charla

Estar al día y compartir experiencias hace bien.

 

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

En la conferencia del Dr. Adrián Proietti.

El pasado martes 2 de diciembre asistí a una charla del Dr. Adrián Proietti, Endocrinólogo del Hospital Italiano de Buenos Aires. Él vino a Santiago de Chile invitado por Medtronic Diabetes.

El mail que me llegó decía que la actividad era solo para usuarios de bombas. Eso ya me hacía mucho sentido pues sin menospreciar las charlas a las que he asistido antes, siempre eran invitaciones generales, y la disparidad de conocimientos de los asistentes hace que por lo general la conferencia tome rumbos muy caóticos.

Esta vez, por lo menos en el papel se veía auspicioso.

Y no me equivoqué. No tanto por lo que pude aprender, si no porque en mi caso fue como un refresco de cosas ya sabidas, un nuevo orden de conceptos que de tanto repetirlos en el día a día, parece que se vuelven irrelevantes… Y cuando se trata de diabetes ¡mucho es relevante! Pero también por haber presenciado una charla muy entretenida, por la forma y por el conferencista.

La idea era hablar sobre los beneficios del uso de la bomba de insulina, el monitoreo continuo y como sacarle más provecho.

Siento que con una charla como esta (y espero que vengan más), Medtronic está pagando una deuda que tiene con nosotros, los usuarios de bombas en Chile. Nosotros compramos la bomba, recibimos la capacitación, nos la instalamos y salvo para la solución de problemas puntuales o la compra de insumos, no hay más capacitación posterior, continua, con cierta regularidad, que apunte a que el paciente use este aparato con todas sus funcionalidades en su propio beneficio.  Bien por ello!

Al entrar al auditorio y sentarme en la primera fila, por un momento me sentí  un poco desconcertado. Había varias alarmas de bombas que sonaban y no sabía si era la mía… Eso no me suele ocurrir 😉

Con el Dr. Proietti recorriendo en todo su largo y ancho el escenario, imagino lo difícil que debe ser para un médico dictar una conferencia a pacientes, pues por lo general, los pacientes quieren respuestas individuales a sus problemas. Y esta vez no fue la excepción. Sin embargo, el doctor fue muy cauto y respetuoso cuando la pregunta tocaba temas muy específicos de tratamiento que deben ser discutidos en forma individual por el paciente y su médico tratante.

Es que desde el comienzo, el Dr. Proietti dejó en claro que los asistentes podían interrumpirle con consultas o comentarios…

Y así fue. Lo que no es malo, aunque a mi juicio eso atentó contra la fluidez de la exposición.

Puede que yo esté mal acostumbrado, pero prefiero los formatos en que primero se expone y luego se pregunta, pues a veces el mismo desarrollo de la exposición va despejando dudas. Además, se pueden acotar mejor los tiempos y así no tener que saltarse diapositivas para cumplir con los plazos acordados.

Me encantó la exposición. No me pude aguantar y se lo comenté a la persona quien tenía al lado ese día. Es que en Chile no estamos acostumbrados a tener un expositor como el Dr. Proietti, porque las instancias que existen son pocas, y porque me da la impresión que médicos como él hay pocos. Algunas clínicas y hospitales lo están haciendo con sus pacientes. Lo que me parece fantástico. Pero acá también estaba presente el tema de la diversidad: sí, todos con bomba, pero con muy distintas experiencias, que finalmente se terminan compartiendo, ya sea en los comentarios o en el momento de la despedida, con el intercambio de algún teléfono o mail. Eso también es muy positivo. Era el “Club de Los Bomberos”, que tanta falta nos hace.

Me encantó que el Dr. Proietti (y así se lo hice saber al final de la conferencia) se haya tomado el tiempo para fijar el contexto en el que se desenvuelve el tratamiento de la diabetes con insulina hoy en día. Decir en público que debemos considerar algunas cosas que no hacemos como en la naturaleza ocurren es afirmar de entrada que el manejo de la diabetes no es nada fácil, y quizás para los más academicistas puede resultar hasta riesgoso. ¿Será capaz el paciente de entender lo que está escuchando? Yo creo que hoy somos capaces, estamos preparados para eso y más.

Me pareció magnifico que dijera que en una persona sin diabetes, el mayor porcentaje de la insulina producida en el páncreas se va vía vena porta al hígado, y es desde ahí en donde opera cumpliendo su función de metabolizar los azúcares… ¿Y dónde ponemos la insulina nosotros? En el tejido subcutáneo, con lo que ya tenemos una barrera que atenta contra la eficacia de su efecto. Claro, los laboratorios saben eso, y sus formulaciones tratan de sortear ese obstáculo.

Pero es importante entender que eso es así, esa es la realidad.

Y lo mismo pasa con los sensores continuos de glucosa, que miden en el líquido intersticial (el que está entre las células), que no es lo mismo que medirla directamente en la sangre endovenosa

Y ni hablar de los tiempos de acción de la insulina. Quienes usamos insulina en multidosis o bombas hemos comprobado en más de una vez que la insulina ultrarápida no es tan “ultra”, ni tan rápida. Que en el tiempo que demoran en hacer efecto intervienen muchos factores. Entonces no es lo mismo inyectarse para una comida partiendo de una glucemia de 100 que de 200… No es lo mismo inyectarse justo antes de comer que unos minutos antes o unos minutos después. Y no es lo mismo inyectarse una pocas unidades, que sobre 10, porque a mayor cantidad, más lento el inicio del efecto y más prolongado en el tiempo.

SI bien el desarrollo en lo últimos años es muy relevante, debemos aprender a lidiar contra esas adversidades mientras la tecnología no avance más rápido.
Y para eso tenemos que aprender mucho.

¿Cómo solucionamos eso? Con algunas guías que hay por ahí (y que deberán ser manejadas por los médicos para compartirlas con sus pacientes) y con el ensayo y error que ya todos conocemos, que es finalmente la mayor fuente de nuestro conocimiento.

Claro, resulta más simple y toma menos tiempo dar una tabla para inyectar insulina según glicemia con hidratos de carbono fijos por comida, que enseñar conteo de carbohidratos, sensibilidad a la insulina y relación insulina carbohidratos.

Que los pacientes logremos entender eso, y lo incorporemos a nuestro diario vivir, a nuestro bagaje de variables que debemos considerar al momento de decidir cuánto inyectar, en qué momento inyectar o cómo y dónde inyectar, a mi juicio es tremendamente importante, es un salto cuantitativo.

Quizás para algunos sea todo muy complicado, y prefieran quedarse con instrucciones o conocimientos más básico. Pero no temo equivocarme al afirmar que el paciente que sabe más vive más y mejor, y los estudios lo demuestran.

Incluso el doctor mostró una investigación canadiense que midió la precisión del conteo de carbohidratos y la variabilidad de glicemia en adultos con diabetes tipo 1, donde en el 63% de las comidas los pacientes subestimaron el conteo de carbohidratos*. S e equivocaron! Y habían sido instruidos en esas materias!
Es decir, la educación continua se hace necesaria. Y si no podemos tenerla porque nuestros proveedores sanitarios no la entregan, debemos buscarla por nuestra cuenta, las excusas no sirven. Para un paciente crónico educarse en su enfermedad es una obligación.

Entonces escuchar a un médico hablar de esta forma a pacientes no hace más que hacerme sentir afortunado. Pues el Dr. Proietti también vino a hablar con colegas de él y espero que algo de la pasión que pone en su labor diaria para con sus pacientes se les contagie.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Con el Dr. Adrián Proietti.

Más allá de las materias técnicas del manejo de una terapia, lo que vi fue a un profesional sanitario comprometido con el cambio, que no teme cambiar paradigmas añejos  (“el tratamiento con NPH para pacientes con DM1 está obsoleto”, dijo el doctor).
Vi a un profesional que no vino a hacer apología de la bomba. Reiteró más de una vez que lo que él decía aplicaba para múltiples dosis o bombas de infusión de insulina.
Vi a un profesional que ha aprendido que comunicarse de esta forma con los pacientes es parte de una revolución, y es parte de la terapia.
Vi a un profesional que descubre que llegar a conectarse de verdad con los pacientes mejora su calidad de vida y aunque muchos no lo crean,  es posible.

 

 

* http://www.diabetesresearchclinicalpractice.com/article/S0168-8227(12)00391-9/abstract

MiDiabetes en Antofagasta.

En Antofagasta. 

Puede haber algo mejor que presentar ante una concurrencia tan ávida de escuchar, aprender y compartir la diabetes? Sólo la familia, pero no tienen comparación 🙂

Gracias Antofagasta y gracias a Sanofi por hacerlo posible.

Escribo de madrugada este jueves. Es que nuestro vuelo sale de regreso a Santiago a las 6 AM y debemos estar a las 5 en el aeropuerto. Y como estamos más o menos a 30 minutos de allí, la verdad es que no hay mucho tiempo para descansar… Sólo unos minutos para una ducha reparadora… Ya dormiremos cuando se pueda.

Escribo de madrugada este jueves con la adrenalina a full todavía (no se preocupen, la adrenalina no ha afectado las glicemias y está todo en rango)… Es que será una jornada difícil de olvidar por muchos factores.

El primero y más importante es por la infinita paciencia y el tremendo compromiso con su diabetes, o la de su ser querido, que tuvieron todos los asistentes… Y es que soportar un atraso de casi dos horas, siendo que muchos habían llegado por adelantado ya da muestra de la seriedad con se tomaron esta convocatoria. Muchas gracias por eso.

No vamos a buscar acá las causas de los “motivos operacionales” que llevaron a que el vuelo, que originalmente partía desde Santiago hacia Antofagasta a las 15:25, con un tiempo estimado hasta el destino de 2:05 hrs., despegara a las 18 horas.
Había muchos vuelos demorados. Intentamos y estuvimos a poco de subirnos a otro vuelo que supuestamente despegaba antes, a las 17:15, pero que a última hora hacía escala en una ciudad intermedia lo que retrasaba todo una hora más, por lo que desistimos.

¿Atochamiento en Santiago? La salida del aeropuerto de Antofagasta estaba igual… o peor. Además, sumen que están arreglando la carretera que une la ciudad con el terminal aéreo y tenemos una bonita suma.

En el taxi, camino al hotel, con Angélica, la Enfermera Educadora en Diabetes de Sanofi ya casi no hablamos. Un par de tweets para poner en antecedentes a quien quiera que estuviera conectado fue lo único que hicimos. Es que ya juntos desde las 13:30 en el aeropuerto no teníamos mucho más que decir sino más que lamentar que al parecer los dioses se estaban coludiendo para que nada de lo que habíamos planeado resultara.

En el hotel, Manuel y Hugo, representantes de Sanofi en la zona, nos esperaban nerviosos, tratando de explicar y justificar los imponderables, diciendo que Murphy se había hecho presente y que sólo restaba ser pacientes… lo que ya parecía una ironía 😉

Poco antes de las 9 de la noche logramos llegar al hotel de la cita…
Y ahí estaban todos ellos, ahí estaban todos ustedes, esperando estoicos, con algo de ansiedad, aburrimiento y expectación también imagino, era cosa de verles las caras.

Lo que vino luego será de esos recuerdos que se repasarán una y otra vez, y formarán parte del anecdotario que construyen los grupos que se unen en pos de un objetivo. Y acá todos estábamos en las mismas, desde la doctora a cargo, la enfermera que con un tremendo sacrificio por un estado de salud complicado llegó y estuvo presente igual, algunos invitados especiales y principalmente los pacientes y sus familias.

Romper el hielo fue cosa de segundos… Y es que los “rocks stars” suelen hacerse esperar, o no? 😉
Comencé yo.

Rápido corrieron los minutos, haciendo desfilar mi vida con diabetes en el telón. Miraba el reloj que me indicaba el tiempo transcurrido y la hora de la noche ya a esa altura… Temía lo peor… Que todos se quedaran dormidos en la segunda diapo… pero eso no ocurrió. Algunas sonrisas cómplices me dijeron que estábamos conectados…

Y las preguntas del final, simplemente notables, todas!

Qué gusto y que felicidad me da.

Luego, una pausa para comer, la que en vista de la hora fue aprovechada por Angélica que en su exposición habló sobre los niños y la diabetes, su alimentación, técnicas de inyección, automonitoreo y todas esas cosas de las que yo también hablo… Pero que en voz de ella, en la versión didáctica de quien se ha especializado en la educación para pacientes, se hace tan fácil de entender.

 🙂

Después una sobremesa, que de no ser por la hora podría haber durado mucho, mucho más, porque parece que todos teníamos ganas de seguir compartiendo la diabetes.

Al final, ya bien entrada la noche, la despedida llena de afectos verdaderos, demostrados con el corazón.

Compartir la diabetes hace bien… Y esta noche en Antofagasta lo demostramos con creces.

Viralizando

(O cómo las redes sociales en la web 2.0 sirven para algo más que entretenerse)

Con Sonia y Marcelo
Le robo una hermosa imagen a @artangelo (Luis Ávila, interno de VI año de Medicina de la Universidad Nacional Andres Bello, entre otras cosas 😉 y uno de los gestores de Viralizando 2012)

La semana pasada asistí a Viralizando. Un encuentro de dos jornadas sobre salud 2.0, que reunió a profesionales de la salud, pacientes, estudiantes y distintos actores de las TIC para conversar sobre tecnología e internet, y el beneficio de traducir todo eso en una mejor calidad de vida para las personas.

 

Tuve el honor de ser invitado a compartir el panel llamado “e-Pacientes y Medicina Participativa”, moderado por la periodista y consultora Paloma Baytelman. Estuvimos en el escenario con Sonia Castro, Mamá Terapeuta en su ya famoso blog, y Tamara Sancy, paciente con Lupus, del blog conosinlupus.com. Compartir con ellas, escuchar sus potentes historias y dar nuestro testimonio de lo que ha significado ser pacientes en la era de la internet y las redes sociales, para convertirnos en e-Pacientes, ha sido de lo mejor que me ha ocurrido en el último tiempo.

 

Todo Viralizando fue una reunión de alto nivel, con presentaciones muy interesantes a las que sumaron un intercambio de ideas notables.  Fue una reunión entretenida y distendida también, en donde pudimos vernos las caras en 3D varios que ya nos conocíamos desde hace mucho en las redes sociales de la llamada web 2.0.

Que duda cabe, la buena onda de la gente que asistió tiene mucho que ver con el éxito del evento. Un aplauso para ellos.

Debo confesar que me sentí como pez en el agua, pues esto de la medicina participativa y el poder que herramientas como las redes sociales han entregado a los pacientes es algo que muchos ya veníamos anunciando hace rato.

 

Cuando me pidieron que hiciera una presentación breve, de no más de 15 minutos para dejar más espacio al intercambio de ideas al final, pensé que resumir 26 años de historia era imposible… Y lo fue. Pero más allá que quedaran fuera algunos hitos (a pesar que excedí el tiempo), lo importante es que siento que mi mensaje se entendió y tuvo una favorable acogida en la audiencia.

No puedo dejar de mencionar lo curioso que me resultó al principio exponer por primera vez ante una audiencia que en gran porcentaje estaba con un ojo puesto en lo que ocurría en el escenario y el otro en la pantalla de su smartphone, tablet o laptop… Por un momento desconcierta un poco, pero no se le puede pedir otra cosa a un evento que tiene como eje justamente el uso de la tecnología.

 

Las perspectivas que se abren luego del cierre formal del evento son difíciles de medir, pero no nos podemos quedar en sólo buenas intenciones.

 

Siento que es el primer paso de muchos que vendrán. Queda mucho por avanzar y difundir, pero creo que vamos en la dirección correcta. Cambios de paradigmas no ocurren de un día para otro. Sólo nos resta seguir empujando el carro y demostrar que con seriedad, respeto, mucho trabajo y pasión podemos ayudar a construir un mundo mejor.

 

Agradezco al equipo de Viralizando por haber confiado en mi. Por darme el espacio para subirme arriba de un escenario y tratar que más personas entiendan de primera fuente por qué hablo lo que hablo cuando hablo de MiDiabetes.
Pero yo estuve allí gracias a ustedes, los fieles seguidores de este sitio, quienes han sido testigos privilegiados del crecimiento que hemos tenido juntos. Porque ustedes ya saben que el sitio es de todos (con algunas reglas que fijo yo, pero bueno, así funciona mejor 😉  ).

También gracias a la industria, pues sin su apoyo no se si la “Fundación Lamberg” (ya saben también… mi señora) habría podido financiar todo lo que implica dedicarse el 100% a esto, cada día, todos los días del año…

 

Y debo agradecer a un número no menor de profesionales de la salud, que sabiendo la relevancia que tiene el apoyo de un par en el caso de una patología crónica como la diabetes, han comprendido que el uso de una herramienta como la web 2.0 puede ser de mucha ayuda y recomiendan a MiDiabetes.cl.

Fue muy grato llegar a Viralizando y poder ponerle rostro a un avatar. Fue muy grato comprobar que más allá de los emoticones que suelen nutrir la aparentemente fría tipografía en una pantalla, la instancia de verse cara a cara y compartir un tiempo y un espacio común, comunicándonos, por ahora no puede ser reemplazada.

 

Entonces la conclusión es que hay que hacer otro Viralizando sí o sí! Y allí nos veremos las caras otra vez.