La vida diaria

Diabetes y embarazo, una experiencia personal.

Tengo Diabetes 1 hace 20 años y quiero tener un hij@!

Javiera
Hola soy Javiera, tengo diabetes desde los 12 años, hoy tengo 32 y quiero tener un hij@!
Comencé este camino hace un año aproximadamente, porque hay que prepararse.
Siempre supe que podía hacer de todo teniendo una diabetes bien controlada, pero cada desafío nos enfrenta a nuevos requerimientos, nuevas metas, más exigencias… Jajaja como si ya tuviéramos pocas!
Como siempre dice mi partner Marcelo… “No somos médicos ni chefs, por lo tanto no damos recetas”. Pero hablamos desde la experiencia… y de la buena, del cuidado de la diabetes con un equipo que te acompaña, de cuidarse siempre y EDUCARSE! Es que si Elliot Joslin estuviera vivo seríamos amigos, lo sé! Porque la Educación es el tratamiento de la diabetes.
Les cuento que mi hemoglobina glicosilada (HbA1c) hace años no supera los 6,5% y no porque quiera tener hijos desde hace tiempo (por lo menos 15 años), sino porque quiero vivir y vivir bien. La vida es muy buena y entretenida para llenarse de malas experiencias. El trabajo es duro, pero de verdad se puede lograr!

En este tema, diabetes y embarazo, hay de todo.

Experiencias buenas, malas, discursos correctos y algunos equivocados; pero sea lo que sea que busquen deben llenarse de buenas fuentes.

También encontrarán recomendaciones claves para el proceso PREVIO al embarazo, las que entrega la Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en inglés) por ejemplo, son buenas y claras:

Cuidados pre concepcionales con tu equipo ginecológico.

  • cuidados de Diabetes con tu equipo endocrino, ¿cuáles?
    • HbA1c menores a 7%.
    • Meta glicemia preprandial: 70 – 119 mg/dl.
    • Meta glicemia 1 hora postprandial: 100 – 140 mg/dl.
    • Hábitos saludables, peso, alimentación y ejercicio,
    • Realizar un examen previo al embarazo que incluya: HbA1c, Presión Arterial, saber si hay y tener control de enfermedades al corazón, riñón, nervios y ojos.
    • Además realizar un examen de la Tiroides.

Todas estás recomendaciones son generales y están acompañadas de lo que TU equipo de diabetes te recomiende, todas las personas somos diferentes y necesitaremos cuidados especiales según nuestros requerimientos, pero esto nos entrega una buena guía.
¿Qué hice yo?
Prepararme, leer mucho, cuidar mi peso y alimentación siempre, hacer ejercicio regularmente y mucho más.

Yo uso bomba de infusión continua de insulina hace por lo menos 10 años, por lo tanto estoy entrenada en este tratamiento y desde esta vereda les hablaré, pues es lo que yo manejo. Además un mes antes de embarazarme comencé a usar el FreeStyle Libre, el sensor de Glucosa Flash que fue (ya les detallaré) una TREMENDA ayuda.

Lo previo para mi fue al menos estar un año antes con una HbA1c de 6,1%. ¿Por qué? Porque es necesario asegurarse que podemos controlar la diabetes sin agregar el embarazo aún. Creo que “ponerse las pilas” cuando ya estás embarazada es muy encima, y aunque hemos escuchado muchos casos de éxito, la recomendación de HbA1c es baja durante el embarazo, por lo tanto vale la pena entrenarse antes, porque lograrla después no será sencillo.

Los primeros 3 meses del embarazo son claves para la formación del bebe, por lo tanto si tu diabetes está en control te aseguras que esa etapa está ok! En cambio, si decides comenzar a “controlar tu diabetes” luego de saber que estás embarazada podrías demorar unos 2 o 3 meses en lograrlo, justo el tiempo que tu bebe te necesita al 100%.

Bueno, con toda esta etapa previa en orden, ahora la campaña es embarazarse… 😉 Para mi fue una buena experiencia. Rodearte de buenas energías y pensar positivo es clave, amor, familia y amigos.

Yo decidí además que fuera un proceso de pareja y no grupal… Jajajaja, no sé pero creo que guardar este proceso para nosotros fue una buena decisión.

Y bueno… Con 6 semanas… Ya era evidente el “atraso” y estaba embarazada!
Test positivo y al doctor! Todo bien y a esperar la “temida” eco del primer trimestre.

Respecto de la diabetes, las recomendaciones en este periodo son “cuidarse” lo mejor posible, es un periodo clave para el embarazo y desarrollo exitoso de éste. Muchos embarazos se pierden antes de las 8 a 12 semanas y a veces nada tiene que ver con Diabetes, por lo tanto estar cuidada y bien es lo mejor en este periodo.

Cuando ya estás embarazada, con qué equipo deberías contar?

  • Ginecologo que haya atendido pacientes con diabetes o que tenga experiencia. Además de su equipo (Matrona, nutricionista, etc.)
  • Pediatra para atención del bebe en el parto y sus posibles complicaciones.
  • Diabetologo que se comunique con equipo que controla el embarazo y que idealmente haya preparado el periodo previo a este junto a ti.
  • Tu eres la LIDER de tu equipo, siempre!

Les dejo un resumen de mi diabetes ese primer trimestre… que en realidad es como si no estuvieras embarazada. Técnicamente los cambios hormonales que “afectan” tu control, vienen después, por qué? porque las hormonas que aumentan los requerimientos de insulina y que afectarán tu diabetes se producen por la placenta y en los primeros meses la placenta recién está formándose, aún no funciona en su 100% (por decirlo de alguna manera fácil).

Así que en resumen, este periodo fue un paraíso en mi diabetes. Como ademas me puse muy estricta mi HbA1c del inicio bajo de 6,1% a 5,7% yo feliz! la verdad es que debo decir orgullosa que siento que le cumplí a mi bebe, mi parte ya estaba hecha, ahora sólo le tocaba crecer sanit@.

Me dediqué a observar mis curvas de glicemia, descargar informes de mi sensor y enviárselos a mi diabetologo para que estuviera al tanto.

Debemos recordar que en este periodo pueden aparecer algunos síntomas propios del embarazo, nauseas, vómitos, mareos, sueño, etc. etc. Tal vez esos podrían dificultar el control de la Diabetes, me imagino que especialmente cuando los síntomas están relacionados a la comida, si efectivamente no toleras nada y vomitas mucho, probablemente será más difícil estar bien.

Afortunadamente yo no tuve ninguno de estos síntomas, por lo tanto mi foco estuvo en Diabetes solamente.

Les cuento que comencé a mirar más las curvas y gráficos, a corregir periodos de basar que no andaban tan bien, etc. etc. Junto a mi Diabetólogo, observamos y ajustamos, a las 10 semanas de embarazo me pidieron unos exámenes de rutina (que generalmente se hacen a las 8 semanas), en estos agregué la HbA1c y esta fue de 5,7% por lo tanto, estábamos perfectos!

*Las recomendaciones ya embarazada, entregadas por la ADA ahora son:

  • Meta glicemia preprandial: 60 – 99 mg/dl.
  • Meta glicemia postprandial: 100 – 129 mg/dl (1 a 2 horas desde el inicio de la comida), aunque mi diabetologo me pidió máximo 120 mg/dl.
  • HbA1c 6%.

Este fue el análisis que hicimos:

  1. Mirar las curvas y obvio… ver más allá!Patrones diarios FreeStyle LibreExplicación: esta es una de las imágenes que te entrega la descarga de datos del FreeStyle Libre, un resumen de los días descargados en gráfico y además con las lecturas de glucosa, ósea todos aquellos puntos grises son las lecturas que realizó el sensor.
    Además en la parte de arriba te entrega un promedio de glicemia por los bloques de horas.Cuando yo miro esto, tengo un buen resumen, pero debemos mirar más allá porque aquí pueden estar “escondidos” algunos momento del día que necesiten ajustes, al mirar esto podemos pensar que estamos casi perfectos.
    Patrón de Glucosa del FreeStyle Libre
    Explicación: aquí vemos algo muy parecido al anterior, pero con sólo algunos cambios que son muy importantes.a. Se agrega “Mediana objetivo” que es la meta de glicemia que uno establece, pensando en un valor de HbA1c. Esa configuración se realiza antes de descargar los datos cuando conecto al computador y no directo en el lector (donde sólo puedo configurar el “rango deseado).Como me di cuenta de esto luego de descargado los datos, uds. pueden ver aquí que la Mediana Objetivo está en 154 mg/dl., pero como ya contamos los objetivos en embarazo son una HbA1c de 6%, por lo tanto deberíamos homologar la glicemia a ese rango.

    Con este rango el informe del sensor me entrega datos como:

    • Probabilidad de glucosa baja.
    • Mediana de glucosa (comparada con el objetivo)
    • Variabilidad por debajo de mediana.

    b. Se agregan en rojo los eventos de glucosa baja! CLAVE, porque lo que en la primera foto pasaba desapercibido, ahora nos muestra que hay periodos del día en lo que los puntitos rojos son muchos.

2. Comparar las 2 primeras imágenes con el despliegue de los días:

 

Despliegue de días del FreeStyle Libre

 

Explicación: aquí vemos un ejemplo de 3 días (aparecen todos los descargados), pero les muestro estos para tener una idea.

Si miramos esto vemos que “esos puntitos rojos acumulados en la noche” son un patrón que se mantiene casi todos los días, por lo tanto lo que parecía perfecto en la primera imagen, si necesitaba corrección.

Este análisis y los ajustes necesarios permiten que tu control sea muy estricto y el objetivo de HbA1c se cumpla.

Como les conté antes, las hormonas del embarazo aun no afectan las glicemia y por eso podemos aprender de este periodo y corregir. Así enfrentaremos el segundo trimestre con más herramientas, donde el promedio descrito de glicemia alcanza 8 diarias más las postprandiales.

 

Y bueno, ya se nos vendrá el segundo trimestre… Ya les contaré como va todo! Ahí se sumarán otras dudas y aprehensiones… ¿Cómo será el parto? ¿Y luego?

Queda tanto aun… y a disfrutar =)

Nos leemos

Javi

Javiera Pinto vive con diabetes tipo 1 desde 1994, cuando tenía 12 años de edad.
Javiera es Directora de Educación de Fundación Mi Diabetes.

Halloween y Diabetes.

halloween y diabetes

Las bromas abundan.
Unos dicen que la mañana del 1 de noviembre es el día que más se diagnostica la diabetes… Otros que mientras unos vampiros nos prefieren de postre algunos nos eluden para evitar las caries…

Más allá de los chistes, hay algo concreto: en Chile la celebración de Halloween tiene cada vez más seguidores. ¿Qué hacer frente a eso teniendo diabetes uno mismo… o un hijo con diabetes?

En el caso de los adultos la fuerza de voluntad deberá ponerse a prueba, y si uno se tienta mejor será gastar un poco más en dulces sin azúcar, pero atención con las etiquetas pues de todas formas suelen tener hidratos de carbono. O mejor todavía, pueden comprar dulces que no sean de su agrado para que no les den ganas comerlos 😉  Y dejar esas compras para último momento. Quizás con el apuro hasta se les olvide :p

Pero… ¿Y los niños? Mientras todos sus amiguitos se dan un festín con baldes llenos de dulces, a los niños con diabetes se les dice que deben tener cuidado, porque muchos dulces les pueden hacer mal.

El espanto de la noche de Halloween suele aparecer en los padres con bastantes días de anticipación. Y si es así mejor, porque entonces habrá tiempo para planificar.

Para comenzar, los niños con diabetes tipo 1 por ejemplo pueden comer dulces en Halloween, igual que cualquier niño. Sin embargo, los padres deberán planificar cómo incorporarán esos dulces en el plan alimenticio, o asegurarse de usar la cantidad de insulina apropiada para cubrir esa cantidad de carbohidratos.

También se puede negociar y por ejemplo plantearles a los niños que un juguete dura más que un dulce, motivándolos para que intercambie o “venda” los dulces que recolectó.
Es bueno tratar de centrar el festejo en el diseño de los disfraces o de una fiesta con los amigos. Permitirles participar como organizadores puede ser la manera de central el foco en algo más que la recolección de dulces.

Si el niño va sin sus padres será mejor que traiga todos los dulces recolectados a casa para proceder a una “inspección saludable”.

Dejar en claro que no puede comerlos todos y destacar que si guarda podrá tener para varios días seguidos puede ser una solución.

No enviarlos a buscar dulces con el estómago vacío. Prepararles antes de salir un sandwich entretenido y saludable ayudará a que el apetito feroz por dulces esté disminuido.

Por otro lado, este festejo puede ser una excelente ocasión para educar un poco y hacerle saber a la comunidad que el azúcar no está completamente fuera del plan de alimentación de una persona con su diabetes bien controlada. Ahí es en donde radica la importancia de saber cuántos carbohidratos contienen los dulces, incluirlos en el plan de alimentación y cubrirlos con la insulina necesaria. En este último caso, lo mejor es conversar con el médico.

Cuando los niños son más pequeños es recomendable limitar la recolección a las casa de vecinos, amigos y familiares para que la cantidad de dulces sea manejable.
Se debe incentivar el control regular de la glicemia del niño, sobre todo si ha excedido la ingesta o ha tenido mucha actividad física, para sacar conclusiones y estar mejor preparado para otras celebraciones.

Si el niño volvió a casa con muchos dulces pueden llegar a un trato y acordar que coma uno diario si hay un buen control de la diabetes. O reservar algunos para las hipoglicemias, preocupándose de no incluir chocolates en ese ítem pues su absorción es más lenta, con lo que se dificulta la rápida recuperación.

Una posibilidad cierta es conversar previamente con los vecinos y convenir con ellos la entrega de algo distinto al grupo que incluye al niño con diabetes: stickers y/o tatuajes removibles relacionados con la celebración por ejemplo.

Canjear dulces y chicles sin azúcar, bolsitas de frutos secos, lápices de colores, adornos para el pelo en el caso de las niñas, figuras de acción o hasta algún álbum para coleccionar figuritas es una buena manera de darle otro sentido a la fiesta.

También, con una cantidad más grande de dulces podrían obtener alguna salida o premio especial: ir al cine, a un restaurante, un video juego o una prenda de ropa, o dinero, lo que queda a criterio de los padres.

Los niños, con o sin diabetes, siguen siendo niños.
Está claro que son los papás los que deberán poner a volar su imaginación, para con creatividad conseguir que los pequeños disfruten mientras mantienen su diabetes bajo control.

 

/ Marcelo González.

Una carta para mi, 30 años después.

Una carta desde el futuro, 30 años después.

Santiago, 13 de junio de 2016.


Querido Marcelo:

No te sorprendas si te digo querido. Tienes recién 18 años, pero te quiere más gente de la que crees.
Tampoco te sorprendas, quizás no me conozcas, pero soy tú, 30 años más viejo. Te escribo 30 años desde tu futuro.

Se que acabas de ser diagnosticado con diabetes tipo 1, y te sientes solo, muy solo en esa oscura, fría y húmeda tarde del viernes 13 de junio de 1986. Te sientes solo en una clínica llena de gente, mientras tus padres se tienen que ir, y te dejan al cuidado del personal de enfermería de turno esa noche, en la Clínica Indisa de Santiago de Chile.
Has bajado varios, muchos kilos en las últimas semanas. Has comido como condenado y no subes de peso. Al contrario. Y una sed infinita te persigue, haciendo que al terminar todo lo bebestible del refrigerador sencillamente te conectes a la llave del agua para seguir bebiendo. No han sido semanas fáciles. Es tu primer semestre estudiando la carrera de Publicidad. Te ves enfrentado un mundo nuevo y fascinante. Pero algo no anda bien, y lo sabes.

Te escribo porque a pesar de que el error es una forma fantástica de aprender, y cometerás muchos errores de aquí en más, hay cosas que deberías saber, y al conocerlas te harán sentir un poco mejor.



Primero, yo te recomendaría llorar. Si, es cierto, tienes 18 años, acabas de entrar a la universidad y ya están grandecito ya para derramar lágrimas. Lo que pasa es que de tanto guardarte esas lágrimas, ya en unos años más saldrán a flote con mucha facilidad: una película, una escena en la calle, con comentario, un afecto… Y yo creo que es porque te las estás guardando ;)

No temas expresas tus sentimientos, nunca. No te hará quedar como débil, te hará más humano, te sentirás mejor. Además, ¿a quién tienes que demostrarle fortaleza? ¡A nadie!

Te escribo querido Marcelo porque el día de hoy lo único cierto de lo que te acaba de decir el médico allá abajo en su consulta, es que deberás inyectarte insulina de por vida. No, no tienes que creerle cuando te dice que la cura de la diabetes estará en 5 años. Sí, los ratones de laboratorio sí se han curado, pero seres humanos… Mmmm… Creo que todavía falta para eso. 
Te acaba de decir “No podrás comer nunca más chocolates, dulces, tortas ni helados… De ahora en adelante deberás inyectarte insulina todos los días y comer una dieta especial… Hay que cuidarse de las complicaciones… Y como tienes que aprender eso, ahora te vas a quedar hospitalizado…”

Concéntrate en las cosas positivas del diagnóstico: ha sido a tiempo, no estás grave y tienes un tratamiento a seguir. Focalízate en esas cosas.

Claro, la insulina y lo de hospitalizado, no ha cambiando mucho en este tiempo. Pero lo otro… Vaya, vaya.
Con educación llegarás a comer de todo. ¿No me crees? Mírate en cumpleaños o fiestas, reuniones sociales o lo que sea en unos años más. Otra cosa es que seas mañoso y algunas cosas no te gusten, pero la diabetes no será excusa. Sin embargo, para eso deberás pasar un largo proceso, que nunca acaba.


¿Terminarás la universidad? Si tú quieres. ¿Serás un profesional? Si tú quieres.
¿Tendrás pareja? ¡Claro! ¿Por qué no? Si la diabetes no es contagiosa. Buscar y encontrar depende de ti. E incluso, sin que busques a nadie, igual como dice Fito Páez, aparecerá alguien, te lo aseguro.
¿Hijos? ¡Claro! Uno maravilloso. ¿Tendrá diabetes? Mmmm… Tiene el riesgo aumentando en relación a la población general, eso es innegable. Podrías hacerle un examen de anticuerpos, pero no serviría de mucho. En 2016 todavía no hay como prevenir la aparición de la diabetes tipo 1. Si llega, llega. Ojalá que no, pero creo que tendría un muy buen ejemplo a seguir si es que le tocara. Ojalá que no. Tu mayor temor respecto a la diabetes mientras él crece será tener una hipoglicemia que te imposibilite atenderlo. Y cada vez que lo veas bebiendo agua a raudales, y partir corriendo al baño, lo llamarás para tomar su dedo y medirle la glicemia. Y esos 5 segundos en la máquina serán eternos… Más que los 3 minutos que te tomará medirte la glicemia en una de las primeras máquinas que usarás en 1993.



La diabetes te llevará a conocer lugares que nunca imaginaste y compartirás con personas increíbles. Personas entrañables, y de todas aprenderás.

Te convertirás en una suerte de “conector”, el que unirá a unos y otros, el puente… Pero para eso tienes un largo camino que recorrer.

Te equivocarás muy feo, porque en un primero momento, cerca de ti no habrá conocimiento que aprovechar. Es más, como la diabetes no duele, te darás cuenta de la forma más dura el mal manejo que llevarás. ¿Cómo evitarlo? En 1986 es difícil, no hay muchos especialistas que sepan de verdad. La ciencia avanza, pero no como quisiéramos, el acceso es limitado, muy limitado. Pero hoy no hay excusa.

Sentirás el cariño de tus amigos, algunos que conservarás por estos 30 años, y seguirán contigo.

Te recomiendo no arrepentirte de nada, pero si ser más humilde en tus apreciaciones. Corre riesgos! Es la única forma de avanzar más rápido.

Nadie nace sabiéndolo todo. Y aprenderás cada día. Aprenderás que la diabetes es un ensayo y error permanente, y que cuando crees tenerla dominada, o ya tienes el dominio de una situación… Paf! A empezar otra vez.

Aprenderás que la diabetes es como manejar un auto… Puedes ir más rápido o más lento. Puedes detenerte o pisar el acelerados a fondo. Tu conduces, pero para no salirte del camino ni tener problemas, tu auto debe ser mantenido, hay que ponerle combustible y si no mantienes el volante bien firme, puedes derrapar… Sí, la diabetes es como un auto, solo que no puedes bajarte nunca más. Tendrás que manejarlo para siempre…

Conseguirás cosas que en este momento, solo en esa habitación de la clínica escuchando llover, ni te imaginas.

Podrás viajar con diabetes… Y mucho! Hasta donde ni siquiera sueñas… Y podrás viajar por la diabetes también. Porque tu mensaje de optimismo traspasará las fronteras.

Las llamadas “nuevas tecnologías” te brindarán la oportunidad de llevar una palabra de aliento e inspiración a muchas personas, aunque no te creas el cuento, porque eres menos influyente de lo que crees.

Usarás todos los tratamientos existentes para la diabetes tipo 1 en Chile, ni uno más, ni uno menos, y así podrás hablar con propiedad de cual resulta mejor para ti.

En esa solitaria habitación de la clínica no eres capaz de visualizar el poder de una palabra, la fuerza de una imagen, pero no te preocupes, recién comienzas tu carrera de publicista. Con el ánimo que tienes pronto te darás cuenta que tienes un don para comunicar, y lo aprovecharás para ayudarte a ti primero y luego ayudar a otros. ¿Te imaginas escribiendo parte de tu vida y compartirla públicamente? Así será. Y de pronto conocerás en persona a gente que nunca antes has visto… Y ellos sabrán más de ti de lo que crees, pero tú mismo se lo habrás contado.
Así conocerás familias completas, padres, y sobre todo madres dignas de levantarles un monumento, mamás páncreas literalmente.


Los profesionales de la salud te sorprenderán, de buena y mala manera. Pero las buenas personas prevalecerán, y llegarán a ser tus amigos.

A veces la diabetes te dolerá. Y me refiero no solo a dolor físico, sino al dolor del alma.
Sí, la diabetes duele a veces. Duelen los pinchazos en los dedos, en los muslos, en los brazos, donde más te duelen… Pero duele mucho más adentro. Y debes aceptarlo. Aprenderás a vivir con ello.

La inseguridad de contar con los recursos económicos para tu tratamiento dará paso a la satisfacción de saber que hay una ley que te beneficiará. Pero pronto te darás cuenta de la iniquidad del sistema, y harás lo que esté a tu alcance por cambiar eso.

Sabrás prontamente que con la diabetes no se lucha, no se pelea, no hay una guerra. Es una mochila con la que deberás cargar el resto de tu vida. Y a veces pesará mucho. Y otras un poco menos, porque habrá personas que te ayudarán a acomodarla de mejor manera.

Las prohibiciones dejarán paso a la responsabilidad, a la educación, al conteo de carbohidratos.

Mientras, comenzarás a compilar la banda sonora de tu vida con diabetes, y si en 1986 Soda Stereo lanza Signos, en el 89 The Cure lo hace con Lovesong; el 91 será One de U2. Llegará en 2004 el tiempo de Mr. Brightside de The Killers y en el 2014 será Magic de Coldplay… Imagina lo que viene.

Pasarás por un periodo en que se te olvidará que tienes diabetes… Bueno… Eres joven, no sabes nada, tu doctora no es la mejor, además a ella no le afecta tu mal control. Pero también tienes responsabilidad: le mentirás las glicemias en tu cuaderno y no respetarás las cantidades que indicaron comer. Sí, es un tratamiento horrible, pero en 1986, 87, 88, 89… no hay otro! Eso para comenzar.

Querido Marcelo… Se paciente, deberás serlo, siempre. Ese pequeño estante del supermercado con algunos productos light endulzados con sacarina, dará paso con el tiempo a pasillos completos y ya luego en cada sección habrán cada vez más productos sin azúcar. Sin embargo, tardarás unos 8 años en aprender que no porque no tengan azúcar puedes comer lo que quieras.

Aprenderás a valorar lo que has conseguido porque cuando comenzaste casi no había nada. La educación solo se conseguía en revistas extranjeras o de la mano de alguna enfermera o representante de algún laboratorio, como la que te entregará tus primeros lápices, el año 1994.

Marcelo, estás solo en esa habitación de la Clínica Indisa, te inunda el desconcierto, pero solo puedo decirte una cosa: confía. No será fácil, pero se puede.
Aprende todo lo que puedas y comparte con otros que al igual que tú se sientan confundidos cuando recién comienzan.

No pierdas tiempo en pequeñeces, no gastes esfuerzos en quien no quiere que le ayuden. Ok, sí, inténtalo una vez, dos veces, pero tampoco eres ni será nunca un super héroe. Eres un joven que llegará a ser un hombre que podrá poner su cabeza en la almohada pensando que cuando se vaya, este mundo será un poco mejor que cuando llegó.

No te asombres Marcelo porque en la Antártica se descubre un agujero de ozono en 1986… El agujero que sientes en tu vida será mayor, pero esa sensación no durará para siempre. La toalla solo la puedes tirar en la playa y en el cesto de la ropa sucia.

¿Sabes Marcelo? No te quedes nunca con una duda. Resuélvela lo antes que puedas. No creas nunca que lo sabes todo, nunca se deja de aprender, y menos en diabetes.

Practica los afectos, dale las gracias siempre a quien te tienda la mano, destaca a quien te ayuda. Los Ángeles de la Guarda no abundan, pero las personas con diabetes tienen varios dentro de su equipo.

No te rías del desconocimiento ajeno. Nada sabes de las circunstancias que rodean a esa persona.
Sí preocúpate de derribar mitos, de sacar a la gente de su error. Pero para eso debes ser serio y responsable en relación a tus escasos conocimientos.

Mantén los pies en la tierra.
Un médico no sabe menos que tú que diabetes… Sabe otras cosas. Y juntos son complemento para buscar lo mejor para ti, son equipo, lo serán siempre… Hasta que tú decidas.
Porque no tienes que quedarte con una sola opinión. Tienes derecho a contrastarla con otras.

Tú eres el paciente, tú vivirás con diabetes toda la vida, porque ya lo dijimos… Te aseguro que en 2016, 30 años después de tu diagnóstico, la cura todavía no existe. Y si quieres cumplir 30 años más así de bien, debes contar con lo mejor que esté a tu alcance.

Marcelo, nunca te preguntes “por qué” fuiste tú el diagnosticado con diabetes tipo 1. La pregunta correcta es “para qué”. Y te aseguro que la respuesta le dará un sentido único a tu vida, para siempre.

No tengo intención que sigas estos consejos al pie de la letra, solo quería que sepas que te quiero y quiero lo mejor para ti. Tienes toda la vida por delante, y te puedo asegurar que la diabetes no será un impedimento para que consigas lo que te propongas.

Un abrazo,

 

Marcelo González Guzmán.

Diagnosticado con diabetes tipo 1 en 1986, a los 18 años.

En la cuerda floja, con diabetes.





Han sido dos noches complicadas. Bueno, quizás no tanto considerando que llevo 30 años con diabetes y las hipoglicemia han formado parte importante del paisaje cotidiano.

Pienso en ello y creo que estoy viviendo al límite, en la cuerda floja, con diabetes. ¿Sí? ¿No? Suena a título de película de acción… ¿Es lo que quiero de verdad?

Hace dos noches, desperté muy sobresaltado a eso de las 3 AM. Estaba todo mojado (y nada tenía que ver con la fina lluvia que esa hora caía sobre la ciudad de Santiago de Chile).
Estaba sobresaltado, contrariado. Sin dudas tenía una hipoglicemia. 
Pero a pesar de tener claridad en que cursaba un cuadro de baja de azúcar en mi sangre, hice cosas que no debí hacer: comí 3 gomitas sin medir mi glicemia en el glucómetro. Pensé que no era necesario comprobar que estaba bajo. Era necesario actuar rápido. Ni siquiera encendí la luz. A oscuras, sabiendo donde están en mi mesa de noche, estiré el brazo y alcancé las gomitas. Comí solo tres… Y esperé un rato… Sentí que necesitaba más, esas 3 eran solo 9 gramos de hidratos de carbono. Comí otras 6, para completar 27 gramos de hidratos de carbono. Luego de un rato, caí en un sueño profundo. Sueño del que me desperté con la alarma del reloj a las 6 AM. Tenía 170 mg/dL.


Se preguntarán “¿Y qué pasó con el sensor Marcelo, si tú usas sensor?” 


Les respondo.

El sensor que yo uso tiene una vida útil informada por el fabricante de 6 días, al cabo de los cuales hay que cambiarlo. Pues yo los uso un poco más. Cuando se cumple esa fecha, saco el transmisor y lo vuelvo a poner como si fuera un sensor nuevo. He superado bastante esos 6 días, con mediciones muy acertadas, eso se debe principalmente a mi poca variabilidad glicémica, no todos pueden hacer lo mismo. 

Entonces, el sensor que estaba usando esa noche llevaba algo así como 9 días y ya daba muestras de agotamiento: variaciones muy bruscas de arriba hacia abajo, flechas indicando tendencias en cada momento… Esas señales yo las entiendo como que ya debo cambiarlo. Pero la noche en cuestión esto ocurrió tarde, pasadas las 22:30… Y cambiar el sensor a esa hora, pues no es lo más recomendable, ya que la inicialización del sistema puede demorar un par de horas por lo menos.
Decidí apagar el sensor y cambiarlo al día siguiente, por lo que enfrenté la noche sin sensor… Pero sin tomar ninguna otra precaución más que medir mi glicemia (en rango estaba) al momento de pagar la luz y dormir.


Y aquí es en donde surgen los distintos caminos que podemos tomar para llegar a un mismo destino: pasar una buena noche.


Podría haber puesto una alarma para medirme y despertarme a las 2 AM. 

Podría haber bajado un poco la infusión de insulina basal, considerando que no es raro que tenga alguna detención de la bomba a mitad de la noche porque mi glicemia baja, aunque eso siempre depende de lo que haya comido a la cena.
Podría haber comido algo de absorción lenta y conformarme con amanecer un poco más alto de lo que acostumbro.
Y así podría seguir.

O sea al irme a dormir apagando el sensor, lo que es un hecho distinto a lo que ocurre cada día, NO tomé ninguna decisión, ninguna… Y ese fue mi error.

Capítulo 2.

Anoche… Anoche… 


Anoche tenía un sensor nuevo, funcionando muy bien desde la mañana. Sin embargo, durante el día noté que al parecer estaba quedándome corto con la insulina. Glicemias post prandiales un poco altas, lo que me llevó a corregirme varias veces, pero con resultados que no eran los que hubiera esperado. Raro.

Me fui a dormir pasadas las 22:30. En rango, con la tranquilidad de tener el sensor.

Monitoreo antes de irme a dormir.
Me dormí profundamente. Estaba muy cansado porque además arrastraba un fuerte dolor de espalda desde la mañana.

Entre sueños sentí la alarma de baja de la bomba.
Entre sueños, yo desactivaba la alarma, con la confianza que la infusión estaba detenida y debía recuperarme solo de la hipoglicemia, con las reservas de glucógeno que seguramente hay en mi hígado.
Eso, hasta que poco antes de media noche con la alarma que sonaba insistentemente decidí mirar la pantalla.

Miré la bomba: poco más de una hora detenida, con una medición inferior a 40 mg/dL (el sensor no mide más abajo). La línea es plana…
Me medí con el glucómetro. 29 mg/dL marcaba el InsuLinx.
29 marcaba el InsuLinx
¿Me sentía de 29? Sí, por lo que no hice un segundo chequeo.
Comí mis gomitas salvadoras y me dormí otra vez… Hasta las 2 AM… En que otra vez sonó la alarma de baja… No me medí con glucómetro, la bomba marcaba 52, comí gomitas… Me dormí hasta pasadas las 4, con la alarma nuevamente. Y repetir el ciclo.

Obviamente que desperté a las 6 con mucho sueño. No dormí bien. Tenía 141 a esa hora.

Toda la noche...
Y otra vez la pregunta: ¿Que pasó? Cené bien anoche, calculé bien los hidratos de carbono.

¿Qué pasó?
Sí, tengo diabetes y ella es bipolar a veces como me dice una buena amiga (sin ofender a quienes tienen ese trastorno de personalidad). Una veces se porta muy bien y otras, mejor ni hablar.
¿Qué pasó?

No encontrar una respuesta a veces deprime.
Estos son los Everest de los que a veces hablo: todos los tenemos, cada día, no tiene por qué ser una montaña de verdad la que tengamos que subir… Nuestra vida, la mayoría de las veces es cuesta arriba.

¿Qué pasó?


Mi análisis, y ya saben que no soy médico…


Debí comer hidratos de carbono de acción lenta luego del primer episodio, ese del 29 registrado. No haberlo hecho fue un gran error.

Quizás he estado tan bajo en el último tiempo, comiendo pocos hidratos de carbono, que no tengo ya muchas reservas de glucógeno en el hígado, y por eso “no van a mi rescate”. Tendré que “rellenar”, y para eso, deberé estar un poco más alto unos días, más alto que mis rangos, y subir la carga de hidratos de carbono que ingiero.
Debo ajustar las basales. Está claro que tampoco es lógico tener tantas suspensiones predictivas de la infusión de insulina basal por la noche. Es decir, es una función maravillosa de la bomba de insulina MiniMed 640G. Es una especie de seguro, pero yo digo que siempre el mejor seguro es no tener que usar el seguro… Y si lo estoy usando es porque algo está fallando. Algo que se puede y debo corregir.

Quizás, y esto es solo una especulación, la zona en que tengo la cánula, la parte lateral de mi cintura, donde tengo más depósito de grasa, no estuvo absorbiendo bien la insulina durante el día (de ahí mis salidas de rango post prandiales), y al acostarme, y presionar justo de ese lado, se haya generado un efecto así como de masaje que haya hecho que en ese momento sí pasara bien la insulina… No lo sé… Puede ser. 

En diabetes todo puede ser.

No soy un súper héroe. Y aunque algunos dicen que en vez de capa usamos glucómetros e insulina, no me interesa serlo. Menos si con algunas acciones pongo en riesgo mi seguridad.
Esto se los cuento para que vean que esta es mi realidad. Quizás no muy distinta a las que les toca vivir a ustedes. Para que vean que quien parece el ejemplo y la inspiración, luego de 30 años sigue cometiendo errores, porque humanos somos.

Vivimos en una cuerda floja, en un precario equilibrio. Vivimos tomando decisiones frente a lo que vendrá. Qué agotador suena… Que agotador es.


¿Cómo estar mejor y evitar que estas cosas pasen? C
Solo sacando lecciones. Solo levantándonos una y otra vez.

Nadie dijo que la tecnología es infalible. Nadie ha dicho que el uso de la bomba de insulina elimina las hipoglicemias. Las disminuye, sí. Y de eso puedo dar testimonio.
Pero justamente el tener menos hipoglicemias cada día, hace que cuando me ocurren episodios como los que les he descrito algo de decepción se produzca. Y mucho de rabia conmigo mismo. Pero no saco nada con quedarme pegado en eso, debo moverme, debo dar el paso siguiente.

Porque mientras tenga neuronas que sigan haciendo su trabajo, que sigan haciendo sinapsis y comunicándose unas con otras, pues seguiré pensando, actuando y manteniendo el equilibrio para mañana estar mejor que ayer.

Marcelo González.

De diabetes, sentimientos y otras cosas más para divagar.

No soy médico ni chef, por lo mismo no doy recetas de ningún tipo.
Solo soy un paciente compartiendo su experiencia y algunas de las cosas que ha aprendido en casi 30 años con diabetes tipo 1.

¿La hipoglicemia provoca miedo, vergüenza? ¿Qué más?

La semana pasada estaba siguiendo el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes vía redes sociales.
Y me llamó positivamente la atención que en una ponencia sobre hipoglicemias se mencionara que en materia de educación, hay que trabajar en los sentimientos negativos que ésta ocasiona en los pacientes, principalmente el miedo y la vergüenza.


¿Cuántos confesamos eso ante nuestros doctores o familiares más cercanos?

¿Ustedes sienten las dos cosas, miedo y vergüenza, frente a las hipoglicemias? ¿Solo uno? ¿Otros más? 
¿Cuántos de ustedes han recibido esa pregunta por parte de su medico o el personal sanitario? ¿Han hablado realmente sobre los sentimientos en la consulta?


Bueno. Les pregunté directamente en Facebook qué sentían ustedes en relación a la hipoglicemia… Y las respuestas fueron variadas, pero significativas.

Acá hay una lista:

Impotencia (por tener que dejar de hacer lo que se está haciendo para medir, inyectar, corregir o subir una baja)
Orgullo (de los padres al ver a sus hijos enfrentar y superar la adversidad).
Rabia.
Culpa.
Miedo (que hace que uno no ajuste más el control).
Vulnerabilidad.
Precaución (respeto).
Miedo a dar miedo a otros.
Miedo a lo desconocido.
Angustia.
Pavor.
Coraje.
Pena, tristeza.

Preocupación.

Vergüenza.

Ya saben, pero yo hablo desde mi posición de paciente, que es muy distinta a lo que puede sentir un padre, pareja, familiares o amigos de alguien que tiene diabetes.

Y es que quizás el tener tantos años ya con diabetes y nunca haber tenido una hipoglicemia severa haga que no les tema.
Sí les tengo respeto, y por supuesto trato de evitarlas. Pero miedo a las hipoglicemias no tengo.


Sin embargo logro entender lo que sienten, porque en más de una ocasión a lo largo de mi vida con diabetes yo mismo lo he sentido.


Seguro que los sentimientos van mutando, forman parte nuestra propia evolución. Y quizás la vergüenza de enfrentar una hipoglicemia que es responsabilidad 100% de nosotros, porque sabíamos que no comeríamos todo lo que pensamos, da paso al cabo de los años a la pena y la frustración por no poder controlarlas mejor.


Como no soy ningún super héroe de capa y antifaz, ni pretendo serlo, les voy a confesar un par de cosas.



La primera es que cuando mi hijo estaba recién nacido y mi esposa hacía turnos de 24 horas en un hospital público de Santiago de Chile, yo tenía miedo a tener una hipoglicemia nocturna, pues mi hijo estaba 100% a mi cuidado. Y el miedo era a dejarlo a él solo. Un bebé indefenso, con poco más de tres meses de edad y su padre convulsionando el la otra habitación era la imagen que tenía y que obviamente quería sacar de mi cabeza. Pero me resultaba difícil. 
Mi esposa me llamaba a las 3 AM para saber cómo estaba… Y estaba despierto muchas veces… Hasta que ella llegaba a casa por la mañana.

Nunca me pasó nada. Ya saben, nunca he tenido una hipoglicemia severa. Pero ese era mi gran miedo.

Hoy el bebé acaba de cumplir 18 años y él me avisa a veces que está sonando la alarma de baja de mi bomba de insulina 😉

Y lo segundo tiene que ver con el dicho ese: “el que nada sabe, nada teme…”


Porque estoy seguro que en materia de diabetes el saber más hace que uno tenga más conciencia de lo vulnerable que es.

Es bueno que les recuerde que en 1994, 8 años después de mi diagnóstico, y en una prueba absoluta de no haber asumido en propiedad que tenía diabetes tipo 1, sin preocuparme de aprender nada extra más allá de lo que decía el médico en el que confiaba, yo tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada.

Sí, el nuevo medico que vio me hizo entender que iba directo al precipicio… Y que si yo no hacía algo drástico al respecto, nadie lo iba a hacer por mi.

Obviamente lo primero fue cambiar de tratamiento y comenzar a aprender lo más posible, como un nuevo diagnóstico (no me gusta la palabra “debut”).

Así fue como me involucré cada vez más en el mundo del conocimiento de la diabetes. 
En pocos meses logré revertir el incipiente daño a nivel renal y de la retina, bajar mi hemoglobina glicosilada a rangos que bordeaban los 6.5% y a sentirme bien conmigo mismo y mi diabetes.

Y parecía que la vida me sonreía. Cuidándome a diario, gastando mucho en los insumos (hasta que llegó el GES en 2005), con hemoglobinas rondando el 6%… Pensaba que había “derrotado” a la diabetes.


Pero la dura realidad me dio como una puerta en la nariz. 


En 2006, en un congreso mundial de diabetes, recuerdo que frente a la imposibilidad de asistir a las conferencias le pregunté a un medico qué era lo más novedoso que había visto hasta ese momento. Y me habló de un nuevo concepto que estaba generando alertas: la “memoria metabólica”.

Resulta que ahora hay más personas que han vivido más tiempo con diabetes usando distintos tratamientos, y han sido seguidas en estudios por muchos años, entonces es posible sacar algunas conclusiones. Como por ejemplo esto de la memoria metabólica, que no es más que el efecto futuro que tiene el control en los primeros años luego del diagnóstico.

Podrán imaginar lo que me dijo el médico: quienes tuvieron buen control los primeros años, tendrían menos complicaciones que aquellos que no.
Y comencé a vivir con la espada de Damocles sobre mi.

Perdí 8 años de mi vida. No me cuidé… ¿Consigo algo con culpar a otros? ¿Cambia en algo mi presente? No, nada.
¿Me preocupa? Claro… Cada cierto tiempo. Cuando queda de manifiesto que vivo en un precario equilibrio, en la cuerda floja como puse hace poco en una red social.

Por eso creo que mi mayor temor hoy es que a pesar de hacer lo mejor posible, de cuidarme lo más que puedo, de mantener hemoglobinas glicosiladas bajo 6%, de hacer lo que se supone que tengo que hacer, no tengo garantías de no tener complicaciones. Nadie me lo puede asegurar… Bueno, a nadie se lo pueden garantizar. 

Vivir con eso en la mente no es fácil.

Y cuando aparece algún síntoma físico que tiene que ver con el tema… Les confieso que a veces hay pánico.
Y sí, lo he sentido, sobre todo con la gastroparesia (complicación de origen neuropático que tiene que ver con la afectación de los nervios de la zona abdominal, que hacen que el vaciamiento gástrico sea más lento).


Es cierto que mi médico me dijo que en realidad para 30 años con diabetes tipo 1 y el mal control de los 8 primero, estoy muy bien, y debería tener muchos años más sin grandes complicaciones…
Pero la verdad, si lo pienso bien, eso me consuela poco en algunos momentos.


Pero no se equivoquen. No es que ande pensando en eso siempre. No, no es así… Es como una nubecilla que de pronto esconde al sol, pero ya luego viene el viento del optimismo y la aleja.


Ahora bien. Ya les decía que no soy un súper héroe, y ustedes tampoco. O por lo menos no tiene que actuar como uno. Y cuando llega un punto en que sentimos que no podemos lidiar con lo que se nos presenta, lo mejor es buscar ayuda.


Porque es bueno confrontar nuestros sentimientos negativos antes que nos hagan daño.

La diabetes sí hace que nos sintamos amenazados, y como defensa surge la rabia. Pero mirado desde el punto de vista positivo, eso puede hacer que uno se cuide más. ¿Por qué no hacerlo entonces?



Para comenzar yo les diría que una de las claves es nunca dejar de aprender, pues la diabetes cambia con nosotros.

Hay que compartir lo más que puedan con sus seres queridos y con otras personas con diabetes. A veces la gente no sabe cómo ayudar pero quiere… Conversen.

Establecer límites es muy bueno, y buscar ayuda profesional para adquirir herramientas y habilidades que les permitan manejarse mejor en el día a día son caminos para estar mejor.



Es la hora de cambiar el “tengo que medirme, tengo que inyectarme, tengo que contar carbohidratos porque tengo diabetes”, por un “Voy a medirme, voy a inyectarme y voy contar los carbohidratos porque quiero pasarla bien y disfrutar con mi familia ahora y el resto de mi vida”.



El momento para cuidarse es ahora, no lo dejen pasar.










A modo de balance del 2015.

Feliz 2016!

Feliz 2016!

A la hora del balance, puedo resumir este 2015 como un año intenso.
Muchas actividades llenaron mi agenda.Viajes al extranjero y dentro de Chile. Conferencias como asistente y como ponente.

Un cúmulo de hechos que fueron consolidando una convicción: hay que dar un paso más, hay que comprometerse más.

La desgracia que afligió a algunos de mis compatriotas en el norte de Chile, con los aluviones de marzo pasado, fue una señal. La forma en que rápidamente pudimos responderles, no solo con frases de apoyo a la distancia, si no que con acciones concretas, envío de insumos a quienes más lo necesitaban, fue notable y me llenan de orgullo y emoción. El impacto que hemos logrado con la campaña para pedir que las bombas de insulinas estén cubiertas por nuestro seguro de salud (tema aún no resuelto) lo vino a reafirmar.

La necesidad de pertenecer a un colectivo que por ahora sustenta su relación a través de las redes sociales debe ser concretada.

No podemos dejar que la unión lograda se diluya.
Hay tanto por hacer.

La voz de los pacientes con diabetes en Chile, y más allá, debe ser escuchada…
Pero para eso, hay que levantarla.

Subsisten muchas injusticias. Se cometen arbitrariedades, hay irregularidades. Y más que ser parte del problema, los pacientes podemos ser parte de la solución.
Pero para eso se necesita un paciente empoderado, un paciente informado. Un paciente que sepa a cabalidad sus derechos y sus deberes, y como tal esté dispuesto a hacerlos valer, por los canales que la propia institucionalidad nos entrega.

Hoy en Chile vivimos en un aparente paraíso en relación a la disponibilidad de tratamientos tanto para la diabetes tipo 1 como para la diabetes tipo 2. Pero las cifras que vemos de pacientes bien controlados contrasta negativamente con eso. ¿Qué pasa en el camino? ¿Por qué la gente no tienen lo que necesita? ¿Qué falta? ¿Es solo educación o hay otras cosas?

Respuestas pueden haber muchas. Llegará el momento de darlas.Pero sí es el momento de comprometerme ante ustedes.

Sí es el momento de anunciarles que haremos una ONG, fundación, corporación o la figura legal que se necesite, para intentar ayudar y canalizar formalmente un trabajo que ya se prolonga por varios años.

No será fácil. Pero si ya me dedico 100% a esto y sabiendo que cuento con el apoyo de amigos que han recorrido el mismo camino que yo, con diabetes, lo conseguiremos.
Y lo más importante, espero contar el apoyo de todos ustedes.

Marcelo González.
Con diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18 años de edad.

Con diabetes y con los afectos a flor de piel… Con Fupadi en Paraguay.

¿Alguien puede poner en duda que al conocer a un perfecto desconocido nos basta saber que tiene diabetes tipo 1, o está relacionado con ella de alguna forma, para saber que estamos a punto de iniciar una conexión que nos llevará a descubrir lo parecido que pensamos y sentimos?
¿Cómo explicamos que personas que no se han visto nunca antes, que nunca antes han compartido el mismo espacio físico puedan coincidir tanto y se expresen tanto afecto sin una “historia” previa?

Quizás eso se explicaba antes con la “química de las relaciones humanas” y era la excepción de la regla. Pero hoy las redes sociales lo facilitan.


Estando en la celebración del matrimonio de una “mamá páncreas”, la esposa del glucolega y médico paraguayo Víctor Arias me dijo sorprendida luego de recordar que suelo tomar café descafeinado: “¿Tomas descafeinado, cierto? Sí, tomas descafeinado. Es curioso, se muchas cosas de ti, jajajajaja”.
Cuando Victor fue diagnosticado hace unos 11 años, su esposa Claudia, también médico, buscó información en la web y llegó a mi blog. Y así iniciamos una relación a través del ciber espacio, con regular intercambio de mensajes. Siempre con el deseo de encontrarnos en persona.

Quiso el destino que lo consiguiéramos en 2012, en Madrid. Y el año pasado también en Chile, en una visita de capacitación que hizo Víctor. 
Por lo que cuando hace un tiempo Silvana González, de Paraguay, mamá de un chiquito con diabetes tipo 1, y con quien también había intercambiado mensajes, me dijo que quería hacer lo posible por tenerme en su país, compartiendo con los pacientes de la Fundación Paraguaya de Diabetes Fupadi, no dudé un minuto en decirle que encantado iría.

La visita que se concretó los pasados días 20 y 21 de noviembre.
No estuvo fácil acordar las fechas, pues como habrán visto en mis publicaciones, desde fines de octubre que no paso una semana y media seguida en casa, entre congresos, cursos y presentaciones varias. Ya sabemos que todos los años, las actividades se concentran en noviembre… Y la agenda se llena rápidamente.
Todas las incomodidades de un viaje tan tarde por la noche (llegué pasadas las 2 AM a Asunción) fueron olvidadas cuando vi a Víctor esperándome en la salida de vuelos internacionales. Lo divisé de lejos entre las pocas personas que ahí había a esa hora. Tenía en su manos el clásico cartel que lleva la gente que no conoce a quien va a buscar. Pero no era el caso, pues ya nos conocíamos. Y el cartel decía #BombaDeInsulinaAlAUGE.
Era su particular forma de darme la bienvenida a su país. Era su forma decirme “estás en casa, compañero de ruta”.
Lo que vino de ahí en más, quedará grabado en mi memoria hasta que llegue el momento de partir de esta vida.


El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

No voy a entrar en detalles, porque tampoco quiero olvidar a nadie, pero las muestras de afecto y admiración que recibí superan cualquier otra circunstancia anterior, por lejos. Creo que nunca me sentí tan querido antes.
Participé en tres actividades oficiales, y en muchas conversaciones informales. Y en todas pude ver las enormes coincidencias que nos unen frente al presente y futuro con diabetes que queremos cambiar.
Escuchar las palabras de agradecimiento, los abrazos, tan sinceros, tan desde adentro no podían si no emocionarme y comprometerme más todavía en la causa que defendemos.


Dar mi testimonio de vida, aportarles desde mi experiencia, desde estos casi 30 años con diabetes tipo 1 es algo que se me da fácil. 
Lo importante que puede ser escucharme para una familia donde hay un hijo u otro pariente con diabetes tipo 1 es algo que percibo en sus miradas, en sus gestos, en sus palabras cuando estoy frente a ellos.

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Tengo grabados innumerables detalles y personas.
 Si nombro a alguna se me va olvidar otra… 
Pero no puedo dejar de mencionar junto a los ya nombrados Víctor y Claudia, a Paty, a Mami Samaniego, a Allan, José, Tania y Fany y la Dra. Ale Rolón.

Pero quien se lleva mis mayores agradecimientos, por ser la artífice de que yo llegara hasta allá… Y estuvo preocupada por mi hasta saber que había arribado sano y salvo de vuelta a casa, es Silvana González.

Con Silvana González. Gracias!

Con Silvana González. Gracias!


Silvana es una bella persona, por fuera y por dentro. Silvana es una mamá que ha dado un paso adelante luego del diagnóstico de su hijo menor con diabetes tipo 1. Es una mujer que lleva en su ADN el deseo de aprender más y ayudar a otros. Una mujer que está dispuesta a ponerse el overol y trabajar codo a codo, sudando la gota gorda, por la causa. Porque sabe que eso es bueno para todos.

Ya te lo dije muchas veces Silvana… Gracias! Gracias por ser, gracias por estar. Si este mundo tuviera muchas Silvanas, sería un lugar mejor para vivir. Pero tú, y quienes la vida a puesto a tu lado en este camino, lo están haciendo cada día.

Ya hay un antes y un después de Paraguay en la vida de MiDiabetes. 
Ya se donde me gustaría ir si me dan a elegir cualquier lugar del mundo… Porque donde están mis amigos, ahí quiero estar.


Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

Que las complicaciones de la diabetes no te compliquen.


Cuando vivimos con diabetes tipo 1, si pensamos en el corto plazo siempre pensamos en la hipoglucemia e hiperglucemia como las complicaciones que tenemos que evitar…
Y cuando pensamos en el futuro, lo hacemos en la retinopatía, nefropatía y neuropatía (males que afectan, y mucho, a las personas que viven con diabetes tipo 2). Ahí está esa “mala imagen” de la diabetes, con personas ciegas, dializadas y amputadas.

Cuando nos dicen que debemos mantener un estricto control de la diabetes, el argumento suele ser “con eso te evitarás las complicaciones”.
Pero siendo realistas, en rigor, la frase debería ser: cuidándote ahora podrás retrasar o minimizar los efectos (complicaciones) que la diabetes mal controlada tenga en tu vida.
Porque lo sabemos: la medicina no es una ciencia exacta, por lo mismo no puede afirmar categóricamente que cuidándome no tendré complicaciones.

Para algunos puede ser una visión pesimista.

Quienes me conocen, sabe que nada está más alejado de la forma que tengo de enfrentar la vida.
La verdad es que soy realista.
Y dentro de esa realidad está hacer todo lo que esté a mi alcance por estar lo mejor controlado que pueda. Porque tampoco me haría gracia tener todas las complicaciones de una vez.

Por eso me molestan las hiperglucemias de 150 cuando tengo como límite 140…
No, no es de exagerado, es porque yo me propuse que sea así. Y a pesar que parece una cosa muy estresante, para mi no lo es.

Alguna vez, una doctora que hacía tiempo no me veía me dijo: “¡Hola Marcelo! Estás igual… Igual de delgado… Hay pacientes con diabetes que serán siempre delgados… La genética juega un factor muy fuerte…”
Bueno, ya no estoy “tan” delgado como aquella vez. Pero quiero reparar en ese “serán siempre delgados”.

Sabemos que no somos iguales… Y con diabetes, menos iguales.
Sí. Compartimos la misma enfermedad, pero hay tantos factores que no podemos modificar, que aunque con otro glucolega tengamos la misma edad, seamos del mismo sexo, hayamos sido diagnosticados al mismo tiempo, tengamos la misma alimentación… Vamos a tener resultados distintos.

Así como hay familias completas muy longevas, en las que la mayoría de sus integrantes llegan a vivir en buenas condiciones muchos años, hay otras que no. Y en eso, la genética juega un rol importante.
Lo mismo pasa con la diabetes.

Alguien puede llevar un excelente control durante muchos años… Y tendrá alguna complicación. 
Alguien puede llevar un descontrol momentáneo y la complicación aparecerá de la nada.
Ojalá tuviéramos una bola de cristal para saber en qué bando estamos nosotros.
Como eso no es posible, apelemos a lo que conocemos: la memoria, o legado, metabólico. Es decir, el buen control de la diabetes en los comienzos de la enfermedad podría proteger de las complicaciones o retrasar su aparición.
O sea el mensaje es claro: cuidarse ahora sí o sí es una cuenta de ahorros.
Y hoy tenemos buenas herramientas para hacerlo. ¿Por qué no aprovecharla? 
Mis primeros 8 años con diabetes fueron de un control muy malo… Pero todo cambio en 1994. Y ya desde ese entonces, solo con insulina NPH y cristalina, y muchas glicemias, logré un cambio que hoy me permite aprovechar lo mejor de la tecnología moderna (monitoreo continuo y bomba de insulina).

Mis resultados hoy son los que quiero. Un buen nivel de A1c y en el resto de los parámetros que me controlo habitualmente por mi diabetes.

Pero, a pesar que el DCCT demostró que el tratamiento intensificado reduce en un 76% la retinopatía, en un 50% la nefropatía y 60% la neuropatía, hay cosas que no he podido evitar.

Por ejemplo una gastroparesia, que es una manifestación de una neuropatía (daño de los terminales nerviosos).

¿En qué consiste la la gastroparesia?

Es un trastorno en el cual la respuesta de los músculos de la cavidad abdominal se ven alterados, con lo que que produce un vaciamiento gástrico más lento. Esto se origina por un daño en el nervio vago.
 Si bien las causas en la población general no están claras, la mayoría de las personas que es diagnosticada con gastroparesia lo es por tener diabetes.

Cuando uno come, parece que todo va quedando en la entrada del estómago, no se mueve… Y eso hace, por ejemplo, que si se pone la insulina muy encima del inicio de la ingesta de los alimentos, comience a hacer efectos antes que los hidratos de carbono lleguen al torrente sanguíneo, con la consiguiente hipoglicemia. Lo que no sería tan malo si enseguida no tuviéramos una hiperglucemia, porque los alimentos se absorbieron mucho rato después, cuando la insulina ya había hecho su efecto.

Los síntomas más comunes de la gastroparesia son náuseas, sensación de saciedad después de comer sólo una pequeña cantidad de comida y vómitos de alimentos no digeridos, a veces varias horas después de una comida.
Otros síntomas comunes incluyen el reflujo gastroesofágico, dolor en la zona del estómago, hinchazón abdominal y falta de apetito.
Por eso es que por lo general, y en función del tipo de alimento que coma, debo hacer un ajuste muy fino del momento en el cual inyectar. Un factor que no todos tienen que considerar, porque no todos tienen gastroparesia.
Tampoco siempre es igual. Hay períodos en que lo noto mucho más.
Variar el tipo de comida, hacer más comidas en el día, reducir las cantidades, masticar muy bien, controlar la glucosa más seguido son algunas de las cosas que podemos hacer. Si la situación es más compleja, hay medicamentos y hasta cirugía, que según sea el caso, podrían solucionar el problema.

Así, pedir una porción más pequeña en el restaurante, terminar comiendo después que todos en el almuerzo familiar, son “complicaciones” menores que finalmente se asumen más fácilmente.

Luego de 29 años disfrutando de la vida con diabetes, la gastroparesia que tengo, leve al fin y al cabo, es simplemente una señal de alerta, para seguir cuidándome, porque quiero que las complicaciones no me compliquen.

Pueden ver lo que piensan al respecto otro miembros de #diabetesLA.

Carolina: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/09/complicaciones-sinonimo-de-diabetes.html

Mariana: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/09/el-lado-humano-de-la-diabetes-y-sus.html

Mila: http://jaime-dulceguerrero.com/las-complicaciones-que-tanto-nos-preocupan/

Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.