Acaba de aparecer el último número de la Revista Diabetes Control, publicación de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile. Y me encontré en la sección Datos, y bajo el título “Tecnología, web y otras ayudas”, que mencionan a Midiabetes.cl dentro de una lista de sitios web “confiables” según definen ellos.
Agradezco estar incluido en esa lista.
Aquello, sumado a un reciente estudio que acaba de aparecer publicado me hicieron reflexionar.
La investigación a la que hago referencia aparece en el Journal of the American Medical Informatics Association y buscaba indagar sobre la seguridad y la calidad de las redes sociales que hablan de diabetes en la web.
Los investigadores afirman que hay una variación muy grande en cuanto a la calidad de los sitios: algunos sí entregan información médica y respaldo emocional útiles, pero otros pueden ser simplemente sitios de publicidad disfrazados.
Los investigadores del Hospital Pediátrico de Boston indican que apenas la mitad de los sitios revisados por ellos ofrecían contenido en línea actualizado en cuanto al conocimiento científico y la práctica clínica que hoy se maneja.
“Este estudio fue un intento de revisar rigurosamente las comunidades en línea de redes sociales enfocadas en la diabetes, no los sitios web ni las comunidades de mensajes”, dijo la Dra. Elissa Weitzman, profesora asistente de la Facultad de Medicina de Harvard y del Programa de Informática del Hospital Pediátrico de Boston.
“La gente está en esas comunidades para abordar una apremiante necesidad de información y comunicación social. Y encontramos que un par de sitios eran consistentemente mejores que los demás”, añadió.
No se entregaron detalles de los sitios, pues no era el objetivo. Los sitios estudiados estaban todos en inglés.
Los investigadores revisaron las diez principales redes sociales de diabetes, según una búsqueda en Google. Evaluaron a cada una en cuanto a la precisión científica sobre la diabetes; las prácticas de seguridad (¿Eran los sitios monitorizados por moderadores? ¿Había conflictos de interés aparentes? ¿Cómo se manejaba la información errónea?); la accesibilidad de las políticas de privacidad; y la capacidad de cambiar la configuración de privacidad. También observaron cómo se identificaban los anuncios, cómo se compartían los datos de los miembros y qué control tenían los miembros sobre sus datos.
Abajo les dejo los enlaces para que la lean en detalle.
Mi opinión
Cuando partí en esto de escribir en la web sobre diabetes (noviembre de 2005) lo hice imitando a blogueros norteamericanos que seguía. Todos ellos con diabetes desde hacía varios años, su vocación por contar en palabras simples cómo era vivir día a día fue la inspiración. Además quería llenar el vacío de información en castellano que notaba de forma alarmante.
Y es que en el caso de las patologías crónicas, está demostrado que compartir experiencias con otros que pasan por lo mismo es parte importante del tratamiento. Y si no lo puedes hacer de forma presencial, cara a cara, la web aparece como un buen canal.
Y como dicen que enseñar es aprender dos veces, debo confesar que también se convirtió en una forma de aprendizaje para mi. Una forma de auto exigirme más todavía.
Quiero un buen control, quiero que otros vean que con diabetes sí se puede. Quiero con orgullo seguir cumpliendo años sin complicaciones. Finalmente, creo que es parte de mi terapia también…
Hoy un recién diagnosticado, o sus familias, si tienen acceso a internet lo primero que harán luego de llegar del hospital será buscar información en la red… Y los resultados pueden ser sorprendentes y confusos.
Y es que como en todo orden de cosas, en ese universo casi ilimitado de información que es la web encontraremos de todo.
He pasado largas horas revisando sitios desde los que he sido invitado a participar. Durante mis primeros años en la web respondía mucho y escribía bastante tratando de aclarar conceptos… Hasta que me di cuenta que les estaba haciendo el trabajo a los creadores de esos sitios. Es cierto, siempre hay ánimo de ayudar, pero cuando ves que son otros los que se llevan los créditos, y además el dinero, la situación no resiste mucho análisis.
La comunidad de personas que escribimos en la web no ha sido validada por ningún organismo competente, finalmente es el propio público (nosotros) el que con sus preferencias va indicando quien debe seguir y quien no.
¿En qué me fijaría yo antes de participar en una comunidad?
Lo primero a lo que yo presto atención es saber quién está detrás de todo y cuál es su motivación para hacer lo que hace. ¿Qué o quién lo valida? ¿Es una persona o una institución? ¿Es altruismo, un fin comercial o una mezcla?
También me fijo en el tono general de las conversaciones. ¿Por qué se habla de lo que se habla? ¿Quién se hace cargo de las respuestas? ¿Son muy dispares? ¿Qué competencias tiene esa persona para responder aquello? Si hablamos desde la experiencia… ¿un par de años con un único tratamiento es suficiente para dar consejos? Quizás sí, a alguien que recién está comenzando. Cuando hay mucha disparidad de criterios, cuando nadie sale a aclarar un error grosero yo me asusto.
Cuidado con los sitios que piden muchos datos… Lo más probable que su negocio oculto sea vender esos datos. Me cargan los sitios que permiten que uno lea todo, literalmente todo, pero para comentar algo te piden que te inscribas con algunos datos.
Cuidado con los que piden donaciones para financiamiento.
A ver. Las fundaciones existen para prestar algún tipo de ayuda… por lo general a personas que de verdad lo necesitan… Si más encima le pedimos dinero a ellos mismos… ¿de qué estamos hablando? Yo ayudaría con gusto a una fundación de mi país, que es lo más cercano que tengo. Cómo le voy a mandar dinero a alguien en el extranjero si veo que aquí mismo las falencias no han sido solucionadas.
Creo que la industria que rodea a la diabetes tiene suficiente dinero, y lo invierten/gastan en muchas cosas… ¿Por qué no pedirles apoyo a ellos? Si las reglas están claras, no veo compromiso extra que el poner un banner. Por otro lado, es el propio administrador del sitio el que fija sus políticas comerciales y puede decidir quien puede aparecer haciendo publicidad o no en su sitio. Publicidad siempre bien separada de contenido. Así funciona MiDiabetes.
Atención con los sitios de las asociaciones de pacientes. ¿Sólo pacientes o incluyen médicos? Porque si incluyen médicos… quizás hay otro interés detrás.
Creo que los sitios de asociaciones de pacientes son una muy buena fuente de información. Y si cuentan con el apoyo de médicos, mejor, pero que sea una cosa transparente y plural. Que un posteo no se transforme en el cuestionamiento del tratamiento porque al final lo que quieren es que ese paciente se atienda con ellos.
La legislación de nuestros países no hace mucho distingo cuando alguien se auto califica como “asociación de pacientes con diabetes”… Basta un apellido rimbombante y ya está.
Las curas milagrosas no existen. Si se las ofrecen en un sitio web… mejor arrancar.
Fuentes confiables. Moderadores visibles. La diabetes es una enfermedad que hay que tomar en serio. No me gusta en donde todo queda al arbitrio de quienes escriben… Y es que hay gente que simplemente no sabe lo que dice.
Hay mucha ignorancia y esa, igual que la educación, también se traspasa y si no hay alguien que ponga atajo a las barbaridades, es mejor ir a otro lugar. Basta con aplicar el sentido común. Yo he eliminado comentarios del muro de Facebook de MiDiabetes porque considero que están fuera de lugar. Lo mismo con algunos enlaces e “invitaciones” de algunas empresas a visitarlos. Es decir, acá las reglas las pongo yo.
Caer en la tentación del copiar y pegar sin hacer referencia a dónde se obtuvo la información no está bien y resulta lo más fácil para llenar de contenido una web.
Cero que sin desmerecer a algunos sitios que así funcionan, ser un compendio de enlaces tampoco es la idea, debe haber algo de procesamiento, de aporte personal, opinión, jugársela por defender algunas ideas, pero con respeto.
El que mucho abarca, poco aprieta decimos por acá…
La internacionalización es peligrosa. No todos tenemos a nuestra disposición los mismos tratamientos. Insumos distintos, educación distinta, coberturas distintas. Si hasta dentro de un propio país hay diferencias… Lo sabremos en Chile… Por eso que quienes estamos detrás de sitios que pueden ser vistos en cualquier lugar, debemos ser cuidadosos.
Es mejor hacer preguntas de sentido común, de índole general para propiciar que la respuesta pueda servir a la mayor cantidad de personas posibles. Hay que ser respetuoso con los tratamientos que usan otras personas. Es decir, la mayoría de nosotros estamos siendo tratados por médicos. Más allá de sus capacidades, son profesionales que han estudiado y que merecen respeto. Los cambios en el tratamiento médico deben ser indicados por el médico, los diabéticos que no tenemos los estudios, que no tenemos el título, NO SOMOS MÉDICOS, por mucho que llevemos toda nuestra vida con diabetes. Ningún intercambio de información en línea reemplazará la visita a nuestro médico, eso lo tengo claro.
Los esfuerzos que hacen los principales centros de investigación y salud ligados a la diabetes son destacables. Clínicas, hospitales, universidades tienen muy buenos sitios y deben ser referencia obligada. En los Estados unidos ya hay algunos que están haciendo sus primeros desarrollos con las comunidades. Pero todavía se está en pañales. Poco a poco comienzan a aparecer sitios muy interesantes, todos en inglés lamentablemente.
Más allá de los esfuerzos personales, falta que en nuestra América Latina las autoridades de salud se den cuenta del enorme potencial que tienen estos recursos en línea, que bien utilizados pueden significar una notoria mejora en la calidad de vida de las personas con diabetes.
Si estoy equivocado, me avisan 
El estudio:
http://jamia.bmj.com/content/early/2011/01/24/jamia.2010.009712.abstract?sid=54ad6920-39f7-41b9-86c3-0c76939f93a3
La nota de prensa:
http://www.healthfinder.gov/news/newsstory.aspx?docID=649817
