Diabetes

El monitoreo continuo Guardian Connect ya está en Chile.

Guardian Connect
Tal y como fue anunciado en un comunicado de prensa de la compañía en julio del año pasado, el monitoreo continuo Guardian Connect de Medtronic ya está en Latinoamérica, específicamente en Chile.

El Guardian Connect es el primer monitoreo de Medtronic que cuenta con una aplicación de la compañía para visualizar las glicemias y su tendencia en tiempo real  en un dispositivo móvil, como un iPhone o iPod Touch. Además permite que 5 usuarios puedan recibir o consultar remotamente la información que lleva el paciente, gracias al software CareLink.

El Guardian Connect se compone de 3 partes: sensor, transmisor y aplicación para el dispositivo móvil.
El sensor Enlite es el mismo que usamos ahora con los otros sistemas de Medtronic, y mide continuamente los valores de glucosa. El sensor se comunica con el transmisor (con las iniciales GC en su cubierta), que envía las lecturas automáticamente al teléfono vía Bluetooth cada 5 minutos. Tiene la opción de transferir automáticamente los datos al software CareLink en la nube, desde donde se pueden compartir las mediciones en tiempo real con familiares, cuidadores o amigos. Lo mismo ocurre con las alertas de glicemia baja, que serán recibidas por todos, incluso como un SMS si es configurado.

Estamos comenzando la evaluación del dispositivo para publicar nuestras impresiones más detalladas en un próximo MiDiabetes Lo Prueba,  pero les podemos adelantar que es posible configurar alertas de tendencia de glicemia alta y baja de forma muy sencilla, para luego recibir esos avisos cuando la situación se aproxime. A través del software Carelink es posible visualizar los patrones diarios, evaluar y hacer ajustes en el tratamiento si fuera necesario.

La aplicación tiene un diseño muy limpio, intuitivo y fácil de entender, con íconos sencillos para realizar un registro personalizado de actividades como ejercicio, dosis de insulina, ingesta  de comida y otros.

Para más información sobre precios y forma de venta en Chile, comunicarse directamente con Medtronic en el siguiente enlace:

http://medtronic.co1.qualtrics.com/jfe3/form/SV_3C1BagWIRH9mLBj

Diabetes y embarazo, una experiencia personal.

Tengo Diabetes 1 hace 20 años y quiero tener un hij@!

Javiera
Hola soy Javiera, tengo diabetes desde los 12 años, hoy tengo 32 y quiero tener un hij@!
Comencé este camino hace un año aproximadamente, porque hay que prepararse.
Siempre supe que podía hacer de todo teniendo una diabetes bien controlada, pero cada desafío nos enfrenta a nuevos requerimientos, nuevas metas, más exigencias… Jajaja como si ya tuviéramos pocas!
Como siempre dice mi partner Marcelo… “No somos médicos ni chefs, por lo tanto no damos recetas”. Pero hablamos desde la experiencia… y de la buena, del cuidado de la diabetes con un equipo que te acompaña, de cuidarse siempre y EDUCARSE! Es que si Elliot Joslin estuviera vivo seríamos amigos, lo sé! Porque la Educación es el tratamiento de la diabetes.
Les cuento que mi hemoglobina glicosilada (HbA1c) hace años no supera los 6,5% y no porque quiera tener hijos desde hace tiempo (por lo menos 15 años), sino porque quiero vivir y vivir bien. La vida es muy buena y entretenida para llenarse de malas experiencias. El trabajo es duro, pero de verdad se puede lograr!

En este tema, diabetes y embarazo, hay de todo.

Experiencias buenas, malas, discursos correctos y algunos equivocados; pero sea lo que sea que busquen deben llenarse de buenas fuentes.

También encontrarán recomendaciones claves para el proceso PREVIO al embarazo, las que entrega la Asociación Americana de Diabetes (ADA por sus siglas en inglés) por ejemplo, son buenas y claras:

Cuidados pre concepcionales con tu equipo ginecológico.

  • cuidados de Diabetes con tu equipo endocrino, ¿cuáles?
    • HbA1c menores a 7%.
    • Meta glicemia preprandial: 70 – 119 mg/dl.
    • Meta glicemia 1 hora postprandial: 100 – 140 mg/dl.
    • Hábitos saludables, peso, alimentación y ejercicio,
    • Realizar un examen previo al embarazo que incluya: HbA1c, Presión Arterial, saber si hay y tener control de enfermedades al corazón, riñón, nervios y ojos.
    • Además realizar un examen de la Tiroides.

Todas estás recomendaciones son generales y están acompañadas de lo que TU equipo de diabetes te recomiende, todas las personas somos diferentes y necesitaremos cuidados especiales según nuestros requerimientos, pero esto nos entrega una buena guía.
¿Qué hice yo?
Prepararme, leer mucho, cuidar mi peso y alimentación siempre, hacer ejercicio regularmente y mucho más.

Yo uso bomba de infusión continua de insulina hace por lo menos 10 años, por lo tanto estoy entrenada en este tratamiento y desde esta vereda les hablaré, pues es lo que yo manejo. Además un mes antes de embarazarme comencé a usar el FreeStyle Libre, el sensor de Glucosa Flash que fue (ya les detallaré) una TREMENDA ayuda.

Lo previo para mi fue al menos estar un año antes con una HbA1c de 6,1%. ¿Por qué? Porque es necesario asegurarse que podemos controlar la diabetes sin agregar el embarazo aún. Creo que “ponerse las pilas” cuando ya estás embarazada es muy encima, y aunque hemos escuchado muchos casos de éxito, la recomendación de HbA1c es baja durante el embarazo, por lo tanto vale la pena entrenarse antes, porque lograrla después no será sencillo.

Los primeros 3 meses del embarazo son claves para la formación del bebe, por lo tanto si tu diabetes está en control te aseguras que esa etapa está ok! En cambio, si decides comenzar a “controlar tu diabetes” luego de saber que estás embarazada podrías demorar unos 2 o 3 meses en lograrlo, justo el tiempo que tu bebe te necesita al 100%.

Bueno, con toda esta etapa previa en orden, ahora la campaña es embarazarse… 😉 Para mi fue una buena experiencia. Rodearte de buenas energías y pensar positivo es clave, amor, familia y amigos.

Yo decidí además que fuera un proceso de pareja y no grupal… Jajajaja, no sé pero creo que guardar este proceso para nosotros fue una buena decisión.

Y bueno… Con 6 semanas… Ya era evidente el “atraso” y estaba embarazada!
Test positivo y al doctor! Todo bien y a esperar la “temida” eco del primer trimestre.

Respecto de la diabetes, las recomendaciones en este periodo son “cuidarse” lo mejor posible, es un periodo clave para el embarazo y desarrollo exitoso de éste. Muchos embarazos se pierden antes de las 8 a 12 semanas y a veces nada tiene que ver con Diabetes, por lo tanto estar cuidada y bien es lo mejor en este periodo.

Cuando ya estás embarazada, con qué equipo deberías contar?

  • Ginecologo que haya atendido pacientes con diabetes o que tenga experiencia. Además de su equipo (Matrona, nutricionista, etc.)
  • Pediatra para atención del bebe en el parto y sus posibles complicaciones.
  • Diabetologo que se comunique con equipo que controla el embarazo y que idealmente haya preparado el periodo previo a este junto a ti.
  • Tu eres la LIDER de tu equipo, siempre!

Les dejo un resumen de mi diabetes ese primer trimestre… que en realidad es como si no estuvieras embarazada. Técnicamente los cambios hormonales que “afectan” tu control, vienen después, por qué? porque las hormonas que aumentan los requerimientos de insulina y que afectarán tu diabetes se producen por la placenta y en los primeros meses la placenta recién está formándose, aún no funciona en su 100% (por decirlo de alguna manera fácil).

Así que en resumen, este periodo fue un paraíso en mi diabetes. Como ademas me puse muy estricta mi HbA1c del inicio bajo de 6,1% a 5,7% yo feliz! la verdad es que debo decir orgullosa que siento que le cumplí a mi bebe, mi parte ya estaba hecha, ahora sólo le tocaba crecer sanit@.

Me dediqué a observar mis curvas de glicemia, descargar informes de mi sensor y enviárselos a mi diabetologo para que estuviera al tanto.

Debemos recordar que en este periodo pueden aparecer algunos síntomas propios del embarazo, nauseas, vómitos, mareos, sueño, etc. etc. Tal vez esos podrían dificultar el control de la Diabetes, me imagino que especialmente cuando los síntomas están relacionados a la comida, si efectivamente no toleras nada y vomitas mucho, probablemente será más difícil estar bien.

Afortunadamente yo no tuve ninguno de estos síntomas, por lo tanto mi foco estuvo en Diabetes solamente.

Les cuento que comencé a mirar más las curvas y gráficos, a corregir periodos de basar que no andaban tan bien, etc. etc. Junto a mi Diabetólogo, observamos y ajustamos, a las 10 semanas de embarazo me pidieron unos exámenes de rutina (que generalmente se hacen a las 8 semanas), en estos agregué la HbA1c y esta fue de 5,7% por lo tanto, estábamos perfectos!

*Las recomendaciones ya embarazada, entregadas por la ADA ahora son:

  • Meta glicemia preprandial: 60 – 99 mg/dl.
  • Meta glicemia postprandial: 100 – 129 mg/dl (1 a 2 horas desde el inicio de la comida), aunque mi diabetologo me pidió máximo 120 mg/dl.
  • HbA1c 6%.

Este fue el análisis que hicimos:

  1. Mirar las curvas y obvio… ver más allá!Patrones diarios FreeStyle LibreExplicación: esta es una de las imágenes que te entrega la descarga de datos del FreeStyle Libre, un resumen de los días descargados en gráfico y además con las lecturas de glucosa, ósea todos aquellos puntos grises son las lecturas que realizó el sensor.
    Además en la parte de arriba te entrega un promedio de glicemia por los bloques de horas.Cuando yo miro esto, tengo un buen resumen, pero debemos mirar más allá porque aquí pueden estar “escondidos” algunos momento del día que necesiten ajustes, al mirar esto podemos pensar que estamos casi perfectos.
    Patrón de Glucosa del FreeStyle Libre
    Explicación: aquí vemos algo muy parecido al anterior, pero con sólo algunos cambios que son muy importantes.a. Se agrega “Mediana objetivo” que es la meta de glicemia que uno establece, pensando en un valor de HbA1c. Esa configuración se realiza antes de descargar los datos cuando conecto al computador y no directo en el lector (donde sólo puedo configurar el “rango deseado).Como me di cuenta de esto luego de descargado los datos, uds. pueden ver aquí que la Mediana Objetivo está en 154 mg/dl., pero como ya contamos los objetivos en embarazo son una HbA1c de 6%, por lo tanto deberíamos homologar la glicemia a ese rango.

    Con este rango el informe del sensor me entrega datos como:

    • Probabilidad de glucosa baja.
    • Mediana de glucosa (comparada con el objetivo)
    • Variabilidad por debajo de mediana.

    b. Se agregan en rojo los eventos de glucosa baja! CLAVE, porque lo que en la primera foto pasaba desapercibido, ahora nos muestra que hay periodos del día en lo que los puntitos rojos son muchos.

2. Comparar las 2 primeras imágenes con el despliegue de los días:

 

Despliegue de días del FreeStyle Libre

 

Explicación: aquí vemos un ejemplo de 3 días (aparecen todos los descargados), pero les muestro estos para tener una idea.

Si miramos esto vemos que “esos puntitos rojos acumulados en la noche” son un patrón que se mantiene casi todos los días, por lo tanto lo que parecía perfecto en la primera imagen, si necesitaba corrección.

Este análisis y los ajustes necesarios permiten que tu control sea muy estricto y el objetivo de HbA1c se cumpla.

Como les conté antes, las hormonas del embarazo aun no afectan las glicemia y por eso podemos aprender de este periodo y corregir. Así enfrentaremos el segundo trimestre con más herramientas, donde el promedio descrito de glicemia alcanza 8 diarias más las postprandiales.

 

Y bueno, ya se nos vendrá el segundo trimestre… Ya les contaré como va todo! Ahí se sumarán otras dudas y aprehensiones… ¿Cómo será el parto? ¿Y luego?

Queda tanto aun… y a disfrutar =)

Nos leemos

Javi

Javiera Pinto vive con diabetes tipo 1 desde 1994, cuando tenía 12 años de edad.
Javiera es Directora de Educación de Fundación Mi Diabetes.

Halloween y Diabetes.

halloween y diabetes

Las bromas abundan.
Unos dicen que la mañana del 1 de noviembre es el día que más se diagnostica la diabetes… Otros que mientras unos vampiros nos prefieren de postre algunos nos eluden para evitar las caries…

Más allá de los chistes, hay algo concreto: en Chile la celebración de Halloween tiene cada vez más seguidores. ¿Qué hacer frente a eso teniendo diabetes uno mismo… o un hijo con diabetes?

En el caso de los adultos la fuerza de voluntad deberá ponerse a prueba, y si uno se tienta mejor será gastar un poco más en dulces sin azúcar, pero atención con las etiquetas pues de todas formas suelen tener hidratos de carbono. O mejor todavía, pueden comprar dulces que no sean de su agrado para que no les den ganas comerlos 😉  Y dejar esas compras para último momento. Quizás con el apuro hasta se les olvide :p

Pero… ¿Y los niños? Mientras todos sus amiguitos se dan un festín con baldes llenos de dulces, a los niños con diabetes se les dice que deben tener cuidado, porque muchos dulces les pueden hacer mal.

El espanto de la noche de Halloween suele aparecer en los padres con bastantes días de anticipación. Y si es así mejor, porque entonces habrá tiempo para planificar.

Para comenzar, los niños con diabetes tipo 1 por ejemplo pueden comer dulces en Halloween, igual que cualquier niño. Sin embargo, los padres deberán planificar cómo incorporarán esos dulces en el plan alimenticio, o asegurarse de usar la cantidad de insulina apropiada para cubrir esa cantidad de carbohidratos.

También se puede negociar y por ejemplo plantearles a los niños que un juguete dura más que un dulce, motivándolos para que intercambie o “venda” los dulces que recolectó.
Es bueno tratar de centrar el festejo en el diseño de los disfraces o de una fiesta con los amigos. Permitirles participar como organizadores puede ser la manera de central el foco en algo más que la recolección de dulces.

Si el niño va sin sus padres será mejor que traiga todos los dulces recolectados a casa para proceder a una “inspección saludable”.

Dejar en claro que no puede comerlos todos y destacar que si guarda podrá tener para varios días seguidos puede ser una solución.

No enviarlos a buscar dulces con el estómago vacío. Prepararles antes de salir un sandwich entretenido y saludable ayudará a que el apetito feroz por dulces esté disminuido.

Por otro lado, este festejo puede ser una excelente ocasión para educar un poco y hacerle saber a la comunidad que el azúcar no está completamente fuera del plan de alimentación de una persona con su diabetes bien controlada. Ahí es en donde radica la importancia de saber cuántos carbohidratos contienen los dulces, incluirlos en el plan de alimentación y cubrirlos con la insulina necesaria. En este último caso, lo mejor es conversar con el médico.

Cuando los niños son más pequeños es recomendable limitar la recolección a las casa de vecinos, amigos y familiares para que la cantidad de dulces sea manejable.
Se debe incentivar el control regular de la glicemia del niño, sobre todo si ha excedido la ingesta o ha tenido mucha actividad física, para sacar conclusiones y estar mejor preparado para otras celebraciones.

Si el niño volvió a casa con muchos dulces pueden llegar a un trato y acordar que coma uno diario si hay un buen control de la diabetes. O reservar algunos para las hipoglicemias, preocupándose de no incluir chocolates en ese ítem pues su absorción es más lenta, con lo que se dificulta la rápida recuperación.

Una posibilidad cierta es conversar previamente con los vecinos y convenir con ellos la entrega de algo distinto al grupo que incluye al niño con diabetes: stickers y/o tatuajes removibles relacionados con la celebración por ejemplo.

Canjear dulces y chicles sin azúcar, bolsitas de frutos secos, lápices de colores, adornos para el pelo en el caso de las niñas, figuras de acción o hasta algún álbum para coleccionar figuritas es una buena manera de darle otro sentido a la fiesta.

También, con una cantidad más grande de dulces podrían obtener alguna salida o premio especial: ir al cine, a un restaurante, un video juego o una prenda de ropa, o dinero, lo que queda a criterio de los padres.

Los niños, con o sin diabetes, siguen siendo niños.
Está claro que son los papás los que deberán poner a volar su imaginación, para con creatividad conseguir que los pequeños disfruten mientras mantienen su diabetes bajo control.

 

/ Marcelo González.

Profesionales de sistema público de salud viven como pacientes con diabetes en curso de clínica Steno.

La capacitación para médicos, enfermeras, nutricionistas, químico farmacéuticos, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud la realiza en Santiago de Chile el Centro de Diabetes Steno de Dinamarca.

 

Curso de Steno en Diabetología Práctica

Setenta profesionales de la salud participan en el Curso de Steno en Diabetología Práctica, que se lleva a cabo desde hoy viernes 21 y hasta el domingo 23 de octubre. El evento cuenta con el patrocinio del Ministerio de Salud, es organizado por la Embajada Real de Dinamarca y el Centro de Diabetes Steno de Dinamarca y es auspiciado por la Fundación Novo Nordisk.

En el inicio del curso estuvieron presentes el embajador de Dinamarca en Chile, Jesper Fersløv Andersen, y la Jefa del Departamento de Enfermedades no Transmisibles del Ministerio de Salud, Melanie Paccot.

La personera de gobierno señaló que “estamos trabajando en conjunto con todos los actores involucrados en diabetes para hacer una labor colaborativa que nos ayude a enfrentar esta enfermedad. Y para ello se realizan varias acciones en ese camino. Por ello, debemos sacar provecho a este curso, porque es una gran oportunidad para aprender de un centro como Steno de calidad mundial en el tratamiento de la diabetes”.

En tanto, el embajador danés, Jesper Fersløv Andersen, agregó que “entre las prioridades de nuestra labor colaborativa con Chile están salud, medio ambiente e igualdad de género. Y por eso creemos que es un avance incentivar este intercambio de experiencias como las que se logran con este curso. Dinamarca tiene experiencia en esta área y por ello incluso hemos encabezado formar junto al Ministerio de Salud la Alianza por un Chile sin Diabetes, pensando en ayudar a crear lineamientos para enfrentar colaborativamente este enfermedad”.

El objetivo del curso, pensado en profesionales que trabajan en el área de salud pública, es mejorar la interacción interdisciplinaria en diabetes de acuerdo al modelo experimentado por la clínica danesa especializada en el tratamiento de la diabetes. Por ello, dentro del grupo de asistentes se cuentan médicos, enfermeras, nutricionistas, químico farmacéuticos, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales de la salud.

Curso de Steno en Diabetología Práctica

La capacitación se orienta en fomentar el trabajo de la unidad de diabetes, con una innovadora metodología de trabajo que incluye exposiciones, discusiones plenarias y aprendizaje interactivo.

Durante el evento, los participantes aprenderán a vivir como personas con diabetes, y serán capacitados en herramientas tales como: comunicación y cooperación entre los profesionales de salud y las personas con diabetes, motivación, gestión y control de calidad, y manejo práctico de la enfermedad.

La FDA aprueba la bomba de insulina MiniMed 670G de Medtronic.

Bomba de insulina MiniMed 640 G de Medtronic.

MiniMed 640 G de Medtronic.

El título del comunicado es claro: “La FDA aprueba el primer aparato automatizado de entrega de insulina para diabetes tipo 1”.

Y la redes hirvieron. Hablaron nuevamente de páncreas artificial y cosas así.

Pero aclaremos un poco.

El texto del comunicado comienza diciendo que “la FDA de los Estados Unidos ha aprobado la MiniMed 670G de Medtronic, sistema híbrido de asa cerrada, el primer dispositivo aprobado por la FDA que pretende controlar automáticamente la glucosa (azúcar) y proporcionar dosis de insulina basal adecuadas en las personas de 14 años y más, con diabetes tipo 1”.

Eso es.
La única alusión que se hace al “páncreas artificial”, está en el tercer párrafo en donde dice “El sistema híbrido de asa cerrada MiniMed 670, a menudo referido como un “páncreas artificial”, está destinado a ajustar los niveles de insulina con poco o ninguna interacción del usuario. Funciona mediante la medición de los niveles de glucosa cada cinco minutos y de forma automática administra o no insulina. El sistema incluye un sensor que se acopla al cuerpo para medir los niveles de glucosa debajo de la piel; una bomba de insulina atada al cuerpo; y un parche de infusión conectado a la bomba con un catéter que proporciona la insulina. Mientras que el dispositivo ajusta automáticamente los niveles de insulina, los usuarios deben activar manualmente las dosis de insulina para contrarrestar el consumo de hidratos de carbono (comida).”

Mi definición.

Efectivamente la FDA ha aprobado la MiniMed 670G, para personas con diabetes tipo 1 mayores de 14 años.
La bomba de insulina MiniMed 670G de Medtronic es un avance importante respecto de los modelos que teníamos hasta ahora, pues a la detención predictiva de la infusión de insulina en el modo basal en caso de hipoglicemia (bomba 640G, disponible en Chile), suma el aumento de esa misma infusión basal en caso de que la glicemia suba por sobre el objetivo establecido. Además usa el renovado Sensor Enlite 3, más preciso que el actual.
La idea es simple: buscar estar la mayor parte del tiempo en el objetivo de glicemia deseado. Suena simple, no? Es lo que todos queremos.

Sabemos que hay iniciativas particulares, que apelando al conocimiento informático y de salud de personas calificadas, uniendo algunos gadgets han conseguido lo mismo y más incluso, creando un “páncreas artificial”.
¿Entonces donde está el valor de lo que vemos publicado incluso en la prensa no especializada? En que es el primer sistema así que se ofrece a nivel comercial, con los estudios pertinentes y las garantías que cualquier persona y profesional de la salud exigiría en términos de seguridad para el paciente.

¿Y por qué se habla de “sistema híbrido”? Pues porque todavía en este modelo 670G hay funciones que son dependientes del usuario, como lo son ingresar manualmente la cantidad de hidratos de carbono que se van a consumir en determinado momento, o la actividad física que se está realizando.
Sabemos que en diabetes no siempre 2 + 2 suman 4. Son muchas las variables involucradas, y es imposible hoy que un aparato electro mecánico supla lo que nuestro cerebro debe hacer cada momento de nuestra vida con diabetes.

Por supuesto que todos nos alegramos. Es una muy buena noticia que la agencia reguladora en los Estados Unidos le de su aprobación (sorpresiva por los plazos que siempre se manejan). Pero hay que poner muchas cosas en la balanza y ser cautelosos.

Medtronic anunció que espera poder comenzar a comercializar la MiniMed 670G en la primavera del hemisferio norte, por lo que faltan unos meses todavía para que eso ocurra.
La misma FDA le pidió a Medtronic más estudios en niños de entre 7 y 13 años.

Mientras eso sucede, seguimos atentos a las noticias que el desarrollo tecnológico y de nuevos fármacos nos están trayendo todos los días.

Fuentes:
http://www.fda.gov/NewsEvents/Newsroom/PressAnnouncements/ucm522974.htm

http://www.medtronicdiabetes.com/blog/fda-approves-minimed-670g-system-worlds-first-hybrid-closed-loop-system/

 

/Marcelo González.

Una carta para mi, 30 años después.

Una carta desde el futuro, 30 años después.

Santiago, 13 de junio de 2016.


Querido Marcelo:

No te sorprendas si te digo querido. Tienes recién 18 años, pero te quiere más gente de la que crees.
Tampoco te sorprendas, quizás no me conozcas, pero soy tú, 30 años más viejo. Te escribo 30 años desde tu futuro.

Se que acabas de ser diagnosticado con diabetes tipo 1, y te sientes solo, muy solo en esa oscura, fría y húmeda tarde del viernes 13 de junio de 1986. Te sientes solo en una clínica llena de gente, mientras tus padres se tienen que ir, y te dejan al cuidado del personal de enfermería de turno esa noche, en la Clínica Indisa de Santiago de Chile.
Has bajado varios, muchos kilos en las últimas semanas. Has comido como condenado y no subes de peso. Al contrario. Y una sed infinita te persigue, haciendo que al terminar todo lo bebestible del refrigerador sencillamente te conectes a la llave del agua para seguir bebiendo. No han sido semanas fáciles. Es tu primer semestre estudiando la carrera de Publicidad. Te ves enfrentado un mundo nuevo y fascinante. Pero algo no anda bien, y lo sabes.

Te escribo porque a pesar de que el error es una forma fantástica de aprender, y cometerás muchos errores de aquí en más, hay cosas que deberías saber, y al conocerlas te harán sentir un poco mejor.



Primero, yo te recomendaría llorar. Si, es cierto, tienes 18 años, acabas de entrar a la universidad y ya están grandecito ya para derramar lágrimas. Lo que pasa es que de tanto guardarte esas lágrimas, ya en unos años más saldrán a flote con mucha facilidad: una película, una escena en la calle, con comentario, un afecto… Y yo creo que es porque te las estás guardando ;)

No temas expresas tus sentimientos, nunca. No te hará quedar como débil, te hará más humano, te sentirás mejor. Además, ¿a quién tienes que demostrarle fortaleza? ¡A nadie!

Te escribo querido Marcelo porque el día de hoy lo único cierto de lo que te acaba de decir el médico allá abajo en su consulta, es que deberás inyectarte insulina de por vida. No, no tienes que creerle cuando te dice que la cura de la diabetes estará en 5 años. Sí, los ratones de laboratorio sí se han curado, pero seres humanos… Mmmm… Creo que todavía falta para eso. 
Te acaba de decir “No podrás comer nunca más chocolates, dulces, tortas ni helados… De ahora en adelante deberás inyectarte insulina todos los días y comer una dieta especial… Hay que cuidarse de las complicaciones… Y como tienes que aprender eso, ahora te vas a quedar hospitalizado…”

Concéntrate en las cosas positivas del diagnóstico: ha sido a tiempo, no estás grave y tienes un tratamiento a seguir. Focalízate en esas cosas.

Claro, la insulina y lo de hospitalizado, no ha cambiando mucho en este tiempo. Pero lo otro… Vaya, vaya.
Con educación llegarás a comer de todo. ¿No me crees? Mírate en cumpleaños o fiestas, reuniones sociales o lo que sea en unos años más. Otra cosa es que seas mañoso y algunas cosas no te gusten, pero la diabetes no será excusa. Sin embargo, para eso deberás pasar un largo proceso, que nunca acaba.


¿Terminarás la universidad? Si tú quieres. ¿Serás un profesional? Si tú quieres.
¿Tendrás pareja? ¡Claro! ¿Por qué no? Si la diabetes no es contagiosa. Buscar y encontrar depende de ti. E incluso, sin que busques a nadie, igual como dice Fito Páez, aparecerá alguien, te lo aseguro.
¿Hijos? ¡Claro! Uno maravilloso. ¿Tendrá diabetes? Mmmm… Tiene el riesgo aumentando en relación a la población general, eso es innegable. Podrías hacerle un examen de anticuerpos, pero no serviría de mucho. En 2016 todavía no hay como prevenir la aparición de la diabetes tipo 1. Si llega, llega. Ojalá que no, pero creo que tendría un muy buen ejemplo a seguir si es que le tocara. Ojalá que no. Tu mayor temor respecto a la diabetes mientras él crece será tener una hipoglicemia que te imposibilite atenderlo. Y cada vez que lo veas bebiendo agua a raudales, y partir corriendo al baño, lo llamarás para tomar su dedo y medirle la glicemia. Y esos 5 segundos en la máquina serán eternos… Más que los 3 minutos que te tomará medirte la glicemia en una de las primeras máquinas que usarás en 1993.



La diabetes te llevará a conocer lugares que nunca imaginaste y compartirás con personas increíbles. Personas entrañables, y de todas aprenderás.

Te convertirás en una suerte de “conector”, el que unirá a unos y otros, el puente… Pero para eso tienes un largo camino que recorrer.

Te equivocarás muy feo, porque en un primero momento, cerca de ti no habrá conocimiento que aprovechar. Es más, como la diabetes no duele, te darás cuenta de la forma más dura el mal manejo que llevarás. ¿Cómo evitarlo? En 1986 es difícil, no hay muchos especialistas que sepan de verdad. La ciencia avanza, pero no como quisiéramos, el acceso es limitado, muy limitado. Pero hoy no hay excusa.

Sentirás el cariño de tus amigos, algunos que conservarás por estos 30 años, y seguirán contigo.

Te recomiendo no arrepentirte de nada, pero si ser más humilde en tus apreciaciones. Corre riesgos! Es la única forma de avanzar más rápido.

Nadie nace sabiéndolo todo. Y aprenderás cada día. Aprenderás que la diabetes es un ensayo y error permanente, y que cuando crees tenerla dominada, o ya tienes el dominio de una situación… Paf! A empezar otra vez.

Aprenderás que la diabetes es como manejar un auto… Puedes ir más rápido o más lento. Puedes detenerte o pisar el acelerados a fondo. Tu conduces, pero para no salirte del camino ni tener problemas, tu auto debe ser mantenido, hay que ponerle combustible y si no mantienes el volante bien firme, puedes derrapar… Sí, la diabetes es como un auto, solo que no puedes bajarte nunca más. Tendrás que manejarlo para siempre…

Conseguirás cosas que en este momento, solo en esa habitación de la clínica escuchando llover, ni te imaginas.

Podrás viajar con diabetes… Y mucho! Hasta donde ni siquiera sueñas… Y podrás viajar por la diabetes también. Porque tu mensaje de optimismo traspasará las fronteras.

Las llamadas “nuevas tecnologías” te brindarán la oportunidad de llevar una palabra de aliento e inspiración a muchas personas, aunque no te creas el cuento, porque eres menos influyente de lo que crees.

Usarás todos los tratamientos existentes para la diabetes tipo 1 en Chile, ni uno más, ni uno menos, y así podrás hablar con propiedad de cual resulta mejor para ti.

En esa solitaria habitación de la clínica no eres capaz de visualizar el poder de una palabra, la fuerza de una imagen, pero no te preocupes, recién comienzas tu carrera de publicista. Con el ánimo que tienes pronto te darás cuenta que tienes un don para comunicar, y lo aprovecharás para ayudarte a ti primero y luego ayudar a otros. ¿Te imaginas escribiendo parte de tu vida y compartirla públicamente? Así será. Y de pronto conocerás en persona a gente que nunca antes has visto… Y ellos sabrán más de ti de lo que crees, pero tú mismo se lo habrás contado.
Así conocerás familias completas, padres, y sobre todo madres dignas de levantarles un monumento, mamás páncreas literalmente.


Los profesionales de la salud te sorprenderán, de buena y mala manera. Pero las buenas personas prevalecerán, y llegarán a ser tus amigos.

A veces la diabetes te dolerá. Y me refiero no solo a dolor físico, sino al dolor del alma.
Sí, la diabetes duele a veces. Duelen los pinchazos en los dedos, en los muslos, en los brazos, donde más te duelen… Pero duele mucho más adentro. Y debes aceptarlo. Aprenderás a vivir con ello.

La inseguridad de contar con los recursos económicos para tu tratamiento dará paso a la satisfacción de saber que hay una ley que te beneficiará. Pero pronto te darás cuenta de la iniquidad del sistema, y harás lo que esté a tu alcance por cambiar eso.

Sabrás prontamente que con la diabetes no se lucha, no se pelea, no hay una guerra. Es una mochila con la que deberás cargar el resto de tu vida. Y a veces pesará mucho. Y otras un poco menos, porque habrá personas que te ayudarán a acomodarla de mejor manera.

Las prohibiciones dejarán paso a la responsabilidad, a la educación, al conteo de carbohidratos.

Mientras, comenzarás a compilar la banda sonora de tu vida con diabetes, y si en 1986 Soda Stereo lanza Signos, en el 89 The Cure lo hace con Lovesong; el 91 será One de U2. Llegará en 2004 el tiempo de Mr. Brightside de The Killers y en el 2014 será Magic de Coldplay… Imagina lo que viene.

Pasarás por un periodo en que se te olvidará que tienes diabetes… Bueno… Eres joven, no sabes nada, tu doctora no es la mejor, además a ella no le afecta tu mal control. Pero también tienes responsabilidad: le mentirás las glicemias en tu cuaderno y no respetarás las cantidades que indicaron comer. Sí, es un tratamiento horrible, pero en 1986, 87, 88, 89… no hay otro! Eso para comenzar.

Querido Marcelo… Se paciente, deberás serlo, siempre. Ese pequeño estante del supermercado con algunos productos light endulzados con sacarina, dará paso con el tiempo a pasillos completos y ya luego en cada sección habrán cada vez más productos sin azúcar. Sin embargo, tardarás unos 8 años en aprender que no porque no tengan azúcar puedes comer lo que quieras.

Aprenderás a valorar lo que has conseguido porque cuando comenzaste casi no había nada. La educación solo se conseguía en revistas extranjeras o de la mano de alguna enfermera o representante de algún laboratorio, como la que te entregará tus primeros lápices, el año 1994.

Marcelo, estás solo en esa habitación de la Clínica Indisa, te inunda el desconcierto, pero solo puedo decirte una cosa: confía. No será fácil, pero se puede.
Aprende todo lo que puedas y comparte con otros que al igual que tú se sientan confundidos cuando recién comienzan.

No pierdas tiempo en pequeñeces, no gastes esfuerzos en quien no quiere que le ayuden. Ok, sí, inténtalo una vez, dos veces, pero tampoco eres ni será nunca un super héroe. Eres un joven que llegará a ser un hombre que podrá poner su cabeza en la almohada pensando que cuando se vaya, este mundo será un poco mejor que cuando llegó.

No te asombres Marcelo porque en la Antártica se descubre un agujero de ozono en 1986… El agujero que sientes en tu vida será mayor, pero esa sensación no durará para siempre. La toalla solo la puedes tirar en la playa y en el cesto de la ropa sucia.

¿Sabes Marcelo? No te quedes nunca con una duda. Resuélvela lo antes que puedas. No creas nunca que lo sabes todo, nunca se deja de aprender, y menos en diabetes.

Practica los afectos, dale las gracias siempre a quien te tienda la mano, destaca a quien te ayuda. Los Ángeles de la Guarda no abundan, pero las personas con diabetes tienen varios dentro de su equipo.

No te rías del desconocimiento ajeno. Nada sabes de las circunstancias que rodean a esa persona.
Sí preocúpate de derribar mitos, de sacar a la gente de su error. Pero para eso debes ser serio y responsable en relación a tus escasos conocimientos.

Mantén los pies en la tierra.
Un médico no sabe menos que tú que diabetes… Sabe otras cosas. Y juntos son complemento para buscar lo mejor para ti, son equipo, lo serán siempre… Hasta que tú decidas.
Porque no tienes que quedarte con una sola opinión. Tienes derecho a contrastarla con otras.

Tú eres el paciente, tú vivirás con diabetes toda la vida, porque ya lo dijimos… Te aseguro que en 2016, 30 años después de tu diagnóstico, la cura todavía no existe. Y si quieres cumplir 30 años más así de bien, debes contar con lo mejor que esté a tu alcance.

Marcelo, nunca te preguntes “por qué” fuiste tú el diagnosticado con diabetes tipo 1. La pregunta correcta es “para qué”. Y te aseguro que la respuesta le dará un sentido único a tu vida, para siempre.

No tengo intención que sigas estos consejos al pie de la letra, solo quería que sepas que te quiero y quiero lo mejor para ti. Tienes toda la vida por delante, y te puedo asegurar que la diabetes no será un impedimento para que consigas lo que te propongas.

Un abrazo,

 

Marcelo González Guzmán.

Diagnosticado con diabetes tipo 1 en 1986, a los 18 años.

En la cuerda floja, con diabetes.





Han sido dos noches complicadas. Bueno, quizás no tanto considerando que llevo 30 años con diabetes y las hipoglicemia han formado parte importante del paisaje cotidiano.

Pienso en ello y creo que estoy viviendo al límite, en la cuerda floja, con diabetes. ¿Sí? ¿No? Suena a título de película de acción… ¿Es lo que quiero de verdad?

Hace dos noches, desperté muy sobresaltado a eso de las 3 AM. Estaba todo mojado (y nada tenía que ver con la fina lluvia que esa hora caía sobre la ciudad de Santiago de Chile).
Estaba sobresaltado, contrariado. Sin dudas tenía una hipoglicemia. 
Pero a pesar de tener claridad en que cursaba un cuadro de baja de azúcar en mi sangre, hice cosas que no debí hacer: comí 3 gomitas sin medir mi glicemia en el glucómetro. Pensé que no era necesario comprobar que estaba bajo. Era necesario actuar rápido. Ni siquiera encendí la luz. A oscuras, sabiendo donde están en mi mesa de noche, estiré el brazo y alcancé las gomitas. Comí solo tres… Y esperé un rato… Sentí que necesitaba más, esas 3 eran solo 9 gramos de hidratos de carbono. Comí otras 6, para completar 27 gramos de hidratos de carbono. Luego de un rato, caí en un sueño profundo. Sueño del que me desperté con la alarma del reloj a las 6 AM. Tenía 170 mg/dL.


Se preguntarán “¿Y qué pasó con el sensor Marcelo, si tú usas sensor?” 


Les respondo.

El sensor que yo uso tiene una vida útil informada por el fabricante de 6 días, al cabo de los cuales hay que cambiarlo. Pues yo los uso un poco más. Cuando se cumple esa fecha, saco el transmisor y lo vuelvo a poner como si fuera un sensor nuevo. He superado bastante esos 6 días, con mediciones muy acertadas, eso se debe principalmente a mi poca variabilidad glicémica, no todos pueden hacer lo mismo. 

Entonces, el sensor que estaba usando esa noche llevaba algo así como 9 días y ya daba muestras de agotamiento: variaciones muy bruscas de arriba hacia abajo, flechas indicando tendencias en cada momento… Esas señales yo las entiendo como que ya debo cambiarlo. Pero la noche en cuestión esto ocurrió tarde, pasadas las 22:30… Y cambiar el sensor a esa hora, pues no es lo más recomendable, ya que la inicialización del sistema puede demorar un par de horas por lo menos.
Decidí apagar el sensor y cambiarlo al día siguiente, por lo que enfrenté la noche sin sensor… Pero sin tomar ninguna otra precaución más que medir mi glicemia (en rango estaba) al momento de pagar la luz y dormir.


Y aquí es en donde surgen los distintos caminos que podemos tomar para llegar a un mismo destino: pasar una buena noche.


Podría haber puesto una alarma para medirme y despertarme a las 2 AM. 

Podría haber bajado un poco la infusión de insulina basal, considerando que no es raro que tenga alguna detención de la bomba a mitad de la noche porque mi glicemia baja, aunque eso siempre depende de lo que haya comido a la cena.
Podría haber comido algo de absorción lenta y conformarme con amanecer un poco más alto de lo que acostumbro.
Y así podría seguir.

O sea al irme a dormir apagando el sensor, lo que es un hecho distinto a lo que ocurre cada día, NO tomé ninguna decisión, ninguna… Y ese fue mi error.

Capítulo 2.

Anoche… Anoche… 


Anoche tenía un sensor nuevo, funcionando muy bien desde la mañana. Sin embargo, durante el día noté que al parecer estaba quedándome corto con la insulina. Glicemias post prandiales un poco altas, lo que me llevó a corregirme varias veces, pero con resultados que no eran los que hubiera esperado. Raro.

Me fui a dormir pasadas las 22:30. En rango, con la tranquilidad de tener el sensor.

Monitoreo antes de irme a dormir.
Me dormí profundamente. Estaba muy cansado porque además arrastraba un fuerte dolor de espalda desde la mañana.

Entre sueños sentí la alarma de baja de la bomba.
Entre sueños, yo desactivaba la alarma, con la confianza que la infusión estaba detenida y debía recuperarme solo de la hipoglicemia, con las reservas de glucógeno que seguramente hay en mi hígado.
Eso, hasta que poco antes de media noche con la alarma que sonaba insistentemente decidí mirar la pantalla.

Miré la bomba: poco más de una hora detenida, con una medición inferior a 40 mg/dL (el sensor no mide más abajo). La línea es plana…
Me medí con el glucómetro. 29 mg/dL marcaba el InsuLinx.
29 marcaba el InsuLinx
¿Me sentía de 29? Sí, por lo que no hice un segundo chequeo.
Comí mis gomitas salvadoras y me dormí otra vez… Hasta las 2 AM… En que otra vez sonó la alarma de baja… No me medí con glucómetro, la bomba marcaba 52, comí gomitas… Me dormí hasta pasadas las 4, con la alarma nuevamente. Y repetir el ciclo.

Obviamente que desperté a las 6 con mucho sueño. No dormí bien. Tenía 141 a esa hora.

Toda la noche...
Y otra vez la pregunta: ¿Que pasó? Cené bien anoche, calculé bien los hidratos de carbono.

¿Qué pasó?
Sí, tengo diabetes y ella es bipolar a veces como me dice una buena amiga (sin ofender a quienes tienen ese trastorno de personalidad). Una veces se porta muy bien y otras, mejor ni hablar.
¿Qué pasó?

No encontrar una respuesta a veces deprime.
Estos son los Everest de los que a veces hablo: todos los tenemos, cada día, no tiene por qué ser una montaña de verdad la que tengamos que subir… Nuestra vida, la mayoría de las veces es cuesta arriba.

¿Qué pasó?


Mi análisis, y ya saben que no soy médico…


Debí comer hidratos de carbono de acción lenta luego del primer episodio, ese del 29 registrado. No haberlo hecho fue un gran error.

Quizás he estado tan bajo en el último tiempo, comiendo pocos hidratos de carbono, que no tengo ya muchas reservas de glucógeno en el hígado, y por eso “no van a mi rescate”. Tendré que “rellenar”, y para eso, deberé estar un poco más alto unos días, más alto que mis rangos, y subir la carga de hidratos de carbono que ingiero.
Debo ajustar las basales. Está claro que tampoco es lógico tener tantas suspensiones predictivas de la infusión de insulina basal por la noche. Es decir, es una función maravillosa de la bomba de insulina MiniMed 640G. Es una especie de seguro, pero yo digo que siempre el mejor seguro es no tener que usar el seguro… Y si lo estoy usando es porque algo está fallando. Algo que se puede y debo corregir.

Quizás, y esto es solo una especulación, la zona en que tengo la cánula, la parte lateral de mi cintura, donde tengo más depósito de grasa, no estuvo absorbiendo bien la insulina durante el día (de ahí mis salidas de rango post prandiales), y al acostarme, y presionar justo de ese lado, se haya generado un efecto así como de masaje que haya hecho que en ese momento sí pasara bien la insulina… No lo sé… Puede ser. 

En diabetes todo puede ser.

No soy un súper héroe. Y aunque algunos dicen que en vez de capa usamos glucómetros e insulina, no me interesa serlo. Menos si con algunas acciones pongo en riesgo mi seguridad.
Esto se los cuento para que vean que esta es mi realidad. Quizás no muy distinta a las que les toca vivir a ustedes. Para que vean que quien parece el ejemplo y la inspiración, luego de 30 años sigue cometiendo errores, porque humanos somos.

Vivimos en una cuerda floja, en un precario equilibrio. Vivimos tomando decisiones frente a lo que vendrá. Qué agotador suena… Que agotador es.


¿Cómo estar mejor y evitar que estas cosas pasen? C
Solo sacando lecciones. Solo levantándonos una y otra vez.

Nadie dijo que la tecnología es infalible. Nadie ha dicho que el uso de la bomba de insulina elimina las hipoglicemias. Las disminuye, sí. Y de eso puedo dar testimonio.
Pero justamente el tener menos hipoglicemias cada día, hace que cuando me ocurren episodios como los que les he descrito algo de decepción se produzca. Y mucho de rabia conmigo mismo. Pero no saco nada con quedarme pegado en eso, debo moverme, debo dar el paso siguiente.

Porque mientras tenga neuronas que sigan haciendo su trabajo, que sigan haciendo sinapsis y comunicándose unas con otras, pues seguiré pensando, actuando y manteniendo el equilibrio para mañana estar mejor que ayer.

Marcelo González.

De diabetes, sentimientos y otras cosas más para divagar.

No soy médico ni chef, por lo mismo no doy recetas de ningún tipo.
Solo soy un paciente compartiendo su experiencia y algunas de las cosas que ha aprendido en casi 30 años con diabetes tipo 1.

¿La hipoglicemia provoca miedo, vergüenza? ¿Qué más?

La semana pasada estaba siguiendo el Congreso de la Sociedad Española de Diabetes vía redes sociales.
Y me llamó positivamente la atención que en una ponencia sobre hipoglicemias se mencionara que en materia de educación, hay que trabajar en los sentimientos negativos que ésta ocasiona en los pacientes, principalmente el miedo y la vergüenza.


¿Cuántos confesamos eso ante nuestros doctores o familiares más cercanos?

¿Ustedes sienten las dos cosas, miedo y vergüenza, frente a las hipoglicemias? ¿Solo uno? ¿Otros más? 
¿Cuántos de ustedes han recibido esa pregunta por parte de su medico o el personal sanitario? ¿Han hablado realmente sobre los sentimientos en la consulta?


Bueno. Les pregunté directamente en Facebook qué sentían ustedes en relación a la hipoglicemia… Y las respuestas fueron variadas, pero significativas.

Acá hay una lista:

Impotencia (por tener que dejar de hacer lo que se está haciendo para medir, inyectar, corregir o subir una baja)
Orgullo (de los padres al ver a sus hijos enfrentar y superar la adversidad).
Rabia.
Culpa.
Miedo (que hace que uno no ajuste más el control).
Vulnerabilidad.
Precaución (respeto).
Miedo a dar miedo a otros.
Miedo a lo desconocido.
Angustia.
Pavor.
Coraje.
Pena, tristeza.

Preocupación.

Vergüenza.

Ya saben, pero yo hablo desde mi posición de paciente, que es muy distinta a lo que puede sentir un padre, pareja, familiares o amigos de alguien que tiene diabetes.

Y es que quizás el tener tantos años ya con diabetes y nunca haber tenido una hipoglicemia severa haga que no les tema.
Sí les tengo respeto, y por supuesto trato de evitarlas. Pero miedo a las hipoglicemias no tengo.


Sin embargo logro entender lo que sienten, porque en más de una ocasión a lo largo de mi vida con diabetes yo mismo lo he sentido.


Seguro que los sentimientos van mutando, forman parte nuestra propia evolución. Y quizás la vergüenza de enfrentar una hipoglicemia que es responsabilidad 100% de nosotros, porque sabíamos que no comeríamos todo lo que pensamos, da paso al cabo de los años a la pena y la frustración por no poder controlarlas mejor.


Como no soy ningún super héroe de capa y antifaz, ni pretendo serlo, les voy a confesar un par de cosas.



La primera es que cuando mi hijo estaba recién nacido y mi esposa hacía turnos de 24 horas en un hospital público de Santiago de Chile, yo tenía miedo a tener una hipoglicemia nocturna, pues mi hijo estaba 100% a mi cuidado. Y el miedo era a dejarlo a él solo. Un bebé indefenso, con poco más de tres meses de edad y su padre convulsionando el la otra habitación era la imagen que tenía y que obviamente quería sacar de mi cabeza. Pero me resultaba difícil. 
Mi esposa me llamaba a las 3 AM para saber cómo estaba… Y estaba despierto muchas veces… Hasta que ella llegaba a casa por la mañana.

Nunca me pasó nada. Ya saben, nunca he tenido una hipoglicemia severa. Pero ese era mi gran miedo.

Hoy el bebé acaba de cumplir 18 años y él me avisa a veces que está sonando la alarma de baja de mi bomba de insulina 😉

Y lo segundo tiene que ver con el dicho ese: “el que nada sabe, nada teme…”


Porque estoy seguro que en materia de diabetes el saber más hace que uno tenga más conciencia de lo vulnerable que es.

Es bueno que les recuerde que en 1994, 8 años después de mi diagnóstico, y en una prueba absoluta de no haber asumido en propiedad que tenía diabetes tipo 1, sin preocuparme de aprender nada extra más allá de lo que decía el médico en el que confiaba, yo tenía 12.4% de hemoglobina glicosilada.

Sí, el nuevo medico que vio me hizo entender que iba directo al precipicio… Y que si yo no hacía algo drástico al respecto, nadie lo iba a hacer por mi.

Obviamente lo primero fue cambiar de tratamiento y comenzar a aprender lo más posible, como un nuevo diagnóstico (no me gusta la palabra “debut”).

Así fue como me involucré cada vez más en el mundo del conocimiento de la diabetes. 
En pocos meses logré revertir el incipiente daño a nivel renal y de la retina, bajar mi hemoglobina glicosilada a rangos que bordeaban los 6.5% y a sentirme bien conmigo mismo y mi diabetes.

Y parecía que la vida me sonreía. Cuidándome a diario, gastando mucho en los insumos (hasta que llegó el GES en 2005), con hemoglobinas rondando el 6%… Pensaba que había “derrotado” a la diabetes.


Pero la dura realidad me dio como una puerta en la nariz. 


En 2006, en un congreso mundial de diabetes, recuerdo que frente a la imposibilidad de asistir a las conferencias le pregunté a un medico qué era lo más novedoso que había visto hasta ese momento. Y me habló de un nuevo concepto que estaba generando alertas: la “memoria metabólica”.

Resulta que ahora hay más personas que han vivido más tiempo con diabetes usando distintos tratamientos, y han sido seguidas en estudios por muchos años, entonces es posible sacar algunas conclusiones. Como por ejemplo esto de la memoria metabólica, que no es más que el efecto futuro que tiene el control en los primeros años luego del diagnóstico.

Podrán imaginar lo que me dijo el médico: quienes tuvieron buen control los primeros años, tendrían menos complicaciones que aquellos que no.
Y comencé a vivir con la espada de Damocles sobre mi.

Perdí 8 años de mi vida. No me cuidé… ¿Consigo algo con culpar a otros? ¿Cambia en algo mi presente? No, nada.
¿Me preocupa? Claro… Cada cierto tiempo. Cuando queda de manifiesto que vivo en un precario equilibrio, en la cuerda floja como puse hace poco en una red social.

Por eso creo que mi mayor temor hoy es que a pesar de hacer lo mejor posible, de cuidarme lo más que puedo, de mantener hemoglobinas glicosiladas bajo 6%, de hacer lo que se supone que tengo que hacer, no tengo garantías de no tener complicaciones. Nadie me lo puede asegurar… Bueno, a nadie se lo pueden garantizar. 

Vivir con eso en la mente no es fácil.

Y cuando aparece algún síntoma físico que tiene que ver con el tema… Les confieso que a veces hay pánico.
Y sí, lo he sentido, sobre todo con la gastroparesia (complicación de origen neuropático que tiene que ver con la afectación de los nervios de la zona abdominal, que hacen que el vaciamiento gástrico sea más lento).


Es cierto que mi médico me dijo que en realidad para 30 años con diabetes tipo 1 y el mal control de los 8 primero, estoy muy bien, y debería tener muchos años más sin grandes complicaciones…
Pero la verdad, si lo pienso bien, eso me consuela poco en algunos momentos.


Pero no se equivoquen. No es que ande pensando en eso siempre. No, no es así… Es como una nubecilla que de pronto esconde al sol, pero ya luego viene el viento del optimismo y la aleja.


Ahora bien. Ya les decía que no soy un súper héroe, y ustedes tampoco. O por lo menos no tiene que actuar como uno. Y cuando llega un punto en que sentimos que no podemos lidiar con lo que se nos presenta, lo mejor es buscar ayuda.


Porque es bueno confrontar nuestros sentimientos negativos antes que nos hagan daño.

La diabetes sí hace que nos sintamos amenazados, y como defensa surge la rabia. Pero mirado desde el punto de vista positivo, eso puede hacer que uno se cuide más. ¿Por qué no hacerlo entonces?



Para comenzar yo les diría que una de las claves es nunca dejar de aprender, pues la diabetes cambia con nosotros.

Hay que compartir lo más que puedan con sus seres queridos y con otras personas con diabetes. A veces la gente no sabe cómo ayudar pero quiere… Conversen.

Establecer límites es muy bueno, y buscar ayuda profesional para adquirir herramientas y habilidades que les permitan manejarse mejor en el día a día son caminos para estar mejor.



Es la hora de cambiar el “tengo que medirme, tengo que inyectarme, tengo que contar carbohidratos porque tengo diabetes”, por un “Voy a medirme, voy a inyectarme y voy contar los carbohidratos porque quiero pasarla bien y disfrutar con mi familia ahora y el resto de mi vida”.



El momento para cuidarse es ahora, no lo dejen pasar.










Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

De la pasión a la acción. Compartiendo la diabetes en Santa Cruz de la Sierra.

Jamás imaginé por allá por el lejano 2002, cuando recién daba mis primeros pasos en el mundo de la diabetes on line (amparado en el anonimato de ser simplemente el administrador del sitio web de una organización de pacientes), que tiempo después la diabetes, que me ha acompañado los últimos 30 años, podía llevarme a traspasar fronteras y ser invitado a compartirla con más personas. Ya ha ocurrido antes… Y sigue ocurriendo ahora.

Desde las primeras conversaciones con Beatriz, que me contactó para invitarme a dar unas conferencias al grupo de familias y pacientes con diabetes que ella lidera en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, pude darme cuenta de la necesidad imperiosa de educación diabetológica de todos ellos, unos más que otros obviamente.
Desde las primeras conversaciones con Beatriz, pude darme cuenta de la pasión que nos une a algunas personas que hemos abrazado esto de la diabetes y el apoyo de pares como un proyecto de vida. Esa pasión que a veces se ve opacada por la falta de apoyo, o la incomprensión de algunos que buscar ver en nuestras acciones conductas distintas a las que nos mueven.

Desde esas primeras conversaciones, en las que me expresaba el deseo de que yo fuese a conversar con ellos, sabía que se necesitaba algo más. Se necesitaba a alguien más. Una persona con experiencia en educación, que no es lo mismo que yo hago en vivo y en directo.
Y como en esto de la nueva Fundación MiDiabetes me está acompañando mi amiga Javiera Pinto, de larga trayectoria en esas lides, pues era lógico pensar en ella para hacer este viaje.

Sin dudas que ella se merece un reconocimiento especial, pues lideró los tres días de conversaciones desde la perspectiva de un educador a carta cabal. Su trabajo, extenuaste e impecable.

Como no conocíamos bien al grupo al que nos dirigiríamos, el programa desde el inicio fue flexible, para adaptarlo a la realidad que debíamos enfrentar. Pues no es lo mismo compartir un tópico en las redes sociales, que comentarlo en vivo y en directo. Y no es lo mismo hablarle a alguien con muchos años con diabetes, que a los padres de un bebé de 2 años recién diagnosticado.

Y creo que el resultado de la experiencia fue magnifica, para todos, incluidos nosotros.
Comenzando por las atenciones y el afecto directo que recibimos de Beatriz, Julia y Sandra (como organizadoras y anfitrionas las dos primeras), hasta las muestras de cariño de cada uno de quienes estuvieron con nosotros esos días.
Sabemos que las jornadas se hicieron breves, a pesar de la extensión en horas de cada una… Pero es que podíamos quedarnos a hablar de diabetes para siempre.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Familias de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia.

Sabemos que quedaron muchos puntos por tocar. Pero nos les quepa duda, que de una u otra forma volveremos. Sabemos que la labor educativa no se detiene. Y no solo hay que aprender cosas nuevas, siempre hay que reforzar lo aprendido. Nuestros años con diabetes no garantizan conocimiento, La única certeza es que nos hemos levantado las mismas veces que nos hemos caído, porque sabemos que solo así podemos avanzar.

Gracias, desde el corazón, a todos quienes participaron de las actividades, a quienes las hicieron posible con su colaboración, a quienes viajaron desde lejos, a quienes se olvidaron de la agenda familiar del fin de semana y estuvieron en todo momento, demostrando un compromiso a toda prueba.

El grupo de familias de Santa Cruz de la Sierra tiene mucho que entregar, a cada uno de sus miembros. Todos juntos son capaces de conseguir más para el bienestar de cada uno. Pero el apoyo individual es muy importante.

Hace unos días ustedes demostraron que pasar de la pasión a la acción es posible, generando cambios. 
Hace unos días demostramos que compartir la diabetes hace bien.

Marcelo González
Director Ejecutivo
Fundación MiDiabetes