Ya lo escribí antes y lo repito. Las redes sociales sirven para algo más que comentar el reality de turno.
Y la respuesta que conseguí por parte de los organismos competentes luego de hacer las preguntas apropiadas me lo reafirma.

Ya lo habíamos visto en el último Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes de noviembre pasado en Antofagasta. 
La Dra. Francisca Ugarte presentó un resumen con las principales novedades que incluían la nueva Guía Clínica AUGE Diabetes Mellitus tipo 1. En su elaboración participaron destacados profesionales sanitarios e instituciones ligadas al tema.

Uno de los temas era la incorporación de la terapia con bomba de insulina y el monitoreo continuo de glucosa como parte del tratamiento. Eso sí, bajo condiciones claramente definidas en los protocolos.

Más que los detalles de cómo sería el procedimiento para la instalación de una micro infusora de insulina en el paciente, la pregunta que terminó instalándose al finalizar el panel en aquella oportunidad era cuándo sería realidad todo lo que veíamos como un tremendo avance. Pues bien, había que esperar a que primero se publicaran y de ahí que FONASA incorporara las nuevas prestaciones a su codificación.
Hace un par de semanas, revisando como hago siempre el sitio del Ministerio de Salud, me encontré con que las guías ya habían sido publicadas en diciembre del año pasado.
Y ahí, en las páginas 26 a la 31, como se dijo en el Congreso de la SOCHED está considerada la bomba y el monitoreo. Pueden leer y descargar el documento PDF acá.

Córcholis! Díjeme a mi mismo… ¿Qué pasa ahora? ¿Qué significa esta publicación? Dice que fue publicada en diciembre del año pasado… Entonces… ¿Cuándo podremos, junto con nuestros médicos, exigir que esto sea realidad?

 ¿A quién le pregunto? ¿A mi isapre, a mi médico, al Ministerio de Salud?..

Y vaya! Tenía frente a mi al destinatario de la interrogante.
Hacía poco había visto un par de twitts de FONASA y SALUD RESPONDE, cuentas oficiales en la plataforma de microblogs Twitter para comunicarse y resolver dudas.
Entonces, yo que me considero un e-paciente, un paciente empoderado gracias a las redes sociales, y con el ánimo de salir de dudas y poder comunicar aquello a todos quienes me siguen, pregunté vía twitter simultáneamente a FONASA y SALUD RESPONDE, quienes aparecen como los primeros en la cadena de instituciones que pueden dilucidar una consulta de este tipo.
Y vía twitter SALUD RESPONDE fue el primero en responder. Bueno, su respuesta no me gustó mucho pues lo que respondió fue que mejor llamara a su plataforma telefónica, al 600 360 7777…
Ok. No estaba para discutir así que lo hice.
Me atendieron muy amablemente. Como la pregunta era compleja de contestar (“Veo las guías clínicas de DM1 en el sitio del MINSAL y aparece la bomba de insulina… Me la cubrirán?”) me derivaron con alguien más calificado. 
El enfermero que me atendió sabía bastante bien la legislación vigente, pues lo primero que me dijo fue que “las guías son sugerencias y luego de la publicación de las mismas deben ser refrendadas en un Listado de Prestaciones Específicas”, que es un anexo del decreto del GES. Me dijo donde buscarlo en el sitio del Minsal y lo encontré fácilmente. Acá pueden verlo. Es un documento PDF también. Comprobé yo mismo que desde la página 61 a la 64 están las prestaciones vigentes para Diabetes Mellitus Tipo 1, en donde todavía no aparece el tema de las bombas y monitoreo continuo.

Entonces la primera respuesta es: mientras no aparezca en el Listado de Prestaciones Específicas la bomba de insulina no está cubierta, por lo tanto no se puede exigir.

¿Y cuándo se podrá exigir? pregunté de vuelta. Y el enfermero, al otro lado de la línea, fue muy honesto para decirme que esa pregunta era difícil de contestar, pero que hay plazos legales que deben cumplirse y que si bien él no manejaba esa información en ese momento, pensaba que quizás hacia fines de este año o durante el próximo.

No terminaba de agradecerle la excelente atención vía telefónica, que por lo menos me hacía quedar un poco más conforme en términos de saber plazos, cuando me llega la respuesta de FONASA vía twitter…
Ellos me decían que dado mi interés y la complejidad del tema me responderían al cabo de unos días en un mail con más información. Recuerden que twitter permite sólo 140 caracteres por publicación y esto iba para largo parece

Pero ante mi sorpresa… así lo hicieron.
 Uno tiene la idea que todos los organismos del Estado son unos mastodontes burocráticos para moverse y responder frente a una consulta. Ha habido tan malas experiencias que se confía poco. Pero puedo dar fe, que al menos a mi me dejaron satisfecho con la respuesta y los plazos que se tomaron para darla.

Lo primero que aclara FONASA es que el infusor de insulina es un dispositivo médico, y como tal no está sujeto a codificación en los Aranceles de FONASA, ya que sólo se codifican prestaciones y prótesis, no insumos ni medicamentos. Entonces hablar que “estamos esperando que FONASA codifiqué la bomba” no es correcto. 

Por otro lado, me informan en el mail que efectivamente el Ministerio de Salud está llevando a cabo la actualización del GES (bueno, eso ya lo sabía), y que es un proceso que se realiza cada 3 años con el fin de estudiar mejoras que sean factibles de garantizar en el plan.
 Ahí es donde aparece el análisis de la bomba de infusión de insulina (recomendado por la evidencia científica) como posibilidad de ser garantizado, considerando entre otras variables la disponibilidad en el mercado y los recursos monetarios factibles de destinar para dicho fin.  

Claro, acá aparece el Ministerio de Hacienda al baile, pues son ellos, los que en base a la Ley de Presupuesto, se ponen con los fondos que se necesitan para financiar las prestaciones.

 El mail de FONASA es claro. Dicen que no todo lo incorporado (recomendado) en una Guía Clínica es garantizable, pues hay muchas variables a considerar, incluidas el total de las patologías cubiertas… Pero que si finalmente, luego de toda la revisión la bomba de insulina “es priorizada dentro de las mejoras para el conjunto de los problemas de salud AUGE, en julio de 2013 será posible contar con la garantía explícita de este dispositivo para el tratamiento de la Diabetes Mellitus 1”. Y es que en esa fecha entraría en vigencia en nuevo Decreto GES, que como hemos visto establecería la ampliación y/o modificación de las garantías actuales.

Entonces, más claro ponerle agua

Las Guías Clínicas son sugerencias. Lo que vale finalmente es lo que parece publicado en el Decreto GES, el listado de prestaciones específicas.
Hoy la bomba de insulina y el monitoreo continuo están en las guías validadas y publicadas en diciembre de 2011, pero no están en las prestaciones todavía. Y el plazo para su posible incorporación vence en julio de 2013.

Es decir, no nos queda más que esperar no sólo a que el tiempo pase, si no que también que las autoridades que deben evaluar todos los antecedentes consideren que una terapia que en el presente aparece como más costosa que cualquiera otra, bien utilizada representa una disminución notable de las posibles complicaciones en el largo plazo. Y ahí estará el ahorro económico.

Hemos sido pacientes desde nuestro diagnóstico. Supongo que lo podemos ser por poco más de 12 meses. Y llegado el momento, preguntaremos en qué va el trámite.

A eso me comprometo y cuento con el aliado de las redes sociales

Le robo una hermosa imagen a @artangelo (Luis Ávila, interno de VI año de Medicina de la Universidad Nacional Andres Bello, entre otras cosas  y uno de los gestores de Viralizando 2012)

La semana pasada asistí a Viralizando. Un encuentro de dos jornadas sobre salud 2.0, que reunió a profesionales de la salud, pacientes, estudiantes y distintos actores de las TIC para conversar sobre tecnología e internet, y el beneficio de traducir todo eso en una mejor calidad de vida para las personas.

Tuve el honor de ser invitado a compartir el panel llamado “e-Pacientes y Medicina Participativa”, moderado por la periodista y consultora Paloma Baytelman. Estuvimos en el escenario con Sonia Castro, Mamá Terapeuta en su ya famoso blog, y Tamara Sancy, paciente con Lupus, del blog conosinlupus.com. Compartir con ellas, escuchar sus potentes historias y dar nuestro testimonio de lo que ha significado ser pacientes en la era de la internet y las redes sociales, para convertirnos en e-Pacientes, ha sido de lo mejor que me ha ocurrido en el último tiempo.

Todo Viralizando fue una reunión de alto nivel, con presentaciones muy interesantes a las que sumaron un intercambio de ideas notables.  Fue una reunión entretenida y distendida también, en donde pudimos vernos las caras en 3D varios que ya nos conocíamos desde hace mucho en las redes sociales de la llamada web 2.0.

Que duda cabe, la buena onda de la gente que asistió tiene mucho que ver con el éxito del evento. Un aplauso para ellos.

Debo confesar que me sentí como pez en el agua, pues esto de la medicina participativa y el poder que herramientas como las redes sociales han entregado a los pacientes es algo que muchos ya veníamos anunciando hace rato.

Cuando me pidieron que hiciera una presentación breve, de no más de 15 minutos para dejar más espacio al intercambio de ideas al final, pensé que resumir 26 años de historia era imposible… Y lo fue. Pero más allá que quedaran fuera algunos hitos (a pesar que excedí el tiempo), lo importante es que siento que mi mensaje se entendió y tuvo una favorable acogida en la audiencia.

No puedo dejar de mencionar lo curioso que me resultó al principio exponer por primera vez ante una audiencia que en gran porcentaje estaba con un ojo puesto en lo que ocurría en el escenario y el otro en la pantalla de su smartphone, tablet o laptop… Por un momento desconcierta un poco, pero no se le puede pedir otra cosa a un evento que tiene como eje justamente el uso de la tecnología.

Las perspectivas que se abren luego del cierre formal del evento son difíciles de medir, pero no nos podemos quedar en sólo buenas intenciones.

Siento que es el primer paso de muchos que vendrán. Queda mucho por avanzar y difundir, pero creo que vamos en la dirección correcta. Cambios de paradigmas no ocurren de un día para otro. Sólo nos resta seguir empujando el carro y demostrar que con seriedad, respeto, mucho trabajo y pasión podemos ayudar a construir un mundo mejor.

Agradezco al equipo de Viralizando por haber confiado en mi. Por darme el espacio para subirme arriba de un escenario y tratar que más personas entiendan de primera fuente por qué hablo lo que hablo cuando hablo de MiDiabetes.
Pero yo estuve allí gracias a ustedes, los fieles seguidores de este sitio, quienes han sido testigos privilegiados del crecimiento que hemos tenido juntos. Porque ustedes ya saben que el sitio es de todos (con algunas reglas que fijo yo, pero bueno, así funciona mejor   ).

También gracias a la industria, pues sin su apoyo no se si la “Fundación Lamberg” (ya saben también… mi señora) habría podido financiar todo lo que implica dedicarse el 100% a esto, cada día, todos los días del año…

Y debo agradecer a un número no menor de profesionales de la salud, que sabiendo la relevancia que tiene el apoyo de un par en el caso de una patología crónica como la diabetes, han comprendido que el uso de una herramienta como la web 2.0 puede ser de mucha ayuda y recomiendan a MiDiabetes.cl.

Fue muy grato llegar a Viralizando y poder ponerle rostro a un avatar. Fue muy grato comprobar que más allá de los emoticones que suelen nutrir la aparentemente fría tipografía en una pantalla, la instancia de verse cara a cara y compartir un tiempo y un espacio común, comunicándonos, por ahora no puede ser reemplazada.

Entonces la conclusión es que hay que hacer otro Viralizando sí o sí! Y allí nos veremos las caras otra vez.

No se si recuerdan, pero hace un tiempo vimos acá el Manual de Etiqueta de la Diabetes para personas que no tienen diabetes. Esa es una de las tantas publicaciones del Behavioral Diabetes Institute, que tiene bastante material gratuito para descargas, lástima que algunos están en inglés…
Pero lo bueno es que tenemos glucolegas a los que sí les importa ayudar. Y una de ellas es Elena Sáinz, quien igual que nosotros vive con diabetes, a quien agradezco el envío de la traducción que ahora dejo para ustedes.
Espero que ayude a los padres a comprender un poco mejor a su hijo adolescente con diabetes y así las relaciones puedan ser más armónicas.

Manual de etiqueta para padres de adolescentes con diabetes.

1.- Deja de asustarme con estadísticas sobre diabetes.
Me has dicho un millón de veces que los niveles elevados de glucosa en sangre durante muchos años pueden perjudicarme. Entiendo que estés asustado y quieres lo mejor para mi, pero molestarme con las complicaciones solo hace que no quiera ponerte más atención. Si necesito motivación debe ser algo que sea importante para mí en este momento, no al final del camino.

2.- Cuando mi nivel de glucosa en sangre es elevado no asumas que hice algo tonto (incluso si quizá sí lo hice).
Puede ser difícil de creer pero algunas veces en verdad no es mi culpa. Los niveles de glucosa pueden enloquecer aún cuanto haces todo correctamente. En vez de agobiarme preguntando por qué está tan alto (que puede no tener explicación) o qué fue lo que hice mal, averigüemos cómo solucionarlo ahora.

3.- Por favor reconoce cuando hago algo bien, no sólo cuando cometo errores.
Quizá no lo notes, pero cuidar de mi diabetes implica mucho trabajo duro. Y no es divertido. Quizá mi glucosa no sea perfecta, pero hay un montón de cosas que hago bien todos los días solo para seguir con vida. Una palmada por las cosas que hago bien sería maravillosa.

4.- No estés todo el tiempo tras de mí recordándome cosas sobre mi diabetes, pero tampoco me dejes completamente solo.
Sé que este es un balance dìficil. No quiero ser molestado constantemente acerca de lo que debería estar haciendo. Necesito manejar mi diabetes por mi cuenta. Aún así, odio admitirlo, pero me da gusto saber que si te necesito estarás ahí. Tratemos de acordar aquellas cosas en las que puedes confiar que yo me cuidaré por mi cuenta y aquellas en las que necesito que te involucres.

5.- Haz un esfuerzo por comprender la diabetes desde mi punto de vista.
Si tú no tienes diabetes es imposible que sepas por lo que estoy pasando. La realidad es que la diabtes es injusta, inconveniente, requiere de mucho trabajo y apesta. No necesitas animarme y decirme que “podría ser peor”. No trates de arreglarlo, en lugar de eso sólo escúchame cuando necesite desahogarme o quejarme.

6.- No le digas a todo el mundo acerca de mi diabetes, especialmente cuando apenas los conoces.
¿Tienes una idea de lo vergonzoso que es esto? Sé que tu intención es buena, pero mi objetivo es encajar no adherirme. No todo el mundo tiene por qué saber sobre mi diabetes, dame la oportunidad de compartir con las personas sobre mi diabetes cuándo yo esté listo para hacerlo.

7.- Reconoce que nunca voy a ser perfecto en el control de mi diabetes, no importa cuánto te gustaría que así fuera.
Sé que te pones nervioso cuando ves una lectura de glucosa elevada o cuando te das cuenta de que no hice la mejor elección en mi comida. Pero seamos realistas, nadie puede manejar su diabetes a la perfección. Hago mi mejor esfuerzo ( y si quizá puedo hacerlo todavía mejor) Pero también necesito tener una vida.

8.- No limites mis actividades con base en mi diabetes.
Si lo haces, las personas pueden creer que soy frágil, enfermo o tener una idea equivocada sobre mí. Puedo hacer todo lo que alguien sin diabetes puede hacer, incluso cuando requiere un poco de creatividad extra para resolver algunos problemas. Deportes, quedarme a dormir en casa de amigos, viajes y fiestas son cosas que puedo hacer con seguridad. Apóyame para encontrar la manera de hacerlo posible.

9.- No seas el policia de la comida.
Si, hago elecciones que no te gustan ( y algunas veces no son muy inteligentes). Pero tratar de controlar lo que como no va a ayudar, en lugar de eso voy a tratar de evitarte cada vez que como algo. Recuerda que el buen control de la diabetes es alcanzable, incluso cuando no como cosas saludables todo el tiempo.

Nota para los padres:
Ser padre de un adolescente con diabetes puede ser un trabajo frustrante y dificil. Debes transitar un camino complejo entre cuidar bien a tu hijo mientras enfrentas su proceso de independencia. Necesitas cuidarlo, pero no demasiado.
Nuestra intención es que este folleto les de nuevas ideas a ustedes y sus hijos adolescentes sobre cómo sobrevivir a la diabetes juntos. No necesitan seguir todos los puntos de este manual de etiqueta. Dense una buena palmada en la espalda si ya están llevando a cabo algunos de estos puntos.
Permitan que este manual sea el inicio de una conversación para un nuevo comienzo entre ustedes y su hijo.

Para descargar el original en inglés: http://behavioraldiabetesinstitute.org/downloads/Teen-Etiquette-for-parents.pdf

Siempre estamos reclamando por todo, quejándonos… Bueno, suele ser una constante, y sobre todo con la diabetes.

En la vida diaria es cosa de ver los “libros de sugerencias y reclamos” de las tiendas para darse cuenta que las sugerencias o felicitaciones son las menos. No niego que nos pasan cosas malas en nuestro diario vivir, y es nuestro derecho alzar la voz y quejarnos pues puede ser la forma de solucionar los problemas, pero aquello nos hace olvidar destacar también lo otro, lo bueno.

El regreso de vacaciones no fue fácil.
Casi 45 días en Europa me llenaron el alma hasta el tope, y la realidad del día a día en Santiago parece poner más distancia todavía con lo que vivimos junto a mi esposa e hijo en el viejo continente.

Pero hay que pensar en positivo y proyectar ya el siguiente viaje


Y también hay que decir que la tía Betty este tiempo se ha portado de maravillas. Bueno, algunos ya vieron mi HbA1c al regresar a Chile: 6.0%, y si bien no es el único parámetro que importa, es muy significativo.
Y las bajas o las hiperglicemias han sido tan pocas o leves que casi no dan para mencionarlas.

Estas últimas semanas han sido como poner el piloto automático. Las cánulas de la bomba andan bien, las glicemias andan bien, las comidas están bien. Fui al control con mi doctora GES, me dio la receta, fui a la Isapre, luego a la farmacia y no hubo un solo problema…

O sea, la diabetes no ha sido tema. Lo que no quiere decir que siga atento a lo que está sucediendo. Justamente poniendo atención a lo que estaba pasando es que reparé en esta “normalidad”. Pero aunque sean muchos años ya, no deja de sorprenderme y gratificarme.


Me siento bien. Me siento feliz. Se vienen muchas cosas entretenidas este años. Se agendan y planifican reuniones y queda poco tiempo para escribir o actualizar el sitio. Me lleno de reuniones y surgen nuevas ideas y proyectos para hacer de MiDiabetes algo mejor, para hacer que MiDiabetes y la diabetes de ustedes, o las que les tocó de cerca, esté mucho mejor 

Que así sea!

En fin. Estoy contento y quería que lo supieran.

Un estudio de la Universidad de Newcastle, financiado por Diabetes UK, ha descubierto que el riesgo de tener defectos de nacimiento se incrementa significativamente si la futura madre sufre de diabetes. El estudio reveló que el riesgo de defectos, incluyendo la enfermedad cardíaca congénita y espina bífida, fueron cuatro veces mayores para las mujeres diabéticas.

Publicado en la revista Diabetologia, el estudio analizó los datos de más de 400.000 embarazos en el noreste de Inglaterra entre 1996 y 2008, con 1.677 de las mujeres participantes con diabetes. Se demostró que el número de defectos de nacimiento en los datos se incrementó de 19 de cada 1.000 nacimientos para las mujeres sin diabetes a 72 por cada 1.000 nacimientos para las mujeres con diabetes.

Ser incapaz de controlar adecuadamente los niveles de azúcar en la sangre en el cuerpo es un gran problema para los diabéticos, y también representa un riesgo potencialmente dañino para las mujeres embarazadas en cuanto a defectos de nacimiento, aborto espontáneo y el sobrepeso. Los expertos están preocupados de que el aumento del número de casos de mujeres con diabetes, especialmente de tipo 2, está acentuando los problemas de defectos de nacimiento.

El director de investigación de Diabetes UK, el doctor Iain Frame, dice: “necesitamos hacer llegar el mensaje a las mujeres con diabetes de que si están considerando embarazarse se lo hagan saber a su equipo de atención de diabetes, quienes deben estar conscientes de estos planes y de los pasos que la paciente debe tomar”.

“El estudio también pone de manifiesto la importancia de usar métodos anticonceptivos si usted es una mujer que tiene diabetes y está sexualmente activa pero no planea en estos momentos embarazarse”, agregó el experto.

Fuentes:

http://www.ncl.ac.uk/press.office/press.release/item/diabetes-linked-to-higher-rate-of-birth-defects1

http://www.diabetes.co.uk/news/2012/Feb/risk-of-birth-defects-rises-dramatically-with-diabetes-94069418.html

Cuesta concentrase en escribir cuando se supone que se está de vacaciones.
 Y digo se supone porque habiendo decidido dedicarme a esto de la diabetes a través de un sitio web, mientras sea el único responsable hay poco espacio para el descanso. Pero no me quejo. Es lo que elegí y es algo que me ha ido llenando de satisfacciones.
Además, es la forma perfecta de demostrar que la diabetes no se toma vacaciones. O que justamente en vacaciones es quizás cuando más tengamos que preocuparnos pues las rutinas cambian y con eso es casi seguro que más de algún ajuste tengamos que realizar en nuestro manejo.

Por lo pronto les cuento, para los que no lo sabían, que estoy en Paris, Francia, desde el martes 3. No es la primera vez que visito esta ciudad. Pero desde 1998, la última ocasión que estuve por acá, muchas cosas han cambiando y no sólo en mi diabetes.
Quizás las más significativas son que tengo un hijo y junto a mi señora viajamos con él, uso bomba y hoy internet existe masivamente.

Para mi, un viaje supone una preparación especial. Considero que la planificación es fundamental. Por cierto que tratar de tener todo controlado es imposible, pero sí algunas certezas como donde alojar por ejemplo. Quizás por eso nunca de joven hice el clásico mochileo…

Cuando viene a Europa por primera vez, en 1995, ya usaba multidosis. Pero era con insulina NPH y rápida (cristalina). Recuerdo que una de las preocupaciones era pedir “menú para diabético” en la línea área. Y la otra preocupación era cómo ajustar los horarios de las inyecciones de la NPH, ya sea arriba del avión o ya instalado en el destino.

Con respecto a los horarios, mi médico me sugirió dos alternativas. La primera era ir ajustando poco a poco (una hora cada día) el horario de la inyección de la insulina basal. Así que si teníamos cuatro horas de diferencia, en 4 días debía terminar de ajustar las dosis. Y la otra, pero que me exponía a descompensaciones por lo que requería estar más alerta, era ajustar de inmediato arriba del avión. 
Como buen tímido aprendiz lo primero que hice fue ir ajustando poco a poco, conforme pasaban los días… Y era un desastre, pues me obligaba a estar más pendiente de eso que de lo que de verdad venía a hacer acá (que era trabajar). Entonces mi diabetes molestaba más de la cuenta. Por lo que al siguiente viaje me decidí por la alternativa de modificar de inmediato todo arriba del avión (en donde tengo tendencia a las altas por el estrés de viaje) inyectándome con el horario del destino. 
Y así lo hice varias veces sin grandes problemas. 
Y en esta ocasión, con la bomba, me resulta más fácil aún, ya que sólo tengo que cambiar la hora de la bomba por la hora del destino para que las basales ajustadas comiencen a hacer su trabajo. Así tuve glicemias muy normales durante todo el desplazamiento hasta llegar al aeropuerto.

Con respecto al “menú para diabéticos”, les contaré que después de haberlo pedido la primera vez y haberme pasado todo el viaje hipoglicémico, nunca más lo solicité. Es que está pensado para pacientes con diabetes tipo 2, entonces los hidratos de carbono brillan por su ausencia. Y ahí uno tiene andar preparado con la glucosa o el jugo o los dulces…

Hoy como lo que todo el mundo. Pido bebidas sin azúcar y edulcorante y lo demás lo voy viendo con harto sentido común. Eso sí, mis glucosas me acompañan siempre.

Estando en Paris el tema ha sido bien fácil. La información nutricional está por todas partes y es cosa de leer no más para hacer los cálculos. Como buenos turistas con presupuesto limitado, no nos vamos a meter a restaurantes caros, que tienen platos sofisticados en donde hay que adivinar los ingredientes. Y como en cada esquina hay más de un café chiquito y con onda la oferta es amplia.
Las baguettes con más ricas y crujientes acá, el queso sabe de otra manera, pero los hidratos de carbono son casi lo mismo. Si sumamos las largas caminatas diarias (nosotros no somos turistas de arriba de buses o autos) tenemos una buena combinación para conseguir glicemias dentro del rango.
En estos 4 días he tenido sólo un par de hipoglicemias sintomáticas (una en el hotel, llegando de un paseo con 39 mg/dL) y dos hiperglicemias sobre 200, ambas esta mañana en el museo de Orsay.

Llevo también un cambio de cánula con llenada de reservorio y eso no ha significado ningún problema.

Esta mañana, al entrar al museo debimos cruzar un arco detector de metales. La instrucción era vaciar los bolsillos y dejar todo, los bolsos y cámaras fotográficas en una caja, para pasarlos por el lado. Así lo hice y el señor guardia me dijo que mi “móvil” también debía dejarlo. Él creyó ver un teléfono al mirar la bomba. Le dije que era una bomba de insulina y muy presto me pidió disculpas y me dijo que pasara no más. 
Y algo similar sucedió ayer, cuando subimos a la Torre Eiffel. También hay que pasar un control y esta vez soné! Literalmente activé la alarma. Otra vez la bomba. Cosa que no ocurrió al salir en el aeropuerto de Santiago. De hecho allá no me revisaron nada, y conste que en una maleta de mano llevaba casi la mitad de su contenido en insumos para MiDiabetes: jeringas, cánulas, insulina, glucagón, cartuchos de insulina, lápices desechables, aguas, etcétera.

En fin, cosas de los viajes, pero para todo hay que estar preparado. Sólo así pienso que se disfruta más y mejor.

Santiago de Chile, diciembre de 2011.



Querido Santa:
Estuve pensando qué podía pedirte y me salió una tremenda lista…


Quiero que todo mejore, para todos.
Quiero seguir disfrutando lo que la vida me ha dado.
Quiero seguir llegando hasta los lugares más apartados con mi mensaje.
Quiero mejor calidad de vida para todos mis glucolegas
Quiero que el optimismo se quede a vivir entre nosotros.
Quiero que con MiDiabetes lleguemos hasta el infinito y más allá.
Quiero seguir conociendo personas especiales y maravillosas.
Quiero seguir ayudando a derribar mitos, derrotando estadísticas.
Quiero que todos tengamos acceso al mejor tratamiento que podamos tener.
Quiero que las investigaciones sobre la cura de la diabetes lleguen a buen puerto.
Quiero que podamos probar más y mejores productos para personas con diabetes.
Quiero que nadie hable de “diabéticos” y que todos hablen de personas con diabetes.
Quiero que la industria siga viéndonos como pacientes y no como clientes.
Quiero que las autoridades entiendan que la clave es prevenir y educar, desde los niveles más básico.
Quiero que más pacientes se empoderen usando las redes sociales.
Quiero tener un poco más de tiempo para contestar cada mail que me llega.
Quiero seguir contando hasta 10 antes de apretar enter y enviar ese twit o publicar un comentario.
Quiero seguir contando con el auspicio de quienes han confiado en MiDiabetes y con muchos más.
Quiero seguir haciendo concursos para premiar a todos los que día a día apoyan la causa.
Quiero que los medios de comunicación hablen con la verdad y no desinformen.
Quiero ver más ejemplos positivos de personas que viven con diabetes.
Quiero compartir MiDiabetes, porque compartir hace bien.

Quiero agradecer a todos por estar ahí y seguir a MiDiabetes, aportando desde su experiencia y visión personal. 


Quiero gritar con fuerza que con diabetes sí se puede!

Quiero que si se me olvida algo en esta lista no sea tan importante…



Santa… 

Durante el año me he portado bien, entonces quiero que ojalá puedas cumplir aunque sea uno de mis deseos , con eso me conformo.




Recibe mis calurosos saludos desde el hemisferio sur



Marcelo

La publico en forma íntegra para que ustedes juzguen.
———————————————————————————————————————–
Estimado:
Agradecemos que nos comunique sus impresiones.
Para responder a su inquietud, lo principal es informarle que una de las principales razones de peso tras la decisión de apoyar el proyecto \’Esperanza\’ fue el hecho de visibilizar y poner en agenda el tema de la diabetes infantil, junto con el de la inmigración y otros más, de relevancia para la sociedad, aprovechando la masividad del formato teleserie.
Respecto al punto específico de su carta, es fundamental tener en cuenta que se trata de un producto de ficción (no necesariamente realista), con todas las licencias propias del formato teleserie y además que, en el contexto del guión, es un aspecto claro que el tratamiento de la enfermedad no estaba siendo seguido adecuadamente debido a la reacción de negación sicológica de la madre, que no quería asumir la afección del niño, por lo que no se le hizo los controles de rigor ni recibió observación ni atención médica oportuna. El objetivo y mensaje es, entonces, la importancia de asumir la enfermedad, informarse y hacerse cargo con madurez y rigor, es decir, un llamado de atención en contra de la negligencia. Por tanto la lectura no debiera ser \’un diabético puede morir si come empanadas\’, sino \’un diabético puede morir si no se trata y controla adecuadamente\’, lo que es efectivo y positivo como lección, validando a la vez, por defecto, que \’con adecuado control y tratamiento se puede vivir con diabetes\’.
Igualmente, es importante tener claro que la función del proyecto apoyado por el CNTV no es fundamentalmente educativa, informativa ni es una campaña de salud pública, que correspondería a otras instancias, sino de entretenimiento masivo pero con aspectos de contenido importantes como los que ya hemos comentado, que sin duda generan un debate y una inquietud que debieran llevar a buscar una mayor información, que es lo que esperamos y lo que puede pedirse a este tipo de formatos televisivos.
Lamentamos si las causas médicas expuestas en el capítulo en cuestión no son del todo realistas y causan algunos efectos indeseados, ese no es el espíritu del Fondo CNTV sino justamente el que señalábamos al inicio de este escrito, con el que seguramente estará usted de acuerdo. Haremos llegar nuestra solicitud a los productores para un mayor rigor en la asesoría médica profesional, pero sin duda prevalece el valor de poner en pantalla el tema de la diabetes de manera masiva, lo que de todas formas lleva a la discusión y búsqueda de mayor información al respecto por parte de las audiencias, tal como demuestra su propia carta.
Esperando haber podido responder satisfactoriamente sus inquietudes,

se despide atentamente de usted,

Departamento de Fomento CNTV-
———————————————————————————————————-

Hasta ahí la respuesta.
Me quedo con un comentario que leí en twitter mientras se exhibía el capítulo de la muerte del personaje Rodrigo. Decía: “Uhhh, yo no sabía que los diabéticos no podían comer empanadas…”.

No fue fácil.
Nos reunimos este lunes 12 de diciembre con Paula Flores, Representante de Servicio al Cliente y Post Venta de Abbott Diabetes Care y Andrea Estrada, Senior Account Executive de Newlink para elegir las fotografía ganadoras.
No fue fácil llegar temprano a la reunión porque me venía bajando del avión que me trajo de vuelta de Iquique, jejeje.

No fue fácil porque nos dimos cuenta que para ustedes tampoco lo fue.

El desafío era complejo. Mostrar el día a día de la diabetes, la diabetes de ustedes, la que los acompaña en cada jornada, sin recurrir a los elementos que más caracterizan nuestra diabetes. Esos elementos que en una reunión social, en el colegio, en el trabajo o donde quiera que estemos nos obligan a explicar nuestra diabetes.

Llegaron fotos muy buenas, y costó decidir a quién premiar. Hubo un análisis muy exhaustivo de qué nos decía la foto, qué aportaba, si el mensaje estaba claro.

Pero les recuerdo que en la primera frase del post que invitaba a participar decía lo siguiente: “… queremos premiar a quien lo haga de la manera más creativa”.
 Y quizás ahí justamente estuvo la clave de la imagen ganadora que forma parte de un set de 3.

Quisimos premiar la creatividad, la producción, el optimismo, el histrionismo y el deseo de mostrar la diabetes de una forma lúdica.
Por eso la ganadora de la consola Nintendo Wii con una Wii Fit Plus es Trinidad Sánchez, de 6 años y con diabetes tipo 1 desde octubre de 2007.

Y como menciones honrosas y merecedores de una polera y un tazón de MiDiabetes los elegidos son:

Cristóbal Hernández.
Bastián Cares
Tamara Escobar
Marcelo San Martín
Mónica Hermosilla.

Felicitaciones a los ganadores y gracias a todos quienes participaron. Estamos muy contentos con la respuesta que tuvimos, así que esperamos más adelante poder repetir la experiencia en otra actividad similar.

Nos comunicaremos directamente con los ganadores para coordinar la entrega y/o envío de los respectivos premios.

Marcelo González
Director MiDiabetes.cl


Concursos audiovisuales para incentivar el mostrar la diabetes en forma positiva, el Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes en Anotofagasta, jornadas de actualización en clínicas privadas, un campeonato de futbolito para niños y jóvenes con diabetes tipo 1, variadas actividades en centros de salud públicos y privados, el gran espectáculo llamado Día D en el Teatro Caupolicán, para finalizar con el Palacio de La Moneda iluminado de azul mostrando el compromiso del estado en materia de prevención y educación, son sólo una muestra de lo que fuimos partícipes y testigos.

Sin embargo, y con esto estoy entregando una opinión absolutamente personal, todo aquello se ve disminuido frente al poder que puede tener un producto televisivo de consumo masivo, como es una telenovela.

En agosto pasado me informé que una nueva telenovela sería puesta al aire en el horario de la tarde en TVN. Su nombre, “Esperanza”. Sin entrar en detalles sobre el argumento, llamó mi atención que dos de sus personajes, en este caso niños, tuvieran diabetes tipo 1.

Confieso que s
ólo vi los tres primeros capítulos. A algunos les puede parecer arrogante lo que viene a continuación y lo refutarán diciendo que es sólo una telenovela, es ficción, pero me eso bastó para darme cuenta que la documentación sobre el tema no había sido todo lo acuciosa que muchos de nosotros, pacientes con DM1 informados, hubiéramos querido.



Cuando ya uno de los niños tiene diabetes tipo 1, el otro hace su debut y el médico les informa a los padres que “el niño tiene un shock diabético”. 

He escuchado a muchos profesionales de la salud, en Chile y en el extranjero, en congresos charlas y otras instancias, hablar sobre diabetes y el debut de la DM1, y nunca les he escuchado el término “shock diabético”. Hoy por hoy, ese es un término confuso pues la verdad sea dicha, al momento de debutar un niño con diabetes tipo 1, lo más probable es que si la situación es verdaderamente grave lo que vaya a presentar sea un “coma diabético” por una cetoacidosis.

No me detendré en aquello. Con todo ya encontraba positivo que al menos el tema estuviera instalado, sobre todo con uno de los niños que tenía un buen manejo de su diabetes.



Pero mi sorpresa fue mayúscula al recibir por parte de una seguidora de MiDiabetes, madre de un adolescente con DM1, la información que un portal en internet publicaba la noticia que uno de los personajes principales “moriría producto de su enfermedad”.



Acá está el enlace.



A buen entendedor, pocas palabras. 



La noticia deja entrever que el hijo de una de las parejas protagonistas, aquel que fue diagnosticado en los primero capítulos, fallecerá a causa de la diabetes tipo 1. ¿Será por su mal control? ¿Será por una sobre dosis accidental o provocada de insulina? No lo sé.

Asumo que cualquier cosa que diga de aquí en adelante es un prejuicio formado desde la lectura de esa información que hasta este momento no ha sido desmentida por la producción del programa.


Pero sólo enterarme que ese hecho aparecerá en las pantallas de todos los chilenos (como reza el eslogan de TVN), y de muchos otros extranjeros que la siguen por internet, me genera un gran malestar, me genera indignación.

Con el anunció que “harán desaparecer a un personaje producto de su enfermedad”, me queda claro que en TVN han desaprovechado una magnífica oportunidad de educar a la población.



Conozco a cientos de niños iguales a “Rodrigo”, el personaje de la telenovela, y si bien es cierto el manejo de la diabetes tipo 1 no está exento de dificultades, son muchos más, la mayoría, los que salen adelante y pueden desarrollarse y vivir una vida prácticamente normal.



Lamentablemente, una vez más los medios nos demuestran que en el afán de la búsqueda del rating, no trepidan en apelar a las pulsiones más básicas y fáciles a las que se pueda recurrir. Apelar al dolor y la empatía por la pérdida de un ser humano, y en esta caso un inocente niño, es burdo.



Me pregunto qué irá a pensar un chiquito de 8 años, con diabetes tipo 1, cuando vea que “en la tele, el niño con diabetes se muere por su enfermedad”. ¿Qué pensará un padre que hoy tiene dos hijos sanos, de la misma edad de los protagonistas? “Los niños con diabetes se mueren jóvenes”. Y la angustia que invadirá a esa mamá, cuya hija fue recién diagnosticada, y que estaba viendo la telenovela porque la vecina le dijo que salía un niño igual a su hija, con diabetes, y en una de esas podía aprender más…



El Dr. Elliot Joslin, en la década de los 50, dijo que la educación no es parte del tratamiento de la diabetes; la educación ES el tratamiento.



Y es justamente allí en donde nuestro país tiene deficiencias.
Hoy contamos con profesionales de la salud capacitados e insumos de última generación para poder tener un buen tratamiento. Pero fallamos en la educación.



Los esfuerzos que hacen asociaciones de pacientes, profesionales y centros de salud (clínicas y hospitales) y pacientes como yo por educar con optimismo, se van simplemente a la basura frente al poder de alcance que tiene lo que muestra la televisión.



Me avergüenza además que en canal que se dice de todos los chilenos ponga en pantalla algo así. Y me indigna más que parte de los fondos que se utilizaron en la realización provengan del Consejo Nacional de Televisión… porque si a mi me hubieran avisado que iban a usar mis impuestos para tratar de esta forma la diabetes tipo 1 en tv, no se los concedo.



¿Qué nos queda esperar? No lo sé.

 ¿Tenemos que esperar?

Yo no pretendo que se muestre todo color de rosa, la vida no es así, pero sí exijo que lo que diga se ajuste a la realidad. Y frente al desconocimiento generalizado por parte de la población, quiero que se eduque.


No puedo creer que el mismo canal que dos días atrás mostraba a un grupo de niños y jóvenes con diabetes tipo 1 ganando un campeonato de futbolito, dando cuenta que no hay impedimentos para que con responsabilidad y los cuidado del caso hagan lo que más quieran, hoy muestre el lado más oscuro…




Dicen que la esperanza es lo último que se pierde. Ojalá los miles de personas que vivimos con diabetes, y por sobre todo los muchos niños y sus padres que ven en los buenos ejemplos la inspiración para enfrentar los desafíos que la diabetes les impone día día, no la pierdan.





Mientras, lo que sí sé es que yo voy a seguir dando la pelea.

Hago mías la palabras de Ofelia, que esta mañana frente a la ola de comentarios sobre esta noticia publicó en el muro de Facebook de MiDiabetes.cl: “como nos une la Tía Betty!! a veces pienso que somos unos pocos locos que andamos trasmitiendo todo el día con lo mismo, pero sus opiniones me confirman que esto que nos tocó tiene un propósito: educar, difundir, abrir mentes, generar esperanza. Una gran misión. La asumo con humildad y fuerza”.

Que así sea.

Marcelo González Guzmán

Diabetes tipo 1 desde 1986, a los 18.
Última HbA1c: 6.3%
Bomba de insulina desde 2006.