Month: diciembre 2015

El sabor más dulce del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Segunda parte)



No se desanimen. No todo es tan malo como parece.


Y como a mi me gusta ver el vaso medio lleno, ahora les voy a compartir parte de lo más relevante de lo que pude presenciar.



Ya les dije que por lo general hay unas 8 conferencias simultáneas en este tipo de reuniones. Todas distintas en profundidad y materias. Sí, la diabetes es el denominador común. Pero no olvidemos que nuestra diabetes tiene distintas aristas.



¿Cómo elegir la conferencia más apropiada?



Se los confieso. Sabiendo que era uno de los pocos bloggers que compartiría cosas en castellano, opté por presenciar las conferencias que tenían más que ver con temas que podemos entender todos. Temas para los que a veces nos basta con el sentido común.

Los temas suelen ser en áreas de clínica y ciencias básicas, diabetes en pueblos indígenas, educación y cuidado integral, desafíos globales en salud, salud pública y epidemiología… hasta viviendo con diabetes.
 Obvio que me incliné por esta última.



Pero antes pasé por un simposio que nos mostró algo muy interesante en relación a las personas con diabetes tipo 2 a las que se les había indicado insulina.


En el simposio de la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly, “Getting to the heart of cardiovascular risk in people with type 2 diabetes” (Llegando al corazón del riesgo cardiovascular en personas con diabetes tipo 2) que era para hablar de los interesantes resultados del estudio EMPA REG, sobre disminución del riesgo cardiovascular que arrojó el uso de un hipoglucemiante para diabetes tipo 2 (Jardiance), la presentación final se titulaba “Cambiando los latidos: retos y desafíos emocionales del paciente con diabetes tipo 2 al inicio de la terapia con insulina”, y la dictó el Dr. Lawrence Fisher, psicólogo y director del Behavioral Diabetes Research Group (el mismo desde donde salió La Etiqueta de la Diabetes).

Saber que un profesional de la psicología hablaría, me hacía presumir que podía haber un interesante matiz en presentaciones que suelen estar plagadas de números, que a veces hacen que perdamos de vista algo muy importante: que el paciente es un ser humano integral y reducirlo a un simple número hace pasar por alto otros factores que afectan el curso de su enfermedad.



Pero claro, el Dr. Fisher debía fundamentar sus afirmaciones en ¡números! 
Así que comenzó comentando un estudio que arrojó que el 41% de los pacientes discontinuan el uso de insulina dentro de los primeros 30 días. El 61.5% a los 90 días y el 82 % a los 12 meses.





El problema es grave, porque de acuerdo a numerosas investigaciones, el 33% de los pacientes con diabetes tipo 2 que recibieron la indicación de insulina nunca comenzaron a usarla. Incluso el 86% dijo que nunca les dijeron que debían empezar a usarla. Un 28,2% dijo que no estaban dispuestos a comenzar la terapia.

El problema puede resumirse en que muchos no comienzan. Y de los que comienzan, muchos la interrumpen.


Hay varios tipos de intervenciones que se pueden realizar para mejorar el uso de la insulina basal en pacientes con diabetes tipo 2. El Dr. Fisher mencionó entre las principales, algunas que abordan el comportamiento del paciente, la educación diabetológica, el cuidado de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y el apoyo social y de pares.

En relación a temas más prácticos, ayuda mucho el tipo de dispositivo que se use, no es lo mismo darles jeringas que hay que cargar, que lápices pre llenados. Insistir en refuerzos de por qué debe usarla. Y también analizar el tema de los costos asociados a los seguros de salud.

¿Pero qué tan eficaces han demostrado ser estas intervenciones? No mucho dice el Dr Fisher.
 Los estudios muestran resultados muy variables y contradictorios.

Entonces lo que hay que hacer es quizás preguntarle a quienes dejaron de usar insulina por qué dejaron de usarla…



Un resumen de las respuestas que se repetían entre los distintos estudios por parte de los pacientes eran las siguientes:


- Me recuerda que estoy enferma, que yo no soy normal.
– No me gusta poner cosas no naturales en mi cuerpo.
– No tiene un beneficio real para mi.
– Puedo hacerlo yo mismo, controlarme con ejercicio y dieta.
– Me hace sentir como un fracasado.
– Me hace sentir vergüenza por tener una enfermedad.
– Estoy avergonzado por tener que tomarla.
– No estoy seguro de confiar realmente en lo que me dicen los doctores.
– Me hace sentir desesperanzado.
– Me abruma.
– Tengo miedo de las complicaciones futuras, eso me asusta.
– No puedo manejarlo. Es demasiado complicado.
– No me gusta la idea de que tengo que tomarlo.



En estudios con adultos con diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, se les hizo a los pacientes a una breve entrevista individual o encuesta.
¿Cómo se siente frente al hecho de tomar esta medicación?
¿Cuáles son sus razones para no tomar este medicamento?
Se les preguntaba si sus actitudes, sentimientos y comportamientos acerca de insulina habían cambiado con el tiempo desde que fue diagnosticado por primera vez. Si es así, ¿cómo han cambiado?


Entonces queda claro que comenzar a usar insulina no es un evento, es un proceso en el tiempo.



En ese sentido hay que analizar:
1.- El contexto inicial del paciente y la experiencia de uso. 
Por ejemplo, la exposición que ha tenido él a la diabetes y la insulina (puede que algún familiar la haya usado) y eso provoque el miedo a la insulina al momento del diagnóstico.
2.- La discusión que se da sobre usar insulina, desde el momento del diagnóstico y el inicio real de la terapia. ¿Se plantea como culpa, como amenaza por parte del equipo de salud?
3.- La forma de la iniciación de la medicación: la primera receta. Cómo se hace.
4.- La forma de uso inicial – tomar la medicación según lo prescrito.
5.- La persistencia del uso de insulina basal en el tiempo.
6.- La valoración del uso.

Entonces el Dr. Fisher hace un mea culpa, pues al comparar sus estrategias de intervención con los que los pacientes respondieron simplemente algo no concuerda.

Por lo que luego de muchos análisis es capaz de sugerir 8 consejos para el mejor uso de la insulina por parte de los pacientes con diabetes tipo 2.



1.-Tener una conversación que tome un curso diferente acerca de la insulina desde el diagnóstico.

Esto implica escuchar y reflexionar. Como profesional dela salud, ser un oyente activo.
Clasificar, reconocer y aceptar las creencias, actitudes y sentimientos del paciente. Hay que repetirlos y resumirlos para que queden claros para otros miembros del equipo.
Destacar los desafíos en el tiempo
Hablar de la normalidad.
No intentar cambiar como alguien siente o cree… Si lo intentan están condenados al fracaso, hay que buscar otro camino.


2.- 
Hay que restaurar el sentido de control personal y la elección por parte del paciente.
Entregarle opciones, que él elija.
Intentar experimentos limitados en el tiempo para evaluar avances.
Preguntar como el paciente puede desear probar la veracidad de una creencia.
Distinguir entre miedo y realidad. Señalar que ambos posturas son aceptadas, pero una le brindará beneficios.
Permitir al paciente que dirija la interacción.

3.- 
Mejorar la auto eficacia como profesional.
Intentar acciones en la misma oficina.
Seguimiento frecuente a pacientes seleccionados.
Uso de teléfonos, SMS y los emails.
Conocer otros pacientes con éxitos.
Identificar exactamente cuáles son los obstáculos (aceptación, normalización y resolución de problemas)

4.- 
Encuadrar el mensaje de la insulina con precisión.
Es una parte esperada al tener diabetes.
La insulina es usada generalmente para infundir culpa y amenaza. Hay que cambiar eso.
Puede ser extraño al comienzo. Anticipar cómo podría sentirse el paciente. No hay que ocultarle efectos secundarios.
Hay que normalizar las preocupaciones.
Es bueno vincularla a la HbA1c o a otros objetivos y metas de salud relacionados, para así concretar la experiencia y que el paciente vea que lo que hace tendrá un resultado.


5.- 
Encausar el temor a las hipoglicemias.
¿Es real o imaginario?
Pruebe con un breve experimento como una prueba.
Comience con una dosis baja para asegurarse.
Ser pro activo cuando esté evaluando. ¿Funcionó? ¿Hay que hacer cambios?
Discuta como manejarlas (prevención).

6.- 
Manejar la fobia a las inyecciones.
Si bien es rara en personas mayores, hay que considerar que a menudo encubre otras cosas: baja auto eficacia, otras creencias, sentimientos, expectativas.
Hacer una demostración en la oficina.


7.- 
Transmitir buenas noticias acerca de la insulina.
Hacer hincapié en las posibles mejoras en el sueño, la energía, etc.
Destacar cambios en los valores objetivos de HbA1c, niveles de glicemia, etc.
Registrar los cambios de ánimo en el tiempo.

8.- 
Porque las cosas cambian, repetir todo lo anterior frecuentemente, especialmente después del diagnóstico.
Cuando el número o dosis de medicamentos orales aumente.
Cuando la insulina sea sugerida por primera vez.
Alrededor de alguna evaluación de las dosis de insulina.
Cuando algún otro medicamento sea indicado.

El Dr. Fisher terminó su conferencia en forma muy autocrítica. Dijo: “No hemos sido eficaces para mejorar el uso de insulina en el tiempo. Es la hora para reconsiderar qué hacemos y cómo lo hacemos”.
Habló de la necesidad de enfocarse en los impulsores del cambio de comportamiento: sentimientos, creencias y expectativas (enfocarse en el comportamiento y la educación es necesario pero no suficiente).

Termina con una frase de la Dra. Lisa Rosenbaum, que tiene un estudio llamado “Beyond Belief — How People Feel about Taking Medications for Heart Disease”:

“Quiero creer que si los pacientes supieran lo que yo sé, tomarían su medicina. Lo que he aprendido es que si yo sintiera lo que ellos sienten, entendería por qué no lo hacen.”

Yo quiero creer que a partir de este tipo de conferencias, algo puede cambiar, por el bien de todos los pacientes.

A modo de balance del 2015.

Feliz 2016!

Feliz 2016!

A la hora del balance, puedo resumir este 2015 como un año intenso.
Muchas actividades llenaron mi agenda.Viajes al extranjero y dentro de Chile. Conferencias como asistente y como ponente.

Un cúmulo de hechos que fueron consolidando una convicción: hay que dar un paso más, hay que comprometerse más.

La desgracia que afligió a algunos de mis compatriotas en el norte de Chile, con los aluviones de marzo pasado, fue una señal. La forma en que rápidamente pudimos responderles, no solo con frases de apoyo a la distancia, si no que con acciones concretas, envío de insumos a quienes más lo necesitaban, fue notable y me llenan de orgullo y emoción. El impacto que hemos logrado con la campaña para pedir que las bombas de insulinas estén cubiertas por nuestro seguro de salud (tema aún no resuelto) lo vino a reafirmar.

La necesidad de pertenecer a un colectivo que por ahora sustenta su relación a través de las redes sociales debe ser concretada.

No podemos dejar que la unión lograda se diluya.
Hay tanto por hacer.

La voz de los pacientes con diabetes en Chile, y más allá, debe ser escuchada…
Pero para eso, hay que levantarla.

Subsisten muchas injusticias. Se cometen arbitrariedades, hay irregularidades. Y más que ser parte del problema, los pacientes podemos ser parte de la solución.
Pero para eso se necesita un paciente empoderado, un paciente informado. Un paciente que sepa a cabalidad sus derechos y sus deberes, y como tal esté dispuesto a hacerlos valer, por los canales que la propia institucionalidad nos entrega.

Hoy en Chile vivimos en un aparente paraíso en relación a la disponibilidad de tratamientos tanto para la diabetes tipo 1 como para la diabetes tipo 2. Pero las cifras que vemos de pacientes bien controlados contrasta negativamente con eso. ¿Qué pasa en el camino? ¿Por qué la gente no tienen lo que necesita? ¿Qué falta? ¿Es solo educación o hay otras cosas?

Respuestas pueden haber muchas. Llegará el momento de darlas.Pero sí es el momento de comprometerme ante ustedes.

Sí es el momento de anunciarles que haremos una ONG, fundación, corporación o la figura legal que se necesite, para intentar ayudar y canalizar formalmente un trabajo que ya se prolonga por varios años.

No será fácil. Pero si ya me dedico 100% a esto y sabiendo que cuento con el apoyo de amigos que han recorrido el mismo camino que yo, con diabetes, lo conseguiremos.
Y lo más importante, espero contar el apoyo de todos ustedes.

Marcelo González.
Con diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18 años de edad.

El sabor amargo del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Primera parte)

Este fue mi segundo Congreso Mundial de Diabetes. No muchos, considerando que ya llevo más de 10 años en esto de las redes sociales y la diabetes.

El primero fue en diciembre de 2006, en Cape Town, en Sudáfrica, en los tiempos en que se hacían cada 4 años. Luego ya comenzaron a ser cada dos, pero las ciudades en donde se realizaron (Montreal, Canadá 2009; Dubai, Emiratos Árabes Unidos 2011, y Melbourne, Australia 2013) quedaban muy lejos de acá y así sin contar con auspicios, no hay presupuesto que resista.



MiDiabetes en Vancouver.

MiDiabetes en Vancouver.


Desde que me propuse ayudar a mis pares en esto de la diabetes, asumí que una forma de hacerlo era instruyéndome lo más posible, para luego compartir parte de ese conocimiento.
Y una de las formas de aprender es justamente asistiendo a cursos o conferencias.
Entonces, cuando formando parte de la Fundación Diabetes Juvenil me dijeron en 2006 “queremos que vayas a Cape Town, representándonos…” pensé: “qué mejor sitio para aprender de lo nuevo que un Congreso Mundial del Diabetes. Vaya suerte la mía”.

Sin embargo, no todo fue color de rosa.

Y no porque el congreso fuera otra cosa. Lo que ocurrió es que como representante de una de las asociaciones miembros, debía participar del Global Village, una zona llena de stands de las distintas representaciones en donde cada cual muestra su trabajo a los visitantes. También debíamos participar de asambleas para elegir a las autoridades, tanto regionales como mundiales. Por lo que en aquella ocasión no hubo tiempo de moverse ni un minuto a las salas de conferencias, ni siquiera a la zona de la industria, donde podíamos ver los nuevos productos…
El circular de personas era permanente, una torre de babel: en muchos idiomas, usando el inglés cada vez para poder comunicarnos. Mucha gente… Sobre 12 mil, estoy seguro.


Recuerdo que finalmente nos convertimos en el centro de reunión de los médicos chilenos, que asistieron en gran número: “¿Dónde nos juntamos? En el stand de la FDJ! ¿Nos pueden guardar esto? Va a venir Felipe a buscarlo por la tarde” Eso fue muy bonito, mucha gente nos visitó por una u otra razón. Conversábamos con los vecinos del “barrio”, de sudamérica y más allá, mucho más allá.


Conclusión: nunca pude ir a alguna conferencia. ¡Nunca! Y yo le preguntaba a los médicos qué era lo más interesante que habían escuchado. Y un par me dijeron: “algo de lo que se está hablando es la memoria metabólica. Según sea el control de la diabetes luego del diagnóstico, marcara el futuro de ese paciente. Entonces a cuidarse ahora para prevenir lo más posible.”
Eso se me quedó marcado. Eso y toda la experiencia que fue aquel viaje transatlántico, el primero que hice con bomba de insulina.


Luego hice más viajes. Y estuve como asistente de verdad en otros congresos importantes: el de la ADA (con más de 18 mil personas, en los Estados Unidos, en Chicago en 2013), y el europeo, (de la EASD, en Viena el año pasado). Y ahí si entré a las conferencias. 


Hasta que ahora, un par de semanas atrás el Laboratorio Boehringer – Ingelheim de Chile me invitó gentilmente a asistir como prensa a un evento que se realizaría en el marco del nuevo congreso mundial.
Estuve en ese evento especial, y resultó muy interesante. Tanto que haré una publicación especial para contarles, pues se trata de las “conversaciones tempranas (Early Conversations) en diabetes tipo 2”. Una nueva forma de acercarse al paciente y mejorar su adherencia al tratamiento desde el momento mismo del diagnóstico, cuando no hay tiempo que perder, porque ya se perdió puesto que la enfermedad comenzó mucho antes.

Pero ese evento era la “unica obligación” que tenía, por lo que podía mirar el programa y entrar a las conferencias que quisiera y trasmitirles vía redes sociales lo que ahí sucedía.


Ahora bien. Si alguno de ustedes cree que solo hay una conferencia tras otra, está profundamente equivocado, porque son 8 simultáneas, desde las 8:30 de la mañana hasta pasadas las 17:30. Todos los días. Cada una aborda materias muy distintas. Desde investigación clínica básica, pasando por temas más complejos hasta educación, como es lógico. Entonces, cuando hay dos en paralelo que a uno le interesan, hay que elegir, apostando por lo que leímos en el resumen, o lo conocido que resulta el ponente en el mundo de la diabetes (que no es tan grande como parece, pues quienes brillan, son por lo general los mismos, salvo cuando vemos surgir algún nuevo nombre que nos sorprende con algo inesperado y revolucionario).



En este congreso, yo no estaba para grandes anuncios. Que las anomalías congénitas de bebes de madres jóvenes con diabetes tipo 2 tipo y sobrepeso u obesidad son más altas; que la diabetes crece a ritmos exponenciales, suelen ser noticias que nos encontramos día a día en los medios más especializados, y no hace falta venir hasta acá para enterarse (aunque como prensa, tuve acceso a algunas cosas antes que se pudieran compartir 😉 ).



Lo que realmente me interesaba ver eran los testimonios de pacientes destacados, o las explicaciones a las hipoglicemia asintomáticas pero dentro del contexto que se genera al interior de la familia o de los seres queridos de ese paciente.
Y en eso este congreso no me defraudó.

Como habrán podido ver en alunas de mis publicaciones en las redes sociales, hice mi mayor esfuerzo por esta ahí, y ser los oídos y los ojos de quienes no estaban. Incluso contraviniendo las normas explicas del Congreso: No photos allowed.


No se permiten fotos. ( WTF!!)

No se permiten fotos. ( WTF!!)


Pero es que cuando nos dan un hashtag para usar… ¿Cómo lo voy a compartir vacío? 
¿De qué se trata la revolución de la redes sociales si no de eso? Siempre con respeto y situando todo el contexto.



Les hablaré en detalle de esas presentaciones a las que asistí en el siguiente post, pues creo que hay muchos temas que es importante que conozcan, no tanto por la novedad, si no por el espacio que se da en un evento de esta envergadura a esos tópicos, cosa que debería ser replicada en instancias similares a nivel local.

Lo mismo pasa en la educación diabetológica a nivel profesional. Harto que aprender.




Ahora quiero detenerme en lo que vi en este congreso y las sensaciones.



Vi poca gente. Pocos profesionales de la salud. De Chile poco más de una decena, si es que…


Es cierto. Muchos van a los llamados más importantes, ADA y Europeo… Pero ¿por qué pasa eso? ¿Ubicación en el calendario en el año? ¿Ubicación geográfica? ¿Importancia de los anuncios?



Hay mucho de ello en la respuesta.


Quiéranlo o no, les guste o no a muchos, la industria financia un porcentaje importante de estos eventos. La industria también lleva a parte relevante de los asistentes.

Pero cuando se les ponen tantas barreras, es obvio que desistan de asistir.

Y la barrera geográfica pesa: 15 horas de vuelo para llegar desde Santiago. Unas pocas más desde Buenos Aires. Pasando la mayoría por, mínimo, una escala antes de llegar a Vancouver. Eso sube los costos.

Vancouver es la ciudad más cara de Canadá. Es bella, pero es cara.

Las restricciones legales en cuanto a qué se puede decir como industria farmacéutica también es un punto. Los laboratorios no pueden regalar ni un lápiz en su stand. Así lo dice la Ley Canadiense.

Frente a la globalización, ¿que hace un laboratorio que no tiene planeado lanzar un producto en un país específico, pero lo visitan desde ese país? Busca eventos más locales, más específicos, donde de verdad está su objetivo.



Por otro lado me llamó profundamente la atención el llamado a la unidad que hizo el nuevo presidente de la IDF Shaukat Sadikotm de la India, al momento de inaugurar el congreso.
Cuando uno llama a la unidad tan fervientemente, el mensaje implícito es: “no estamos unidos”. 
El problema es que venimos escuchando hace tiempo ese llamado. Y parece que nada ha ocurrido.



Pero no me sorprende. 
Escuchar la disconformidad de las asociaciones locales de la Región SACA de la IDF (SudAmérica y el Caribe) es la constatación de que algo no anda bien.



Pero como no va andar bien, si un congreso donde las estrellas deberían ser ellas, las relega a casi los extra muros del mismo, en una zona muy poco favorecida por la circulación ella gente. Mientras en Sudáfrica todo tenían que pasar por el Global Village para llegar hasta la zona de exhibición de la industria, en Vancouver estaban más allá, por lo que solo los realmente interesados (o aburridos o curiosos) llegaban a verles.



Y vaya que se hacen esfuerzos por atraerlos, con una que otra conferencia de utilidad en relación a los recursos con los que se cuenta para apoyar a los mismos asociados.



Global Village

Global Village


Pero de los stands que yo recordaba… Eso… Un recuerdo.
Lamentable. Paneles de 4 caras, en donde cada cara era para una asociación para que pinchara sus pósters… Sin siquiera una silla para permitir que quienes debían cumplir la misión de contar parte de su trabajo, lo hicieran.


En las peleas del barrio no me meto. No tengo detalles. Solo versiones de un lado y de otro, que dan cuenta del clima poco favorable que hay, cuando el foco debe estar en ayudar a mejorar la calidad de vida de TODOS los pacientes con diabetes y sus familias, no solo de los que son mis amigos.

Creo que si no se aplica una reingeniería y se da paso a personas con ideas nuevas, y entusiasmo, estamos condenados a mirarnos las caras cada 2 años y decir que las cifras de la diabetes crecen y crecen.

Y a seguir luchando cada cual por su parcela de poder.



Hay gente muy valiosa participando. Hay gente que de verdad quiere ayudar desinteresadamente, lo veo y les creo.
Pero quiero ser muy responsable… Cómo no pensar en la FIFA cuando se ve la IDF…



Lo siento. Es la visión de este humilde blogger de la diabetes de un país llamado Chile que asistió a su segundo congreso mundial de diabetes.