Bombas de Insulina

Yo te respeto… ¿Tú me respetas?

El jueves de la semana pasada fui invitado junto con otras varias asociaciones de pacientes por el Ministerio de Salud de Chile a asistir a una nueva jornada informativa y participativa sobre la Ley Ricarte Soto.
En la oportunidad veríamos temas relacionados con los reglamentos en consulta pública y un análisis presupuestario del sistema. Además habría espacio para preguntas y aclaraciones.

El detalle me lo reservo pues hay muchas cosas técnicas, difíciles de comprender y explicar en un texto que busca otra cosa.

Lo que busco es poner en evidencia algo de lo que he sido testigo y debemos hacernos cargo.
La salud en nuestro país está cambiando, pero lamentablemente a mi juicio algunos pacientes no cambian al mismo ritmo.

Quizás nuestro sistema de salud no cambia a la velocidad que quisiéramos. Quizás hay más problemas que los que esperábamos encontrar en estos procesos, quizás no se nos dan las respuestas que queremos… Pero está cambiando.

Hace menos de 15 años ni siquiera soñábamos con lo que tenemos hoy: dos leyes que sin duda han significado un cambio sustantivo en la salud pública de este país; el GES y la Ley Ricarte Soto.
Hace 15 años, las personas que tenían alguna de las 80 patología del GES y los 14 tratamientos de Ricarte Soto debían cubrir muchas veces a duras penas ellas mismas o sus familiares los costos. Hoy por ley, están cubiertos. Bien o menos bien, pero están cubiertos.
Y eso es algo que no todos los países pueden ofrecer a sus ciudadanos.

¿Hay falencias? ¡Muchas! No es fácil solucionar de un día para otro problemas que se arrastran por décadas en nuestro Chile.

Creo firmemente que el camino del diálogo, con los pacientes cada vez más involucrados en los procesos que finalmente les afectaran, es una de las vías para mejorar.

Por ello pienso que la invitación a pacientes a reuniones como esta, para transparentar muchos de los procesos, es positivo. Pero debemos estar a la altura.

En estos tres decretos, el Gobierno no tenía ninguna obligación legal de invitarnos a conversar, pero en el entendido de que somos actores claves en este sistema, se nos convocó. En el entendido de ir ensayando lo que en rigor será realidad en el 4 decreto, fuimos parte de un tiempo de aprendizaje para todos.

Por ejemplo, se nos explicó cómo eran los procesos de priorización de los tratamientos.
Tal como se los conté el año pasado acá mismo, se nos hizo un ejercicio de empatía brutal: se nos pidió a nosotros mismos que determináramos en base a antecedentes reales, cuáles estimábamos que debían ser los tratamientos cubiertos. Este ejercicio no era vinculante.
Y nos dimos cuenta lo difícil que resulta decirle a la cara a alguien que está esperando ser beneficiado “¿Sabes? Voy a elegir al otro porque creo que los argumentos que tiene son de más peso que los tuyos…Y como no tengo todos los recursos que se necesitarían, pues debo elegir…”

Reclamamos participación, y la estamos teniendo.

Ahora se está discutiendo el Tercer Decreto de la Ley Ricarte Soto, que entrará en vigencia el 1 de enero de 2018. De ahí en adelante, los decretos se dictarán cada tres años, cayendo en el mismo régimen temporal de los decretos del GES.
Y siendo ya beneficiarios con la bomba de insulina en el segundo decreto, se nos hace participes, y me siento feliz de participar de lo que se está discutiendo.

De hecho, a diferencia del proceso anterior, ahora uno puede ver en la web del Ministerio de Salud, cuáles son los tratamientos que están postulando en este momento, cosa que no ocurrió antes.

Ahora bien, entiendo el descontento que pueden tener algunas agrupaciones de pacientes por no haber sido considerados en decretos anteriores. Entiendo su descontento porque las respuestas que se les entregan no son las que ellos esperan. Lo que no puedo entender es la falta de respeto y agresividad no solo con la autoridad que está dando la cara, si no también para con sus compañeros de lucha, para con otros pacientes que están ahí al igual que ellos, con la esperanza de ver mejorada de alguna forma las condiciones con las que tratan su enfermedad.

La intransigencia, la falta de comprensión, y lo que me parece más grave, las faltas de respeto personales reiteradas, a vista y paciencia de todos, no las entiendo. Y no las tolero, porque no es lo que quiero para este espacio que nos hemos ganado.

Lamento profundamente ser testigo de aquello. Lamento que personas que no merecen ser descalificadas como lo fueron el jueves pasado deban pasar por eso.
No logro entender que personas adultas, que han asistido a todas las convocatorias, que participaron de los ejercicios de priorización, insistan en por qué su patología no a sido incluida. No puedo entender la elucubración de teorías para explicar por qué han sido “perjudicados”. La verdad es que a mi no se me ocurre siquiera pensar en que quienes trabajan en el Ministerio de Salud de Chile se coludan para perjudicar a los pacientes de tal o cual patología.
No puedo entender que una persona adulta crea que el problema se resuelve dictando un decreto que pase por alto la legalidad vigente. Y aunque así fuere… Eso no ocurre por arte de magia.

Y así fue como levanté la voz. Y más de alguien me tildará de condescendiente con la autoridad, de que quizás me unen otro tipo de lazos con ellos. Y la verdad es que me da lo mismo. Porque la verdad es que desde que comencé este camino de divulgación y conocimiento de lo que es mi enfermedad en particular, jamás había visto un ambiente tan propicio para generar cambios. Y quiero aprovecharlo. Quiero aprovecharlo motivando a otros. Diciéndoles que no hay que perder las esperanzas… Porque nosotros deseábamos desde 2006 que las bombas de insulina tuvieran alguna cobertura. Y finalmente lo conseguimos.

Como lo publiqué en las redes sociales, ver en estas reuniones los rostros de pacientes que están postulando sus tratamientos, muchos que recién inician el camino de la asociatividad, me hace recordar nuestra situación hace poco más de un año, cuando la esperanza se confundía con el escepticismo.
Hoy, con la bomba de insulina bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto, estamos cada vez más cerca de que muchos de nuestros glucolegas que necesitan la terapia para mejorar su control puedan tenerla.

Y eso, nadie nos lo regaló. Apelamos a exigir un derecho. Y lo pedimos con respeto. El respeto que merecen todos quienes desde nuestras particulares enfermedades estamos luchando por lo mismo: una mejor calidad de vida para todos.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

“Lo bueno hay que copiarlo”: 2º Symposium Medtronic Diabetes – Bombas de Insulina Integradas a CGM: Experiencia Colombiana.

 

Javiera en el Symposium de Bombas de Insulina y Monitoreo Continuo.

A comienzos de septiembre recibimos una tremenda invitación. Sabíamos de la existencia del seminario y obvio… nos encantaba la idea de asistir.

Ya habíamos conocido algo de la experiencia colombiana en cuanto al manejo de instalación y control de Bombas de Insulina, cuando asistimos en mayo pasado al Curso de Tecnologías y Nuevos Tratamientos en Diabetes, en Antofagasta, y nos sorprendimos!

¿Con qué? Con el manejo que evidenciaba el equipo, el proyecto educativo que esbozaban detrás de su plan y el seguimiento tecnológico que implementaban en sus pacientes.

Pues bien, ahora que tendría (y hablo sólo por mi, porque muy a mi pesar fui sola, el seminario era sólo para profesionales de la salud) la oportunidad de estar dos días, sin duda habría mucho que escuchar, preguntar y redactar.

Para que los conozcan un poco este equipo es del Hospital Universitario San Ignacio (HUSI), en Bogotá. Vinieron 4 de sus integrantes, liderados por la Dra. Ana María Gómez, Jefa de la Unidad de Diabetes.

Este equipo tiene a su cargo el programa de instalación y control de pacientes con Bomba de Infusión Continua + Monitoreo Continuo de Glucosa, lo que llamamos un “sistema integrado”.

Este equipo interdisciplinario es modelo latinoamericano en su labor. Y es verdad, están en un “paraíso” respecto a nuestra realidad, pero efectivamente el modelo funciona y eso es lo que debemos observar al momento rescatar lo que podría funcionar aquí, en nuestra propia realidad chilena.

¿Qué es y cómo funciona este modelo?

El equipo está conformado por los endocrinólogos, la enfermera educadora, nutricionistas, sicólogos y psiquiatras.

Este equipo interdisciplinario se coordina para recibir a los pacientes, evaluar si son candidatos o no al uso de la terapia, capacitarlos y mantener el tratamiento y ajuste del mismo.

Las últimas recomendaciones del NICE especifican que este equipo es vital para lograr el éxito de la capacitación, seguimiento y control de la terapia.

I. Identificar los candidatos

Todo comienza con la selección, pero qué evaluar en general de cada uno?

En términos sencillos buscan ciertos criterios clínicos importantes como HbA1c, hipoglicemia frecuentes y/o asintomáticas, variabilidad glicémica, embarazo o pre embarazo, entre otras.

Además algunos aspectos de la adherencia del paciente, como la frecuencia de controles, está dispuesto al seguimiento y posee herramientas para aprender la terapia.

Son enfáticos en decir que esta selección es muy importante para optimizar el resultado del tratamiento y así no perder recursos en pacientes que no son candidatos o no cumplen con los criterios de adherencia.

Si ya estás seleccionado, que viene ahora?

II. Evaluación equipo de educación.

El paciente es derivado a la educadora, en este equipo es una Nutricionista, ella evalúa al paciente y sus habilidades, principalmente respecto a:

– Conteo de Hidratos de Carbono.

– Monitoreo de glicemia (capilar)

Y le entrega algunas tareas para evaluar la adherencia respecto a estos puntos, por lo tanto en dos semanas la persona debe volver con estas tareas a revisión. No importa si no es perfecto lo realizado o comete errores, lo que buscan es saber si entiende el concepto, cómo lo hace y qué se debe corregir o entrenar más antes de la prescripción de la Bomba.

Este es el tercer paso,

III. Evaluación de adherencia.

Si esto está ok, se entrega todo el material educativo y se programa el entrenamiento.

IV. Protocolo de “Inicio de Tratamiento”

Este entrenamiento es ambulatorio, por lo tanto las personas con diabetes van por 3 días al hospital y asisten a los talleres específicos de cada tema.

Los pacientes pueden repetir el entrenamiento las veces que sea necesario hasta que estén listos para comenzar, es por esto que deben contar con la disponibilidad de tiempo para realizarlo.

Cuando la educadora entrega el pase y la persona está lista, se realiza el inicio de la terapia y seguimiento.

En este paso es cuando el equipo médico programa la bomba y comienza con su nuevo tratamiento.

Todo esto que les cuento es un mega resumen de un protocolo que tiene muchas partes y los criterios que tienen en cada una de éstas son claves para el éxito, ya les voy contando algunas muy interesantes.

 

Aspectos educativos, programa centrado en la persona

El equipo busca manejo de conceptos claves de conteo de HdC y monitorización de glucosa, en estas primeras tareas la clave es que las personas puedan familiarizarse con herramientas que deberán realizar cada día.

El uso de Bomba contempla un manejo muy específico de la alimentación, pues es esta la información que ingreso al equipo para obtener las dosis sugeridas.

Carol, la nutricionista contaba que una de sus primeras tareas entregadas al paciente es el registro de la glicemia, el conteo de HdC de cada comida y algunas fotos de estas, para así evaluar la adherencia y cuan experto es.

Lo que me llama la atención es la forma que tiene este equipo en tratar a sus pacientes, ellos buscan sus fortalezas y se centran en éstas para el éxito de la terapia, lo que están evaluando es si quieres y tienes la capacidad de realizar estas tareas, sin centrarse en que lo hagas bien o mal.

Potenciar y empoderar a las personas para desarrollar estas habilidades es el primer paso antes de realizar un taller educativo, los conceptos todos podrán aprenderlos luego.

Otro aspecto muy importante es la evaluación de las expectativas de cada uno. Ellos cuentan que las personas deben tener claro cómo funciona el equipo y de qué se trata el tratamiento, así pueden trabajar la “ansiedad” que podría generar esto antes de comenzar la terapia.

En Colombia TODOS comienzan con terapia integrada (Bomba + monitoreo), la Dra. Gómez cuenta que allá las personas no conciben el uso separado, por lo tanto están atentos a lo que esto implica: nueva terapia, equipo conectado constantemente, monitoreo de glicemia, alarmas, cambio de set, conteo de HdC constante, etc.

Son muy enfáticos en evaluar aspectos clínicos, pero ponen igual importancia en evaluar la calidad de vida previa a la terapia integrada, “…nuestros pacientes son personas, esto es MUY importante…”, cuenta la Dra. Gómez, ya que si bien la HbA1c puede estar en rango lo importante es evaluar ¿a costa de qué? Para esto usan una escala validada en personas con diabetes y están constantemente evaluando para tener registro si logran lo que esperaban mejorar en las personas.

Con la evaluación de esto y muchos aspectos más han logrado posicionarse y validarse como un equipo experto, demostrarle al gobierno Colombiano que la terapia es costo efectiva y que las personas vivirán mejor.

Que los equipo educativos y su trabajo con pacientes es vital para patologías como la diabetes, que el medico es uno más de este grupo que trabaja a la par y enfocado en lo que la persona espera, busca y valora.

Muchas veces nos preguntan por nuestras redes sociales si son candidatos al uso de Bomba, si servirá para esto o lo otro, etc. y al mirar como lo ha hecho Colombia entiendo que tenemos mucho que imitar de ellos, de sus equipos médicos quienes fueron el actor principal para que el tratamiento tuviera la cobertura que tiene hoy, de los programas educativos que desarrollan y cómo entregan valor a las herramientas que tantas veces ignoramos aquí, de los pacientes que confían y no perturban el sistema que reciben, sin conocerlos me queda la impresión que con lealtad y compromiso se ponen la camiseta y valoran lo que reciben de su equipo médico.

Nosotros no estamos tan lejos de llegar a eso, que bueno fue participar de esta jornada de 2 días y ver a los médicos, enfermeras y nutricionistas ansiosos por copiar tal cual lo que nos estaba mostrando, esto funciona y funciona bien y es así probablemente como debemos comenzar aquí.

Javiera Pinto
Directora Educación
Fundación MiDiabetes

La bomba de insulina debería estar en el AUGE.

En días pasados, les compartí acá mismo una publicación sobre las bombas de insulina y mi deseo (el de muchos) de su incorporación al AUGE.
La mayoría de ustedes sabe que uso la terapia con bomba de insulina desde 2006, con una interrupción de dos meses (los peores desde que fui diagnosticado creo, sin exagerar).
Hoy no cambiaría por nada esta forma que tengo de administrarme la insulina. Hoy no quiero volver atrás.
Yo se que podría volver a pincharme más de 150 veces en el mes… Yo se que podría resistir, quizás, las hipoglucemias a diario… ¿Pero por qué habría de hacerlo? ¿Por qué si la tecnología está disponible aquí mismo, en nuestro país? ¿Por qué si los expertos la recomiendan? ¿Por qué si la terapia ha probado ser efectiva? ¿Por qué si el uso de la bomba e insulina me ha brindado los mejores años de toda mi diabetes?

Soy afortunado. Cuento con los recursos para poder costearla, porque todos sabemos… No es barata.
Y ser afortunado (como los poco más de 500 compatriotas glucolegas que la usan) no significa que todo resulte fácil. Mantenerla no resulta fácil.

Y con la responsabilidad que me cabe el haber creado esta comunidad y brindarles el espacio a todos ustedes para que compartamos nuestra diabetes y aprendamos juntos, siento que llegó el momento de dar un paso más.
Llegó el momento de intentar algo más. Siento que se los debo. Siento que es justo que más personas puedan tener la opción de disfrutar los mismos beneficios que he obtenido yo al usar una bomba de insulina. ¿Por qué no?

Tenemos derecho a soñar un mañana mejor, tenemos derecho a exigir de nuestras autoridades un mañana mejor. Se trata de nuestra salud, de la salud de nuestros hijos.
¿Por qué las bombas de insulina deberían estar cubiertas por nuestro seguro de salud en Chile?

El *mayor estudio con bombas de insulina en población infantil arrojó que:

– La terapia de bomba de insulina comparada con las inyecciones de insulina en niños y adolescentes mejora y mantiene el control glucémico,
– Reduce las tasas de hipoglicemia severa, 
– Reduce la hospitalización por cetoacidosis,
– Reduce los requerimientos de insulina,
– Y todo esto sin comprometer el índice de masa corporal.

Estas conclusiones las podemos llevar a un gran concepto: mejor calidad de vida.

Por eso es que este martes 22 de septiembre, a las 19 horas de Chile, nos reuniremos en una marcha virtual en todas las redes sociales para iniciar nuestra campaña y pedir la Bomba de Insulina Al AUGE.

* Fuente: http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf

Bomba de Insulina al AUGE

Ojalá el título de esta publicación fuera una realidad hoy.
Porque eso es lo que quiero yo y muchos pacientes con diabetes y sus familiares.
Desde hace mucho tiempo ya.

En Chile el GES (AUGE, como fue conocido al momento de su lanzamiento en el año 2005) es un plan de salud que busca entregar cobertura sanitaria a todas las personas que tienen alguna de las 80 patologías incluidas en él, esté el afiliado en el seguro público (FONASA) o privado (ISAPRES).
La diabetes, tanto tipo 1 como tipo 2, fue una de las primeras enfermedades incorporadas.

En junio de 2005 ya comenzamos hacer uso del derecho a tener nuestros insumos y prestaciones solo cancelando un copago mensual. Es una ley.
Al momento de su puesta en marcha, quienes fuimos diagnosticados con diabetes tipo 1 antes de 2005, y por consiguiente ya estábamos recibiendo tratamiento, teníamos una gran duda: al mirar las canastas veíamos que no se incluían algunas de las insulinas más modernas, y la cantidad de tiras reactivas para usar por día eran pocas, entonces temíamos que nos hicieran volver a tratamientos antiguos, que para muchos significarían un paso atrás en el manejo de su diabetes.
En mi caso, y en el muchos otros, eso no sucedió. Y poco a poco vimos que lo que en algún momento era un sueño, se hizo realidad. Ya no teníamos que destinar parte importante de nuestro presupuesto a cubrir lo básico de nuestro tratamiento.

Conforme pasó el tiempo, y con la revisión que se hace cada 3 años, nuevas patologías se sumaron y las mejoras en las canastas de diabetes fueron mínimas: la incorporación de los análogos de insulina solamente para diabetes tipo 1, por ejemplo.

En 2012 tuvimos una esperanza de algo más. Las Guías Clínicas para Diabetes tipo 1 del Ministerio de Salud incorporaban las bombas de insulina y el monitoreo continuo.
Guías Clínicas, actualizadas a 2013. En las página 25, 26, 27, 28 y en el Anexo 2 está el tema de las bombas de insulina.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/b554e8e580878b63e04001011e017f1e.pdf

Pero a la hora de publicar el decreto de las prestaciones en julio de 2013, no estaban.

Acá está el listado de prestaciones específicas. Es un docuemento PDF. Pongan atención desde la página 70 a la 73.

http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/LISTADOESPECIFICODEPRESTACIONES2013.pdf

Pueden ver lo que comentaba yo en la época.

Bomba de insulina y monitoreo continuo a la canasta GES de diabetes tipo 1.

Es que las guías son eso… Solo guías nos dijeron.

Así hoy, ante un universo posible de unos 13 mil pacientes con diabetes tipo 1 (sin considerar los tipo 2 que también podrían usarla) solo usamos bombas de insulina poco más de 500. Es que acceder a ella es costoso. Y su mantención mensual también. Estamos hablando que según modelo y marca, hay bombas de insulina de entre los 2 y los 5 millones de pesos, con un gasto de entre 100 y 450 mil pesos al mes aproximadamente. Y esa es una de las principales barreras que impiden su masificación, o por lo menos que personas que realmente la necesitan como indicación médica de primera opción puedan tenerla.

Si bien el sistema dista mucho de ser perfecto y funcionar como en el papel dice, uno de los problemas de los que de adolesce el GES es que debido al tiempo que pasa entre actualización y actualización, cuando se publica el nuevo decreto, ya se queda antiguo en el mismo momento de ser hecho público, porque algo nuevo ha salido. Y aunque podemos decir que no todo lo nuevo ha probado ser efectivo (o costo/efectivo como les gusta decir al quienes deciden estas cosas), con las bombas de insulina ya hay suficiente evidencia.
Pueden ver este estudio australiano que habla de la efectividad de las bombas de insulina en niños en el largo plazo http://www.diabetologia-journal.org/files/Johnson.pdf… No creo que la diabetes tipo 1 de los niños en Australia sea muy distinta a la de los chilenos…

Sin embargo, todavía hay esperanza que en la modificación que debe entrar en vigencia durante el 2016, algo positivo surja.

Hay dos caminos.
Para quienes hemos venido siguiendo los temas de salud pública, no es un misterio que durante la última parte del año pasado, Fonasa convocó a expertos (entre los que se encontraban sociedades científicas, profesionales y universidades) a reunirse en mesas de trabajo para discutir y consensuar propuestas para actualizar su plan que hoy incluye 4.217 prestaciones codificadas y valorizadas. Esas propuestas, una vez aprobadas por Fonasa, serían enviadas al Congreso de la Nación, en donde se someterán al juicio de los legisladores.

Por ejemplo quienes se han realizado el examen de monitoreo continuo lo saben. Deben pagarlo íntegramente, pues al no estar codificado por Fonasa, no hay reintegro de ninguna especie.

A principios de este año, las mesas entregaron sus sugerencias.

Y en marzo, me llegó la información que Fonasa ya había pedido a la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, que “codificara” las nuevas prestaciones solicitadas por los expertos. En el caso de la diabetes, se encontraban las bombas de insulina, la educación impartida por educadores en diabetes (enfermeras especialistas, por ahora) y zapatos para tratar pie diabético, entre otras más que no recuerdo bien.

A partir de ahí es que Fonasa envía al Congreso los argumentos para pedir las partidas de presupuesto para salud, que cubran esas prestaciones.

En el caso del GES, siempre nos dirán que los recursos son escasos, y siempre se argumenta que es mejor darle una cobertura básica a muchos que una muy exclusiva a unos pocos.
Eso es lo que se venía haciendo al aumentar el número de patologías cubiertas.

Pero el discurso cambió. Y no fueron pocas las oportunidades en que tanto la anterior Ministra de Salud, como la Directora de Fonasa manifestaron que más que buscar incorporar nuevas patologías al GES, en este período se pretendía mejorar y actualizar lo que ya existe.
Pueden ver de lo que hablo acá, en estas noticias.

http://www.latercera.com/noticia/nacional/2014/10/680-601501-9-presupuesto-2015-fonasa-busca-redisenar-plan-de-salud-y-elevar-coberturas-ges.shtml


http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7Bf5272c43-ce1a-475d-a89d-ce4e4b019e54%7D


Y hace poco, el subsecretario de Salud dijo en una entrevista respecto de la próxima revisión del AUGE: “El trabajo que sí se está haciendo y que se va a ver reflejado en el próximo decreto es una revisión de las canastas de los problemas que ya están para armonizarlos y dar mejor garantía a algunas cosas que pudieron quedar falentes en el decreto anterior”.

http://diario.elmercurio.com/detalle/index.asp?id=%7B0b1fcfab-12fa-4f8c-9a42-c6d8577acbd8%7D

En palabras simples, podrían incluirse nuevas prestaciones, exámenes que requieran nuevas tecnologías o tratamientos, y medicamentos distintos a los que existían cuando se crearon las guías clínicas para atender cada enfermedad.

Yo me pregunto, cómo no van a entender que un infante de pocos meses de vida, como se ha visto, no puede controlar su diabetes tipo 1 correctamente con jeringas y lápices, porque su necesidad de dosificación de insulina solo puede ser satisfecha con una bomba de insulina. 
Cómo no van a entender que para una mujer que busca un embarazo también la bomba de insulina es lo ideal, por nombrar solo un par de ejemplos.

Las Guías Clínicas vigentes mencionan esos casos y más. Se los dejo acá:

  • Hipoglicemia recurrente e insensibilidad a la hipoglicemia.
  • Grandes fluctuaciones de la glicemia, ya que reduce variabilidad.
  • Mal control metabólico a pesar del tratamiento intensificado.
  • Complicaciones microvasculares o factores de riesgo para complicaciones macrovasculares.
  • Niños pequeños, requerimientos muy bajos de insulina difíciles de dosificar con jeringas.
  • Adolescentes con desórdenes alimentarios.
  • Síndrome del Amanecer.
  • Niños con fobias a las agujas.
  • Embarazadas, idealmente en la preconcepción y embarazo.
  • Tendencia a la cetocis.
  • Atletas competitivos.

 

Pero también me pregunto… ¿Qué pasa con los más de 500 pacientes que hemos hecho grandes esfuerzos para costear de nuestro bolsillo la bomba de insulina? ¿Saben las autoridades lo que queremos? ¿Por qué lo queremos?

No se trata de que nos sobre el dinero y no sepamos en qué gastarlo. Simple y sencillamente queremos cuidarnos para tratar de disminuir el riesgo de las complicaciones y así mejorar día a día nuestra calidad de vida.

Yo puedo dar mi testimonio y decirlo: Nunca he estado hospitalizado por nada que tenga que ver con mi diabetes luego del diagnóstico.
Y hoy le ahorro a la Isapre Vida Tres en que estoy afiliado la insulina basal y las jeringas o agujas para los lápices. Además que uso menos insulina que cuando usaba multidosis.
Yo me cuido, ahorrándole a mi isapre y al Estado finalmente muchos miles (millones) de pesos.

No parece justo.

Conversando con otros pacientes sentimos que algo hay que hacer. Que si no tenemos una asociación de pacientes que nos defienda o levante la voz en este y otros temas que nos afectan, entonces debemos hacerlo nosotros.
Cuando se viene pronto la discusión del próximo presupuesto en el Congreso, quizás es el momento que muchos en nuestra sociedad entiendan que pedir la bomba de insulina no es un capricho. Que habiendo sido favorecidos como patología en sus inicios, hoy no estamos recibiendo los tratamientos más modernos.

Hoy día, en el que el tema vuelve al tapete porque muchos están hablando del hijo de un jugador de fútbol profesional de Chile, que tiene diabetes tipo 1 y ya usa bomba de insulina, no puede ser que el dinero sea una barrera para poder optar a un tratamiento que ha demostrado con creces mejoras en el control de la diabetes de los pacientes que las usan. Los expertos lo dicen, muchos médicos lo avalan, quienes la usamos gozamos sus beneficios día a día… ¡Si hasta las Guías Clínicas las sugieren!
Si nos gusta mirar tanto lo que ocurre más allá de nuestras fronteras y en muchas materias llevamos el liderazgo, por qué no copiamos a Colombia o Argentina, por hablar de quienes tenemos más cerca, que ya tienen cobertura para la bomba de insulina.

Les pido estar atentos a las publicaciones que vayamos haciendo. Porque creo que llegó la hora de hacer ruido. Hemos sido muy pacientes como pacientes.

Porque la diabetes no discrimina, ni hay personas con diabetes de primera ni de segunda en ningún lugar de mundo, creo que es la hora de la Bomba De Insulina Al AUGE.

Mi hemoglobina glicosilada: de 12.4 a 5.8%.



En agosto de 1994 yo tenía 8 años con diabetes y 12.4% de hemoglobina glicosilada (HbA1c). Tuve que conocer a quien sería mi esposa y madre de mi hijo para darme cuenta lo mal controlado que estaba. 


21 años después seguimos más juntos que nunca con Tamara, mi hijo tiene 17, pero ya no tengo 12.4% de HbA1c.
¿Cómo es posible que en 8 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1 nunca me pidieron una HbA1c?
 Eran otros tiempos… No había tanta información… Que yo no supiera quizás podía justificarse, pero ¿y los médicos?

21 años después tengo, por segunda vez, 5.8%.

Si bien es cierto que mantengo HbA1c bajo 6.6 desde 1995, luego que me apliqué, que me involucré activamente en el control de mi diabetes, está cifra de 5.8% debe ser de las que me tiene más contento. 
Y no necesariamente porque sea la más baja, si no porque es el resultado de un trabajo muy minucioso.

La gente que no me conoce lo suficiente suele decir con la primera información: “Ah… Es que tú usas bomba, por eso tienes esa hemoglobina glicosilada”.


La verdad sea dicha: tengo hemoglobina glicosilada bajo 6.6% desde 1995, usando insulina cristalina y NPH, con lápices y jeringas, con unas 4 o más mediciones de glucemia al día.

Yo comencé usar la bomba de infusión de insulina en noviembre de 2006. En ese momento yo tenía 6.1% de HbA1c.
Y lo que más recuerdo cuando se presentaron las bombas de insulina en Chile, fue lo que me dijo Mieco Hashimoto, Enfermera Educadora en Diabetes de Medtronic (que vino a dar una conferencia): “Marcelo, la bomba no va a mejorar mucho tu HbA1c, pues ese valor ya está bien. Lo que puede hacer es mejorar tu calidad de vida. Hará que el resultado de tu HbA1c sea consecuencia de un mejor control glucémico, con menos variación, menos altas y bajas seguidas, con más estabilidad”.
 Y tenía toda la razón.

Mi anterior 5.8% fue producto del uso del Monitoreo Continuo Dexcom. Con él aprendí muchas cosas.
 Y este 5.8%, debo atribuirlo en gran medida al uso de la bomba de insulina MiniMed 640G, de Medtronic.
 Porque antes de ella estaba en 6.1. Pero venía con muchas hipos largas… Sostenidas por la noche. Lo que me llevaba a comer para compensarlas y se me pasaba un poco la mano. Inestabilidad glucémica era la constante. Es que también había dejado de usar el Dexcom.


Pero tampoco nos engañemos.
Cuando uno inicia un tratamiento nuevo, o da un paso adelante en el que ya tenía, hay una motivación extra que nos puede llevar a tener buenos resultados, con cierta seguridad. 

Estoy usando una bomba nueva, quiero sacarle el mayor partido, me aplico, aprendo harto, estoy atento, me controlo más, me fijo muy bien en lo que como, hago un buen conteo de hidratos de carbono… Y zas! Los resultados llegan. 
Es que hay que ser rigurosos.


Pero… No podemos negar que la tecnología ayuda.

Si hasta he bajado tres kilos sin hacer ejercicio extra! 

La tecnología Smart Guard de la nueva bomba de insulina MiniMed 640G funciona. A mi me funciona!
 Yo era un poco escéptico al respecto. Los sensores de Medtronic no tienen tan buen resultado como los de Dexcom, eso es un hecho científicamente comprobado. Además, la forma de aplicarlos, muy traumática a mi juicio, tampoco ayuda mucho.


Pero me acostumbré. Porque me di el trabajo de ser paciente y de encontrar la zona en mi abdomen en donde funcionan mejor. Y estoy obteniendo muy buenos resultados.

Además, con una variabilidad glucémica reducida (no hay tantos altos ni bajos), el sensor anda más preciso.



Debo agradecer la fortuna de vivir en esta época y también tener la oportunidad de usar esta tecnología hoy. 


Pero siempre con la esperanza de que lo mejor está por venir.

¿Cuánto marcará mi próxima HbA1c? Espero que menos de 5.8%.

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?

¿Hablemos sobre bombas de insulina desde Punta Arenas?

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Hablemos sobre Bombas de Insulina desde Punta Arenas.

Haciendo uso de la tecnología disponible, queremos que todos los interesados en el tema de bombas de insulina se conecten y participen desde toda Latinoamérica, especialmente Chile.

¿Qué haremos?

En el marco del Congreso de la SOCHED al que estaremos asistiendo en la austral ciudad de Punta Arenas, realizaremos una transmisión en streaming de video, a las 19:30 del jueves 6 de noviembre (hora local) para hablar de bombas de insulina.

Desde lo más simple a lo más complejo, qué es y cómo funciona una bomba de insulina, quienes la pueden usar… Hasta los bolos duales y cuadrados, sus pros y contras.

Todo lo que siempre quisieron saber y no habían podido preguntar sobre bombas de insulina lo trataremos de responder con un panel de expertos: una médico especialista en el manejo de bombas, una usuaria avanzada, paciente con diabetes tipo 1; y una representante de Medtronic, que nos entregarán sus conocimientos y opiniones para que ustedes se informen.

Ya lo saben, la invitación está cursada. Anoten en su agenda el día y la hora, porque la cita es frente a la pantalla y conectados a las redes sociales.

Queremos que ustedes sean verdaderos partícipes de este evento por lo que desde ya pueden comenzar a dejar sus preguntas directamente acá, en los comentarios de esta publicación.

Y sigan atentos porque pronto les estaremos entregando más detalles.

Medtronic abre oficinas en Chile contándonos de sus avances y sobre páncreas artificial.

Sin título

Ayer miércoles 25 de junio estuvimos en el auditorio de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, en Santiago, para asistir a la presentación – lanzamiento de las oficinas que Medtronic abre en Chile. Si bien la compañía comercializará directamente su amplia cartera de productos para diversas patologías, era la diabetes y las bombas de insulina lo que nos convocaba.



La invitación decía que Mieco Hashimoto, Gerente de Educación y Entrenamiento de Medtronic, dictaría una conferencia titulada “¿Dónde estamos en el camino al páncreas artificial?”, y así fue.


Conozco a Mieco desde 2006, cuando las bombas de insulina llegaron por primera vez en forma oficial a Chile, y creo que es una de las profesionales más capacitadas en este lado del mundo para hablarnos justamente de estos temas. Sobre todo por la cercanía que tiene con los pacientes y el trato muy personal que brinda. Pero que su nombre no los lleve a confusión, Mieco es brasileña, por lo que en un primer momento resulta curioso escucharla hablar en un español con mucho acento portugués, mientras nos mira con sus brillantes ojos rasgados que revelan sus ancestros japoneses.



Pasadas las 19:30 subió al escenario Guillermo Falco, Gerente Regional Diabetes Medtronic – Cono Sur, para dar la bienvenida y contar a grandes rasgos esto de la instalación de Medtronic en Chile. Hay confianza en el país, en la estabilidad, en las regulaciones, en el mercado. Es un paso importante. Por otro lado, vienen con la idea que les transmitió el nuevo presidente de la compañía: seguir focalizados en tres aérea: tecnología, investigación y contacto con la comunidad, este último, el que menos ha sido explotado, por lo que una instancia como la de ayer es un muy buen paso.


Como decía el comunicado enviado hace unas semanas, todo el personal que trabajaba en SP Medical, distribuidor de Medtronic Diabetes desde 2010 en Chile, pasa a trabajar en Medtronic Chile, con lo que seguiremos viendo las mismas caras, pero enfocados en mejorar el servicio. También se espera ampliar la oferta de accesorios e insumos.


Luego Josefina Vera, Educadora de Medtronic Chile, contó sobre el nuevo Sensor Enlite, que se espera esté en el país a fines de julio próximo, siendo Chile el primero en América en tenerlo disponible.

En breves y simples palabras se ha mejorado el diseño de la pieza y su precisión. Mejor conexión entre el sensor y el transmisor, con una unión más segura. Nuevo diseño del parche adhesivo para mayor comodidad. Se elimina parte del tubo que recubre el sensor, con lo que el volumen implantado bajo la piel se reduce en un 80%.
En el tema de la precisión, se han resideñado los electrodos del sensor lo que mejora su desempeño, y la membrana que lo recubre ha sido optimizada para darle un rendimiento más consistente a lo largo de su vida útil, que sigue siendo hasta 6 días.

Luego fue el turno de Mieco, quien comenzó hablando un poco de la historia de Medtronic en el ámbito de las bombas de insulina y cómo ha sido pionero en este campo. Desde la primera bomba de insulina lanzada comercialmente en 1983 hasta llegar a la primera bomba de insulina con sensor de glucosa integrado que suspende la infusión en caso de hipoglucemia (la Paradigm Veo en este lado del continente).

Ella dejó muy claro un concepto que mal entendido puede llevar a depositar demasiadas expectativas en un aparato electrónico como la bomba Veo: “Paradigm Veo no evita las hipoglucemias, lo que hace es proteger de las hipoglicemias severas”. Una bomba como la Veo le aporta tranquilidad al paciente, sobre todo a los padres de niños pequeños.


Prosiguió presentando la que según ella es “un paso más para llegar al páncreas artificial”, la bomba de insulina Minimed 640G, que posiblemente sea lanzada a fines de año en el mercado europeo.

La gran caracteristica de Minimed 640G es que además de presentar la característica que ha hecho famosa a Veo (suspensión de la infusión al llegar a un límite preestablecido), gracias a un complejo algoritmo ofrece también una “suspensión predictiva”, esto quiere decir que previa programación del usuario y con los cálculos que realiza en forma interna, la bomba “evaluará” la tendencia de la glucosa prediciendo lo que sucederá en 20 minutos más. Así detendrá la infusión en caso que se aproxime una hipoglucemia.

Anticipar lo que sucederá hace que el paciente esté menos tiempo hipoglucémico. Y el autoreinicio de la infusión será automático cuando los valores del sensor indican una recuperación, con un máximo de 2 horas suspensión.


Minimed 640G tiene un nuevo diseño externo, más acorde con los gadget tecnológicos a los que la industria nos tiene acostumbrados hoy día, por lo que esperamos con ansias su lanzamiento.

Hablando propiamente de “páncreas artificial”, Mieco primero sentó las bases sobre las que se sustentan todos los proyectos que están en desarrollo hoy en día. Y tienen que ver con buscar un mejor control gucémico para los pacientes, disminuir el temor previniendo las hipoglucemias, y disminuir la carga que la diabetes significa para los pacientes y las personas que le rodean. En ese sentido, cualquier dispositivo que se desarrolle debe ser fácil de usar, debe ser seguro en los envíos de insulina y también mostrar seguridad en el control glucémico. Todo ello se consigue con la evolciuón de los software controladores, el algoritmo y la constatación en la práctica clínica de su efectividad.


La realidad por dura que parezca es que hoy en día no existe un páncreas artificial. Lo que sí hay son muchos y muy buenos proyectos de investigación. En USA, en Israel, en España, Reino Unido, por nombrar algunos. Lamentablemete en nuestra América Latina, nada todavía.
 Hay investigación que incluye solo insulina y otros proyectos con insulina y glucagón. 


Mieco termina su charla afirmando que el páncreas artificial es un sueño. Y que hay centenares de científicos e investigadores trabajando para hacer realidad el sueño de los pacientes y sus familiares.



Un sueño que muchos como yo esperamos ver hecho realidad.