Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

19 thoughts on “Bomba de Insulina al AUGE

  1. En las guias clinicas que tiene el Minsal, se habla de la Bomba de Insulina, pero en ningún caso se da la cobertura. Solo quiénes han podido costear.
    Es verdad que quienes llevan este tratamiento con bomba estan evitando al estado un mayor gasto en las enfermedades que conlleva la Diabete.

  2. Me parece muy interesante este artículo escrito por Marcelo. Yo soy diabética hace 25 años, madre de 4 hijos y se me hace imposible tener acceso a la bomba. Tengo una diabetes de difícil control, sufro de hiper e hipoglicemias con frecuencia, y es una lucha diaria tratar de llevar un buen control metabólico. Hay muchos factores que inciden en un buen control, no es solo la alimentación. Y me parece muy poco inteligente de parte de las autoridades, no darse cuenta, de que hay pacientes que definitivamente no le funciona el tratamiento tradicional, y que finalmente evaluar y considerar la opción de una bomba de insulina es menos costoso para el Estado, que terminar con un paciente a largo plazo, lleno de complicaciones y con costos hospitalarios altísimos. Ojalá se reconsidere esta opción de una bomba de insulina para todos aquellos pacientes que definitivamente no tenemos un buen control con el tratamiento tradicional y nos den la opción de una bomba de insulina que nos pueda dar, además una mejor calidad de vida, a la que también tenemos derecho.

    1. Gracias Liliana por tu testimonio. Justamente por esa y otras razones más sentimos que es el momento de pedirlo con fuerza: Bomba de Insulina Al AUGE.
      Sigue atenta porque pronto compartiremos la forma en que todos ustedes pueden participar de esta iniciativa.

  3. Marcelo, lamentablemente en la Argentina actual , las leyes se dictan y NO necesariamente se cumplen, tal es el caso de la ley de diabetes, que aunque perfectible, resultó un avance importante en la definición de la cobertura de ciertos tratamientos, dispositivos y medicamentos necesarios para el tratamiento de la diabetes.
    Los organismos de contralor que debieran velar por el cumplimiento de dichas normas y facilitar el acceso a la cobertura, en este caso a las bombas de infusión continua, miran para otro lado, transformando un derecho en un trámite largo y tortuoso que generalmente concluye con una presentación judicial para intentar resolver cada caso.
    Los encargados de los agentes del seguro de salud, organismos encargados de garantizar la atención a los beneficiarios, con un criterio economicista de cortísimo plazo, tienen el NO fácil, sin tener en cuenta que su misión es la de cuidar la calidad de vida de los mismos.
    Creo que opiniones como la tuya y de otros que valientemente brindan información acerca de las diferentes realidades y asimismo hacen oir su queja, deben hacernos tomar conciencia de que cada uno en su lugar de residencia debe tomar la posta y hacer más fuerte “el grito de protesta” para ver si se logra ampliar y garantizar la cobertura de equipos y tratamientos que hacen a la diabetes más amigable y controlable

  4. ojala más gente se siga sumando, yo he vivido mis dos embarazos con la enfermedad y realmente es algo muy estresante por suerte todo salió bien con mis hijos, algo macrosomicos pero bien, por mas q me cuidaba en la última etapa de gestación los requerimientos de insulina se hacen insuficientes y todo se descontrola, es urgente que esto se resuelva

  5. Estimados, como no estar de acuerdo con muchos de ustedes… he tenido interes por utilizar la bomba, pero mi idea se ve frustrada al ver los costos q conlleva no solo su compra, sino tb su mantenimiento. Sin duda uno podria endeudarse para obtenerla, pero tb me lo cuestiono… hace poco me toco ver un pcte q utilizo en un minuto de su vida insulina lantus, la cual le fue cambiada por NPH, trayendole diversos problemas de salud, multiples hipoglicemias, desconpensacion metabolica, hemoglobina elevada, etc. Al consultarle a q se debio el cambio, me cuenta q por dinero, ya q el sistema del hospital a los diabeticos tipo 2 solo les entrega NPH y rapida. Por q tenemos q perjudicar nuestra calidad de vida por carencia de dinero???? por q el estado no puede bebeficiar a la poblacion diabetica con la blnba, q sega demostrado favorece y mejora nuestra calidad de vida????
    logrando disminuir lis riesgos de complicaciones, costos de tratamiento, costos dias camas, etc somos la condicion q mas se repite en la poblacion, y seguimos cada dia en aumento…
    por favor, necesitamis respuestas a nuestro requerimiento!!!!!

  6. Marcelo tengo 62 años y hace 15 soy diabética tipo 1, mis glicemias fluctúan entre la muy baja y muy alta, las doctoras q me han tratado dicen q lo mío es emocional,por lo tanto es difícil mantenerme bien y es cierto en el sistema público me dan de todo, pero el sistema de la bomba sería buenísimo para mi obvio q no me es posible comprarla ni mantenerla ojalá si hubieran novedades me encantaría saberlas ojalá x intermedio de mi Mail, gracias muchas gracias por ocuparte de los que no podemos obtenerla .

  7. Hola a todos en especial Marcelo, mi hija Francesca desde hace 4 años tiene diabetes atípica que ha sido muy difícil de controlar. Tiene ahora 13 años, trato por todos mis medios de darle calidad de vida, buena alimentación, a sus horas, hace deporte, pesa 48 kilos y mide 1.53. Esta todo para que tenga una diabetes controlada y no es así. Ha tenido excelentes doctoras y nutricionistas…este control me dijeron deberán ser proactivas y manejar uds. la enfermedad, modificando la fórmula de insulina de acuerdo a lo que necesita Francesca. Es por eso me pregunto no debiera ser el Estado “Proactivo” en proporcionar lo que realmente se necesita para tener calidad frente a una enfermedad tan invasiva?
    Siempre he soñado con encontrar la cura para mi hija…muy pequeña le pregunté mientras la inyectaba “eres feliz hija mia” y me respondió “más que tu mamita”. La admiro, por lo que no descansaré hasta conseguir lo que necesita para hacer de esta enfermedad 100% llevadera. Gracias Marcelo por este blog y te apoyo!

  8. Tienes toda la razón, tuve la posibilidad de adquirir la bomba para mi segundo embarazo y realmente la calidad de vida mejora considerablemente, además que te permite tener un mejor control de la enfermedad. No puede ser que el dinero sea obstáculo para que el resto de pacientes pueda acceder a estos avances. Yo actualmente sólo uso bomba sin sensor por lo costosa de la mantención, pero ha sido de gran ayuda. Debemos hacer presión para que entre al auge !!

  9. Hola tengo una compañera que se llama isabel ella es una persona inportante solo tiene 12 años y a isabel le paso el año pasado se la mayoria tiene lo mismo diabetes o diavetes (nose cono se eescribe) bueno yo quiero que le apoyen y los quieren apoyar busquenla en facebook isabel barrios GRACIAS !!!!!

  10. Soy insulinodependente hace aprox 8 años, desde el dia uno ha sido necesario pincharse para estar bien, lo cual nunca es del todo bien. vivi mi primer embarazo hace 2 años siendo hospitalizada 3 veces a causa de la diabetes y poniendo siempre en riesgo la salud de mi hijo. Hoy muero del susto de quedar embarazada nuevamente y pasar por todo lo que tuvimos que pasar. mi opcion siempre ha sido la bomba, pero su costo elevado lo hace imposible de alcanzar, me podria endeudar… y despues como la mantengo? Es por eso que creo muy necesario #BombadeInsulinaAlAUGE !!!

  11. Hola Marcelo, sabes en qué está el tema de incluir tanto la bomba de insulina como los insumos de la bomba en el AUGE/GES?
    Cómo o qué podemos hacer para lograr que sea definitivamente incorporadas al AUGE?. Yo tenía una bomba de insulina que se descompuso y no tienen arreglo. Me duró 8 años y ahora tengo que reemplazarla y la bomba cuesta como $5 millones!!!

    Agradezco tu respuesta.

  12. Ojala Dios quiera que sea pronto, por todas las personas y sobretodo los niños, yo sufro con mi hijo desde los cuatro años y debo decir que no hay día que uno no se cuestione el porque.

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