Bombas de Insulina

“Lo bueno hay que copiarlo”: 2º Symposium Medtronic Diabetes – Bombas de Insulina Integradas a CGM: Experiencia Colombiana.

 

Javiera en el Symposium de Bombas de Insulina y Monitoreo Continuo.

A comienzos de septiembre recibimos una tremenda invitación. Sabíamos de la existencia del seminario y obvio… nos encantaba la idea de asistir.

Ya habíamos conocido algo de la experiencia colombiana en cuanto al manejo de instalación y control de Bombas de Insulina, cuando asistimos en mayo pasado al Curso de Tecnologías y Nuevos Tratamientos en Diabetes, en Antofagasta, y nos sorprendimos!

¿Con qué? Con el manejo que evidenciaba el equipo, el proyecto educativo que esbozaban detrás de su plan y el seguimiento tecnológico que implementaban en sus pacientes.

Pues bien, ahora que tendría (y hablo sólo por mi, porque muy a mi pesar fui sola, el seminario era sólo para profesionales de la salud) la oportunidad de estar dos días, sin duda habría mucho que escuchar, preguntar y redactar.

Para que los conozcan un poco este equipo es del Hospital Universitario San Ignacio (HUSI), en Bogotá. Vinieron 4 de sus integrantes, liderados por la Dra. Ana María Gómez, Jefa de la Unidad de Diabetes.

Este equipo tiene a su cargo el programa de instalación y control de pacientes con Bomba de Infusión Continua + Monitoreo Continuo de Glucosa, lo que llamamos un “sistema integrado”.

Este equipo interdisciplinario es modelo latinoamericano en su labor. Y es verdad, están en un “paraíso” respecto a nuestra realidad, pero efectivamente el modelo funciona y eso es lo que debemos observar al momento rescatar lo que podría funcionar aquí, en nuestra propia realidad chilena.

¿Qué es y cómo funciona este modelo?

El equipo está conformado por los endocrinólogos, la enfermera educadora, nutricionistas, sicólogos y psiquiatras.

Este equipo interdisciplinario se coordina para recibir a los pacientes, evaluar si son candidatos o no al uso de la terapia, capacitarlos y mantener el tratamiento y ajuste del mismo.

Las últimas recomendaciones del NICE especifican que este equipo es vital para lograr el éxito de la capacitación, seguimiento y control de la terapia.

I. Identificar los candidatos

Todo comienza con la selección, pero qué evaluar en general de cada uno?

En términos sencillos buscan ciertos criterios clínicos importantes como HbA1c, hipoglicemia frecuentes y/o asintomáticas, variabilidad glicémica, embarazo o pre embarazo, entre otras.

Además algunos aspectos de la adherencia del paciente, como la frecuencia de controles, está dispuesto al seguimiento y posee herramientas para aprender la terapia.

Son enfáticos en decir que esta selección es muy importante para optimizar el resultado del tratamiento y así no perder recursos en pacientes que no son candidatos o no cumplen con los criterios de adherencia.

Si ya estás seleccionado, que viene ahora?

II. Evaluación equipo de educación.

El paciente es derivado a la educadora, en este equipo es una Nutricionista, ella evalúa al paciente y sus habilidades, principalmente respecto a:

– Conteo de Hidratos de Carbono.

– Monitoreo de glicemia (capilar)

Y le entrega algunas tareas para evaluar la adherencia respecto a estos puntos, por lo tanto en dos semanas la persona debe volver con estas tareas a revisión. No importa si no es perfecto lo realizado o comete errores, lo que buscan es saber si entiende el concepto, cómo lo hace y qué se debe corregir o entrenar más antes de la prescripción de la Bomba.

Este es el tercer paso,

III. Evaluación de adherencia.

Si esto está ok, se entrega todo el material educativo y se programa el entrenamiento.

IV. Protocolo de “Inicio de Tratamiento”

Este entrenamiento es ambulatorio, por lo tanto las personas con diabetes van por 3 días al hospital y asisten a los talleres específicos de cada tema.

Los pacientes pueden repetir el entrenamiento las veces que sea necesario hasta que estén listos para comenzar, es por esto que deben contar con la disponibilidad de tiempo para realizarlo.

Cuando la educadora entrega el pase y la persona está lista, se realiza el inicio de la terapia y seguimiento.

En este paso es cuando el equipo médico programa la bomba y comienza con su nuevo tratamiento.

Todo esto que les cuento es un mega resumen de un protocolo que tiene muchas partes y los criterios que tienen en cada una de éstas son claves para el éxito, ya les voy contando algunas muy interesantes.

 

Aspectos educativos, programa centrado en la persona

El equipo busca manejo de conceptos claves de conteo de HdC y monitorización de glucosa, en estas primeras tareas la clave es que las personas puedan familiarizarse con herramientas que deberán realizar cada día.

El uso de Bomba contempla un manejo muy específico de la alimentación, pues es esta la información que ingreso al equipo para obtener las dosis sugeridas.

Carol, la nutricionista contaba que una de sus primeras tareas entregadas al paciente es el registro de la glicemia, el conteo de HdC de cada comida y algunas fotos de estas, para así evaluar la adherencia y cuan experto es.

Lo que me llama la atención es la forma que tiene este equipo en tratar a sus pacientes, ellos buscan sus fortalezas y se centran en éstas para el éxito de la terapia, lo que están evaluando es si quieres y tienes la capacidad de realizar estas tareas, sin centrarse en que lo hagas bien o mal.

Potenciar y empoderar a las personas para desarrollar estas habilidades es el primer paso antes de realizar un taller educativo, los conceptos todos podrán aprenderlos luego.

Otro aspecto muy importante es la evaluación de las expectativas de cada uno. Ellos cuentan que las personas deben tener claro cómo funciona el equipo y de qué se trata el tratamiento, así pueden trabajar la “ansiedad” que podría generar esto antes de comenzar la terapia.

En Colombia TODOS comienzan con terapia integrada (Bomba + monitoreo), la Dra. Gómez cuenta que allá las personas no conciben el uso separado, por lo tanto están atentos a lo que esto implica: nueva terapia, equipo conectado constantemente, monitoreo de glicemia, alarmas, cambio de set, conteo de HdC constante, etc.

Son muy enfáticos en evaluar aspectos clínicos, pero ponen igual importancia en evaluar la calidad de vida previa a la terapia integrada, “…nuestros pacientes son personas, esto es MUY importante…”, cuenta la Dra. Gómez, ya que si bien la HbA1c puede estar en rango lo importante es evaluar ¿a costa de qué? Para esto usan una escala validada en personas con diabetes y están constantemente evaluando para tener registro si logran lo que esperaban mejorar en las personas.

Con la evaluación de esto y muchos aspectos más han logrado posicionarse y validarse como un equipo experto, demostrarle al gobierno Colombiano que la terapia es costo efectiva y que las personas vivirán mejor.

Que los equipo educativos y su trabajo con pacientes es vital para patologías como la diabetes, que el medico es uno más de este grupo que trabaja a la par y enfocado en lo que la persona espera, busca y valora.

Muchas veces nos preguntan por nuestras redes sociales si son candidatos al uso de Bomba, si servirá para esto o lo otro, etc. y al mirar como lo ha hecho Colombia entiendo que tenemos mucho que imitar de ellos, de sus equipos médicos quienes fueron el actor principal para que el tratamiento tuviera la cobertura que tiene hoy, de los programas educativos que desarrollan y cómo entregan valor a las herramientas que tantas veces ignoramos aquí, de los pacientes que confían y no perturban el sistema que reciben, sin conocerlos me queda la impresión que con lealtad y compromiso se ponen la camiseta y valoran lo que reciben de su equipo médico.

Nosotros no estamos tan lejos de llegar a eso, que bueno fue participar de esta jornada de 2 días y ver a los médicos, enfermeras y nutricionistas ansiosos por copiar tal cual lo que nos estaba mostrando, esto funciona y funciona bien y es así probablemente como debemos comenzar aquí.

Javiera Pinto
Directora Educación
Fundación MiDiabetes

La Bomba de Insulina con monitoreo continuo se incorpora a Segundo Decreto Ley Ricarte Soto.

 

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

 

El pasado jueves 6 de octubre la Presidenta de la República anunció que tres nuevos tratamientos serán incluidos en el Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto: Mal de Crohn, Alimentación Enteral Domiciliaria y la Bomba de Insulina con Sensor.

Que conste. Hablo a título personal.

Cuando inicié este camino hace poco más de un año, tuve la convicción que nos iría bien, fuera cual fuera el resultado. Pues en el peor de los escenarios, habríamos puesto el tema sobre la mesa, sensibilizado a mucha gente, unido a muchos en torno a una demanda justa y sentado las bases para acciones futuras.
El resultado supera mis expectativas y creo que todavía no lo dimensiono en su totalidad.

Quienes me conocen de cerca saben que una campaña para conseguir “algo” para nosotros, las personas con diabetes, siempre estuvo ahí, como idea frente al escritorio. Lo mismo que armar una fundación para darle sustento legal a lo que he venido haciendo por tanto tiempo. Quizás terremotos e inundaciones no eran el momento adecuado, a pesar de haber demostrado la fuerza de las redes sociales y la capacidad de unión que ellas nos aportan… Pero esta vez si lo era.

No les voy a dar detalles, pero quienes quieran saber por qué iniciamos la campaña, pueden leer acá.

Me pongo a repasar estos poco más de 365 días… Y vaya que hicimos cosas. Vaya que hicimos que sucedieran cosas.

Una campaña como la que hicimos, que aparece muy mediática, tiene muchos otros componentes que no todos conocen.

Fueron innumerables las reuniones con las autoridades buscando sensibilizarles con nuestra demanda. Porque no es lo mismo “leer” en un paper que la bomba es buena, que mejora muchos aspectos de la vida de una persona con diabetes, que escucharlo de quienes ya la usan.
Me siento orgulloso de haber llevado a las autoridades documentos, aportado datos y estudios que ellos no manejaban, porque como siempre se ha dicho de los pacientes empoderados como yo, estamos muchas veces un paso adelante, sabemos primero lo que otros sabrán después, porque lo buscamos, porque nos interesa.

Ya lo hemos mencionado en publicaciones anteriores.
La Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED) también hizo su parte. Ellos comenzaron a trabajar con el Ministerio de Salud hará unos 4 años ya, para sugerir nuevos tratamientos y exámenes que debían ser codificados. Incluso sabemos con propiedad que tuvieron una respuesta positiva frente a la inclusión de las bombas de insulina en algún momento, pero eso no se concretó. Pueden ver la declaración que hicieron en diciembre de 2015.

Por eso lo importante de nuestra campaña. Por eso lo importante de ponerle rostro, voz y urgencia a una demanda.
No podíamos seguir viendo como la tecnología avanza y nosotros seguimos teniendo la restricción del dinero para acceder a ella.

Quiero dejar en claro que SOCHED jugó un papel muy importante, y me atrevo a destacar, sobre todo en el tramo final de las conversaciones. Sin su opinión fundada en la necesidad de entregar lo mejor para los pacientes no estoy seguro que el resultado hubiera sido el mismo.

Hay más de un médico que debe recibir mis agradecimientos personales y el compromiso de estar a su disposición para seguir trabajado, porque lo que se viene ahora es clave para que podamos estar satisfechos de lo que conseguimos: viene la implementación y puesta en marcha del beneficio.

Quiero dejarles a continuación una serie de preguntas con sus respuestas. Espero que satisfagan lo que ustedes tienen como interrogantes. Entiendo que surgirán muchas más, pero vamos de a poco. Aun no hay respuestas concretas para muchas de ellas, pero haremos lo posible por ir respondiéndolas todas.
¿Qué anunció el Ministerio de Salud?
Tratamiento: Bomba de insulina con sensor en pacientes DM1 inestables severos.
Beneficiarios estimados 2017: 846 aproximadamente.
Impacto presupuestario 2017: $3.900.000 aproximadamente.

¿Se cubrirán los insumos de la bomba?
Por supuesto. Los insumos son parte de la terapia.

¿Cuáles serán los requisitos?
El Ministerio de Salud ha mencionado que la terapia estará disponible para pacientes con diabetes  tipo 1 inestable severa. Y eso significa con mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente.

El detalle de qué parámetros se usarán para evaluar lo anterior está siendo discutido entre el Ministerio de Salud y la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes.

Sin embargo, en una carta enviada por SOCHED a la Ministra de Salud antes del anuncio, podemos ver los requisitos iniciales que los médicos plantean luego de constatar que el paciente tiene mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente:

a. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina (al menos 4 dosis (1 basal y 3 prandiales al día).

b. Realizar 4 o más glicemias capilares al día.

c. Ser capaces de llevar las tareas necesarias para el uso de este sistema en forma segura y efectiva.

d. Contar con motivación para alcanzar el óptimo control glicémico.

e. Mantener contactos frecuentes con el equipo médico, tanto como sea necesario.

f. Poder realizar conteo de hidratos de carbono.

g. Aceptar ingresar a un programa de control con un equipo médico entrenado en tecnologías en DM1 (Integrado al menos por nutricionista, enfermera o educador, diabetólogo o endocrinólogo certificado en diabetes).

¿Hay algún requisito de edad?
El anuncio del Ministerio de Salud dice expresamente “pacientes con diabetes inestables severos”, por lo que no hay requisito de edad.

¿Desde cuándo se hace efectivo el beneficio?
Desde el 1 de enero de 2017.

¿Esto es para afiliados a Fonasa e Isapres?
Sí, pero no solo para ellos. También las Fuerzas Armadas y de Orden pueden recibir el beneficio, lo que no ocurre con el GES.

¿La bomba se entregará por un tiempo, hasta que se estabilice el paciente?
No. Eso no es efectivo. Si alguien lo dijo, es porque esa persona no sabe ni está interiorizada de cómo funciona el sistema.

¿Y dónde me voy a atender, cómo debo hacerlo?
Habrá una red de prestadores acreditados.
Así como se están elaborando los protocolos para determinar los requisitos para los pacientes, lo mismo está ocurriendo para determinar qué centros serán los designados. Mientras cumpla con los requisitos del reglamento, puede ser un hospital público o una clínica privada.

¿Será solo en Santiago?
Como la diabetes no discrimina, obviamente no será solo para quienes vivan en Santiago, la capital de Chile.
La ley es universal. No hace distingo por lugar de residencia.
Pero puede ocurrir que en la región de residencia del paciente no haya centro de atención, por lo que debería desplazarse hacia donde haya uno. Cómo operará ese traslado, no lo sabemos todavía.

¿Cuántos centros habrá?
No lo sabemos.

Nosotros como pacientes, en cada reunión que tuvimos con la autoridad le hicimos ver la necesidad de implementar varios centros a lo largo de país, con personal calificado. Sabemos que en una primera etapa eso es complejo, pero esperamos que por lo menos al comenzar tengamos uno en la zona norte, otro en el centro y otro en el sur.
Si hay menos, esperaremos las razones. Si hay más, pues mucho mejor.
Sin dudas que la telemedicina puede jugar un rol muy importante a la hora de determinar los centros en donde por ejemplo no haya especialistas.

¿Cubrirán los insumos a quienes ya usan bomba de insulina con y sin sensor?
No tengo la información oficial, pero haciendo un análisis de lo que dice la ley, estimo que no.
¿Por qué?
Porque el Ley Ricarte Soto cubre el tratamiento completo determinado por la ley para el paciente que lo necesite y califique para él, de acuerdo a los protocolos establecidos. Y el tratamiento es la bomba más sus insumos para ese paciente.

Además, es de toda lógica pensar que quien ya usa una bomba no está cursando una diabetes inestable severa. Si así fuera, quiere decir que algo está fallando y le recomiendo consultar con el médico que le indicó la bomba de insulina para hacer los ajustes necesarios.

¿Por qué solo 846 pacientes aproximadamente?
Porque los recursos son limitados. Sabemos que las necesidades muchas. Y la diabetes tipo 1 no es la única patología que necesita recursos.
Todos quisiéramos que fueran más, pero las estimaciones de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes cifran en una cantidad similar el número de pacientes que tienen mal control y son candidatos a esta terapia.
Sabemos que esa cifra supera con creces la cantidad que en algún momento fue puesta sobre la mesa. La misma SOCHED en su carta a la Ministra de Salud habla de 300 bombas que serían financiadas…
En ningún país del mundo el 100% de los pacientes con diabetes tipo 1 usa bomba de insulina. Y los requisitos para postular a una son muy estrictos.

Sin embargo, cada año debieran sumarse nuevos casos. Y es por eso que la autoridad es cautelosa ante ese escenario pues deben velar por que el monto del fondo disponible alcance para cubrir a todos los pacientes beneficiarios de todas las patologías.


Para finalizar, ¿qué hemos conseguido?

– Darle visibilidad a una enfermedad llamada invisible, y que a menudo se ve opacada por las alarmantes cifras que tiene la diabetes tipo 2. Todo el mundo siempre habla de “diabetes” así, sin apellido.
Hoy más personas saben que existe la diabetes tipo 1, que es distinta a la tipo 2 y se diagnostica con mayor frecuencia en la niñez.

– Unir a una comunidad en torno a una demanda común, algo que nunca había ocurrido antes en Chile en relación a la diabetes.
Podemos mirar el futuro con optimismo, porque si se justifica podemos unirnos para elevar otras demandas.

– Le enseñamos a las personas que hay tecnología de vanguardia para buscar una mejora calidad de vida, pero esa tecnología no está al alcance de todos por razones económicas.

– Le demostramos a quienes nunca creyeron, que es posible un futuro mejor. Que con un trabajo serio, sistemático y coordinado se puede llegar a la meta.

– Antes de la campaña solo había 2 compañías que traían bombas de insulina a Chile. Hoy hay 3 y sabemos que una cuarta lo está estudiando. Eso significa más competencia, elevar los estándares de atención al cliente y también esperamos una baja de precios. Dudo que sin la campaña eso hubiera ocurrido.

– Y lo más importante. Hemos conseguido que en una primera etapa 846 pacientes y sus familias puedan hacer realidad el sueño de un futuro mejor, y con ellos, muchos más pueden soñar lo mismo. Eso no es poco.

Gracias a todos quienes han apoyado y seguirán apoyando #BombaDeInsulinaAlAUGE. Sin ustedes esto no había sido posible.

Mi compromiso se renueva pues vamos a vigilar que los estándares se cumplan, que el acceso a la terapia sea para quien realmente lo necesita. Pero también necesitamos el compromiso de quienes la recibirán para usarla bien y demostrarle así a las autoridades que no estaban equivocas al elegir la terapia de bomba de insulina con sensor de glucosa para ser incorporada en la Ley Ricarte Soto.
Conociendo nuestra diabetes, no será tarea sencilla, pero desde nuestro diagnóstico ¿alguien dijo que sería fácil? 😉

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes.

La FDA aprueba la bomba de insulina MiniMed 670G de Medtronic.

Bomba de insulina MiniMed 640 G de Medtronic.

MiniMed 640 G de Medtronic.

El título del comunicado es claro: “La FDA aprueba el primer aparato automatizado de entrega de insulina para diabetes tipo 1”.

Y la redes hirvieron. Hablaron nuevamente de páncreas artificial y cosas así.

Pero aclaremos un poco.

El texto del comunicado comienza diciendo que “la FDA de los Estados Unidos ha aprobado la MiniMed 670G de Medtronic, sistema híbrido de asa cerrada, el primer dispositivo aprobado por la FDA que pretende controlar automáticamente la glucosa (azúcar) y proporcionar dosis de insulina basal adecuadas en las personas de 14 años y más, con diabetes tipo 1”.

Eso es.
La única alusión que se hace al “páncreas artificial”, está en el tercer párrafo en donde dice “El sistema híbrido de asa cerrada MiniMed 670, a menudo referido como un “páncreas artificial”, está destinado a ajustar los niveles de insulina con poco o ninguna interacción del usuario. Funciona mediante la medición de los niveles de glucosa cada cinco minutos y de forma automática administra o no insulina. El sistema incluye un sensor que se acopla al cuerpo para medir los niveles de glucosa debajo de la piel; una bomba de insulina atada al cuerpo; y un parche de infusión conectado a la bomba con un catéter que proporciona la insulina. Mientras que el dispositivo ajusta automáticamente los niveles de insulina, los usuarios deben activar manualmente las dosis de insulina para contrarrestar el consumo de hidratos de carbono (comida).”

Mi definición.

Efectivamente la FDA ha aprobado la MiniMed 670G, para personas con diabetes tipo 1 mayores de 14 años.
La bomba de insulina MiniMed 670G de Medtronic es un avance importante respecto de los modelos que teníamos hasta ahora, pues a la detención predictiva de la infusión de insulina en el modo basal en caso de hipoglicemia (bomba 640G, disponible en Chile), suma el aumento de esa misma infusión basal en caso de que la glicemia suba por sobre el objetivo establecido. Además usa el renovado Sensor Enlite 3, más preciso que el actual.
La idea es simple: buscar estar la mayor parte del tiempo en el objetivo de glicemia deseado. Suena simple, no? Es lo que todos queremos.

Sabemos que hay iniciativas particulares, que apelando al conocimiento informático y de salud de personas calificadas, uniendo algunos gadgets han conseguido lo mismo y más incluso, creando un “páncreas artificial”.
¿Entonces donde está el valor de lo que vemos publicado incluso en la prensa no especializada? En que es el primer sistema así que se ofrece a nivel comercial, con los estudios pertinentes y las garantías que cualquier persona y profesional de la salud exigiría en términos de seguridad para el paciente.

¿Y por qué se habla de “sistema híbrido”? Pues porque todavía en este modelo 670G hay funciones que son dependientes del usuario, como lo son ingresar manualmente la cantidad de hidratos de carbono que se van a consumir en determinado momento, o la actividad física que se está realizando.
Sabemos que en diabetes no siempre 2 + 2 suman 4. Son muchas las variables involucradas, y es imposible hoy que un aparato electro mecánico supla lo que nuestro cerebro debe hacer cada momento de nuestra vida con diabetes.

Por supuesto que todos nos alegramos. Es una muy buena noticia que la agencia reguladora en los Estados Unidos le de su aprobación (sorpresiva por los plazos que siempre se manejan). Pero hay que poner muchas cosas en la balanza y ser cautelosos.

Medtronic anunció que espera poder comenzar a comercializar la MiniMed 670G en la primavera del hemisferio norte, por lo que faltan unos meses todavía para que eso ocurra.
La misma FDA le pidió a Medtronic más estudios en niños de entre 7 y 13 años.

Mientras eso sucede, seguimos atentos a las noticias que el desarrollo tecnológico y de nuevos fármacos nos están trayendo todos los días.

Fuentes:
http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm522974.htm

http://www.medtronicdiabetes.com/blog/fda-approves-minimed-670g-system-worlds-first-hybrid-closed-loop-system/

 

/Marcelo González.

Ley Ricarte Soto, un ejercicio de empatía.

Bomba de Insulina Al AUGE

Cuando iniciamos la campaña bomba de insulina al AUGE, hace casi un año ya, no era fácil imaginar el escenario en el que estaríamos hoy día: la bomba de insulina sin sensor es uno de los 22 tratamientos que está postulando para entrar y ser cubiertos por el Segundo Decreto de la Ley 20.850, más conocida como Ley Ricarte Soto, que cubre tratamientos, dispositivos y alimentos de alto costo.

#BombaDeInsulinaAlAUGE, ¿qué pasó en el camino?

Desde que lanzamos la campaña vía redes sociales, y habiendo reunido más de 42 mil firmas de apoyo, nos hemos reunido con muchas personas: autoridades del Ministerio de Salud, de distintos otros organismos públicos del área de la salud, así como con parlamentarios de las distintas bancadas.
Y si bien el origen de la campaña tiene como fundamento la necesidad de que la bomba de insulina esté cubierta por nuestros seguros de salud, por lo que veíamos un nuevo decreto AUGE/GES como la oportunidad para que así como está en las Guías Clínicas de Diabetes Tipo 1 vigentes  se traspasará eso al listado de prestaciones, en marzo de este año se nos comunicó por parte la autoridad que al no haber fondos suficientes en el AUGE, y dada su característica de dispositivo de alto costo, era factible evaluarla en la Ley Ricarte Soto.

Entonces con esa petición concreta a la Presidenta de la República marchamos hasta La Moneda el pasado 4 de junio.

A saber.
El Ministerio de Salud se había auto impuesto un plazo, el primer semestre de este año, para dar a conocer los tratamientos del segundo decreto. De esta forma, con una entrada en vigencia fijada para enero de 2017,  habría un plazo razonable para preparar la implementación, una especie de marcha blanca y afinamiento de todos los detalles, por ejemplo a nivel de la red de prestadores  que se necesitan para brindar la cobertura correspondiente a los pacientes.

Sin embargo, no pudieron cumplir. Y las explicaciones para justificar el atraso se basaron en que “los estudios han sido más complejos”, debido a  la variación de precios y la proyección del gasto futuro de los medicamentos.
Eso lo supimos por una declaración en un punto de prensa por parte del Subsecretario Jaime Burrows, el pasado 25 de julio.

Así estaban las cosas, así estábamos esperando, cuando se nos informó con menos de 12 horas de anticipación de una Jornada de Participación de la Ley Ricarte Soto, a la que estaban convocando desde el Ministerio de Salud para el martes 23 de agosto pasado.
La invitación era a agrupaciones de pacientes que ya han participado de la discusión, incluso desde el primer decreto de esta ley, y también a algunos particulares.

Llegamos más de 40 personas, muchos representantes de agrupaciones, para reunirnos con las autoridades del Ministerio de Salud y otras reparticiones.

Jornada de Participación Ley Ricarte Soto
Se trataba de una jornada de trabajo, por lo que lo primero que hicimos fue atender dos presentaciones. La primera sobre el marco en el que surge la ley y sus principales aspectos, por parte de Andrea Martones, Asesor de Asuntos Regulatorios del Minsal;  y luego escuchamos al Dr. Cristian Herrera, Jefe División de Planificación Sanitaria de la Subsecretaría de Salud Pública, con la descripción del proceso y criterios de priorización de la Ley 20.850 “Ricarte Soto” .
Con este barniz, y unificada la información, teníamos bastante claro de qué trata la ley, con lo que podíamos pasar al siguiente punto.

Se nos pidió dividirnos en 5 mesas de trabajo, para en conjunto con algunos de los funcionarios del Ministerio de Salud y otras instituciones a modo de guías y moderadores, discutiéramos entre los pacientes respecto de los criterios de priorización que para nosotros resultaban relevantes, pues lo que para la autoridad puede ser muy importante, quizás no lo es tanto para el paciente, o simplemente debe ser complementado con otro criterio de mayor preponderancia.

Es bueno saber previamente los criterios de inclusión para integrar el Listado de Evaluación:

a.- El tratamiento supera el umbral de costo anual de $2.418.399;

b.- Capacidad estimada de implementación;

c.- Coherencia con las coberturas actuales;

d.- La indicación del tratamiento solicitado debe ser pertinente; y

e.- El impacto presupuestario estimado debe ser inferior al 80% del fondo disponible.

Una vez que el tratamiento ha superado esa primera barrera, y ya dentro de esa lista, comienzan a operar los Criterios para el Análisis y Priorización, que son:

1.- Efectividad, con una revisión y análisis de la evidencia científica.
2.- Seguridad, con verificación de registros sanitarios y vigilancia por agencias de alto nivel.
3.- Capacidad de implementación, en relación a las redes de prestadores de salud, tanto públicas como privadas y de las Fuerzas Armadas.
4.- Consideraciones presupuestarias. Precios, mecanismos de pagos, sustentabilidad del fondo.
5.- Consideraciones éticas, jurídicas y sociales.

En la conversación quedó demostrado que para los pacientes un criterio relevante  es la Calidad de Vida, que si bien es cierto está incorporado en el punto de la Efectividad, cobra mayor importancia pues lo que buscamos muchos no es la cura de la enfermedad, si no un mejor vivir a lo largo de los años.
También se vuelve relevante la sobre vida estimada al usar un tratamiento, la edad del paciente y hasta su sexo.

Por cierto que la discusión no es fácil.

El ejercicio que hizo el Ministerio fue audaz, pues luego, se nos dio a conocer el listado de 22 tratamientos que están siendo estudiados para incorporar en este segundo decreto.

Estos son:

1.-  PATOLOGÍA: CÁNCER DE MAMAS. TECNOLOGÍA: IXABEPILONA

2.-  PATOLOGÍA: CANCER COLORECTAL. TECNOLOGÍA: CETUXIMAB, BEVACIZUMAB, PANITUMUMAB

3.- PATOLOGÍA: CÁNCER RENAL. TECNOLOGÍA: SUNITINIB Y PAZOPANIB

4.- PATOLOGÍA: LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA AGUDA FILADELFIA POSITIVO. TECNOLOGÍA: DASATINIB E IMATINIB

5.- PATOLOGÍA: INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS: AGAMMAGLOBULINEMIAS GENÉTICAS E INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. TECNOLOGÍA: INMUNOGLOBULINA EV/SC

6.- PATOLOGÍA: HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA. TECNOLOGÍA: ECULUZIMAB

7.- PATOLOGÍA: COLITIS ULCEROSA. TECNOLOGÍA: INFLIXIMAB, ADALIMUMAB Y GOLIMUMAB

8.- PATOLOGÍA: HEPATITIS C. TECNOLOGÍA: SOFOSBUVIR/LEDIPASVIR, SOFOSBUVIR/DACLATASVIR

9.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN PARENTERAL

10.- PATOLOGÍA: INSUFICIENCIA DE VÍA DIGESTIVA PROLONGADA. TECNOLOGÍA: NUTRICIÓN ENTERAL DOMICILIARIA (NED)

11.- PATOLOGÍA: ENFERMEDAD DE CROHN. TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, INFLIXIMAB, CERTOLIZUMAB

12.- PATOLOGÍA: DIABETES MELLITUS TIPO 1 INESTABLE. TECNOLOGÍA: BOMBA DE INSULINA SIN SENSOR

13.- PATOLOGÍA: HIPERINSULINISMO CONGÉNITO. TECNOLOGÍA: OCTEOTRIDA, DIAZÓXIDO

14.- PATOLOGÍA: FIBROSIS PULMONAR POR HIPERSENSIBILIDAD O IDIOPÁTICA. TECNOLOGÍA: PERFINIDONA

15.- PATOLOGÍA: FIBROSIS QUÍSTICA CON MUTACION DEL GEN G551D. TECNOLOGÍA: IVACAFTOR

16.- PATOLOGÍA: ANEURISMA AÓRTICO ABDOMINAL. TECNOLOGÍA: IMPLANTE ENDOVASCULAR

17.- PATOLOGÍA: DISCAPACIDAD MOTORA POR ENFERMEDADES NEROUMUSCULARES: ATROFIA MUSCULAR ESPINAL Y DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. TECNOLOGÍA: AYUDAS TECNICAS

18.- PATOLOGÍA: HIPOACUSIA SENSORIONEURAL SEVERA A PROFUNDA BILATERAL POSTLINGÜISTICA. TECNOLOGÍA: IMPLANTE COCLEAR UNILATERAL Y ROCESADOR DEL HABLA

19.- PATOLOGÍA: ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (EA). TECNOLOGÍA: ADALIMUMAB, CERTOLIZUMAB, GOLIMUMAB, CERTOLIZUMAB, INFLIXIMAB, ETANERCEPT.

20.- PATOLOGÍA: ANGIOEDEMA HEREDITARIO. TECNOLOGÍA: CONCENTRADO C1-INH, ICATEBANT

21.- PATOLOGÍA: GLUCOGENOSIS TIPO II. POMPE. TECNOLOGÍA: GLUCOSIDASA ALFA

22.- PATOLOGÍA: MUCOPOLISACARIDOSIS IV A. MORQUIO. TECNOLOGÍA: ELOSULFASA

 

Son 22, pero no se sabe cuántos quedarán finalmente. Comenzaron 37 esta etapa. Recordemos que en el primer decreto fueron 11 los elegidos. Me atrevo a aventurar que esta vez tendremos un número inferior a los dos dígitos incluso, bastante inferior.

Con los 22 tratamientos ya conocidos, fueron asignados por sorteo 7 a cada mesa de trabajo. Unas mesas se repitieron algunos.

Y la tarea era calificar con un puntaje cada Criterio de Priorización  para cada uno de los 7 tratamientos del grupo.
Para poder tomar una decisión con más conocimiento que el mero nombre del tratamiento, se nos hizo entrega de un informe con una ficha por tratamiento, especialmente preparado para nosotros. No se nos dieron datos sobre la variable presupuestaria por temas legales, sin embargo, la moderación del trabajo que hicieron las personas del ministerio nos ayudó a aclarar dudas y tener más certezas para poder realizar lo encomendado.

En resumidas cuentas, nos pidieron que nos pusiéramos en su lugar, en el lugar de quienes deben tomar estas decisiones, tan difíciles si nos detenemos a pensar un poco.
De hecho, con mucha honestidad un grupo dijo que como no tenían el conocimiento acabado de lo que trataban las enfermedades pedían más tiempo pues querían conversar con los pacientes involucrados. Y otro también justificó, con razón, la necesidad de más tiempo pues el análisis debía ser más profundo, apelando a que en rigor, teníamos sentados a nuestro lado a amigos a quienes les íbamos a decir que no.

Desde el Ministerio de Salud se insistió en que este proceso no es vinculante, es decir, lo que los pacientes sugiramos no tiene posibilidad de verse reflejado en el listado final de tratamientos del Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto.
Sin embargo lo entendían como un ejercicio de preparación para lo que será el tercer decreto, del próximo año, cuando ya entre en vigor la institucionalidad plena. En ese momento, la Comisión de Priorización tendrá entre sus integrantes a representantes de los pacientes organizados. Y esto que hicimos ahora, será de verdad. Por lo que además estos encuentros nos permiten conocernos y organizarnos de mejor forma.

 

Pacientes y autoridades en Jornada de Participación Ley Ricarte Soto

El Subsecretario de Salud se comprometió a que deben publicar el Segundo Decreto lo antes posible. Mientras, esperamos con ansiosa calma y optimismo.
Y quienes enarbolamos la causa de la Bomba de Insulina Al AUGE no somos los únicos. Sí, nos toca de cerca, pero hagamos un ejercicio de empatía también y pensemos que hay muchas más personas, iguales a nosotros, con problemas de salud que esperan lo mismo: que su tratamiento esté incluido.

Reitero lo que ya hice en su momento a través de la redes sociales. Agradezco al Ministerio de Salud, y en particular a las personas que hicieron posible estas jornadas. Les agradezco el ejercicio de transparencia y participación, algo que veníamos pidiendo hace rato ya los pacientes.

Y aunque nuestra causa es joven comparada con quienes ya llevan varios años luchando por mejoras en sus tratamientos y coberturas, nos hemos dado cuenta que la comunicación y lo que hagamos en conjunto es un aporte por una salud mejor para todos.

 

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes.

Bomba de Insulina al AUGE. (vídeo).

Les invitamos a conocer algunos rostros de pacientes, familiares y amigos que nos acompañan en esta cruzada… #BombaDeInsulinaAlAUGE
Gracias Paz por regalarnos la canción. Gracias Omar por la edición. Y a todos quienes han aportado de una u otra forma para los sueños, nuestros sueños, alcanzar.
Canción: Despegar. Autor e intérprete: Paz Binimelis, 13 años de edad, con diabetes tipo 1 desde los 7.

La bomba de insulina debería estar en el AUGE.

En días pasados, les compartí acá mismo una publicación sobre las bombas de insulina y mi deseo (el de muchos) de su incorporación al AUGE.
La mayoría de ustedes sabe que uso la terapia con bomba de insulina desde 2006, con una interrupción de dos meses (los peores desde que fui diagnosticado creo, sin exagerar).
Hoy no cambiaría por nada esta forma que tengo de administrarme la insulina. Hoy no quiero volver atrás.
Yo se que podría volver a pincharme más de 150 veces en el mes… Yo se que podría resistir, quizás, las hipoglucemias a diario… ¿Pero por qué habría de hacerlo? ¿Por qué si la tecnología está disponible aquí mismo, en nuestro país? ¿Por qué si los expertos la recomiendan? ¿Por qué si la terapia ha probado ser efectiva? ¿Por qué si el uso de la bomba e insulina me ha brindado los mejores años de toda mi diabetes?

Soy afortunado. Cuento con los recursos para poder costearla, porque todos sabemos… No es barata.
Y ser afortunado (como los poco más de 500 compatriotas glucolegas que la usan) no significa que todo resulte fácil. Mantenerla no resulta fácil.

Y con la responsabilidad que me cabe el haber creado esta comunidad y brindarles el espacio a todos ustedes para que compartamos nuestra diabetes y aprendamos juntos, siento que llegó el momento de dar un paso más.
Llegó el momento de intentar algo más. Siento que se los debo. Siento que es justo que más personas puedan tener la opción de disfrutar los mismos beneficios que he obtenido yo al usar una bomba de insulina. ¿Por qué no?

Tenemos derecho a soñar un mañana mejor, tenemos derecho a exigir de nuestras autoridades un mañana mejor. Se trata de nuestra salud, de la salud de nuestros hijos.
¿Por qué las bombas de insulina deberían estar cubiertas por nuestro seguro de salud en Chile?

El *mayor estudio con bombas de insulina en población infantil arrojó que:

– La terapia de bomba de insulina comparada con las inyecciones de insulina en niños y adolescentes mejora y mantiene el control glucémico,
– Reduce las tasas de hipoglicemia severa, 
– Reduce la hospitalización por cetoacidosis,
– Reduce los requerimientos de insulina,
– Y todo esto sin comprometer el índice de masa corporal.

Estas conclusiones las podemos llevar a un gran concepto: mejor calidad de vida.

Por eso es que este martes 22 de septiembre, a las 19 horas de Chile, nos reuniremos en una marcha virtual en todas las redes sociales para iniciar nuestra campaña y pedir la Bomba de Insulina Al AUGE.

* Fuente: http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?