deseos

Lo que (algunos) pacientes con diabetes queremos: EMPATÍA.

¿Te pones en mis zapatos?

Ponte en mis apatos

Este no es un estudio científico, ni se ha regido por pauta alguna para obtener conclusiones que sean extrapolables a la realidad nacional ni nada que se le parezca. Simplemente es el resultado de nuestras conversaciones e interacción como pacientes en las redes sociales.

Mientras preparaba una presentación para estudiantes de medicina de tercer año de una universidad chilena, les pregunté a quienes formamos la comunidad MiDiabetes.cl en Facebook, qué les gustaría que les transmitiera a esos jóvenes, aparte de mi ya clásico discurso del empoderamiento de los pacientes en esta era 2.0.

Les motivé diciéndoles que en el pedir no hay engaño. Les copio uno por uno los comentarios. Esto resultó.

  • En resumen humanización y empatía.
  • HUMILDAD Y EMPATÍA!  Generalmente los pacientes sabemos muchísimo. Convivimos 24 horas con nuestros diagnósticos y es bueno encontrar doctores que van a la vanguardia en cuanto a tratamientos de última generación. Da seguridad y por supuesto y muy importante: un buen Doctor enseña a su paciente no le habla en chino mandarín.
  • Sugerencia: cuando comienzan a ejercer, creen saberlo todo… Y uno no termina de aprender, aun más en diabetes tipo 1, donde cada tratamiento es según el paciente. Me ha pasado con mi hijo, que algunos doctores dicen: “Ah! Diabetes tipo uno. Es esto y esto”. Y mi hijo responde “noooo, eso no pasa conmigo…” Incluso ha pasado con algunos médicos no tan jóvenes… Y como decía un profe mío, si no sabe infórmese y si no… no tema derivar.
    Eso, que no olviden que detrás de cada caso…hay una persona llevándolo.
  • Personalización en el tratamiento. No todos somos iguales aunque tengamos, por poner un ejemplo, diabetes tipo 1. Que nos vean como pacientes con diabetes; no ” la diabética de la habitación 112″. Un poco de humanización por favor.
  • Que estudien.
  • Yo tengo una sugerencia… Sería muy bueno que cuando ellos hacen preguntas de rigor a un paciente sean bien específicos en el tema de la diabetes. Cuando cualquier mortal va al doctor siempre le preguntan: “¿Antecedentes de diabetes en su familia?”, pero nadie te pregunta si es diabetes tipo 1 o 2.
    En las dos semanas anteriores de mi debut yo fui a 3 doctores por urgencias distintas (oftalmologo, ginecólogo y otorrinolaringologo). Los 3 me hicieron la misma pregunta, a los 3 yo respondí que sí (mi abuelo). Pero nadie supo que mi abuelo tenía diabetes tipo 1 y que murió a los 33. Seguramente hubieses hecho otros exámenes y habrían sospechado de inmediato que mi visita era por el comienzo de una DM1.
  • Que nos den indicaciones, opinión y consejo, pero que nunca nos juzguen.
  • Que si se van a la salud publica, por favor nos traten como personas, no como números. Y se den el tiempo para explicar si uno pregunta. Porque si uno pregunta algo miran como que cometiste un delito… pero no todos somos iguales.
  • El tratamiento es tan personal según cada caso, cada decision que tomamos nos afecta de manera diferente, ya sea si optamos por incluir en nuestra dieta un poco de azúcar de vez en cuando, en el caso de nosotras como mujeres, el tipo de método anticonceptivo que usamos, como tratamos un resfrío por ejemplo y así miles de decisiones que son personales ya que si bien somos personas con diabetes tipo1, también somos personas y nuestros cuerpos y nuestro metabolismo no son todos iguales.
  • HUMANIZACIÓN y PROFESIONALIZACIÓN con los tipo 1. Ignoran la diferencia. Esa es la ardua labor titánica cuando tocamos un hospital como pacientes con diabetes tipo 1.
  • Si mi sugerencia es que cuando sean medicos escuchen a su paciente diabético o a sus padres ya que nadie va a saber mas del tratamiento y enfermedad que nosotros, pues en el hospital te tiran rapidito el título encima. No aceptan tratar ellos la enfermedad puntual y nosotros la diabetes. Mas de una vez me tocó decir “Usted tiene x años de médico y yo 15 años de mamá de diabético”.
  • Si ven que las hemoglobinas glucosiladas altas, que vayan mas allá y que indaguen en el por qué y no solo que te aumenten la dosis de basal.
  • Que no dejen de estudiar y estar al día. No hay nada peor que un viejo odioso que insiste en tratamientos obsoletos. Que no sabe que las úlceras las causa una bacteria o que receta una dieta baja en grasas para bajar el colesterol y destapar arterias, en lugar de bajar carbohidratos simples y dar medicamentos. Solo como ejemplos.
  • Tengo dos ejemplos con los que estoy liderando ahora. Estoy con anemia y me recetaron fierro. Al tomarlo noté que mis glucemias se dispararon porque el medicamento tenía maltosa así que ahora estoy tomando otro. Mi anemia es a causa de mis abundantes periodos menstruales, por lo que mi ginecólogo me cambió de las pastillas a un método inyectable con el cual me llegaría mi periodo 1 vez cada 3 meses.
    El problema es que después de la inyeccion, a la 7 semana me llegó la regla y me duró 18 días. Más que la incomodidad, que me da lo mismo, lo que me tiene chata son mis glicemias que estuvieron como montaña rusa. Mi ginecólogo me dijo que a 1 de cada 10 mujeres les pasaba esto y justo me pasó a mi y más encima subí dos kilos entonces no estoy para nada contenta.
    Por eso es tan personal ya que cada cuerpo reacciona distinto. Ahora solo espero que el próximo mes no me pase lo mismo. Lo único que se es que cuando se pase el efecto de la inyección, volveré a mi antiguo método.
  • Que no se olviden nunca del juramento hipocrático, eso!
  • Que recuerden que son medicos y no Dioses.  Que una, por ser mamá, sabemos cómo manejar a nuestros hijos, porque estamos las 24 horas del día con ellos… Y que no se enojen cuando una le corrigue algo de lo que ellos piensan.
  • Simplemente EMPATIA.
  • Que se monitoreen o se inyecten algo (sólo para que sepan lo que los pacientes tienen que hacer diario… empatía).
  • Empatía. Que no comiencen a retar como niños a sus pacientes. Que sean flexibles.
  • Que no nos traten como enfermos terminales. Siempre lo mismo: “Si no nos cuidamos pasará esto y esto otro”. Mejor que nos eduquen.
  • Que sean humildes y no menosprecien las enseñanzas de médicos mas viejos. En mis prácticas me toco ver médicos en sus pasantías donde se creían dioses y cometían mil errores y no eran lo suficientemente maduros para recibir consejos de otros médicos con mas antigüedad.
  • Me gustaría que les preguntases por qué decidieron estudiar medicina.
  • Que transmitan seguridad a sus pacientes, porque a pesar de que uno vea cada 3 meses a sus doctores, todo el resto del tiempo uno maneja el tratamiento a partir de las pautas que ellos dan.
  • Que los conocimientos que se entreguen a los pacientes sean los mejores y más detallados para evitar errores desde el comienzo.
  • Que le permitan a sus pacientes preguntar todo lo que deseen.
  • Respetar lo que cada paciente les diga de “su” tratamiento ya que no hay una tratamiento universal para la diabetes. Como todos sabemos, cada uno es un mundo aparte y deben ser tratados de acuerdo a eso. No es malo reconocer que no saben “todo” y cada paciente es experto en su diabetes.

Carta de Navidad

Navidad

Santiago de Chile, diciembre de 2011.



Querido Santa:
Estuve pensando qué podía pedirte y me salió una tremenda lista…


Quiero que todo mejore, para todos.
Quiero seguir disfrutando lo que la vida me ha dado.
Quiero seguir llegando hasta los lugares más apartados con mi mensaje.
Quiero mejor calidad de vida para todos mis glucolegas
Quiero que el optimismo se quede a vivir entre nosotros.
Quiero que con MiDiabetes lleguemos hasta el infinito y más allá.
Quiero seguir conociendo personas especiales y maravillosas.
Quiero seguir ayudando a derribar mitos, derrotando estadísticas.
Quiero que todos tengamos acceso al mejor tratamiento que podamos tener.
Quiero que las investigaciones sobre la cura de la diabetes lleguen a buen puerto.
Quiero que podamos probar más y mejores productos para personas con diabetes.
Quiero que nadie hable de “diabéticos” y que todos hablen de personas con diabetes.
Quiero que la industria siga viéndonos como pacientes y no como clientes.
Quiero que las autoridades entiendan que la clave es prevenir y educar, desde los niveles más básico.
Quiero que más pacientes se empoderen usando las redes sociales.
Quiero tener un poco más de tiempo para contestar cada mail que me llega.
Quiero seguir contando hasta 10 antes de apretar enter y enviar ese twit o publicar un comentario.
Quiero seguir contando con el auspicio de quienes han confiado en MiDiabetes y con muchos más.
Quiero seguir haciendo concursos para premiar a todos los que día a día apoyan la causa.
Quiero que los medios de comunicación hablen con la verdad y no desinformen.
Quiero ver más ejemplos positivos de personas que viven con diabetes.
Quiero compartir MiDiabetes, porque compartir hace bien.

Quiero agradecer a todos por estar ahí y seguir a MiDiabetes, aportando desde su experiencia y visión personal. 


Quiero gritar con fuerza que con diabetes sí se puede!

Quiero que si se me olvida algo en esta lista no sea tan importante…



Santa… 

Durante el año me he portado bien, entonces quiero que ojalá puedas cumplir aunque sea uno de mis deseos ;), con eso me conformo.




Recibe mis calurosos saludos desde el hemisferio sur



Marcelo