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A modo de balance del 2015.

Feliz 2016!

Feliz 2016!

A la hora del balance, puedo resumir este 2015 como un año intenso.
Muchas actividades llenaron mi agenda.Viajes al extranjero y dentro de Chile. Conferencias como asistente y como ponente.

Un cúmulo de hechos que fueron consolidando una convicción: hay que dar un paso más, hay que comprometerse más.

La desgracia que afligió a algunos de mis compatriotas en el norte de Chile, con los aluviones de marzo pasado, fue una señal. La forma en que rápidamente pudimos responderles, no solo con frases de apoyo a la distancia, si no que con acciones concretas, envío de insumos a quienes más lo necesitaban, fue notable y me llenan de orgullo y emoción. El impacto que hemos logrado con la campaña para pedir que las bombas de insulinas estén cubiertas por nuestro seguro de salud (tema aún no resuelto) lo vino a reafirmar.

La necesidad de pertenecer a un colectivo que por ahora sustenta su relación a través de las redes sociales debe ser concretada.

No podemos dejar que la unión lograda se diluya.
Hay tanto por hacer.

La voz de los pacientes con diabetes en Chile, y más allá, debe ser escuchada…
Pero para eso, hay que levantarla.

Subsisten muchas injusticias. Se cometen arbitrariedades, hay irregularidades. Y más que ser parte del problema, los pacientes podemos ser parte de la solución.
Pero para eso se necesita un paciente empoderado, un paciente informado. Un paciente que sepa a cabalidad sus derechos y sus deberes, y como tal esté dispuesto a hacerlos valer, por los canales que la propia institucionalidad nos entrega.

Hoy en Chile vivimos en un aparente paraíso en relación a la disponibilidad de tratamientos tanto para la diabetes tipo 1 como para la diabetes tipo 2. Pero las cifras que vemos de pacientes bien controlados contrasta negativamente con eso. ¿Qué pasa en el camino? ¿Por qué la gente no tienen lo que necesita? ¿Qué falta? ¿Es solo educación o hay otras cosas?

Respuestas pueden haber muchas. Llegará el momento de darlas.Pero sí es el momento de comprometerme ante ustedes.

Sí es el momento de anunciarles que haremos una ONG, fundación, corporación o la figura legal que se necesite, para intentar ayudar y canalizar formalmente un trabajo que ya se prolonga por varios años.

No será fácil. Pero si ya me dedico 100% a esto y sabiendo que cuento con el apoyo de amigos que han recorrido el mismo camino que yo, con diabetes, lo conseguiremos.
Y lo más importante, espero contar el apoyo de todos ustedes.

Marcelo González.
Con diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18 años de edad.

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

Cambiando el rumbo de la diabetes o #DiabeteSinMitosEday

 
Cambiemos el rumbo de la diabetes.
Lo que ven como título de esta publicación eran el nombre y el hashtag para denominar al Primer Encuentro LatinoAmericano “Diabetes T2 en la era Digital”, organizado por Janssen.

Y qué orgullo estar ahí, como participante y expositor.

En 2014 Janssen, la Farmacéutica de Johnson & Johnson, realizó una encuesta en Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala y México, para conocer los mitos que todavía perduran en relación a la diabetes tipo 2 e identificar así las áreas susceptibles de ser objeto de una intervención para educar.
Les hablaré de los hallazgos del estudio en otra publicación, con más detalle pues son muy relevantes.

Lo que quiero compartirles hoy es que en esas intervenciones es en donde quienes participamos activamente en las redes sociales, ya como pacientes con diabetes o profesionales de la salud, tenemos mucho que aportar.

 

Por eso nos reunimos. Por eso compartimos durante casi 48 horas, en una apretada pero fructífera agenda. Y más allá del conocimiento profesional, pudimos compartir a nivel personal, lo que siempre es muy enriquecedor.

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Hubo un grupo magnifico en Bogotá, un grupo que demostró entusiasmo y deseos de participar de los cambios.

Somos los que no nos conformamos con el status quo. Somos los que no reclamamos para quedarnos tranquilos sin hacer nada en casa. Somos los que queremos un cambio de verdad y para eso estamos dispuestos a trabajar, porque sabemos que con nuestras acciones podemos cambiar el rumbo de la diabetes.

Quizás cuando partimos con nuestros proyectos personales el objetivo era otro, un poco más difuso, pero en lo más profundo de nuestro corazón (o nuestro páncreas si tenemos diabetes, jejeje), sabemos que ese cambio es posible.

Por mi parte, no puedo estar más contento.

Cuando el trabajo que venimos haciendo con #diabetesLA tímidamente desde 2011, y con más fuerza desde 2014, se reconoce de forma que 6 de sus representantes asisten a un evento como este, quiere decir que estamos en el camino correcto.

La comunidad de la diabetes en línea de habla castellana, está conformada principalmente, o en forma más activa, por personas relacionadas a la diabetes tipo 1. Y se preguntarán ustedes “pero este evento era sobre diabetes tipo 2… ¿qué hacían ustedes ahí?” Pues justamente, tenemos mucho que aportar en la búsqueda de las estrategias y posteriores acciones para lograr que más personas se sumen a este diálogo permanente que nosotros tenemos, y que se hable más de diabetes tipo 2, destruyendo los mitos que en torno a ella subsisten.

No podemos dejar pasar la preciosa oportunidad de participar en un diálogo horizontal en las redes sociales. No podemos dejar pasar la oportunidad de colaborar, de aportar, de ayudar. En donde cada uno puede expresar su opinión, que puede ser escuchada incluso por alguien a quien de otra forma sería casi impensable llegar.

Y estuvimos ahí no por ser “amigo del jefe” o porque somos “lindos” y tenemos diabetes 😉 . Ni siquiera la cantidad de “seguidores” en nuestras redes era el parámetro. Se trata de la calidad de nuestros contenidos compartidos, de la dirección en la que llevamos la conversación. ¿Cómo no estar orgullosos entonces?

Cuando comencé en esto de la diabetes en la web, lo hice con el convencimiento que era una buena herramienta para ayudar a mis pares.

Cuando comencé, recibí rápidamente el apoyo de mis iguales, en base a respeto, confianza, y por sobre todo, la pasión en lo que hago.

Luego, poco a poco, intermitente a veces, recibí el apoyo de la industria y también de parte de la “academia”… Es que ¿“pacientes hablándole a pacientes”? “¿De qué se trata esto?” De romper paradigmas, y eso no es tarea fácil. Se necesitan muchos haciendo lo mismo, con mucho trabajo, con una labor de hormigas, con pasión, para poder convencer a los escépticos, para crear sinergías que demuestren que esto no es un juego.

Gracias Janssen por la invitación. Gracias por entender que lo nuestro es trabajo, que ayuda a otros a mejorar su calidad de vida.

Les invito a mirar los datos y la impresión que compartió Mariana en su blog.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/diabetesinmitoseday-cambiando-el-rumbo.html

Y también les dejo el resumen de los tuiteos para que se hagan una idea de lo que allí sucedió.

 

Cuando fui diagnosticado con diabetes…

…me dijeron que nunca más iba a comer dulces, helados y tortas!

Esa fue una de las primeras frases que escuché luego de mi diagnóstico de diabetes tipo 1. Hoy la recuerdo y digo: que equivocado estaba ese médico. 😉

Este es un ejercicio que hicimos con los seguidoroes de MiDiabetes.cl en Facebook. Y creo que es pertinente compartirlo.
Les pedí a los seguidores que comentaran lo que recuerdan de esos esos primeros pensamientos luego del diagnóstico.

Gracias a todos quienes con su testimonio ayudan a sus pares a saber que no estamos solos. Que somos muchos los que hemos pasado por lo mismo.

He aquí los recuerdos.

  • Cuando fui diagnosticada con diabetes tipo 2 en el consultorio, la doctora que también tiene diabetes tipo 2 me dijo: “Usted  es diabética, así que si quiere después sale a llorar afuera, porque ahora le voy a explicar lo que tiene que tomar y tengo poco tiempo”.
  • Cuando fue diagnosticada mi hija pequeña saqué botellas y botellas de jugos del refrigerador. Agarré literalmente todo todo lo relacionado al azúcar a la basura. Tenía rabia. No pensaba que hoy, 3 años y medio después, celebraríamos cumpleaños con tortas y fiestecillas y amigos. No imaginaba que saldríamos a comer fuera o chatarrear de vez en cuando. No pensaba que andaríamos comiendo helado en verano en la calle, como todos los niños. Que nos meteríamos a un cine a ver películas, a nadar en la playa y subir ese ejercicio con algo playero, jajaja. No imaginé que volarían sus trenzas andando a toda velocidad en bicicleta. No imaginaba su primer día de pre kinder, sus salidas a buscar dulces en Halloween para golosear un par y guardar para hipoglicemias. Hay tanto que vas aprendiendo… Y tanto por disfrutar que los limites muchas veces los ponemos nosotros.
  • Yo creo que la mayoría de los papás tenemos la misma experiencia, una experiencia difícil, triste, que cambia la vida y cómo vemos la vida. Pero en el camino aprendemos que la diabetes tipo 1 es una condición de vida, no una enfermedad. Que nuestros hijos siguen haciendo una vida totalmente normal, incluso se potencian y nos sorprenden. Con mucho orgullo les cuento que mi hijo después de 3 años con diabetes tipo 1 es Monitor de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, es un estudiante universitario, hace deportes, la pasa bien con sus amigos, o sea una vida totalmente normal. Así que ánimo a los papás que recién comienzan y a ti, mil gracias porque día a día nos demuestras que el futuro se debe mirar con optimismo.
  • Siempre pensé que la diabetes era solo una enfermedad de adultos, por mala alimentación y por poco ejercicio. Entonces cuando me dijeron que mi niño de 7 años, que no comía casi nada de dulce, que no tomaba bebidas, solo jugo natural, que sus colaciones para el colegio eran agua y fruta y que hacia karate y jugaba fútbol, tenía diabetes tipo 1 y que se tenía que pinchar cada vez que comiera… Uf… La pena no me cabía en mi cuerpo. Y sobre todo el miedo a lo desconocido, a no saber si yo iba a ser capaz de hacerlo bien.  Estaba tan asustada,  tan asustada… Pero ahora han pasado casi 6 meses y me siento confiada y capaz. Tengo atrás un muy buen equipo médico, la doctora es muy buena. He aprendido tanto sobre diabetes que ya pienso como páncreas jajajaja.
  • Cuando fui diagnosticada hace ya 13 años, el hermoso doctor (cabello mono y ojos azules) me miró y me dijo: “Tienes diabetes. Tendrás que aplicarte una inyección y no podrás volver a comer dulces”.  Eso fue lo mas duro, lo de dejar de comer dulces. Apenas tenia 12 años. Ya ahora, 13 años después, soy muy feliz, puedo hacer todo lo que deseo, mi control es cada vez mejor, tengo la bomba de insulina, soy mamá ¡y muy feliz! ¿Qué más le puedo pedir a la vida?
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuve pena, pero también la certeza de que sería una niña muy feliz y yo haría todo lo posible porque así fuera.
  • A mi prácticamente nada… Y eso que mi hijo estuvo 10 días hospitalizado. Salí al mundo sin haberle puesto nunca la insulina yo. Pero afortunadamente existe una red de apoyo externa quien me ha enseñado lo que se.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada tuvimos muy mala suerte con su pediatra. Nos mintió, no se por qué. Y nos pintó la diabetes tipo 1 como algo fácil de manejar, que la vida que llevábamos no cambiaría y que eso era mejor que ¡un niño con cáncer! Y que solo tenia 80% de probabilidades de tener diabetes y su glicemia en ayunas era de !250!
    Cuando realmente la verdad nos golpeó fue en la consulta de su primera diabetóloga, un ángel. Lloramos mucho y sentimos que la perderíamos. Fue horrible que me dijera que debía quedarse internada en UTI porque su glicemia era superior a 600.
    Hoy, en unos pocos dias cumpliremos 6 años acompañándola en este camino a veces fácil y otras muy duro. Veo que no estamos solos (gracias a la Fundación de Diabetes Juvenil y a esta página de MiDiabetes). Y que ella hoy cuenta hidratos, se inyecta solita, puede salir a jugar a casa de amiguitas, que lo pasa increíble aprendiendo junto a sus amigos de los campamentos de la Fundacion, que va a cumpleaños, que celebra el suyo… En fin, todas esas cosas que las mamás de un niño /a con diabetes pensamos que nunca podrían hacer solos.
  • Cuando fui diagnosticada el doctor de urgencias también tenia diabetes tipo 1.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada nos comprometimos a estar a su lado para apoyarla siempre.
  • Cuando fui diagnosticado con diabetes tipo 2 me encerré en la habitacion y no fui al cumpleaños que me habían invitado… ¿Para que? Si no podía comer nada. Hoy ya me informé, jeje.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé que el mundo se venia abajo. Mis estados de cambio fueron absolutamente todos: miedo, bronca, negación total, promesas a Dios que si se curaba yo hacia tal cosa,  etc. Me acuerdo estar en la capilla del sanatorio, imaginaba un futuro nefasto. Hoy lo veo crecer  y despertar con una sonrisa. Hoy veo que utiliza su medidor y bomba como parte de su vida. Hoy me siento rodeada de amigos. Hoy he visto hasta dónde he sido capaz por darle a mi hijo la posibilidad de tener lo que a mi entender es lo mejor para él. Hoy me llamó una mamá para “darme las gracias”, porque se apoyó en mi (y la A1C de su hijo está en 5.9). Hoy ese corazón roto es un corazón lleno de esperanza.
  • Cuando mi bebé fue diagnosticado sentí que el mundo se venía abajo, y más cuando el doctor me dice “de gracias que llegó a tiempo, siendo tan pequeño (1 año 1 mes) no hubiera resistido un coma diabético”. ¿Se imaginan esa sensación de angustia? Claro, si todos vivieron algo así… Fueron días horribles en la UCI. Y cuando me sentía tan derrotada afuera llorando se me acerca una mamita y me dice “que tiene su hijo?” Y yo le cuento. Ella me mira con sus ojitos llenos de lágrimas y me dice “no sabe que daría yo porque mi hijo tuviera diabetes y no cáncer”. Y en ese momento hice cable a tierra, me sequé las lágrimas y me dije “desde ahora enfrentas lo que se viene con la mejor disposición y sin tristeza, ¡es diabetes! Se puede controlar”. Y así empezó esta nueva etapa. Ya son casi 9 meses desde el debut y créanme que ha sido un crecimiento tanto para mi hijo y para mi.
  • Cuando fui diagnosticado me dijeron que la diabetes se tenia que acostumbrar a mi ritmo no yo al suyo!
  • Cuando llegó el diagnóstico lo primero que pasó por mi mente fue muerte (ya que mi papá murió de diabetes tipo 1). Después lloré y lloré, pensando que solo viviría 8 o 10 años más. Pensaba que no habría más dulces en la casa, que no podría ser una persona “normal” mas nunca. Además me decía: ¿por qué pasa esto si no existe obesidad? Pero gracias a Dios después de dos años he aprendido más acerca de la diabetes tipo 1, y ahora pienso en eso y me da risa tanta ignorancia que tenía acerca del tema.
  • Cuando fui diagnosticada uno de mis primeros sustos fue si era algo “contagioso”. Me costó atreverme a hacer esa pregunta. Supongo que tenía miedo de que algunas personas se alejaran. Eso no pasó. Y lo que claramente no sabía, era que conocería otras tantas personas increíbles! También estaba re lejos de imaginarme que algún día trabajaría con pasión en torno al tema.
  • Cuando la diagnosticaron a mi hija nos dimos cuenta que ¡se puede!
  • Cuando nuestra hija fue diagnosticada nos sentimos perdidos… Hasta que ustedes nos encontraron!
  • Cuando fui diagnosticado tenía 9 años y me dijeron que si me controlaba bien podría vivir bien hasta los 18 años. Hoy he superado esa limitante pues tengo 42 años.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada fue como un balde con agua fría que cayó sobre mí. Hubo muchas recriminaciones de personas que sin saber opinan y te culpan. Luego me pregunté “¿y aquellas que tanto opinan hacen algo por apoyar?” Aunque eso es parte del pasado, me quedo con lo bueno que fue conocer a personas que comparten como madre mi experiencia y gracias a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, que sin el apoyo de ellos a través de las redes y MiDiabetes.cl, que cada día nos mantienen actualizados con el tema, aclarando nuestras dudas., incentivando el cuidado a diario, y por sobre todo QUE SE PUEDE VIVIR CON DIABETES. Mi hija ha podido hacer una vida totalmente normal.
  • Cuando fui diagnosticado me dijo el doctor “esto en diez o quince años está solucionado”. Todavía estoy esperando tras 28 años. Si pillo a aquel bastardo, lo cuelgo de sus gónadas… (qué manía tenían de decir esa dichosa frase. ¿Por qué no se callarían?).
  • Cuando fui diagnosticada, mi pensamiento fue que tenia que salir adelante y lloré porque sabía que serían difíciles las cosas a partir de ese momento. Pero ahora dice el doctor que estoy mucho mejor.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada pensé en cómo hacer para que su vida siguiera lo mas normal posible. Aprendí a hacer tortas, queques (todo con sucralosa), a leer etiquetas y a inyectar energía positiva bueno y también insulina, que para mi es vida.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado y fui por primera vez al supermercado entré corriendo a la seccion de productos light por que me dijeron que solo eso podría comer… Y me largué a llorar al ver tres cosas locas y feas. Hoy en día con educación come tanto y mejor que antes.
  • Cuando fui diagnosticada  la doctora miro los exámenes y dijo sin suavidad: “Tú tienes diabetes”. Y yo… me quedé en la luna. Ni siquiera se dio el trabajo de explicarme nada. Busqué otra profesional y ahí pude entender de qué trataba todo. Uno escucha la palabra diabetes muchas veces, pero hasta que la tienes, solo ahí te interiorizas. En fin, aún así soy feliz y disfruto la vida.
  • Me entristecí mucho, pero después pensé que debía tomarlo como un desafío para estar lo mejor posible!
  • Cuando fui diagnosticada me dijeron que mi vida podía ser igual solo que debía aprender a comer, hacer ejercicio, cuidarme más, y dijo algo que me quedo grabado: aprender a cuidarme como todos lo deberíamos hacer, las personas sanas o con alguna enfermedad.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado lo primero que pensé fue que él quedaría ciego… Mi educación en diabetes tipo 1 era cero. Ahora, con 5 años experiencia me acuerdo y me río de lo ignorante que fui.
  • Cuando fui diagnosticada recuerdo que era pequeña y no entendía por qué todos comían dulces y yo no. Por qué todos comían cosas ricas y yo no. Pensé que era un bicho raro. Todos comían a escondidas mío. Llegue a pensar que no me querían. (Hoy entiendo que era para cuidarme, no de la mejor forma, pero así era la cosa no mas).
  • Mi hija fue diagnosticada un 6 de noviembre 2008, no sabía cómo reaccionar. Ya que ella era tan pequeña,  y con solo 9 años se tendría que pinchar y fue más valiente que yo.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada diabetes tipo 1 a los 12 años pensé que su vida se había convertido en una tortura. Sentí un dolor muy grande pensando en que a partir de ahí iba a tener muchas limitaciones. Hoy miro atrás y aun cuando uno siempre quisiera que a nuestros hijos nunca les pasara nada, puedo darme cuenta que las limitaciones solo existen en donde hay incultura. A medida que aprendemos y nos empoderamos vemos las posibilidades que tenemos por delante.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado tenia 3 años y yo lloraba mucho en el hospital y una enfermera me dijo: “No llores, acostúmbrate, tu hijo cada 3 o 4 meses va ha estar algunos dias hospitalizado por su enfermedad”…. De esto hace 15 años y solo una baja con hospitalizacion el año pasado.
  • Cuando fui diagnosticada me reí porque dije dentro de mi: “Jajaja, que locooooo! Estudio nutrición y dietética y me dicen que tengo diabetes tipo 1 jajajja!” Eso fue lo primero que pasó por mi cabeza y después solo pensé que las cosas en la vida pasan por algo jajaja! Y que jamás me rendiría! Soy y vivo feliz con mi diabetes, aunque aveces hay días que  me cae mal por algunos momentos XD Saludos a todos!
  • Cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 1 mi doctora me dijo: “Señorita,  yo pensé que usted era tipo 2… Tiene todas las características pero el examen salió positivo,  por lo tanto es tipo 1. La vamos a hospitalizar para comenzar su tratamiento de insulina”.
  • Mi hijo fue diagnosticado a los 16 años con 700 de glicemia en urgencias del hospital. La diabetóloga me dijo: “Le tengo dos malas noticias, su hijo será insulino dependiente para toda la vida y esta enfermedad es cara porque los uniformados fueron dejados fuera del plan AUGE”. La vida nos cambió emocional y económicamente…
  • Hace 3 meses diagnosticaron a mi hijo único. Realmente no entendía nada. Quedé muda por 2 días, fue terrible, el mundo se me vino abajo, no dejaba de pensar en que el tesoro más grande de mi vida tendría que pasar el resto de su vida entre agujas y jeringas! Y aquí estamos, dando la batalla día día ya que es algo realmente desconocido para nuestras vidas. Y dar gracias a Dios ya que mi hijo podrá hacer una vida normal con el cuidado correspondiente, no así otros niños…
  • Cuando me diagnosticó mi doc fue terrible, pensé morir y estaba sola. Mi marido y mi hija viajaron juntos… Y me la banqué una semana sola. Cuando llegaron les conté, lloramos juntos de rabia, por confiarme y hacer las cosas mal. Al día siguiente fuimos a un diabetólogo y él me dijo: ” El diagnóstico es ese;  cambia tu vida, mira a tu marido, a tu hija y piensa que quieres para ellos,  ¿una vida junto a ti o solos?”.  Hoy la llevo un poco mejor y con mala noticia que mi hija de quince años es insulino resistente.
  • Yo estaba por cumplir mis 10 años, solo faltaba un mes, estaba viviendo en Venezuela. Porque estaba muy delgada y solo dormía, mi mamá me llevó a un médico viejito, se parecía al Dr. Chapatin… Después de los exámenes le dijo a mi mamá:  “Su hija tiene diabetes, esa enfermedad no tiene cura y desde ahora no podrá comer azúcar”. Los que más me marcó fue que no tenía cura y que le echaría a perder el cumpleaños a mi melliza…
  • El doctor me explicó, pero preferí ir donde un especialista.
  • Cuando fui diagnosticada llevaba apenas 4 meses casada y pensé que nunca podría tener hijos…
  • Me dijeron en la urgencia de la clínica: “Usted es Diabética…” Nooooo,  de dónde saco eso, dije con cara de asombro.
  • Cuando fui diagnosticada solo me acuerdo de llorar porque mi mamá no me daba la mamadera o el chupón con azúcar. Tenia 5 añitos…
  • Cuando fui diagnosticada a los 26 años, lo primero que me dijeron fue que si quería tener otro hijo tenia que ser ahora, ya;  porque después no podría. Se me vino el mundo abajo, pero no era así pues.
  • Yo me acuerdo súper claro que mí endocrinologo me dijo que “parecía una lechuga”(10 años y flaquita en una cama grande de uci). Estaba asustada.
  • No podria jugar futbol y comer azucar en la vida
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado, lo primero que le pregunté al médico fue si la diabetes tipo 1 se podía evitar, haber hecho algo para prevenirla. En parte para no sentir culpa, pues mi hijo fue diagnosticado a los 16 plena adolescencia.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado pensé en que tenia que medir todo, incluso hasta me compré una pesa. Hasta el tomate se lo tenia que dar medido, (3 rodajas) cueck! Y por supuesto NUNCA MÁS helados, tortas, olvídese de llevarlo a cumpleaños… Nunca lo olvidaré!
  • Cuando me diagnosticaron no tenia conocimiento, era muy bebe y no habia tanta informacion como hoy en día.
  • No lo tome enserio, después de un largo tiempo lo asumí.
  • Mi caso es un poco distinto fui diagnosticada a los 36 años. Por lo que cuando fui diagnosticada el drama fue para mis familiares. Pero todo cambio cuando conocimos a las maravillosas personas de la Fundacion que con sus conocimientos nos abren un mundo que no conociamos.
    Bendiciones a todas las personas que son generosas al compartir sus conocimientos y experiencias de vida, como tú Marcelo, la FDJ, en fin todos.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado a sus cortos dos años pensé que nunca más iba a poder hacer deporte… Hoy, a sus 7 años, me doy cuenta que es el mejor y que ¡sí se puede!!
  • Me asusté… Luego me puse a estudiar.
  • Cuando mi hija fue diagnosticada le dije: “la abuela es diabética al igual que papá”. Y sus palabras fueron: “mi abuela es vieja, mi padre mayor y yo solo una niña de 8 años”. De esto el 19 de enero de 2015 hará cinco años y con la ayuda de médicos, niños como ella y del apoyo que le ofrecemos piensa en positivo.
  • Cuando mi hijo fue diagnosticado los doctores le dijeron que su páncreas estaba muy cansado y que no podría comer mas dulces. Para nosotros como padres fue un nuevo nacer de él.

De diabetes y confesiones.

Hace unos días Mila, del blog Jaime mi dulce guerrero, publicó un post titulado “5 confesiones del manejo de la Tía Bety en casa”. Como lo hice ver en el momento, me pareció lo más honesto que he leído en el último tiempo en la web. Sin eufemismos, sin miedo a que la apunten con el dedo, sin temor a contar en público que en realidad no somos tan “perfectos” como parecemos.

Les invito a leer esa entrada directamente en su sitio.


Lo que yo voy a hacer ahora es responder la pregunta que ella deja planteada al final de su escrito, donde invita a que sus lectores le confesemos algo acerca del manejo de la diabetes en casa.



Bueno… Aquí voy. Y son más de 5, seguro porque ya llevo casi 28 años con diabetes!



1.- Yo me chupo el dedo para limpiar mi dedo luego de poner la muestra del sangre en la tira reactiva… Pero… ¿alguien no lo hace? ;)


2.- No siempre me lavo las manos antes de una glucemia. Sí me preocupo que estén limpias.

3.- También he cambiando la cánula de la bomba de insulina por la noche… Bien entrada la noche… Y por eso he debido permanecer despierto por un par de horas más por lo menos, para asegurarme que quedó funcionando correctamente.

4.- Cuando he cargado la bomba de insulina y me ha quedado un poco de insulina en el cartucho… He juntado “pocos” de insulina en uno solo para usarlo… Y una vez tuve un gran problema pues parece que había alguna insulina que ya estaba vencida…

5.- No cambio la cánula a los tres días… tampoco a los 4… ni a los 5… A menos que efectivamente crea que la hiperglicemia que estoy cursando se deba a la cánula.

6.- Relleno el reservorio de insulina más de dos veces, aunque el fabricante recomienda solo dos…

7.- A veces cambio la lanceta… cuando me acuerdo, por lo general una vez a la semana.

8.- No tengo un cuaderno para anotar las glicemias. Uso el software de mi máquina o del monitoreo continuo. Cuando recién comencé incluso inventé glicemias. Sí, las inventé para engañarme a mi mismo, creyendo que eso estaba bien… Y pocas veces imprimo los informes. Pero eso está conversado con mi médico. Como soy yo el que hace los cambios en el día a día y mis exámenes semestrales están bien, entonces pasamos por alto esa revisión.

9.- Consumo alimentos con azúcar… pero cuento hidratos de carbono, uso insulina, cuido mi dieta y mi peso.

10.- No siempre me recupero de una baja con la regla de 15… A veces es 30… y más hidratos de carbono… Y lo hago conscientemente 😉 Y a veces también consumo hidratos de carbono de acción lenta para subir una baja… Y termino usando insulina para compensar la hiper que se viene… Ya lo sé, no se hace! Pero es que soy humano… con diabetes! 😉

11.- ¿Olvidar el bolo e insulina en una comida? Ustedes han sido testigo de mis publicaciones… Muchas veces. Y en general eso me pasa al levantarme bajo y preferir esperar a tomar desayuno para poner la insulina.

12.- Sí, le temo a las complicaciones y me cuido para ojalá no tenerlas.

13.- Tener una baja o una alta no me desespera ni me deprime ya. Tanta glucosa ha pasado por mi cuerpo y tanta insulina he inyectado que no hay una gran complicación en eso.

14.- Esto no es malo, pero confieso que nunca he usado glucagón inyectable. En casi 28 años, he tenido la suerte que todos se han vencido 🙂

Entonces, en un ataque de sinceridad, ¿qué pueden decir ustedes?

Bonus track: confieso que uso un aro en mi oreja izquierda 😛

Diabetes, enfermedades crónicas y empatía.

Dándole vueltas a la presentación que haré en México la próxima semana llegué a la empatía.

Una de las mayores satisfacciones que he tenido en todo este tiempo que llevo compartiendo en las redes sociales el tema de mi diabetes es la posibilidad de conectarme con mucha facilidad con otras personas, mis iguales, mis pares. Ya sea por escrito o en vivo y en directo, entendernos al cruzar la primera palabra, y a veces ni siquiera eso, porque basta una mirada cómplice y el vínculo ya está creado.
Incluso con cuidadores o personas que tienen otras enfermedades como parálisis cerebral, lupus, artitris reumatoide, alzhemier, hay un vínculo parecido. Claro, se trata de enfermedades crónicas, en donde el rol del paciente o el cuidador en el tratamiento es central. Y por eso tenemos historias parecidas. Y así desarrollamos una capacidad de empatía muy alta. Porque cómo no sentir propia la lucha que otro está dando por conseguir mejoras en su tratamiento a nivel hospitalario y/o ambulatorio… Cómo no sentir propia la demanda por una atención digna. Cómo restarme y no querer estar ahí, compartiendo las penas y sus éxitos, ayudando a ayudar.

La Real Academia de la Lengua Española, en su revisión para la edición número 23 de su diccionario, define empatía de la siguiente forma:

empatía.
(A partir del gr. ἐμπάθεια).
1. f. Sentimiento de identificación con algo o alguien.
2. f. Capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos.

A veces, por simplificar la explicación simplemente decimos que es ponerse en los zapatos del otro. Pero está claro que es más que eso. Si se fijan, tiene que ver con sentir igual, compartir los sentimientos del otro. Empatizar se trata de que seguramente llegado un momento dado actuaríamos de igual forma que la otra persona… porque creemos y sentimos lo mismo. Empatizar tiene que ver con entender plenamente lo que el otro dice o hace… porque quizás lo hemos hecho antes nosotros.

Sin experiencia, sin una historia personal, sin capacidad de mirar al otro como ser humano no hay empatía.



¿Cuántas veces les ha pasado eso a ustedes?

 Imagino que muchas.

A mi me pasa cada vez que conozco a un padre que me habla de la maravillosa dimensión que adquirió su vida cuando nacieron sus hijos. Claro, yo también soy padre y lo vivo día a día.

La pérdida de un ser querido, cercano, nos da otra visión cuando un amigo nos cuenta que está viviendo un trance similar. Y podemos contener, aconsejar o acompañar desde la experiencia.

Alegría, dolor, conexión… Sentimientos.

Y una patología crónica nos da una oportunidad preciosa de conectarnos con otros. 
Cuántas veces no hemos reclamado porque la enfermera o el médico no nos trató como hubiéramos querido… Y la maldición que lanzamos sobre ellos es “ojalá tuvieran diabetes, ellos o sus hijos, para que se den cuenta de lo que les estoy diciendo”.

Conoces a alguien que tiene diabetes igual que tú y la conexión es inmediata: mismo lenguaje, mismas historias, mismos sentimientos, mismos sueños…

Entonces, qué importante resulta conectar a esas personas. Qué importante es que nadie se sienta solo después del diagnóstico. Que importante es estar ahí, quizás solo estar, para acompañar.

Lo que hacemos en las redes sociales fomenta la empatía, pues nos reconocemos en lo que cuentan los otros. 

Quizás no podemos pedirle el mismo nivel de empatía a todo el mundo… Quizás nuestra exigencia debería bajar. Porque solo quien tiene diabetes y ha sufrido una hipoglicemia sabrá entender ese deseo irrefrenable de comerse el refrigerador completo…

Estoy seguro que el término empatía surgirá en más de una discusión la próxima semana en México, en el Primer Encuentro Latinoamericano Viviendo con Diabetes en la Red, cuando nos reunamos un grupo de blogueros, justamente a discutir temas tales cómo fortalecer más nuestras redes, generando más participación de otros pacientes. Que se sumen voces para generar más diálogos y no solo monólogos.

Y para que sigamos practicando la empatía, que a tan alto nivel hemos llevado.

Registro, o cómo las glicemias suben casi sin darnos cuenta.

#glicemia para mostrar lo importante de saber lo que una pequeña desconexión de la #bombadeinsulina puede hacer.

A ver. Esto es así.
Hoy desperte a las 6:15. Sí, me sentía bajo.
Entre despegarme de las sábanas, apagar el despertador, encender la luz y medirme pasaron 10 minutos.
Me medí a las 6:25. La máquina marcaba 59 mg/dL.

Díjeme a mi mismo: “Mi mismo: vamos a mostrarle a todos los seguidores de MiDiabetes qué es lo que pasa cuando uno se desconecta de la bomba, sin haber hecho ejercicio ni haber comido nada antes”. “Ok mi mismo, hagásmolo” me respondí a mi mismo 😉 .

Pues bien. Sin ningún mareo ni nada parecido me fui a duchar luego de desconectar la bomba a las 6:28 minutos.
Luego de la ducha y antes de terminar de vestirme, a las 6:48 me estaba conectando de nuevo. Había estado 20 minutos sin infusión de insulina. Pero en el análisis estaba el que al levantarnos todos somos un poco más resistentes a la insulina, pues están muy activas las hormonas de contraregulación, como la adrenalina, el cortisol y otras, que nos ayudan a estar más alertas al comenzar al jornada, y esas hormonas hacen subir la glicemia.

Bajé a preparar el desayuno para la familia y cuando eso estaba listo, como hago siempre antes de sentarme a la mesa, me medí: a las 6:59 el glucómetro marcaba 71 mg/dL.
Ok. Como todavía era una glicemia un poco baja, tomé desayuno y luego de acabar me puse el bolo (dual, una parte en el momento y otra a lo largo de 30 minutos) para los alimentos que ingerí.
La glicemia post prandial de 108 dice que parece que está todo bien… Y bueno, me siento bien.

A lo que voy.
Son tantos los factores que inciden en nuestra glicemia, que en general no podemos dejar pasar ninguno a la hora de reflexionar por qué tenemos que glicemia que marca el glucómetro.

Para comenzar, mi glicemia del despertar está un poco baja. Y no es por la cantidad de hidratos de carbono que comí anoche. Creo que en el ajuste de las basales que hice hace un par de semanas para la madrugada me excedí un poco. Voy a bajar algunas UI de insulina en esos lapsos.

Segundo. Sin haber comido nada, sin haber hecho ninguna actividad física, una breve suspensión o desconexión de la bomba puede hacer subir la glicemia. Y es que es tan poca la insulina que tenemos circulando en el cuerpo quienes usamos bomba (recuerden que no hay una basal como la Lantus o la Levemir dando vueltas) que debemos estar muy atentos. Por eso siempre se habla del alto riesgo de una cetoacidosis por mal conexión de la cánula o la interrupción del suministro por otra razón. A estar siempre muy alertas entonces.

Luego está el cálculo correcto de los hidratos de carbono para ver qué dosis de insulina me voy a inyectar. Esa es la explicación de esa post prandial tan linda, tan dentro de rango… No hay otra pues luego del desayuno me subí al auto para ir a dejar a mi hijo al colegio y a mi esposa a su trabajo y de ahí, de vuelta al cuartel general de MiDiabetes otra vez, sin ninguna actividad física de por medio. Claro, eso lo hace más fácil 😉

Así es como lo hago todos los días. Mirando los números, analizando resultados. Hay días en que el análisis es más sesudo, hay días en que todo anda tan dentro de rango que no hace falta tanta reflexión. parece difícil, parece de nunca acabar, parece imposible de conseguir…

Pero se puede, sí se puede. Es cosa de proponérselo, hincarle el diente.
Anotar, anotar, anotar y sacar conclusiones, no hay otra forma por ahora. Y es eso estamos, cada día, todos los días, como desde hace casi 27 años.

Nota: recuerden que no soy médico y mis consejos o escritos no pueden sustituir la opinión de vuestro médico tratante.
Mis umbrales de sintomatología de hipoglicemia son más bien bajos. Con los 59 mg/dL, que fue la primera lectura que tuve esta mañana, en otra circunstancia quizás debería haber comido algún hidrato de carbono de acción rápida. Muchos de ustedes con 59 se sienten fatal… He sabido de personas con diabetes que han convulsionado con esa cifra. Entonces, por favor, entiendan este escrito simplemente como una experiencia personal, para compartir, que no implica que lo que a mi me funciona funcione igual para otro.