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Lo que (algunos) pacientes con diabetes queremos: EMPATÍA.

¿Te pones en mis zapatos?

Ponte en mis apatos

Este no es un estudio científico, ni se ha regido por pauta alguna para obtener conclusiones que sean extrapolables a la realidad nacional ni nada que se le parezca. Simplemente es el resultado de nuestras conversaciones e interacción como pacientes en las redes sociales.

Mientras preparaba una presentación para estudiantes de medicina de tercer año de una universidad chilena, les pregunté a quienes formamos la comunidad MiDiabetes.cl en Facebook, qué les gustaría que les transmitiera a esos jóvenes, aparte de mi ya clásico discurso del empoderamiento de los pacientes en esta era 2.0.

Les motivé diciéndoles que en el pedir no hay engaño. Les copio uno por uno los comentarios. Esto resultó.

  • En resumen humanización y empatía.
  • HUMILDAD Y EMPATÍA!  Generalmente los pacientes sabemos muchísimo. Convivimos 24 horas con nuestros diagnósticos y es bueno encontrar doctores que van a la vanguardia en cuanto a tratamientos de última generación. Da seguridad y por supuesto y muy importante: un buen Doctor enseña a su paciente no le habla en chino mandarín.
  • Sugerencia: cuando comienzan a ejercer, creen saberlo todo… Y uno no termina de aprender, aun más en diabetes tipo 1, donde cada tratamiento es según el paciente. Me ha pasado con mi hijo, que algunos doctores dicen: “Ah! Diabetes tipo uno. Es esto y esto”. Y mi hijo responde “noooo, eso no pasa conmigo…” Incluso ha pasado con algunos médicos no tan jóvenes… Y como decía un profe mío, si no sabe infórmese y si no… no tema derivar.
    Eso, que no olviden que detrás de cada caso…hay una persona llevándolo.
  • Personalización en el tratamiento. No todos somos iguales aunque tengamos, por poner un ejemplo, diabetes tipo 1. Que nos vean como pacientes con diabetes; no ” la diabética de la habitación 112″. Un poco de humanización por favor.
  • Que estudien.
  • Yo tengo una sugerencia… Sería muy bueno que cuando ellos hacen preguntas de rigor a un paciente sean bien específicos en el tema de la diabetes. Cuando cualquier mortal va al doctor siempre le preguntan: “¿Antecedentes de diabetes en su familia?”, pero nadie te pregunta si es diabetes tipo 1 o 2.
    En las dos semanas anteriores de mi debut yo fui a 3 doctores por urgencias distintas (oftalmologo, ginecólogo y otorrinolaringologo). Los 3 me hicieron la misma pregunta, a los 3 yo respondí que sí (mi abuelo). Pero nadie supo que mi abuelo tenía diabetes tipo 1 y que murió a los 33. Seguramente hubieses hecho otros exámenes y habrían sospechado de inmediato que mi visita era por el comienzo de una DM1.
  • Que nos den indicaciones, opinión y consejo, pero que nunca nos juzguen.
  • Que si se van a la salud publica, por favor nos traten como personas, no como números. Y se den el tiempo para explicar si uno pregunta. Porque si uno pregunta algo miran como que cometiste un delito… pero no todos somos iguales.
  • El tratamiento es tan personal según cada caso, cada decision que tomamos nos afecta de manera diferente, ya sea si optamos por incluir en nuestra dieta un poco de azúcar de vez en cuando, en el caso de nosotras como mujeres, el tipo de método anticonceptivo que usamos, como tratamos un resfrío por ejemplo y así miles de decisiones que son personales ya que si bien somos personas con diabetes tipo1, también somos personas y nuestros cuerpos y nuestro metabolismo no son todos iguales.
  • HUMANIZACIÓN y PROFESIONALIZACIÓN con los tipo 1. Ignoran la diferencia. Esa es la ardua labor titánica cuando tocamos un hospital como pacientes con diabetes tipo 1.
  • Si mi sugerencia es que cuando sean medicos escuchen a su paciente diabético o a sus padres ya que nadie va a saber mas del tratamiento y enfermedad que nosotros, pues en el hospital te tiran rapidito el título encima. No aceptan tratar ellos la enfermedad puntual y nosotros la diabetes. Mas de una vez me tocó decir “Usted tiene x años de médico y yo 15 años de mamá de diabético”.
  • Si ven que las hemoglobinas glucosiladas altas, que vayan mas allá y que indaguen en el por qué y no solo que te aumenten la dosis de basal.
  • Que no dejen de estudiar y estar al día. No hay nada peor que un viejo odioso que insiste en tratamientos obsoletos. Que no sabe que las úlceras las causa una bacteria o que receta una dieta baja en grasas para bajar el colesterol y destapar arterias, en lugar de bajar carbohidratos simples y dar medicamentos. Solo como ejemplos.
  • Tengo dos ejemplos con los que estoy liderando ahora. Estoy con anemia y me recetaron fierro. Al tomarlo noté que mis glucemias se dispararon porque el medicamento tenía maltosa así que ahora estoy tomando otro. Mi anemia es a causa de mis abundantes periodos menstruales, por lo que mi ginecólogo me cambió de las pastillas a un método inyectable con el cual me llegaría mi periodo 1 vez cada 3 meses.
    El problema es que después de la inyeccion, a la 7 semana me llegó la regla y me duró 18 días. Más que la incomodidad, que me da lo mismo, lo que me tiene chata son mis glicemias que estuvieron como montaña rusa. Mi ginecólogo me dijo que a 1 de cada 10 mujeres les pasaba esto y justo me pasó a mi y más encima subí dos kilos entonces no estoy para nada contenta.
    Por eso es tan personal ya que cada cuerpo reacciona distinto. Ahora solo espero que el próximo mes no me pase lo mismo. Lo único que se es que cuando se pase el efecto de la inyección, volveré a mi antiguo método.
  • Que no se olviden nunca del juramento hipocrático, eso!
  • Que recuerden que son medicos y no Dioses.  Que una, por ser mamá, sabemos cómo manejar a nuestros hijos, porque estamos las 24 horas del día con ellos… Y que no se enojen cuando una le corrigue algo de lo que ellos piensan.
  • Simplemente EMPATIA.
  • Que se monitoreen o se inyecten algo (sólo para que sepan lo que los pacientes tienen que hacer diario… empatía).
  • Empatía. Que no comiencen a retar como niños a sus pacientes. Que sean flexibles.
  • Que no nos traten como enfermos terminales. Siempre lo mismo: “Si no nos cuidamos pasará esto y esto otro”. Mejor que nos eduquen.
  • Que sean humildes y no menosprecien las enseñanzas de médicos mas viejos. En mis prácticas me toco ver médicos en sus pasantías donde se creían dioses y cometían mil errores y no eran lo suficientemente maduros para recibir consejos de otros médicos con mas antigüedad.
  • Me gustaría que les preguntases por qué decidieron estudiar medicina.
  • Que transmitan seguridad a sus pacientes, porque a pesar de que uno vea cada 3 meses a sus doctores, todo el resto del tiempo uno maneja el tratamiento a partir de las pautas que ellos dan.
  • Que los conocimientos que se entreguen a los pacientes sean los mejores y más detallados para evitar errores desde el comienzo.
  • Que le permitan a sus pacientes preguntar todo lo que deseen.
  • Respetar lo que cada paciente les diga de “su” tratamiento ya que no hay una tratamiento universal para la diabetes. Como todos sabemos, cada uno es un mundo aparte y deben ser tratados de acuerdo a eso. No es malo reconocer que no saben “todo” y cada paciente es experto en su diabetes.

El desafío de un nuevo año escolar… y la diabetes.

Una vez más tenemos un post invitado. Una vez más Jacqueline San Martín nos escribe desde su visión de madre de dos niñas, la más pequeña con diabetes tipo 1.
Ahora nos comparte su estrategia para hacer que el ingreso al colegio teniendo diabetes no sea un obstáculo en el crecimiento de los chicos ni un dolor de cabeza tan fuerte para los padres.

Y comenzamos un nuevo desafío, la entrada a clases.
Muchas madres estamos en la misma situación. Un poco con la “guata” apretada y un tanto histéricas. ¿Y eso por qué? Por el ingreso o retorno a clases de nuestros niños y su diabetes.

Primer paso:
Entregar “Carta al profesor”, documento casi, que explica en forma clara y sencilla lo que consideramos Diabetes Tipo 1 en un niño. Esto lleva incluído síntomas de hiper e hipos, y qué hacer
Frente a ello, esta carta debe pasar por manos de Director (a) y profesor (a) y quedar en el archivo de documentos de nuestro escolar.

Segundo paso:
Programar una reunión con el equipo docente que estará a cargo del alumno, donde podrán comenzar a educar acerca de los hábitos y comportamiento de la Diabetes. Además sirve para abrir puertas de comunicación entre apoderado y profesor.
La comunicación, camaradas, es muy importante.

Tercer paso:
Organizar una visita de la enfermera que ve a nuestro alumno, para así seguir educando, y mostrar el compromiso que existe de nuestra parte para aportar en este establecimiento.

Cuarto paso:
Ofrecer material didáctico a la educadora, para facilitar las reacciones frente a hiper e hipos, sea videos como Caillou y Ema, para trabajar de forma grupal con los compañeritos.

Quinto paso:
Casi obvio, pero suele suceder… No olvidar su kit de insulinas, cintas y hasta pila extra para glucómetro. Una lonchera con SOS, jugo azucarado, caramelines, hc extras, todo marcado y organizado. Y poner enfásis en que medir sus glicemias no es símbolo de esconderlos para esa acción, medirse frente a sus compañeros porque eso INTEGRA, EDUCA Y AYUDARÁ A QUE ELLOS NOTEN ALGUNOS CAMBIOS CON EL TIEMPO.

Sexto paso:
RESPIRAR Y GUARDAR LA CALMA. (qué fácil se lee no?) jajajajajaja. Ya nos veo casi con una bolsa de papel respirando. Todas tenemos miedo y mucho, pero la idea es no transmitirlo.

Piensen que el nuevo colegio, o curso, o nuevo profesor, no sabe nada de Diabetes, no tiene por qué saberlo, entonces educar con paciencia será nuestra labor primera. Ellos deben adaptarse a nosotros y nosotros a ellos.

Lo que para muchos es un acto cotidiano, representa un Desafío para nuestros hijos, representa armarnos otra vez de valor y coraje.
Como siempre el primer paso es el más difícil, pero luego nos lanzamos como en tobogán,jajajajaja porque somos estupendas e inteligentes.

Ya, a esperar lo mejor, como siempre. Y a esperar las novedades con las que volverán cargados los hijos.

¿Y los hermanos de un niño con diabetes?

En un nuevo post invitado, esta vez Jacqueline San Martín, madre de dos niñas (una niña con diabetes), nos entrega su visión sobre la relación con los hermanos del “dulce” de la casa.
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Como sabemos bien, cuando diagnostican diabetes, se nos da vuelta el mundo.

Y mientras comprendemos o tratamos de comprender, vamos viendo qué chutas, hay que estudiar, calcular, inyectar y todo va muy rápido…

¿Qué sucede en nuestro entorno?
Claramente nos dedicamos por completo a este hijo (hablo desde la visión materna), a cuidarlo, a abastecer el refrigerador y alacenas con productos adecuados, SIN AZÚCAR, probablemente después de haber tirado todo luego de la noticia del debut.

Entonces comienza un proceso familiar, evolutivo. Cada uno sufre, analiza, busca soluciones, pero con sus diferentes tiempos. Hablemos de familias donde siempre existe uno que toma el mando, que se encarga de monitorear, de inyectar insulinas, de levantarse de madrugada: las relaciones parentales.

¿Y los hermanos de los azucarados? ¿Los hermanos a los que de un día para otro se le impuso vivir con Diabetes? ¿Qué sucede con ellos? ¿Qué sienten ellos? ¿Cómo viven la Diabetes de su hermano?

He considerado éste como un tema relevante y si me colaboran, tengo unos puntos que tratar:

a) Darle tiempo a ese hermano. Salir ratos solos, conversar.

b) Enseñarle a entender la Diabetes, a observar, a colaborar.

c) No obligar a ese hermano a inyectar, a medir, a ser un enfermero, recuerden que no es su obligación.

d) Ser equitativos, respecto a estímulos, premios, regalos y tiempo.

e) Hablar menos de Diabetes, disfrutar los tiempos en familia, sin olvidarla, pero para que sacarla de la cartera en cada reunión familiar o paseo. (CRÉANME, sus hijos lo agradecerán).

f) Adecuar refrigerador y despensa. Si bien gastamos bastante (y lo saben bien uds. ) en general buscamos productos light o derechamente sin azúcar, queremos una familia saludable dentro de lo posible. Pero estos hermanos, también quieren disfrutar de algunos productos NO LIGHT, (saben a lo que me refiero),los llamados PRODUCTOS NORMALES. Ellos si bien solidarizan porque aman a sus hermanos, también son personas individuales, con sus ideas, con sus intereses y SIN DIABETES. No lo considero egoísmo, más bien un decreto de: Mamá no olvides que yo no uso insulinas!!! Es todo un tema de conversación.

g) Siempre como padres debemos tratar de guardar la calma, porque frente a una descompensación, el hermano (a) siente, sufre, y dependiendo de su edad sus sensaciones son más intensas. A proteger a ese hermano que muchas veces defiende, discute juega y ama al azucarado.

La relación de hermanos frente a cualquier enfermedad crónica, se vuelve intensa. Ellos pasan por etapas muy similares a las nuestras como padres, sienten rabia, frustración, ansiedad. Por eso es importante que estemos atentos a ellos, que los horarios de hc e insulinas no nos bloqueen frente a su emocionalidad.
Debemos generar un espacio para charlar y verbalizar sus pensamientos, y que tengan claro, que los amamos con la misma intensidad, que no los dejaremos jamás solos, y que siempre, siempre pueden contar con nosotros.