Archivo de la categoría ‘Personal’

Quiero ser un ratón!

Jueves, 21 de abril de 2011

Quiero ser un ratón!

Estoy suscrito a innumerables servicios de noticias sobre diabetes, a muchos portales que envían newsletters cada vez a que aparece algo nuevo sobre el tema; constantemente reviso las publicaciones especializadas y los sitios web de las principales asociaciones de diabetes del mundo. Sitios de clínicas, centros de investigación, hospitales y prestigiosas universidades son una parada regular. También lo que dice la industria que gira en torno a la diabetes ocupa parte de mi tiempo cada día. Por cierto, leo los blog de muchos pacientes que, al igual que yo, comparten su día a día con diabetes con el resto de la DOC (Diabetes Online Community)… Y converso harto con personas que andan en las mismas que yo: buscando más y más información.

Y siempre aparece por ahí algún estudio que da esperanzas sobre la cura de la diabetes, un nuevo tratamiento o sobre la “posible prevención de la diabetes tipo 1, porque se ha descubierto no sé que gen que si se modifica puede ser, que a lo mejor, quizás, en una de esas, quién sabe, se logre evitar que el sistema inmune destruya las células beta…”.



Por razones éticas, ningún estudio parte inmediatamente en seres humanos. Nuestros amigos los ratones de laboratorio suelen ser quienes han de pasar por todo el padecimiento para que llegado el momento, si los comités de ética lo aprueban y la investigación lo amerita, la investigación continúe en personas.

Sin desmerecer el valor de toda la investigación científica, queda claro que generando un “paciente ideal” (el ratón) en un “mundo ideal” (el laboratorio), es más factible llegar a los resultados esperados. Se simplifica el problema, se reducen las variables para lograr aislar la más relevante, la que se quiere probar (recuerdan el método científico que nos enseñaron en la escuela) y ya está, se obtienen conclusiones.


Insisto en que no estoy menospreciando el trabajo, hay mucho esfuerzo, dedicación y recursos en ello. Y alguien tiene que hacer esa labor.



Por lo mismo es que estoy seguro que si fuéramos ratones ya estaríamos curados.
¿ Cuántas veces he leído que se ha curado la diabetes… en ratones? ¿Cuántas veces he escuchado que se puede prevenir la diabetes tipo 1… en ratones? ¿Cuántas veces he visto un reportaje que muestra que si se modifica un gen o se usa tal alimentación, la diabetes en ratones no existe?



Lo malo para todos nosotros es que no somos ratones. Y además, cada vez que surge una luz sobre el origen de la diabetes se abren más interrogantes.

La realidad es dura. 


Si todo fuera tan fácil, el mal llamado “páncreas artificial” ya sería realidad.
Es que una máquina todavía no puede interpretar y ajustar todos los factores que inciden en la variación de la glicemia. Piensen no más: todas las hormonas contrareguladoras (adrenalina, glucagón, hormona de crecimiento, etc.), ejercicio, tipo de alimentación, combinación de los alimentos, hora de alimentación, insulina, alguna enfermedad viral, el estrés, factores ambientales (calor, frío), tiempo de evolución de la enfermedad, medicamentos asociados y así un largo etcétera que podemos resumir en la vida entera de un ser humano único, irreductible en sus experiencias particulares.

 Es cosa de ver los videos de los experiemntos en pacientes humanos para apreciar la complejidad del asunto.

Pero… ¿Hay esperanza? Claro que la hay. Los cientos de papers que se publican al año así lo indican. A lo que hay que estar atentos es a leer entre líneas, a ir más más allá y no deslumbrarnos por cantos de sirena. La mayoría de los investigadores termina sus conclusiones con una frase que ya me sé de memoria: “este es un avance, pero hacen falta más estudios para comprobar que lo que afirmamos sea igual para todos…”.


Por eso es que al final del día a veces me dan ganas de ser ratón.
Así es, me dan ganas de participar en algún estudio que, a través de la labor de investigadores, sirva para ayudar a mis glucolegas. Creo que todos deberíamos tener esa disposición, por supuesto si no hay riesgos graves asociados (cosa que queda muy explicitada en los protocolos).



Quizás sin proponérselos muchos de ustedes han sido en cierta forma ratones de laboratorio. Supongo que saben que la insulina glargina (Lantus) no está aprobada para menores de 6 años ni embarazadas… ¿Y cuántos la han usado a pesar de estar en esos grupos sin presentar ningún inconveniente? Conozco a varios. Y ese uso le ha permitido al médico que la recetó “hacer experiencia” y acumular casos para el futuro. 


En nuestro país se hace investigación, por lo que hay que estar atentos y preguntarles a nuestros médicos qué se está haciendo. Quizás podamos participar. Es una buena manera también de estar informados y demostrar que queremos ir más allá y no ser exclusivos receptores de los beneficios sino también partícipes de su génesis.

Ayudando en la investigación nos ayudamos todos.



¿Están dispuestos a ser ratones? ;)

Lo quiero ahora lo quiero ya!

Martes, 19 de abril de 2011

Leía el otro día en un blog amigo, cuyo nombre mantendremos en reserva ;) , las quejas de una persona porque no había visto los resultados que él esperaba con la terapia de rehabilitación que estaba siguiendo un sobrino y otros niños que él conocía. Atribuía el fracaso directamente a la terapia, sin más. Sin entrar en detalles, el sentido común me llevó a pensar que muchos factores podían intervenir en ese resultado, pero me detuve en uno que para nosotros, las personas con diabetes, es bien importante: el tiempo desde el diagnóstico y el que llevaban haciendo la terapia.

Desde chiquitos, y sobre todo en esta época en la que nos ha tocado vivir, nos acostumbramos a tener lo que queremos en el acto; basta llorar un poco para tener la comida, el dulce… o el juguete que reclamamos.


Cuando vemos televisión, sólo apretando un botón en el control remoto que está en nuestra mano podemos cambiar de canal y buscar el que nos entretenga o informe, de acuerdo con el gusto y la necesidad del momento.

Detenidos frente a la luz roja del semáforo, no bien vemos de reojo parpadear el hombrecito verde que autoriza a los peatones a cruzar se comienzan a escuchar las aceleradas de los motores, y cual peregrinaje se inicia lentamente un movimiento en cadena de los vehículos listos para arrancar.

Navegando en internet, desesperados por la lentitud de la conexión, no hacemos más de tres clics para llegar a lo que buscamos… y somos pocos los que pasamos de la segunda página de resultados en Google cuando necesitamos alguna información.

O sea, lo queremos rápido… lo queremos ya.

 La inmediatez es un signo de los tiempos. Todo sucede ahora, todo parece tener un resultado en este instante. Hemos dejado de ser pacientes, para ser tremendamente impacientes en todo. Y en nuestra diabetes también.

Sin ir más lejos, en mi última visita a la farmacia por mis insumos para la diabetes hubo un problema y no me moví de ahí hasta que se solucionó. Me ofrecieron una alternativa que incluyó el envío de un mail y la espera de la respuesta. No aguanté la espera y llamé yo mismo desde mi teléfono móvil. En menos de 10 minutos el problema estaba solucionado.


¿Cuántos de ustedes han sentido frustración y derechamente rabia cuando no consiguen los números “ideales” de su diabetes?

¿Cuántos han caído en depresión luego de comprobar en carne propia que por más esfuerzo que hagan, algo falla y la hemoglobina no baja?
¿Cuántos, en alguna etapa de su vida con diabetes, no han querido mandar todo al carajo por culpa de esta enfermedad crónica, que parece que todo lo complica?



Con casi 25 años con diabetes puedo asegurarles que todo esfuerzo vale la pena. Con casi 25 años junto a la Tía Betty puedo confirmarles que al final, todo esfuerzo tiene su recompensa.
 Cada décima de una hemoglobina glicosilada a la baja es un logro. Cada glicemia post prandial dentro del rango es bueno. Cada hiperglicemia deja una enseñanza para corregir. Cada felicitación del médico es un golpe de ánimo. Cada permiso de fin de semana ganado el lunes, martes o miércoles por un buen control se atesora y disfruta al máximo…



Hoy no estaría orgulloso de las cifras que acompañan mi vida con diabetes: peso normal, colesterol normal, presión normal, 5 dedos completos en cada pie, visión correcta en cada ojo (bueno, el astigmatismo no es atribuible a la diabetes), dos riñones que funcionan impecables, en fin… si hubiese sido impaciente por no obtener los resultados esperados los primeros años.

Es decir, todo el esfuerzo desplegado, los desvelos midiendo glicemias en la madrugada, contando carbohidratos cada vez, calculando bolos de corrección (no olviden que me pasé 20 años con jeringas no más), midiendo y volviendo a medir, corrigiendo y volviendo a corregir, están dando sus frutos. No hay signos de complicaciones endosables a la diabetes

Aprendí a ser paciente. Aprendí a que hay que sembrar para cosechar.


La diabetes es traicionera. Si le damos la espalda nos puede asestar una puñalada donde más nos duela.

De nada sirven las lamentaciones si nosotros somos los primeros responsables de nuestro tratamiento, pues hasta con los más mínimos recursos, que en nuestro país están garantizados por ley, podemos llevar un mejor control.

Hay un circulo vicioso, porque la impaciencia nos lleva a la frustración. Y la frustración a descuidar la enfermedad.

Pero pensar siempre que lo que hacemos por nuestra diabetes día a día nos llevará a un mejor futuro nos hace mejores pacientes, más conscientes , y nos abre las puertas para disfrutar un mañana mejor, como lo estoy disfrutando yo.

Y lo digo ahora, lo digo ya y quiero decir lo mismo en 25 años más!

Post invitado: Y porque me importa el rotulado de alimentos… es que escribo esto…

Viernes, 15 de abril de 2011

Tenemos una bloguera invitada. Es Mariana Vivar, autora del sitio web www.mihijotienediabetes.cl. Mamá de Camila y Andrés, este último diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 15 meses de edad, en 2003. Pueden seguirla en Twitter en @mvivar.

Acá está su opinión sobre un tema que ha estado en el debate nacional los últimos días: la nueva ley de rotulado de alimentos y la regulación en la publicidad y venta de productos alimenticios en colegios y universidades.

*****************************************

Información Nutricional

Así es… porque me importa el rotulado de alimentos y llevo al menos 8 años peleando por ello, es porque tengo opinión…

Suena lindo el proyecto de ley, como todo proyecto de ley cuando se resume. Pero viola temas fundamentales que tienen que ver con el libre albedrío, con el que no estoy dispuesta a transar un ápice.

El rol del Estado como padre protector que decide por uno, no me agrada en lo absoluto.

No me parece que niños que tienen peso normal no puedan comprar en el colegio lo que les plazca.

Creo que la obesidad en las familias chilenas debe resolverse con educación en esas familias y apoyo real del estado. Los colegios cumplen un rol fundamental detectando los casos y derivándolos al Ministerio de Salud, especialistas, etc. Favor, mis cabros son flacos, porque en mi casa se come razonablemente sano, no me moleste.

Prohibirlo todo no enseña nada. Promoverá el tráfico de “super 8″ clandestino.

Abrirle la puerta al Estado y legisladores para que además se meta en esto es FATAL. Es una puerta que no quiero abrir y sí, lo comparo con la Patriot Law, abre posibilidades que no quiero ver abiertas.

Rotular??? OBVIO. Fui una gran promotora/demandadora de la ley de rotulado anterior y quería aún más exigencias quizás. Todo, señalar todo, enseñarle a la gente a leer etiquetas, hacer campañas al respecto, en los colegios, en los supermercados. El tamaño de la rotulación y la letra que se usa en ella… por favor, que alguien se preocupe de eso, que es importantísimo, sobre todo para los pobres viejos piti diabéticos, y que a nadie le importan. Pero prohibir… que le midan el IMC a los niños en el colegio y los molesten ahí… que llamen a sus padres del Ministerio, del Sename, de donde sea… mis hijos tienen derecho a su “super 8″ y “super 9″ si quieren. Que haya 20 niñitos gordos en otro colegio, y en otro curso, no es tema de mis hijos, es un tema país, que debe resolverse de otra manera. Esta ley no resuelve la obesidad, sólo tranquiliza conciencias.

Qué pésimo que hayan amarrado una buena ley de rotulación a un tema tan delicado como es prohibir esto o aquello, que levanta molestia y rechazo inmediato.

Mala cosa … mala cosa que todo en Chile sea obligación, castigo e imposición… No da para más la creatividad.

Incentivo al precio de frutas y verduras y productos integrales que son re caros, supongo que no se le ocurrió a ninguno de los impulsores de esta ley no?

Pues finalmente el culpable de todo es la mala educación imperante los últimos años, que ha provocado padres que no entienden una etiqueta nutricional y por ello, aquellos que sí entendemos y nos pasamos 3 horas en el supermercado y leemos cada cosa antes de comprar un producto, debemos asumir que hay otros que “el papi Estado” no estuvo, no está, ni estará interesado en educar, y por lo tanto “para cuidarlo” tiene que prohibirle, porque en realidad “es el tontito que no entiende” y es más fácil así.

Y por otra parte, leyes como ésta, que ponen todo el tema en la alimentación discriminan a todos aquellos que tiene problemas de obesidad por temas metabólicos y hacen que la sociedad los discrime sin tener idea de qué se habla.

Ya veo que algún pelotud@ me dice, por ahí, dado que el tema se pone de moda que quizás Andrés no tendría diabetes si no “hubiéramos sido descuidados con su alimentación”…

En fin…

ODIO EL PAPI ESTADO. Y cada vez me molesta más que mis partners socialstas les encante tanto…

Me voy a buscar otro país donde vivir, porque hace rato ni mi familia ni yo encajamos en ninguna “tendencia” nacional…

Cuando sacar un 5 es mejor que sacar un 10.

Lunes, 28 de febrero de 2011

HbA1c: 5,9%

Edgar lo resumió muy bien: “cuando sacar un 5 es mejor que sacar un 10”.
Yo lo chilenizo y digo cuando un 5,9 es mejor que un 7 (y es que en Chile la escala de calificaciones en la enseñanza primaria y secundaria va de 1 a 7 como nota máxima).
(Gracias Edgar por la inspiración).

Y con la mejor nota de la escala todos nos sentimos orgullosos, ¿o no?

La verdad es que habiendo pasado casi 25 años desde mi diagnóstico, y con cálculos conservadores llevo algo así como 54.000 glicemias en mis dedos (no hablemos mejor de los litros de insulina que ya me he inyectado, jeje), ese 5,9% me hace sonreír orgulloso.
Y analizando los resultados de otros exámenes en el contexto de esta diabetes que me tocó, las cosas van bien.

Me siento orgulloso de estar haciendo lo correcto en cuanto a tratamiento. Me siento orgulloso porque hoy esa cifra no es el resultado de glicemias extremas ni hipoglucemias permanentes.
Me siento orgulloso por demostrar que con diabetes sí se puede hacer todo lo que me hace feliz. Me siento orgulloso de llevar tranquilidad a mi familia, porque en estos momentos hay más probabilidad que me caiga un rayo en la cabeza que me pase algo como consecuencia de la diabetes.
Me siento orgulloso de haber conocido a las personas justas en el momento preciso y así haber tomado las riendas de mi enfermedad.

Y es que hace 17 años yo tenía 12% de hemoglobina glicosilada. Me dirán que eran otros tiempos, con otros tratamientos, otras insulinas. Pero es que yo mismo, en una muestra de desidia extrema con mi diabetes había decido que me importaban otras cosas antes. Y estaba en mis manos la solución, como quedó demostrado en que poco después de un gran ajuste llegué más o menos rápidamente a cifras inferiores a 7. Y estas, que hoy rondan el 6 me acompañan hace por lo menos 7 años ya.

Me dirán que para conseguir ese 5,9 hay que estar todo el día pendiente de la diabetes. Yo respondo que quizás, en cierta forma sí… Pero ¿qué enfermedad crónica deja de acompañar al paciente alguna vez? Por lo mismo es difícil desentenderse… Ahora bien, si nos desentendemos, seguro que la diabetes nos pasará la cuenta, y en ese caso, en muchas oportunidades no hay vuelta atrás.

Quizás sea mi casi nula capacidad de arrepentirme por las cosas que hago la que me lleva a manejar mi diabetes como la manejo. No podría echarle la culpa de nada de lo que pasara a otra persona que no fuera a mi mismo.

Durante muchos años tuve que adaptarme al tratamiento que había no más, sin más opción. Durante muchos años busqué la forma de optimizar los escasos recursos con los que todos contábamos.

Hoy, cuando el acceso a los insumos sigue siendo una de las diferencias que hace que en el mundo existan personas con diabetes de primera y de segunda categoría, yo, que tengo la oportunidad de acceder a ellos no puedo hacer vista gorda. No puedo desperdiciarlos: si me voy a medir la glicemia, me la mido y saco una conclusión. Medirme y no “pensar” la cifra que mostró el glucómetro es un pinchazo perdido… Ya perdí muchos los primeros 6 años con diabetes, no voy a perder más… porque no estaría orgulloso de eso.

Tanto tanto hubo…

Viernes, 24 de diciembre de 2010

Felices Fiestas

Hubo sonrisas, llantos y abrazos…
Hubo silencio, gritos, halagos.
Hubo ruido, basura, cenizas y escombros.

Hubo muerte, enfermedad y partos…
Hubo partidas, llegadas, y tránsitos.
Hubo decisiones, dudas, quebrantos.

Hubo veranos, inviernos, hubo eclipses.
Hubo aire, mar y cordillera.
Hubo enero, febrero y agostos para olvidar…

Hubo invitaciones, altares y bebidas.
Hubo hogares y hoteles.
Hubo amigos y conocidos, hubo memoria..

Hubo encuentros y lejanías…
Hubo alas, ojos y corazón.
Hubo neurona y pasión, hubo desvaríos.

Hubo imágenes, sueños y realidades.
Hubo proyectos cumplidos
y hubo diplomas merecidos.

Hubo carnavales, fiestas y testigos.
Hubo amaneceres crepusculares.
Hubo nieve, lluvia, barro y sol.

Hubo viajes, estaciones y llegadas
Hubo aeropuertos, carreteras
y hubo estancias.

Hubo trapecios y redes, locura y deseo
Hubo abogados, hubo jueces.
Hubo frío y hubo hoguera.

Hubo muros, hubo orgullo y prejuicios,
Hubo aliento, palabras desnudas.
Hubo rencores y hubo agonía.

Hubo honestidad, imaginación y audacia.
Hubo sorpresa, hubo angustia,
Hubo impotencia, hubo rabia, hubo dolor…

Hubo deseo, abundancia y carencia.
Hubo banderas, fotos y blogs
Hubo disputas y hubo triunfos.
Hubo sed, hubo cena y colaciones
Hubo remedios y naufragios
Hubo coronas de espinas…

Hubo celebración, esperanza, jolgorio.
Hubo risas, sueños y hubo magia.
Hubo esto y mucho más hubo.

Y quizás que habrá en el futuro…

Felices fiestas y un mejor 2011.

¿Y si no tuviera diabetes?

Martes, 19 de octubre de 2010

Lo más probable es que estaría con sobrepeso.
Y es que también mi colesterol estaría por la nubes.
Sería una persona muy sedentaria, eso es seguro.
Tendría una alimentación muy poco saludable y para nada variada.
Mucha de la puntualidad y responsabilidad que me caracteriza no existiría.
La preocupación que siento por el prójimo quizás no sería tan marcada.
La costumbre de leer las etiquetas de los alimentos que ingiero sería nula.
No habría conocido a muchas de las maravillosas personas que conozco gracias a la diabetes.
Capaz que hasta fumaría.
No tendría la menor idea de la diferencia entre diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2.
Probablemente miraría con pena y desdén a quienes sufren las consecuencias de una diabetes mal cuidada.
Pensaría que la diabetes es cosa de gente mayor.
Pensaría que las dieta diabética es lo peor.
Miraría a un pequeño que se inyecta insulina con lástima y más dolor que el que él mismo siente.
No entendería la preocupación de un padre al ver que su otro hijo, el “sano”, comienza a beber más agua de la normal y a ir de carreritas al baño…
Pensaría que pincharse los dedos varias veces al día, sacarse una gota de sangre, ponerla en una máquina y luego chuparse ese mismo dedo es lo más freak del mundo.
No entendería cómo es posible que alguien que “no puede comer azúcar, necesite precisamente azúcar para sentirse bien” .
Creería que estar “alto” es andar drogado y “bajo” deprimido…
Diría: “no, a mi no me va a dar esa cosa, si yo me cuido mucho, yo no como azúcar…”.
Creería que a todos los niños les da diabetes el día siguiente de Halloween…
Pensaría que las tiras que se usan para medir el azúcar en la sangre son “radiactivas” y no reactivas…
Creería que las lancetas son sólo esos aguijones que las abejas usan cuando se enojan con uno y lo pican…
Creería que el mercado de la diabetes está lleno de “tiburones” de los negocios y no conocería que de verdad hay algunos que son verdaderos ángeles de la guarda con nosotros.
No me preocuparía del embarazo de muchas de mis amigas, a menos que se sospechara que soy el padre de la criatura…
Creería que la culpa de la diabetes de los hijos es de los padres y de nadie y nada más.
Pensaría que las famosas 4P del diagnóstico (polidipsia, poliuria, polifagia y pérdida de peso) son simplemente una nueva forma de sacar la lengua como el ya clásico :P
Escucharía la palabra glucagón y pensaría en que es una nueva mala palabra.
Pensaría en un hombre con diabetes como un candidato seguro a tener serios problemas sexuales.
Recordaría a Bret Michaels sólo como el vocalista del grupo Poison y no porque tiene diabetes desde los 8 años y está bastante bien a pesar de algunos inconvenientes por ahí.
Imaginaría a una persona con diabetes parada en una fila por largo rato llenándose de hormigas que se le subirían por las piernas…
Diría: Pobre el chico de los Jonas Brothers, ojalá se cure luego y pueda seguir cantando con sus adorables hermanos…
Un bombero sería sólo la persona que apaga los incendios y no alguien que usa microinfusora de insulina…
Pensaría: que terrible esa enfermedad que le da a todos los humoristas y cantantes viejos, que terminan  amputados, dializados y casi ciegos…
Glucómetro, HbA1c, glucemia capilar y muchas otras serían palabras muy técnicas y pensaría que mejor se las dejamos a los doctores y científicos no más…

Podrías seguir escribiendo, pero creo que ya está bueno, quizás ustedes pueden aportar lo suyo :)

No soy capaz de decir: “si volviera a nacer, me gustaría tener diabetes otra vez…”, pero la verdad es que después de más de 24 años no me imagino sin la diabetes en mi vida.

El valor de una glucemia

Martes, 14 de septiembre de 2010

Glucemia Perfecta!

¿Cuál es el verdadero valor de una glucemia me pregunto yo?

Y la respuesta no va por el lado del costo monetario, que hoy, en Santiago de Chile, bordea los CLP$ 400 más o menos (algo así como US$0,80.).

La semana pasada tuve la fortuna de estar con más de un glucolega, en distintas circunstancias. También estuve con personas que no teniendo diabetes están muy ligadas a este dulce mundo.

Más allá de las simpatía que siento por todos ellos (por lo general no me reúno con personas que no me caen bien) pude observar una cosa en común que me llamó poderosamente la atención.

Y es que las reuniones estaban situadas en un café o en una oficina, en horarios propicios para comer o tomar algo.
Y yo siempre que como algo que contenga aunque sea una mínima cantidad de hidratos de carbono, me controlo. Es algo automático. No lo puedo dejar pasar, siento que no lo debo dejar pasar.

Y me cuestionaron que me midiera tanto…

Actuar en base a supuestos ya no me sirve.

Ha pasado mucha agua bajo el puente, o azúcar si se quiere ser más literal je je je je, para suponer que si me siento bien estoy “muy bien”… O por el contrario. ¿Cuántos de quienes me leen ha confundido una baja con una alta porque le hicieron caso a los síntomas nada más, sin pincharse el dedo? Y el rebote de vuelta sólo tiene esa explicación, ¿o no?

Muchos me preguntan y se asombran de mis hemoglobinas glicosiladas ya casi fijas en torno a los 6,0 y 6,2% hace más de 6 años. Pero esa cifra es el resultado del control. Y no de otra cosa.

Alguien me dijo (espero que en broma) que un día de estos le gustaría quitarme mi glucómetro y hacerme comer y beber sin medirme la glucemia para ver qué hago…

Y yo que lo pienso, me digo que eso sería un desastre.

Voy a un café y pido un moka, descafeinado con leche descremada (mi gastritis lo agradece).Y ya antes averigüé que ese café tiene 46 grs. de hidratos de carbono… Y junto con la glucemia, ahí está el dato para programar el bolo que la bomba me administrará. ¿Qué pasaría si no me mido y no me inyecto insulina para ese café? A menos que esté bajo una hiperglucemia no la evita nada.

No siento que se un lujo medirme tanto, para mi es una necesidad. Algunos pensarán que es una obsesión, quizás, pero me siento bien.

Una amiga me ofreció un jugo light… Y por supuesto que me medí y me puse insulina, pues esa botella de 200 cc de jugo “light” tenía 22 grs. de hidratos de carbono, ¿cómo los voy a dejar pasar así como así?

Entiendo que hay un número importante de glucolegas que quizás no recibe todas la cintas que necesita al día, pero está en nosotros asumir el protagonismo de nuestro tratamiento y luchar por ellas.

Hoy, ese valor que muestra mi máquina forma parte del arsenal de armas que tengo para luchar por evitar las complicaciones de la diabetes, y siento que cualquier esfuerzo que haga por ello cuenta.

En primera persona…

Martes, 22 de junio de 2010

Este post lo escribí hace un tiempo ya y lo publiqué en mi anterior blog… Sin embargo es de los que siempre leo otra vez… Es mi cable a tierra. Y apropósito de algunas cosas que han pasado en los últimos días se los voy a mostrar otra vez.
______________________________________________________________

Qué fácil resulta para algunos de nosotros caer en la tentación…

Nos convertimos en diabéticos insulino dependientes a muy corta edad. Y en la medida que pasan los años, y vamos aprendiendo cada vez más de esta condición, nuestro nivel de conocimiento nos lleva a límites impensados.
Qué facil resulta entonces caer en la arrogancia de creernos médicos, de creer que todo lo que leímos y lo que aplicamos con nuestra diabetes debe aplicarse a todos los diabéticos.
Qué fácil resulta decirle a una madre de un chiquito debutante, con una hipoglicemia severa con convulsiones “No, no se preocupe, si hipoglicemias va a hacer toda la vida, entonces… una más o una menos, que más da”.
Qué fácil resulta ceerse un Dios en el manejo de la diabetes, un todopoderoso, que todo lo sabe y todo lo que hace es ley… Alguien que está por encima de todos.
Qué facil resulta creerse líderes porque llevamos más de la mitad de nuestra vida siendo diabéticos y nos hemos convertido en “ejemplos” dignos de imitar: aprendimos de la manera más dura todos los trucos y manejos poco ortodoxos para hacer de la diabetes nuestra aliada… y a veces creemos que eso está bien.
Qué fácil resulta creerse “Educador en Diabetes” por el sólo hecho de ser diabético, como si el conocimiento de las tablas de multiplicar nos calificara para pararnos frente a un curso de 25 niños en un colegio como “maestros” y enseñarles a multiplicar…
Qué fácil resulta darle indicaciones a una persona ignorante en el tema, inocente, que cree en ti por tu labia y postura frente a la vida.

¿Qué nos cuesta asumir nuestra propia ignoracia? ¿Qué nos cuesta ser consecuentes? ¿Qué nos cuesta respetar a un profesional que no por nada gastó al menos 12 años de su vida en aprender de medicina? Tal vez no estemos de acuerdo con su manejo… pero no somos médicos.

Es cierto. El poder que nos confiere el hablar en primera persona es fuerte. Pero por lo mismo debemos ser responsables. Si queremos ser el espejo del niño que recién está partiendo debemos ser consecuentes y humildes.
Debemos asumir nuestra ignoracia, nos hará más nobles.
Debemos tener conciencia que ningún consejo que nosotros pudiéramos dar reemplazará jamás la opinión de un médico, jamás.

¿Qué es lo que quiero? Llegar con mi testimonio de vida de hombre, esposo, padre, profesional, de diabético por ya largos 24 años a quienes recién están comenzando, también a quienes ya llevan un tiempo y todavía no encuentran el tratamiento óptimo para su vida.
No quiero premios ni alabanzas. No quiero dejar a una madre temblando por el siniestro futuro que le auguro a su hijo, prefiero que esa madre se informe más y lo deduzca al conocer mi buena historia y al darse cuenta que tal vez ella no lo está haciendo tan bien como parece…

Prefiero un “gracias” desde el alma, por el ejemplo de vida que estoy dando más que las loas por mis “incuestionables conocimientos médicos sobre diabetes”.

Llevo 24 años aprendiendo de diabetes. Y cada día descubro algo nuevo.

Me nutro con otros diabéticos y sus historias, me nutro con lo que cuentan sus padres, sus hermanos, sus esposas e hijos. Me nutro de un contacto cercano con distintos profesionales de la salud: médicos, enfermeras, nutricionistas, psicólogos. Con cada uno de ellos aprendo y discuto distintos puntos de vista. Los respeto y me respetan. Jamás le diría a un paciente que cambie de tratamiento, jamás le diría que su médico lo está haciendo pésimo, no tengo los estudios para hacerlo. Lo que si puedo hacer es confrontarlo con otros tratamientos y concluir que un ajuste podría mejorar su calidad de vida… como ha mejorado a lo largo de estos años la mía.

Los insumos del mes y alguna reflexión

Jueves, 27 de mayo de 2010

Los insumos del mes

Y me pasé un mes para retirarlos…
Es que han sido tantas las cosas que han pasado que me olvidé de renovar mi receta GES. Y al pedir hora con la doctora que me corresponde, tenía su agenda llena, no me quedó más que esperar cuatro semanas para visitarla.

Decidido a asumir mi olvido, y siendo mi responsabilidad, revisé que tenía insulina extra para llegar hasta la fecha sin problemas. Donde sí había inconvenientes era con las tiras reactivas.

Bueno, metí la mano a mi bolsillo, compré algunas. Un buen amigo me ofreció otra caja (te la debo Leandro y en cuanto nos veamos te la repongo) y un laboratorio por ahí también me “auspició”.

Ok. Visita a la doctora y con la receta, luego de la isapre, rumbo a la farmacia.

¿Tendrían todo lo que necesitaba?

Como me estoy midiendo más seguido, esta vez le pedí a la doctora que aumentara las cintas: de 8 a 10 diarias, por lo tanto necesito 300 para el mes, seis cajas de 50. Si cuando usaba 8 nunca tenían todo el stock en la farmacia, esperaba que esta vez que ocurriera lo mismo.

Pero no, para mi sorpresa estaba todo, bueno, casi todo.
Seis cajas de cintas Optium, una caja de 5 cartuchos de insulina Novo Rapid, un Glucagen Hipokit y 300 lancetas… de las que sólo habían 200. Y esto no me importa pues no son las lancetas que uso (mi lancetero es el Multiclix, del Laboratorio Roche).

Entonces puedo decir que me fue bien, pues lo que más me importa, tiras e insulina, sí estaba.

¿Habré dejado a alguien sin tiras? ¿Qué pasará el mes siguiente? ¿Si la dependiente que gentilmente me atiende ya no estará porque saldrá con prenatal… quien esté lo hará igual?

La HbA1c del trimestre… y algo más.

Lunes, 15 de marzo de 2010

Compartir

La HbA1c de hoy

6,2% fue mi última hemoglobina glicosilada. Me hice el examen en una máquina DCA 2000 en el Fundación Diabetes Juvenil de Chile el pasado viernes 12.
No está mal, pero pensé que estaría más baja, lo que de todas formas genera cierta desazón.
Además, hoy por la mañana olvidé inyectarme el bolo correspondiente al desayuno y aquí estoy, con mucho malestar producto de la lógica hiperglucemia.
Supongo que al igual que muchos, puedo usar el terremoto como excusa. Lo malo es que si no hay más terremotos (cosa que deseo fervientemente) no se cómo voy a explicar mis faltas ;)