Author: Marcelo

Compartiendo nuestra diabetes en Antofagasta.

Jornadas Universitarias Tecnología e Innovación en Diabetes

Por segundo año consecutivo se realizarán las Jornadas Universitarias Tecnología e Innovación en Diabetes, en la nortina ciudad de Antofagasta, Chile. Dicho evento tendrá lugar la primera semana de mayo próximo.
Al igual que el año pasado estaremos ahí, otra vez sobre el escenario.

Segundas Jornadas Universitarias

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No es menor que en un polo de desarrollo tan relevante en lo económico, pero que parece tan lejos de capital, se incube la inquietud por desarrollar encuentros científicos que se aparten de los lugares comunes, salgan del margen y tomen riesgos, poniendo a disposición de los profesionales interesados el conocimiento moderno, rupturista si se quiere, que sale del molde del status quo, para que no sigamos haciendo más de lo mismo.
Es cierto que en materia de salud nuestro país tiene un sinnúmero de carencias, pero no es menos cierto que seguir en lo mismo no nos hará mejorar, pues con lo que se hace hoy está claro que no alcanza.
Aplaudo la apuesta y felicito a los Doctores Cristian Tabilo y Juan Patricio Valderas, directores del curso, así como el apoyo de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Antofagasta. El éxito de la jornada el año pasado y la realización de esta segunda versión dan cuenta que es el camino correcto.

Les dejo el programa para que lo miren.

ProgramaEl temario está muy interesante, con tópicos que van desde las nuevas terapias, genética, cirugía bariátrica, obesidad, farmacomeconomía entre otras, así como la tecnología ligada a las bombas de de insulina y el monitoreo continuo de glucosa.

Habrá ponentes de primer nivel, tanto de Chile como del extranjero, y estoy seguro que también lo será el público asistente.

Agradezco nuevamente a los organizadores la confianza que depositan en mi y el atreverse a invitar a participar activamente en las ponencias a más pacientes como yo, personas con diabetes o familiares, que han encontrado en las redes sociales la oportunidad de ayudar a otros.

Porque así es como en esta oportunidad también expondrán Ulises Caula, de Argentina, co autor del blog Viajeros Crónicos https://viajeroscronicos.com; y Silvana Gonzalez, de Paraguay, creadora de DiabeT-Rex, http://diabet-rex.com.py.  La idea es contarles a los asistentes la experiencia de vivir con diabetes en el día a día; y el impacto que tenemos lo blogeros, tanto a nivel de quienes nos siguen como pacientes y también en los profesionales de la salud.

Yo participaré de ese mismo panel, pero además tendré una conferencia extra, el día viernes, casi cerrando el curso, para hablar de qué tan lejos estamos de los tratamientos indoloros en la insulinoterapia y al automonitoreo.

Diabetes 4 x 15.

Diabetes 4 x 15Como nuestro compromiso primero es con nuestros glucolegas, el día sábado 6 por la mañana hemos programado un evento para hacer lo que mejor sabemos: compartir nuestra diabetes.

No dejaremos pasar la oportunidad de tener en Chile a Ulises y Silvana, y junto con Javiera Pinto, de la Fundación Mi Diabetes, en dependencias de la Universidad de Antofagasta, presentaremos 4 ponencias, para luego realizar una mesa redonda y responder preguntas de los asistentes.

Javiera les hablará de sus 21 años con diabetes… 35 semanas de embarazo”, un tema muy interesante para todos, padres, familiares y pacientes, pues la idea de formar familia siempre está presente cuando crecemos teniendo diabetes tipo 1.

Ulises nos contará algunos de sus viajes y consejos en “Viajar con diabetes tipo 1: una aventura hacia el autoconocimiento”. Cómo no va ser interesante escuchar sus historias de andar por el viejo continente arriba de una bicicleta con su novia y su diabetes!

Silvana nos va compartir parte importante de su experiencia como madre de un chiquito con diabetes tipo 1, y la forma en que ha enfrentado los distintos roles que debe desempeñar como mujer. Su conferencia se titula “El trabajo de ser una Mamá Páncreas y el desafío de no descuidar todo lo demás”, porque sabemos que a pesar de la diabetes la vida continua.

Y yo les hablaré de la responsabilidad que tenemos como pacientes en este nueva era de la inmediatez en la información, como pacientes empoderados. Mi conferencia se llama “Diabetes + Redes Sociales = Pacientes Empoderados”.

Como ven, variados temas, pero con el eje fundamental puesto en la enseñanza que nuestra experiencia puede dejarles a todos ustedes.

En una mesa redonda luego de las presentaciones podrán preguntar todo lo que quieran. Por lo mismo hemos determinado que las ponencias tendrán como duración máxima 15 minutos, con la exigencia de solo usar 15 diapositivas. Por eso el nombre el evento “Diabetes 4 x 15”, porque queremos que el máximo del tiempo sea para interactuar con quienes nos acompañen esa mañana.
La invitación está extendida. Solo deben inscribirse en el siguiente enlace llenando sus datos.
https://welcu.com/fundacion-mi-diabetes/diabetes4x15

La inscripción es gratuita, pero les rogamos que lo hagan quienes tienen la certeza de asistir pues los cupos son limitados.

¡Les esperamos en Antofagasta!

Yo te respeto… ¿Tú me respetas?

El jueves de la semana pasada fui invitado junto con otras varias asociaciones de pacientes por el Ministerio de Salud de Chile a asistir a una nueva jornada informativa y participativa sobre la Ley Ricarte Soto.
En la oportunidad veríamos temas relacionados con los reglamentos en consulta pública y un análisis presupuestario del sistema. Además habría espacio para preguntas y aclaraciones.

El detalle me lo reservo pues hay muchas cosas técnicas, difíciles de comprender y explicar en un texto que busca otra cosa.

Lo que busco es poner en evidencia algo de lo que he sido testigo y debemos hacernos cargo.
La salud en nuestro país está cambiando, pero lamentablemente a mi juicio algunos pacientes no cambian al mismo ritmo.

Quizás nuestro sistema de salud no cambia a la velocidad que quisiéramos. Quizás hay más problemas que los que esperábamos encontrar en estos procesos, quizás no se nos dan las respuestas que queremos… Pero está cambiando.

Hace menos de 15 años ni siquiera soñábamos con lo que tenemos hoy: dos leyes que sin duda han significado un cambio sustantivo en la salud pública de este país; el GES y la Ley Ricarte Soto.
Hace 15 años, las personas que tenían alguna de las 80 patología del GES y los 14 tratamientos de Ricarte Soto debían cubrir muchas veces a duras penas ellas mismas o sus familiares los costos. Hoy por ley, están cubiertos. Bien o menos bien, pero están cubiertos.
Y eso es algo que no todos los países pueden ofrecer a sus ciudadanos.

¿Hay falencias? ¡Muchas! No es fácil solucionar de un día para otro problemas que se arrastran por décadas en nuestro Chile.

Creo firmemente que el camino del diálogo, con los pacientes cada vez más involucrados en los procesos que finalmente les afectaran, es una de las vías para mejorar.

Por ello pienso que la invitación a pacientes a reuniones como esta, para transparentar muchos de los procesos, es positivo. Pero debemos estar a la altura.

En estos tres decretos, el Gobierno no tenía ninguna obligación legal de invitarnos a conversar, pero en el entendido de que somos actores claves en este sistema, se nos convocó. En el entendido de ir ensayando lo que en rigor será realidad en el 4 decreto, fuimos parte de un tiempo de aprendizaje para todos.

Por ejemplo, se nos explicó cómo eran los procesos de priorización de los tratamientos.
Tal como se los conté el año pasado acá mismo, se nos hizo un ejercicio de empatía brutal: se nos pidió a nosotros mismos que determináramos en base a antecedentes reales, cuáles estimábamos que debían ser los tratamientos cubiertos. Este ejercicio no era vinculante.
Y nos dimos cuenta lo difícil que resulta decirle a la cara a alguien que está esperando ser beneficiado “¿Sabes? Voy a elegir al otro porque creo que los argumentos que tiene son de más peso que los tuyos…Y como no tengo todos los recursos que se necesitarían, pues debo elegir…”

Reclamamos participación, y la estamos teniendo.

Ahora se está discutiendo el Tercer Decreto de la Ley Ricarte Soto, que entrará en vigencia el 1 de enero de 2018. De ahí en adelante, los decretos se dictarán cada tres años, cayendo en el mismo régimen temporal de los decretos del GES.
Y siendo ya beneficiarios con la bomba de insulina en el segundo decreto, se nos hace participes, y me siento feliz de participar de lo que se está discutiendo.

De hecho, a diferencia del proceso anterior, ahora uno puede ver en la web del Ministerio de Salud, cuáles son los tratamientos que están postulando en este momento, cosa que no ocurrió antes.

Ahora bien, entiendo el descontento que pueden tener algunas agrupaciones de pacientes por no haber sido considerados en decretos anteriores. Entiendo su descontento porque las respuestas que se les entregan no son las que ellos esperan. Lo que no puedo entender es la falta de respeto y agresividad no solo con la autoridad que está dando la cara, si no también para con sus compañeros de lucha, para con otros pacientes que están ahí al igual que ellos, con la esperanza de ver mejorada de alguna forma las condiciones con las que tratan su enfermedad.

La intransigencia, la falta de comprensión, y lo que me parece más grave, las faltas de respeto personales reiteradas, a vista y paciencia de todos, no las entiendo. Y no las tolero, porque no es lo que quiero para este espacio que nos hemos ganado.

Lamento profundamente ser testigo de aquello. Lamento que personas que no merecen ser descalificadas como lo fueron el jueves pasado deban pasar por eso.
No logro entender que personas adultas, que han asistido a todas las convocatorias, que participaron de los ejercicios de priorización, insistan en por qué su patología no a sido incluida. No puedo entender la elucubración de teorías para explicar por qué han sido “perjudicados”. La verdad es que a mi no se me ocurre siquiera pensar en que quienes trabajan en el Ministerio de Salud de Chile se coludan para perjudicar a los pacientes de tal o cual patología.
No puedo entender que una persona adulta crea que el problema se resuelve dictando un decreto que pase por alto la legalidad vigente. Y aunque así fuere… Eso no ocurre por arte de magia.

Y así fue como levanté la voz. Y más de alguien me tildará de condescendiente con la autoridad, de que quizás me unen otro tipo de lazos con ellos. Y la verdad es que me da lo mismo. Porque la verdad es que desde que comencé este camino de divulgación y conocimiento de lo que es mi enfermedad en particular, jamás había visto un ambiente tan propicio para generar cambios. Y quiero aprovecharlo. Quiero aprovecharlo motivando a otros. Diciéndoles que no hay que perder las esperanzas… Porque nosotros deseábamos desde 2006 que las bombas de insulina tuvieran alguna cobertura. Y finalmente lo conseguimos.

Como lo publiqué en las redes sociales, ver en estas reuniones los rostros de pacientes que están postulando sus tratamientos, muchos que recién inician el camino de la asociatividad, me hace recordar nuestra situación hace poco más de un año, cuando la esperanza se confundía con el escepticismo.
Hoy, con la bomba de insulina bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto, estamos cada vez más cerca de que muchos de nuestros glucolegas que necesitan la terapia para mejorar su control puedan tenerla.

Y eso, nadie nos lo regaló. Apelamos a exigir un derecho. Y lo pedimos con respeto. El respeto que merecen todos quienes desde nuestras particulares enfermedades estamos luchando por lo mismo: una mejor calidad de vida para todos.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

El monitoreo continuo Guardian Connect ya está en Chile.

Guardian Connect
Tal y como fue anunciado en un comunicado de prensa de la compañía en julio del año pasado, el monitoreo continuo Guardian Connect de Medtronic ya está en Latinoamérica, específicamente en Chile.

El Guardian Connect es el primer monitoreo de Medtronic que cuenta con una aplicación de la compañía para visualizar las glicemias y su tendencia en tiempo real  en un dispositivo móvil, como un iPhone o iPod Touch. Además permite que 5 usuarios puedan recibir o consultar remotamente la información que lleva el paciente, gracias al software CareLink.

El Guardian Connect se compone de 3 partes: sensor, transmisor y aplicación para el dispositivo móvil.
El sensor Enlite es el mismo que usamos ahora con los otros sistemas de Medtronic, y mide continuamente los valores de glucosa. El sensor se comunica con el transmisor (con las iniciales GC en su cubierta), que envía las lecturas automáticamente al teléfono vía Bluetooth cada 5 minutos. Tiene la opción de transferir automáticamente los datos al software CareLink en la nube, desde donde se pueden compartir las mediciones en tiempo real con familiares, cuidadores o amigos. Lo mismo ocurre con las alertas de glicemia baja, que serán recibidas por todos, incluso como un SMS si es configurado.

Estamos comenzando la evaluación del dispositivo para publicar nuestras impresiones más detalladas en un próximo MiDiabetes Lo Prueba,  pero les podemos adelantar que es posible configurar alertas de tendencia de glicemia alta y baja de forma muy sencilla, para luego recibir esos avisos cuando la situación se aproxime. A través del software Carelink es posible visualizar los patrones diarios, evaluar y hacer ajustes en el tratamiento si fuera necesario.

La aplicación tiene un diseño muy limpio, intuitivo y fácil de entender, con íconos sencillos para realizar un registro personalizado de actividades como ejercicio, dosis de insulina, ingesta  de comida y otros.

Para más información sobre precios y forma de venta en Chile, comunicarse directamente con Medtronic en el siguiente enlace:

http://medtronic.co1.qualtrics.com/jfe3/form/SV_3C1BagWIRH9mLBj

Bomba de Insulina en Ley Ricarte Soto, en qué estamos.

Bomba de Insulina en Ley Ricarte Soto

El pasado 1 de enero entró en vigor el Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto, que incluyó tres nuevos tratamientos a la cobertura, uno de ellos la bomba de insulina con monitoreo continuo.

¿Pero qué ha ocurrido? ¿En qué va el proceso? ¿Hay alguien que ya la haya recibido?
¿Qué centros serán los que pondrán las bombas? ¿Si yo ya estoy usando bomba, puedo postular?

Para responder esas y otras interrogantes, es que solicitamos una reunión con la Ministra de Salud, Dra. Carmen Castillo.
Fui recibido el pasado 16 de marzo por ella y tres asesoras que participan directamente en la implementación de la Ley Ricarte Soto.

Creo que es menester recordar que existe un protocolo que establece los requisitos que deben cumplir los pacientes para optar al tratamiento de bomba de insulina con monitoreo continuo cubierto por la Ley Ricarte Soto.

Para ello, cito textual lo que aparece en el documento publicado por el Ministerio de Salud.

Criterios de Inclusión:

SubGrupo 1

DM 1 inestable, con episodios de hiperglicemias sobre 300mg/dl o cetoacidosis o cetosis recurrente, con HbA1c > 8%, con requerimientos de microdosis de insulina.

1. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina con al menos 4 dosis, correspondientes a 1 dosis basal y 3 dosis prandiales al día (registro de los últimos 3 meses).

2. Indicación de microdosis de insulina, entendidas como basales entre 0,025 y0,3 UI por hora y dosis de bolos prandiales entre 0,025 y 2 UI.

3. Uso de 4 o más controles de glicemia capilar diarias en el último mes (registro de glucómetro o completación de formulario anexo).

4. Presentar en un mes a lo menos 4 episodios semanales de hiperglicemia de 300mg/dl o más, de causa no precisada, en los últimos 3 meses (registro de glucómetro o completación de formulario anexo).

5. Control glicémico inapropiado, con valores de HbA1c>8%, (último valor realizado no mayor a 3meses).

6. Presentar a lo menos 1 episodio de cetoacidosis o cetosis de causa no precisada, en el último año (certificado o epicrisis de hospitalización o atención de urgencia o registro de monitor de cetonemia o cetonuria)
* Serán de carácter obligatorio los criterios 1,2, 3 y 4 y deberán cumplir por lo menos uno de los criterios 5 y 6.

SubGrupo 2

DM 1 inestable, con episodios de hipoglicemias severas o inadvertidas, a pesar de correcta adherencia a tratamiento.

1. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina con al menos 4 dosis, correspondientes a 1 dosis basal y 3 dosis prandiales al día (registro de los últimos 3 meses).

2. Uso de 4 o más controles de glicemia capilar diarias en el último mes (registro de glucómetro o completación de formulario anexo).

3. Presentar a lo menos de 1 episodio de hipoglicemias severas o inadvertidas, en el último mes, observado en el examen de monitoreo continuo de glicemia.

4. Presentar a lo menos 1 episodio de hipoglicemia severa o inadvertida, en el último año, que haya requerido hospitalización o atención de urgencia (certificado o epicrisis de hospitalización o atención de urgencia).

* Serán de carácter obligatorio los criterios 1 y 2 y deberán cumplir por lo menos uno de los criterios 3 y 4.

Si analizamos bien los criterios, podemos darnos cuenta de varias cosas. La más importante es que no hay distingo de edad para postular. En ninguna parte se habla de la edad del paciente, cosa del todo valorable. Sin embargo, podemos ver la intención de favorecer a la población pediátrica cuando leemos que el segundo criterio en el Subgrupo 1 es la indicación de micro dosis de insulina, lo que se da con mucha más frecuencia en niños que en adultos.

El subgrupo 2 deja abierta la posibilidad para que postulen adultos y niños, juntos.

Además, se debe cumplir con todos los siguientes requisitos:

1.- Competencia comprobada por parte del paciente o cuidador permanente para el manejo de conteo de carbohidratos.
2.- Ser capaces de llevar las tareas necesarias para el uso del dispositivo en forma segura y efectiva, por parte del paciente o cuidador permanente.
3.- Contar con motivación para alcanzar el óptimo control glicémico.
4.- Estar dispuestos a mantener controles frecuentes con el equipo médico, tanto como sea necesario.
5.- Estar dispuestos a usar el sensor por lo menos el 70% del tiempo.

Para esto habrá capacitación con enfermera, nutricionista y psicólogo, como parte del equipo multidisciplinario, además del médico.

También se considera a las personas que ya están usando bomba de insulina, así lo especifican los Criterios de Continuidad de Tratamiento.

Quienes al momento de postular al beneficio de la Ley 20.850  (Ley Ricarte Soto) ya tengan una bomba de infusión de insulina deberán:

1.- Cumplir con los mismos criterios de inclusión ya definidos según subgrupo, en base a los antecedentes clínicos previos a la indicación del tratamiento actual.
2.- Si estos antecedentes se encuentran incompletos, o el estado de inestabilidad y severidad de la diabetes tipo 1 no es claro, el comité de expertos clínicos del prestador aprobado, podrá solicitar exámenes confirmatorios adicionales, así como reportes de fichas clínicas, informes o similares para evaluar la solicitud de ingreso.

Sin duda acá los datos que pueda aportar el médico tratante, el que les indicó la bomba, serán claves. Porque se supone que al día de hoy quienes la estamos usando ya no deberíamos tener la inestabilidad que originó que nos la pusiéramos.
Si alguien usa una bomba de infusión de insulina solo porque no quería más pinchazos con agujas, pues claramente no cumple los criterios.

En caso de que un paciente que ya tiene bomba reciba el beneficio, se le entregará una bomba nueva, que cumpla con las características que están definidas en el protocolo (al día de hoy, una bomba MiniMed 640G, de Medtronic).

Según lo informado, al 15 de marzo de 2017 existen 33 prestadores aprobados provisionalmente, de los cuales 25 son hospitales públicos, 6 clínicas privadas y dos hospitales de las fuerzas armadas. Estos prestadores tendrán 3 meses para presentar los antecedentes que les permitan, luego de cumplido ese plazo, seguir formando parte de la red. Si así no ocurriera, dejarán de pertenecer a la red. También puede haber otros que no estando en este primer listado, postulen para incorporarse.
Los centros se ubican en tres categorías, pudiendo realizar la Confirmación, el Tratamiento y el Seguimiento. Hay algunos centros que cumplen para ofrecer las tres prestaciones, otros no.
A esta fecha, hay centros en prácticamente todas las regiones.

Pueden mirar el listado que aparece publicado en el sitio web del ministerio de Salud en este enlace.

También sabemos que ya se encuentran ingresados a la plataforma 14 casos, que incluyen tanto a centros públicos como privados. Dichos casos están a la espera de ser evaluados por la comisión de expertos. Algunos deben presentar más antecedentes para adjuntar a su solicitud.

El proceso clínico es como sigue.

Ante la Sospecha Inicial, o sea cuando el médico Diabetólogo / Endocrinólogo estima que el paciente es candidato a la bomba de insulina con monitoreo continuo, completa el formulario en la plataforma del Minsal. Dicha solicitud ingresa a nivel central que deriva los antecedentes al centro de referencia. Ahí completarán los estudios con un monitoreo continuo de glicemia (para todos los pacientes) y otras evaluaciones más específicas de ser necesarias. Esa información llega al comité de expertos quienes aprueban o rechazan el caso.

En el centro de referencia, el pacientes recibirá la instrucción, la bomba de insulina y los insumos para el primer mes (5 sensores, 10 reservorios, 10 cánulas).
Luego, será el Centro de Tratamiento el responsable de dar continuidad a la entrega de los insumos los siguientes meses.

Durante los meses de diciembre de 2016, enero y febrero de 2017, ser realizaron reuniones para la conformación, capacitación en el sistema informático y funcionamiento del comité de expertos.
Ha habido actividades como video conferencias, presentación ante los socios de SOCHED y se están realizando capacitaciones dirigidas a médicos y otros profesionales respecto del manejo de la bomba de insulina. Y habrá una certificación de SOCHED para acreditar que los profesionales sanitarios son idóneos.

Tengo antecedentes que en otra de las patologías que ingresó en este segundo decreto ya hay pacientes recibiendo el beneficio.

Quizás quisiéramos que fuera más rápido.
Pero debemos ser cautos, pues esto no es tomar una pastilla y esperar el efecto.
Acá estamos siendo testigos y protagonistas de un gran cambio en el abordaje del tratamiento de la diabetes tipo 1 a nivel de política pública en Chile.
Y no hay espacio para errores.
Muchos conocemos de los efectos adversos y riesgos que pueden significar la falta de conocimiento de cómo funciona una bomba de insulina.

Sigamos atentos preguntando a nuestros equipos médicos el estado de avance, qué saben ellos y si están involucrados.
En el sitio web del Ministerio de Salud hay información para compartir. Leamos y hagamos las preguntas que corresponden a quien corresponda. Es nuestro derecho hacerlas, y una obligación que nos respondan.

La Comisión Europea autoriza Lusduna, insulina biosimilar de glargina (Lantus).

Lusduna
La Comisión Europea autorizó la venta de Lusduna, biosimilar de insulina glargina (Lantus), para pacientes mayores de 2 años.
La insulina Lusduna ha sido desarrolla por el Laboratorio Merck Sharp & Dhome.

Los ensayos en los que se comparaba con Lantus, muestran similitud de Lusduna en calidad, eficacia y seguridad.

Lusduna estará disponible en solución inyectable de 100UI/ml.
La sustancia activa de Lusduna es insulina glargina, un análogo de insulina de acción prolongada. El beneficio principal es disminuir la glicemia, siendo sus más comunes efectos secundarios la hipoglicemia y algunas reacciones alérgicas en el sitio de inyección.

Los estudios de laboratorio que han comparado Lusduna con Lantus indican que la insulina glargina presente en Lusduna es muy similar a la contenida en Lantus en cuanto a su estructura química, pureza y actividad biológica.

Como Lusduna es un medicamento biosimilar, no fue necesario realizar estudios sobre la eficacia y la seguridad, al haber quedado suficientemente demostradas ya para la insulina glargina.

En otros dos estudios se constató que la eficacia de Lusduna cuando se administra una vez al día es comparable a la de Lantus. En estos dos estudios, el criterio principal de valoración de la eficacia fue la variación en los niveles sanguíneos de hemoglobina glucosilada (HbA1c), luego de 24 semanas de tratamiento.

En el primer estudio, con 506 pacientes con diabetes tipo 1, el valor promedio de HbA1c se redujo del 8,0 % al 7,4 % tanto con Lusduna como con Lantus. En el segundo estudio, 531 pacientes con diabetes tipo 2, la reducción media de la HbA1c fue del 8,3 % al 7,2 % con Lusduna y del 8,4 % al 7,2 % con Lantus.

Más información:

http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/004101/WC500219589.pdf

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/004101/human_med_002058.jsp

Diabetes y embarazo, una experiencia personal.

Tengo Diabetes 1 hace 20 años y quiero tener un hij@!

Javiera
Hola soy Javiera, tengo diabetes desde los 12 años, hoy tengo 32 y quiero tener un hij@!
Comencé este camino hace un año aproximadamente, porque hay que prepararse.
Siempre supe que podía hacer de todo teniendo una diabetes bien controlada, pero cada desafío nos enfrenta a nuevos requerimientos, nuevas metas, más exigencias… Jajaja como si ya tuviéramos pocas!
Como siempre dice mi partner Marcelo… “No somos médicos ni chefs, por lo tanto no damos recetas”. Pero hablamos desde la experiencia… y de la buena, del cuidado de la diabetes con un equipo que te acompaña, de cuidarse siempre y EDUCARSE! Es que si Elliot Joslin estuviera vivo seríamos amigos, lo sé! Porque la Educación es el tratamiento de la diabetes.
Les cuento que mi hemoglobina glicosilada (HbA1c) hace años no supera los 6,5% y no porque quiera tener hijos desde hace tiempo (por lo menos 15 años), sino porque quiero vivir y vivir bien. La vida es muy buena y entretenida para llenarse de malas experiencias. El trabajo es duro, pero de verdad se puede lograr!

En este tema, diabetes y embarazo, hay de todo.

Experiencias buenas, malas, discursos correctos y algunos equivocados; pero sea lo que sea que busquen deben llenarse de buenas fuentes.

También encontrarán recomendaciones claves para el proceso PREVIO al embarazo, las que entrega la Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en inglés) por ejemplo, son buenas y claras:

Cuidados pre concepcionales con tu equipo ginecológico.

  • cuidados de Diabetes con tu equipo endocrino, ¿cuáles?
    • HbA1c menores a 7%.
    • Meta glicemia preprandial: 70 – 119 mg/dl.
    • Meta glicemia 1 hora postprandial: 100 – 140 mg/dl.
    • Hábitos saludables, peso, alimentación y ejercicio,
    • Realizar un examen previo al embarazo que incluya: HbA1c, Presión Arterial, saber si hay y tener control de enfermedades al corazón, riñón, nervios y ojos.
    • Además realizar un examen de la Tiroides.

Todas estás recomendaciones son generales y están acompañadas de lo que TU equipo de diabetes te recomiende, todas las personas somos diferentes y necesitaremos cuidados especiales según nuestros requerimientos, pero esto nos entrega una buena guía.
¿Qué hice yo?
Prepararme, leer mucho, cuidar mi peso y alimentación siempre, hacer ejercicio regularmente y mucho más.

Yo uso bomba de infusión continua de insulina hace por lo menos 10 años, por lo tanto estoy entrenada en este tratamiento y desde esta vereda les hablaré, pues es lo que yo manejo. Además un mes antes de embarazarme comencé a usar el FreeStyle Libre, el sensor de Glucosa Flash que fue (ya les detallaré) una TREMENDA ayuda.

Lo previo para mi fue al menos estar un año antes con una HbA1c de 6,1%. ¿Por qué? Porque es necesario asegurarse que podemos controlar la diabetes sin agregar el embarazo aún. Creo que “ponerse las pilas” cuando ya estás embarazada es muy encima, y aunque hemos escuchado muchos casos de éxito, la recomendación de HbA1c es baja durante el embarazo, por lo tanto vale la pena entrenarse antes, porque lograrla después no será sencillo.

Los primeros 3 meses del embarazo son claves para la formación del bebe, por lo tanto si tu diabetes está en control te aseguras que esa etapa está ok! En cambio, si decides comenzar a “controlar tu diabetes” luego de saber que estás embarazada podrías demorar unos 2 o 3 meses en lograrlo, justo el tiempo que tu bebe te necesita al 100%.

Bueno, con toda esta etapa previa en orden, ahora la campaña es embarazarse… 😉 Para mi fue una buena experiencia. Rodearte de buenas energías y pensar positivo es clave, amor, familia y amigos.

Yo decidí además que fuera un proceso de pareja y no grupal… Jajajaja, no sé pero creo que guardar este proceso para nosotros fue una buena decisión.

Y bueno… Con 6 semanas… Ya era evidente el “atraso” y estaba embarazada!
Test positivo y al doctor! Todo bien y a esperar la “temida” eco del primer trimestre.

Respecto de la diabetes, las recomendaciones en este periodo son “cuidarse” lo mejor posible, es un periodo clave para el embarazo y desarrollo exitoso de éste. Muchos embarazos se pierden antes de las 8 a 12 semanas y a veces nada tiene que ver con Diabetes, por lo tanto estar cuidada y bien es lo mejor en este periodo.

Cuando ya estás embarazada, con qué equipo deberías contar?

  • Ginecologo que haya atendido pacientes con diabetes o que tenga experiencia. Además de su equipo (Matrona, nutricionista, etc.)
  • Pediatra para atención del bebe en el parto y sus posibles complicaciones.
  • Diabetologo que se comunique con equipo que controla el embarazo y que idealmente haya preparado el periodo previo a este junto a ti.
  • Tu eres la LIDER de tu equipo, siempre!

Les dejo un resumen de mi diabetes ese primer trimestre… que en realidad es como si no estuvieras embarazada. Técnicamente los cambios hormonales que “afectan” tu control, vienen después, por qué? porque las hormonas que aumentan los requerimientos de insulina y que afectarán tu diabetes se producen por la placenta y en los primeros meses la placenta recién está formándose, aún no funciona en su 100% (por decirlo de alguna manera fácil).

Así que en resumen, este periodo fue un paraíso en mi diabetes. Como ademas me puse muy estricta mi HbA1c del inicio bajo de 6,1% a 5,7% yo feliz! la verdad es que debo decir orgullosa que siento que le cumplí a mi bebe, mi parte ya estaba hecha, ahora sólo le tocaba crecer sanit@.

Me dediqué a observar mis curvas de glicemia, descargar informes de mi sensor y enviárselos a mi diabetologo para que estuviera al tanto.

Debemos recordar que en este periodo pueden aparecer algunos síntomas propios del embarazo, nauseas, vómitos, mareos, sueño, etc. etc. Tal vez esos podrían dificultar el control de la Diabetes, me imagino que especialmente cuando los síntomas están relacionados a la comida, si efectivamente no toleras nada y vomitas mucho, probablemente será más difícil estar bien.

Afortunadamente yo no tuve ninguno de estos síntomas, por lo tanto mi foco estuvo en Diabetes solamente.

Les cuento que comencé a mirar más las curvas y gráficos, a corregir periodos de basar que no andaban tan bien, etc. etc. Junto a mi Diabetólogo, observamos y ajustamos, a las 10 semanas de embarazo me pidieron unos exámenes de rutina (que generalmente se hacen a las 8 semanas), en estos agregué la HbA1c y esta fue de 5,7% por lo tanto, estábamos perfectos!

*Las recomendaciones ya embarazada, entregadas por la ADA ahora son:

  • Meta glicemia preprandial: 60 – 99 mg/dl.
  • Meta glicemia postprandial: 100 – 129 mg/dl (1 a 2 horas desde el inicio de la comida), aunque mi diabetologo me pidió máximo 120 mg/dl.
  • HbA1c 6%.

Este fue el análisis que hicimos:

  1. Mirar las curvas y obvio… ver más allá!Patrones diarios FreeStyle LibreExplicación: esta es una de las imágenes que te entrega la descarga de datos del FreeStyle Libre, un resumen de los días descargados en gráfico y además con las lecturas de glucosa, ósea todos aquellos puntos grises son las lecturas que realizó el sensor.
    Además en la parte de arriba te entrega un promedio de glicemia por los bloques de horas.Cuando yo miro esto, tengo un buen resumen, pero debemos mirar más allá porque aquí pueden estar “escondidos” algunos momento del día que necesiten ajustes, al mirar esto podemos pensar que estamos casi perfectos.
    Patrón de Glucosa del FreeStyle Libre
    Explicación: aquí vemos algo muy parecido al anterior, pero con sólo algunos cambios que son muy importantes.a. Se agrega “Mediana objetivo” que es la meta de glicemia que uno establece, pensando en un valor de HbA1c. Esa configuración se realiza antes de descargar los datos cuando conecto al computador y no directo en el lector (donde sólo puedo configurar el “rango deseado).Como me di cuenta de esto luego de descargado los datos, uds. pueden ver aquí que la Mediana Objetivo está en 154 mg/dl., pero como ya contamos los objetivos en embarazo son una HbA1c de 6%, por lo tanto deberíamos homologar la glicemia a ese rango.

    Con este rango el informe del sensor me entrega datos como:

    • Probabilidad de glucosa baja.
    • Mediana de glucosa (comparada con el objetivo)
    • Variabilidad por debajo de mediana.

    b. Se agregan en rojo los eventos de glucosa baja! CLAVE, porque lo que en la primera foto pasaba desapercibido, ahora nos muestra que hay periodos del día en lo que los puntitos rojos son muchos.

2. Comparar las 2 primeras imágenes con el despliegue de los días:

 

Despliegue de días del FreeStyle Libre

 

Explicación: aquí vemos un ejemplo de 3 días (aparecen todos los descargados), pero les muestro estos para tener una idea.

Si miramos esto vemos que “esos puntitos rojos acumulados en la noche” son un patrón que se mantiene casi todos los días, por lo tanto lo que parecía perfecto en la primera imagen, si necesitaba corrección.

Este análisis y los ajustes necesarios permiten que tu control sea muy estricto y el objetivo de HbA1c se cumpla.

Como les conté antes, las hormonas del embarazo aun no afectan las glicemia y por eso podemos aprender de este periodo y corregir. Así enfrentaremos el segundo trimestre con más herramientas, donde el promedio descrito de glicemia alcanza 8 diarias más las postprandiales.

 

Y bueno, ya se nos vendrá el segundo trimestre… Ya les contaré como va todo! Ahí se sumarán otras dudas y aprehensiones… ¿Cómo será el parto? ¿Y luego?

Queda tanto aun… y a disfrutar =)

Nos leemos

Javi

Javiera Pinto vive con diabetes tipo 1 desde 1994, cuando tenía 12 años de edad.
Javiera es Directora de Educación de Fundación Mi Diabetes.

Nueva insulina Fiasp de Novo Nordisk es aprobada en Europa.

Novo Nordisk

 

Novo Nordisk ha anunciado que la Comisión Europea ha concedido la autorización de comercialización de la insulina Fiasp para el tratamiento de la diabetes en adultos, esta autorización cubre los 28 estados miembros de la Unión Europea.

Fiasp es la marca comercial que el laboratorio danés le da a una nueva insulina de acción más rápida que la actual insulina apártica (nuestra conocida NovoRapid, NovoLog en los Estados Unidos). Los estudios de más de 4 años de duración demuestran que Fiasp proporciona un control mejorado de la glucosa post prandial, con un perfil de seguridad similar comparado con NovoRapid.

“Fiasp es una nueva generación de insulina para ser usado en las comidas, es una formulación innovadora, más rápida que la insulina aspártica, que imita más fielmente la respuesta fisiológica de la insulina alrededor de las comidas. Los mayores beneficios con Fiasp son comparables a los observados en la última generación de insulinas prandiales, cuando fueron introducidas hace más de una década “, dijo Mads Krogsgaard Thomsen, vicepresidente ejecutivo y director científico de Novo Nordisk.

Se espera que la insulina Fiasp esté disponible en los primeros países europeos dentro del primer semestre del presente año.

Fiasp estará disponible en viales, cartuchos y lápices desechables. Ha sido desarrollada para el tratamiento de personas con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2, así como para el tratamiento de pacientes usuarios de bomba de insulina.

Fiasp también recibió autorización de comercialización en Canada, y se ha presentado para su revisión en Estados Unidos, Suiza, Australia, Brasil, Sudáfrica y Argentina.

Comunicado de prensa (en inglés) http://www.novonordisk.com/media/news-details.2070286.html

Halloween y Diabetes.

halloween y diabetes

Las bromas abundan.
Unos dicen que la mañana del 1 de noviembre es el día que más se diagnostica la diabetes… Otros que mientras unos vampiros nos prefieren de postre algunos nos eluden para evitar las caries…

Más allá de los chistes, hay algo concreto: en Chile la celebración de Halloween tiene cada vez más seguidores. ¿Qué hacer frente a eso teniendo diabetes uno mismo… o un hijo con diabetes?

En el caso de los adultos la fuerza de voluntad deberá ponerse a prueba, y si uno se tienta mejor será gastar un poco más en dulces sin azúcar, pero atención con las etiquetas pues de todas formas suelen tener hidratos de carbono. O mejor todavía, pueden comprar dulces que no sean de su agrado para que no les den ganas comerlos 😉  Y dejar esas compras para último momento. Quizás con el apuro hasta se les olvide :p

Pero… ¿Y los niños? Mientras todos sus amiguitos se dan un festín con baldes llenos de dulces, a los niños con diabetes se les dice que deben tener cuidado, porque muchos dulces les pueden hacer mal.

El espanto de la noche de Halloween suele aparecer en los padres con bastantes días de anticipación. Y si es así mejor, porque entonces habrá tiempo para planificar.

Para comenzar, los niños con diabetes tipo 1 por ejemplo pueden comer dulces en Halloween, igual que cualquier niño. Sin embargo, los padres deberán planificar cómo incorporarán esos dulces en el plan alimenticio, o asegurarse de usar la cantidad de insulina apropiada para cubrir esa cantidad de carbohidratos.

También se puede negociar y por ejemplo plantearles a los niños que un juguete dura más que un dulce, motivándolos para que intercambie o “venda” los dulces que recolectó.
Es bueno tratar de centrar el festejo en el diseño de los disfraces o de una fiesta con los amigos. Permitirles participar como organizadores puede ser la manera de central el foco en algo más que la recolección de dulces.

Si el niño va sin sus padres será mejor que traiga todos los dulces recolectados a casa para proceder a una “inspección saludable”.

Dejar en claro que no puede comerlos todos y destacar que si guarda podrá tener para varios días seguidos puede ser una solución.

No enviarlos a buscar dulces con el estómago vacío. Prepararles antes de salir un sandwich entretenido y saludable ayudará a que el apetito feroz por dulces esté disminuido.

Por otro lado, este festejo puede ser una excelente ocasión para educar un poco y hacerle saber a la comunidad que el azúcar no está completamente fuera del plan de alimentación de una persona con su diabetes bien controlada. Ahí es en donde radica la importancia de saber cuántos carbohidratos contienen los dulces, incluirlos en el plan de alimentación y cubrirlos con la insulina necesaria. En este último caso, lo mejor es conversar con el médico.

Cuando los niños son más pequeños es recomendable limitar la recolección a las casa de vecinos, amigos y familiares para que la cantidad de dulces sea manejable.
Se debe incentivar el control regular de la glicemia del niño, sobre todo si ha excedido la ingesta o ha tenido mucha actividad física, para sacar conclusiones y estar mejor preparado para otras celebraciones.

Si el niño volvió a casa con muchos dulces pueden llegar a un trato y acordar que coma uno diario si hay un buen control de la diabetes. O reservar algunos para las hipoglicemias, preocupándose de no incluir chocolates en ese ítem pues su absorción es más lenta, con lo que se dificulta la rápida recuperación.

Una posibilidad cierta es conversar previamente con los vecinos y convenir con ellos la entrega de algo distinto al grupo que incluye al niño con diabetes: stickers y/o tatuajes removibles relacionados con la celebración por ejemplo.

Canjear dulces y chicles sin azúcar, bolsitas de frutos secos, lápices de colores, adornos para el pelo en el caso de las niñas, figuras de acción o hasta algún álbum para coleccionar figuritas es una buena manera de darle otro sentido a la fiesta.

También, con una cantidad más grande de dulces podrían obtener alguna salida o premio especial: ir al cine, a un restaurante, un video juego o una prenda de ropa, o dinero, lo que queda a criterio de los padres.

Los niños, con o sin diabetes, siguen siendo niños.
Está claro que son los papás los que deberán poner a volar su imaginación, para con creatividad conseguir que los pequeños disfruten mientras mantienen su diabetes bajo control.

 

/ Marcelo González.

Profesionales de sistema público de salud viven como pacientes con diabetes en curso de clínica Steno.

La capacitación para médicos, enfermeras, nutricionistas, químico farmacéuticos, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud la realiza en Santiago de Chile el Centro de Diabetes Steno de Dinamarca.

 

Curso de Steno en Diabetología Práctica

Setenta profesionales de la salud participan en el Curso de Steno en Diabetología Práctica, que se lleva a cabo desde hoy viernes 21 y hasta el domingo 23 de octubre. El evento cuenta con el patrocinio del Ministerio de Salud, es organizado por la Embajada Real de Dinamarca y el Centro de Diabetes Steno de Dinamarca y es auspiciado por la Fundación Novo Nordisk.

En el inicio del curso estuvieron presentes el embajador de Dinamarca en Chile, Jesper Fersløv Andersen, y la Jefa del Departamento de Enfermedades no Transmisibles del Ministerio de Salud, Melanie Paccot.

La personera de gobierno señaló que “estamos trabajando en conjunto con todos los actores involucrados en diabetes para hacer una labor colaborativa que nos ayude a enfrentar esta enfermedad. Y para ello se realizan varias acciones en ese camino. Por ello, debemos sacar provecho a este curso, porque es una gran oportunidad para aprender de un centro como Steno de calidad mundial en el tratamiento de la diabetes”.

En tanto, el embajador danés, Jesper Fersløv Andersen, agregó que “entre las prioridades de nuestra labor colaborativa con Chile están salud, medio ambiente e igualdad de género. Y por eso creemos que es un avance incentivar este intercambio de experiencias como las que se logran con este curso. Dinamarca tiene experiencia en esta área y por ello incluso hemos encabezado formar junto al Ministerio de Salud la Alianza por un Chile sin Diabetes, pensando en ayudar a crear lineamientos para enfrentar colaborativamente este enfermedad”.

El objetivo del curso, pensado en profesionales que trabajan en el área de salud pública, es mejorar la interacción interdisciplinaria en diabetes de acuerdo al modelo experimentado por la clínica danesa especializada en el tratamiento de la diabetes. Por ello, dentro del grupo de asistentes se cuentan médicos, enfermeras, nutricionistas, químico farmacéuticos, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud.

Curso de Steno en Diabetología Práctica

La capacitación se orienta en fomentar el trabajo de la unidad de diabetes, con una innovadora metodología de trabajo que incluye exposiciones, discusiones plenarias y aprendizaje interactivo.

Durante el evento, los participantes aprenderán a vivir como personas con diabetes, y serán capacitados en herramientas tales como: comunicación y cooperación entre los profesionales de salud y las personas con diabetes, motivación, gestión y control de calidad, y manejo práctico de la enfermedad.