Ley Ricarte Soto, un ejercicio de empatía.

Bomba de Insulina Al AUGE

Cuando iniciamos la campaña bomba de insulina al AUGE, hace casi un año ya, no era fácil imaginar el escenario en el que estaríamos hoy día: la bomba de insulina sin sensor es uno de los 22 tratamientos que está postulando para entrar y ser cubiertos por el Segundo Decreto de la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, que cubre tratamientos, dispositivos y alimentos de alto costo.

#BombaDeInsulinaAlAUGE, ¿qué pasó en el camino?

Desde que lanzamos la campaña vía redes sociales, y habiendo reunido más de 42 mil firmas de apoyo, nos hemos reunido con muchas personas: autoridades del Ministerio de Salud, de distintos otros organismos públicos del área de la salud, así como con parlamentarios de las distintas bancadas.
Y si bien el origen de la campaña tiene como fundamento la necesidad de que la bomba de insulina esté cubierta por nuestros seguros de salud, por lo que veíamos un nuevo decreto AUGE/GES como la oportunidad para que así como está en las Guías Clínicas de Diabetes Tipo 1 vigentes  se traspasará eso al listado de prestaciones, en marzo de este año se nos comunicó por parte la autoridad que al no haber fondos suficientes en el AUGE, y dada su característica de dispositivo de alto costo, era factible evaluarla en la Ley Ricarte Soto.

Entonces con esa petición concreta a la Presidenta de la República marchamos hasta La Moneda el pasado 4 de junio.

A saber.
El Ministerio de Salud se había auto impuesto un plazo, el primer semestre de este año, para dar a conocer los tratamientos del segundo decreto. De esta forma, con una entrada en vigencia fijada para enero de 2017,  habría un plazo razonable para preparar la implementación, una especie de marcha blanca y afinamiento de todos los detalles, por ejemplo a nivel de la red de prestadores  que se necesitan para brindar la cobertura correspondiente a los pacientes.

Sin embargo, no pudieron cumplir. Y las explicaciones para justificar el atraso se basaron en que “los estudios han sido más complejos”, debido a  la variación de precios y la proyección del gasto futuro de los medicamentos.
Eso lo supimos por una declaración en un punto de prensa por parte del Subsecretario Jaime Burrows, el pasado 25 de julio.

Así estaban las cosas, así estábamos esperando, cuando se nos informó con menos de 12 horas de anticipación de una Jornada de Participación de la Ley Ricarte Soto, a la que estaban convocando desde el Ministerio de Salud para el martes 23 de agosto pasado.
La invitación era a agrupaciones de pacientes que ya han participado de la discusión, incluso desde el primer decreto de esta ley, y también a algunos particulares.

Llegamos más de 40 personas, muchos representantes de agrupaciones, para reunirnos con las autoridades del Ministerio de Salud y otras reparticiones.

Jornada de Participación Ley Ricarte Soto
Se trataba de una jornada de trabajo, por lo que lo primero que hicimos fue atender dos presentaciones. La primera sobre el marco en el que surge la ley y sus principales aspectos, por parte de Andrea Martones, Asesor de Asuntos Regulatorios del Minsal;  y luego escuchamos al Dr. Cristian Herrera, Jefe División de Planificación Sanitaria de la Subsecretaría de Salud Pública, con la descripción del proceso y criterios de priorización de la Ley 20.850 “Ricarte Soto” .
Con este barniz, y unificada la información, teníamos bastante claro de qué trata la ley, con lo que podíamos pasar al siguiente punto.

Se nos pidió dividirnos en 5 mesas de trabajo, para en conjunto con algunos de los funcionarios del Ministerio de Salud y otras instituciones a modo de guías y moderadores, discutiéramos entre los pacientes respecto de los criterios de priorización que para nosotros resultaban relevantes, pues lo que para la autoridad puede ser muy importante, quizás no lo es tanto para el paciente, o simplemente debe ser complementado con otro criterio de mayor preponderancia.

Es bueno saber previamente los criterios de inclusión para integrar el Listado de Evaluación:

a.- El tratamiento supera el umbral de costo anual de $2.418.399;

b.- Capacidad estimada de implementación;

c.- Coherencia con las coberturas actuales;

d.- La indicación del tratamiento solicitado debe ser pertinente; y

e.- El impacto presupuestario estimado debe ser inferior al 80% del fondo disponible.

Una vez que el tratamiento ha superado esa primera barrera, y ya dentro de esa lista, comienzan a operar los Criterios para el Análisis y Priorización, que son:

1.- Efectividad, con una revisión y análisis de la evidencia científica.
2.- Seguridad, con verificación de registros sanitarios y vigilancia por agencias de alto nivel.
3.- Capacidad de implementación, en relación a las redes de prestadores de salud, tanto públicas como privadas y de las Fuerzas Armadas.
4.- Consideraciones presupuestarias. Precios, mecanismos de pagos, sustentabilidad del fondo.
5.- Consideraciones éticas, jurídicas y sociales.

En la conversación quedó demostrado que para los pacientes un criterio relevante  es la Calidad de Vida, que si bien es cierto está incorporado en el punto de la Efectividad, cobra mayor importancia pues lo que buscamos muchos no es la cura de la enfermedad, si no un mejor vivir a lo largo de los años.
También se vuelve relevante la sobre vida estimada al usar un tratamiento, la edad del paciente y hasta su sexo.

Por cierto que la discusión no es fácil.

El ejercicio que hizo el Ministerio fue audaz, pues luego, se nos dio a conocer el listado de 22 tratamientos que están siendo estudiados para incorporar en este segundo decreto.

Estos son:

1.-  PATOLOGÍA: CÁNCER DE MAMAS. TECNOLOGÍA: IXABEPILONA

2.-  PATOLOGÍA: CANCER COLORECTAL. TECNOLOGÍA: CETUXIMAB, BEVACIZUMAB, PANITUMUMAB

3.- PATOLOGÍA: CÁNCER RENAL. TECNOLOGÍA: SUNITINIB Y PAZOPANIB

4.- PATOLOGÍA: LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA FILADELFIA POSITIVO. TECNOLOGÍA: DASATINIB E IMATINIB

5.- PATOLOGÍA: INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS: AGAMMAGLOBULINEMIAS GENÉTICAS E INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. TECNOLOGÍA: INMUNOGLOBULINA EV/SC

6.- PATOLOGÍA: HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA. TECNOLOGÍA: ECULUZIMAB

7.- PATOLOGÍA: COLITIS ULCEROSA. TECNOLOGÍA: INFLIXIMAB, ADALIMUMAB Y GOLIMUMAB

8.- PATOLOGÍA: HEPATITIS C. TECNOLOGÍA: SOFOSBUVIR/LEDIPASVIR, SOFOSBUVIR/DACLATASVIR

9.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN PARENTERAL

10.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DE VÍA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN ENTERAL DOMICILIARIA (NED)

11.- PATOLOGÍA: ENFERMEDAD DE CROHN. TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, INFLIXIMAB, CERTOLIZUMAB

12.- PATOLOGÍA: DIABETES MELLITUS TIPO 1 INESTABLE. TECNOLOGÍA: BOMBA DE INSULINA SIN SENSOR

13.- PATOLOGÍA: HIPERINSULINISMO CONGÉNITO. TECNOLOGÍA: OCTEOTRIDA, DIAZÓXIDO

14.- PATOLOGÍA: FIBROSIS PULMONAR POR HIPERSENSIBILIDAD O IDIOPÁTICA. TECNOLOGÍA: PERFINIDONA

15.- PATOLOGÍA: FIBROSIS QUÍSTICA CON MUTACION DEL GEN G551D. TECNOLOGÍA: IVACAFTOR

16.- PATOLOGÍA: ANEURISMA AÓRTICO ABDOMINAL. TECNOLOGÍA: IMPLANTE ENDOVASCULAR

17.- PATOLOGÍA: DISCAPACIDAD MOTORA POR ENFERMEDADES NEROUMUSCULARES: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. TECNOLOGÍA: AYUDAS TECNICAS

18.- PATOLOGÍA: HIPOACUSIA SENSORIONEURAL SEVERA A PROFUNDA BILATERAL POSTLINGÜISTICA. TECNOLOGÍA: IMPLANTE COCLEAR UNILATERAL Y ROCESADOR DEL HABLA

19.- PATOLOGÍA: ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (EA). TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, CERTOLIZUMAB, GOLIMUMAB, CERTOLIZUMAB, INFLIXIMAB, ETANERCEPT.

20.- PATOLOGÍA: ANGIOEDEMA HEREDITARIO. TECNOLOGÍA: CONCENTRADO C1-INH, ICATEBANT

21.- PATOLOGÍA: GLUCOGENOSIS TIPO II. POMPE. TECNOLOGÍA: GLUCOSIDASA ALFA

22.- PATOLOGÍA: MUCOPOLISACARIDOSIS IV A. MORQUIO. TECNOLOGÍA: ELOSULFASA

 

Son 22, pero no se sabe cuántos quedarán finalmente. Comenzaron 37 esta etapa. Recordemos que en el primer decreto fueron 11 los elegidos. Me atrevo a aventurar que esta vez tendremos un número inferior a los dos dígitos incluso, bastante inferior.

Con los 22 tratamientos ya conocidos, fueron asignados por sorteo 7 a cada mesa de trabajo. Unas mesas se repitieron algunos.

Y la tarea era calificar con un puntaje cada Criterio de Priorización  para cada uno de los 7 tratamientos del grupo.
Para poder tomar una decisión con más conocimiento que el mero nombre del tratamiento, se nos hizo entrega de un informe con una ficha por tratamiento, especialmente preparado para nosotros. No se nos dieron datos sobre la variable presupuestaria por temas legales, sin embargo, la moderación del trabajo que hicieron las personas del ministerio nos ayudó a aclarar dudas y tener más certezas para poder realizar lo encomendado.

En resumidas cuentas, nos pidieron que nos pusiéramos en su lugar, en el lugar de quienes deben tomar estas decisiones, tan difíciles si nos detenemos a pensar un poco.
De hecho, con mucha honestidad un grupo dijo que como no tenían el conocimiento acabado de lo que trataban las enfermedades pedían más tiempo pues querían conversar con los pacientes involucrados. Y otro también justificó, con razón, la necesidad de más tiempo pues el análisis debía ser más profundo, apelando a que en rigor, teníamos sentados a nuestro lado a amigos a quienes les íbamos a decir que no.

Desde el Ministerio de Salud se insistió en que este proceso no es vinculante, es decir, lo que los pacientes sugiramos no tiene posibilidad de verse reflejado en el listado final de tratamientos del Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo lo entendían como un ejercicio de preparación para lo que será el tercer decreto, del próximo año, cuando ya entre en vigor la institucionalidad plena. En ese momento, la Comisión de Priorización tendrá entre sus integrantes a representantes de los pacientes organizados. Y esto que hicimos ahora, será de verdad. Por lo que además estos encuentros nos permiten conocernos y organizarnos de mejor forma.

 

Pacientes y autoridades en Jornada de Participación Ley Ricarte Soto

El Subsecretario de Salud se comprometió a que deben publicar el Segundo Decreto lo antes posible. Mientras, esperamos con ansiosa calma y optimismo.
Y quienes enarbolamos la causa de la Bomba de Insulina Al AUGE no somos los únicos. Sí, nos toca de cerca, pero hagamos un ejercicio de empatía también y pensemos que hay muchas más personas, iguales a nosotros, con problemas de salud que esperan lo mismo: que su tratamiento esté incluido.

Reitero lo que ya hice en su momento a través de la redes sociales. Agradezco al Ministerio de Salud, y en particular a las personas que hicieron posible estas jornadas. Les agradezco el ejercicio de transparencia y participación, algo que veníamos pidiendo hace rato ya los pacientes.

Y aunque nuestra causa es joven comparada con quienes ya llevan varios años luchando por mejoras en sus tratamientos y coberturas, nos hemos dado cuenta que la comunicación y lo que hagamos en conjunto es un aporte por una salud mejor para todos.

 

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes.

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5 respuestas a Ley Ricarte Soto, un ejercicio de empatía.

  1. Alejandra Duran Leiva dijo:

    Que difícil Marcelo….
    Que difícil ser empatico, cuando sientes que lo que estas pidiendo es tan importante….
    Que difícil estar en un concurso de salud.
    Con mucho respeto.

  2. Marcelo Marcelo dijo:

    Completamente de acuerdo Ale.
    El sistema nos ha llevado a eso… 🙁
    Tenemos que ayudar a cambiarlo, de algún modo. Ya participar en estas instancias es aporte.

  3. Gloria Pacheco (mamá de 2) dijo:

    En realidad difícil …como decirle a otro tú no y yo si….una dura experiencia.
    Igual creo que sirve mucho y fortalece como grupo a todos quienes estuvieron ahí …eres grande Marcelo !

  4. Marcelo Marcelo dijo:

    Y más difícil fue estar presente cuando se anuncian los tratamientos incluidos y tienes al lado a quien no quedó seleccionado… Como fue lo que ocurrió el jueves pasado.

  5. Pingback: Yo te respeto… ¿Tú me respetas? – Fundación MiDiabetes Blog

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