes no te compliquen.


Cuando vivimos con diabetes tipo 1, si pensamos en el corto plazo siempre pensamos en la hipoglucemia e hiperglucemia como las complicaciones que tenemos que evitar…
Y cuando pensamos en el futuro, lo hacemos en la retinopatía, nefropatía y neuropatía (males que afectan, y mucho, a las personas que viven con diabetes tipo 2). Ahí está esa “mala imagen” de la diabetes, con personas ciegas, dializadas y amputadas.

Cuando nos dicen que debemos mantener un estricto control de la diabetes, el argumento suele ser “con eso te evitarás las complicaciones”.
Pero siendo realistas, en rigor, la frase debería ser: cuidándote ahora podrás retrasar o minimizar los efectos (complicaciones) que la diabetes mal controlada tenga en tu vida.
Porque lo sabemos: la medicina no es una ciencia exacta, por lo mismo no puede afirmar categóricamente que cuidándome no tendré complicaciones.

Para algunos puede ser una visión pesimista.

Quienes me conocen, sabe que nada está más alejado de la forma que tengo de enfrentar la vida.
La verdad es que soy realista.
Y dentro de esa realidad está hacer todo lo que esté a mi alcance por estar lo mejor controlado que pueda. Porque tampoco me haría gracia tener todas las complicaciones de una vez.

Por eso me molestan las hiperglucemias de 150 cuando tengo como límite 140…
No, no es de exagerado, es porque yo me propuse que sea así. Y a pesar que parece una cosa muy estresante, para mi no lo es.

Alguna vez, una doctora que hacía tiempo no me veía me dijo: “¡Hola Marcelo! Estás igual… Igual de delgado… Hay pacientes con diabetes que serán siempre delgados… La genética juega un factor muy fuerte…”
Bueno, ya no estoy “tan” delgado como aquella vez. Pero quiero reparar en ese “serán siempre delgados”.

Sabemos que no somos iguales… Y con diabetes, menos iguales.
Sí. Compartimos la misma enfermedad, pero hay tantos factores que no podemos modificar, que aunque con otro glucolega tengamos la misma edad, seamos del mismo sexo, hayamos sido diagnosticados al mismo tiempo, tengamos la misma alimentación… Vamos a tener resultados distintos.

Así como hay familias completas muy longevas, en las que la mayoría de sus integrantes llegan a vivir en buenas condiciones muchos años, hay otras que no. Y en eso, la genética juega un rol importante.
Lo mismo pasa con la diabetes.

Alguien puede llevar un excelente control durante muchos años… Y tendrá alguna complicación. 
Alguien puede llevar un descontrol momentáneo y la complicación aparecerá de la nada.
Ojalá tuviéramos una bola de cristal para saber en qué bando estamos nosotros.
Como eso no es posible, apelemos a lo que conocemos: la memoria, o legado, metabólico. Es decir, el buen control de la diabetes en los comienzos de la enfermedad podría proteger de las complicaciones o retrasar su aparición.
O sea el mensaje es claro: cuidarse ahora sí o sí es una cuenta de ahorros.
Y hoy tenemos buenas herramientas para hacerlo. ¿Por qué no aprovecharla? 
Mis primeros 8 años con diabetes fueron de un control muy malo… Pero todo cambio en 1994. Y ya desde ese entonces, solo con insulina NPH y cristalina, y muchas glicemias, logré un cambio que hoy me permite aprovechar lo mejor de la tecnología moderna (monitoreo continuo y bomba de insulina).

Mis resultados hoy son los que quiero. Un buen nivel de A1c y en el resto de los parámetros que me controlo habitualmente por mi diabetes.

Pero, a pesar que el DCCT demostró que el tratamiento intensificado reduce en un 76% la retinopatía, en un 50% la nefropatía y 60% la neuropatía, hay cosas que no he podido evitar.

Por ejemplo una gastroparesia, que es una manifestación de una neuropatía (daño de los terminales nerviosos).

¿En qué consiste la la gastroparesia?

Es un trastorno en el cual la respuesta de los músculos de la cavidad abdominal se ven alterados, con lo que que produce un vaciamiento gástrico más lento. Esto se origina por un daño en el nervio vago.
 Si bien las causas en la población general no están claras, la mayoría de las personas que es diagnosticada con gastroparesia lo es por tener diabetes.

Cuando uno come, parece que todo va quedando en la entrada del estómago, no se mueve… Y eso hace, por ejemplo, que si se pone la insulina muy encima del inicio de la ingesta de los alimentos, comience a hacer efectos antes que los hidratos de carbono lleguen al torrente sanguíneo, con la consiguiente hipoglicemia. Lo que no sería tan malo si enseguida no tuviéramos una hiperglucemia, porque los alimentos se absorbieron mucho rato después, cuando la insulina ya había hecho su efecto.

Los síntomas más comunes de la gastroparesia son náuseas, sensación de saciedad después de comer sólo una pequeña cantidad de comida y vómitos de alimentos no digeridos, a veces varias horas después de una comida.
Otros síntomas comunes incluyen el reflujo gastroesofágico, dolor en la zona del estómago, hinchazón abdominal y falta de apetito.
Por eso es que por lo general, y en función del tipo de alimento que coma, debo hacer un ajuste muy fino del momento en el cual inyectar. Un factor que no todos tienen que considerar, porque no todos tienen gastroparesia.
Tampoco siempre es igual. Hay períodos en que lo noto mucho más.
Variar el tipo de comida, hacer más comidas en el día, reducir las cantidades, masticar muy bien, controlar la glucosa más seguido son algunas de las cosas que podemos hacer. Si la situación es más compleja, hay medicamentos y hasta cirugía, que según sea el caso, podrían solucionar el problema.

Así, pedir una porción más pequeña en el restaurante, terminar comiendo después que todos en el almuerzo familiar, son “complicaciones” menores que finalmente se asumen más fácilmente.

Luego de 29 años disfrutando de la vida con diabetes, la gastroparesia que tengo, leve al fin y al cabo, es simplemente una señal de alerta, para seguir cuidándome, porque quiero que las complicaciones no me compliquen.

Pueden ver lo que piensan al respecto otro miembros de #diabetesLA.

Carolina: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/09/complicaciones-sinonimo-de-diabetes.html

Mariana: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/09/el-lado-humano-de-la-diabetes-y-sus.html

Mila: http://jaime-dulceguerrero.com/las-complicaciones-que-tanto-nos-preocupan/