Charlas

De la pasión a la acción. Compartiendo la diabetes en Santa Cruz de la Sierra.

Jamás imaginé por allá por el lejano 2002, cuando recién daba mis primeros pasos en el mundo de la diabetes on line (amparado en el anonimato de ser simplemente el administrador del sitio web de una organización de pacientes), que tiempo después la diabetes, que me ha acompañado los últimos 30 años, podía llevarme a traspasar fronteras y ser invitado a compartirla con más personas. Ya ha ocurrido antes… Y sigue ocurriendo ahora.

Desde las primeras conversaciones con Beatriz, que me contactó para invitarme a dar unas conferencias al grupo de familias y pacientes con diabetes que ella lidera en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, pude darme cuenta de la necesidad imperiosa de educación diabetológica de todos ellos, unos más que otros obviamente.
Desde las primeras conversaciones con Beatriz, pude darme cuenta de la pasión que nos une a algunas personas que hemos abrazado esto de la diabetes y el apoyo de pares como un proyecto de vida. Esa pasión que a veces se ve opacada por la falta de apoyo, o la incomprensión de algunos que buscar ver en nuestras acciones conductas distintas a las que nos mueven.

Desde esas primeras conversaciones, en las que me expresaba el deseo de que yo fuese a conversar con ellos, sabía que se necesitaba algo más. Se necesitaba a alguien más. Una persona con experiencia en educación, que no es lo mismo que yo hago en vivo y en directo.
Y como en esto de la nueva Fundación MiDiabetes me está acompañando mi amiga Javiera Pinto, de larga trayectoria en esas lides, pues era lógico pensar en ella para hacer este viaje.

Sin dudas que ella se merece un reconocimiento especial, pues lideró los tres días de conversaciones desde la perspectiva de un educador a carta cabal. Su trabajo, extenuaste e impecable.

Como no conocíamos bien al grupo al que nos dirigiríamos, el programa desde el inicio fue flexible, para adaptarlo a la realidad que debíamos enfrentar. Pues no es lo mismo compartir un tópico en las redes sociales, que comentarlo en vivo y en directo. Y no es lo mismo hablarle a alguien con muchos años con diabetes, que a los padres de un bebé de 2 años recién diagnosticado.

Y creo que el resultado de la experiencia fue magnifica, para todos, incluidos nosotros.
Comenzando por las atenciones y el afecto directo que recibimos de Beatriz, Julia y Sandra (como organizadoras y anfitrionas las dos primeras), hasta las muestras de cariño de cada uno de quienes estuvieron con nosotros esos días.
Sabemos que las jornadas se hicieron breves, a pesar de la extensión en horas de cada una… Pero es que podíamos quedarnos a hablar de diabetes para siempre.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Sabemos que quedaron muchos puntos por tocar. Pero nos les quepa duda, que de una u otra forma volveremos. Sabemos que la labor educativa no se detiene. Y no solo hay que aprender cosas nuevas, siempre hay que reforzar lo aprendido. Nuestros años con diabetes no garantizan conocimiento, La única certeza es que nos hemos levantado las mismas veces que nos hemos caído, porque sabemos que solo así podemos avanzar.

Gracias, desde el corazón, a todos quienes participaron de las actividades, a quienes las hicieron posible con su colaboración, a quienes viajaron desde lejos, a quienes se olvidaron de la agenda familiar del fin de semana y estuvieron en todo momento, demostrando un compromiso a toda prueba.

El grupo de familias de Santa Cruz de la Sierra tiene mucho que entregar, a cada uno de sus miembros. Todos juntos son capaces de conseguir más para el bienestar de cada uno. Pero el apoyo individual es muy importante.

Hace unos días ustedes demostraron que pasar de la pasión a la acción es posible, generando cambios. 
Hace unos días demostramos que compartir la diabetes hace bien.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes

Feria de la Diabetes en Clínica Santa María.

Programa Feria de Diabetes, Clínica Santa María de Santiago de Chile.

Para quienes desean asistir a la Feria de Diabetes de la Clínica Santa María de Santiago de Chile, este sábado 17 de noviembre, acá está el programa. Pueden hacer clic sobre la imagen para ampliar.
Recuerden que la actividad es gratuita pero deben inscribirse en los teléfonos 913 1050 – 913 1015 ó en el mail csepulveda@csm.cl. Los cupos son limitados.

Nos vemos allá 😉

Impresiones de una presentación

Cuando se usa la palabra “pero” después de una afirmación, siempre presto mayor atención.

SI alguien me dice que representa a la empresa que lleva más tiempo en el mercado, pero es la más cara, esa sola frase ya me pone un poco a la defensiva… A menos que me sobre el dinero y la verdad es que reciba lo mejor de lo mejor por lo que voy a pagar.

En fin.

La presentación que hizo ayer por la tarde SP MEDICAL, representante exclusivo de Medtronic en Chile, comenzó con una breve “historia” de la diabetes, con algunos de los hitos más importantes para introducir el tema de las bombas como algo que se origina en la década de los 60 del siglo pasado y se establece ya con fines comerciales hacia los 80.

En 2009 se estimaba que en el mundo, el total de pacientes con diabetes tipo 1 que eran usuarios de bombas se encuentra en torno a los 400 mil.

Se informa que hay recientes estudios que demuestran la conveniencia (con una reducción significativa de la HbA1c) del uso de terapia con bomba de infusión de insulina asociada a monitoreo continuo de glucosa, que es lo que la Paradigm Veo viene a ofrecernos.

La oferta concreta de Paradigm Veo es presentarse como la primera bomba de insulina con monitoreo continuo de glucosa y mecanismo de suspensión automática de infusión de insulina en caso de hipoglucemia.

Hubo una larga enumeración de las características de la Paradigm Veo… Tantas cosas que llegaban a marear… Y eso que soy usuario de bomba.
Dosis basal mínima de 0,025 U/H, alarmas predictivas, opción de ver los bolus omitidos y un largo etcétera

En vista de lo variado del público asistente, creí pertinente que fuera aclarado el perfil del paciente potencial usuario de bomba… Y lo pregunté.

Pues la respuesta que me llevé me sorprendió: no pueden usarla pacientes con problemas psiquiátricos. También se dice que aquellos pacientes con poco dominio de la tecnología tampoco pueden usarla, aunque cualquiera se maneje con un teléfono móvil puede hacerlo. Y pare de contar.

Yo esperaba escuchar una descripción más médica. O bien una que responda a estas preguntas:

¿Estás listo /a para estar “conectado” a un aparato que le diga a la gente que tú tienes diabetes?

¿Tienes expectativas realistas? Es decir, no es una varita mágica que resolverá todos tus problemas con las glucemias.

¿Te sientes cómodo /a con la tecnología y la mecánica del funcionamiento de una bomba?

¿Estás comprometido a controlar tu glucosa en sangre por lo menos 4 veces al día, si no más, aunque tengas monitoreo continuo?

¿Estás comprometido a resolver problemas usando la comprensión del manejo de la insulina, los hidratos de carbono y los niveles de actividad física entre otros factores?

¿Tu equipo de salud, médico, enfermera, está familiarizado con las bombas infusoras de insulina?

Me habría gustado una presentación más ordenada, pues cuando se comienza a hablar de bolo wizard, bolos duales y cuadrados sin hacer una previa introducción a la forma de la terapia, sin mencionar que usa un único tipo de insulina para basales y bolos, se cae en una espiral de confusión de la que cuesta salir.

Pero había que aterrizar la presentación.

¿El costo? US$ 5.600. más iva Y el Transmisor Mini Link Real Time US$800.-

El upgrade para la gente que ya tiene algún otro modelo de Paradigm significa el 50% del costo de la nueva Paradigm Veo. Es decir se entrega el modelo antiguo y se cancela la mitad del precio para recibir la nueva. No se si hay condiciones en cuanto al modelo o los años de funcionamiento de la bomba antigua.

Los insumos se venden directamente en las oficinas de SP MEDICAL y en la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, tanto en su sede central de Santiago, como su filial de Viña del Mar.

Extrañé no escuchar ninguna alusión a las desventajas de la bomba. Y si bien la lógica es que se potencie la venta, no es menor que por ser una materia bastante desconocida en el país, la oportunidad para enseñar fue desperdiciada.

No me gustó escuchar que si tenemos un problema un viernes en la tarde, sI el asunto se puede resolver por teléfono se hará… SI no, hay que recurrir a la insulina basal y a la ultrarápida que según SP MEDICAL, todos los diabéticos, usemos o no bomba, debemos tener en nuestra casa. O sea, para SP MEDICAL la diabetes tiene horario de oficina…

Voy a averiguar cómo opera Medtronic en el resto del mundo pues me parece poco serio que pagando lo que se paga, si hay una falla en un aparato electrónico te sugieran inyectarte hasta Lantus o Levemir, con lo que cuesta ajustar esas terapias.

Hubo mucho énfasis en la tranquilidad que este aparato le entrega a los padres de hijos pequeños, sobre todo durante las noches… Y estoy 100% de acuerdo, pero nunca se mencionó el riesgo constante de cetoacidosis ya sea por una obstrucción de la cánula u otra razón.

La sensación con la que salí es que si no compro esta bomba estoy out… Y la verdad es que yo por lo menos no necesito monitoreo continuo.

Y da la impresión que Medtronic en Chile no tiene o no quiere vender otro producto.

Por lo mismo es que creo que en Chile nos hace falta con urgencia una alternativa para elegir, pues como hay un solo actor, estamos sujetos a su arbitrio y a su estilo de hacer las cosas.

Y eso, no me gusta para nada.

(acá les dejo una nota que hice sobre bombas hace un tiempo)

Adolescencia y diabetes: una visión norteamericana.

En el marco del curso “Hormonas y Adolescencia”, organizado la semana pasada por la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes y dirigido a médicos y profesionales de la salud, estuve presente en la charla titulada “Desafíos en el tratamiento de la diabetes en la adolescencia”, del Dr. Philip Walravens.

Ya el título me dejaba en claro que más que hablar de tratamientos y temas científicos, el Dr. Walravens haría una exposición de experiencias personales en sus largos años de carrera profesional.

El Dr. Walravens, 70 años, es endocrinólogo infantil. Trabaja en Denver, Colorado, en el Barbara Davis Center for Childhood Diabetes, uno de los centros de manejo de diabetes en niños más importantes del mundo.

La exposición del Dr. Waravens, se desarrolló en un chispeante español, pues es hijo de madre chilena.

Lo primero que dijo, para distender el ambiente fue que no habría palabras de más de 18 letras en su presentación, en una graciosa alusión a que las charlas que le precedieron tenían mucha terminología científica, difícil de pronunciar hasta por los expertos.

Partió mencionando que en el Barbara Davis Center, en el manejo de la diabetes de los adolescentes hacen algunas “cosas no tradicionales”, las que a veces son difíciles de entender por quienes recién se insertan en dicho ambiente o son muy dogmáticos.

El Dr. Walravens dice que hay que observar con cuidado el cúmulo de situaciones con las que debe lidiar el niño que se transforma en adulto: con él mismo, con los amigos, con sus parientes, con la escuela, sus hermanos, sus padres, con todo el mundo, con la adolescencia, con los doctores… y con la diabetes.

Cuando le dijo a un padre que debía hacer una presentación sobre cómo tratar a los adolescentes con tipo 1… El padre le contestó: “¡Buena suerte!”

Pero… ¿cómo abordarlo? Entonces decidió que había dos tipos de adolescentes… Sin embargo, el Dr. Walravens concluyó que hay más y los enumera: los varones, las niñas, los gordos, los flacos, los normales, los locos, los que conocimos cuando niños que eran tan buenos y fáciles de tratar, y los que ahora tienen 15 años y se están volviendo locos… Es decir hay de todo.

Y es que están los que fueron diagnosticado cuando bebés, que crecen, llegan a la adolescencia y tienen 6 años de locura y luego vuelven a la normalidad naturalmente, sin ningún tipo de intervención divina…

Y están los que son diagnosticados en la adolescencia, cuando la vida les cambia dramáticamente y deben enfrentarse a cosas que tienen que hacer (la dieta, las inyecciones, los controles, etc.) pero que no quieren hacer.

Entonces, agrega el Dr. Walravens, nos encontramos que la American Diabetes Association (ADA) en 2008 fijó las metas de hemoglobina glicosilada…

Y estas son:
Niños menores de 6 años deberían tener entre 7,5% y 8,5%.
Niños entre los 6 y los 12 años menos de 8%.
Niños entre 13 y 19 años, su HbA1c debe ser menor a 7,5%
Y los adultos deberían tener una HbA1c inferior a 7% o incluso menor a 6,5%…

Eso dicen las “normas”. Walravens agrega que esto no es práctico. Que se hizo en base a un grupo de pacientes muy pequeños, casi todos con bombas, todos con una vida muy perfecta, provenientes de familias bien constituidas… Esos niños irán a las mejores universidades de los Estados Unidos… Pero ese no es el mundo real. O no al menos el que les toca ver a él y sus colegas.

Por eso es que en el Barbara Davis Center trabajan con las siguientes metas de hemoglobina glicosilada.

Bebes, menor a 9%, si no es así, lo más probable es que esa criatura se vea expuesta a mucha hipoglucemias
Niños de entre 3 y 5 años, HbA1c aceptable de entre 7,5 a 8,5%. Y es que en esta etapa son los parientes los que controlan la diabetes.
Entre los 6 y 12 años, cuando ya van a la escuela y manejan ciertos parámetros de independencia, el Dr. Walravens menciona como una HbA1c aceptable una menor a 8,5%.
Entre los 12 y los 15… Muy honestamente dice: “No lo se, menor a 9% está bien”…
Y entre los 15 y los 18 cualquier número entre 8 y 9 es bueno… Y esto tiene como base su realidad…


Quienes ya tiene diabetes y llegan a los 13 años sufren una verdadera revolución física. Quieren comer y beber de todo, cambian de amigos, cambian de escuela… El teléfono es su mejor compañero. Entre medio hay que inyectarse dos veces al día. No mirar los chocolates, no mirar el alcohol, los cigarrillos, las drogas, las tortas. Hay que pincharse para saber la glucemia… Y entre todo esto están las niñitas, que hasta ese momento caminaban gráciles, luciendo su delgada figura y… comienzan a engordar. Pronto descubren la razón: “Es que engordo por la insulina y no quiero más…”.

El Dr. Walravens menciona que tiene pacientes a los que les molesta salir en público con los amigos. O que al conocer nuevas personas y hacer nuevos amigos no les gusta explicar qué es lo que tienen, por qué tienen que inyectarse, explicar por qué no pueden comer en cualquier momento. Por qué deben salir a calle con bolsos con insulina, tiras reactivas y un poco de azúcar… Y por cierto que están todos los cambios emocionales.

En los Estados Unidos, este tipo de niños es tratado con las mismas insulinas que tenemos en Chile.

Por ejemplo, usan insulina rápida, ultrarápidas, NPH, Levemir y Lantus.
también usan bastante las premezclas, como las de 75/25 u 80/20, ideales para niños que no quieren tantos pinchazos.

Walravens menciona que por ejemplo se puede mezclar Lantus con Novorapid. Por cierto que aquello no es de gusto de los laboratorios, pero hay papers que confirman su efectividad. Es cierto que en ese caso la Lantus funciona sólo al 80% pero para solucionar eso se aumenta la dosis y ya está.

Algo similar ocurre con Levemir, que se puede mezclar con Novo Rapid, sin en embargo, en este caso es la Novo Rapid la que pierde algo de potencia y no tiene la misma duración que sola, por lo mismo que es mejor usar cristalina en la mezcla.

Hay muchos estudios que confirman las duraciones efectivas de las insulinas. Por lo mismo es que con las alternativas disponibles, si se quieren evitar más pinchazos, o la administración de la insulina en la escuela, una buena alternativa es la NPH. Es eso hay que ser abiertos para encontrar el tratamiento que se adapte al adolescente en cuestión.

Los problemas de tratamiento al que se ven enfrentados los médicos que atienden adolescentes son por ejemplo el aumento de peso en la pubertad y el crecimiento.
Se dice que un aumento de 30% en el peso es lo normal, pero con insulina esa cifra se dispara…
Por lo mismo es que las niñas se encuentran gordas. Aprenden que si no toman su insulina no engordan tanto y pueden perder peso además…

Otro inconveniente es que a los adolescentes no les gustan las hipoglucemias en la escuela. No les gusta almorzar en el colegio y tener que inyectarse…

Incluso aquellos que usan bomba… no quieren usarla! Se miden la glucemia, cuentan carbohidratos… pero no se pasan el bolo. Se pasean con la bomba, y no quieren mostrarla… Entonces a veces miran lo que comen y adivinan lo que se tienen que administrar… Y si aciertan… bien… Y si no…

Los pacientes que el Dr. Walravens considera que se portan bien están con hemoglobinas glicosiladas entre 8% y 9%. Y les felicitan, que sigan haciendo lo mismo con su tratamiento, pues esto durará 3, 4, ó 5 años y bajará naturalmente a 7,5%. ¿Por qué? Porque entonces se habrá acabado de crecer. Cuando acaben de crecer irán a la universidad, tendrán novios o novias, tendrán auto, la vida comienza a arreglarse y hay menos estrés. Ya saben lo que harán en el futuro.

A los que llegan con HbA1c de 11, 12, 13, 14… ó 15% (la máquina no mide más), los tienen con mezclas de 70/25 ó 50/50 dos veces por día. La mayoría de esos pacientes son hijos de inmigrantes, generalmente ilegales, lo que suma al problema el tema económico. Entonces, sin seguros de salud que cubran lo que necesitan, no queda más que recurrir a la NPH y a la Cristalina.
En estos casos, el protocolo indica que uno de los parientes debe dar una de las dos dosis por día, pues si les dejan la responsabilidad a los adolescentes, nada garantiza que lo hagan.
Ensayan NPH y rápida en las mañanas y otras mezclas por la tarde si el seguro lo cubre.
Es decir, los médicos tienden a ser muy creativos para entregarles a los pacientes todas las condiciones para que mejoren su control con las herramientas disponibles.
De más está decir que si el paciente usa bomba es conminado a usarla bien.

Organizan los controles cada mes o cada 6 semanas… Porque si a un chico lo sacan un par de horas de su “hábitat”, al final están tan aburridos de perder dos horas sin teléfono, salir de la escuela, ver a los médicos, mirar las últimas glucemias, que les restrieguen su mala HbA1c… que finalmente no les queda más que motivarse a cuidar su diabetes.

Otro punto que toca el Dr. Walravens es preocuparse de la depresión. Menciona una cifra que no es menor: el 30% de los pacientes con diabetes tipo 1 y con diabetes tipo 2 tiene problemas de depresión.

También hay que considerar los desórdenes de alimentación.

Se necesita mucha paciencia, mucha dedicación. Los parientes se enojan bastante porque todo se hace cuesta arriba, pero hay que estar ahí.

El pediatra que controla a estos niños debe asegurarse que estén creciendo. Si toman su insulina, el azúcar estará más bajo, los músculos crecen, por lo tanto la talla se eleva, lo que es bueno para la autoestima de los niños también.

Como equipo médico deben organizar la transición, cuando se acaba la adolescencia y comienza el resto de la vida, la adultez.

La experiencia del Barbara Davis Center es que les basta cruzar la calle para salir del edificio donde se atienden los niños y llegar donde están los médicos que ven adultos.

Pero esta situación no se da en todos los casos. Por ello es que todos los médicos que ven niños deben pensar en la transición, deben pensar cuándo será la hora de mandarlos a un médico de adultos que conozca de diabetes tipo 1.

La mayoría de los centros no tienen médicos de adultos especializados. Por lo mismo es que el Dr. Walravens sigue viendo a los niños hasta que llegan a la Universidad… Lo mismo con las niñas, no si están embarazadas, pues en ese caso pasan con médicos con más experiencia.

Concluye el Dr. Walravens que con los avances que estamos viendo hoy en día en materia tecnológica, la cura mecánica a la diabetes (un páncreas artificial) estará en 5, 10, 20 años. Mientras tanto hay que seguir ayudando a los adolescentes para que lleguen a adultos sin complicaciones.