El mes de noviembre, en el que conmemora el día 14 el Día Mundial de la Diabetes, está llegando a su fin.
Para nosotros, la comunidad en torno a la diabetes, y me refiero a pacientes y sus familias y amigos, profesionales de la salud y la industria, es un período que suele estar lleno de actividades en las que tratamos de enviar mensajes positivos, de educación y prevención hacia toda la sociedad.
Concursos audiovisuales para incentivar el mostrar la diabetes en forma positiva, el Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes en Anotofagasta, jornadas de actualización en clínicas privadas, un campeonato de futbolito para niños y jóvenes con diabetes tipo 1, variadas actividades en centros de salud públicos y privados, el gran espectáculo llamado Día D en el Teatro Caupolicán, para finalizar con el Palacio de La Moneda iluminado de azul mostrando el compromiso del estado en materia de prevención y educación, son sólo una muestra de lo que fuimos partícipes y testigos.
Sin embargo, y con esto estoy entregando una opinión absolutamente personal, todo aquello se ve disminuido frente al poder que puede tener un producto televisivo de consumo masivo, como es una telenovela.
En agosto pasado me informé que una nueva telenovela sería puesta al aire en el horario de la tarde en TVN. Su nombre, “Esperanza”. Sin entrar en detalles sobre el argumento, llamó mi atención que dos de sus personajes, en este caso niños, tuvieran diabetes tipo 1.
Confieso que s ólo vi los tres primeros capítulos. A algunos les puede parecer arrogante lo que viene a continuación y lo refutarán diciendo que es sólo una telenovela, es ficción, pero me eso bastó para darme cuenta que la documentación sobre el tema no había sido todo lo acuciosa que muchos de nosotros, pacientes con DM1 informados, hubiéramos querido.
Cuando ya uno de los niños tiene diabetes tipo 1, el otro hace su debut y el médico les informa a los padres que “el niño tiene un shock diabético”. He escuchado a muchos profesionales de la salud, en Chile y en el extranjero, en congresos charlas y otras instancias, hablar sobre diabetes y el debut de la DM1, y nunca les he escuchado el término “shock diabético”. Hoy por hoy, ese es un término confuso pues la verdad sea dicha, al momento de debutar un niño con diabetes tipo 1, lo más probable es que si la situación es verdaderamente grave lo que vaya a presentar sea un “coma diabético” por una cetoacidosis.
No me detendré en aquello. Con todo ya encontraba positivo que al menos el tema estuviera instalado, sobre todo con uno de los niños que tenía un buen manejo de su diabetes.
Pero mi sorpresa fue mayúscula al recibir por parte de una seguidora de MiDiabetes, madre de un adolescente con DM1, la información que un portal en internet publicaba la noticia que uno de los personajes principales “moriría producto de su enfermedad”.
A buen entendedor, pocas palabras.
La noticia deja entrever que el hijo de una de las parejas protagonistas, aquel que fue diagnosticado en los primero capítulos, fallecerá a causa de la diabetes tipo 1. ¿Será por su mal control? ¿Será por una sobre dosis accidental o provocada de insulina? No lo sé.
Asumo que cualquier cosa que diga de aquí en adelante es un prejuicio formado desde la lectura de esa información que hasta este momento no ha sido desmentida por la producción del programa.
Pero sólo enterarme que ese hecho aparecerá en las pantallas de todos los chilenos (como reza el eslogan de TVN), y de muchos otros extranjeros que la siguen por internet, me genera un gran malestar, me genera indignación.
Con el anunció que “harán desaparecer a un personaje producto de su enfermedad”, me queda claro que en TVN han desaprovechado una magnífica oportunidad de educar a la población.
Conozco a cientos de niños iguales a “Rodrigo”, el personaje de la telenovela, y si bien es cierto el manejo de la diabetes tipo 1 no está exento de dificultades, son muchos más, la mayoría, los que salen adelante y pueden desarrollarse y vivir una vida prácticamente normal.
Lamentablemente, una vez más los medios nos demuestran que en el afán de la búsqueda del rating, no trepidan en apelar a las pulsiones más básicas y fáciles a las que se pueda recurrir. Apelar al dolor y la empatía por la pérdida de un ser humano, y en esta caso un inocente niño, es burdo.
Me pregunto qué irá a pensar un chiquito de 8 años, con diabetes tipo 1, cuando vea que “en la tele, el niño con diabetes se muere por su enfermedad”. ¿Qué pensará un padre que hoy tiene dos hijos sanos, de la misma edad de los protagonistas? “Los niños con diabetes se mueren jóvenes”. Y la angustia que invadirá a esa mamá, cuya hija fue recién diagnosticada, y que estaba viendo la telenovela porque la vecina le dijo que salía un niño igual a su hija, con diabetes, y en una de esas podía aprender más…
El Dr. Elliot Joslin, en la década de los 50, dijo que la educación no es parte del tratamiento de la diabetes; la educación ES el tratamiento.
Y es justamente allí en donde nuestro país tiene deficiencias. Hoy contamos con profesionales de la salud capacitados e insumos de última generación para poder tener un buen tratamiento. Pero fallamos en la educación.
Los esfuerzos que hacen asociaciones de pacientes, profesionales y centros de salud (clínicas y hospitales) y pacientes como yo por educar con optimismo, se van simplemente a la basura frente al poder de alcance que tiene lo que muestra la televisión.
Me avergüenza además que en canal que se dice de todos los chilenos ponga en pantalla algo así. Y me indigna más que parte de los fondos que se utilizaron en la realización provengan del Consejo Nacional de Televisión… porque si a mi me hubieran avisado que iban a usar mis impuestos para tratar de esta forma la diabetes tipo 1 en tv, no se los concedo.
¿Qué nos queda esperar? No lo sé. ¿Tenemos que esperar?
Yo no pretendo que se muestre todo color de rosa, la vida no es así, pero sí exijo que lo que diga se ajuste a la realidad. Y frente al desconocimiento generalizado por parte de la población, quiero que se eduque.
No puedo creer que el mismo canal que dos días atrás mostraba a un grupo de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 ganando un campeonato de futbolito, dando cuenta que no hay impedimentos para que con responsabilidad y los cuidado del caso hagan lo que más quieran, hoy muestre el lado más oscuro…
Dicen que la esperanza es lo último que se pierde. Ojalá los miles de personas que vivimos con diabetes, y por sobre todo los muchos niños y sus padres que ven en los buenos ejemplos la inspiración para enfrentar los desafíos que la diabetes les impone día día, no la pierdan.
Mientras, lo que sí sé es que yo voy a seguir dando la pelea.
Hago mías la palabras de Ofelia, que esta mañana frente a la ola de comentarios sobre esta noticia publicó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “como nos une la Tía Betty!! a veces pienso que somos unos pocos locos que andamos trasmitiendo todo el día con lo mismo, pero sus opiniones me confirman que esto que nos tocó tiene un propósito: educar, difundir, abrir mentes, generar esperanza. Una gran misión. La asumo con humildad y fuerza”.
Que así sea.
Marcelo González Guzmán
Diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18.
Última HbA1c: 6.3%
Bomba de insulina desde 2006.
y para eso necesitamos que vengan muchas copas más!
