Discriminación

¿Por qué unos sí y otros no?



Ayer me llegaba este mensaje que compartí con todos en el muro de MiDiabetes en Facebook.

“Hola Marcelo.
No se si a través de tu Facebook alguien me pueda ayudar.
Soy paciente del Hospital Barros Luco y me atiendo por el GES.
Hace más de 2 meses uso bomba de insulina, por lo que mi médico GES solicitó a la farmacia del hospital que por favor me compraran insulina NOVORAPID o HUMALOG, en vez de Apidra, para mi bomba.
Llevaba 2 meses esperando respuesta de la farmacia, llamando todas las semanas. 
La semana pasada me informaron que le devolvieron la receta a mi médico porque no pueden comprarla.
¿Qué puedo hacer? ¿Puedo solicitar Fonasa, al mismo GES o a la Superintendencia de Salud que me den este tipo de insulina? 
El doctor me dijo que a otros dos pacientes del hospital sí les dan la que ellos necesitan. 
Necesito que alguien me guíe porfa.
Mil gracias!”

Aclaremos algunas cosas para quienes no lo saben.


La petición que hace esta paciente no es antojadiza.
Está comprobado, y hay estudios que lo confirman (pueden ver uno aquí), que la insulina Apidra puede puede cristalizar en las bombas de insulina de Medtronic, por lo que no se recomienda su uso.
Cristalizar no significa que se transforme en granitos como la arena de la playa, no. En este caso lo que le ocurre en que se pone gelatinosa, con el riesgo de obstruir la cánula y provocar una cetoacidosis si el paciente no se da cuenta.



Por otro lado, podemos cuestionar el por qué una paciente del sistema público tiene una bomba puesta… Aunque no esté incluida en la canasta de prestaciones.


Y las razones que justifican esa decisión no faltan.
Como ella misma nos cuenta, lo hizo por querer estar mejor controlada, porque ya tiene un daño renal y una retinopatía, por lo que quiere evitar o prevenir daños futuros, y además porque está planificando un embarazo.


Razones que compartimos la mayoría de las casi 500 personas que usamos bombas de infusión de insulina en Chile.


Ella, al igual que muchos de nosotros, también se controla en forma particular, porque sabemos que los 10 o 15 minutos de la consulta del GES no son suficientes, y esto no es culpa de los facultativos.


Cuando el médico que la atiende en el hospital la vio llegar con la bomba lo primero que le dijo fue: “Chiquilla… La Apidra que te entregan acá no te sirve para tu bomba. Vamos a hablar con la enfermera, porque se que acá hay por lo menos 2 pacientes con bomba infusora a quienes la farmacia les da la insulina que requieren”.



Y la respuesta que le dieron fue un no.


Desde la ignorancia de quien se atiende en el sistema privado pregunto ¿por qué unos sí y otros no? ¿Acaso las razones no son las mismas? ¿Acaso la evidencia no es la misma?


Acaso la paciente no le está ahorrando al hospital ahora, en el corto plazo, el uso de más unidades de insulina en total, ahorrando el uso de una insulina de acción basal, ahorrando la entrega de jeringas o agujas para insulina, porque ella de su bolsillo ya pagó la bomba y paga los insumos mensuales que su mantención requiere?


¿Por qué unos sí y otros no?

Si además, cuidándose como lo está haciendo ahora, está previniendo las temidas complicaciones de la diabetes que al Estado de Chile le cuestan millones cada año… ¿O prefieren a alguien que termine amputado, dializado o con falla renal y que finalmente requiera un transplante?



Hay cosas que quizás para la lógica de la burocracia del abastecimiento hospitalario tienen explicación. Pero esa lógica se hace trizas cuando hablamos de la salud de un ser humano, de cualquier ser humano…

O tiene lógica que en la farmacia de un hospital público el día del retiro programado de la insulina le digan al paciente: “Mmmm… Hoy no tenemos insulina… Venga mañana, o mejor pasado mañana, a ver si llegó”, cuando nosotros, los pacientes que dependemos de la insulina para vivir, la necesitamos hoy y no mañana, porque con diabetes no podemos esperar.


Y ahí está al absurdo de los plazos que se dan los entes involucrados para responder un reclamo: 15 días hábiles o dos meses como en este caso. ¿Y mientras? ¿Qué pasa? No queda más que apelar a las redes solidarias o simplemente extremar el presupuesto y comprar en una cadena de farmacias, al precio de las cadenas de farmacias, lo que que necesitamos.



Y si además, la diferencia de precios de los análogos de insulina es marginal, entonces…

¿Por qué unos sí y otros no?

¿Discriminación?

No Diabetes

No voy a entrar en profundidades. El tema es duro en sí mismo y para eso necesito más antecedentes y reflexión, cosas que este verano han sido difíciles conseguir.

Pero quiero compartir esto con ustedes.

Una amiga me cuenta que tiene mucha rabia. Está tramitando un crédito para comprar casa y en el banco le dicen que por su declaración de salud el seguro de desgravamen aumentará en un ¡200%! Claro, en la declaración de salud dice que tiene diabetes tipo 1…

¿Discriminación?

Si no lo es podría estar disfrazada en las “políticas comerciales del banco”. Pienso igual que tiene toda la cara de serlo. Es cierto que las personas con diabetes somos poco “confiables” para el sistema financiero. Estamos más expuestos a sufrir una descompensación, caer hospitalizados y, supongo, morir… ¿Hay algún inmortal por acá?

En estos momentos ella está redactando una queja y hará valer el primer y único derecho al que no podemos renunciar: el derecho a pataleo, es decir reclamará por lo que le parece un cobro excesivo. Esperemos que le vaya bien y ya les contaré cómo termina la historia.

Pero, ¿bastará con tener un historial de buen control? ¿Será necesario una declaración de nuestro médico que de cuenta de los bien que nos manejamos?

Parece que no.

¿Qué probabilidades hay que una persona que declara ser sana, por lo que tiene un seguro de desgravamen “normal”, se enferme gravemente y fallezca luego de contratado el crédito?

Creo que falta legislación al respecto.

Es cierto que en Chile opera el libre mercado, pero claramente las cosas se nos ponen difíciles a las personas con diabetes cuando crecemos. Lamentablemente la niñez y juventud es una especie de estado de gracia que acaba con los años…

Oportunidades laborales truncadas por “salud incompatible”, pocas facilidades para tomar la medicación a las horas que corresponde, recomendación de no estudiar o postular a carreras militares…

Haciendo historia recuerdo que luego de diagnosticado en junio de 1986, y habiendo cumplido los 18 años en abril de ese año, en agosto fui a inscribirme para el Servicio Militar Obligatorio. Por cierto que sumados a los papeles que acreditaban que estaba estudiando en la universidad, iba con mis certificados médicos que hablaban de mi condición, con lo que esperaba “sacármelo” sin mucho esfuerzo.

Esa fría mañana en el Cantón de Reclutamiento había una larga fila que se movía lentamente. Como veía que pasaba la hora y seguía más o menos en el mismo lugar, y por la NPH que usaba entonces ya se venía mi hora de colación de media mañana, pensé en un momento usar el argumento de mi enfermedad para saltarme la espera. Pero mirando la cara de pocos amigos de quienes estaban a cargo del proceso (mediados de los 80 en Chile, vestidos de uniforme militar y con armamento de grueso calibre…) preferí esperar.
Al llegar mi turno el oficial de guardia me preguntó mis datos junto con algún antecedente de salud. Dije diabetes tipo 1, insulino dependiente, sin agregar nada más. Me miró, llenó un papel y sin siquiera preguntarme por algún certificado me dijo “Eximido!”. ¿Discriminación positiva? Perplejo salí de ahí pensando en que quizás me vio tan flaco todavía que no fue necesario ningún otro argumento… Con apenas un par de meses de diagnóstico pensé “parece que esto de la diabetes no será tan malo”.

Lo malo ocurrió a fines de ese mes, cuando en la universidad reprobé un ramo de matemáticas.

Es cierto que no soy ningún Einstein, pero la verdad es que me sentí discriminado por el profesor.

Ocurrió que estando hospitalizado por mi debut falté a una prueba. Inmediatamente de vuelta a clases y con mis certificados médicos me acerqué al profesor para plantearle la solicitud de poder rendir el examen. Me contestó que lo dejáramos para más adelante…

Un par de semanas después mientras todos mis compañeros estaban en clases, yo, en la misma sala rendía una prueba, que según pude constatar después era de una complejidad mayor a la que tuvieron ellos en su oportunidad. ¿Castigo por faltar? ¿Nivel de exigencia superior porque tuve “más tiempo” para estudiar? Lo que haya sido provocó una cadena de discusiones en donde el único que perdió fue el diabético… que hasta casi lo echan de la universidad.

Bueno, años después sigo sin entender para qué me sirvieron esas clases si yo lo único que quería era ser redactor creativo y lo conseguí

Cuando debuté, el sistema de salud que cubría parte de mi tratamiento era el de mi padre. Claro, yo tenía 18 años y estaba estudiando.

Cuando comencé a trabajar en una agencia de publicidad, era obligación dejar de ser carga y pasar a cotizar por mis propios medios. Intenté quedarme en la misma isapre en la que estaba como carga, cosa que no fue posible: simplemente me dijeron que no por la diabetes… Vaya! Eso si era discriminación, aunque la isapre estaba en su derecho. ¿Y los míos?

Lo intenté un par de veces más con resultados negativos. Estuve en Fonasa por casi dos años hasta que una representante de Vida Tres se acercó y me dijo que no había peor gestión que la que no se hace y decidió jugársela para que me aceptaran.

Por cierto que la primera respuesta de la contraloría médica de la isapre fue un rotundo no.
Con distintas apelaciones y muchos certificados finalmente conseguimos algo: me aceptaban con la condición de no cubrir nada relacionado con la diabetes ni con sus complicaciones (nefropatía, cardiopatía, retinopatía diabética y otras muchas cosas más) por un lapso de dos años. Es decir, yo pagaba mensualmente mi cotización y podía hacer uso de los beneficios de mi plan de salud siempre y cuando lo que me pasara no estuviera relacionado con la diabetes, nada.
Imagino que ellos esperaban que dijera que no y me quedara en Fonasa, que era la única opción que me iba quedando. Pero pensé que como ya llevaba seis años con diabetes y no había tenido problemas, por qué no podía apostar a que por otros dos años más estaría bien. Así que acepté. Y por ahí tengo el primer contrato, con la declaración de salud fechada en junio de 1992…

Después, y gracias al tipo de trabajo que desarrollé, nunca tuve problemas. Ah, bueno, no se si cae dentro de discriminación, pero una polola que tuve estaba muy, pero muy preocupada con el tema de la diabetes y la virilidad, tanto que se me hacía sentir incómodo… tanto que no merecía la pena estar con ella.

Contratar el seguro de mi vehículo me ha dado la ocasión de discutir con mi corredora el tema de un seguro de vida, pero la prima sería tan alta y tantas las restricciones que no vale el esfuerzo, creo.

Otra amiga DM1, terminando su internado en una carrera ligada a la medicina me comentaba que seguir el ritmo de pabellón se le hacía cuesta arriba, que más allá de no pedir ninguna regalía sentía que sus superiores tenían poca empatía con su condición de diabética insulino dependiente. No es que pidiera trato especial, pero si comprensión y no miradas que decían sin palabras: “para qué estudiaste esto entonces…”.

Alguna vez me tocó conversar con debutantes adolescentes que veían en la carrera militar su futuro. Unos querían ser pilotos de combate, otros pertenecer a la Policía de Investigaciones. Y claro, tuvieron la mala suerte de debutar antes de entrar a estudiar aquello, pues si hubieran sido diagnosticados ya adentro la cosa sería distinta.

Otro glucolega, profesor de educación física tuvo que “pelear” a la hora de postular a hacer clases en una escuela de las Fuerzas Armadas… Le estaban exigiendo lo mismo que a los conscriptos, siendo que él ya era profesor, y con DM1 desde pequeño. O sea…

¿Llegará el día en que nos juzguen por nuestras capacidades académicas, profesionales y no por la diabetes que nos tocó?

¿Por qué los insulino dependientes tenemos que mentir cuando en el examen de conducir el médico nos pregunta si tenemos la presión alta, sufrimos alguna afección cardíaca o tenemos diabetes? ¿Por qué una vez declarada la enfermedad tenemos que renovar la licencia cada año si hay gente que maneja peor de uno y circula por las calles siendo una amenaza pública?

¿Por qué los padres de niños pequeños con diabetes además de sufrir por la enfermedad de sus hijos deben lidiar con la angustia de elegir un colegio “apropiado” para el niño? Y a pesar de lograr ingresar al poco tiempo y luego de muchas dificultades se ven enfrentados a la sugerencia: “¿No ha pensado en cambiarlo mejor?”.

Hoy, la tecnología y la medicina han puesto a nuestro alcance herramientas que bien usadas nos permiten hacer literalmente lo que queramos (en estos días Josu Beijoo debe estar casi en la cima del Aconcagua).

Hoy la misma legislación nos protege. El GES nos garantiza, ya sea que estemos en el sistema privado o en el público, el tratamiento de nuestra diabetes, entonces ¿dónde está el problema? En la educación, no sólo del paciente, si no que de toda la sociedad.

Es cierto, algunas de las “discriminaciones” que les he relatado no son generalidades, pero pasan. Y ocurren muchas más veces de las que creemos.

Ad portas de la instalación de un nuevo gobierno, con nuevos legisladores, ¿será la hora de una vez por todas de llamar al Chapulín Colorado y empezar a normar cosas que por ahora parecen estar sólo en el aire?
¿O tenemos que esperar a cumplir años y a que nos ocurran a cada uno para preocuparnos de verdad?