Viajes

Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

De la pasión a la acción. Compartiendo la diabetes en Santa Cruz de la Sierra.

Jamás imaginé por allá por el lejano 2002, cuando recién daba mis primeros pasos en el mundo de la diabetes on line (amparado en el anonimato de ser simplemente el administrador del sitio web de una organización de pacientes), que tiempo después la diabetes, que me ha acompañado los últimos 30 años, podía llevarme a traspasar fronteras y ser invitado a compartirla con más personas. Ya ha ocurrido antes… Y sigue ocurriendo ahora.

Desde las primeras conversaciones con Beatriz, que me contactó para invitarme a dar unas conferencias al grupo de familias y pacientes con diabetes que ella lidera en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, pude darme cuenta de la necesidad imperiosa de educación diabetológica de todos ellos, unos más que otros obviamente.
Desde las primeras conversaciones con Beatriz, pude darme cuenta de la pasión que nos une a algunas personas que hemos abrazado esto de la diabetes y el apoyo de pares como un proyecto de vida. Esa pasión que a veces se ve opacada por la falta de apoyo, o la incomprensión de algunos que buscar ver en nuestras acciones conductas distintas a las que nos mueven.

Desde esas primeras conversaciones, en las que me expresaba el deseo de que yo fuese a conversar con ellos, sabía que se necesitaba algo más. Se necesitaba a alguien más. Una persona con experiencia en educación, que no es lo mismo que yo hago en vivo y en directo.
Y como en esto de la nueva Fundación MiDiabetes me está acompañando mi amiga Javiera Pinto, de larga trayectoria en esas lides, pues era lógico pensar en ella para hacer este viaje.

Sin dudas que ella se merece un reconocimiento especial, pues lideró los tres días de conversaciones desde la perspectiva de un educador a carta cabal. Su trabajo, extenuaste e impecable.

Como no conocíamos bien al grupo al que nos dirigiríamos, el programa desde el inicio fue flexible, para adaptarlo a la realidad que debíamos enfrentar. Pues no es lo mismo compartir un tópico en las redes sociales, que comentarlo en vivo y en directo. Y no es lo mismo hablarle a alguien con muchos años con diabetes, que a los padres de un bebé de 2 años recién diagnosticado.

Y creo que el resultado de la experiencia fue magnifica, para todos, incluidos nosotros.
Comenzando por las atenciones y el afecto directo que recibimos de Beatriz, Julia y Sandra (como organizadoras y anfitrionas las dos primeras), hasta las muestras de cariño de cada uno de quienes estuvieron con nosotros esos días.
Sabemos que las jornadas se hicieron breves, a pesar de la extensión en horas de cada una… Pero es que podíamos quedarnos a hablar de diabetes para siempre.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Sabemos que quedaron muchos puntos por tocar. Pero nos les quepa duda, que de una u otra forma volveremos. Sabemos que la labor educativa no se detiene. Y no solo hay que aprender cosas nuevas, siempre hay que reforzar lo aprendido. Nuestros años con diabetes no garantizan conocimiento, La única certeza es que nos hemos levantado las mismas veces que nos hemos caído, porque sabemos que solo así podemos avanzar.

Gracias, desde el corazón, a todos quienes participaron de las actividades, a quienes las hicieron posible con su colaboración, a quienes viajaron desde lejos, a quienes se olvidaron de la agenda familiar del fin de semana y estuvieron en todo momento, demostrando un compromiso a toda prueba.

El grupo de familias de Santa Cruz de la Sierra tiene mucho que entregar, a cada uno de sus miembros. Todos juntos son capaces de conseguir más para el bienestar de cada uno. Pero el apoyo individual es muy importante.

Hace unos días ustedes demostraron que pasar de la pasión a la acción es posible, generando cambios. 
Hace unos días demostramos que compartir la diabetes hace bien.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

Una pausa.

A simple vista no puedo leer la etiqueta nutricional de este #ChocoWafer de #Milka. Le hice una #foto con el #iPad y me entero que tiene 17 gramos de hidratos de carbono. Sí, tiene #azúcar, pero yo cuento #carbohidratos y uso #insulina.

Quizás lo que les voy a decir no sea nada nuevo para nadie… Pero igual se los comento.

Soy goloso. Sí, lo soy… Y tengo diabetes! Buena combinación, ¿cierto? 😉

Hoy día nos dimos un descanso con la familia.
Suena raro, darse un “descanso” cuando se está de vacaciones, y en Europa…
Pero es que llevamos 15 días intensos por acá, no hemos parado y ha sido maravilloso.

Entonces, hoy hicimos una pausa.

No salimos a conocer nada en especial. Solo a almorzar por ahí y luego al supermercado para comprar algunos víveres que nos estaban faltando.

Y me compré un par de cosas sin azúcar y una con azúcar: un ChocoWafer de Milka. Una galleta oblea, redonda, bañada en chocolate.
De buenas a primeras le calculé unos 20 gramos de hidratos de carbono.

Traté de leer la información nutricional y… No pude! La letra es muy pequeña.

Sí, tengo presbicia, uso lentes para leer, pero esta letra simplemente NO LA LEO.

Y díjeme a mi mismo: “Mi Mismo MiDiabetes… No tengo mucha alternativa y me inyectaré para los 20 hc que le calculé (en base a galletas y dulces que he probado en Chile)”.

Cuando le iba a hacer la foto correspondiente para el registro, se me iluminó la ampolleta. ¿Y si le tomo una foto y la amplío para leer mejor? Uso la cámara como lupa…

Tenía el iPad, pero igual funciona con un teléfono.

Le tomé la foto y luego la amplié: 17 gramos de hidratos de carbono según pude traducir por ahí. No muy lejos de los 20 que intuí.

Listo… Ya me lo comí, estaba rico… y todo anda bien. 🙂

Un nuevo uso para la cámara del teléfono, un pequeño gusto, una pausa en vacaciones.

De churros, diabetes, sentido común y experiencia.

Poco más de un mes atrás mi amiga María Jesús Navarro, que reside en Valencia y fue quien me alojó en su casa con motivo del Diabetes Experience Day, me había enviado unas fotos suyas comiendo churros con chocolate en la Chocolatería Valor. Como yo ya sabía que viajaría le dije que no le perdonaba si no me llevaba a degustar esas maravillas que veía en la foto. Y ella cumplió.



Quizás una de las golosinas que más recuerdo haber disfrutado de pequeño son justamente los churros, asociados a atardeceres paseando por la playa en verano, ferias de diversiones y circos en septiembre, acá en Chile.

Me gustaban entonces, me gustan ahora, me requete gustan y seguirán gustando, estoy seguro… no puedo negarlo.


Hay una historia familiar también ligada a eso, pues mi tío favorito los preparaba en casa cuando éramos chicos para que los disfrutáramos junto a mis primos.


Con casi 28 años ya con diabetes, no recuerdo bien cuándo los volví a comer luego del diagnóstico. Seguramente fue a fines de los 90, cuando ya usaba multi dosis de insulina como tratamiento, en combinación con el conteo de carbohidratos. Sí recuerdo que las primeras veces la hiper glicemia post prandial era fija, pues la fritura en aceite hacía difícil calcular el momento preciso de la absorción (cosa que no ha cambiando mucho hoy 😉 )



Cuando la semana pasada publiqué la foto de los churros con chocolate que comí en Valencia, muchos me preguntaron cuántos hidratos de carbono tenían cada uno. Cuál era mi glicemia pre prandial y cuál la post prandial.


La verdad es que de buenas a primeras no tengo todas las respuestas.
Cuando vi los churros simplemente los “agrupé” mentalmente para darme una idea del volumen y desde ahí hacer un cálculo aproximado. ¿30, 40, 50 gramos de hidratos de carbono quizás?
 ¿Y el chocolate? El chocolate decía “sin azúcar” y olvidé preguntar con qué estaba endulzado… Me pareció que tenía maltitol, por el sabor dulce, espeso y de buena consistencia y agradable al paladar. Además es sabido que el maltitol funciona muy bien con el chocolate y en reposteria.

Miro el registro de la bomba de insulina y puse 80 grs. de hidratos de carbono y un bolo cuadrado para cubrir hasta una hora y media luego de haberlos comido.


¿Pero saben la verdad? Yo quería disfrutar mis churros con chocolate en Valencia, quería guardar ese momento para siempre. Porque tampoco es algo que yo haga siempre. De hecho hacía rato que no había comido… Y los de Chile son algo distintos.

Entonces… ¿Vale la pena amargarse, complicarse, por tratar de dar con el cálculo exacto? ¿Merece la pena recriminarse por no acertar? ¿Merecemos reprimir un deseo tan básico como el disfrutar algún bocado? ¿Si todos los días, cada día, cada momento pensamos la diabetes y nos esforzamos por tratar de hacer las cosas bien, acaso no merecemos alguna vez un premio?


Si somos conscientes, si sabemos que es algo extraordinario, si hemos hecho del ensayo y error nuestra filosofía de vida para enfrentar la diabetes yo creo que sí, merecemos ese premio, merecemos sentirnos bien. Quizás se trate de una forma de evasión de la realidad… Pero yo creo que no tiene nada de malo, e incluso muchos terapeutas lo recomiendan con el fin de liberar la tensión acumulada que perfectamente podría llevarnos a una depresión. Ahora, se trata de no abusar eso sí, que eso quede claro.



En un anterior viaje a España, en 2012, estando en Madrid también comí churros… Y luego, unos días despues, caminábamos por las calles de Barcelona y unos amigos compraron una porción al pasar para comer mientras andábamos la ciudad. Y los disfruté igual que ahora. Sin remordimientos. Con la certeza de que si fallaba el cálculo usaría insulina para corregir.



No niego que con el tratamiento que uso se hace mucho más fácil “salirse” a veces de la norma. Pero qué tal si la próxima vez que vean a su médico le plantean una posibilidad así. Y no tiene que ser necesariamente churros. Puede ser cualquier alimento que ustedes añoren comer y quizás por ahora lo tienen vedado. Quizás es el momento de atreverse, de transar con un poco de ejercicio extra, mayor apego y esfuerzo por estar en rango, para poder hacer esa “salida”, que desde el punto de vista mental ayuda mucho, se los aseguro.



Esta vez creo que mi glicemia post prandial fue de 170 y algo… Sí, parece que fallé. Pero lejos de enojarme con eso, lo único que quiero es que se repita la ocasión para volver a probar y demostrar que aprendí, que saqué conclusiones de la experiencia y podré no solo disfrutar el momento si no que también contarlo como un nuevo triunfo sobre la diabetes.

Problemas de la diabetes… y un usuario de bomba de insulina.

La vida no es fácil… Aunque se esté de vacaciones.

Esta tarde antes de comer me medí… Y vaya sorpresa! 305 mg/dL marcaba el glucómentro. Estaba tan sorprendido pues había estado un poco bajo en la tarde, pero no me había sobre tratado, que no atiné de inmediato a hacer lo que la experiencia indica en una situación así: volver a medir. Y es que cuando casi no hay síntomas y el repaso mental indica que se hizo todo lo que se acostumbra a hacer, sin omitir inyecciones o comer de más, hay que buscar las causas y tratar de encontrarlas.

Acá está la consecuencia de la obstrucción del catéter... #diabetes #diabetestruobles #tipo1 #type1 #insulinpump #bombadeinsulina #insulin #insulina #cateter #catéter #glucómetro #glucometer #glicemia #glucemia #bloodglucose #test #hight #alta #hiperglice

Pues ya pensando con más calma me medí otra vez, pensando que las manos podían tener algún tipo de residuo de comida o que el glucómetro anduviera pensando ya en la samba del Carnaval de Río que pronto comienza por acá…

No. No estaba equivocado. 294 mg/dL marcó esta vez. Prácticamente la mismo, y dentro de los rangos de error que se aceptan (otro dedo, otra gota de sangre, otra prueba distinta a la primera).

Está bien… Sigamos pensando. Mientras me pasé el bolo para corregir y para cubrir los pocos hidratos de carbono que tendría mi cena (una ensalada liviana).

Hice el gesto para tomar mi bomba de insulina, giré, la miré y paf!!!!!
Ahí estaba la causa de la hiperglicemia, a la vista de todos: el catéter de la bomba estaba siendo presionado, y por lo tanto obstruido, por el clip que sujeta la bomba a mi cinturón. Ahí estaba la explicación para la hiperglicemia. La insulina basal no estaba pasando como es debido.

Esto explica una glicemia de 305 mg/dL. El catéter estaba siendo obstruido por el clip con el que llevo la bomba en el cinturón, impidiendo el paso de la insulina casi en su totalidad. #diabetes #type1 #tipo1 #problemasdeladiabetes #diabetestruobles #bomb

Lo que ocurre es que esta tarde nos quedamos en el departamento y dormí una pequeña siesta. Y para no tener problemas hice algo que no acostumbro: puse la bomba en el mismo lado en el que tengo la cánula en el cuerpo. Por lo general las uso en el lado contrario: si la cánula la tengo al lado derecho, pongo la bomba en mi cinturón en el lado izquierdo, y con eso el catéter (el tubo largo por donde va la insulina desde la bomba hasta la cánula que está insertada bajo la piel) queda completamente estirado, sin riesgo de enredos ni “atrapamientos” indeseados (¿les conté de las veces en los que ha salido volando todo al engancharse en la manilla de alguna puerta?).

Lamentablemente esta situación de obstrucción no es detectada por la bomba. Sólo detecta la nula infusión, lo que no era el caso pues debe haber quedado pasando una mínima cantidad…

Por lo que no queda otra cosa que estar atentos y seguir usando la bomba en el lado contrario, para seguir disfrutando las vacaciones.

MiDiabetes en Antofagasta.

En Antofagasta. 

Puede haber algo mejor que presentar ante una concurrencia tan ávida de escuchar, aprender y compartir la diabetes? Sólo la familia, pero no tienen comparación 🙂

Gracias Antofagasta y gracias a Sanofi por hacerlo posible.

Escribo de madrugada este jueves. Es que nuestro vuelo sale de regreso a Santiago a las 6 AM y debemos estar a las 5 en el aeropuerto. Y como estamos más o menos a 30 minutos de allí, la verdad es que no hay mucho tiempo para descansar… Sólo unos minutos para una ducha reparadora… Ya dormiremos cuando se pueda.

Escribo de madrugada este jueves con la adrenalina a full todavía (no se preocupen, la adrenalina no ha afectado las glicemias y está todo en rango)… Es que será una jornada difícil de olvidar por muchos factores.

El primero y más importante es por la infinita paciencia y el tremendo compromiso con su diabetes, o la de su ser querido, que tuvieron todos los asistentes… Y es que soportar un atraso de casi dos horas, siendo que muchos habían llegado por adelantado ya da muestra de la seriedad con se tomaron esta convocatoria. Muchas gracias por eso.

No vamos a buscar acá las causas de los “motivos operacionales” que llevaron a que el vuelo, que originalmente partía desde Santiago hacia Antofagasta a las 15:25, con un tiempo estimado hasta el destino de 2:05 hrs., despegara a las 18 horas.
Había muchos vuelos demorados. Intentamos y estuvimos a poco de subirnos a otro vuelo que supuestamente despegaba antes, a las 17:15, pero que a última hora hacía escala en una ciudad intermedia lo que retrasaba todo una hora más, por lo que desistimos.

¿Atochamiento en Santiago? La salida del aeropuerto de Antofagasta estaba igual… o peor. Además, sumen que están arreglando la carretera que une la ciudad con el terminal aéreo y tenemos una bonita suma.

En el taxi, camino al hotel, con Angélica, la Enfermera Educadora en Diabetes de Sanofi ya casi no hablamos. Un par de tweets para poner en antecedentes a quien quiera que estuviera conectado fue lo único que hicimos. Es que ya juntos desde las 13:30 en el aeropuerto no teníamos mucho más que decir sino más que lamentar que al parecer los dioses se estaban coludiendo para que nada de lo que habíamos planeado resultara.

En el hotel, Manuel y Hugo, representantes de Sanofi en la zona, nos esperaban nerviosos, tratando de explicar y justificar los imponderables, diciendo que Murphy se había hecho presente y que sólo restaba ser pacientes… lo que ya parecía una ironía 😉

Poco antes de las 9 de la noche logramos llegar al hotel de la cita…
Y ahí estaban todos ellos, ahí estaban todos ustedes, esperando estoicos, con algo de ansiedad, aburrimiento y expectación también imagino, era cosa de verles las caras.

Lo que vino luego será de esos recuerdos que se repasarán una y otra vez, y formarán parte del anecdotario que construyen los grupos que se unen en pos de un objetivo. Y acá todos estábamos en las mismas, desde la doctora a cargo, la enfermera que con un tremendo sacrificio por un estado de salud complicado llegó y estuvo presente igual, algunos invitados especiales y principalmente los pacientes y sus familias.

Romper el hielo fue cosa de segundos… Y es que los “rocks stars” suelen hacerse esperar, o no? 😉
Comencé yo.

Rápido corrieron los minutos, haciendo desfilar mi vida con diabetes en el telón. Miraba el reloj que me indicaba el tiempo transcurrido y la hora de la noche ya a esa altura… Temía lo peor… Que todos se quedaran dormidos en la segunda diapo… pero eso no ocurrió. Algunas sonrisas cómplices me dijeron que estábamos conectados…

Y las preguntas del final, simplemente notables, todas!

Qué gusto y que felicidad me da.

Luego, una pausa para comer, la que en vista de la hora fue aprovechada por Angélica que en su exposición habló sobre los niños y la diabetes, su alimentación, técnicas de inyección, automonitoreo y todas esas cosas de las que yo también hablo… Pero que en voz de ella, en la versión didáctica de quien se ha especializado en la educación para pacientes, se hace tan fácil de entender.

 🙂

Después una sobremesa, que de no ser por la hora podría haber durado mucho, mucho más, porque parece que todos teníamos ganas de seguir compartiendo la diabetes.

Al final, ya bien entrada la noche, la despedida llena de afectos verdaderos, demostrados con el corazón.

Compartir la diabetes hace bien… Y esta noche en Antofagasta lo demostramos con creces.

MiDiabetes desde Paris.

MiDiabetes en Paris

Cuesta concentrase en escribir cuando se supone que se está de vacaciones.
 Y digo se supone porque habiendo decidido dedicarme a esto de la diabetes a través de un sitio web, mientras sea el único responsable hay poco espacio para el descanso. Pero no me quejo. Es lo que elegí y es algo que me ha ido llenando de satisfacciones.
Además, es la forma perfecta de demostrar que la diabetes no se toma vacaciones. O que justamente en vacaciones es quizás cuando más tengamos que preocuparnos pues las rutinas cambian y con eso es casi seguro que más de algún ajuste tengamos que realizar en nuestro manejo.

Por lo pronto les cuento, para los que no lo sabían, que estoy en Paris, Francia, desde el martes 3. No es la primera vez que visito esta ciudad. Pero desde 1998, la última ocasión que estuve por acá, muchas cosas han cambiando y no sólo en mi diabetes.
Quizás las más significativas son que tengo un hijo y junto a mi señora viajamos con él, uso bomba y hoy internet existe masivamente.

Para mi, un viaje supone una preparación especial. Considero que la planificación es fundamental. Por cierto que tratar de tener todo controlado es imposible, pero sí algunas certezas como donde alojar por ejemplo. Quizás por eso nunca de joven hice el clásico mochileo…

Cuando viene a Europa por primera vez, en 1995, ya usaba multidosis. Pero era con insulina NPH y rápida (cristalina). Recuerdo que una de las preocupaciones era pedir “menú para diabético” en la línea área. Y la otra preocupación era cómo ajustar los horarios de las inyecciones de la NPH, ya sea arriba del avión o ya instalado en el destino.

Con respecto a los horarios, mi médico me sugirió dos alternativas. La primera era ir ajustando poco a poco (una hora cada día) el horario de la inyección de la insulina basal. Así que si teníamos cuatro horas de diferencia, en 4 días debía terminar de ajustar las dosis. Y la otra, pero que me exponía a descompensaciones por lo que requería estar más alerta, era ajustar de inmediato arriba del avión. 
Como buen tímido aprendiz lo primero que hice fue ir ajustando poco a poco, conforme pasaban los días… Y era un desastre, pues me obligaba a estar más pendiente de eso que de lo que de verdad venía a hacer acá (que era trabajar). Entonces mi diabetes molestaba más de la cuenta. Por lo que al siguiente viaje me decidí por la alternativa de modificar de inmediato todo arriba del avión (en donde tengo tendencia a las altas por el estrés de viaje) inyectándome con el horario del destino. 
Y así lo hice varias veces sin grandes problemas. 
Y en esta ocasión, con la bomba, me resulta más fácil aún, ya que sólo tengo que cambiar la hora de la bomba por la hora del destino para que las basales ajustadas comiencen a hacer su trabajo. Así tuve glicemias muy normales durante todo el desplazamiento hasta llegar al aeropuerto.

Con respecto al “menú para diabéticos”, les contaré que después de haberlo pedido la primera vez y haberme pasado todo el viaje hipoglicémico, nunca más lo solicité. Es que está pensado para pacientes con diabetes tipo 2, entonces los hidratos de carbono brillan por su ausencia. Y ahí uno tiene andar preparado con la glucosa o el jugo o los dulces…

Hoy como lo que todo el mundo. Pido bebidas sin azúcar y edulcorante y lo demás lo voy viendo con harto sentido común. Eso sí, mis glucosas me acompañan siempre.

Estando en Paris el tema ha sido bien fácil. La información nutricional está por todas partes y es cosa de leer no más para hacer los cálculos. Como buenos turistas con presupuesto limitado, no nos vamos a meter a restaurantes caros, que tienen platos sofisticados en donde hay que adivinar los ingredientes. Y como en cada esquina hay más de un café chiquito y con onda la oferta es amplia.
Las baguettes con más ricas y crujientes acá, el queso sabe de otra manera, pero los hidratos de carbono son casi lo mismo. Si sumamos las largas caminatas diarias (nosotros no somos turistas de arriba de buses o autos) tenemos una buena combinación para conseguir glicemias dentro del rango.
En estos 4 días he tenido sólo un par de hipoglicemias sintomáticas (una en el hotel, llegando de un paseo con 39 mg/dL) y dos hiperglicemias sobre 200, ambas esta mañana en el museo de Orsay.

Llevo también un cambio de cánula con llenada de reservorio y eso no ha significado ningún problema.

Esta mañana, al entrar al museo debimos cruzar un arco detector de metales. La instrucción era vaciar los bolsillos y dejar todo, los bolsos y cámaras fotográficas en una caja, para pasarlos por el lado. Así lo hice y el señor guardia me dijo que mi “móvil” también debía dejarlo. Él creyó ver un teléfono al mirar la bomba. Le dije que era una bomba de insulina y muy presto me pidió disculpas y me dijo que pasara no más. 
Y algo similar sucedió ayer, cuando subimos a la Torre Eiffel. También hay que pasar un control y esta vez soné! Literalmente activé la alarma. Otra vez la bomba. Cosa que no ocurrió al salir en el aeropuerto de Santiago. De hecho allá no me revisaron nada, y conste que en una maleta de mano llevaba casi la mitad de su contenido en insumos para MiDiabetes: jeringas, cánulas, insulina, glucagón, cartuchos de insulina, lápices desechables, aguas, etcétera.

En fin, cosas de los viajes, pero para todo hay que estar preparado. Sólo así pienso que se disfruta más y mejor.