Month: abril 2017

Compartiendo nuestra diabetes en Antofagasta.

Jornadas Universitarias Tecnología e Innovación en Diabetes

Por segundo año consecutivo se realizarán las Jornadas Universitarias Tecnología e Innovación en Diabetes, en la nortina ciudad de Antofagasta, Chile. Dicho evento tendrá lugar la primera semana de mayo próximo.
Al igual que el año pasado estaremos ahí, otra vez sobre el escenario.

Segundas Jornadas Universitarias

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No es menor que en un polo de desarrollo tan relevante en lo económico, pero que parece tan lejos de capital, se incube la inquietud por desarrollar encuentros científicos que se aparten de los lugares comunes, salgan del margen y tomen riesgos, poniendo a disposición de los profesionales interesados el conocimiento moderno, rupturista si se quiere, que sale del molde del status quo, para que no sigamos haciendo más de lo mismo.
Es cierto que en materia de salud nuestro país tiene un sinnúmero de carencias, pero no es menos cierto que seguir en lo mismo no nos hará mejorar, pues con lo que se hace hoy está claro que no alcanza.
Aplaudo la apuesta y felicito a los Doctores Cristian Tabilo y Juan Patricio Valderas, directores del curso, así como el apoyo de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Antofagasta. El éxito de la jornada el año pasado y la realización de esta segunda versión dan cuenta que es el camino correcto.

Les dejo el programa para que lo miren.

ProgramaEl temario está muy interesante, con tópicos que van desde las nuevas terapias, genética, cirugía bariátrica, obesidad, farmacomeconomía entre otras, así como la tecnología ligada a las bombas de de insulina y el monitoreo continuo de glucosa.

Habrá ponentes de primer nivel, tanto de Chile como del extranjero, y estoy seguro que también lo será el público asistente.

Agradezco nuevamente a los organizadores la confianza que depositan en mi y el atreverse a invitar a participar activamente en las ponencias a más pacientes como yo, personas con diabetes o familiares, que han encontrado en las redes sociales la oportunidad de ayudar a otros.

Porque así es como en esta oportunidad también expondrán Ulises Caula, de Argentina, co autor del blog Viajeros Crónicos https://viajeroscronicos.com; y Silvana Gonzalez, de Paraguay, creadora de DiabeT-Rex, http://diabet-rex.com.py.  La idea es contarles a los asistentes la experiencia de vivir con diabetes en el día a día; y el impacto que tenemos lo blogeros, tanto a nivel de quienes nos siguen como pacientes y también en los profesionales de la salud.

Yo participaré de ese mismo panel, pero además tendré una conferencia extra, el día viernes, casi cerrando el curso, para hablar de qué tan lejos estamos de los tratamientos indoloros en la insulinoterapia y al automonitoreo.

Diabetes 4 x 15.

Diabetes 4 x 15Como nuestro compromiso primero es con nuestros glucolegas, el día sábado 6 por la mañana hemos programado un evento para hacer lo que mejor sabemos: compartir nuestra diabetes.

No dejaremos pasar la oportunidad de tener en Chile a Ulises y Silvana, y junto con Javiera Pinto, de la Fundación Mi Diabetes, en dependencias de la Universidad de Antofagasta, presentaremos 4 ponencias, para luego realizar una mesa redonda y responder preguntas de los asistentes.

Javiera les hablará de sus 21 años con diabetes… 35 semanas de embarazo”, un tema muy interesante para todos, padres, familiares y pacientes, pues la idea de formar familia siempre está presente cuando crecemos teniendo diabetes tipo 1.

Ulises nos contará algunos de sus viajes y consejos en “Viajar con diabetes tipo 1: una aventura hacia el autoconocimiento”. Cómo no va ser interesante escuchar sus historias de andar por el viejo continente arriba de una bicicleta con su novia y su diabetes!

Silvana nos va compartir parte importante de su experiencia como madre de un chiquito con diabetes tipo 1, y la forma en que ha enfrentado los distintos roles que debe desempeñar como mujer. Su conferencia se titula “El trabajo de ser una Mamá Páncreas y el desafío de no descuidar todo lo demás”, porque sabemos que a pesar de la diabetes la vida continua.

Y yo les hablaré de la responsabilidad que tenemos como pacientes en este nueva era de la inmediatez en la información, como pacientes empoderados. Mi conferencia se llama “Diabetes + Redes Sociales = Pacientes Empoderados”.

Como ven, variados temas, pero con el eje fundamental puesto en la enseñanza que nuestra experiencia puede dejarles a todos ustedes.

En una mesa redonda luego de las presentaciones podrán preguntar todo lo que quieran. Por lo mismo hemos determinado que las ponencias tendrán como duración máxima 15 minutos, con la exigencia de solo usar 15 diapositivas. Por eso el nombre el evento “Diabetes 4 x 15”, porque queremos que el máximo del tiempo sea para interactuar con quienes nos acompañen esa mañana.
La invitación está extendida. Solo deben inscribirse en el siguiente enlace llenando sus datos.
https://welcu.com/fundacion-mi-diabetes/diabetes4x15

La inscripción es gratuita, pero les rogamos que lo hagan quienes tienen la certeza de asistir pues los cupos son limitados.

¡Les esperamos en Antofagasta!

Yo te respeto… ¿Tú me respetas?

El jueves de la semana pasada fui invitado junto con otras varias asociaciones de pacientes por el Ministerio de Salud de Chile a asistir a una nueva jornada informativa y participativa sobre la Ley Ricarte Soto.
En la oportunidad veríamos temas relacionados con los reglamentos en consulta pública y un análisis presupuestario del sistema. Además habría espacio para preguntas y aclaraciones.

El detalle me lo reservo pues hay muchas cosas técnicas, difíciles de comprender y explicar en un texto que busca otra cosa.

Lo que busco es poner en evidencia algo de lo que he sido testigo y debemos hacernos cargo.
La salud en nuestro país está cambiando, pero lamentablemente a mi juicio algunos pacientes no cambian al mismo ritmo.

Quizás nuestro sistema de salud no cambia a la velocidad que quisiéramos. Quizás hay más problemas que los que esperábamos encontrar en estos procesos, quizás no se nos dan las respuestas que queremos… Pero está cambiando.

Hace menos de 15 años ni siquiera soñábamos con lo que tenemos hoy: dos leyes que sin duda han significado un cambio sustantivo en la salud pública de este país; el GES y la Ley Ricarte Soto.
Hace 15 años, las personas que tenían alguna de las 80 patología del GES y los 14 tratamientos de Ricarte Soto debían cubrir muchas veces a duras penas ellas mismas o sus familiares los costos. Hoy por ley, están cubiertos. Bien o menos bien, pero están cubiertos.
Y eso es algo que no todos los países pueden ofrecer a sus ciudadanos.

¿Hay falencias? ¡Muchas! No es fácil solucionar de un día para otro problemas que se arrastran por décadas en nuestro Chile.

Creo firmemente que el camino del diálogo, con los pacientes cada vez más involucrados en los procesos que finalmente les afectaran, es una de las vías para mejorar.

Por ello pienso que la invitación a pacientes a reuniones como esta, para transparentar muchos de los procesos, es positivo. Pero debemos estar a la altura.

En estos tres decretos, el Gobierno no tenía ninguna obligación legal de invitarnos a conversar, pero en el entendido de que somos actores claves en este sistema, se nos convocó. En el entendido de ir ensayando lo que en rigor será realidad en el 4 decreto, fuimos parte de un tiempo de aprendizaje para todos.

Por ejemplo, se nos explicó cómo eran los procesos de priorización de los tratamientos.
Tal como se los conté el año pasado acá mismo, se nos hizo un ejercicio de empatía brutal: se nos pidió a nosotros mismos que determináramos en base a antecedentes reales, cuáles estimábamos que debían ser los tratamientos cubiertos. Este ejercicio no era vinculante.
Y nos dimos cuenta lo difícil que resulta decirle a la cara a alguien que está esperando ser beneficiado “¿Sabes? Voy a elegir al otro porque creo que los argumentos que tiene son de más peso que los tuyos…Y como no tengo todos los recursos que se necesitarían, pues debo elegir…”

Reclamamos participación, y la estamos teniendo.

Ahora se está discutiendo el Tercer Decreto de la Ley Ricarte Soto, que entrará en vigencia el 1 de enero de 2018. De ahí en adelante, los decretos se dictarán cada tres años, cayendo en el mismo régimen temporal de los decretos del GES.
Y siendo ya beneficiarios con la bomba de insulina en el segundo decreto, se nos hace participes, y me siento feliz de participar de lo que se está discutiendo.

De hecho, a diferencia del proceso anterior, ahora uno puede ver en la web del Ministerio de Salud, cuáles son los tratamientos que están postulando en este momento, cosa que no ocurrió antes.

Ahora bien, entiendo el descontento que pueden tener algunas agrupaciones de pacientes por no haber sido considerados en decretos anteriores. Entiendo su descontento porque las respuestas que se les entregan no son las que ellos esperan. Lo que no puedo entender es la falta de respeto y agresividad no solo con la autoridad que está dando la cara, si no también para con sus compañeros de lucha, para con otros pacientes que están ahí al igual que ellos, con la esperanza de ver mejorada de alguna forma las condiciones con las que tratan su enfermedad.

La intransigencia, la falta de comprensión, y lo que me parece más grave, las faltas de respeto personales reiteradas, a vista y paciencia de todos, no las entiendo. Y no las tolero, porque no es lo que quiero para este espacio que nos hemos ganado.

Lamento profundamente ser testigo de aquello. Lamento que personas que no merecen ser descalificadas como lo fueron el jueves pasado deban pasar por eso.
No logro entender que personas adultas, que han asistido a todas las convocatorias, que participaron de los ejercicios de priorización, insistan en por qué su patología no a sido incluida. No puedo entender la elucubración de teorías para explicar por qué han sido “perjudicados”. La verdad es que a mi no se me ocurre siquiera pensar en que quienes trabajan en el Ministerio de Salud de Chile se coludan para perjudicar a los pacientes de tal o cual patología.
No puedo entender que una persona adulta crea que el problema se resuelve dictando un decreto que pase por alto la legalidad vigente. Y aunque así fuere… Eso no ocurre por arte de magia.

Y así fue como levanté la voz. Y más de alguien me tildará de condescendiente con la autoridad, de que quizás me unen otro tipo de lazos con ellos. Y la verdad es que me da lo mismo. Porque la verdad es que desde que comencé este camino de divulgación y conocimiento de lo que es mi enfermedad en particular, jamás había visto un ambiente tan propicio para generar cambios. Y quiero aprovecharlo. Quiero aprovecharlo motivando a otros. Diciéndoles que no hay que perder las esperanzas… Porque nosotros deseábamos desde 2006 que las bombas de insulina tuvieran alguna cobertura. Y finalmente lo conseguimos.

Como lo publiqué en las redes sociales, ver en estas reuniones los rostros de pacientes que están postulando sus tratamientos, muchos que recién inician el camino de la asociatividad, me hace recordar nuestra situación hace poco más de un año, cuando la esperanza se confundía con el escepticismo.
Hoy, con la bomba de insulina bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto, estamos cada vez más cerca de que muchos de nuestros glucolegas que necesitan la terapia para mejorar su control puedan tenerla.

Y eso, nadie nos lo regaló. Apelamos a exigir un derecho. Y lo pedimos con respeto. El respeto que merecen todos quienes desde nuestras particulares enfermedades estamos luchando por lo mismo: una mejor calidad de vida para todos.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes