Bombas de Insulina

#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?

¿Hablemos sobre bombas de insulina desde Punta Arenas?

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Haciendo uso de la tecnología disponible, queremos que todos los interesados en el tema de bombas de insulina se conecten y participen desde toda Latinoamérica, especialmente Chile.

¿Qué haremos?

En el marco del Congreso de la SOCHED al que estaremos asistiendo en la austral ciudad de Punta Arenas, realizaremos una transmisión en streaming de video, a las 19:30 del jueves 6 de noviembre (hora local) para hablar de bombas de insulina.

Desde lo más simple a lo más complejo, qué es y cómo funciona una bomba de insulina, quienes la pueden usar… Hasta los bolos duales y cuadrados, sus pros y contras.

Todo lo que siempre quisieron saber y no habían podido preguntar sobre bombas de insulina lo trataremos de responder con un panel de expertos: una médico especialista en el manejo de bombas, una usuaria avanzada, paciente con diabetes tipo 1; y una representante de Medtronic, que nos entregarán sus conocimientos y opiniones para que ustedes se informen.

Ya lo saben, la invitación está cursada. Anoten en su agenda el día y la hora, porque la cita es frente a la pantalla y conectados a las redes sociales.

Queremos que ustedes sean verdaderos partícipes de este evento por lo que desde ya pueden comenzar a dejar sus preguntas directamente acá, en los comentarios de esta publicación.

Y sigan atentos porque pronto les estaremos entregando más detalles.

De transplantes de páncreas artificial que no existen para curar la diabetes, millonarias ayudas y desinformación.

He tardado mucho en escribir este post. Y no es porque sea el más extenso de los publicados.
No. No es eso.

El desasosiego, mezclado con rabia, y no contar con algunos antecedentes claves, me frenaban en mi intención de levantar la voz rápido y expresar mi opinión fundamentada acá.

Sin embargo, los que han seguido la historia que origina este escrito ya saben lo que pienso. He dejado varios comentarios en los medios y principalmente en las redes sociales.


Todo se origina con la publicación de un video en la plataforma Youtube de un chico de 17 años, de la ciudad de Antofagasta.
No enlazaré el vídeo pues no quiero ayudar a seguir desinformando.


Esto es lo qué dice en los 35” de duración:


“Hola. Soy Bryan Maldonado. Tengo 17 años, soy antofagastino.

Padezco de diabetes fulminante y mi enfermedad no tiene cura. La única cura es un transplante de páncreas.

Ya que la Municipalidad y el Gobierno dice que no tiene los costos como para hacerlo…

Y quiero que este vídeo sea un ejemplo a muchos casos y han fallecido…

Y yo tengo 17 años. Y tengo toda una vida por delante. 
Por favor ayúdenme, es lo único que pido, quiero que me ayuden, por favor…”

Captura de pantalla de Youtube



Este video es subido por Kathy San Martín, conductora en Antofagasta TV, a su canal en Youtube el 28 de junio con el siguiente texto:


“Bryan es un chico de 17 años que necesita ayuda para cubrir su dispositivo de páncreas, y con eso poder vivir. 
La operación sólo se hace en Boston y sale alrededor de $40 millones de pesos.”



Lo que es recogido por el periódico La Estrella de Antofagasta que titula:

“Pidió ayuda por Youtube para urgente transplante de páncreas.

Joven antofagastino necesita 40 millones de pesos para tratamiento en Boston (EE.UU).”



La Estrella

Pueden leer algunas de las joyitas en la imagen, como por ejemplo:


“Su única alternativa es un urgente transplante de páncreas artificial, cuya intervención se realiza en Boston, con un valor aproximado de 40 millones de pesos”.


“Para algunos pacientes la mejor esperanza de tratamiento de la diabetes es un transplante de páncreas”.



Esto hace que el sitio web SoyChile se haga eco con una nota publicada el 30 de junio que titula:

“Antofagastino pide ayuda por Youtube para hacerse un trasplante de páncreas.

Más de cinco mil visitas tiene el video que subió Brayan Maldonado, un joven de 17 años que se enfrenta a una diabetes fulminante y que debe costear una millonaria operación que se realiza solamente en Estados Unidos.”



Publica cosas como las siguientes:

“Esto le permitirá ser trasplantado con un páncreas artificial, lo cual es primordial para mantenerlo con vida, ya que anteriormente ha debido enfrentar dos episodios en los que estuvo en coma.”

“Debido a su deteriorada condición de salud, Brayan debe inyectarse al menos 17 veces al día, lo que evidencia su preocupante situación.”

Prosigue:
“Hay que destacar que la diabetes fulminante ocurre a cualquier edad y causa dependencia a las inyecciones de insulina, siendo el mejor tratamiento el trasplante de páncreas.”



De ahí ya se viraliza y llega a la TV nacional con sendas notas en TVN y Chilevisión.



En Chilevisión, la periodista Macarena Pizarro inicia el relato con el siguiente comentario: “Y a propósito de nuestras falencias en el área de salud…”


Yo le digo: Macarena, pon atención, te lo digo con cariño. Es cierto que en muchas regiones carecen de especialistas para tratar la diabetes tipo 1 (y otras enfermedades claro está), pero quiero que sepas que el Hospital Regional de Antofagasta cuenta con excelente profesionales, altamente capacitados para tratar un caso como el de Bryan… Pero si el paciente no va a los controles es poco lo que se puede hacer. 


Si los periodistas hicieran su trabajo, con un par de llamados telefónicos la verdad sale a la luz.



En la misma nota aparece declarando Ignacio León, Dideco de la Municipalidad de Antofagasta, que pide como municipalidad el apoyo de la gente y la colaboración en dinero en una cuenta RUT para costear una bomba de insulina que le implantarián en USA (bomba de insulina que no se implanta y que en Chile cuesta 5 millones de pesos el kit más completo y de ultima generación).



Para terminar con nuestra revisión de la “prensa” TVN tiene un contacto en directo la mañana del 2 de julio, desde la casa de Bryan con Consuelo Saavedra y Mauricio Bustamante.
Parecía que veríamos la luz cuando Saavedra preguntó “¿Y no hay otra alternativa al transplante? Pero su colega, desde Antofagasta, le respondió: “No. Hablamos con la mamá y no hay otra alternativa”.

Sin embargo, cabe hacer notar que ante tanta queja, la única que respondió algo vía Twitter fue Consuelo Saavedra. Algo es algo.



Ufff… Harto material, ¿cierto?



En el camino algunas personas con diabetes trataron de comunicarse con Bryan y su familia y compartieron sus impresiones en las redes sociales.


Nos enteramos de otra parte de la historia. De un atropello que sufrió Bryan y le dejó algunas secuelas neurológicas y que tiene una hemoglobina glicosilada de 12 % entre otros datos. Y que aparentemente subió el video sin que sus padres se enterarán… Y alguien que quiso ayudarlo, le habló de Boston y el “páncreas artificial”.



Pero… ¿Qué pasó acá? ¿Quién es responsable de la cadena de desinformación que se origina porque un chico quiere mejorar su calidad de vida? ¿Qué podemos hacer para que él de verdad esté mejor?

 


Tratemos de reconstruir la historia con la información que conocemos.

En el marco de las 74 Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes, fueron dados a conocer los resultados preliminares de lo que mucha prensa sensacionalista (y algunos sitios relacionados con la diabetes pero con fines comerciales) llamó el “páncreas biónico” o “el páncreas artificial”.
 Llegaron a titular incluso así: “Padre inventa páncreas biónico para salvar a su hijo de la diabetes tipo 1”, en alusión a que el Dr. Ed Damiano, uno de los investigadores, tiene un hijo con DM1. O sea…

Se trata de una investigación llevada adelante por la Universidad de Boston y el Hospital General de Massachusetts. 
En 2010 ya habían publicado datos de un estudio similar. La diferencia con el de ahora es que esta vez el dispositivo es portátil, teniendo como elemento clave un iPhone 4S, pues desde él se controla todo.


Está compuesto por nuestros ya conocidos sensores que controlan en tiempo real la glucosa (en este caso un Dexcom). Esas mediciones son enviadas cada cinco minutos a un teléfono móvil (iPhone 4S), que ha sido adaptado con un software que es capaz de comunicarse y controlar dos bombas de infusión: una con insulina y otra con glucagón (bombas marca T Insulin).

Entonces, como ya imaginarán, si los niveles son altos o bajos, se activa una bomba u otra. Además este móvil cuenta con una aplicación a través de la cual los pacientes introducen información inmediatamente antes de comer. Los pacientes deben indicarle a la aplicación si la comida es el desayuno, almuerzo o cena y si los carbohidratos serán los habituales, mayores o menores.


En un estudio, 20 adultos llevaron durante cinco días el dispositivo mientras permanecían dentro un área menor a un kilómetro en la ciudad de Boston, lo que permitía una vigilancia inalámbrica por parte del equipo de investigadores. Todos estuvieron acompañados por una enfermera las 24 horas al día y durmiendo en un hotel, pero realizaron una vida “normal”. 


En el segundo estudio, 32 jóvenes de entre 12 y 20 años, llevaron el dispositivo los mismos 5 días, mientras estaban en un campamento de jóvenes con diabetes tipo 1. También estuvieron controlados por el equipo de profesionales durante este tiempo.


Los principales resultados son que el dispositivo redujo los valores medios de glucosa en sangre de los participantes, estamos hablando de 138 Mg/dL en el caso de los adultos y 142 mg/dL los jóvenes.

Y también consiguió reducir el número de hipoglicemias un 37% en comparación con aquellos con bomba de insulina manual. 
En los adolescentes, los resultados mostraron dos veces menos hipoglicemias. 
Además, ambos grupos presentaron mejores niveles de glucosa con el páncreas artificial, sobre todo durante la noche.


Lo que no sabemos es el efecto que podría tener el glucagón administrado en el largo plazo… Eso está por verse. Además, que sigue dependiendo de datos que le aporte el usuario, o sea no es autónomo.

Proyecto de Páncreas Artificial.

Pueden ver la excelente nota explicativa que publicó el diario El Mundo, de España en este enlace.

Si les interesa el detalle, pueden ver el articulo completo en el The New England Journal Of Medicine en este enlace



De que es bueno, sí, es bueno. Es un avance, es un proyecto muy promisorio, pero está en etapa de investigación: el páncreas artificial o páncreas biónico es un sueño por ahora, el páncreas artificial como tal no existe. No podemos ir al supermercado y comprarlo o pedirlo envuelto para regalo, si quieren llevarlo al extremo.
Señores periodistas: El páncreas artificial NO ESTÁ disponible, no al menos como nosotros lo quisiéramos.



Lo que sí existen son bombas de infusión de insulina de última generación. Bombas que conectadas a un monitoreo continuo de glucosa, con la programación adecuada, detienen la infusión de insulina del paciente para evitar o prevenir la hipoglicemia severa.


Son aparatos externos, que combinan la electrónica y la mecánica , que se conectan al cuerpo por medio de cánulas. Eso lo hace el propio paciente luego de ser instruido al respecto.


Esas mismas bombas son las que usamos aproximadamente 400 personas en todo Chile. Nadie viaja “una vez al mes a Santiago para mantenerlas” porque el manejo se hace en la casa, igual que la diabetes tipo 1… Nadie va de buenas a primeras a USA, gastando 40 millones de pesos para conseguirlas….


Luego de 8 años con presencia de las bombas de infusión en Chile gracias a un representante loca, recientemente Medtronic, fabricante líder en el mercado de las bombas de insulina, abrió sus oficinas en el país. Pueden ver acá la información que yo mismo publiqué, pues Mieco Hashimoto se encargó de aclarar lo que hay detrás del concepto de “páncreas artificial”.

No voy a criticar a Bryan ni a su familia, pues veo mucho desconocimiento de lo que es en realidad la diabetes tipo 1 y el correcto manejo que ella requiere.


El sitio web SoyChile.cl dice: 

“Hay que destacar que la diabetes fulminante ocurre a cualquier edad y causa dependencia a las inyecciones de insulina, siendo el mejor tratamiento el trasplante de páncreas.”



Y ahí vamos con el mito: “Ah… Esa diabetes, la que tú tienes, la tipo 1… Ah, esa es de la mala, cierto?”


¿Existe la diabetes fulminante?


Sí, pero no. Es decir, no hay diferencia en el tratamiento si es o no es fulminante.

Si por fulminante entendemos que apareció de pronto, claro, todos tenemos diabetes fulminante. Darle la connotación de fulminante o cualquier otro adjetivo suele demostrar cierto desconocimiento, o el deseo de hacer aparecer como grave algo que no lo es tanto.




Sin embargo, la literatura médica nos muestra algún estudio por ahí en donde se la describe como una diabetes en que el paso de la glicemia normal a la hiperglucemia es muy rápido, no más de 4 a 5 días. Y se la catalogaría como Diabetes Tipo 1 B, sin presencia de anticuerpos, los que sí están presentes en la diabetes Tipo 1 A, la que tenemos la mayoría (se supone).


Pero es de muy rara ocurrencia. De hecho hay muy pocos casos reportados fuera de Japón. Y según mis fuentes no corresponde al diagnóstico que tiene el chico en Antofagasta. Él tiene la misma diabetes tipo 1 que tenemos la mayoría de los tipo 1 en Chile. Ni más grave, ni más leve.

 Diabetes tipo 1 y ya.

No los voy a aburrir con muchos datos científicos, les dejo el enlace para que lo consulten.

Lo importante es que sea del tipo que sea, A o B, la diabetes tipo 1 tiene un único tratamiento desde el inicio: insulina subcutánea, alimentación saludable, ejercicio y educación.



¿Alguien dice que tiene que pinchares 17 veces al día? ¿Agrega que lo hace cada vez que come? 
Si lo hace 17 veces al día, y eso provoca alarma en los periodistas que buscan la verdad, deberían preguntarle a ese paciente por qué lo hace. ¿Acaso come 17 veces al día?



Recuerdo cuando a mi me preguntaban cuántas veces me media la glicemia, o cuántas veces me inyectaba insulina (cuando usaba multidosis, uno de los tratamientos más avanzados). Mi respuesta era una sola: las veces que fuera necesario. Y estoy seguro que más de alguna vez me inyecté quizás 20 veces. El punto es que con eso conseguía A1c de 6%… Y no 12% como nos enteramos que tiene el paciente en cuestión. Más inyecciones no es sinónimo de gravedad.
Por cierto que 17 veces parece exagerado… Quizás algo no está bien en el control de la diabetes de Bryan. ¿Quién nos puede decir esto? ¿Su médico tratante del Hospital Regional de Antofagasta tal vez? ¿Algún profesional de la prensa le ha preguntado? ¿O a las autoridades del hospital como ente prestador del GES para diabetes en la ciudad?

¿Existe el transplante de páncreas como tratamiento de la diabetes?



Sí pero no.

La diabetes tipo 1 tiene un componente autoinmune en su origen muy fuerte.

Se ha intentado el transplante de páncreas completo con resultados pobres. El transplante de células beta ha tenido un poco más de éxito.


Para evitar el rechazo, las personas que son transplantadas de cualquier órgano deben tomar terapia de inmunosupresores de por vida. Esos fármacos, además de dejar el sistema de defensas bastante a mal traer, tienen entre otros efectos secundarios elevar la glicemia… lo que en muchos casos desencadena una diabetes por medicamentos…
¿Condenados a tener diabetes? Parece. O pincharnos de por vida. 



¿En qué caso está indicado el transplante de páncreas? Pero de donante fallecido estamos hablando, porque no se transplanta un páncreas artificial que NO EXISTE hoy… Ta entendieron señores periodistas, o no?


Cuando a raíz de las complicaciones de la diabetes se produce daño renal (nefropatía) muy serio, al nivel de requerir urgentemente un transplante de riñón. En ese caso, se evalúa al paciente para ver si es candidato a doble transplante, ya que si no le transplantan el riñón se muere. Y como tendrá que tomar inmunosupresores de todas formas, se hace también el de páncreas simultáneamente.

Y en algunos casos ha habido éxito.
Pero nada en medicina está garantizado.



Obviamente para ser candidato no basta con tener la falla renal y diabetes, también hay que cumplir con una serie de requisitos estipulados en los protocolos médicos. Por eso siempre es importante preguntar a los médicos. ¿Médicos? Amigos periodistas… Los médicos, esos profesionales que tratan a los pacientes.


Entonces sí se puede transplantar el páncreas… 
Pero no se hace un transplante de “páncreas artificial” porque en ese caso hoy estamos hablando de una bomba de infusión de insulina, de uso externo, que se conecta con una cánula al cuerpo.


Afirman que Bryan “está número 1 en la lista de pacientes esperando transplante en Antofagasta”. Sería bueno consultar al hospital si nos pueden confirmar eso que dice una y otra vez la Conductora de TV Kathy San Martín.







Mis reflexiones.


¿Qué clase de periodistas tenemos que no son capaces de buscar más información?

¿Cómo volveremos a creer en los llamados a la solidaridad cuando vemos notas que adolecen del análisis científico que cualquier tema de salud requiere?

¿Por qué ningún medio ha buscado al médico tratante de Bryan y le pregunta su opinión?
¿Cómo puede un ente del Estado, en este caso la Municipalidad de Antofagasta, hacer un llamado a colaborar sin las consultas pertinentes?
¿Qué le pasó a Bryan en el camino desde su diagnóstico hace 4 años para llegar a este extremo?

Ya lo escribí por ahí. Quizás lo primero que pensemos es que el chico termina siendo la víctima de un sistema que no ha logrado entregarle las herramientas de educación adecuada. Pero la verdad es que no. Él ha contado con un equipo de profesionales de la salud de primer nivel, que ya se lo quisieran las clínicas privadas.


El chico necesita ayuda, eso está claro, pero no es la ayuda que las notas de prensa mencionan.



La ayuda que él necesita es educación diabetológica… Y entender que si no se cuida las consecuencias se pagan. Y no hay tecnología que pueda reparar eso.

Quizás hay otros problemas al interior de la familia que no conocemos. Escribo en base a lo que conozco.


Para muchos adolescentes, que les hablen de las complicaciones de la diabetes (retinopatía, nefropatía, neuropatía o problemas cardiovasculares) es igual nada, no creen. Dicen que eso les pasa a los viejos… Quieren vivir su vida y la diabetes es un estorbo. Y los entiendo. Por eso es que es tan importante una red de apoyo sólida, que parte con la familia y sus amigos, su entorno.


Cada vez se está viendo más que los chicos con 3 o 4 años de mal control, como es el caso de Bryan, están presentando complicaciones que surgían luego de muchos años de una diabetes mal controlada.

 Pueden ver un estudio acá.

Con mucha rabia alguien decía en un comentario: “Ya, dejen decir qué tipo de diabetes tiene, o de si se hace o no el transplante y ayúdenlo, necesita ayuda…”


Lo único que le puedo decir a Bryan y su familia es que confíen en su equipo médico, porque es de lo mejor. Pero el equipo médico lamentablemente no puede ir a la casa a verlos…



¿Algo positivo?


Sí. El espíritu con que muchos dejaron sus comentarios al reparar en la cantidad de errores que se cometían en cada comunicación que veíamos del tema. 
Me gustó esa especie de defensa corporativa. Yo no se los pedí y poco a poco se fueron sumando. Algunos con la clara intención de ayudar, hasta tomar contacto directo con Bryan. Y la mayoría con los argumentos claros para discutir las barbaridades que leíamos una y otra vez. 
Les doy las gracias por eso.


Quienes tenemos diabetes tipo 1, o aman o conocen a alguien que la tiene, sabemos lo difícil que es luchar contra los estereotipos y la etiquetas que la sociedad nos impone. O las que la diabetes tipo 2 y el mal control de ella nos ha endosado.


Las personas comunes no conocen las diferencias entre diabetes tipo 1 y tipo 2, están llenas de mitos y prejuicios, y para todo el mundo somos “pobrecitos” por tener que inyectarnos.


Kathy habló de que “Bryan se mutila los dedos… Existe la posibilidad de un páncreas artificial, lo que permitiría a Bryan, tener una vida más normal, sin tener que, prácticamente, provocarse daño inyectandose tantas veces al día. El se pincha estomago, piernas, costillas.”…


Contra esa ignorancia luchamos. Ese es el enemigo. Y me siento orgulloso por todos ustedes, que salieron como un ejército a defendernos y tratar de derrotarlo.


¡Que duda cabe! Podemos llevar una buena calidad de vida, asumiendo desde el principio la mochila que significa una enfermedad crónica.

Y son muchos los buenos ejemplos de manejo de diabetes tipo 1 que no salen en los medios, que no son noticia. Pero vamos paso a paso, poco a poco.



Podemos ser felices teniendo diabetes, eso es lo importante, porque muchos hemos demostrado que sí se puede.


La educación es la clave.

Pero tampoco se puede educar a quien no quiere que le eduquen.



Dicen que la diabetes mata. Yo soy un convencido que la ignorancia mata más.


Marcelo González Guzmán.

Actualización 07.07.2014.

Alceldesa de Antofagasta gestiona interconsulta...

La medicina no es una ciencia exacta.
La relación médico – paciente está mediada por una serie de factores, no todos de fácil manejo.
Como pacientes, tenemos derecho a una segunda opinión… Siempre y cuando hayamos escuchado la primera.

No me niego a que Bryan venga a Santiago a buscar una segunda opinión.
Lo que lamento profundamente es que con el aval de una autoridad, que parece no conocer la realidad sanitaria en el área de diabetes de la comuna que dirige, se instale la idea que en Antofagasta no hay médicos calificados.

Le sugiero a la alcaldesa que llame al Hospital Regional y lo compruebe. A menos que le resulte más barato pagar los pasajes a Santiago que pedirle al paciente que vaya a sus controles donde por GES se estuvo atendiendo.

De hecho la nota dice que ella gestionó una interconsulta con un especialista del Hospital Clínico de la Universidad Católica de Santiago. ¿La interconsulta no debería ser pedida por el médico tratante GES?

Si se preocupa de verdad, se enterará de las capacidades del equipo de profesionales que atiende a los niños y adolescentes con diabetes de su ciudad.
Si se preocupa de verdad, debería cambiar a sus asesores.

Marcelo González Guzmán.

(Ah… Bryan no sale en la foto… imagino que no se sentía bien).

Medtronic abre oficinas en Chile contándonos de sus avances y sobre páncreas artificial.

Sin título

Ayer miércoles 25 de junio estuvimos en el auditorio de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, en Santiago, para asistir a la presentación – lanzamiento de las oficinas que Medtronic abre en Chile. Si bien la compañía comercializará directamente su amplia cartera de productos para diversas patologías, era la diabetes y las bombas de insulina lo que nos convocaba.



La invitación decía que Mieco Hashimoto, Gerente de Educación y Entrenamiento de Medtronic, dictaría una conferencia titulada “¿Dónde estamos en el camino al páncreas artificial?”, y así fue.


Conozco a Mieco desde 2006, cuando las bombas de insulina llegaron por primera vez en forma oficial a Chile, y creo que es una de las profesionales más capacitadas en este lado del mundo para hablarnos justamente de estos temas. Sobre todo por la cercanía que tiene con los pacientes y el trato muy personal que brinda. Pero que su nombre no los lleve a confusión, Mieco es brasileña, por lo que en un primer momento resulta curioso escucharla hablar en un español con mucho acento portugués, mientras nos mira con sus brillantes ojos rasgados que revelan sus ancestros japoneses.



Pasadas las 19:30 subió al escenario Guillermo Falco, Gerente Regional Diabetes Medtronic – Cono Sur, para dar la bienvenida y contar a grandes rasgos esto de la instalación de Medtronic en Chile. Hay confianza en el país, en la estabilidad, en las regulaciones, en el mercado. Es un paso importante. Por otro lado, vienen con la idea que les transmitió el nuevo presidente de la compañía: seguir focalizados en tres aérea: tecnología, investigación y contacto con la comunidad, este último, el que menos ha sido explotado, por lo que una instancia como la de ayer es un muy buen paso.


Como decía el comunicado enviado hace unas semanas, todo el personal que trabajaba en SP Medical, distribuidor de Medtronic Diabetes desde 2010 en Chile, pasa a trabajar en Medtronic Chile, con lo que seguiremos viendo las mismas caras, pero enfocados en mejorar el servicio. También se espera ampliar la oferta de accesorios e insumos.


Luego Josefina Vera, Educadora de Medtronic Chile, contó sobre el nuevo Sensor Enlite, que se espera esté en el país a fines de julio próximo, siendo Chile el primero en América en tenerlo disponible.

En breves y simples palabras se ha mejorado el diseño de la pieza y su precisión. Mejor conexión entre el sensor y el transmisor, con una unión más segura. Nuevo diseño del parche adhesivo para mayor comodidad. Se elimina parte del tubo que recubre el sensor, con lo que el volumen implantado bajo la piel se reduce en un 80%.
En el tema de la precisión, se han resideñado los electrodos del sensor lo que mejora su desempeño, y la membrana que lo recubre ha sido optimizada para darle un rendimiento más consistente a lo largo de su vida útil, que sigue siendo hasta 6 días.

Luego fue el turno de Mieco, quien comenzó hablando un poco de la historia de Medtronic en el ámbito de las bombas de insulina y cómo ha sido pionero en este campo. Desde la primera bomba de insulina lanzada comercialmente en 1983 hasta llegar a la primera bomba de insulina con sensor de glucosa integrado que suspende la infusión en caso de hipoglucemia (la Paradigm Veo en este lado del continente).

Ella dejó muy claro un concepto que mal entendido puede llevar a depositar demasiadas expectativas en un aparato electrónico como la bomba Veo: “Paradigm Veo no evita las hipoglucemias, lo que hace es proteger de las hipoglicemias severas”. Una bomba como la Veo le aporta tranquilidad al paciente, sobre todo a los padres de niños pequeños.


Prosiguió presentando la que según ella es “un paso más para llegar al páncreas artificial”, la bomba de insulina Minimed 640G, que posiblemente sea lanzada a fines de año en el mercado europeo.

La gran caracteristica de Minimed 640G es que además de presentar la característica que ha hecho famosa a Veo (suspensión de la infusión al llegar a un límite preestablecido), gracias a un complejo algoritmo ofrece también una “suspensión predictiva”, esto quiere decir que previa programación del usuario y con los cálculos que realiza en forma interna, la bomba “evaluará” la tendencia de la glucosa prediciendo lo que sucederá en 20 minutos más. Así detendrá la infusión en caso que se aproxime una hipoglucemia.

Anticipar lo que sucederá hace que el paciente esté menos tiempo hipoglucémico. Y el autoreinicio de la infusión será automático cuando los valores del sensor indican una recuperación, con un máximo de 2 horas suspensión.


Minimed 640G tiene un nuevo diseño externo, más acorde con los gadget tecnológicos a los que la industria nos tiene acostumbrados hoy día, por lo que esperamos con ansias su lanzamiento.

Hablando propiamente de “páncreas artificial”, Mieco primero sentó las bases sobre las que se sustentan todos los proyectos que están en desarrollo hoy en día. Y tienen que ver con buscar un mejor control gucémico para los pacientes, disminuir el temor previniendo las hipoglucemias, y disminuir la carga que la diabetes significa para los pacientes y las personas que le rodean. En ese sentido, cualquier dispositivo que se desarrolle debe ser fácil de usar, debe ser seguro en los envíos de insulina y también mostrar seguridad en el control glucémico. Todo ello se consigue con la evolciuón de los software controladores, el algoritmo y la constatación en la práctica clínica de su efectividad.


La realidad por dura que parezca es que hoy en día no existe un páncreas artificial. Lo que sí hay son muchos y muy buenos proyectos de investigación. En USA, en Israel, en España, Reino Unido, por nombrar algunos. Lamentablemete en nuestra América Latina, nada todavía.
 Hay investigación que incluye solo insulina y otros proyectos con insulina y glucagón. 


Mieco termina su charla afirmando que el páncreas artificial es un sueño. Y que hay centenares de científicos e investigadores trabajando para hacer realidad el sueño de los pacientes y sus familiares.



Un sueño que muchos como yo esperamos ver hecho realidad.


Problemas de la diabetes… y un usuario de bomba de insulina.

La vida no es fácil… Aunque se esté de vacaciones.

Esta tarde antes de comer me medí… Y vaya sorpresa! 305 mg/dL marcaba el glucómentro. Estaba tan sorprendido pues había estado un poco bajo en la tarde, pero no me había sobre tratado, que no atiné de inmediato a hacer lo que la experiencia indica en una situación así: volver a medir. Y es que cuando casi no hay síntomas y el repaso mental indica que se hizo todo lo que se acostumbra a hacer, sin omitir inyecciones o comer de más, hay que buscar las causas y tratar de encontrarlas.

Acá está la consecuencia de la obstrucción del catéter... #diabetes #diabetestruobles #tipo1 #type1 #insulinpump #bombadeinsulina #insulin #insulina #cateter #catéter #glucómetro #glucometer #glicemia #glucemia #bloodglucose #test #hight #alta #hiperglice

Pues ya pensando con más calma me medí otra vez, pensando que las manos podían tener algún tipo de residuo de comida o que el glucómetro anduviera pensando ya en la samba del Carnaval de Río que pronto comienza por acá…

No. No estaba equivocado. 294 mg/dL marcó esta vez. Prácticamente la mismo, y dentro de los rangos de error que se aceptan (otro dedo, otra gota de sangre, otra prueba distinta a la primera).

Está bien… Sigamos pensando. Mientras me pasé el bolo para corregir y para cubrir los pocos hidratos de carbono que tendría mi cena (una ensalada liviana).

Hice el gesto para tomar mi bomba de insulina, giré, la miré y paf!!!!!
Ahí estaba la causa de la hiperglicemia, a la vista de todos: el catéter de la bomba estaba siendo presionado, y por lo tanto obstruido, por el clip que sujeta la bomba a mi cinturón. Ahí estaba la explicación para la hiperglicemia. La insulina basal no estaba pasando como es debido.

Esto explica una glicemia de 305 mg/dL. El catéter estaba siendo obstruido por el clip con el que llevo la bomba en el cinturón, impidiendo el paso de la insulina casi en su totalidad. #diabetes #type1 #tipo1 #problemasdeladiabetes #diabetestruobles #bomb

Lo que ocurre es que esta tarde nos quedamos en el departamento y dormí una pequeña siesta. Y para no tener problemas hice algo que no acostumbro: puse la bomba en el mismo lado en el que tengo la cánula en el cuerpo. Por lo general las uso en el lado contrario: si la cánula la tengo al lado derecho, pongo la bomba en mi cinturón en el lado izquierdo, y con eso el catéter (el tubo largo por donde va la insulina desde la bomba hasta la cánula que está insertada bajo la piel) queda completamente estirado, sin riesgo de enredos ni “atrapamientos” indeseados (¿les conté de las veces en los que ha salido volando todo al engancharse en la manilla de alguna puerta?).

Lamentablemente esta situación de obstrucción no es detectada por la bomba. Sólo detecta la nula infusión, lo que no era el caso pues debe haber quedado pasando una mínima cantidad…

Por lo que no queda otra cosa que estar atentos y seguir usando la bomba en el lado contrario, para seguir disfrutando las vacaciones.

La vida con bomba de insulina no es color de rosa.

Bajando... #diabetes #tipo1 #type1 #hiperglicemia #insulin #insulina #glucómetro #cosasdeladiabetes

Las últimas 24 horas han sido como en una montaña rusa… Y literalmente, porque yo en las montañas rusas me mareo y termino con náuseas… igual que ayer.

Por eso yo digo “antes de probar la terapia con bomba hay que conocer muy bien los pro y los contra”.

Este es uno de los contra: la cánula queda mal puesta (lo comprobé al sacarla, le había dado a un vaso sanguíneo dificultando la absorción de la insulina) y en pocos minutos, al no estar recibiendo la insulina al ritmo apropiado ya estaba con una hiperglicemia de aquellas.

Si ya teniendo diabetes y usando como tratamiento inyecciones con jeringas o lápices hay muchas variables que debemos tratar de controlar, con bomba se suman variables “mecánicas” que son críticas cuando una de ellas se hace presente negativamente.

Una cánula doblada, porque entró en una zona donde la piel era un poco más gruesa por ejemplo, o al aplicarla hicimos un movimiento que hizo que se desviara, va a hacer dificultoso el paso de la insulina, sobre todo el micro goteo basal.

Una cánula que da justo en un vaso sanguíneo va a provocar una mini hemorragia. Y esa sangre también va a afectar la forma en que se absorba la insulina, si es que no derechamente tapa la cánula y le impide el paso.

Un reservorio con más de un uso va a presentar mayor resistencia al pistón del motor que empuja la insulina para que salga.

Me explico: el reservorio es el depósito de la insulina en la bomba. Es como el cuerpo de una jeringa. Como las jeringas, tiene un tapón de goma que es empujado por el pistón, un “brazo” para que la insulina salga.
Muchas de las personas que usamos bomba de insulina, como medida de ahorro reutilizamos el reservorio. ¿Pero qué pasa? Al ir liberando la insulina, la cara interna del reservorio va quedando en contacto con el aire hasta que lo cambiemos o lo rellenemos. Y ahí también quedan restos de insulina, que se seca. Y cuando lo rellenamos, ese depósito en las paredes ofrece resistencia al émbolo. Entonces cuando se está usando la infusión basal, con microgoteos, se mueve muy poco. Y esto, lamentablemente el sistema de la bomba no lo detecta (como si lo hace con oclusiones importantes). Y el resultado es una hiperglicemia preprandial que no esperábamos.

Entonces hay que pensar que todas las piezas mecánicas pueden fallar por lo que hay que descartar que sea la cánula, el reservorio y hasta la misma bomba que presente una falla. Hasta pensar en que la insulina podría tener algún problema.

Finalmente, con elementos como jeringas y cartuchos de insulina de repuesto tanto para la nasal, como para los bolos de alimentación y corrección, podemos solucionar el impasse.

Pero para eso, hay que estar preparado.

No me parece.

No me parece que la legislación sanitaria chilena permita importar algunos insumos médicos y venderlos sin ningún control.

No me parece que se venda una bomba de insulina de reconocida calidad a través de portales de compra y venta de todo tipo de productos.

No me parece que se oferte una bomba de insulina publicando en páginas de redes sociales de grupos de pacientes, especialmente de provincia, aprovechando la falta de información de muchas personas.

No me parece que se induzca al error haciendo creer que se es el representante oficial de la marca cuando esa representación no existe.

No me parece que se ofrezca el envío por correo, aduciendo que leyendo el manual, en 20 minutos cualquiera puede aprender a usar la bomba de insulina.

No me parece que profesionales de la salud, en su condición de pacientes, avalen tal práctica y digan que no se necesita la ayuda de ningún médico.

No me parece que para justificar esta forma de venta se diga que “todas las empresas lo hacen”, porque eso no es verdad.

No me parece que se confunda a pacientes que están ávidos de probar algo nuevo que mejore su condición.

No me parece que no haya un protocolo médico establecido para realizar la instalación de esta bomba.

No me parece que se use el nombre de instituciones de salud pública para avalar esta tecnología.

No me parece que se atribuya rencor a mis comentarios por no usar el producto, pues lo que cuestiono es la forma de comercializarlo.

No me parece se use con un “sentido ético” material de otro laboratorio para avalar la venta de esta bomba, pues eso es simplemente robo de propiedad intelectual y un intento de validarse con el prestigio de otro.

No me parece que los propios pacientes que usan las redes sociales no sean capaces de cuestionar estas prácticas, y con su interés avalen algo que puede terminar atentando irremediablemente contra su salud.

No me parece que los propios pacientes digan que es más económica y ni siquiera se hayan sentado con una calculadora a proyectar el costo real de este tratamiento (costo no cubierto por el GES).

No me parece que luego de ver varios fracasos de la terapia con bomba por generar sobre expectativas se siga diciendo que la decisión es exclusivamente del paciente, y que si el médico no apoya, simplemente se cambia de médico.

No me parece que justo en el momento más delicado de todo el tiempo que llevamos siendo beneficiarios del GES, cuando se estudia la incorporación de la terapia con bomba de insulina y monitoreo continuo al tratamiento de la diabetes tipo1 luego de la publicación de las Guías Clínicas, por un manejo desprolijo por parte de un proveedor podamos ver naufragar el deseo que muchos tenemos hace tanto tiempo.
La verdad es que no me parece y no me podía quedar sin decirlo.

Marcelo González Guzmán

 

 

Nota:
En Chile al 18 de junio de 2012 existen tres empresas que tienen  la representación oficial de la marca de bombas de comercializan:
Alatheia-Medical, Bomba Dana de Sooil.
SP Medical, Bombas Medtronic.
Health Tech, Bomba Willcare.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Bombas

Ya lo escribí antes y lo repito. Las redes sociales sirven para algo más que comentar el reality de turno.
Y la respuesta que conseguí por parte de los organismos competentes luego de hacer las preguntas apropiadas me lo reafirma.

Ya lo habíamos visto en el último Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes de noviembre pasado en Antofagasta. 
La Dra. Francisca Ugarte presentó un resumen con las principales novedades que incluían la nueva Guía Clínica AUGE Diabetes Mellitus tipo 1. En su elaboración participaron destacados profesionales sanitarios e instituciones ligadas al tema.

Uno de los temas era la incorporación de la terapia con bomba de insulina y el monitoreo continuo de glucosa como parte del tratamiento. Eso sí, bajo condiciones claramente definidas en los protocolos.

Más que los detalles de cómo sería el procedimiento para la instalación de una micro infusora de insulina en el paciente, la pregunta que terminó instalándose al finalizar el panel en aquella oportunidad era cuándo sería realidad todo lo que veíamos como un tremendo avance. Pues bien, había que esperar a que primero se publicaran y de ahí que FONASA incorporara las nuevas prestaciones a su codificación.
Hace un par de semanas, revisando como hago siempre el sitio del Ministerio de Salud, me encontré con que las guías ya habían sido publicadas en diciembre del año pasado.
Y ahí, en las páginas 26 a la 31, como se dijo en el Congreso de la SOCHED está considerada la bomba y el monitoreo. Pueden leer y descargar el documento PDF acá.

Córcholis! Díjeme a mi mismo… ¿Qué pasa ahora? ¿Qué significa esta publicación? Dice que fue publicada en diciembre del año pasado… Entonces… ¿Cuándo podremos, junto con nuestros médicos, exigir que esto sea realidad?

 ¿A quién le pregunto? ¿A mi isapre, a mi médico, al Ministerio de Salud?..

Y vaya! Tenía frente a mi al destinatario de la interrogante.
Hacía poco había visto un par de twitts de FONASA y SALUD RESPONDE, cuentas oficiales en la plataforma de microblogs Twitter para comunicarse y resolver dudas.
Entonces, yo que me considero un e-paciente, un paciente empoderado gracias a las redes sociales, y con el ánimo de salir de dudas y poder comunicar aquello a todos quienes me siguen, pregunté vía twitter simultáneamente a FONASA y SALUD RESPONDE, quienes aparecen como los primeros en la cadena de instituciones que pueden dilucidar una consulta de este tipo.
Y vía twitter SALUD RESPONDE fue el primero en responder. Bueno, su respuesta no me gustó mucho pues lo que respondió fue que mejor llamara a su plataforma telefónica, al 600 360 7777…
Ok. No estaba para discutir así que lo hice.
Me atendieron muy amablemente. Como la pregunta era compleja de contestar (“Veo las guías clínicas de DM1 en el sitio del MINSAL y aparece la bomba de insulina… Me la cubrirán?”) me derivaron con alguien más calificado. 
El enfermero que me atendió sabía bastante bien la legislación vigente, pues lo primero que me dijo fue que “las guías son sugerencias y luego de la publicación de las mismas deben ser refrendadas en un Listado de Prestaciones Específicas”, que es un anexo del decreto del GES. Me dijo donde buscarlo en el sitio del Minsal y lo encontré fácilmente. Acá pueden verlo. Es un documento PDF también. Comprobé yo mismo que desde la página 61 a la 64 están las prestaciones vigentes para Diabetes Mellitus Tipo 1, en donde todavía no aparece el tema de las bombas y monitoreo continuo.

Entonces la primera respuesta es: mientras no aparezca en el Listado de Prestaciones Específicas la bomba de insulina no está cubierta, por lo tanto no se puede exigir.

¿Y cuándo se podrá exigir? pregunté de vuelta. Y el enfermero, al otro lado de la línea, fue muy honesto para decirme que esa pregunta era difícil de contestar, pero que hay plazos legales que deben cumplirse y que si bien él no manejaba esa información en ese momento, pensaba que quizás hacia fines de este año o durante el próximo.

No terminaba de agradecerle la excelente atención vía telefónica, que por lo menos me hacía quedar un poco más conforme en términos de saber plazos, cuando me llega la respuesta de FONASA vía twitter…
Ellos me decían que dado mi interés y la complejidad del tema me responderían al cabo de unos días en un mail con más información. Recuerden que twitter permite sólo 140 caracteres por publicación y esto iba para largo parece 😉

Pero ante mi sorpresa… así lo hicieron.
 Uno tiene la idea que todos los organismos del Estado son unos mastodontes burocráticos para moverse y responder frente a una consulta. Ha habido tan malas experiencias que se confía poco. Pero puedo dar fe, que al menos a mi me dejaron satisfecho con la respuesta y los plazos que se tomaron para darla.

Lo primero que aclara FONASA es que el infusor de insulina es un dispositivo médico, y como tal no está sujeto a codificación en los Aranceles de FONASA, ya que sólo se codifican prestaciones y prótesis, no insumos ni medicamentos. Entonces hablar que “estamos esperando que FONASA codifiqué la bomba” no es correcto. 

Por otro lado, me informan en el mail que efectivamente el Ministerio de Salud está llevando a cabo la actualización del GES (bueno, eso ya lo sabía), y que es un proceso que se realiza cada 3 años con el fin de estudiar mejoras que sean factibles de garantizar en el plan.
 Ahí es donde aparece el análisis de la bomba de infusión de insulina (recomendado por la evidencia científica) como posibilidad de ser garantizado, considerando entre otras variables la disponibilidad en el mercado y los recursos monetarios factibles de destinar para dicho fin.  

Claro, acá aparece el Ministerio de Hacienda al baile, pues son ellos, los que en base a la Ley de Presupuesto, se ponen con los fondos que se necesitan para financiar las prestaciones.

 El mail de FONASA es claro. Dicen que no todo lo incorporado (recomendado) en una Guía Clínica es garantizable, pues hay muchas variables a considerar, incluidas el total de las patologías cubiertas… Pero que si finalmente, luego de toda la revisión la bomba de insulina “es priorizada dentro de las mejoras para el conjunto de los problemas de salud AUGE, en julio de 2013 será posible contar con la garantía explícita de este dispositivo para el tratamiento de la Diabetes Mellitus 1”. Y es que en esa fecha entraría en vigencia en nuevo Decreto GES, que como hemos visto establecería la ampliación y/o modificación de las garantías actuales.

Entonces, más claro ponerle agua 😉

Las Guías Clínicas son sugerencias. Lo que vale finalmente es lo que parece publicado en el Decreto GES, el listado de prestaciones específicas.
Hoy la bomba de insulina y el monitoreo continuo están en las guías validadas y publicadas en diciembre de 2011, pero no están en las prestaciones todavía. Y el plazo para su posible incorporación vence en julio de 2013.

Es decir, no nos queda más que esperar no sólo a que el tiempo pase, si no que también que las autoridades que deben evaluar todos los antecedentes consideren que una terapia que en el presente aparece como más costosa que cualquiera otra, bien utilizada representa una disminución notable de las posibles complicaciones en el largo plazo. Y ahí estará el ahorro económico.

Hemos sido pacientes desde nuestro diagnóstico. Supongo que lo podemos ser por poco más de 12 meses. Y llegado el momento, preguntaremos en qué va el trámite.

A eso me comprometo y cuento con el aliado de las redes sociales :)