Opinión

La Bomba de Insulina con monitoreo continuo se incorpora a Segundo Decreto Ley Ricarte Soto.

 

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

Marcha sábado 4 de junio de 2016.

 

El pasado jueves 6 de octubre la Presidenta de la República anunció que tres nuevos tratamientos serán incluidos en el Segundo Decreto de la Ley Ricarte Soto: Mal de Crohn, Alimentación Enteral Domiciliaria y la Bomba de Insulina con Sensor.

Que conste. Hablo a título personal.

Cuando inicié este camino hace poco más de un año, tuve la convicción que nos iría bien, fuera cual fuera el resultado. Pues en el peor de los escenarios, habríamos puesto el tema sobre la mesa, sensibilizado a mucha gente, unido a muchos en torno a una demanda justa y sentado las bases para acciones futuras.
El resultado supera mis expectativas y creo que todavía no lo dimensiono en su totalidad.

Quienes me conocen de cerca saben que una campaña para conseguir “algo” para nosotros, las personas con diabetes, siempre estuvo ahí, como idea frente al escritorio. Lo mismo que armar una fundación para darle sustento legal a lo que he venido haciendo por tanto tiempo. Quizás terremotos e inundaciones no eran el momento adecuado, a pesar de haber demostrado la fuerza de las redes sociales y la capacidad de unión que ellas nos aportan… Pero esta vez si lo era.

No les voy a dar detalles, pero quienes quieran saber por qué iniciamos la campaña, pueden leer acá.

Me pongo a repasar estos poco más de 365 días… Y vaya que hicimos cosas. Vaya que hicimos que sucedieran cosas.

Una campaña como la que hicimos, que aparece muy mediática, tiene muchos otros componentes que no todos conocen.

Fueron innumerables las reuniones con las autoridades buscando sensibilizarles con nuestra demanda. Porque no es lo mismo “leer” en un paper que la bomba es buena, que mejora muchos aspectos de la vida de una persona con diabetes, que escucharlo de quienes ya la usan.
Me siento orgulloso de haber llevado a las autoridades documentos, aportado datos y estudios que ellos no manejaban, porque como siempre se ha dicho de los pacientes empoderados como yo, estamos muchas veces un paso adelante, sabemos primero lo que otros sabrán después, porque lo buscamos, porque nos interesa.

Ya lo hemos mencionado en publicaciones anteriores.
La Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED) también hizo su parte. Ellos comenzaron a trabajar con el Ministerio de Salud hará unos 4 años ya, para sugerir nuevos tratamientos y exámenes que debían ser codificados. Incluso sabemos con propiedad que tuvieron una respuesta positiva frente a la inclusión de las bombas de insulina en algún momento, pero eso no se concretó. Pueden ver la declaración que hicieron en diciembre de 2015.

Por eso lo importante de nuestra campaña. Por eso lo importante de ponerle rostro, voz y urgencia a una demanda.
No podíamos seguir viendo como la tecnología avanza y nosotros seguimos teniendo la restricción del dinero para acceder a ella.

Quiero dejar en claro que SOCHED jugó un papel muy importante, y me atrevo a destacar, sobre todo en el tramo final de las conversaciones. Sin su opinión fundada en la necesidad de entregar lo mejor para los pacientes no estoy seguro que el resultado hubiera sido el mismo.

Hay más de un médico que debe recibir mis agradecimientos personales y el compromiso de estar a su disposición para seguir trabajado, porque lo que se viene ahora es clave para que podamos estar satisfechos de lo que conseguimos: viene la implementación y puesta en marcha del beneficio.

Quiero dejarles a continuación una serie de preguntas con sus respuestas. Espero que satisfagan lo que ustedes tienen como interrogantes. Entiendo que surgirán muchas más, pero vamos de a poco. Aun no hay respuestas concretas para muchas de ellas, pero haremos lo posible por ir respondiéndolas todas.
¿Qué anunció el Ministerio de Salud?
Tratamiento: Bomba de insulina con sensor en pacientes DM1 inestables severos.
Beneficiarios estimados 2017: 846 aproximadamente.
Impacto presupuestario 2017: $3.900.000 aproximadamente.

¿Se cubrirán los insumos de la bomba?
Por supuesto. Los insumos son parte de la terapia.

¿Cuáles serán los requisitos?
El Ministerio de Salud ha mencionado que la terapia estará disponible para pacientes con diabetes  tipo 1 inestable severa. Y eso significa con mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente.

El detalle de qué parámetros se usarán para evaluar lo anterior está siendo discutido entre el Ministerio de Salud y la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes.

Sin embargo, en una carta enviada por SOCHED a la Ministra de Salud antes del anuncio, podemos ver los requisitos iniciales que los médicos plantean luego de constatar que el paciente tiene mal control metabólico, hipoglicemias recurrentes (asintomáticas o inadvertidas) y/o cetoacidosis recurrente:

a. Estar en tratamiento intensificado con análogos de insulina (al menos 4 dosis (1 basal y 3 prandiales al día).

b. Realizar 4 o más glicemias capilares al día.

c. Ser capaces de llevar las tareas necesarias para el uso de este sistema en forma segura y efectiva.

d. Contar con motivación para alcanzar el óptimo control glicémico.

e. Mantener contactos frecuentes con el equipo médico, tanto como sea necesario.

f. Poder realizar conteo de hidratos de carbono.

g. Aceptar ingresar a un programa de control con un equipo médico entrenado en tecnologías en DM1 (Integrado al menos por nutricionista, enfermera o educador, diabetólogo o endocrinólogo certificado en diabetes).

¿Hay algún requisito de edad?
El anuncio del Ministerio de Salud dice expresamente “pacientes con diabetes inestables severos”, por lo que no hay requisito de edad.

¿Desde cuándo se hace efectivo el beneficio?
Desde el 1 de enero de 2017.

¿Esto es para afiliados a Fonasa e Isapres?
Sí, pero no solo para ellos. También las Fuerzas Armadas y de Orden pueden recibir el beneficio, lo que no ocurre con el GES.

¿La bomba se entregará por un tiempo, hasta que se estabilice el paciente?
No. Eso no es efectivo. Si alguien lo dijo, es porque esa persona no sabe ni está interiorizada de cómo funciona el sistema.

¿Y dónde me voy a atender, cómo debo hacerlo?
Habrá una red de prestadores acreditados.
Así como se están elaborando los protocolos para determinar los requisitos para los pacientes, lo mismo está ocurriendo para determinar qué centros serán los designados. Mientras cumpla con los requisitos del reglamento, puede ser un hospital público o una clínica privada.

¿Será solo en Santiago?
Como la diabetes no discrimina, obviamente no será solo para quienes vivan en Santiago, la capital de Chile.
La ley es universal. No hace distingo por lugar de residencia.
Pero puede ocurrir que en la región de residencia del paciente no haya centro de atención, por lo que debería desplazarse hacia donde haya uno. Cómo operará ese traslado, no lo sabemos todavía.

¿Cuántos centros habrá?
No lo sabemos.

Nosotros como pacientes, en cada reunión que tuvimos con la autoridad le hicimos ver la necesidad de implementar varios centros a lo largo de país, con personal calificado. Sabemos que en una primera etapa eso es complejo, pero esperamos que por lo menos al comenzar tengamos uno en la zona norte, otro en el centro y otro en el sur.
Si hay menos, esperaremos las razones. Si hay más, pues mucho mejor.
Sin dudas que la telemedicina puede jugar un rol muy importante a la hora de determinar los centros en donde por ejemplo no haya especialistas.

¿Cubrirán los insumos a quienes ya usan bomba de insulina con y sin sensor?
No tengo la información oficial, pero haciendo un análisis de lo que dice la ley, estimo que no.
¿Por qué?
Porque el Ley Ricarte Soto cubre el tratamiento completo determinado por la ley para el paciente que lo necesite y califique para él, de acuerdo a los protocolos establecidos. Y el tratamiento es la bomba más sus insumos para ese paciente.

Además, es de toda lógica pensar que quien ya usa una bomba no está cursando una diabetes inestable severa. Si así fuera, quiere decir que algo está fallando y le recomiendo consultar con el médico que le indicó la bomba de insulina para hacer los ajustes necesarios.

¿Por qué solo 846 pacientes aproximadamente?
Porque los recursos son limitados. Sabemos que las necesidades muchas. Y la diabetes tipo 1 no es la única patología que necesita recursos.
Todos quisiéramos que fueran más, pero las estimaciones de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes cifran en una cantidad similar el número de pacientes que tienen mal control y son candidatos a esta terapia.
Sabemos que esa cifra supera con creces la cantidad que en algún momento fue puesta sobre la mesa. La misma SOCHED en su carta a la Ministra de Salud habla de 300 bombas que serían financiadas…
En ningún país del mundo el 100% de los pacientes con diabetes tipo 1 usa bomba de insulina. Y los requisitos para postular a una son muy estrictos.

Sin embargo, cada año debieran sumarse nuevos casos. Y es por eso que la autoridad es cautelosa ante ese escenario pues deben velar por que el monto del fondo disponible alcance para cubrir a todos los pacientes beneficiarios de todas las patologías.


Para finalizar, ¿qué hemos conseguido?

– Darle visibilidad a una enfermedad llamada invisible, y que a menudo se ve opacada por las alarmantes cifras que tiene la diabetes tipo 2. Todo el mundo siempre habla de “diabetes” así, sin apellido.
Hoy más personas saben que existe la diabetes tipo 1, que es distinta a la tipo 2 y se diagnostica con mayor frecuencia en la niñez.

– Unir a una comunidad en torno a una demanda común, algo que nunca había ocurrido antes en Chile en relación a la diabetes.
Podemos mirar el futuro con optimismo, porque si se justifica podemos unirnos para elevar otras demandas.

– Le enseñamos a las personas que hay tecnología de vanguardia para buscar una mejora calidad de vida, pero esa tecnología no está al alcance de todos por razones económicas.

– Le demostramos a quienes nunca creyeron, que es posible un futuro mejor. Que con un trabajo serio, sistemático y coordinado se puede llegar a la meta.

– Antes de la campaña solo había 2 compañías que traían bombas de insulina a Chile. Hoy hay 3 y sabemos que una cuarta lo está estudiando. Eso significa más competencia, elevar los estándares de atención al cliente y también esperamos una baja de precios. Dudo que sin la campaña eso hubiera ocurrido.

– Y lo más importante. Hemos conseguido que en una primera etapa 846 pacientes y sus familias puedan hacer realidad el sueño de un futuro mejor, y con ellos, muchos más pueden soñar lo mismo. Eso no es poco.

Gracias a todos quienes han apoyado y seguirán apoyando #BombaDeInsulinaAlAUGE. Sin ustedes esto no había sido posible.

Mi compromiso se renueva pues vamos a vigilar que los estándares se cumplan, que el acceso a la terapia sea para quien realmente lo necesita. Pero también necesitamos el compromiso de quienes la recibirán para usarla bien y demostrarle así a las autoridades que no estaban equivocas al elegir la terapia de bomba de insulina con sensor de glucosa para ser incorporada en la Ley Ricarte Soto.
Conociendo nuestra diabetes, no será tarea sencilla, pero desde nuestro diagnóstico ¿alguien dijo que sería fácil? 😉

Marcelo González G.
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes.

Ser paciente.

Sala de Espera

Sala de Espera

No voy a descubrir la pólvora al afirmar que el trabajo serio, constante, responsable, fundado en la verdad, tarde o temprano rinde sus frutos.

Les comento esto a propósito de una invitación que recibí hace una semanas. 
Desde el Ministerio de Salud de Chile me invitaron a participar de las reuniones que un comité de expertos está teniendo en el marco de la elaboración de la nueva Guía Clínica de Diabetes Mellitus Tipo 2. En ese comité hay médicos, especialistas, enfermeras, técnicos y… pacientes.

La satisfacción que sentí al ser invitado por la Dra. Andrea Srur, Jefe del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, fue muy grande. Ser considerado así, siendo un paciente con diabetes, me llena de orgullo.
Pero como en otras oportunidades, sin falsa modestia, no me sorprende.


Y lo encuentro lógico, pues cuando hoy en día se habla del “paciente experto”, del “paciente educado”, “empoderado”, “activista”, “advocate” en otro idioma, pues sí, lo soy. Me convertí en eso.

Pero no ocurrió de noche a la mañana.

Quienes siguen mis andanzas en la internet por más de una década, saben que este trabajo comenzó hace rato, más precisamente en 2002, administrando el sitio web de una organización de pacientes, y ya luego con mi blog propio en 2005.
Son varios años dedicado 100% a esto. 
Entonces, 14 años después no es extraño que me llamen, no solo desde el Ministerio de Salud.


Lo que no todos conocen es que el principal impulsor de que hiciera algo por ayudar a mis pares fue mi médico, el Dr. Jaime Pérez Correa, que vio en mí el potencial de comunicar y contar parte de mi historia de vida con diabetes y me lo decía constantemente en nuestras primeras citas, a mediados de los 90.

No quiero decir que sea la regla, pero quizás cuando se habla del por qué no surgen en nuestras latitudes otros pacientes que usen las redes sociales para compartir y apoyar a pares, una razón podría ser la falta la agudeza para detectarlos y motivarlos por parte del profesional de la salud que los atiende.

Pero claramente esa no es ni puede ser la única razón.

La motivación personal juega un rol fundamental.
Ya lo dije también: muchas veces el compartir mis vivencias es terapéutico. Me sirve para ordenar las ideas, para dejar un registro de algunas cosas que me pasaron, y así repasarlas en un tiempo más y comprobar teorías y/o corregirlas, según corresponda.

Son embargo, si para subirse a un escenario y hablar ante muchas personas sin entrar en un ataque de nervios hace falta una personalidad especial, para enfrentar algo parecido en las redes sociales hace falta lo mismo. Mostrar parte de nuestra vida, con todas las implicaciones que hoy puede tener esa exposición, no es nada fácil. Y hay que estar dispuesto a enfrentarlo.



No menor, pero muy importante también es el tiempo que uno puede dedicarle a esto. Aunque dicen por ahí que querer es poder. Y quien quiere, puede dedicar aunque sean unos minutos cada día, o unas horas del fin de semana quizás. La periodicidad y oportunidad de las publicaciones marca una diferencia. Pero cada uno a su ritmo.


También está nuestro nivel de auto exigencia. Quien se conforma con subir selfies con su diabetes no hace nada malo. Pero no todos queremos ver eso. No todos queremos subir solo selfies. Lo vasto de las audiencias nos dice que siempre habrá público para todo.

El principal éxito de un blog de pacientes, al menos a mi juicio, tiene que ver con la calidad del contenido que genera. Con el aporte que un comentario sobre un tema que quizás alguien no conozca. 
Contar experiencias hace la diferencia. Lograr que el lector se identifique con lo que contamos es clave. Eso nace solo si se es honesto en lo que se cuenta.
Para comenzar, si lo viviste lo puedes contar mejor. Así de simple.



Otra cosa es contextualizar noticias o sacar frases de manuales y construir desde ahí un relato. Y eso también se agradece, sobre todo cuando hay tanto donde buscar información.

Pero forzar eso, a mi juicio va contra la naturaleza de las redes sociales.

Cómo ven, y sin hablar nada de diabetes todavía, dar un paso al frente como paciente, subir un escalón, es muy parecido a los factores que influyen en una glicemia: son infinitesimales… 😉

Durante mucho tiempo asistí a cuanto curso y congreso de diabetes se dictara en Chile, la mayoría para profesionales de la salud. 
De tanto saludar a los médicos, que no me conocían, y pedir permiso para participar, pues hoy ya varios me conocen. De tanto publicar y llamar la atención con lo que comparto, hoy la industria también me reconoce.


Entonces, que el Ministerio de Salud me llame, lo encuentro lógico. 
Sobre todo cuando se habla de apertura y de darle espacios a la ciudadanía para que se pronuncie y opine sobre los temas que le afectan de forma directa.


Lo que corresponde entonces es contarlo, hacerlo público y destacarlo.
Más de una vez acá mismo me he quejado del poco espacio que se le da a las incitativas positivas. Quizás sea que la precariedad de nuestro sistema de salud en muchos aspectos, y la inequidad del mismo, hace que se destaque y se vea mucho más lo negativo.
Y tiene sentido, pues los resultados de una política de salud pública deficiente repercuten directamente en nosotros los pacientes, en nuestra salud.

Somos pacientes. No elegimos serlo.
Yo no elegí tener diabetes tipo 1, y aunque se diga que la diabetes tipo 2 es evitable en un 80%, tampoco creo que alguien plenamente consciente decida tenerla.

Somos pacientes, pero frente a un sistema de salud imperfecto, que tiene en Chile una Ley GES y ahora otra llamada Ricarte Soto, en las cuales se discute de fármaco economía, de costo efectividad, de parámetros de calidad de vida, de resultados en el corto, mediano y largo plazo… Debemos ser no solo pacientes: debemos ser médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos, abogados, contadores, ingenieros… Y así, verdaderos expertos en muchos temas. 

Entonces, que no sorprenda que no hayamos muchos haciendo esto. Lo importante es motivar a otros que también se sumen. Desde su trinchera, desde su experiencia y conocimientos.
 Les necesitamos.

Al final la clave es ser paciente, empoderado, activista, educado, informado, experto… no importa el apellido.
Ser paciente es la clave, y yo lo soy.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación Mi Diabetes

De diabetes, sentimientos y otras cosas más para divagar.

No soy médico ni chef, por lo mismo no doy recetas de ningún tipo.
Solo soy un paciente compartiendo su experiencia y algunas de las cosas que ha aprendido en casi 30 años con diabetes tipo 1.

¿La hipoglicemia provoca miedo, vergüenza? ¿Qué más?

La semana pasada estaba siguiendo el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes vía redes sociales.
Y me llamó positivamente la atención que en una ponencia sobre hipoglicemias se mencionara que en materia de educación, hay que trabajar en los sentimientos negativos que ésta ocasiona en los pacientes, principalmente el miedo y la vergüenza.


¿Cuántos confesamos eso ante nuestros doctores o familiares más cercanos?

¿Ustedes sienten las dos cosas, miedo y vergüenza, frente a las hipoglicemias? ¿Solo uno? ¿Otros más? 
¿Cuántos de ustedes han recibido esa pregunta por parte de su medico o el personal sanitario? ¿Han hablado realmente sobre los sentimientos en la consulta?


Bueno. Les pregunté directamente en Facebook qué sentían ustedes en relación a la hipoglicemia… Y las respuestas fueron variadas, pero significativas.

Acá hay una lista:

Impotencia (por tener que dejar de hacer lo que se está haciendo para medir, inyectar, corregir o subir una baja)
Orgullo (de los padres al ver a sus hijos enfrentar y superar la adversidad).
Rabia.
Culpa.
Miedo (que hace que uno no ajuste más el control).
Vulnerabilidad.
Precaución (respeto).
Miedo a dar miedo a otros.
Miedo a lo desconocido.
Angustia.
Pavor.
Coraje.
Pena, tristeza.

Preocupación.

Vergüenza.

Ya saben, pero yo hablo desde mi posición de paciente, que es muy distinta a lo que puede sentir un padre, pareja, familiares o amigos de alguien que tiene diabetes.

Y es que quizás el tener tantos años ya con diabetes y nunca haber tenido una hipoglicemia severa haga que no les tema.
Sí les tengo respeto, y por supuesto trato de evitarlas. Pero miedo a las hipoglicemias no tengo.


Sin embargo logro entender lo que sienten, porque en más de una ocasión a lo largo de mi vida con diabetes yo mismo lo he sentido.


Seguro que los sentimientos van mutando, forman parte nuestra propia evolución. Y quizás la vergüenza de enfrentar una hipoglicemia que es responsabilidad 100% de nosotros, porque sabíamos que no comeríamos todo lo que pensamos, da paso al cabo de los años a la pena y la frustración por no poder controlarlas mejor.


Como no soy ningún super héroe de capa y antifaz, ni pretendo serlo, les voy a confesar un par de cosas.



La primera es que cuando mi hijo estaba recién nacido y mi esposa hacía turnos de 24 horas en un hospital público de Santiago de Chile, yo tenía miedo a tener una hipoglicemia nocturna, pues mi hijo estaba 100% a mi cuidado. Y el miedo era a dejarlo a él solo. Un bebé indefenso, con poco más de tres meses de edad y su padre convulsionando el la otra habitación era la imagen que tenía y que obviamente quería sacar de mi cabeza. Pero me resultaba difícil. 
Mi esposa me llamaba a las 3 AM para saber cómo estaba… Y estaba despierto muchas veces… Hasta que ella llegaba a casa por la mañana.

Nunca me pasó nada. Ya saben, nunca he tenido una hipoglicemia severa. Pero ese era mi gran miedo.

Hoy el bebé acaba de cumplir 18 años y él me avisa a veces que está sonando la alarma de baja de mi bomba de insulina 😉

Y lo segundo tiene que ver con el dicho ese: “el que nada sabe, nada teme…”


Porque estoy seguro que en materia de diabetes el saber más hace que uno tenga más conciencia de lo vulnerable que es.

Es bueno que les recuerde que en 1994, 8 años después de mi diagnóstico, y en una prueba absoluta de no haber asumido en propiedad que tenía diabetes tipo 1, sin preocuparme de aprender nada extra más allá de lo que decía el médico en el que confiaba, yo tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada.

Sí, el nuevo medico que vio me hizo entender que iba directo al precipicio… Y que si yo no hacía algo drástico al respecto, nadie lo iba a hacer por mi.

Obviamente lo primero fue cambiar de tratamiento y comenzar a aprender lo más posible, como un nuevo diagnóstico (no me gusta la palabra “debut”).

Así fue como me involucré cada vez más en el mundo del conocimiento de la diabetes. 
En pocos meses logré revertir el incipiente daño a nivel renal y de la retina, bajar mi hemoglobina glicosilada a rangos que bordeaban los 6.5% y a sentirme bien conmigo mismo y mi diabetes.

Y parecía que la vida me sonreía. Cuidándome a diario, gastando mucho en los insumos (hasta que llegó el GES en 2005), con hemoglobinas rondando el 6%… Pensaba que había “derrotado” a la diabetes.


Pero la dura realidad me dio como una puerta en la nariz. 


En 2006, en un congreso mundial de diabetes, recuerdo que frente a la imposibilidad de asistir a las conferencias le pregunté a un medico qué era lo más novedoso que había visto hasta ese momento. Y me habló de un nuevo concepto que estaba generando alertas: la “memoria metabólica”.

Resulta que ahora hay más personas que han vivido más tiempo con diabetes usando distintos tratamientos, y han sido seguidas en estudios por muchos años, entonces es posible sacar algunas conclusiones. Como por ejemplo esto de la memoria metabólica, que no es más que el efecto futuro que tiene el control en los primeros años luego del diagnóstico.

Podrán imaginar lo que me dijo el médico: quienes tuvieron buen control los primeros años, tendrían menos complicaciones que aquellos que no.
Y comencé a vivir con la espada de Damocles sobre mi.

Perdí 8 años de mi vida. No me cuidé… ¿Consigo algo con culpar a otros? ¿Cambia en algo mi presente? No, nada.
¿Me preocupa? Claro… Cada cierto tiempo. Cuando queda de manifiesto que vivo en un precario equilibrio, en la cuerda floja como puse hace poco en una red social.

Por eso creo que mi mayor temor hoy es que a pesar de hacer lo mejor posible, de cuidarme lo más que puedo, de mantener hemoglobinas glicosiladas bajo 6%, de hacer lo que se supone que tengo que hacer, no tengo garantías de no tener complicaciones. Nadie me lo puede asegurar… Bueno, a nadie se lo pueden garantizar. 

Vivir con eso en la mente no es fácil.

Y cuando aparece algún síntoma físico que tiene que ver con el tema… Les confieso que a veces hay pánico.
Y sí, lo he sentido, sobre todo con la gastroparesia (complicación de origen neuropático que tiene que ver con la afectación de los nervios de la zona abdominal, que hacen que el vaciamiento gástrico sea más lento).


Es cierto que mi médico me dijo que en realidad para 30 años con diabetes tipo 1 y el mal control de los 8 primero, estoy muy bien, y debería tener muchos años más sin grandes complicaciones…
Pero la verdad, si lo pienso bien, eso me consuela poco en algunos momentos.


Pero no se equivoquen. No es que ande pensando en eso siempre. No, no es así… Es como una nubecilla que de pronto esconde al sol, pero ya luego viene el viento del optimismo y la aleja.


Ahora bien. Ya les decía que no soy un súper héroe, y ustedes tampoco. O por lo menos no tiene que actuar como uno. Y cuando llega un punto en que sentimos que no podemos lidiar con lo que se nos presenta, lo mejor es buscar ayuda.


Porque es bueno confrontar nuestros sentimientos negativos antes que nos hagan daño.

La diabetes sí hace que nos sintamos amenazados, y como defensa surge la rabia. Pero mirado desde el punto de vista positivo, eso puede hacer que uno se cuide más. ¿Por qué no hacerlo entonces?



Para comenzar yo les diría que una de las claves es nunca dejar de aprender, pues la diabetes cambia con nosotros.

Hay que compartir lo más que puedan con sus seres queridos y con otras personas con diabetes. A veces la gente no sabe cómo ayudar pero quiere… Conversen.

Establecer límites es muy bueno, y buscar ayuda profesional para adquirir herramientas y habilidades que les permitan manejarse mejor en el día a día son caminos para estar mejor.



Es la hora de cambiar el “tengo que medirme, tengo que inyectarme, tengo que contar carbohidratos porque tengo diabetes”, por un “Voy a medirme, voy a inyectarme y voy contar los carbohidratos porque quiero pasarla bien y disfrutar con mi familia ahora y el resto de mi vida”.



El momento para cuidarse es ahora, no lo dejen pasar.










Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

A modo de balance del 2015.

Feliz 2016!

Feliz 2016!

A la hora del balance, puedo resumir este 2015 como un año intenso.
Muchas actividades llenaron mi agenda.Viajes al extranjero y dentro de Chile. Conferencias como asistente y como ponente.

Un cúmulo de hechos que fueron consolidando una convicción: hay que dar un paso más, hay que comprometerse más.

La desgracia que afligió a algunos de mis compatriotas en el norte de Chile, con los aluviones de marzo pasado, fue una señal. La forma en que rápidamente pudimos responderles, no solo con frases de apoyo a la distancia, si no que con acciones concretas, envío de insumos a quienes más lo necesitaban, fue notable y me llenan de orgullo y emoción. El impacto que hemos logrado con la campaña para pedir que las bombas de insulinas estén cubiertas por nuestro seguro de salud (tema aún no resuelto) lo vino a reafirmar.

La necesidad de pertenecer a un colectivo que por ahora sustenta su relación a través de las redes sociales debe ser concretada.

No podemos dejar que la unión lograda se diluya.
Hay tanto por hacer.

La voz de los pacientes con diabetes en Chile, y más allá, debe ser escuchada…
Pero para eso, hay que levantarla.

Subsisten muchas injusticias. Se cometen arbitrariedades, hay irregularidades. Y más que ser parte del problema, los pacientes podemos ser parte de la solución.
Pero para eso se necesita un paciente empoderado, un paciente informado. Un paciente que sepa a cabalidad sus derechos y sus deberes, y como tal esté dispuesto a hacerlos valer, por los canales que la propia institucionalidad nos entrega.

Hoy en Chile vivimos en un aparente paraíso en relación a la disponibilidad de tratamientos tanto para la diabetes tipo 1 como para la diabetes tipo 2. Pero las cifras que vemos de pacientes bien controlados contrasta negativamente con eso. ¿Qué pasa en el camino? ¿Por qué la gente no tienen lo que necesita? ¿Qué falta? ¿Es solo educación o hay otras cosas?

Respuestas pueden haber muchas. Llegará el momento de darlas.Pero sí es el momento de comprometerme ante ustedes.

Sí es el momento de anunciarles que haremos una ONG, fundación, corporación o la figura legal que se necesite, para intentar ayudar y canalizar formalmente un trabajo que ya se prolonga por varios años.

No será fácil. Pero si ya me dedico 100% a esto y sabiendo que cuento con el apoyo de amigos que han recorrido el mismo camino que yo, con diabetes, lo conseguiremos.
Y lo más importante, espero contar el apoyo de todos ustedes.

Marcelo González.
Con diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18 años de edad.

El sabor amargo del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Primera parte)

Este fue mi segundo Congreso Mundial de Diabetes. No muchos, considerando que ya llevo más de 10 años en esto de las redes sociales y la diabetes.

El primero fue en diciembre de 2006, en Cape Town, en Sudáfrica, en los tiempos en que se hacían cada 4 años. Luego ya comenzaron a ser cada dos, pero las ciudades en donde se realizaron (Montreal, Canadá 2009; Dubai, Emiratos Árabes Unidos 2011, y Melbourne, Australia 2013) quedaban muy lejos de acá y así sin contar con auspicios, no hay presupuesto que resista.



MiDiabetes en Vancouver.

MiDiabetes en Vancouver.


Desde que me propuse ayudar a mis pares en esto de la diabetes, asumí que una forma de hacerlo era instruyéndome lo más posible, para luego compartir parte de ese conocimiento.
Y una de las formas de aprender es justamente asistiendo a cursos o conferencias.
Entonces, cuando formando parte de la Fundación Diabetes Juvenil me dijeron en 2006 “queremos que vayas a Cape Town, representándonos…” pensé: “qué mejor sitio para aprender de lo nuevo que un Congreso Mundial del Diabetes. Vaya suerte la mía”.

Sin embargo, no todo fue color de rosa.

Y no porque el congreso fuera otra cosa. Lo que ocurrió es que como representante de una de las asociaciones miembros, debía participar del Global Village, una zona llena de stands de las distintas representaciones en donde cada cual muestra su trabajo a los visitantes. También debíamos participar de asambleas para elegir a las autoridades, tanto regionales como mundiales. Por lo que en aquella ocasión no hubo tiempo de moverse ni un minuto a las salas de conferencias, ni siquiera a la zona de la industria, donde podíamos ver los nuevos productos…
El circular de personas era permanente, una torre de babel: en muchos idiomas, usando el inglés cada vez para poder comunicarnos. Mucha gente… Sobre 12 mil, estoy seguro.


Recuerdo que finalmente nos convertimos en el centro de reunión de los médicos chilenos, que asistieron en gran número: “¿Dónde nos juntamos? En el stand de la FDJ! ¿Nos pueden guardar esto? Va a venir Felipe a buscarlo por la tarde” Eso fue muy bonito, mucha gente nos visitó por una u otra razón. Conversábamos con los vecinos del “barrio”, de sudamérica y más allá, mucho más allá.


Conclusión: nunca pude ir a alguna conferencia. ¡Nunca! Y yo le preguntaba a los médicos qué era lo más interesante que habían escuchado. Y un par me dijeron: “algo de lo que se está hablando es la memoria metabólica. Según sea el control de la diabetes luego del diagnóstico, marcara el futuro de ese paciente. Entonces a cuidarse ahora para prevenir lo más posible.”
Eso se me quedó marcado. Eso y toda la experiencia que fue aquel viaje transatlántico, el primero que hice con bomba de insulina.


Luego hice más viajes. Y estuve como asistente de verdad en otros congresos importantes: el de la ADA (con más de 18 mil personas, en los Estados Unidos, en Chicago en 2013), y el europeo, (de la EASD, en Viena el año pasado). Y ahí si entré a las conferencias. 


Hasta que ahora, un par de semanas atrás el Laboratorio Boehringer – Ingelheim de Chile me invitó gentilmente a asistir como prensa a un evento que se realizaría en el marco del nuevo congreso mundial.
Estuve en ese evento especial, y resultó muy interesante. Tanto que haré una publicación especial para contarles, pues se trata de las “conversaciones tempranas (Early Conversations) en diabetes tipo 2”. Una nueva forma de acercarse al paciente y mejorar su adherencia al tratamiento desde el momento mismo del diagnóstico, cuando no hay tiempo que perder, porque ya se perdió puesto que la enfermedad comenzó mucho antes.

Pero ese evento era la “unica obligación” que tenía, por lo que podía mirar el programa y entrar a las conferencias que quisiera y trasmitirles vía redes sociales lo que ahí sucedía.


Ahora bien. Si alguno de ustedes cree que solo hay una conferencia tras otra, está profundamente equivocado, porque son 8 simultáneas, desde las 8:30 de la mañana hasta pasadas las 17:30. Todos los días. Cada una aborda materias muy distintas. Desde investigación clínica básica, pasando por temas más complejos hasta educación, como es lógico. Entonces, cuando hay dos en paralelo que a uno le interesan, hay que elegir, apostando por lo que leímos en el resumen, o lo conocido que resulta el ponente en el mundo de la diabetes (que no es tan grande como parece, pues quienes brillan, son por lo general los mismos, salvo cuando vemos surgir algún nuevo nombre que nos sorprende con algo inesperado y revolucionario).



En este congreso, yo no estaba para grandes anuncios. Que las anomalías congénitas de bebes de madres jóvenes con diabetes tipo 2 tipo y sobrepeso u obesidad son más altas; que la diabetes crece a ritmos exponenciales, suelen ser noticias que nos encontramos día a día en los medios más especializados, y no hace falta venir hasta acá para enterarse (aunque como prensa, tuve acceso a algunas cosas antes que se pudieran compartir 😉 ).



Lo que realmente me interesaba ver eran los testimonios de pacientes destacados, o las explicaciones a las hipoglicemia asintomáticas pero dentro del contexto que se genera al interior de la familia o de los seres queridos de ese paciente.
Y en eso este congreso no me defraudó.

Como habrán podido ver en alunas de mis publicaciones en las redes sociales, hice mi mayor esfuerzo por esta ahí, y ser los oídos y los ojos de quienes no estaban. Incluso contraviniendo las normas explicas del Congreso: No photos allowed.


No se permiten fotos. ( WTF!!)

No se permiten fotos. ( WTF!!)


Pero es que cuando nos dan un hashtag para usar… ¿Cómo lo voy a compartir vacío? 
¿De qué se trata la revolución de la redes sociales si no de eso? Siempre con respeto y situando todo el contexto.



Les hablaré en detalle de esas presentaciones a las que asistí en el siguiente post, pues creo que hay muchos temas que es importante que conozcan, no tanto por la novedad, si no por el espacio que se da en un evento de esta envergadura a esos tópicos, cosa que debería ser replicada en instancias similares a nivel local.

Lo mismo pasa en la educación diabetológica a nivel profesional. Harto que aprender.




Ahora quiero detenerme en lo que vi en este congreso y las sensaciones.



Vi poca gente. Pocos profesionales de la salud. De Chile poco más de una decena, si es que…


Es cierto. Muchos van a los llamados más importantes, ADA y Europeo… Pero ¿por qué pasa eso? ¿Ubicación en el calendario en el año? ¿Ubicación geográfica? ¿Importancia de los anuncios?



Hay mucho de ello en la respuesta.


Quiéranlo o no, les guste o no a muchos, la industria financia un porcentaje importante de estos eventos. La industria también lleva a parte relevante de los asistentes.

Pero cuando se les ponen tantas barreras, es obvio que desistan de asistir.

Y la barrera geográfica pesa: 15 horas de vuelo para llegar desde Santiago. Unas pocas más desde Buenos Aires. Pasando la mayoría por, mínimo, una escala antes de llegar a Vancouver. Eso sube los costos.

Vancouver es la ciudad más cara de Canadá. Es bella, pero es cara.

Las restricciones legales en cuanto a qué se puede decir como industria farmacéutica también es un punto. Los laboratorios no pueden regalar ni un lápiz en su stand. Así lo dice la Ley Canadiense.

Frente a la globalización, ¿que hace un laboratorio que no tiene planeado lanzar un producto en un país específico, pero lo visitan desde ese país? Busca eventos más locales, más específicos, donde de verdad está su objetivo.



Por otro lado me llamó profundamente la atención el llamado a la unidad que hizo el nuevo presidente de la IDF Shaukat Sadikotm de la India, al momento de inaugurar el congreso.
Cuando uno llama a la unidad tan fervientemente, el mensaje implícito es: “no estamos unidos”. 
El problema es que venimos escuchando hace tiempo ese llamado. Y parece que nada ha ocurrido.



Pero no me sorprende. 
Escuchar la disconformidad de las asociaciones locales de la Región SACA de la IDF (SudAmérica y el Caribe) es la constatación de que algo no anda bien.



Pero como no va andar bien, si un congreso donde las estrellas deberían ser ellas, las relega a casi los extra muros del mismo, en una zona muy poco favorecida por la circulación ella gente. Mientras en Sudáfrica todo tenían que pasar por el Global Village para llegar hasta la zona de exhibición de la industria, en Vancouver estaban más allá, por lo que solo los realmente interesados (o aburridos o curiosos) llegaban a verles.



Y vaya que se hacen esfuerzos por atraerlos, con una que otra conferencia de utilidad en relación a los recursos con los que se cuenta para apoyar a los mismos asociados.



Global Village

Global Village


Pero de los stands que yo recordaba… Eso… Un recuerdo.
Lamentable. Paneles de 4 caras, en donde cada cara era para una asociación para que pinchara sus pósters… Sin siquiera una silla para permitir que quienes debían cumplir la misión de contar parte de su trabajo, lo hicieran.


En las peleas del barrio no me meto. No tengo detalles. Solo versiones de un lado y de otro, que dan cuenta del clima poco favorable que hay, cuando el foco debe estar en ayudar a mejorar la calidad de vida de TODOS los pacientes con diabetes y sus familias, no solo de los que son mis amigos.

Creo que si no se aplica una reingeniería y se da paso a personas con ideas nuevas, y entusiasmo, estamos condenados a mirarnos las caras cada 2 años y decir que las cifras de la diabetes crecen y crecen.

Y a seguir luchando cada cual por su parcela de poder.



Hay gente muy valiosa participando. Hay gente que de verdad quiere ayudar desinteresadamente, lo veo y les creo.
Pero quiero ser muy responsable… Cómo no pensar en la FIFA cuando se ve la IDF…



Lo siento. Es la visión de este humilde blogger de la diabetes de un país llamado Chile que asistió a su segundo congreso mundial de diabetes.

La bomba de insulina debería estar en el AUGE.

En días pasados, les compartí acá mismo una publicación sobre las bombas de insulina y mi deseo (el de muchos) de su incorporación al AUGE.
La mayoría de ustedes sabe que uso la terapia con bomba de insulina desde 2006, con una interrupción de dos meses (los peores desde que fui diagnosticado creo, sin exagerar).
Hoy no cambiaría por nada esta forma que tengo de administrarme la insulina. Hoy no quiero volver atrás.
Yo se que podría volver a pincharme más de 150 veces en el mes… Yo se que podría resistir, quizás, las hipoglucemias a diario… ¿Pero por qué habría de hacerlo? ¿Por qué si la tecnología está disponible aquí mismo, en nuestro país? ¿Por qué si los expertos la recomiendan? ¿Por qué si la terapia ha probado ser efectiva? ¿Por qué si el uso de la bomba e insulina me ha brindado los mejores años de toda mi diabetes?

Soy afortunado. Cuento con los recursos para poder costearla, porque todos sabemos… No es barata.
Y ser afortunado (como los poco más de 500 compatriotas glucolegas que la usan) no significa que todo resulte fácil. Mantenerla no resulta fácil.

Y con la responsabilidad que me cabe el haber creado esta comunidad y brindarles el espacio a todos ustedes para que compartamos nuestra diabetes y aprendamos juntos, siento que llegó el momento de dar un paso más.
Llegó el momento de intentar algo más. Siento que se los debo. Siento que es justo que más personas puedan tener la opción de disfrutar los mismos beneficios que he obtenido yo al usar una bomba de insulina. ¿Por qué no?

Tenemos derecho a soñar un mañana mejor, tenemos derecho a exigir de nuestras autoridades un mañana mejor. Se trata de nuestra salud, de la salud de nuestros hijos.
¿Por qué las bombas de insulina deberían estar cubiertas por nuestro seguro de salud en Chile?

El *mayor estudio con bombas de insulina en población infantil arrojó que:

– La terapia de bomba de insulina comparada con las inyecciones de insulina en niños y adolescentes mejora y mantiene el control glucémico,
– Reduce las tasas de hipoglicemia severa, 
– Reduce la hospitalización por cetoacidosis,
– Reduce los requerimientos de insulina,
– Y todo esto sin comprometer el índice de masa corporal.

Estas conclusiones las podemos llevar a un gran concepto: mejor calidad de vida.

Por eso es que este martes 22 de septiembre, a las 19 horas de Chile, nos reuniremos en una marcha virtual en todas las redes sociales para iniciar nuestra campaña y pedir la Bomba de Insulina Al AUGE.

* Fuente: http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.

¿Revertir la diabetes? Yo paso.

Revertir la Diabetes

Imagen: Carolina Zárate. www.blogdiabeticotipo1.blogspot.com

 

 

Les dejo estas tres palabras y sus definiciones más pertinentes para ver si complete realmente hablar de “revertir la diabetes”.

revertir.
(Del lat. reverti, volverse).

1. intr. Dicho de una cosa: Volver al estado o condición que tuvo antes.

remisión.
(Del lat. remissĭo, -ōnis).

1. f. Acción y efecto de remitir o remitirse.

remitir.
(Del lat. remittĕre).

3. tr. Dejar, diferir o suspender.
4. tr. Dicho de una cosa: Ceder o perder parte de su intensidad. U. t. c. intr. y c. prnl.

 

Saquen sus conclusiones…

Como sea, se habla, ¡y mucho!, de “revertir la diabetes”.

El correo en el computador se llena de basura.
Voy, la miro para revisar que no se haya ido algo por error a ese lugar. Y no, nada. Todo lo que tiene que estar, está en su lugar. Sobre todos las decenas de correos que me ofrecen revertir la diabetes.

Está de moda. Eso vende. Frente a lo incurable o lo que parece no tener control, nos ofrecen hacer unos pases mágicos (léase comprar un libro, seguir todas sus reglas, someternos a dietas de hambre, beber extraños brebajes…) para “revertir la diabetes en 30 días”.

¿En qué momento pasó esto?
Es obvio. Pasa cuando la medicina parece fallar (una enfermedad crónica, sin cura pero con tratamiento) y se encuentra con un paciente desinformado, ávido de la solución rápida.
Porque estamos acostumbrados que cuando nos enfermamos, luego nos sanamos… o nos morimos. 
Las personas no logran entender este estado de “cronicidad crónica”, y perdonen lo reiterativo.
Estamos resfriados, y se nos pasa. Nos da apendicitis, nos operan y ya no tenemos ni dolor ni apéndice. Si hasta un ataque cardíaco se puede solucionar… ¿Por qué la diabetes no?

La ciencia todavía no tiene la respuesta.

Entonces, aparecen algunos médicos que frente a la desesperación de los pacientes se apartaron del camino de la veracidad, y ajustan las palabras para esconder nada más que indicaciones de sentido común para “revertir la diabetes”. Otros, derechamente lucran con el desconocimiento.

Recuerdo que cuando fui diagnosticado, la buena de mi abuela me dijo “tómese esta agüita de yerba de pata de vaca… Le va a ayudar con la diabetes”. ¡Y que honesta que era mi abuela! Ni siquiera me dijo que me iba a sanar o curar… Me dijo que me iba a ayudar.
Es que las propiedades hipoglucemiantes de algunas medicinas y terapias naturales no están en discusión. Lo que criticamos es el abuso de la ignorancia para cobrar una porrada de dinero engañando a las personas con falsas promesas.
No estoy en contra de las terapias naturales, estoy en contra de quienes argumentan que tenemos que dejar todo lo que estamos haciendo, para suscribir lo que ellos dicen es lo mejor, con el riesgo de poner en verdadero peligro nuestra salud. 
Si quieres, toma la yerba de pata de vaca, mientras no dejes el tratamiento que tu médico te indicó. Y por lo menos, pregúntale antes, para evitar algún efecto secundario que podría complicar tu salud.
Estoy en contra de quienes lucran con el desconocimiento y la desinformación que existe respecto de la diabetes en nuestra sociedad.

Hace unos años, apareció en la prensa el titular: “Cirugía cura la diabetes”. Si leíamos el estudio en detalle, directamente desde la fuente de la información, nos dábamos cuenta que se trataba de una cirugía llamada bariátrica, realizada en pacientes con diabetes tipo 2 que cumplían con una serie de requisitos, como un índice de masa corporal superior a cierto número, ciertos años con diabetes, así como otros parámetros. O sea, no era para todos los pacientes. Y por otro lado, no es que luego de operados pudieran comer lo que quisieran.
Entonces, de lo que nos enterábamos era bastante distinto a lo que leíamos en el titular.
Recién hace un par de semanas se publicó un nuevo estudio. 
Y en él se habla que en un seguimiento a largo plazo de pacientes que se realizaron una cirugía bariátrica, al recuperar el peso disminuyeron las tasas de remisión de la diabetes. O sea, “volvieron” a tener diabetes. Me pregunto ¿Estuvieron curados y volvieron a enfermar? ¿O fue simplemente que el control que tenían se perdió con el aumento de peso?

Estoy seguro que cuando se descubra la cura de la diabetes, de cualquier tipo, habrá revuelo mundial… ¡mundial! no de un único país o un solo medio de prensa que lo titule. Estoy seguro que cuando eso ocurra, los descubridores se ganarán el Nobel de Medicina de ese año. Estoy seguro que si estoy vivo para cuando eso suceda, será mi médico el que me lo confirmará.

Mientras, revertir la diabetes no es más que una frase para llamar la atención y lograr que personas con poca información caigan y compren sus “fórmulas” secretas.

Alimentación saludable, ejercicio y medicamentación. No hay otra cosa por ahora para tratar la diabetes y buscar el control. Si no me creen, consulten con su médico, como siempre deben hacerlo.

Pero como se trata de aportar algo más, les aconsejo que cuando visiten un sitio en internet en la búsqueda de información sobre diabetes, traten de responder estas preguntas para evaluar si es o no confiable.

  • ¿Quién está detrás del sitio?
    Es una persona conocida, aparece su nombre, foto, trayectoria, estudios competentes o trabajos relacionados si los tiene.
  • ¿Cuál es el objetivo?
    ¿Quiere informar? ¿Quiere vender algo? ¿Quiere ayudar desinteresadamente?
  • ¿Es fácil contactar al responsable del sitio?
    ¿Hay algún mail, un teléfono de contacto?
  • ¿Quién es el autor de la información publicada?
    ¿Es quien publica el autor o cita las fuentes desde donde la obtuvo? ¿Hay enlaces a las fuentes originales para comprobar la veracidad de lo que dice? ¿O todo es a título personal?
  • ¿Fecha de publicación?
    ¿Hay actualizaciones? ¿La información es reciente, está al día?
  • ¿La privacidad de los visitantes
está segura?
    ¿Les piden datos para recibir más información? ¿Qué datos son esos? ¿Sólo el mail? ¿Datos médicos? ¿Está claro para qué lo quieren?
  • ¿Tiene alguna certificación?
    ¿Hay alguien que avale lo que se dice? ¿Cuenta con el apoyo de alguna entidad u otros profesionales?
  • ¿Hay publicidad?
    ¿Está separada del contenido informativo o se confunde?

No se trata de que los sitios que no cumplen con todo este check list caigan en la categoría de dudosos, pero sí es bueno detenerse a pensar un poco por qué ustedes llegaron a ese sitio, qué están buscando y si realmente puede ser un aporte para el mejor control de su diabetes.

Estar en las redes sociales puede ser peligroso o muy beneficioso. Todo depende de la forma en que se enfrente esa participación. Mucho depende de ustedes.
Lo que es yo, si se trata de “revertir la diabetes, paso.

Nota:
Y como mis amigos en #diabetesLA piensan parecido, les dejo acá los enlaces a sus textos sobre este mismo tema, para que lean, comenten y compartan.

Mila Ferrer.
http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Tanya Hernández.
http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez.
http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate.
http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani.
https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche.
http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Elena Sáinz de la Maza.
http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/

Mark Barone.
http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.cl/2015/08/diabetes-ainda-nao-tem-cura.html

Nora Ortega.
http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/revertir-la-diabetes-y-sus-implicaciones-psicologicas/

Luana Alves.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/08/diabetesla-reverter-diabetes-cura-ou.html