“diabetes tipo 2

El sabor más dulce del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Segunda parte)



No se desanimen. No todo es tan malo como parece.


Y como a mi me gusta ver el vaso medio lleno, ahora les voy a compartir parte de lo más relevante de lo que pude presenciar.



Ya les dije que por lo general hay unas 8 conferencias simultáneas en este tipo de reuniones. Todas distintas en profundidad y materias. Sí, la diabetes es el denominador común. Pero no olvidemos que nuestra diabetes tiene distintas aristas.



¿Cómo elegir la conferencia más apropiada?



Se los confieso. Sabiendo que era uno de los pocos bloggers que compartiría cosas en castellano, opté por presenciar las conferencias que tenían más que ver con temas que podemos entender todos. Temas para los que a veces nos basta con el sentido común.

Los temas suelen ser en áreas de clínica y ciencias básicas, diabetes en pueblos indígenas, educación y cuidado integral, desafíos globales en salud, salud pública y epidemiología… hasta viviendo con diabetes.
 Obvio que me incliné por esta última.



Pero antes pasé por un simposio que nos mostró algo muy interesante en relación a las personas con diabetes tipo 2 a las que se les había indicado insulina.


En el simposio de la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly, “Getting to the heart of cardiovascular risk in people with type 2 diabetes” (Llegando al corazón del riesgo cardiovascular en personas con diabetes tipo 2) que era para hablar de los interesantes resultados del estudio EMPA REG, sobre disminución del riesgo cardiovascular que arrojó el uso de un hipoglucemiante para diabetes tipo 2 (Jardiance), la presentación final se titulaba “Cambiando los latidos: retos y desafíos emocionales del paciente con diabetes tipo 2 al inicio de la terapia con insulina”, y la dictó el Dr. Lawrence Fisher, psicólogo y director del Behavioral Diabetes Research Group (el mismo desde donde salió La Etiqueta de la Diabetes).

Saber que un profesional de la psicología hablaría, me hacía presumir que podía haber un interesante matiz en presentaciones que suelen estar plagadas de números, que a veces hacen que perdamos de vista algo muy importante: que el paciente es un ser humano integral y reducirlo a un simple número hace pasar por alto otros factores que afectan el curso de su enfermedad.



Pero claro, el Dr. Fisher debía fundamentar sus afirmaciones en ¡números! 
Así que comenzó comentando un estudio que arrojó que el 41% de los pacientes discontinuan el uso de insulina dentro de los primeros 30 días. El 61.5% a los 90 días y el 82 % a los 12 meses.





El problema es grave, porque de acuerdo a numerosas investigaciones, el 33% de los pacientes con diabetes tipo 2 que recibieron la indicación de insulina nunca comenzaron a usarla. Incluso el 86% dijo que nunca les dijeron que debían empezar a usarla. Un 28,2% dijo que no estaban dispuestos a comenzar la terapia.

El problema puede resumirse en que muchos no comienzan. Y de los que comienzan, muchos la interrumpen.


Hay varios tipos de intervenciones que se pueden realizar para mejorar el uso de la insulina basal en pacientes con diabetes tipo 2. El Dr. Fisher mencionó entre las principales, algunas que abordan el comportamiento del paciente, la educación diabetológica, el cuidado de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y el apoyo social y de pares.

En relación a temas más prácticos, ayuda mucho el tipo de dispositivo que se use, no es lo mismo darles jeringas que hay que cargar, que lápices pre llenados. Insistir en refuerzos de por qué debe usarla. Y también analizar el tema de los costos asociados a los seguros de salud.

¿Pero qué tan eficaces han demostrado ser estas intervenciones? No mucho dice el Dr Fisher.
 Los estudios muestran resultados muy variables y contradictorios.

Entonces lo que hay que hacer es quizás preguntarle a quienes dejaron de usar insulina por qué dejaron de usarla…



Un resumen de las respuestas que se repetían entre los distintos estudios por parte de los pacientes eran las siguientes:


- Me recuerda que estoy enferma, que yo no soy normal.
– No me gusta poner cosas no naturales en mi cuerpo.
– No tiene un beneficio real para mi.
– Puedo hacerlo yo mismo, controlarme con ejercicio y dieta.
– Me hace sentir como un fracasado.
– Me hace sentir vergüenza por tener una enfermedad.
– Estoy avergonzado por tener que tomarla.
– No estoy seguro de confiar realmente en lo que me dicen los doctores.
– Me hace sentir desesperanzado.
– Me abruma.
– Tengo miedo de las complicaciones futuras, eso me asusta.
– No puedo manejarlo. Es demasiado complicado.
– No me gusta la idea de que tengo que tomarlo.



En estudios con adultos con diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, se les hizo a los pacientes a una breve entrevista individual o encuesta.
¿Cómo se siente frente al hecho de tomar esta medicación?
¿Cuáles son sus razones para no tomar este medicamento?
Se les preguntaba si sus actitudes, sentimientos y comportamientos acerca de insulina habían cambiado con el tiempo desde que fue diagnosticado por primera vez. Si es así, ¿cómo han cambiado?


Entonces queda claro que comenzar a usar insulina no es un evento, es un proceso en el tiempo.



En ese sentido hay que analizar:
1.- El contexto inicial del paciente y la experiencia de uso. 
Por ejemplo, la exposición que ha tenido él a la diabetes y la insulina (puede que algún familiar la haya usado) y eso provoque el miedo a la insulina al momento del diagnóstico.
2.- La discusión que se da sobre usar insulina, desde el momento del diagnóstico y el inicio real de la terapia. ¿Se plantea como culpa, como amenaza por parte del equipo de salud?
3.- La forma de la iniciación de la medicación: la primera receta. Cómo se hace.
4.- La forma de uso inicial – tomar la medicación según lo prescrito.
5.- La persistencia del uso de insulina basal en el tiempo.
6.- La valoración del uso.

Entonces el Dr. Fisher hace un mea culpa, pues al comparar sus estrategias de intervención con los que los pacientes respondieron simplemente algo no concuerda.

Por lo que luego de muchos análisis es capaz de sugerir 8 consejos para el mejor uso de la insulina por parte de los pacientes con diabetes tipo 2.



1.-Tener una conversación que tome un curso diferente acerca de la insulina desde el diagnóstico.

Esto implica escuchar y reflexionar. Como profesional dela salud, ser un oyente activo.
Clasificar, reconocer y aceptar las creencias, actitudes y sentimientos del paciente. Hay que repetirlos y resumirlos para que queden claros para otros miembros del equipo.
Destacar los desafíos en el tiempo
Hablar de la normalidad.
No intentar cambiar como alguien siente o cree… Si lo intentan están condenados al fracaso, hay que buscar otro camino.


2.- 
Hay que restaurar el sentido de control personal y la elección por parte del paciente.
Entregarle opciones, que él elija.
Intentar experimentos limitados en el tiempo para evaluar avances.
Preguntar como el paciente puede desear probar la veracidad de una creencia.
Distinguir entre miedo y realidad. Señalar que ambos posturas son aceptadas, pero una le brindará beneficios.
Permitir al paciente que dirija la interacción.

3.- 
Mejorar la auto eficacia como profesional.
Intentar acciones en la misma oficina.
Seguimiento frecuente a pacientes seleccionados.
Uso de teléfonos, SMS y los emails.
Conocer otros pacientes con éxitos.
Identificar exactamente cuáles son los obstáculos (aceptación, normalización y resolución de problemas)

4.- 
Encuadrar el mensaje de la insulina con precisión.
Es una parte esperada al tener diabetes.
La insulina es usada generalmente para infundir culpa y amenaza. Hay que cambiar eso.
Puede ser extraño al comienzo. Anticipar cómo podría sentirse el paciente. No hay que ocultarle efectos secundarios.
Hay que normalizar las preocupaciones.
Es bueno vincularla a la HbA1c o a otros objetivos y metas de salud relacionados, para así concretar la experiencia y que el paciente vea que lo que hace tendrá un resultado.


5.- 
Encausar el temor a las hipoglicemias.
¿Es real o imaginario?
Pruebe con un breve experimento como una prueba.
Comience con una dosis baja para asegurarse.
Ser pro activo cuando esté evaluando. ¿Funcionó? ¿Hay que hacer cambios?
Discuta como manejarlas (prevención).

6.- 
Manejar la fobia a las inyecciones.
Si bien es rara en personas mayores, hay que considerar que a menudo encubre otras cosas: baja auto eficacia, otras creencias, sentimientos, expectativas.
Hacer una demostración en la oficina.


7.- 
Transmitir buenas noticias acerca de la insulina.
Hacer hincapié en las posibles mejoras en el sueño, la energía, etc.
Destacar cambios en los valores objetivos de HbA1c, niveles de glicemia, etc.
Registrar los cambios de ánimo en el tiempo.

8.- 
Porque las cosas cambian, repetir todo lo anterior frecuentemente, especialmente después del diagnóstico.
Cuando el número o dosis de medicamentos orales aumente.
Cuando la insulina sea sugerida por primera vez.
Alrededor de alguna evaluación de las dosis de insulina.
Cuando algún otro medicamento sea indicado.

El Dr. Fisher terminó su conferencia en forma muy autocrítica. Dijo: “No hemos sido eficaces para mejorar el uso de insulina en el tiempo. Es la hora para reconsiderar qué hacemos y cómo lo hacemos”.
Habló de la necesidad de enfocarse en los impulsores del cambio de comportamiento: sentimientos, creencias y expectativas (enfocarse en el comportamiento y la educación es necesario pero no suficiente).

Termina con una frase de la Dra. Lisa Rosenbaum, que tiene un estudio llamado “Beyond Belief — How People Feel about Taking Medications for Heart Disease”:

“Quiero creer que si los pacientes supieran lo que yo sé, tomarían su medicina. Lo que he aprendido es que si yo sintiera lo que ellos sienten, entendería por qué no lo hacen.”

Yo quiero creer que a partir de este tipo de conferencias, algo puede cambiar, por el bien de todos los pacientes.

Cambiando el rumbo de la diabetes o #DiabeteSinMitosEday

 
Cambiemos el rumbo de la diabetes.
Lo que ven como título de esta publicación eran el nombre y el hashtag para denominar al Primer Encuentro LatinoAmericano “Diabetes T2 en la era Digital”, organizado por Janssen.

Y qué orgullo estar ahí, como participante y expositor.

En 2014 Janssen, la Farmacéutica de Johnson & Johnson, realizó una encuesta en Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala y México, para conocer los mitos que todavía perduran en relación a la diabetes tipo 2 e identificar así las áreas susceptibles de ser objeto de una intervención para educar.
Les hablaré de los hallazgos del estudio en otra publicación, con más detalle pues son muy relevantes.

Lo que quiero compartirles hoy es que en esas intervenciones es en donde quienes participamos activamente en las redes sociales, ya como pacientes con diabetes o profesionales de la salud, tenemos mucho que aportar.

 

Por eso nos reunimos. Por eso compartimos durante casi 48 horas, en una apretada pero fructífera agenda. Y más allá del conocimiento profesional, pudimos compartir a nivel personal, lo que siempre es muy enriquecedor.

IMG_8379
Hubo un grupo magnifico en Bogotá, un grupo que demostró entusiasmo y deseos de participar de los cambios.

Somos los que no nos conformamos con el status quo. Somos los que no reclamamos para quedarnos tranquilos sin hacer nada en casa. Somos los que queremos un cambio de verdad y para eso estamos dispuestos a trabajar, porque sabemos que con nuestras acciones podemos cambiar el rumbo de la diabetes.

Quizás cuando partimos con nuestros proyectos personales el objetivo era otro, un poco más difuso, pero en lo más profundo de nuestro corazón (o nuestro páncreas si tenemos diabetes, jejeje), sabemos que ese cambio es posible.

Por mi parte, no puedo estar más contento.

Cuando el trabajo que venimos haciendo con #diabetesLA tímidamente desde 2011, y con más fuerza desde 2014, se reconoce de forma que 6 de sus representantes asisten a un evento como este, quiere decir que estamos en el camino correcto.

La comunidad de la diabetes en línea de habla castellana, está conformada principalmente, o en forma más activa, por personas relacionadas a la diabetes tipo 1. Y se preguntarán ustedes “pero este evento era sobre diabetes tipo 2… ¿qué hacían ustedes ahí?” Pues justamente, tenemos mucho que aportar en la búsqueda de las estrategias y posteriores acciones para lograr que más personas se sumen a este diálogo permanente que nosotros tenemos, y que se hable más de diabetes tipo 2, destruyendo los mitos que en torno a ella subsisten.

No podemos dejar pasar la preciosa oportunidad de participar en un diálogo horizontal en las redes sociales. No podemos dejar pasar la oportunidad de colaborar, de aportar, de ayudar. En donde cada uno puede expresar su opinión, que puede ser escuchada incluso por alguien a quien de otra forma sería casi impensable llegar.

Y estuvimos ahí no por ser “amigo del jefe” o porque somos “lindos” y tenemos diabetes 😉 . Ni siquiera la cantidad de “seguidores” en nuestras redes era el parámetro. Se trata de la calidad de nuestros contenidos compartidos, de la dirección en la que llevamos la conversación. ¿Cómo no estar orgullosos entonces?

Cuando comencé en esto de la diabetes en la web, lo hice con el convencimiento que era una buena herramienta para ayudar a mis pares.

Cuando comencé, recibí rápidamente el apoyo de mis iguales, en base a respeto, confianza, y por sobre todo, la pasión en lo que hago.

Luego, poco a poco, intermitente a veces, recibí el apoyo de la industria y también de parte de la “academia”… Es que ¿“pacientes hablándole a pacientes”? “¿De qué se trata esto?” De romper paradigmas, y eso no es tarea fácil. Se necesitan muchos haciendo lo mismo, con mucho trabajo, con una labor de hormigas, con pasión, para poder convencer a los escépticos, para crear sinergías que demuestren que esto no es un juego.

Gracias Janssen por la invitación. Gracias por entender que lo nuestro es trabajo, que ayuda a otros a mejorar su calidad de vida.

Les invito a mirar los datos y la impresión que compartió Mariana en su blog.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/diabetesinmitoseday-cambiando-el-rumbo.html

Y también les dejo el resumen de los tuiteos para que se hagan una idea de lo que allí sucedió.

 

Ejemplo de buenas prácticas y profesionalismo.

Da gusto leer una nota tan clara.

Siempre estoy levantando la voz con críticas a los periodistas.

Es que el trato que dan a la diabetes en los medios deja mucho que desear… Siempre sensacionalistas, siempre con inexactitudes que llevan a la confusión.

Entonces, como nobleza obliga y a mi también me gusta que me feliciten cuando hago bien mi trabajo, esta vez hago públicas mis felicitaciones a la periodista del diario El Mercurio de Santiago Paula Leighton.
Paula firma la nota aparecida en el día de ayer en el Cuerpo A, página A12, titulada “Cirugía gana respaldo como alternativa para tratar la diabetes 2”.

En un lenguaje claro, sencillo, bien documentada, apegada a las buenas prácticas y no dejando posibilidad alguna a la confusión, ella explica el por qué las intervenciones quirúrgicas que reducen el tamaño del estómago están significando importantes beneficios en algunos pacientes con diabetes tipo 2. Se mencionan estudios que avalan los resultados que hemos visto en la práctica, así como los requisitos que debe cumplir las personas.

Justo cuando comentaba con una glucolega mexicana la desilusión que me había provocado leer en un medio de su país una nota plagada de inconsistencias, y más encima avalada por un profesional de la salud, ver que en nuestro país existen profesionales como Paula me obliga a reconocer su mérito.

Ojalá haya más que la imiten.