diabetesLA

Medtronic Diabetes Advocates Forum 2016 #MedtronicDAF

(O el Foro de Activistas de la Diabetes de Medtronic 2016)

Ahí estuve.
Este era el cuarto encuentro de este tipo en el que Medtronic, fabricante de bombas de insulina entre otros insumos médicos, invita a un grupo de pacientes con diabetes, empoderados, activos en las redes sociales, para intercambiar opiniones, contarles algunas de sus novedades y recibir de primera fuente retroalimentación de cómo están haciendo su trabajo, o cómo es percibido.

Para mi, es un focus group más honesto: conversamos directamente con ejecutivos claves en la compañía y no nos guardamos nada. No nos invitan para que les digamos que lo están haciendo fantástico, eso se los aseguro.

Fue justamente este evento en 2014, al que los pacientes de Latinoamérica no fuimos invitados pues estaba reservado solo para pacientes de los Estados Unidos, el que originó las reuniones que hemos venido teniendo como #diabetesLA (diabetes en Latino América). 
En aquella ocasión, hicimos las quejas vía redes sociales, pues nosotros veíamos que teníamos los mismos méritos para ser invitados que los asistentes que allá estaban. Nuestro reclamo fue escuchado y dos meses después se tradujo en nuestra primera reunión, a fines de marzo de 2014, en Ciudad de México.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

De izq. a der. Bianca, Brasil; Tanya, Puerto Rico; Mariana, México; Carolina, Colombia; y Marcelo, Chile.

Me enteré que había sido invitado este año durante mis pasadas vacaciones, en enero. Y no me sorprendió.
La modestia no es mi estilo, lo saben 😉 Creo que a lo largo de estos ya más de 10 años participando activamente en internet y luego en las redes sociales, tengo un espacio ganado tanto en el mundo “on” como “off line” de la diabetes.

Mi relación con la industria se basa precisamente en lo que Medtronic y otros laboratorios del área buscan: colaboración, respeto, honestidad, y que todos ganemos.



Llegar a Los Ángeles desde Chile no es fácil. Es un viaje largo, generalmente con una escala. Más de 12 horas de vuelo, seguro.
Así que medio “destruido” llegué el miércoles 13 por la mañana, con 4 horas más en el cuerpo, pero 4 menos que en Chile en el reloj de pulsera.

Durante el resto del día fueron llegando los otros participantes, para reunirnos todos hacia el final de la jornada en una cena de bienvenida, que sirvió para poner voz a muchas caras conocidas a través de la web.
Breve presentación, y cena para compartir nuestras primeras impresiones entre nosotros y con ejecutivos claves en la atención al paciente. Excelente apuesta!
Luego, ir a dormir temprano (aunque mi cuerpo ya me decía que era la 1 AM) para iniciar la jornada del jueves a las 6:45 AM, pues tendríamos un día lleno de conferencias y conversaciones.

Y así fue.

Comenzamos la serie de presentaciones.

Conocimos al jefe de la recientemente creada Oficina del Paciente. Vaya novedad novedosa. Esperamos que con el correr del tiempo la importancia de esa oficina se note en cambios reales en las formas en las que Medtronic se relaciona con el paciente, pues está claro que el trabajo no termina el día que venden una bomba de insulina, ese día debiera comenzar una relación que para perdurar debe ser alimentada de permanente comunicación.
Porque si solo se tratara de apretar botones, todos podemos hacerlo; pero llegar a sacarle verdadero provecho a una bomba de insulina requiere mucho más que eso. Y la asistencia y acompañamiento es vital.




Somos una audiencia especial. Los pacientes empoderados invitados a este evento, estamos un paso adelante que otros, por iniciativa propia. Por eso no es fácil vendernos cualquier idea. Somos críticos y buscamos debajo del agua.
No estamos ahí porque seamos lindos o le caigamos bien a Medtronic. 


“La atención centrada en la persona, la diabetes es un trabajo arduo, oportunidades para conocer mejor las necesidad de los usuarios”… Sí, es bonito, muy bonito en una presentación. 
Es muy bonito escucharlo en los cuarteles generales de la compañía, en el primer mundo, en Los Ángeles, USA… 
Pero y qué pasa más al sur del continente, donde a nosotros más nos interesa…
En verdad, ¿qué pasa desde México hacia abajo, hasta llegar a Chile? 
La queja recurrente es que todo lo que oímos como ideal, salvo honrosas excepciones, no ocurre en nuestro países. Lo bueno es que Medtronic ya está consciente de aquello y está trabajando para solucionarlo.

¿Saber que la nueva MiniMed 670G tendrá una infusión basal automática las 24 horas y se prepara su envío para aprobación a la FDA? Ya lo sabíamos.

¿Saber que se viene una nueva generación de sensores Enlite? Ya lo sabíamos.
¿Nuevo dispositivo 2 en 1: sensor y cánula para disminuir pinchazos, con 7 días de duración? Ya lo sabíamos.

¿Saber que Medtronic firmó una alianza con IBM para manejo y análisis de todos los datos de los pacientes? Ya lo sabíamos.
..

Con esto no quiero menospreciar el contenido que nos compartió Medtronic.

Fue un buen resumen de lo mucho que leemos a diario, fragmentado, desde muchas fuentes. Pero ahora lo recibimos contextualizado y acompañado de buenas explicaciones por parte de los ponentes. Ya vendrán los detalles particulares en una próxima entrega.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

El grupo de blogueros invitados, con representantes de USA, Canadá y Latinoamérica.

Claramente reunir a poco más de 20 blogueros de USA, Canadá y Latinoamérica hace que las posturas sobre sus necesidades sean muy diversas. Hay temas transversales, sí; pero cada individualidad le aporta sus matices. Tenemos realidades distintas en todos los países… Y mientras el tema del acceso se vuelve común (acceso a bombas en condiciones favorables para todos), cuando en algunos casos ni siquiera se tiene acceso a insulina las peticiones de bombas parecen ser completamente extemporáneas. ¿Cómo nivelar esas diferencias? Con trabajo y más trabajo colaborativo.

Y con una actitud positiva.
Porque si nos vamos a frustrar con cada adelanto que nos muestra Medtronic en los que está trabajando, y usamos el argumento: “pero es que en mi país no hay acceso…”, pues mejor no asistimos a este tipo de eventos y nos enfocamos nada más en hacer algo por nuestros glucolegas en nuestro propio territorio.


Entonces, debemos mirar con buenos ojos la alianza de Medtronic con IBM. Porque como la diabetes es una enfermedad de datos y su manejo, llegará el momento en que el sistema, analizando toda la información que le entreguemos, podrá predecir una hipoglicemia con 3 horas de anticipación, y podremos evitarla.

Cómo no va a ser relevante saber los esfuerzos que se hacen para acercar la terapia a los pacientes con diabetes tipo 2, que pueden obtener grandes beneficios con el uso intensivo del monitoreo continuo por ejemplo.

O saber de los acuerdos que se están llevando adelante en el Reino Unido, China o México para mejorar el acceso de la población de pacientes.
A estar atentos, porque de ellos ya muy pronto tendremos noticias.



La experiencia me indica que la mayoría de las veces, en estos eventos es más importante lo que ocurre tras bambalinas que en una presentación formal.


La oportunidad de conocernos en persona, de reencontrarnos con los amigos con los que iniciamos y ya recorremos un largo camino siempre es bueno.

La oportunidad de dialogar con quien es el responsable del diseño de un software, hablar de usabilidad, de oportunidades para mejorar, quejarnos directamente por lo que consideramos es deficiente, no se tiene todos los días.

Esta “línea directa” que abre Medtronic es un canal fantástico para ayudarles a cumplir parte de su misión: transformar el cuidado de la diabetes para una mayor libertad y una mejor salud. Y no debemos desaprovecharla.

Agradezco eso. Agradezco la invitación, agradezco el espacio para ser escuchados y escuchar. Agradezco el poder compartir con pares, iguales a mi, apasionados en hablar de diabetes y hacer cosas por la diabetes, por la nuestra, por la de todos. Personas a quienes la diabetes nos ha unido en la búsqueda de una mejor calidad de vida.


La jornada finalizó con el compromiso de apoyar dos campañas de defensoría, una para el mercado de USA, y otra para diabetesLA, lo que para nosotros significa un gran logro. Por lo mismo es que de eso les hablaremos más adelante.

Regreso a Chile cansado pero feliz. Con la certeza que hay mucho por hacer. 
Pero eso nos mueve siempre, el desafío de levantarse cada mañana y tener otras 24 horas para lograr los más felices números del mundo.


Marcelo González G.

MiDiabetes



Nota: como lo dije en Twitter y Facebook, Medtronic pagó mi viaje, incluido el alojamiento, las comidas y la Coca Zero… Pero mis opiniones nunca han estado en venta.

Con diabetes y con los afectos a flor de piel… Con Fupadi en Paraguay.

¿Alguien puede poner en duda que al conocer a un perfecto desconocido nos basta saber que tiene diabetes tipo 1, o está relacionado con ella de alguna forma, para saber que estamos a punto de iniciar una conexión que nos llevará a descubrir lo parecido que pensamos y sentimos?
¿Cómo explicamos que personas que no se han visto nunca antes, que nunca antes han compartido el mismo espacio físico puedan coincidir tanto y se expresen tanto afecto sin una “historia” previa?

Quizás eso se explicaba antes con la “química de las relaciones humanas” y era la excepción de la regla. Pero hoy las redes sociales lo facilitan.


Estando en la celebración del matrimonio de una “mamá páncreas”, la esposa del glucolega y médico paraguayo Víctor Arias me dijo sorprendida luego de recordar que suelo tomar café descafeinado: “¿Tomas descafeinado, cierto? Sí, tomas descafeinado. Es curioso, se muchas cosas de ti, jajajajaja”.
Cuando Victor fue diagnosticado hace unos 11 años, su esposa Claudia, también médico, buscó información en la web y llegó a mi blog. Y así iniciamos una relación a través del ciber espacio, con regular intercambio de mensajes. Siempre con el deseo de encontrarnos en persona.

Quiso el destino que lo consiguiéramos en 2012, en Madrid. Y el año pasado también en Chile, en una visita de capacitación que hizo Víctor. 
Por lo que cuando hace un tiempo Silvana González, de Paraguay, mamá de un chiquito con diabetes tipo 1, y con quien también había intercambiado mensajes, me dijo que quería hacer lo posible por tenerme en su país, compartiendo con los pacientes de la Fundación Paraguaya de Diabetes Fupadi, no dudé un minuto en decirle que encantado iría.

La visita que se concretó los pasados días 20 y 21 de noviembre.
No estuvo fácil acordar las fechas, pues como habrán visto en mis publicaciones, desde fines de octubre que no paso una semana y media seguida en casa, entre congresos, cursos y presentaciones varias. Ya sabemos que todos los años, las actividades se concentran en noviembre… Y la agenda se llena rápidamente.
Todas las incomodidades de un viaje tan tarde por la noche (llegué pasadas las 2 AM a Asunción) fueron olvidadas cuando vi a Víctor esperándome en la salida de vuelos internacionales. Lo divisé de lejos entre las pocas personas que ahí había a esa hora. Tenía en su manos el clásico cartel que lleva la gente que no conoce a quien va a buscar. Pero no era el caso, pues ya nos conocíamos. Y el cartel decía #BombaDeInsulinaAlAUGE.
Era su particular forma de darme la bienvenida a su país. Era su forma decirme “estás en casa, compañero de ruta”.
Lo que vino de ahí en más, quedará grabado en mi memoria hasta que llegue el momento de partir de esta vida.


El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

El glucolega y médico Víctor Arias, esperando en el aeropuerto.

No voy a entrar en detalles, porque tampoco quiero olvidar a nadie, pero las muestras de afecto y admiración que recibí superan cualquier otra circunstancia anterior, por lejos. Creo que nunca me sentí tan querido antes.
Participé en tres actividades oficiales, y en muchas conversaciones informales. Y en todas pude ver las enormes coincidencias que nos unen frente al presente y futuro con diabetes que queremos cambiar.
Escuchar las palabras de agradecimiento, los abrazos, tan sinceros, tan desde adentro no podían si no emocionarme y comprometerme más todavía en la causa que defendemos.


Dar mi testimonio de vida, aportarles desde mi experiencia, desde estos casi 30 años con diabetes tipo 1 es algo que se me da fácil. 
Lo importante que puede ser escucharme para una familia donde hay un hijo u otro pariente con diabetes tipo 1 es algo que percibo en sus miradas, en sus gestos, en sus palabras cuando estoy frente a ellos.

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Tengo grabados innumerables detalles y personas.
 Si nombro a alguna se me va olvidar otra… 
Pero no puedo dejar de mencionar junto a los ya nombrados Víctor y Claudia, a Paty, a Mami Samaniego, a Allan, José, Tania y Fany y la Dra. Ale Rolón.

Pero quien se lleva mis mayores agradecimientos, por ser la artífice de que yo llegara hasta allá… Y estuvo preocupada por mi hasta saber que había arribado sano y salvo de vuelta a casa, es Silvana González.

Con Silvana González. Gracias!

Con Silvana González. Gracias!


Silvana es una bella persona, por fuera y por dentro. Silvana es una mamá que ha dado un paso adelante luego del diagnóstico de su hijo menor con diabetes tipo 1. Es una mujer que lleva en su ADN el deseo de aprender más y ayudar a otros. Una mujer que está dispuesta a ponerse el overol y trabajar codo a codo, sudando la gota gorda, por la causa. Porque sabe que eso es bueno para todos.

Ya te lo dije muchas veces Silvana… Gracias! Gracias por ser, gracias por estar. Si este mundo tuviera muchas Silvanas, sería un lugar mejor para vivir. Pero tú, y quienes la vida a puesto a tu lado en este camino, lo están haciendo cada día.

Ya hay un antes y un después de Paraguay en la vida de MiDiabetes. 
Ya se donde me gustaría ir si me dan a elegir cualquier lugar del mundo… Porque donde están mis amigos, ahí quiero estar.


Que las complicaciones de la diabetes no te compliquen.


Cuando vivimos con diabetes tipo 1, si pensamos en el corto plazo siempre pensamos en la hipoglucemia e hiperglucemia como las complicaciones que tenemos que evitar…
Y cuando pensamos en el futuro, lo hacemos en la retinopatía, nefropatía y neuropatía (males que afectan, y mucho, a las personas que viven con diabetes tipo 2). Ahí está esa “mala imagen” de la diabetes, con personas ciegas, dializadas y amputadas.

Cuando nos dicen que debemos mantener un estricto control de la diabetes, el argumento suele ser “con eso te evitarás las complicaciones”.
Pero siendo realistas, en rigor, la frase debería ser: cuidándote ahora podrás retrasar o minimizar los efectos (complicaciones) que la diabetes mal controlada tenga en tu vida.
Porque lo sabemos: la medicina no es una ciencia exacta, por lo mismo no puede afirmar categóricamente que cuidándome no tendré complicaciones.

Para algunos puede ser una visión pesimista.

Quienes me conocen, sabe que nada está más alejado de la forma que tengo de enfrentar la vida.
La verdad es que soy realista.
Y dentro de esa realidad está hacer todo lo que esté a mi alcance por estar lo mejor controlado que pueda. Porque tampoco me haría gracia tener todas las complicaciones de una vez.

Por eso me molestan las hiperglucemias de 150 cuando tengo como límite 140…
No, no es de exagerado, es porque yo me propuse que sea así. Y a pesar que parece una cosa muy estresante, para mi no lo es.

Alguna vez, una doctora que hacía tiempo no me veía me dijo: “¡Hola Marcelo! Estás igual… Igual de delgado… Hay pacientes con diabetes que serán siempre delgados… La genética juega un factor muy fuerte…”
Bueno, ya no estoy “tan” delgado como aquella vez. Pero quiero reparar en ese “serán siempre delgados”.

Sabemos que no somos iguales… Y con diabetes, menos iguales.
Sí. Compartimos la misma enfermedad, pero hay tantos factores que no podemos modificar, que aunque con otro glucolega tengamos la misma edad, seamos del mismo sexo, hayamos sido diagnosticados al mismo tiempo, tengamos la misma alimentación… Vamos a tener resultados distintos.

Así como hay familias completas muy longevas, en las que la mayoría de sus integrantes llegan a vivir en buenas condiciones muchos años, hay otras que no. Y en eso, la genética juega un rol importante.
Lo mismo pasa con la diabetes.

Alguien puede llevar un excelente control durante muchos años… Y tendrá alguna complicación. 
Alguien puede llevar un descontrol momentáneo y la complicación aparecerá de la nada.
Ojalá tuviéramos una bola de cristal para saber en qué bando estamos nosotros.
Como eso no es posible, apelemos a lo que conocemos: la memoria, o legado, metabólico. Es decir, el buen control de la diabetes en los comienzos de la enfermedad podría proteger de las complicaciones o retrasar su aparición.
O sea el mensaje es claro: cuidarse ahora sí o sí es una cuenta de ahorros.
Y hoy tenemos buenas herramientas para hacerlo. ¿Por qué no aprovecharla? 
Mis primeros 8 años con diabetes fueron de un control muy malo… Pero todo cambio en 1994. Y ya desde ese entonces, solo con insulina NPH y cristalina, y muchas glicemias, logré un cambio que hoy me permite aprovechar lo mejor de la tecnología moderna (monitoreo continuo y bomba de insulina).

Mis resultados hoy son los que quiero. Un buen nivel de A1c y en el resto de los parámetros que me controlo habitualmente por mi diabetes.

Pero, a pesar que el DCCT demostró que el tratamiento intensificado reduce en un 76% la retinopatía, en un 50% la nefropatía y 60% la neuropatía, hay cosas que no he podido evitar.

Por ejemplo una gastroparesia, que es una manifestación de una neuropatía (daño de los terminales nerviosos).

¿En qué consiste la la gastroparesia?

Es un trastorno en el cual la respuesta de los músculos de la cavidad abdominal se ven alterados, con lo que que produce un vaciamiento gástrico más lento. Esto se origina por un daño en el nervio vago.
 Si bien las causas en la población general no están claras, la mayoría de las personas que es diagnosticada con gastroparesia lo es por tener diabetes.

Cuando uno come, parece que todo va quedando en la entrada del estómago, no se mueve… Y eso hace, por ejemplo, que si se pone la insulina muy encima del inicio de la ingesta de los alimentos, comience a hacer efectos antes que los hidratos de carbono lleguen al torrente sanguíneo, con la consiguiente hipoglicemia. Lo que no sería tan malo si enseguida no tuviéramos una hiperglucemia, porque los alimentos se absorbieron mucho rato después, cuando la insulina ya había hecho su efecto.

Los síntomas más comunes de la gastroparesia son náuseas, sensación de saciedad después de comer sólo una pequeña cantidad de comida y vómitos de alimentos no digeridos, a veces varias horas después de una comida.
Otros síntomas comunes incluyen el reflujo gastroesofágico, dolor en la zona del estómago, hinchazón abdominal y falta de apetito.
Por eso es que por lo general, y en función del tipo de alimento que coma, debo hacer un ajuste muy fino del momento en el cual inyectar. Un factor que no todos tienen que considerar, porque no todos tienen gastroparesia.
Tampoco siempre es igual. Hay períodos en que lo noto mucho más.
Variar el tipo de comida, hacer más comidas en el día, reducir las cantidades, masticar muy bien, controlar la glucosa más seguido son algunas de las cosas que podemos hacer. Si la situación es más compleja, hay medicamentos y hasta cirugía, que según sea el caso, podrían solucionar el problema.

Así, pedir una porción más pequeña en el restaurante, terminar comiendo después que todos en el almuerzo familiar, son “complicaciones” menores que finalmente se asumen más fácilmente.

Luego de 29 años disfrutando de la vida con diabetes, la gastroparesia que tengo, leve al fin y al cabo, es simplemente una señal de alerta, para seguir cuidándome, porque quiero que las complicaciones no me compliquen.

Pueden ver lo que piensan al respecto otro miembros de #diabetesLA.

Carolina: http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com.co/2015/09/complicaciones-sinonimo-de-diabetes.html

Mariana: http://dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/09/el-lado-humano-de-la-diabetes-y-sus.html

Mila: http://jaime-dulceguerrero.com/las-complicaciones-que-tanto-nos-preocupan/

¿Revertir la diabetes? Yo paso.

Revertir la Diabetes

Imagen: Carolina Zárate. www.blogdiabeticotipo1.blogspot.com

 

 

Les dejo estas tres palabras y sus definiciones más pertinentes para ver si complete realmente hablar de “revertir la diabetes”.

revertir.
(Del lat. reverti, volverse).

1. intr. Dicho de una cosa: Volver al estado o condición que tuvo antes.

remisión.
(Del lat. remissĭo, -ōnis).

1. f. Acción y efecto de remitir o remitirse.

remitir.
(Del lat. remittĕre).

3. tr. Dejar, diferir o suspender.
4. tr. Dicho de una cosa: Ceder o perder parte de su intensidad. U. t. c. intr. y c. prnl.

 

Saquen sus conclusiones…

Como sea, se habla, ¡y mucho!, de “revertir la diabetes”.

El correo en el computador se llena de basura.
Voy, la miro para revisar que no se haya ido algo por error a ese lugar. Y no, nada. Todo lo que tiene que estar, está en su lugar. Sobre todos las decenas de correos que me ofrecen revertir la diabetes.

Está de moda. Eso vende. Frente a lo incurable o lo que parece no tener control, nos ofrecen hacer unos pases mágicos (léase comprar un libro, seguir todas sus reglas, someternos a dietas de hambre, beber extraños brebajes…) para “revertir la diabetes en 30 días”.

¿En qué momento pasó esto?
Es obvio. Pasa cuando la medicina parece fallar (una enfermedad crónica, sin cura pero con tratamiento) y se encuentra con un paciente desinformado, ávido de la solución rápida.
Porque estamos acostumbrados que cuando nos enfermamos, luego nos sanamos… o nos morimos. 
Las personas no logran entender este estado de “cronicidad crónica”, y perdonen lo reiterativo.
Estamos resfriados, y se nos pasa. Nos da apendicitis, nos operan y ya no tenemos ni dolor ni apéndice. Si hasta un ataque cardíaco se puede solucionar… ¿Por qué la diabetes no?

La ciencia todavía no tiene la respuesta.

Entonces, aparecen algunos médicos que frente a la desesperación de los pacientes se apartaron del camino de la veracidad, y ajustan las palabras para esconder nada más que indicaciones de sentido común para “revertir la diabetes”. Otros, derechamente lucran con el desconocimiento.

Recuerdo que cuando fui diagnosticado, la buena de mi abuela me dijo “tómese esta agüita de yerba de pata de vaca… Le va a ayudar con la diabetes”. ¡Y que honesta que era mi abuela! Ni siquiera me dijo que me iba a sanar o curar… Me dijo que me iba a ayudar.
Es que las propiedades hipoglucemiantes de algunas medicinas y terapias naturales no están en discusión. Lo que criticamos es el abuso de la ignorancia para cobrar una porrada de dinero engañando a las personas con falsas promesas.
No estoy en contra de las terapias naturales, estoy en contra de quienes argumentan que tenemos que dejar todo lo que estamos haciendo, para suscribir lo que ellos dicen es lo mejor, con el riesgo de poner en verdadero peligro nuestra salud. 
Si quieres, toma la yerba de pata de vaca, mientras no dejes el tratamiento que tu médico te indicó. Y por lo menos, pregúntale antes, para evitar algún efecto secundario que podría complicar tu salud.
Estoy en contra de quienes lucran con el desconocimiento y la desinformación que existe respecto de la diabetes en nuestra sociedad.

Hace unos años, apareció en la prensa el titular: “Cirugía cura la diabetes”. Si leíamos el estudio en detalle, directamente desde la fuente de la información, nos dábamos cuenta que se trataba de una cirugía llamada bariátrica, realizada en pacientes con diabetes tipo 2 que cumplían con una serie de requisitos, como un índice de masa corporal superior a cierto número, ciertos años con diabetes, así como otros parámetros. O sea, no era para todos los pacientes. Y por otro lado, no es que luego de operados pudieran comer lo que quisieran.
Entonces, de lo que nos enterábamos era bastante distinto a lo que leíamos en el titular.
Recién hace un par de semanas se publicó un nuevo estudio. 
Y en él se habla que en un seguimiento a largo plazo de pacientes que se realizaron una cirugía bariátrica, al recuperar el peso disminuyeron las tasas de remisión de la diabetes. O sea, “volvieron” a tener diabetes. Me pregunto ¿Estuvieron curados y volvieron a enfermar? ¿O fue simplemente que el control que tenían se perdió con el aumento de peso?

Estoy seguro que cuando se descubra la cura de la diabetes, de cualquier tipo, habrá revuelo mundial… ¡mundial! no de un único país o un solo medio de prensa que lo titule. Estoy seguro que cuando eso ocurra, los descubridores se ganarán el Nobel de Medicina de ese año. Estoy seguro que si estoy vivo para cuando eso suceda, será mi médico el que me lo confirmará.

Mientras, revertir la diabetes no es más que una frase para llamar la atención y lograr que personas con poca información caigan y compren sus “fórmulas” secretas.

Alimentación saludable, ejercicio y medicamentación. No hay otra cosa por ahora para tratar la diabetes y buscar el control. Si no me creen, consulten con su médico, como siempre deben hacerlo.

Pero como se trata de aportar algo más, les aconsejo que cuando visiten un sitio en internet en la búsqueda de información sobre diabetes, traten de responder estas preguntas para evaluar si es o no confiable.

  • ¿Quién está detrás del sitio?
    Es una persona conocida, aparece su nombre, foto, trayectoria, estudios competentes o trabajos relacionados si los tiene.
  • ¿Cuál es el objetivo?
    ¿Quiere informar? ¿Quiere vender algo? ¿Quiere ayudar desinteresadamente?
  • ¿Es fácil contactar al responsable del sitio?
    ¿Hay algún mail, un teléfono de contacto?
  • ¿Quién es el autor de la información publicada?
    ¿Es quien publica el autor o cita las fuentes desde donde la obtuvo? ¿Hay enlaces a las fuentes originales para comprobar la veracidad de lo que dice? ¿O todo es a título personal?
  • ¿Fecha de publicación?
    ¿Hay actualizaciones? ¿La información es reciente, está al día?
  • ¿La privacidad de los visitantes
está segura?
    ¿Les piden datos para recibir más información? ¿Qué datos son esos? ¿Sólo el mail? ¿Datos médicos? ¿Está claro para qué lo quieren?
  • ¿Tiene alguna certificación?
    ¿Hay alguien que avale lo que se dice? ¿Cuenta con el apoyo de alguna entidad u otros profesionales?
  • ¿Hay publicidad?
    ¿Está separada del contenido informativo o se confunde?

No se trata de que los sitios que no cumplen con todo este check list caigan en la categoría de dudosos, pero sí es bueno detenerse a pensar un poco por qué ustedes llegaron a ese sitio, qué están buscando y si realmente puede ser un aporte para el mejor control de su diabetes.

Estar en las redes sociales puede ser peligroso o muy beneficioso. Todo depende de la forma en que se enfrente esa participación. Mucho depende de ustedes.
Lo que es yo, si se trata de “revertir la diabetes, paso.

Nota:
Y como mis amigos en #diabetesLA piensan parecido, les dejo acá los enlaces a sus textos sobre este mismo tema, para que lean, comenten y compartan.

Mila Ferrer.
http://jaime-dulceguerrero.com/podemos-revertir-la-diabetes-no-pero-si-podemos-revertir-la-ignorancia/

Tanya Hernández.
http://sugarfreekidspr.org/de-revertir-la-diabetes-y-otras-falacias/

Paulina Gómez.
http://paudulcemadre.blogspot.cl/2015/08/revertirladiabetes-cuando-alguien-le.html

Carolina Zárate.
http://blogdiabeticotipo1.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-la-diabetes-no.html

Melissa Cipriani.
https://conextradeazucar.wordpress.com/2014/04/11/de-curas-y-remedios-magicos/

Claudia Longo, Diabetes Bariloche.
http://diabariloche.blogspot.cl/2015/08/revertir-la-diabetes-un-deseo-ofrecido.html

Mariana Gómez.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/revertir-la-diabetes-no-caigas.html

Elena Sáinz de la Maza.
http://www.educadies.com/2015/08/18/revertir-curar-o-tratar-diabetes/

Mark Barone.
http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.cl/2015/08/diabetes-ainda-nao-tem-cura.html

Nora Ortega.
http://www.midulcevida.mx/psicologia-y-diabetes/revertir-la-diabetes-y-sus-implicaciones-psicologicas/

Luana Alves.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/08/diabetesla-reverter-diabetes-cura-ou.html

#diabetesLA, no llegué pero siempre estoy.



Esto escribí el lunes 20 de julio pasado, en el muro de MiDiabetes en Facebook:



“A esta hora debería estar camino al aeropuerto para embarcarme rumbo a Los Ángeles, California, y participar en el 2º Encuentro de Blogueros Latinoamericanos “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, que es apoyado por Medtronic Diabetes Latinoamérica.
Pero no. Estoy en casa.
Por una imperdonable irresponsabilidad mía, no puedo viajar.
Confié en mi memoria que me decía que mi Visa para USA vencía en 2016, y no era así. Venció el mes pasado. Mi pasaporte vence en 2016, quizás de ahí la confusión. Estaba tan seguro que recién ayer domingo lo miré, cuando ordenaba los documentos para el viaje. 
Estoy avergonzado. 
Sabemos que estas cosas pasan, pero suelen ocurrirles a otros. No estamos acostumbrados a ser nosotros los protagonistas. 
Asumo toda la responsabilidad y les ofrezco disculpas a ustedes, por no poder estar allá en directo y transmitirles mi versión de lo que allí suceda. 
Y más todavía, les ofrezco mis disculpas a mis amigos blogueros y a Medtronic, por todos los inconvenientes que mi ausencia les ocasiona.
Estoy seguro que éxito del evento no está en cuestión y por lo mismo estaré apoyándoles con la alegría de siempre desde acá, atento a las redes sociales. Porque si este fue el puente que nos unió, esta vez demostraremos que estamos más juntos que nunca. 
Larga vida a #diabetesLA.”

Casi, casi como estar ahí...  #diabetesLA #BombaDeInsulina #Medtronic #MiniMed #glucolegas
Mi bomba sumándose a través de la pantalla a las de quienes estaban en Los Ángeles, California.

Y así fue como al igual que muchos otros encuentros que he seguido por las redes sociales, tuve que seguir este.
Claro. Esta vez tenía acceso un poco más privilegiado. Conozco a la mayoría de los participantes personalmente. Son mis amigos. Tenemos un grupo en WhatsApp en donde también intercambiamos ideas…
Y quiero dejarlo en claro, y agradecer públicamente a Medtronic por todo el esfuerzo, porque pude estar la última media hora de conferencias vía telefónica, compartiendo algunas conclusiones y comentando los desafíos que como grupo se nos vienen por delante.


Sostengo hace mucho tiempo que la posición de un paciente informado, empoderado, que ha tomado las riendas de su enfermedad crónica y lo comparte en las redes sociales, implica una gran responsabilidad. No solo consigo mismo, si no también para con quienes le siguen y quienes le apoyan en sus acciones.

La alianza que es posible establecer con los distintos actores de la diabetes (profesionales sanitarios, autoridades, industria, colectivos y otros pacientes por cierto) debe ser honrada con el más alto respeto y agradecimiento.

¿Por qué nos invitan a participar de eventos como este? ¿Quién nos ha transferido el prestigio del que algunos gozamos? En la mayoría de los casos, han sido nuestros pares, con su preferencia y comentarios.
 Pero también tiene que ver con los contenido que abordamos en nuestra comunicación.


Quizás llega el momento de decidir si seguir tal como estamos, en nuestra zona de confort, escribiendo de vez en cuando, haciendo RT de parte del tráfago de información que día a día se genera en relación a la diabetes… porque quizás nos basta con lo que hemos conseguido.


Yo opino que no. Creo que hay que dar un paso más.

Para mi, la decisión puede ser un poco más fácil. Ya me dedico a esto el 100% de mi tiempo. No hay distracción. No hay excusas.
 Tengo esa ventaja. Y hay que aprovecharla.
Ahora es cuando debemos levantar las voces y sumar a más personas.

Todavía somos pocos, pero estamos siendo observados por muchos que ni siquiera conocemos o imaginamos. O quizás lo imaginamos.

La apuesta que ha hecho Medtronic tiene mi infinito agradecimiento.

Brindarme la oportunidad de poder conectarme físicamente el año pasado con personas que igual que yo han abrazado una defensa corporativa del colectivo de diabetes en latinoamérica, desde su realidad local, es impagable. Y hacerlo este año otra vez, pues tiene mi aplauso.
Poder conocer de primera fuente cuál es parte de la realidad que les toca vivir en sus países, para tratar de construir una sociedad mejor desde el intercambio de ideas y sueños es maravilloso y enriquecedor.

No estuve pero estuve…


En esta ocasión les seguí como pudo hacerlo cualquiera con el hashtag #diabetesLA. Minuto a minuto me iba enterando de lo que estaban haciendo, desde que salían de sus casas rumbo al aeropuerto hasta su estadía en Los Ángeles, y el posterior regreso a sus lugares de residencia. Y fue casi como estar allá.

Realmente me emocionó mucho saberlos reunidos, compartiendo la diabetes y algo más. Me llena de orgullo ser parte del grupo.
Estar involucrado desde el comienzo en esto, cuando quisimos imitar los TweetChats de otros, por allá por 2011 con nuestro #diabetesLA.




 y luego en la re fundación hace que mirar hacia atrás y ver que el camino recorrido no ha sido en vano, es reconfortante.


Hubo conferencias muy interesantes. Por ejemplo sobre el marco regulatorio para los nuevos dispositivos médicos. También supimos parte de su proceso de desarrollo, hasta la comercialización.

Se sucedieron las presentaciones acordadas con Medtronic: Experiencias de éxito, como la ayuda brindada en Haití. Más detalles de la bomba de insulina MiniMed 640G y lo que debemos esperar en el futuro. 
Ya tendremos algún informe más en la medida que los asistentes estimen conveniente compartirlo.


Sin embargo, visto desde afuera, quizás lo más relevante, es observar las diferencias de coberturas en el tratamiento de la diabetes tipo 1 en los distintos países de Latinoamérica. Tenemos desde muy buenas coberturas hasta las que no contemplan nada, y todo el gasto debe ser asumido por el paciente.
Y en relación a las bombas de insulina, ni quien aparece como la mejor cobertura (Chile) las ofrece.

¿Qué hacer para lograr mayor equidad? Qué hacer para lograr nivelar hacia arriba y tratar de replicar las experiencias exitosas.
El desafío está sobre la mesa. Conocer de verdad la realidad es el primer paso.

Y poner este tema en la agenda.




Por otro lado, creo que poco a poco se logra instalar el hashtag #diabetesLA como una marca de fábrica para quienes compartimos la diabetes y el idioma en esta parte del continente.

Pero somos solo pacientes y una industria muy reducida la que está usando este hashtag. Necesitamos que sea usado por más actores, como ocurre en otras latudides con otros hashtags ligados a la diabetes. Eso también es una tarea pendiente.


El esfuerzo mancomunado es más efectivo. Hay que dar un paso más.

 Tenemos tareas pendientes.

Por lo pronto les invito a leer lo que los participantes directos están compartiendo en sus respectivos blogs y redes sociales.

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Nora Ortega, México
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/07/voceros-latinoamericanos-alzando-la-voz.html

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com/que-es-diabetesla/

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com/2015/07/diabetesla-quem-somos-e-o-que-queremos.html

Es hora de #diabetesLA.

En las últimas semanas he tenido más de una reunión en la que hemos tocado el tema de los ePacientes. Estos pacientes empoderados, que usan las redes sociales a su alcance, a través de la internet, para mejorar su calidad de vida luego de buscar respuestas a problemas de salud que les aquejan.



Y me preguntaban derechamente a cuántos más conozco como yo acá en Chile. Y la verdad es que me cuesta mucho encontrarlos. Me bastan los dedos de una mano… y me sobran. Conozco más en el extranjero.

Como yo, dedicado 100%, no conozco a nadie.


Reflexiono.
Llevo 12 años ya en esto de la web y la diabetes… He visto mucho… He aprendido un montón…
Lo que no he visto es que alguien más se sume acá en Chile y hable de diabetes. Alguien más que quiera compartir su día a día con la diabetes a través de un blog. Algún intento tímido por ahí. Pero se necesita algo de constancia.
¿No hay tiempo? ¿Será que no les interesa?
Aventuro una respuesta. Somos tan pocos que basta con que yo lo haga, jajajaja…
Pero no lo creo. 



Quizás no se den cuenta, pero si están leyendo esto es porque ya están empoderados, y me siguen en las redes sociales, o llegaron acá buscando algo sobre diabetes…
Entonces ustedes ya son ePacientes.
Hoy día, gracias a la web pueden enterarse de los avances, nuevos tratamientos, consejos y la experiencia de otros pacientes como ustedes, con muchas historias para compartir y aprender de ello.

Pero, ¿nos resulta más cómodo ser observadores que actores?

Cuando veo lo que hacen en Estados Unidos los pacientes con diabetes en la red me da mucha envidia (y ojo, que no digo “de la buena”, porque la envidia es envidia y ya).


Cuando veo como en España hay una intensa actividad en redes sociales en el ámbito de la salud, con profesionales sanitarios, instituciones, industria y pacientes conversando a través de la red… Me da envidia… Porque acá habemos tan pocos de esos ámbitos.

Cuando veo que en en el extranjero esto del paciente experto ya es realidad y se demuestra que la ayuda que prestan al sistema sanitario es mucha y perfectamente cuantificable, me da más envidia.



¿Qué nos falta? ¿Que sea la autoridad la que de el primer paso? ¿Que otros lo hagan por mi?


Y si no lo dan nunca… Y si no lo hacen nunca…

Yo no me voy a quedar tranquilo.


Por eso creo también que el tweetchat que tenderemos esta noche, 28 de abril a las 20 horas de Chile, puede ser un punto de partida para que algo importante pase con nosotros y nuestra interacción.

Como lo dijimos en México en marzo pasado, queremos que más gente se sume. Queremos ser muchos y más hablando de diabetes en la red, en español.

¿Te sumas?



Mira la información oficial en el sitio de #diabetesLA en este enlace.

#diabetesLA, todo por un tuit.


O de cómo llegamos a reunirnos un grupo de personas con diabetes, o parientes de ellos, que participamos activamente en las redes sociales.



Me siento honrado de haber podido participar.

Me siento feliz y volví con el corazón lleno de afectos.

Nunca íbamos a imaginar con Elena, con la que llevamos ya más de 4 años de amistad cibernética, ella desde México y yo desde Chile, que alguna vez nos veríamos en vivo y en directo en este contexto. Creí que antes coincidiríamos en algún congreso o curso por ahí, alrededor del mundo. Y finalmente quiso la vida que coincidiéramos en el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con Diabetes Tipo 1 en la Red”, auspiciado por Medtronic Latino América, que se realizó el pasado 28 y 29 de marzo en México D.F.


Quiso el destino que Medtronic, fabricante entre otras cosas de bombas de infusión de insulina y monitoreo continuo de glucosa, escuchara a principios de enero las quejas por Twitter de estos blogueros porque no los invitaban a un evento que se hacía para otros blogueros en USA. Claro, esos blogueros, activistas en el tema de diabetes en USA viven todos allá… 
Entonces, mover las piezas para llevar a algún lado a quienes bloguean desde Latinoamérica no es fácil, y lo sabemos.


Pero cuando las voluntades se unen, cuando nadie piensa en quedarse con los problemas si no en buscar soluciones… Cuando en el camino nos cruzamos con Lynda y con Alejandro… es distinto. Porque si bien es cierto yo he tenido excelentes experiencias en mi relación con personas de la industria como le llamamos a las farmacéuticas, no siempre se tiene la recepción que este vez tuvieron Mariana y Elena de parte de Lynda Pike, Gerente Regional de Relaciones Públicas, y Alejandro Potes, Especialista en Medios Digitales de Medtronic Latin America.

El resultado preliminar que pudimos ver de un evento que surgió en muy poco tiempo de planificación demuestra que sí es posible! 



Todavía recuerdo la cara de Elena y Mariana, a través de una vídeo conferencia desde un café luego de salir de la primera reunión con la gente de Medtronic… Estaban igual que niño con juguete nuevo… No cabían en sí de alegría y lo único que querían era ayuda para completar la lista de 10 blogueros que asistirían. Porque por ser el primer evento de este tipo, teníamos que cumplir con ciertas condiciones: solo 10, uno por país (excepto México por ser sede del evento) y no habría streaming… Pero para eso tenemos Twitter ;)
Y cuando me informaban el paso a paso, no puedo negar que algo de ansiedad se apoderaba de mi a medida que se acercaba la fecha del viaje… O sea… Era un sueño hecho realidad.



El comienzo de mi viaje a México no podía ser mejor. Coincidimos con Catherine, de Perú de Diabetes a bordo: mi montaña rusa, en el vuelo de conexión desde Lima a Ciudad de México. Por lo que viajar con compañía conocida (aunque solo fuera a través de la red y reciente) era un buen indicador. No dormimos nada compartiendo la diabetes que nos une y otras historias más.
A la mañana siguiente, llegar a ciudad de Mexico, subirse al taxi que nos esperaba y vivir en carne propia lo que sufren todos aquellos que se atreven a salir a la calle en auto cada día allí fue… Bueno, la verdad poco agradable 😉 Viernes, 8:30 AM. La congestión es ama y dueña de las calles. Nada de lo que había vivido antes en otras ciudades del mundo se le compara. Solo la ilusión de ver a mis amigas esperando en el hotel hacía que los minutos no fueran eternos. Además el cambio de hora (mi cuerpo decía más 3 en relación a México) me tenía con la adrenalina a full pero con glicemias muy controladas. Extremadamente controladas.
Llegamos por fin al hotel y ya la emoción se hacía presente. El abrazo con Elena fue el que queríamos darnos desde hace tiempo. Si no tienen diabetes y menos una amiga a través de la red que lo que único que quieres es abrazar fuerte, nunca lo entenderán, ok. ;)
 Y luego Mariana (¿les dije que son más pequeñas de estatura de lo que imaginaba? Pero más guapas que a través de la pantalla? 🙂 ) y las presentaciones formales con Lynda y Alejandro.

Mientras esperábamos por las habitaciones fuimos a desayunar. Se nos sumó Claudia de Argentina, con quien enganchamos de inmediato. Es de mis más recientes contactos virtuales, aunque vengo siguiendo lo que hace en Bariloche desde hace mucho también (¿Te dije que eres más alta de lo que imaginé? Bueno, sí, te lo dije 😉 ).
 Finalmente pude darme una ducha reparadora en mi habitación para prepararme para una breve salida turística al barrio de Coayacán. Mientras, llegaron Uriel y Mila, la única a quien conocía personalmente pues habíamos coincidido en la última reunión de la ADA en Chicago en junio pasado.


Entonces nos subimos arriba de un mini bus Mariana, Elena, Mila, Uriel, Catherine y Claudia por el grupo de blogueros, y personal de Medtronic México, con Lynda y Alejandro que venían desde Miami y Carol de Medtronic Brasil.


Fue un paseo muy entretenido del que hay un buen registro gráfico.

Luego, de vuelta al hotel.. Ya habían llegado Melissa de Venezuela y Carolina de Colombia. A Melissa la sorprendimos todos golpeando la puerta de su habitación…
Pero de qué sorpresa me hablan… Si ya todos tenemos una relación virtual! Lo mismo con Carolina, a quien encontramos en el lobby. Por la noche tocaba la cena oficial.

Camino allí se nos unió Al Norweb, Gerente Regional de Marketing, César Palerm, Ingeniero Investigador y Juan Valencia, médico dedicado a la investigación en fármaco economía.
 Algunas dinámicas dirigidas por Lynda sirvieron para conocernos mejor y dar por iniciado el trabajo que fuimos a hacer.

¿Qué hicimos? 
El día sábado comenzó temprano, porque luego del desayuno y ya a las 8 AM en punto comenzamos a recibir un par de magníficas conferencias por parte de Medtronic. Una sobre el proceso de desarrollo de nuevas tecnologías, que ayuden a que alguna vez tengamos vacaciones de la diabetes con una bomba asociada a sensor que controle mejor nuestra diabetes, y otra sobre estudios de fármaco economía del uso de bombas de insulina y sensor de monitoreo continuo. Ya hablaremos más de aquello en otro post, porque de verdad merecen párrafo aparte. 



Con Mila presentamos lo que ha sido nuestra experiencia de armar nuestros sitios.
También discutimos sobre lo que vemos como la realidad latinoamericana de la diabetes tipo 1, con mucha confusión en las cifras en la mayoría de los países… ¿Cómo vamos a actuar en consecuencia si ni siquiera sabemos cuántos somos?

Además hubo talleres para ver cómo fortalecer la comunidad en línea de la diabetes en América Latina y grandes aportes de Lynda en el afán de prepararnos mejor para enfrentar los desafíos que nosotros mismos nos hemos puesto por delante.




El día pasó rápido y no nos dimos cuenta cuando ya nos estábamos despidiendo con los primeros que partían al aeropuerto. Hasta que llegó nuestro turno, otra vez con Catherine, para subirnos al taxi e iniciar el regreso pasadas las 7 de la tarde…


Como lo dije en un tuit antes de partir de regreso a casa, muchos afectos vinieron conmigo. Siento que tengo nuevos amigos.
Siento que profundizamos nuestra relación virtual… Y es que como también lo hemos dicho antes, lo mejor de las redes sociales es lo que pasa fuera de las redes sociales, cuando desvirtualizamos. 



Para mi al menos fue un encuentro en donde la emotividad estaba muy presente. Sentir el compromiso de personas iguales a mi, que buscan los mismo que yo, que usan las mismas herramientas que yo, y que finalmente viven realidades tan parecidas en sus cosas buenas y en sus cosas malas, hace que respire profundo y diga sí, lo que estamos haciendo merece el esfuerzo, vale la pena. Si conseguimos que nadie más se sienta solo, si conseguimos que Google nos muestre alguna vez una imagen amable de lo que es vivir con diabetes, si generamos aunque sea un pequeño cambio, que mejore en la calidad de vida de alguien que tiene o vive con diabetes, lo habremos conseguido.

Siento que este encuentro ha sentado las bases de un movimiento que no debe detenerse. Creo que del activismo digital podemos pasar a la acción real si las circunstancias lo demandan, y la experiencia así lo indica.


Creo que hubo espacio para que fuéramos niños otra vez, los viajes en el bus lo revelan así. Niños con sueños, con esperanzas, con el deseo de ayudar a construir un mañana mejor para todos, especialmente para nuestros pares con diabetes.


Pero también sabemos que somos adultos y estamos conscientes de la responsabilidad que hemos asumido voluntariamente en el momento en que decidimos dar el paso, salir del clóset y contarle al mundo sobre nuestra diabetes, para ayudarnos a nosotros mismos y a otros iguales.



Gracias Elena, gracias Mariana, por hacer posible que la magia suceda. Gracias a ustedes este mundo, y Diabeteslandia en especial, es un lugar mejor para vivir.


Pueden ver la nota oficial sobre el evento acá.

Pueden ver un álbum de fotos de evento acá.



Nota: Recibí de Medtronic la invitación para asistir a este evento con todos los gastos pagados. Esta nota no tiene retribución monetaria de ninguna especie y Medtronic no ha tenido influencia alguna en lo que acá he escrito.



Encontrémonos en Twitter en #diabetesLA

#diabetesLA

Con mucha anterioridad al lanzamiento oficial del sitio MiDiabetes.cl ya venía explorando las posibilidades que las redes sociales me ofrecían en mi deseo de difundir información relativa a la diabetes.
Por ello es que junto con la puesta en el aire, rápidamente llegamos a las redes más conocidas. Así estamos en Facebook, Twitter, Youtube, Vimeo, en SlideShare, Flickr y los sitios de transmisión on line Ustream y Tweetcam.

Hoy quiero detenerme en una red en particular y que muchos no entienden bien de qué se trata. Quiero que nos encontremos en Twitter.

En pocas palabras podríamos definir Twitter como una red de microblogs, en el que para comunicar algo sólo están permitidos 140 caracteres. Por lo que transmitir contenido interesante en ese espacio es todo un desafío. Algunos lo logran, otros estamos en camino… y muchos sólo lo usan con monosílabos.
Así por ejemplo hay medios noticiosos tradicionales, empresas, personas comunes, personalidades del mundo de la cultura, espectáculo, deporte, política y muchos más que lo usan. Tú puedes usarlo.

Les cuento que por ahora la participación de MiDiabetes en Twitter se remite a publicar enlaces a noticas dentro del mismo sitio o de uno externo, pero confiable, así como responder las consultas de seguidores y también interpelar a otros si lo que están publicando induce a algún error o incurre en una abierta equivocación. Muchas empresas también participan de esta red por lo que el contacto con ellos, para reclamos o felicitaciones, se hace en forma más horizontal aunque no del todo expedita.

Como MiDiabetes también he participado en los llamados tweetchat, especie de conversaciones sobre un tema, en un día y hora determinada. Para ello se usa una característica de Twitter, y es que las palabras claves se pueden etiquetar anteponiendo el signo “#” a la palabra, eso es lo que se llama un hashtag.

Cuando miro todo lo que se publica en Twitter sobre diabetes veo que la proporción de publicaciones en inglés frente a las en español es algo así como 8 a 1… Y las que son un verdadero aporte… son muy escasas.
¿Y por qué? ¿Será que los anglosajones nos llevan ventajas. ¿Será que es más fácil publicar en inglés… Será que Nick Jonas arrastra muchas seguidoras?… Ninguna de las anteriores… Todas las anteriores… Yo no sé.

Lo que sí sé es que hay que hacer algo. Hay que hacer algo para ser un aporte.

Me llegan muchos mails con preguntas. Varias de ellas se repiten vía Twitter… Entonces, usemos ese canal para compartir más todavía.
Cada vez que leo los chistes repetidos sobre vender la flauta dulce por diabetes me digo, hay que contrarestrar esto con algo que sea de utilidad.

Y ahí en en donde sin pretender inventar la rueda quiero que hagamos un tweetchat. Es decir hablar de diabetes a una hora y en un día determinado.

Esta entonces es una invitación a encontrarnos, específicamente durante 60 minutos en el ciberspacio, todos los jueves, desde este jueves 1 de diciembre, a las 20 horas de Chile ( -3 GMT).

¿Y cómo hay que hacerlo?

Lo primero es dejar en claro que hablaremos de nuestra diabetes, diabetes en CASTELLANO, en español para que no haya confusiones. Por eso es que identificaremos nuestras publicaciones con el hashtag #diabetesLA, por diabetes LatinoAmérica.

Para poder participar, lo primero es tener una cuenta en Twitter.

Luego, deben realizar una búsqueda con el hashtag #diabetesLA, con el que identificaremos nuestros twits (publicaciones) referidas al tema.

Pueden opinar, preguntar, compartir, responder, pero lo que no pueden olvidar para que todos veamos esa publicación es incluir el hashtag #diabetesLA.

Una manera más simple de ver el chat es ingresar a http://tweetchat.com/room/diabetesLA

Pueden registrase con su cuenta de Twitter y seguir la conversación. A ver si cambiamos un poco lo que se dice de diabetes en español 😉

¿Se suman?

Cuando: Todos los jueves.
A qué hora: A las 20 hrs. de Chile, -3 GMT
Hashtag: #diabetesLA