Unas pocas divagaciones en este v-blog 
Apuntemos alto, no nos conformemos con poco.
¿Con quién te comparas tú?
14 de septiembre de 2011Dex4, glucosa líquida.
5 de septiembre de 2011
Ya muchos saben que suelo usar glucosa para subir mis bajas. En general uso tabletas de glucosa Dex4. Cada tableta tiene 4 gramos de hidratos de carbono de acción rápida.
En un viaje que hice el año pasado compré un par de frascos de la presentación líquida de la misma marca, para tenerla por si acaso. Y por distintas razones (no por falta de oportunidad ) no la había probado… hasta el sábado pasado.
No estaba tan bajo, sólo 68 mg/dL, pero sí muy sintomático, por lo que pensé que de seguro iba bajando a toda velocidad. Fue cerca de las 16:30 hrs. Y como tenía esta glucosa en mi velador díjeme “llegó el momento”.
Bueno… Por fortuna no estaba tan bajo porque me costó mucho abrir el ennvase. Tiene un sello exterior, la tapa y luego otro que simplemente a mi me resultó imposible abrir. Le tuve que pedir a mi señora que lo hiciera. Deben haber sido como 5 minutos de lucha contra el sello interior!
Finalmente ella lo abrió y yo me tomé esta cosa. La verdad sea dicha sabe bastante bien, era sabor a limón. El contenido del envase equivale a 15 grs. de hidratos de carbono.
Como es lógico, me medí un rato después y tenía 148 mg/dL! Pienso que me fui mucho para arriba. Quizás con la mitad habría andado bien.
La conclusión es que funciona. Cumple el objetivo de subir la glicemia muy rápido. Quizás necesito más pruebas para ver la dosificación que a mi me sirve. Las tabletas ya las tengo bien calculadas.
Lo que no recomiendo por nada es estar muy bajo y tratar de usarla estando solo… Lidiar con el envase estando bajo no me hizo mucha gracia. Imagino a un niño tratando de abrir el sello para luego de tanto esfuerzo terminar derramando todo el contenido.
En beneficio de la duda, tendría que probar más de uno para ver de verdad que los sellos cuesta abrirlo. Puede que haya sido solo mala suerte, pero por ahora seguiré prefiriendo mis tabletas de glucosa.
ACTUALIZACIÓN: Olvidé mencionar que esta presentación no se comercializa en Chile, sólo tenemos tabletas y gel.
Team Educativo 2011 de la FDJ, gracias por el trabajo bien hecho.
12 de julio de 2011
En nuestro país nos gusta reclamar. Siempre estamos encontrando todo malo. Sin embargo, por ahora son pocos los que se atreven a dejar estampado su malestar en los libros que para tal efecto tienen los comercios por ejemplo. Estoy seguro que más de algo mejoraría si se hiciera en forma constante… Y que decir de una felicitación o una palabra de elogio… Eso sí que no lo he visto escrito nunca. Quizás no he leído lo suficiente, no lo sé.
Lo que sí sé es que hoy quiero ser muy justo. Hoy quiero destacar lo bueno. Hoy quiero felicitar desde esta tribuna al Team Educativo 2011 de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile por el trabajo que están desarrollando.
En los últimos años he sido testigo de su crecimiento, de la importancia que cobra su labor y la verdad sea dicha, lo que hacen los chicos es notable!
Desde sus inicios, hace poco más de dos décadas, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile se planteó como objetivos fundamentales acoger y educar a las personas con diabetes y sus familias, por lo que la labor que este equipo realiza es tremendamente relevante, es el eje central de lo que la Fundación hace, su leit motiv.
Y cuando uno los ve prepararse con tanto entusiasmo y profesionalismo para un campamento o un taller por ejemplo, no queda más que sacarse el sombrero ante ellos.
No quiero desmerecer la labor realizada en anteriores administraciones, ni menos lo que hace el resto del cuerpo de Monitores, pero lo que hoy se ha ido fraguando bajo la coordinación de Javiera Pinto, kinesióloga y con diabetes tipo 1 desde los 12 años, representa un salto hacia la profesionalización de lo que por muchos años era harta buena onda y voluntad.
Por cierto que nunca se han descuidado los contenidos y la importancia que tiene el rol educativo en todas las actividades que se realizan, sobre todo en los campamentos. Sin embargo hoy veo un grupo comprometido con el presente y el futuro de la FDJ, con mucha mística, serio y responsable, y muy cohesionado alrededor del objetivo común de hacer las cosas mucho más que bien.
Sin duda están marcando un hito en la vida institucional de la FDJ, sin duda es un lujo del que disfrutarán los 70 campistas inscritos para el próximo Campamento de Invierno que comienza este jueves 14 de julio.
Desde el ámbito profesional los que ya ostentan un título, y con el entusiasmo de los que están en proceso de tenerlo, todos se proponen cambiar el mundo de la diabetes que les rodea haciendo un aporte que debemos agradecer.
Y es que verlos prepararse y preparar materiales un domingo por la tarde, cuando muchos otros descansan o pasan una agradable tarde familiar, gratifica. Verlos comprometidos con su misión, educar para mejorar la vida de niños y jóvenes con diabetes, fortalece las convicciones.
Trabajo en equipo, ese que es más entretenido sí además se hace entre amigos. Ese que da más satisfacciones cuando más ha costado…
Ese que llena el corazón de orgullo cuando la causa es noble y sirve para mejorar la calidad de vida de muchos niños y jóvenes con diabetes.
¡Gracias chicos por estar ahí!
…Y éxito en este Campamento de Invierno 2011 de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile!
Una completa galería de fotos pueden ver aquí.
MiDiabetes en Guioteca.com
11 de julio de 2011
¿De qué se trata esto se preguntarán muchos?
Como siempre he sido bien transparente en materia laboral, de auspicios y esas cosas, les explico.
Guioteca.com es un sitio temático dependiente de EMOL.com, el sitio on line de las Empresas El Mercurio.
Guioteca.com se define como un sitio web destinado entregar información útil y relevante a su audiencia de acuerdo a las necesidades e intereses de los usuarios que visiten el sitio.
El enfoque es proveer información confiable, veraz y que sirva de ayuda en el día a día de las personas a través de contenidos específicos y bien documentados.
Entregan información de calidad, novedosa y abordada por expertos que desde su punto de vista procesan la información disponible y la ponen al alcance del público dejando de lado los tecnicismos y jergas propias de sus disciplinas.
¿Y dónde entra MiDiabetes?
Como una forma de entregar un mejor servicio y ampliar su audiencia están abriendo nuevos canales temáticos. Y la semana pasada se contactaron conmigo para ver si me interesaba participar en el proyecto, obviamente en el nuevo canal de Diabetes.
No puedo negarme. Suelo criticar desde primera fila a los medios que le dan un tratamiento liviano a la diabetes. Suelo criticar los titulares efectistas que no hacen distingo entre diabetes tipo 1 o diabetes tipo 2. Entonces esta es una oportunidad de estar ahí mismo, colaborando, aportando con la experiencia y conocimientos por tantos años adquiridos.
Siento un tremendo orgullo porque alguien que no es del mundo de la diabetes se haya fijado en el trabajo que día a día y con mucho profesionalismo vengo realizando. Creo firmemente que mientras más canales serios existan en lo que se hable de diabetes, en los que el contenido tenga una base sólida, es mucho mejor para todos.
Como dice el Manual del Guía del sitio web, la idea es justamente poner en palabras simples lo que hemos venido tratando ya por tanto tiempo. En algunas ocasiones tocaré temas que acá ya hemos visto (como justamente ahora, que estamos partiendo por lo más básico). Poco a poco, y estando atento a la respuesta de los lectores, abordaremos distintos temas.
Es un trabajo remunerado en función de las visitas recibidas. Debo cumplir con la entrega de textos y respuestas a los lectores que hagan preguntas.
Tranquilos. MiDiabetes es crónica y por eso no se acaba. Estaremos en los dos frentes, complementando información, potenciándonos, ampliando horizontes, llegando a más personas con el mensaje de sirmpre: con diabetes sí se puede.
¡Les espero allá también!
La investigación de la Dra. Faustman, ¿una nueva esperanza para la cura de la diabetes tipo 1?
4 de julio de 2011
Leí sobre la Dra. Denise Faustman por primera vez hará unos 8 o 9 años, dentro del contexto de esas noticias que llegan de pronto y dicen que por ahí un científico había curado la diabetes… en ratones.
Pasó el tiempo. De vez en cuando leía en qué estaba está científica, pero para ser honesto no le seguí mucho la pista hasta que una amiga que tiene un hijo con diabetes me llamó antes de un viaje a Estados Unidos. Quería preguntarme qué sabía de las investigaciones de esta doctora y luego a su regreso nos juntamos porque tenía que contarme lo que allá había sucedido. Eso fue hace por lo menos un par de años.
Y es que esa amiga terminó en el mismísimo laboratorio de la Dra. Fautsman y por esas casualidades, el destino quiso que fuera ella misma la que le explicara todo el protocolo para que su hijo postulara al enrolamiento de los pacientes que participarán en la Fase II del estudio que estaba llevando adelante.
Mi amiga venía tan entusiasmada que me regaló una fotocopias de unas hojas en donde con su puño y letra la Dra. Fautsman le explicó en qué consistían sus investigaciones y los pasos a seguir.
Acá pueden verlas…
Bueno. Luego de someterse a diversas pruebas, el hijo de mi amiga fue aceptado… Pero hasta el día de hoy no hay novedades en relación a cuándo comenzará oficialmente la Fase II.
Todo esto para introducir una noticia que surgió de la última reunión de la ADA en San Diego, Estados Unidos.
Los medios la titularon como una “nueva esperanza contra la diabetes”.
Vaya… Si la Dra. Faustman ya lleva más de 20 años de investigación en el campo de la autoinmunidad y más de 10 en el área de la diabetes… no sé que tan “nueva” pueda denominarse. En fin.
A saber, ella es Directora del Laboratorio de Inmunobiología del Hospital General de Massachusetts y Profesor Asociado de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard.
Lo que sorprende a los más legos es que a todas luces el tratamiento parece muy simple, toda vez que utiliza como “medicamento” una vacuna con décadas de antigüedad, de bajo costo y a la que tiene acceso la mayoría de las personas en todo el mundo, la vacuna del Bacilo de Calmette-Guerin (BCG).
En palabras simples, lo que la Dra. Fautsman y su equipo han conseguido en esta Fase I es “matar” las células del sistema inmune que destruyen las células beta en el páncreas.
En su presentación en la ADA, la doctora dijo que aún queda un largo camino por recorrer antes de que el tratamiento demuestre su utilidad contra la diabetes humana. “Es prometedor, pero esto no reemplaza a la insulina todavía”, agregó.
El ensayo de Fase I es el primero de un proceso de múltiples pasos requeridos por la autoridad americana antes de que los medicamentos sean aprobados para uso contra enfermedades específicas. Considerando que un ensayo de Fase I se centra por lo general en evaluar la seguridad de un medicamento, dejando a la eficacia para ser probada en la fase 2, Faustman dijo que su análisis mostró que los seres humanos no sólo se tolera el medicamento, si no que tuvo una respuesta positiva, muy similar a la observada en ratones de laboratorio, aunque en menor grado.
Haciendo historia, la Dra. Faustman y su equipo sorprendieron al mundo de la diabetes cuando hace 10 años anunciaron que habían curado la diabetes en ratones de laboratorio con la enfermedad avanzada. En aquella oportunidad los investigadores inyectaron a los ratones con un compuesto que estimula al cuerpo para producir el factor de necrosis tumoral, una molécula que destruye selectivamente las células inmunes.
En los experimentos con ratones también se utiliza una segunda intervención para reeducar a las células precursoras que dan origen a las células inmunes. Se trata de las células precursoras que eran de alguna manera “maleducadas” y reconocían a las células beta del cuerpo como “extrañas”, y por lo tanto las destruían.
En ese momento, los investigadores habían detenido el ataque del sistema inmune contra las células beta del cuerpo propio, pero creían que tenían que trasplantar células beta al páncreas agotado para restaurar la producción de insulina.
Para sorpresa de todos, los ratones comenzaron a producir su propia insulina, lo que indica que su páncreas, incluso después de haber estado “inactivo” por un tiempo significativo, fue capaz de regenerar las células necesarias para reanudar la producción de insulina.
Aunque esto fue recibido con escepticismo por la comunidad científica, los mismos resultados fueron replicados más tarde por otros laboratorios en el mundo.
La fase 1 de ensayos en humanos difiere de los experimentos con ratones de manera importante. Los investigadores que trabajaron con los ratones emplearon una estrategia que tenía dos caminos como vimos antes: utilizando un medicamento para eliminar las células malas del sistema inmune, llamadas células T; y una segunda intervención para destruir las células precursoras que les dieron origen. Debido a que en los ensayos de medicamentos sólo pueden probar un compuesto a la vez, la investigación en humanos sólo probará la droga que creen que afecta a las células T malas, pero no a sus precursores. Esto significa que si el tratamiento en última instancia resulta eficaz, será necesario repetir las dosis para prevenir un nuevo ataque al páncreas.
El ensayo de Fase I se utilizó una droga aprobada por la FDA similar a la utilizada en los experimentos con ratones, que fue para fines de investigación. En los ensayos en humanos, se utiliza la vacuna contra la tuberculosis Bacillus Calmette-Guerin.
Los investigadores administraron dosis bajas de BCG o un placebo a una docena de personas que tenían diabetes por un promedio de 15 años. La droga fue administrada en dos dosis, separadas por cuatro semanas, y se extrajo sangre semanal o quincenalmente durante 20 semanas. Se compararon los resultados con 90 muestras de referencia adicional. En conjunto, los investigadores examinaron más de 1.000 muestras.
La doctora Faustman dijo que la investigación demostró que el tratamiento con BCG mató las células T, el atacante del páncreas, y aumentó la propia protección del cuerpo frente a estas células. Debido a que los participantes del estudio tenían diabetes y su tratamiento incluía la insulina exógena a la hora de controlar su condición, los investigadores no pudieron medir directamente los niveles de insulina para ver si las células beta había reanudado su funcionamiento. Lo que sí hicieron fue medir los niveles de péptido C, un compuesto marcador que es producido por el páncreas cuando produce la insulina. Y lo que vieron fue un aumento temporal de niveles de péptido C en la mayoría de los participantes, lo que revela que su páncreas había iniciado al menos parte de la producción de insulina.
Si bien los resultados son prometedores, Faustman dijo que las investigaciones deben continuar. Por lo mismo es que están preparando un ensayo de Fase II que emplean a más sujetos de estudio para poner a prueba la dosis y la eficacia. Aunque el estudio todavía está siendo diseñado, Faustman dijo que los investigadores probablemente administrarán una dosis más alta de la vacuna BCG a los participantes con diabetes cada seis semanas durante 18 meses.
Se dijo que debido a que los participantes entrarán en el estudio en diferentes momentos, se espera que toda esta fase del estudio esté concluida en tres años.
Para la fase II se necesitan US$ 25.2 millones y hasta la fecha sólo tiene US$8.2 millones.
Como ven, es una nueva esperanza, pero tampoco como para entusiasmarse en demasía. Han pasado más de 10 años desde las primeras investigaciones, y como dice mi amiga que estuvo en Boston, todavía no comienza la Fase II… y se necesitan cuatro para que un medicamento postule a ser aprobado para uso en la población general.
A seguir atentos no más.
Fuente: http://news.harvard.edu/gazette/story/2011/06/new-hope-against-diabetes/
Más información en:
http://www.faustmanlab.org/
“En el Día del Padre, regálale zapatos especiales para diabéticos”
15 de junio de 2011
Esta mañana me llegó un correo spam con un mensaje que me perturbó: “En el Día del Padre, regálale zapatos especiales para diabéticos”.
Quedé perplejo. Verifiqué a qué cuenta de email me lo habían enviado, pues creí que había toda una colusión para enviármelo a alguna de MiDiabetes.cl… Pero no… Simplemente el destino me estaba jugando una broma macabra.
Bueno, quiero dejar en claro que no estoy en contra del libre emprendimiento. Quiero dejar en claro que cada cual es soberano de elegir qué usa. Y si una diabetes un tanto mal controlada los hace necesitar esos “zapatos especiales”, está bien. Pero yo espero y me esfuerzo día a día para no necesitarlos nunca.
Hace 25 años que tengo diabetes (sí, voy a seguir insistiendo, jajaja) y siempre he comprado el calzado que yo he querido: desde mis añoradas zapatillas de lona de colores Topper (usaba un pie de un color y el otro de otro color, si seré…) pasando por botines de gamuza, zapatos con cordones, sin cordones y múltiples variedades deportivas, hasta llegar a las que uso hoy (parece que tendré que jubilarlas ya).
De algo sí siempre me he preocupado. Como no puedo darme el lujo de elegir algo que potencialmente dañe mis pies, siempre he buscado con mucho cuidado. ¿Y qué condiciones pongo? Primero que me gusten, no voy a usar algo que me desagrade estéticamente. Segundo que sea un calzado cómodo, flexible. Que me quede como guante. Que no tenga costuras que puedan ejercer algún tipo de presión en mi pie. Que esté hecho de buenos materiales, que sea fresco en verano y cálido en invierno.
Parece poco, parece mucho. ¿Pero eso no debería ser lo que cada simple mortal le exija a su calzado? Puede que me tome mucho tiempo encontrar lo que busco. Puede que sea un poco más costoso que otros modelos… ¿Pero saben una cosa? Me he dado cuenta que los “zapatos especiales para diabéticos” cuestan lo mismo o más incluso.
Entonces, si recién voy en los 43 años de edad, ¿para qué me voy a poner algo que usan los viejitos de 80?
Y quizás cuando tenga 80 siga usando mis zapatillas favoritas, las zapatillas especiales para MiDiabetes
De algo estamos claros acá en la casa: mi hijo ya sabe cuál es el regalo que NO quiero para este Día del Padre
El orgullo de los 25 años… con diabetes.
13 de junio de 2011
Llovía a cántaros la tarde del viernes 13 de junio de 1986 en la ciudad de Santiago de Chile. Llovía a cántaros y como se venía el invierno, a las 18 horas (la hora de mi cita con el médico especialista) ya estaba bastante oscuro.
Ese viernes llegué a la consulta sin saber mucho a qué iba. Es decir tenía demasiadas interrogantes dando vueltas en mi cabeza. Me había hecho un examen de sangre unos días antes por insinuación de la enfermera del trabajo de mi padre. Es que había bajado de peso de forma increíble las últimas semanas (llegué a pesar 42 kilos con mi metro y 72 cms.), estaba muy cansado y bebía líquidos en exceso. Ella vio los resultados y le dijo a mi papá que parecía diabetes y que debía ver a un especialista con urgencia…
Así que en eso estábamos ese viernes en la tarde. Yo sin tener la menor idea de qué era esto de la diabetes… Sólo sabía que era una enfermedad de viejitos, relacionada con el azúcar, pero nada más…
Nada más ver mis exámenes el Dr. Luis Costamaillere dijo lo que me pareció una sentencia múltiple: “Diabetes… Tendrás esto para toda la vida… No podrás comer nunca más chocolates, dulces, tortas ni helados… De ahora en adelante deberás inyectarte insulina todos los días y comer una dieta especial… Hay que cuidarse de las complicaciones… Y como tienes que aprender eso, ahora te vas a quedar hospitalizado…”. O sea… Yo iba acompañado de mis padres pero con ninguna idea de quedarme internado, es decir, andaba con lo puesto. La oscuridad de la noche que se colaba por ventana de la consulta, sumada a la lluvia que caía inclemente se sumaban a mi sensación de sorpresa y depresión formando un cuadro que no era el más alentador.
Bueno, había que actuar rápido y si había una cama disponible, había que quedarse no más… Ahí estuve, en la Clínica Indisa de Santiago por 5 días… Días en los que en la zona central de Chile literalmente diluvió… Diluvio que inundó por algunas noches mi cabeza también.
¿Qué hacía allí solo, en una clínica, hospitalizado por diabetes, compartiendo la única pieza disponible con un viejito que apenas hablaba?
¿Qué había pasado que de la noche a la mañana parecía que todos los sueños, la vida perfecta que me había trazado, se desmoronaba antes mis ojos como castillo de naipes?
¿Qué había ocurrido mi vida que ahora mis preocupaciones debían focalizarse en aprender a estar bien, con este tratamiento que parece tan agresivo, con inyecciones y pinchazos al por mayor (si me hubieran dicho en ese entonces que eso no era nada comparado con la terapia con multidosis no lo habría creído, jajajaja)?
Estaba solo. Solo en esa clínica llena de gente que entraba y salía de mi habitación. Solo con esas personas que venían cada hora a pincharme el dedo y cada 6 a ponerme insulina. ¿Así sería el resto de mi vida?
Creo que pude irme para la casa al tercer día, pero como nadie de mi familia se había atrevido a ponerme insulina, cuando finalmente mi mamá lo hizo (le dolió más a ella que a mi) me dieron de alta. Yo no me sentía enfermo. Yo ya estaba bien, o eso creía.
Pero vamos! Era junio de 1986, y aún cuando la insulina se descubrió en 1922, mirado en perspectiva esos años seguían siendo la prehistoria de la diabetes.
Por lo pronto y para ponerles en contexto les puedo decir que ese año Argentina ganaría la Copa del Mundo de Fútbol en México. El 7 de septiembre se produciría el atentado a Augusto Pinochet en la zona de El Melocotón, en el Cajón del Maipo.
Mirando los temas más contemporáneos, ese año nacieron Usain Bolt, Richard Gasquet, las hermanas Olsen, Lady Gaga y Rafael Nadal entre otros…
El 14 de junio murió Jorge Luis Borges; antes, el 8 de enero, lo había hecho Juan Rulfo.
También se descubrió el agujero de ozono sobre la antártica y se estrenan en el cine “Top Gun” con Tom Cruise, y “Hanna y sus Hermanas” una de las mejores películas del genial Woody Allen. En materia musical, el grupo Europe edita el disco “The Final Countdown”, Depeche Mode lanza su magnífico “Black Celebration”, el gran Joaquín Sabina su “Joaquín Sabina y Viceversa”. La reina del pop Madonna publica “True Blue”, Los Prisioneros en Chile editan “Pateando Piedras” y Mecano en España “Entre en cielo y el suelo”. Peter Gabriel nos muestra “So” y Soda Stereo “Signos”…
Colo Colo salió campeón superando a Palestino en un partido de definición.
Yo había entrado a estudiar Publicidad a la Universidad de Santiago de Chile y cursaba el primer semestre de la carrera. Si bien en términos generales puedo decir que la diabetes no afectó mayormente esa parte de mi vida, sí reprobé un ramo debido a que tuve que faltar a un control por encontrarme hospitalizado… Debuté con apenas 260 mg/dL de glicemia en ayunas. Pero eso, sumado a los síntomas que tenía eran suficientes antecedentes para determinar que tenía una diabetes mellitus tipo 1 (o juvenil como le llamaban en ese entonces).
No les voy a dar lata contándoles el detalle de cómo era mi vida en ese tiempo, ya varías veces lo he hecho. Pero sí les voy a decir que sólo me inyectaba una vez al día… y me medía también una vez al día si es que… me daba la gana 
Claro, usaba esa tiras, las Haemo-Glukotest, para control visual… Esas a las que había que poner una gran gota de sangre para luego esperar, limpiar con algodón y comparar con una tabla de colores el resultado. Era un resultado aproximado… Y uno siempre decía que estaba más bajo de lo que marcaba la tabla…
Y las lancetas… Vaya las lancetas…
Cuando el otro día recogía mis insumos GES en la farmacia y con mucho gusto veía que las Multiclix ahora están incorporadas a la canasta no pude dejar de recordar aquellas primeras lancetas, esas metálicas completas, envasadas en un sobre de papel, individual, que más parecían un cuchillo de lata que un instrumento de precisión… Además, había que pinchar a pulso… Y… uy! que dolía cuando a uno se la pasaba la mano con la presión. De todos modos ese aprendizaje sirvió para que hoy no desespere si se me estropea el lancetero. O en el caso de las cánulas, para las que no uso el aplicador automático… Lo hago a “capela” no más
Jeringas Terumo e insulinas de Novo Nordisk fueron mis primeras compañeras. La única gaseosa sin azúcar en Chile era la TAB, una bebida cola. Luego llegaría la Coca Diet.
La sección light del supermercado era apenas una repisa… Hoy en cada pasillo hay una sección con productos sin azúcar… Y las palabras “dieta”, light o diet comienzan a ser reemplazadas por alimentación saludable, que suena mejor y más completa. La Fundación Diabetes Juvenil de Chile no existía, por lo que conocer al primer glucolega igual a mi me tomó unos cuantos meses, durante los cuales me sentí el “diabético” más solitario del planeta.
Internet no existía como la conocemos hoy y el material educativo se conseguía sólo en revistas extranjeras. Lo mismo que pasaba con los dulces, chicles y chocolates para personas con diabetes. Y si habían en el país eran caros y derechamente con un sabor no muy atractivo.
Muchas cosas han pasado en estos 25 años. He aprendido mucho de diabetes. Gracias a la diabetes he conocido personas maravillosas. Desde profesionales del área de la salud hasta personas comunes y corrientes, con los que al parecer sólo compartimos la diabetes, pero con las que de verdad tenemos cosas mucho más profundas en común.
Estoy muy orgulloso de lo que he conseguido. Mucho de ello no habría sido posible sin el apoyo de quienes más quiero y más me quieren. No voy a nombrar a nadie para no olvidar a alguno.
Sigo aprendiendo, porque quiero que los próximos 25 años sean mejores que los primeros.
Quizás haber vivido la diabetes por allá en la década de los 80 me hace valorar mucho más lo que tenemos hoy en día. Me permite disfrutar las maravillas tecnológicas que hoy están en nuestras manos.
No soy el primero ni seré el último que cumplirá 25 años. A propósito de la entrega de medallas en el Joslin Diabetes Center (medallas por 25, 50 y 75 años) hace poco aparecía una nota de un ciudadano norteamericano que celebraba 85! años con diabetes tipo 1…
Descartando el deseo de la cura, deseo también que esas notas sigan apareciendo, y sean cada vez más las personas que puedan cumplir años con diabetes y tengan el orgullo de afirmar como yo que con diabetes sí se puede.
“Querido hijo: yo tengo diabetes”.
9 de junio de 2011
¿Les ha pasado o no? ¿Han tenido que decir la frase que está en el título?
Eso. Explicarle la diabetes que tienen a sus hijos.
Si no les ha pasado (porque no tienen hijos) quizás les toque más adelante. Ojalá les toque, porque eso quiere decir que han sido protagonistas de uno de los momentos más importantes y trascendentes en la vida de un ser humano: el nacimiento de un hijo. Si han sido diagnosticados ya mayores, con los hijos más grandes, pues habrá que explicarles.
El diagnóstico de la diabetes es un duro golpe. Eso no admite discusión. Es hasta desconcertante y atemorizador para una persona adulta… Y puede significar un punto de inflexión muy fuerte al interior de una familia.
¿Y qué pasa con los hijos en ese caso?
¿Qué pasa cuando de la noche a la mañana su padre o madre se va internado unos días y al volver a la casa le ven clavándose jeringas en el estómago y pinchándose los dedos para sacar una gota de sangre? ¿Qué pasa cuando los juegos deben ser interrumpidos para beber algo azucarado y compensar esa inoportuna hipoglicemia?
Bueno. En mi caso se ha dado en forma natural. Además, estando ligado al tema de la diabetes los últimos 9 años no podía ser de otro modo.
Hubo una época, no mucho tiempo atrás, en que mi hijo (hoy de 13 años) decía: “Ah, ya… Mi papá está alto porque anda gruñón…”. Y bueno… Era verdad. A él le habíamos dicho que uno de los síntomas que me hacían darme cuenta que estaba con una hiperglicemia era justamente el cambio de humor.
Los niños siempre tienen preguntas. Y será nuestra misión entregarles las respuestas claras y de acuerdo a su edad para que puedan entenderlas.
Una técnica que no sólo uso con mi hijo, lo hago también con chiquitos recién diagnosticados, es preguntar qué tanto saben del tema en cuestión y a partir de ahí, con ese conocimiento o ignorancia, construir una respuesta.
Porque si son pequeños no sacamos nada con decirles, en el caso de los tipo 1, que nuestro sistema inmune se volvió loco y comenzó a atacar las células beta que producen la insulina en el páncreas… Mejor será decir: “fíjate que mi cuerpo no produce insulina y por eso tengo que inyectármela con la jeringa”. Si pregunta qué es o para qué sirve la insulina responderemos lo más claro posible.
Si ya nacieron con uno de los padres teniendo diabetes es un poco más fácil. Estarán familiarizados porque habrán visto desde siempre las actividades de medir la glucosa e inyectar la insulina. Seguro que hasta hayan sido medidos ellos más de alguna vez
Hay que ser honesto. Querer protegerlos con historias de cuentos de hadas en lo referente a la diabetes no sirve. Los niños en eso nos pueden dar lecciones. Las cosas por su nombre. Los niños pequeños suelen ser muy concretos, por eso que los eufemismos con ellos no sirven.
Por otro lado, el temor a la muerte también suele estar presente en esas etapas tempranas de la vida, por lo que el camino es llevarles la tranquilidad de que con el tratamiento adecuado a su padre o madre nada le pasará. Esto no implica que cuando vayan creciendo y su nivel de madurez y comprensión aumente no se les explique los posibles efectos de una diabetes mal cuidada. Estarán en edad de entender.
De todos modos yo soy de la idea de ver el lado positivo y hablar de que con los cuidados adecuados viviremos bien muchos años. Además, la alimentación saludable, que debe ser compartida por toda la familia, es algo bueno para todos. Lo mismo que el ejercicio. Aprovechar justamente esas instancias para hablar de diabetes con ellos es muy enriquecedor.
Enseñarles a enfrentar una emergencia debe ser una de las prioridades cuando ya se hacen más grandes: qué hacer, a quién llamar, qué es lo que se necesita en caso de una baja. Cosas sencillas, sin complicarse de más.
Me ha correspondido muchas veces conocer papás jóvenes que se aterran con que alguno de sus hijos menores se inyecte insulina o se pinche el dedo debido a su curiosidad… O el clásico: “yo quiero ser como mi papá”.
Todavía no llega a mis oídos ningún caso que dé cuenta de aquello. No digo que no haya ocurrido. Por lo mismo es que con hijos pequeños recomiendo tener los insumos de la diabetes bien guardados (igual que cualquier otro medicamento). Tal vez el tema de las glicemias no sea problema, tomarles una de vez en cuando no les hará mal (y quizás hasta diagnostiquen una diabetes tipo 1 temprana, ojalá que no!). Con la insulina la explicación de que el papá se la inyecta porque no tiene nos da la posibilidad de decir: “no te preocupes, tú no la necesitas porque tú si tienes”.
La diabetes es parte de nuestra vida y como tal también de nuestro entorno. Mientras mayor sea la naturalidad con la que la manejemos, mayor seguridad infundiremos a quienes nos rodean.
Queremos estar la mayor cantidad de tiempo con nuestros hijos. Queremos protegerlos de cualquier cosa mala que pudiera ocurrirles… Cuidarnos nosotros, preocuparnos de nuestra diabetes es el punto de partida para que eso ocurra y los veamos crecer felices cada día.
¿Contar… o no contar?
8 de junio de 2011No, no estoy hablando de carbohidratos, pastillas o unidades de insulina. Me refiero a decir o no decir en el trabajo que se tiene diabetes.
Claramente este es un tema que nos importa a los más grandes… Y como los jóvenes de ayer somos los mayores de hoy, es un tema que hay que plantear.
El otro día me sorprendí cuando un glucolega a través del chat me dijo que en su trabajo no saben que él tiene diabetes… Diablos!
Imagino que habrá una poderosa razón para que eso ocurra… O algo de temor… O desconocimiento. No lo sé. Quedamos de conversarlo en persona.
Pero aunque todavía no hablo con él el tema en profundidad me aventuro a divagar un poco. Ya me enteraré de las razones que tiene para no decir que tiene diabetes.
Justamente siento que el tema es importante pues un reciente estudio ha demostrado que una persona con diabetes en edad laboral llega a perder hasta 15 hora al mes en su trabajo por un evento de hipoglucemia… Y eso es una voz de alerta. Alerta para nosotros, los pacientes y alerta para quienes comparten con nosotros en el ámbito laboral.
Descontando que la diabetes bien controlada no nos impide tener una vida activa y productiva… ¿Por qué no contar? ¿temor a la discriminación?
Por sobre cualquier consideración legal (en Estados Unidos hay un acápite especial para la diabetes en la Ley de Ciudadanos Americanos con Discapacidades), hay algo que subyace y no lo podemos negar: la predisposición para que tanto empleadores como otros empleados, debido al desconocimiento, piensen que un trabajador con diabetes representa un problema, ausentismo laboral, menor capacidad productiva y en general cosas con connotaciones negativas.
No sé si les ha pasado, pero muchos de esos pensamientos también rondan la cabeza de familiares y hasta del mismo paciente.
Pero no es menos cierto que un paciente bien compensando, usando los tratamientos adecuados, siguiendo un plan de alimentación y de ejercicios apropiados no debería enfrentar dificultades insalvables en su trabajo. Es más. Puede que incluso, por el deseo de demostrar que la diabetes no es una barrera, hasta sea más eficiente que alguien que se dice “sano”.
Quizás a las personas con diabetes tipo 2 no les ocurre, pero en el caso de los tipo 1 suele pensarse que no mencionarlo hará que se reciba un trato igual a quienes no tienen la enfermedad… Lo que nos puede jugar en contra.
Quizás ser diagnosticado cuando niño predisponga positivamente a contarle a todo el mundo que tienes diabetes con la naturalidad de quien no ha tenido otra forma de vida distinta. Quizás el diagnóstico de adulto sea más duro, un golpe más fuerte, la aceptación más difícil, y por lo mismo haya más resistencia a hablar del tema.
A mi me diagnosticaron cuando estaba en la universidad. Por lo que me correspondió entrar al mundo laboral junto con la Tía Betty.
Y en todas las entrevistas, una de las primeras cosas que mencionaba era que tenía diabetes tipo 1. Un par de frases para aclarar las diferencias con la tipo 2 y que no afectaba de forma alguna mi desempeño profesional.
Por cierto que las más de las veces nos encontraremos con mucho desconocimiento y parecerá que deberemos repetir una y otra vez la misma historia, pero finalmente estoy seguro que valdrá la pena.
Todo depende de cada uno, pero si enfrentamos la diabetes con apertura no tendremos que ir de carreras al baño para inyectarnos (les aseguro que contrario a lo que muchos creen, el baño, y más si es público, es el peor lugar para inyectarse…).
No miento si digo que nunca, nunca mientras estuve como asalariado trabajando en agencias de publicidad mi diabetes significó un impedimento para dar rienda a mis ímpetus creativos (trabajaba como redactor creativo). Jamás la diabetes puso distancias entre mis compañeros y yo. Además, por lo general, en cualquier celebración en conjunto, siempre tenían reservadas para mi las gaseosas light y alimentos más naturales, en un gesto que retrata muy bien el lado humano de las personas que me rodeaban. Pero fue tarea mía involucrarlos, fue mi misión “evangelizarlos” sobre la diabetes, fue mi misión descubrir quien era más receptivo y fortalecer el vínculo con esa persona. Y recuerdo que nada fue forzado y que todo valió la pena. Incluso hoy, más de 20 años después, al encontrarme con alguno por ahí lo primero que me preguntan es cómo está mi diabetes.
Tuve suerte quizás. Tuve suerte y está en mi personalidad compartir mucho de mi vida, y más si se trata de mi diabetes.
Sumando y restando creo que hay muchas más razones para contar que para ocultar en el trabajo que se tiene diabetes.
La primera es la más importante, tiene que ver con la seguridad de nuestra vida. Si por alguna razón nos viene una hipoglicemia severa en el trabajo… ¿cómo sabrán los colegas qué hacer si no saben siquiera por qué nos pasa lo que nos pasa?
Ninguno de nosotros está libre de sufrir una hipoglicemia severa. Y aunque no sea severa, aunque no necesitemos que nos inyecten glucagón o nos lleven a un servicio de urgencia (¿están dispuestos a hacer pasar por todo eso a alguien que no tiene idea que eso puede ocurrir?), ¿cómo explicas la necesidad imperiosa de comer algo azucarado a media mañana?
Quizás en una reunión social no importe mucho. Suelen haber bebidas sin azúcar y de las otras… Pero el riesgo estará siempre.
¿E inyectarse a escondidas?.. Eso yo no concibo.
Otra razón es que somos nosotros mismos, las personas con diabetes, los llamados a educar al resto de la población. Somos nosotros, que estamos un poco más instruidos, los que debemos romper los mitos, derribar la ignorancia que surge entorno a la diabetes. Si callamos estamos siendo cómplices del silencio y la desinformación. Si tenemos buen control, si somos eficientes, si hay millones de personas con diabetes en el mundo que se desenvuelven en sus labores sin inconvenientes… ¿por qué no divulgarlo?
Ahora, si hay temor a algún tipo de discriminación, bueno, el camino legal debe ser la opción.
Pero para ganar la pelea hay que dar la batalla.
Yo cuento… ¿y tú? ¿cuentas o no?
Y sin embargo somos tan frágiles… es hora de rellenar.
30 de mayo de 2011Cuesta escribir a veces desde el sentimiento. Cuesta tratar de entender con la lógica de la ciencia y la razón los hechos que a veces nos suceden a quienes tenemos diabetes, sea tipo 1 o tipo 2.
Cuesta, sobre todo cuando ves que una persona que tanto quieres es la que sufre.
Surgen interrogantes, cuestionamientos, dudas… y finalmente algunas certezas.
Hace unas semanas una buena amiga tuvo una hipoglicemia severa, de la que incluso con dos ampollas de glucagón no pudo salir. A pesar que recibió las atenciones de personas calificadas y con pleno conocimiento de lo que hacían, fue necesario ponerle una vía venosa para que recibiera suero glucosado y así pudiera recuperarse.
Ella hoy está físicamente bien. Eso sí, por sugerencia de su médico tratante debe someterse a algunos exámenes para descartar distintas causas de este hecho.
Hemos conversado un par de veces del tema, y la única conclusión a la que llegamos por ahora es que faltó una programación más cuidada en su bomba de insulina y que por estar siempre en el límite inferior de sus rangos de glicemia meta se le habían agotado las reservas de glicógeno.
Eso. No tenía reservas suficientes de glicógeno en el hígado. Por eso aparentemente el glucagón no funcionó.
¿Qué tan frecuente es esto? ¿En qué momento nos puede suceder?
Aunque todavía quedan pendientes algunas respuestas para tratar de explicar lo que le ocurrió, surgen algunas luces y es lo que voy a aprovechar para que de este trance difícil, aprendamos algo y miremos el vaso medio lleno.
Veamos las verdades que conocemos.
¿Sabían ustedes que el glucagón es una hormona que “saca” las reservas de glicógeno del hígado cuando la glicemia está baja para tratar de restablecer la normalidad?
Esas reservas han llegado allí como parte de un proceso natural.
Cuando tenemos la glicemia normal-alta una parte del exceso va a guardarse al hígado (por eso la gente que hace huelgas de hambre puede resistir varios días, pues comienza a ocupar esas reservas) y la otra parte se queda en el torrente sanguíneo (hiperglicemia) y/o se elimina por la orina.
Se dice que el cuerpo es capaz de almacenar hasta 600 grs. de glicógeno. Se almacena como dije principalmente en el hígado, pero también parte de él se almacena en los músculos. Sin embargo es el que está en el hígado el único que puede ser transportado a todos los otros órganos del cuerpo y por ende servir de ayuda en el caso de una hipoglicemia.
Si estamos siempre muy bajos, para compensar eso y subir un poco se liberarán paulatinamente esas reservas. Cuando dormimos y pasamos un largo período de ayuno, en que amanezcamos normales tiene su explicación allí. Si todo anda bien, glucagón y adrenalina como hormonas contrareguladoras nos ayudan a “sobrevivir” la noche.
Pero como todas reservas, no son ilimitadas, por lo que si mantenemos nuestras glicemias muy bajas se terminarán agotando…
Entonces, si no tenemos reservas podemos inyectar 10 ampollas de glucagón y no pasará nada… No es que el glucagón esté malo… simplemente no hay nada que liberar.
Ahí hay que actuar rápido y saber que lo aconsejable es ir directamente a un Servicio de Urgencia para que pongan suero glucosado por vía endovenosa al paciente.
Volviendo a la historia de mi amiga, ella hace poco había hecho un ajuste en su tratamiento y estaba amaneciendo permanentemente con glicemias en el límite inferior de su rango meta. Mirando en detalle la programación de sus insulinas basales, estas estaban un poco altas para lo que indica la norma.
Entonces no sabemos que estaba ocurriendo durante la noche con esas glicemias. Quizás se pasaba toda la noche así y poco a poco, para compensar, su hígado estuvo liberando el glicógeno almacenado… hasta que se le agotó.
¿Y cómo se “rellena” lo que falta?
Bueno, parece fácil, pero hay que pensar un poco pues no basta con subir la glicemia no más (lo que se podría hacer fácilmente inyectando menos insulina por ejemplo). Lo que corresponde es aumentar la ingesta de hidratos de carbono según lo que cada persona necesite.
Por otro lado, aunque son raras, hay algunas enfermedades que también pueden alterar la acumulación de glicógeno en el hígado, ya sea afectando diferentes enzimas que intervienen en el proceso o directamente al hígado.
No era el caso de mi amiga, pero aprovecho de mencionar algo bien importante también.
Porque otra razón para que el glucagón no funcione (descartando que está vencido por supuesto) es la ingesta de alcohol.
Y es que el metabolismo de los alcoholes pasa por el hígado. El hígado entiende el alcohol como una toxina, entonces su prioridad es eliminarlo. Y sólo se concentrará en esa labor, por lo que no liberará glicógeno hasta que no haya eliminado el último gramo de alcohol del cuerpo. Y para cuando haya logrado eso puede ser demasiado tarde.
Debemos cuidarnos, porque de verdad somos frágiles. Vivimos así en un precario equilibrio que debemos mantener.
Por eso cuando vamos al médico y llevamos nuestras maravillosas hemoglobinas glicosiladas cercanas o bajo 6 algunos médicos se espantan.
Y claro. Ven en ese resultado el riesgo de una hipoglicemia con consecuencias poco gratas. Y ahí viene la recomendación: “mejor es que te pases un par de semanas sobre 160 en todas las glicemias con una buena ingesta de hidratos de carbono de por medio para “rellenar” los depósitos de glicógeno del hígado”.
Y a juzgar por lo que le pasó a mi amiga, no es una mala idea.