La Bomba de Insulina con monitoreo continuo se incorpora a Segundo Decreto Ley Ricarte Soto.

 

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

 

El pasado jueves 6 de octubre la Presidenta de la República anunció que tres nuevos tratamientos serán incluidos en el Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto: Mal de Crohn, Alimentación Enteral Domiciliaria y la Bomba de Insulina con Sensor.

Que conste. Hablo a título personal.

Cuando inicié este camino hace poco más de un año, tuve la convicción que nos iría bien, fuera cual fuera el resultado. Pues en el peor de los escenarios, habríamos puesto el tema sobre la mesa, sensibilizado a mucha gente, unido a muchos en torno a una demanda justa y sentado las bases para acciones futuras.
El resultado supera mis expectativas y creo que todavía no lo dimensiono en su totalidad.

Quienes me conocen de cerca saben que una campaña para conseguir “algo” para nosotros, las personas con diabetes, siempre estuvo ahí, como idea frente al escritorio. Lo mismo que armar una fundación para darle sustento legal a lo que he venido haciendo por tanto tiempo. Quizás terremotos e inundaciones no eran el momento adecuado, a pesar de haber demostrado la fuerza de las redes sociales y la capacidad de unión que ellas nos aportan… Pero esta vez si lo era.

No les voy a dar detalles, pero quienes quieran saber por qué iniciamos la campaña, pueden leer acá.

Me pongo a repasar estos poco más de 365 días… Y vaya que hicimos cosas. Vaya que hicimos que sucedieran cosas.

Una campaña como la que hicimos, que aparece muy mediática, tiene muchos otros componentes que no todos conocen.

Fueron innumerables las reuniones con las autoridades buscando sensibilizarles con nuestra demanda. Porque no es lo mismo “leer” en un paper que la bomba es buena, que mejora muchos aspectos de la vida de una persona con diabetes, que escucharlo de quienes ya la usan.
Me siento orgulloso de haber llevado a las autoridades documentos, aportado datos y estudios que ellos no manejaban, porque como siempre se ha dicho de los pacientes empoderados como yo, estamos muchas veces un paso adelante, sabemos primero lo que otros sabrán después, porque lo buscamos, porque nos interesa.

Ya lo hemos mencionado en publicaciones anteriores.
La Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED) también hizo su parte. Ellos comenzaron a trabajar con el Ministerio de Salud hará unos 4 años ya, para sugerir nuevos tratamientos y exámenes que debían ser codificados. Incluso sabemos con propiedad que tuvieron una respuesta positiva frente a la inclusión de las bombas de insulina en algún momento, pero eso no se concretó. Pueden ver la declaración que hicieron en diciembre de 2015.

Por eso lo importante de nuestra campaña. Por eso lo importante de ponerle rostro, voz y urgencia a una demanda.
No podíamos seguir viendo como la tecnología avanza y nosotros seguimos teniendo la restricción del dinero para acceder a ella.

Quiero dejar en claro que SOCHED jugó un papel muy importante, y me atrevo a destacar, sobre todo en el tramo final de las conversaciones. Sin su opinión fundada en la necesidad de entregar lo mejor para los pacientes no estoy seguro que el resultado hubiera sido el mismo.

Hay más de un médico que debe recibir mis agradecimientos personales y el compromiso de estar a su disposición para seguir trabajado, porque lo que se viene ahora es clave para que podamos estar satisfechos de lo que conseguimos: viene la implementación y puesta en marcha del beneficio.

Quiero dejarles a continuación una serie de preguntas con sus respuestas. Espero que satisfagan lo que ustedes tienen como interrogantes. Entiendo que surgirán muchas más, pero vamos de a poco. Aun no hay respuestas concretas para muchas de ellas, pero haremos lo posible por ir respondiéndolas todas.
¿Qué anunció el Ministerio de Salud?
Tratamiento: Bomba de insulina con sensor en pacientes DM1 inestables severos.
Beneficiarios estimados 2017: 846 aproximadamente.
Impacto presupuestario 2017: $3.900.000 aproximadamente.

¿Se cubrirán los insumos de la bomba?
Por supuesto. Los insumos son parte de la terapia.

¿Cuáles serán los requisitos?
El Ministerio de Salud ha mencionado que la terapia estará disponible para pacientes con diabetes  tipo 1 inestable severa. Y eso significa con mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente.

El detalle de qué parámetros se usarán para evaluar lo anterior está siendo discutido entre el Ministerio de Salud y la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes.

Sin embargo, en una carta enviada por SOCHED a la Ministra de Salud antes del anuncio, podemos ver los requisitos iniciales que los médicos plantean luego de constatar que el paciente tiene mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente:

a. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina (al menos 4 dosis (1 basal y 3 prandiales al día).

b. Realizar 4 o más glicemias capilares al día.

c. Ser capaces de llevar las tareas necesarias para el uso de este sistema en forma segura y efectiva.

d. Contar con motivación para alcanzar el óptimo control glicémico.

e. Mantener contactos frecuentes con el equipo médico, tanto como sea necesario.

f. Poder realizar conteo de hidratos de carbono.

g. Aceptar ingresar a un programa de control con un equipo médico entrenado en tecnologías en DM1 (Integrado al menos por nutricionista, enfermera o educador, diabetólogo o endocrinólogo certificado en diabetes).

¿Hay algún requisito de edad?
El anuncio del Ministerio de Salud dice expresamente “pacientes con diabetes inestables severos”, por lo que no hay requisito de edad.

¿Desde cuándo se hace efectivo el beneficio?
Desde el 1 de enero de 2017.

¿Esto es para afiliados a Fonasa e Isapres?
Sí, pero no solo para ellos. También las Fuerzas Armadas y de Orden pueden recibir el beneficio, lo que no ocurre con el GES.

¿La bomba se entregará por un tiempo, hasta que se estabilice el paciente?
No. Eso no es efectivo. Si alguien lo dijo, es porque esa persona no sabe ni está interiorizada de cómo funciona el sistema.

¿Y dónde me voy a atender, cómo debo hacerlo?
Habrá una red de prestadores acreditados.
Así como se están elaborando los protocolos para determinar los requisitos para los pacientes, lo mismo está ocurriendo para determinar qué centros serán los designados. Mientras cumpla con los requisitos del reglamento, puede ser un hospital público o una clínica privada.

¿Será solo en Santiago?
Como la diabetes no discrimina, obviamente no será solo para quienes vivan en Santiago, la capital de Chile.
La ley es universal. No hace distingo por lugar de residencia.
Pero puede ocurrir que en la región de residencia del paciente no haya centro de atención, por lo que debería desplazarse hacia donde haya uno. Cómo operará ese traslado, no lo sabemos todavía.

¿Cuántos centros habrá?
No lo sabemos.

Nosotros como pacientes, en cada reunión que tuvimos con la autoridad le hicimos ver la necesidad de implementar varios centros a lo largo de país, con personal calificado. Sabemos que en una primera etapa eso es complejo, pero esperamos que por lo menos al comenzar tengamos uno en la zona norte, otro en el centro y otro en el sur.
Si hay menos, esperaremos las razones. Si hay más, pues mucho mejor.
Sin dudas que la telemedicina puede jugar un rol muy importante a la hora de determinar los centros en donde por ejemplo no haya especialistas.

¿Cubrirán los insumos a quienes ya usan bomba de insulina con y sin sensor?
No tengo la información oficial, pero haciendo un análisis de lo que dice la ley, estimo que no.
¿Por qué?
Porque el Ley Ricarte Soto cubre el tratamiento completo determinado por la ley para el paciente que lo necesite y califique para él, de acuerdo a los protocolos establecidos. Y el tratamiento es la bomba más sus insumos para ese paciente.

Además, es de toda lógica pensar que quien ya usa una bomba no está cursando una diabetes inestable severa. Si así fuera, quiere decir que algo está fallando y le recomiendo consultar con el médico que le indicó la bomba de insulina para hacer los ajustes necesarios.

¿Por qué solo 846 pacientes aproximadamente?
Porque los recursos son limitados. Sabemos que las necesidades muchas. Y la diabetes tipo 1 no es la única patología que necesita recursos.
Todos quisiéramos que fueran más, pero las estimaciones de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes cifran en una cantidad similar el número de pacientes que tienen mal control y son candidatos a esta terapia.
Sabemos que esa cifra supera con creces la cantidad que en algún momento fue puesta sobre la mesa. La misma SOCHED en su carta a la Ministra de Salud habla de 300 bombas que serían financiadas…
En ningún país del mundo el 100% de los pacientes con diabetes tipo 1 usa bomba de insulina. Y los requisitos para postular a una son muy estrictos.

Sin embargo, cada año debieran sumarse nuevos casos. Y es por eso que la autoridad es cautelosa ante ese escenario pues deben velar por que el monto del fondo disponible alcance para cubrir a todos los pacientes beneficiarios de todas las patologías.


Para finalizar, ¿qué hemos conseguido?

– Darle visibilidad a una enfermedad llamada invisible, y que a menudo se ve opacada por las alarmantes cifras que tiene la diabetes tipo 2. Todo el mundo siempre habla de “diabetes” así, sin apellido.
Hoy más personas saben que existe la diabetes tipo 1, que es distinta a la tipo 2 y se diagnostica con mayor frecuencia en la niñez.

– Unir a una comunidad en torno a una demanda común, algo que nunca había ocurrido antes en Chile en relación a la diabetes.
Podemos mirar el futuro con optimismo, porque si se justifica podemos unirnos para elevar otras demandas.

– Le enseñamos a las personas que hay tecnología de vanguardia para buscar una mejora calidad de vida, pero esa tecnología no está al alcance de todos por razones económicas.

– Le demostramos a quienes nunca creyeron, que es posible un futuro mejor. Que con un trabajo serio, sistemático y coordinado se puede llegar a la meta.

– Antes de la campaña solo había 2 compañías que traían bombas de insulina a Chile. Hoy hay 3 y sabemos que una cuarta lo está estudiando. Eso significa más competencia, elevar los estándares de atención al cliente y también esperamos una baja de precios. Dudo que sin la campaña eso hubiera ocurrido.

– Y lo más importante. Hemos conseguido que en una primera etapa 846 pacientes y sus familias puedan hacer realidad el sueño de un futuro mejor, y con ellos, muchos más pueden soñar lo mismo. Eso no es poco.

Gracias a todos quienes han apoyado y seguirán apoyando #BombaDeInsulinaAlAUGE. Sin ustedes esto no había sido posible.

Mi compromiso se renueva pues vamos a vigilar que los estándares se cumplan, que el acceso a la terapia sea para quien realmente lo necesita. Pero también necesitamos el compromiso de quienes la recibirán para usarla bien y demostrarle así a las autoridades que no estaban equivocas al elegir la terapia de bomba de insulina con sensor de glucosa para ser incorporada en la Ley Ricarte Soto.
Conociendo nuestra diabetes, no será tarea sencilla, pero desde nuestro diagnóstico ¿alguien dijo que sería fácil? 😉

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes.

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23 respuestas a La Bomba de Insulina con monitoreo continuo se incorpora a Segundo Decreto Ley Ricarte Soto.

  1. Norma Romero Carreño dijo:

    Tengo a mí hija desde los 5años con diabetes tipo 1,ahora tiene 15,años.cuando supo la noticia se emocionó mucho,, además de diabetes,tiene hipotiroidismo,presion alta,y el mismo día que se dió a conocer la noticia de la bomba de insulina,le diagnósticaron depresión.Esta ilucionada con tener mejor calidad de vida.Muchas gracias.

  2. Jazna Barticevic Herrera dijo:

    Nadie pone en duda la maravillosa labor que iniciaste, somos muchas las familias que estaremos infinitamente agradecidas por esta abnegada cruzada, que junto a tus fieles colaboradores desarrollaste por el bien de todos los pacientes DM1 y sus familias, Marcelo recibe todo nuestro reconocimiento y gratitud, que Dios te bendiga.

  3. Marcelo Marcelo dijo:

    Muchas gracias!

  4. Pame Madrid dijo:

    Muchas gracias , estoy muy emocionada es un gran avance ,bendiciones a todos los dulcines y vamos k se puede!!!!

  5. Fresia Becerra Miranda dijo:

    Esta es una gran noticia mi hija desde los 8 años con D1 hoy 18 años la bomba era un sueño su alto costo entre bomba e insumos era imposible. !!!espero que cada uno de los que deben llevar esta condición sean favorecidos por que nadie más que ellos saben como se sienten con sus descompensaciones , es muy bueno que la tecnología llegue a las pacientes Muchas gracias

  6. Paulette Fonteneau Lucero dijo:

    Excelentes aclaraciones y comentarios. Gracias por toda tu energía en esto, desde antes y lo que viene. Un gran abrazo. Ojalá alcance este sueño pronto.

  7. Marcelo Marcelo dijo:

    Gracias Paulette.

  8. Rocio dijo:

    Qué maravillosa noticia!!! Qué gran trabajo! Como se puede postular a esta maravilla?

  9. Marcelo Marcelo dijo:

    El texto dice: “El detalle de qué parámetros se usarán para evaluar lo anterior está siendo discutido entre el Ministerio de Salud y la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes”.
    Se están trabajando los protocolos para la postulación.

  10. Fresia Lagos A dijo:

    Marcelo agradezco tu gran trabajo por sacar adelante esta gran batalla, la Bomba de insulina, tengo Diabetes tipo 1 hace 7 años, descompasada con mal control metabólico glicemico, Hemoglobina Glicosilada de 9,5 sin control, me ofrecieron la Bomba, demasiada cara no fue posible, estábamos esperando esta respuesta con mucha FE, y confianza, gracias Dios que ayudará a muchos de nosotros que tanto lo necesitamos para vivir una mejor calidad de vida, gracias nuevamente Marcelo, Que Dios te bendiga!🙏

  11. ALICIA AGUILERA ERAZO dijo:

    Una Bendición de Dios, leí todo creo y tengo fe mi hija, tendrá la bomba de insulina, ella se controla por q17 años en el gustavo fricke viña del mar y cumple con todo lo que dice la ley Ricarte Soto, Agradecer a quienes han hecho posible esta maravillosa noticia ,y la vida sea un poquito mas fácil para quienes padecen esta condición. Cariños y Bendiciones.

  12. denisse allendes dijo:

    hola mi hija luciana layera 7 años se emociono mucho con la noticia gracias

  13. Lilian Marina Moraga Carvajal dijo:

    Estoy muy emocionada con la noicia soy diabetica tipo 1 detectada hace cinco años pero el medico dice que la debo tener desde que naci, he tenido 10 hospitalizaciones por acetocidosis diabética , me inyecto de dos tipos de insulina y me gustaria saber que tengo que hacer para obtener el beneficio, ya que esta de muy mal manejo incluso me han hospitalizado solo para poder estabilizarme y no se stabiliza.

  14. Manuel dijo:

    Es un gran avance en la legislación Chilena. Sin embargo creo que no debería restringirse a diabetes tipo 1 “severa”, sino a todos los pacientes. Primero no la “severidad” no es algo clinicamente definido, es decir, que depende de la capacidad de control del paciente y por tanto dejar fuera a aquellos que tienen un buen control es negarles una vida más sencilla por el hecho de esforzarse en conseguir un buen control. Por otro lado, no es cierto que en todos los países del mundo ponen restricciones al acceso a las bombas. En Argentina cualquier paciente que lo requiera, sin restricción por su control, puede acceder a una bomba medtronic o roche 100% gratuita (insumos incluídos). Pacientes con glicosiladas de 7% o 7,5% pueden mejorar a 6,5% o 6% o menos gracias a una bomba, y negarles acceder a una mejor tecnología sólo porque están haciendo un gran esfuerzo creo que es injusto.
    Celebro el anuncio, y espero que sólo sea un primer paso hacia un acceso irrestricto.

    Cabe aclarar que el acceso irrestricto ni implica que todos los pacientes querrán una bomba, hay miles de personas que no les gusta la idea de tener una bomba consigo todo el día y les gusta seguir con los pens.

  15. Francisca Munizaga dijo:

    Tengo Diabetes tipo 1 desde los 5 años y ya llevo 16 pinchándome basal dos veces al día y por lo menos 4 rápidas al día. Para mi es muy emocionante esta oportunidad de estar un poco mas alejada de tantos pinchazos. Gracias a Dios y la valentía del Sr. Ricarte Soto.

  16. Marta lorena jelves rodriguez dijo:

    Yo tengo diabetes de los 12 años de edad ahora tengo 35 me encantaría recibir este beneficio como se postula

  17. fernando dijo:

    ojo que los insumos para las bombas son caros y no se incluiran sobre los 150.000.- mensual y solo hablo de (set infusion completo) mas los insumos del monitoréo continuo que vale otros 90.000.- mensual, en total un diabetico tendra que invertir mes a mes 240.000 pesos por que el estado solo considera las bombas y la insulina ultra-rapida.

  18. Marcelo Marcelo dijo:

    ¿Podrías citar la fuente de la información que compartes?
    No es lo que nos ha dicho la autoridad.

  19. Marcelo Marcelo dijo:

    Los protocolos todavía no son públicos.

  20. MARCELA ALZAMORA dijo:

    Hola Marcelo, yo tengo un hijo de 5 años con Diabetes tipo 1 hace un año, en algún lugar indicas que hay tres centros que la traen y que se esta viendo una cuarta, me podría indicar sus nombres por favor para cotizar otro producto que yo compro que es el I-PORT.

    Se lo agradezco de ante mano.

  21. Marcelo Marcelo dijo:

    El Iport es de Medtronic, ellos venden bombas de insulina.
    El Laboratorio Roche también lo hace.
    Y el tercero es Alatheia Medical.

  22. Claudia dijo:

    Es un tremendo avance..mas de la mitad de mi vida esperandola 🙂
    Quisiera saber que marca o modelo exactamente es la que entregara el plan auge para estudiarla…muchas gracias por su lucha constante.

  23. Marcelo Marcelo dijo:

    Hola.
    La bomba es la MiniMed 640G, de Medtronic.
    Y no se entrega por el AUGE, es un beneficio a través de la Ley Ricarte Soto, tal como lo dice la nota.

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