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Una carta para mi, 30 años después.

Una carta desde el futuro, 30 años después.

Santiago, 13 de junio de 2016.


Querido Marcelo:

No te sorprendas si te digo querido. Tienes recién 18 años, pero te quiere más gente de la que crees.
Tampoco te sorprendas, quizás no me conozcas, pero soy tú, 30 años más viejo. Te escribo 30 años desde tu futuro.

Se que acabas de ser diagnosticado con diabetes tipo 1, y te sientes solo, muy solo en esa oscura, fría y húmeda tarde del viernes 13 de junio de 1986. Te sientes solo en una clínica llena de gente, mientras tus padres se tienen que ir, y te dejan al cuidado del personal de enfermería de turno esa noche, en la Clínica Indisa de Santiago de Chile.
Has bajado varios, muchos kilos en las últimas semanas. Has comido como condenado y no subes de peso. Al contrario. Y una sed infinita te persigue, haciendo que al terminar todo lo bebestible del refrigerador sencillamente te conectes a la llave del agua para seguir bebiendo. No han sido semanas fáciles. Es tu primer semestre estudiando la carrera de Publicidad. Te ves enfrentado un mundo nuevo y fascinante. Pero algo no anda bien, y lo sabes.

Te escribo porque a pesar de que el error es una forma fantástica de aprender, y cometerás muchos errores de aquí en más, hay cosas que deberías saber, y al conocerlas te harán sentir un poco mejor.



Primero, yo te recomendaría llorar. Si, es cierto, tienes 18 años, acabas de entrar a la universidad y ya están grandecito ya para derramar lágrimas. Lo que pasa es que de tanto guardarte esas lágrimas, ya en unos años más saldrán a flote con mucha facilidad: una película, una escena en la calle, con comentario, un afecto… Y yo creo que es porque te las estás guardando ;)

No temas expresas tus sentimientos, nunca. No te hará quedar como débil, te hará más humano, te sentirás mejor. Además, ¿a quién tienes que demostrarle fortaleza? ¡A nadie!

Te escribo querido Marcelo porque el día de hoy lo único cierto de lo que te acaba de decir el médico allá abajo en su consulta, es que deberás inyectarte insulina de por vida. No, no tienes que creerle cuando te dice que la cura de la diabetes estará en 5 años. Sí, los ratones de laboratorio sí se han curado, pero seres humanos… Mmmm… Creo que todavía falta para eso. 
Te acaba de decir “No podrás comer nunca más chocolates, dulces, tortas ni helados… De ahora en adelante deberás inyectarte insulina todos los días y comer una dieta especial… Hay que cuidarse de las complicaciones… Y como tienes que aprender eso, ahora te vas a quedar hospitalizado…”

Concéntrate en las cosas positivas del diagnóstico: ha sido a tiempo, no estás grave y tienes un tratamiento a seguir. Focalízate en esas cosas.

Claro, la insulina y lo de hospitalizado, no ha cambiando mucho en este tiempo. Pero lo otro… Vaya, vaya.
Con educación llegarás a comer de todo. ¿No me crees? Mírate en cumpleaños o fiestas, reuniones sociales o lo que sea en unos años más. Otra cosa es que seas mañoso y algunas cosas no te gusten, pero la diabetes no será excusa. Sin embargo, para eso deberás pasar un largo proceso, que nunca acaba.


¿Terminarás la universidad? Si tú quieres. ¿Serás un profesional? Si tú quieres.
¿Tendrás pareja? ¡Claro! ¿Por qué no? Si la diabetes no es contagiosa. Buscar y encontrar depende de ti. E incluso, sin que busques a nadie, igual como dice Fito Páez, aparecerá alguien, te lo aseguro.
¿Hijos? ¡Claro! Uno maravilloso. ¿Tendrá diabetes? Mmmm… Tiene el riesgo aumentando en relación a la población general, eso es innegable. Podrías hacerle un examen de anticuerpos, pero no serviría de mucho. En 2016 todavía no hay como prevenir la aparición de la diabetes tipo 1. Si llega, llega. Ojalá que no, pero creo que tendría un muy buen ejemplo a seguir si es que le tocara. Ojalá que no. Tu mayor temor respecto a la diabetes mientras él crece será tener una hipoglicemia que te imposibilite atenderlo. Y cada vez que lo veas bebiendo agua a raudales, y partir corriendo al baño, lo llamarás para tomar su dedo y medirle la glicemia. Y esos 5 segundos en la máquina serán eternos… Más que los 3 minutos que te tomará medirte la glicemia en una de las primeras máquinas que usarás en 1993.



La diabetes te llevará a conocer lugares que nunca imaginaste y compartirás con personas increíbles. Personas entrañables, y de todas aprenderás.

Te convertirás en una suerte de “conector”, el que unirá a unos y otros, el puente… Pero para eso tienes un largo camino que recorrer.

Te equivocarás muy feo, porque en un primero momento, cerca de ti no habrá conocimiento que aprovechar. Es más, como la diabetes no duele, te darás cuenta de la forma más dura el mal manejo que llevarás. ¿Cómo evitarlo? En 1986 es difícil, no hay muchos especialistas que sepan de verdad. La ciencia avanza, pero no como quisiéramos, el acceso es limitado, muy limitado. Pero hoy no hay excusa.

Sentirás el cariño de tus amigos, algunos que conservarás por estos 30 años, y seguirán contigo.

Te recomiendo no arrepentirte de nada, pero si ser más humilde en tus apreciaciones. Corre riesgos! Es la única forma de avanzar más rápido.

Nadie nace sabiéndolo todo. Y aprenderás cada día. Aprenderás que la diabetes es un ensayo y error permanente, y que cuando crees tenerla dominada, o ya tienes el dominio de una situación… Paf! A empezar otra vez.

Aprenderás que la diabetes es como manejar un auto… Puedes ir más rápido o más lento. Puedes detenerte o pisar el acelerados a fondo. Tu conduces, pero para no salirte del camino ni tener problemas, tu auto debe ser mantenido, hay que ponerle combustible y si no mantienes el volante bien firme, puedes derrapar… Sí, la diabetes es como un auto, solo que no puedes bajarte nunca más. Tendrás que manejarlo para siempre…

Conseguirás cosas que en este momento, solo en esa habitación de la clínica escuchando llover, ni te imaginas.

Podrás viajar con diabetes… Y mucho! Hasta donde ni siquiera sueñas… Y podrás viajar por la diabetes también. Porque tu mensaje de optimismo traspasará las fronteras.

Las llamadas “nuevas tecnologías” te brindarán la oportunidad de llevar una palabra de aliento e inspiración a muchas personas, aunque no te creas el cuento, porque eres menos influyente de lo que crees.

Usarás todos los tratamientos existentes para la diabetes tipo 1 en Chile, ni uno más, ni uno menos, y así podrás hablar con propiedad de cual resulta mejor para ti.

En esa solitaria habitación de la clínica no eres capaz de visualizar el poder de una palabra, la fuerza de una imagen, pero no te preocupes, recién comienzas tu carrera de publicista. Con el ánimo que tienes pronto te darás cuenta que tienes un don para comunicar, y lo aprovecharás para ayudarte a ti primero y luego ayudar a otros. ¿Te imaginas escribiendo parte de tu vida y compartirla públicamente? Así será. Y de pronto conocerás en persona a gente que nunca antes has visto… Y ellos sabrán más de ti de lo que crees, pero tú mismo se lo habrás contado.
Así conocerás familias completas, padres, y sobre todo madres dignas de levantarles un monumento, mamás páncreas literalmente.


Los profesionales de la salud te sorprenderán, de buena y mala manera. Pero las buenas personas prevalecerán, y llegarán a ser tus amigos.

A veces la diabetes te dolerá. Y me refiero no solo a dolor físico, sino al dolor del alma.
Sí, la diabetes duele a veces. Duelen los pinchazos en los dedos, en los muslos, en los brazos, donde más te duelen… Pero duele mucho más adentro. Y debes aceptarlo. Aprenderás a vivir con ello.

La inseguridad de contar con los recursos económicos para tu tratamiento dará paso a la satisfacción de saber que hay una ley que te beneficiará. Pero pronto te darás cuenta de la iniquidad del sistema, y harás lo que esté a tu alcance por cambiar eso.

Sabrás prontamente que con la diabetes no se lucha, no se pelea, no hay una guerra. Es una mochila con la que deberás cargar el resto de tu vida. Y a veces pesará mucho. Y otras un poco menos, porque habrá personas que te ayudarán a acomodarla de mejor manera.

Las prohibiciones dejarán paso a la responsabilidad, a la educación, al conteo de carbohidratos.

Mientras, comenzarás a compilar la banda sonora de tu vida con diabetes, y si en 1986 Soda Stereo lanza Signos, en el 89 The Cure lo hace con Lovesong; el 91 será One de U2. Llegará en 2004 el tiempo de Mr. Brightside de The Killers y en el 2014 será Magic de Coldplay… Imagina lo que viene.

Pasarás por un periodo en que se te olvidará que tienes diabetes… Bueno… Eres joven, no sabes nada, tu doctora no es la mejor, además a ella no le afecta tu mal control. Pero también tienes responsabilidad: le mentirás las glicemias en tu cuaderno y no respetarás las cantidades que indicaron comer. Sí, es un tratamiento horrible, pero en 1986, 87, 88, 89… no hay otro! Eso para comenzar.

Querido Marcelo… Se paciente, deberás serlo, siempre. Ese pequeño estante del supermercado con algunos productos light endulzados con sacarina, dará paso con el tiempo a pasillos completos y ya luego en cada sección habrán cada vez más productos sin azúcar. Sin embargo, tardarás unos 8 años en aprender que no porque no tengan azúcar puedes comer lo que quieras.

Aprenderás a valorar lo que has conseguido porque cuando comenzaste casi no había nada. La educación solo se conseguía en revistas extranjeras o de la mano de alguna enfermera o representante de algún laboratorio, como la que te entregará tus primeros lápices, el año 1994.

Marcelo, estás solo en esa habitación de la Clínica Indisa, te inunda el desconcierto, pero solo puedo decirte una cosa: confía. No será fácil, pero se puede.
Aprende todo lo que puedas y comparte con otros que al igual que tú se sientan confundidos cuando recién comienzan.

No pierdas tiempo en pequeñeces, no gastes esfuerzos en quien no quiere que le ayuden. Ok, sí, inténtalo una vez, dos veces, pero tampoco eres ni será nunca un super héroe. Eres un joven que llegará a ser un hombre que podrá poner su cabeza en la almohada pensando que cuando se vaya, este mundo será un poco mejor que cuando llegó.

No te asombres Marcelo porque en la Antártica se descubre un agujero de ozono en 1986… El agujero que sientes en tu vida será mayor, pero esa sensación no durará para siempre. La toalla solo la puedes tirar en la playa y en el cesto de la ropa sucia.

¿Sabes Marcelo? No te quedes nunca con una duda. Resuélvela lo antes que puedas. No creas nunca que lo sabes todo, nunca se deja de aprender, y menos en diabetes.

Practica los afectos, dale las gracias siempre a quien te tienda la mano, destaca a quien te ayuda. Los Ángeles de la Guarda no abundan, pero las personas con diabetes tienen varios dentro de su equipo.

No te rías del desconocimiento ajeno. Nada sabes de las circunstancias que rodean a esa persona.
Sí preocúpate de derribar mitos, de sacar a la gente de su error. Pero para eso debes ser serio y responsable en relación a tus escasos conocimientos.

Mantén los pies en la tierra.
Un médico no sabe menos que tú que diabetes… Sabe otras cosas. Y juntos son complemento para buscar lo mejor para ti, son equipo, lo serán siempre… Hasta que tú decidas.
Porque no tienes que quedarte con una sola opinión. Tienes derecho a contrastarla con otras.

Tú eres el paciente, tú vivirás con diabetes toda la vida, porque ya lo dijimos… Te aseguro que en 2016, 30 años después de tu diagnóstico, la cura todavía no existe. Y si quieres cumplir 30 años más así de bien, debes contar con lo mejor que esté a tu alcance.

Marcelo, nunca te preguntes “por qué” fuiste tú el diagnosticado con diabetes tipo 1. La pregunta correcta es “para qué”. Y te aseguro que la respuesta le dará un sentido único a tu vida, para siempre.

No tengo intención que sigas estos consejos al pie de la letra, solo quería que sepas que te quiero y quiero lo mejor para ti. Tienes toda la vida por delante, y te puedo asegurar que la diabetes no será un impedimento para que consigas lo que te propongas.

Un abrazo,

 

Marcelo González Guzmán.

Diagnosticado con diabetes tipo 1 en 1986, a los 18 años.

28 años ya.

Era frío. Era invierno.
Era 13. Era junio. Era 1986.
Era viernes.

Era lluvia. Era barro.
Era un río desbordado.
Era empezar de nuevo.

Era Santiago de Chile.
Era universidad.
Era un tiempo difícil.
Era época de sueños.

Era clínica. Era un doctor…
Eran días de internación.
Era sorpresa, era decepción
Era prohibición.
Era mucho, mucho temor.

Era comida. Era azúcar
Era sangre. Era enfermera.
Era insulina. Eran muchas preguntas
Era más que una inyección.

Era crecer. Era andar
Era correr. Era escapar
Era pensar. Era llorar.

Era balcón. Eran visitas.
Era familia. Eran amigos.
Era complicado. Era sin luz.

Era ignorancia. Era más.
Era futuro. Era incertidumbre
Eran sueños rotos.

Era culpa. Era odio.
Era dolor. Era angustia
Era miedo.

Era amor.

Era diabetes…
Era mi vida.
Eso era, nada más.

Veintiséis años y contando…

Casi lo paso por alto.
Hay tantas cosas dando vueltas alrededor de la cabeza de MiDiabetes que por poco olvido que hoy 13 de junio de 2012 cumplo 26 años desde que fui diagnosticado con diabetes tipo 1.

Muchos ya conocen la historia, la habrán podido leer acá mismo o me la han escuchado en vivo y en directo, así que no se las contaré otra vez.

Sin embargo no deja de asombrarme cuando miro atrás lo distinto que habría sido el momento de mi diagnóstico hoy día. Es decir, hay cosas que no han cambiando mucho y no creo que lo hagan. El impacto que sentimos cuando nos dicen que dependeremos de las inyecciones de insulina exógena para toda la vida es fuerte. Llegar casi moribundo al servicio de urgencia golpea fuerte y hace mella hasta en el más duro…

Fueron creo que unas 4 semanas en las que la sed excesiva, la orina frecuente, el hambre desmedida y la fuerte baja de peso me pasaron la cuenta. Había cansancio permanente. Y cómo no habría de ser así! No podía dormir tranquilo con el círculo vicioso:  tenía necesidad de ir al baño… Y me levantaba… Pero tenía sed… Y bebía agua o lo que fuera… Y volvía a la cama… Y tenía necesidad de ir al baño… Y así repetidas veces.

¿Habría sido distinto si hubiera existido internet como la conocemos hoy en día? Quizás sí. Quizás habría consultado antes. Quizás habría puesto en un buscador lo que me estaba pasando y seguro la respuesta habría sido: diabetes tipo 1.
Por eso hoy existe MiDiabetes.cl.

Con suerte en casa sabíamos algo de la diabetes tipo 2 (sin saber que había más de una diabetes).

Lo que vendría después ha sido un constante aprendizaje.
Desde el dolor de mi madre al ponerme la primera y única inyección de insulina en toda mi vida con diabetes que ella me puso… Desde la primera lectura que tuve sobre diabetes, en una revista llamada Mundo 86, que llevaba al papel couché parte del programa de televisión del ya fallecido periodista científico Hernán Olguín. Allí se describían claramente los tipos de diabetes y se abordaba la tecnología que estaba disponible para su tratamiento en ese entonces. Se mostraba una bomba de insulina y a un usuario chileno con diabetes tipo 1, el entonces estudiante de medicina Marcelo Díaz de Valdés, hoy ya médico que sigue usando las versiones más modernas de aquella máquina que yo veía casi como salida de una película de ciencia ficción, hasta la revisión de los últimos tweets que vienen de las últimas Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes.

 

Entonces la mayoría de los pacientes no teníamos glucómetros, la medición se hacía con una comparación visual en una tabla de colores, sólo se usaban jeringas, las insulinas eran de origen bovino o porcino, una inyección al día, en fin…

Mucho ha pasado desde entonces.
Jamás imaginé que 26 años después me sentiría tan en paz con esa diabetes que llegó a revolucionar mi vida, que me molestó por algún tiempo, tanto que llegué derechamente a ignorarla…

Por fortuna volví a hacerme cargo de ella. Y acá estamos, juntos en el apoyo de todo el que lo necesite. A veces el tiempo no alcanza, a veces no hay respuesta  a un mail… A veces hay frustración por eso… Pero también hay mucho agradecimiento y orgullo, porque sé que para muchos leer cada mañana que con diabetes sí se puede, es suficiente para comenzar el día con optimismo.

Y acá seguiremos con MiDiabetes cumpliendo muchos años más.
Yo voy a hacer todo lo que esté a mi alcance por cumplir.

Ojalá así sea.

El Mapocho desde la Clínica Indisa. Hace casi 26 años, cuando debuté, se desbordaba...

Hace 26 años debuté con diabetes tipo 1 en la Clínica Indisa de Santiago de Chile. En ese viernes 13 de junio el río Mapocho casi de desbordaba producto de los fuertes temporales que azotaban la capital. Una panorama distinto a cómo se ve hoy día, desde el mismo lugar.