dolor

A veces Mi Diabetes me duele.

Bueno, bueno... Algunos sensores de #Medtronic parece que no me quieren  #Enlite #sangre #blood #cgm #MonitoreoContinuoDeGlucosa

¿Qué es el dolor para ustedes?
¿Qué significa para ustedes decir “me duele”?

A veces Mi Diabetes me duele.

Y no estoy hablando de sufrimiento, que es otra cosa. Al menos para mi, y de eso hablaremos en otro post.

La RAE adjudica a DOLOR dos definiciones:



dolor.
(Del lat. dolor, -ōris).

1. m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior.
2. m. Sentimiento de pena y congoja.



Sin pensar mucho, sobre esa base, cuando yo digo que a mi, mi diabetes a veces me duele (sobre todo al poner un sensor o pinchar un dedo), en realidad lo digo desde el punto de vista del paciente que tiene esa “sensación molesta de una parte del cuerpo”, la de la definición 1.


Y atención, que no estoy hablando de ninguna complicación de largo plazo originada por la diabetes. Reitero, me refiero al pinchazo en el dedo, a una inyección de insulina, al cambio de una cánula, a la puesta de un sensor de monitoreo continuo de glucosa.

Me refiero al dolor que podemos sentir en el día a día.


¿Puedo elegir que no me duela esa acción? ¿Puedo decidir que no me duela?

 Creo que si nos atenemos a la definición número 1, no. No puedo decidir que no me duela.

Y en el caso de la definición 2… Es más difícil pero no imposible. Eso ya cae en el ámbito de la psicología y algún tipo de terapia según sean las circunstancias del paciente.


Por otro lado, cada uno tenemos una percepción distinta del dolor. Y eso es muy válido. Dicen que los hombre somos más cobardes. Que sometidos al dolor de un parto natural, seguro no lo soportaríamos como sí lo hacen muchas mujeres.


Pero entendámonos.

Alguna vez ya escribí acá un post titulado “Trata de ponerte en mis zapatos”, que justamente tocaba el tema, pero más enfocado en aquellos profesionales de la salud que muy livianamente le dicen al paciente (y a sus estudiantes de medicina): “No, si la insulina no duele. Si las agujas son tan pequeñas que ni se sienten. Y los pinchazos bien hechos en los dedos ni se notan”.


Algo de razón tienen. Pero permítanme decirles que cada ser humano es único y lo que para uno es apenas un cosquilleo, para otros puede ser mucho más. Y la insulina fría duele, y otra arde. Y pincharse en la yema del dedo duele más que en los bordes y más todavía si es con una lanceta usada más de una vez…


Por cada 4 veces que me pincho los dedos y me digo: no quiero que me duela… me duele una. Y vaya que duele a veces. Y eso es así.


Puedo tratar que ese dolor físico no afecte mi estado de ánimo. Puedo comunicar ese dolor para buscar empatía en un semejante. También puedo utilizarlo para victimizarme.

Pero decidir que no me duela. Mmmm… Creo que no puedo…


Menos cuando me preguntan directamente al verme medirme una glicemia: “¿Te duele?”.



¿Y si me lo pregunta un chico pequeño, recién diagnosticado?
¿Qué le voy a decir? “No, no te preocupes, si no duele…”.

Para mi eso sería mentirle, porque he sentido dolor físico en mis dedos miles de veces ya (saquen la cuenta, 29 años con diabetes tipo 1… Y los últimos 20 con 4 o más glicemia diarias…).

Obviamente no pondré mi peor cara de dolor, ni usaré palabras que lo lleven a condicionar negativamente ese acto tan rutinario para nosotros de pincharnos los dedos cada día. Diré: “A veces duele, a veces no duele, pero la idea es hacerlo de la mejor forma para que no duela”.
Si le digo que no duele y a la primera que se pincha le duele, quedaré como el más grande mentiroso del mundo mundial.

Es cierto, a veces a mi la diabetes me duele.

Desde el dolor.

Dolor

La Real Academia Española de la Lengua (RAE) tiene dos definiciones para dolor:
1. m. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior.

2. m. Sentimiento de pena y congoja.

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Cuando día atrás yo escribí en una actualización de Facebook que a veces me dolía la diabetes, y acto seguido puse que “solo una veces” y aclaré más abajo que me refería al dolor físico, no imaginé el impacto que esa frase podría tener entre algunos de los seguidores de MiDiabetes.

Y me sentí muy complacido de ver que así como sirvió para que varias madres expresaran eso que muchos sabemos (les duele más a ellas que a nosotros que tenemos diabetes ver pincharse al hijo o hija, y es un dolor del alma más que físico), la publicación también sirvió para que personas con varios años de diabetes dieran su testimonio en el afán de demostrar que cuando se es diagnosticado de pequeño, crecer con diabetes en un ambiente de apoyo hace que sea parte de la vida y no tiene por qué marcar negativamente el desarrollo. Eso me gustó mucho.

Cuando yo les digo que me duele mi diabetes, me refiero fundamentalmente a algunos dolores físicos. Yo no soy de los que andan diciendo por ahí: “no, no te quejes, si los pinchazos en los dedos no duelen”. Porque sé que a veces sí duelen. Por eso es importante cambiar con regularidad la lanceta, una lanceta nueva provoca menos dolor, casi imperceptible, si se usa la técnica adecuada.

Lo mismo pasa con las inyecciones. La insulina duele… Y arde. Si está fría la insulina duele al momento de la inyección. Por eso la importancia de tener la insulina en uso a temperatura ambiente… Y si recién la sacan del refrigerador, mejor es tenerla entre las manos un rato hasta que alcance la temperatura adecuada. También, por su grado de acidez, algunas insulinas arden… Y si además no usamos la aguja del largo apropiado y le damos a un vaso sanguíneo, el dolor es casi seguro.

No, no crean que son dolores permanentes ni insoportables… Pero sí molestan, a veces.
Es como cuando nos quejamos por la mala atención. Podemos ir todos los días a una tienda a comprar… Y todos los días nos atienden bien y no decimos nada. Pero basta un instante de mala atención para que inmediatamente lo hagamos notar.

En todos los años que llevo con diabetes, y descontando a las enfermeras que me pusieron las primeras inyecciones, solo una persona me inyectó insulina. Y lo hizo por una única vez. Fue mi madre, como requisito para que me dieran de alta. Y le dolió tanto a ella que preferí que nunca más lo hiciera. No le dolió el brazo, ni el estómago o la cabeza… Le dolió el alma.

Sabemos que una diabetes mal tratada puede ocasionar dolor físico, de verdad. Es la llamada neuropatía diabética. Y puede afectar seriamente nuestra vida.


Brevemente les comento que los síntomas pueden aparecer entre 10 y 20 años luego del diagnóstico y pueden afectar los nervios en el cráneo, la columna vertebral y sus ramificaciones, y los nervios que ayudan al cuerpo a controlar órganos vitales como el corazón, vejiga, estómago e intestinos por ejemplo.


Los síntomas más comunes de acuerdo a la zona afectada van desde sentirse lleno después de comer una pequeña porción de alimento, acidez gástrica, distensión abdominal, náuseas, estreñimiento, diarrea, problemas para tragar o vomitar los alimentos luego de unas horas de haberlo ingerido. También se da el hormigueo en brazos y piernas, comenzando en los dedos de los pies y dolor profundo, más frecuentemente en pies y piernas.


Con el daño ya instalado en los nervios perfectamente se puede no notar que hay una ampolla o cortadura pequeña o tocar algo que está demasiado caliente o frío.

A nivel de corazón, el daño puede manifestarse como sentir un mareo al ponerse de pie, tener una frecuencia cardíaca más rápida, no percibir la angina (el dolor que avisa sobre una cardiopatía).


Dentro de las consecuencias más difundidas de la neuropatía diabética está la disfunción eréctil en los hombres, y problemas de resequedad vaginal y dificultad para alcanzar el orgasmo en las mujeres. 


Otros síntomas manifiestos son tener hipoglicemias asintomáticas y sudar demasiado en momentos inusuales.



¿Y qué tenemos que hacer para evitarlo?


Controlar y controlar y controlar de la mejor forma posible nuestra diabetes. Está demostrado que el control intensificado disminuye en un porcentaje considerable el riesgo de sufrir las complicaciones.

Consulten a su médico si tienen alguno de los símtomas anteriores, pues para todo hay medicamentos que los pueden aliviar… Aunque siempre será mejor prevenir.



¿Y con respecto al dolor del alma?


No pretendo aparecer como algún gurú de la auto ayuda que todo lo solucionan con unas frases chiches, que al final caen en el más común de los sentidos: el sentido común.


Si ese dolor no decrece, está más que claro que puede afectar la calidad de vida no solo del paciente, si no que de sus cuidadores y lo que yo haría es buscar ayuda profesional. No hay signo de debilidad en eso. Es simple realismo. Tenemos que estar bien para poder enfocarnos en el autocontrol.


Por otro lado, mi experiencia de vida me indica que hay situaciones con las que debemos aprender a vivir; la partida de un ser querido, una enfermedad crónica, situaciones que no está en nosotros revertir. Entonces, hay que ponerle el hombro y seguir adelante. Dejando ese dolor para algunos momentos no más.


Quienes somos padres sabemos, sentimos y queremos con todo nuestro corazón que nuestros hijos ojalá nunca sufran nada… Pero la vida no es así, no tiene un color rosa permanente, hay matices, hay oscuridad, pero hay mucho brillo.



Y para tranquilidad de los padres, creo que algunos de nosotros, los hijos que hemos ido creciendo con diabetes, avanzando en la vida y demostrando que la diabetes es una mochila con la que debemos cargar y acomodarla de vez en cuando con la ayuda que quienes nos rodean, podemos decir que el alma no nos duele tanto como un pinchazo mal dado. 😉







Para más información sobre neuropatía diabética, visiten este enlace: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000693.htm

MiDiabetes y el corticoide, juntos pero no revueltos.

“
Usted es la culpable, de todas mis angustias, de todos mis quebrantos…”
José Antonio Zorrilla Martínez

 
Infiltración lista!

No ha sido tan dura finalmente esta experiencia.
Quizás el haber vivido algo similar hace ya 6 años, quizás el estar usando bomba de insulina esta vez, quizás el haberme preparado mejor mentalmente hablando haya ayudado…

Hará un mes y un poco más comencé con un dolor en mi muñeca derecha. Pensé en las clásicas tendinitis producto de la posición al escribir en el teclado del computador o al usar el mouse. Era un dolor más bien intermitente, no muy intenso, que luego de un poco de descanso cedía. Hasta que comenzó a ser más persistente, tanto que tomé algún antiinflamatorio y analgésico por ahí.
Con el pasar del tiempo, el dolor comenzó a ser más intenso, sin llegar a invalidarme, pero sí llegaba a obligarme a usar más la mano izquierda (soy diestro) para compensar un poco.

Hasta que hace un par de semanas, durante la madrugada y al mover mi muñeca para acomodarme desperté con un dolor muy agudo localizado justo en la parte de afuera de la muñeca, en un lugar muy específico, en el espacio que queda entre ese huesito que sobresale y la mano propiamente tal. El dolor era tan intenso que hizo que no pudiera dormir bien el resto de la noche y además por la mañana casi no podía usar la mano sin tener muchas molestias. 
Rápidamente conseguí una hora con un traumatólogo especialista en mano y no bien saludarnos (de la mano claro está) me dijo: “ya sé lo que tienes…”.
Le describí mis molestias, el tiempo que había pasado desde que habían comenzado y mis actividades diarias para que entendiera dónde podía estar el origen de aquello.
Luego de examinarme con detención la muñeca me dijo que íbamos a tomar unas radiografías y una resonancia nuclear magnética para corroborar lo que se asomaba como el diagnóstico más probable: rotura del fribrocartílago triangular de la muñeca derecha.

Conversamos sobre los posibles tratamientos y en el horizonte inmediato aparecían los corticoides, cosa que yo no desconocía. Por supuesto que le hice ver que tenía diabetes tipo 1 y entonces habría que tener algún cuidado especial. Lo primero que me dijo es que él había tratado a otros pacientes con diabetes, siempre con el pase del diabetólogo, y que habían andado muy bien. De no resultar la terapia con la infiltración del corticoide, el siguiente paso es la cirugía, pero la idea es evitarla. 

Las radiografías y la resonancia me las hice por la tarde y, entre paciente y paciente, el doctor pudo verlas el mismo día.

Las imágenes no hicieron más que confirmar lo planteado en la visita de la mañana así que la indicación de la infiltración del corticoide y luego terapia kinésica no se hizo esperar. Eso sí, la infiltración me la realizaría otro médico, especialista, y bajo visión ecográfica luego del pase de mi diabetólogo.

Yo no soy de mucho molestar a mi médico sobre todo cuando entiendo que lo que le preguntaré ya se da por sabido. La experiencia y los años que nos conocemos me llevan a respetar mucho sus espacios, a pesar de tener su teléfono móvil y poder llamarlo cuando yo quiera. Además, él no es muy dado a las formalidades de papeles escritos, por lo que le envíe un mensaje de texto y un mail contándole lo que se venía para mi.
 En el mail que le mandé le argumentaba que yo creía que esta vez sería distinto a la ocasión anterior -en 2006- cuando me infiltraron la rodilla. Estaba más preparado, usando bomba y con más conocimientos en general.
Su respuesta breve y precisa no me sorprendió: “Ok. Te subirán un poco las glicemias y ya sabes que hacer”. Y claro que sé que hacer, pues él mismo me ha enseñado durante estos 18 años que llevamos juntos.


Así que llegó el día de la infiltración y partí con el mail impreso y el mensaje de texto en mi teléfono móvil que decía más o menos lo mismo.

Lo primero que me dijeron es que en la clínica acostumbraban a tener los pases de los diabetólogos por escrito. Supongo que con eso me estaban diciendo que lo preferían más formal. Pero les dije que yo me hacía responsable. Por otro lado, también tuve que firmar un conocimiento informado de todo lo que me harían y los riesgos que eso implicaba. Así que luego de la firma me hicieron pasar a la sala de procedimientos.

Una camilla y un ecógrafo eran los elementos principales. La asistente me puso una compresa de hielo en la muñeca para prepararla antes de la infiltración. Luego llegó el médico con el que discutimos el procedimiento basados en los antecedentes. Luego de darle una vuelta el tipo de corticoide a aplicar concordamos en que dada mi poca tolerancia al dolor, era mejor que me inyectara uno no tan concentrado (duele menos) aunque en mayor volumen.
 Todo esto no duró más allá de 15 minutos. Y sí, me dolió algo el pinchazo, pero no mucho. O no tanto como yo esperaba. Diría que todo fue bastante poco traumático, si me permiten usar esas palabras.

Nos despedimos cordialmente con algunas indicaciones de su parte, usar un poco de hielo cada dos horas y seguir con un antiinflamatorio por un par de días al menos.



Lo que vendría después era muy esperable.

 Traté de tener mis glicemias lo más estables posible en los días previos. Y lo conseguí. Como pueden ver en las fotos, una vez ya inyectado el corticoide las primeras 3 a 4 horas prácticamente no hubo variación. Eso sí, subí la infusión basal en un 25%… Lo que claramente no fue suficiente, porque 24 horas después ya estaba con una basal aumentada al 220%, y con eso ya anduve un poco mejor.
Pero para llegar a eso fueron necesarios muchos controles… Casi cada hora y más de uno en la madrugada. Es que es la única manera de poder evaluar cómo va la absorción del corticoide, no hacerlo sería estar disparando a ciegas a la bandada.


Debo confesar que de todos modos fue agotador, pero la recompensa no se hizo esperar: luego de hiperglicemias rebeldes, malestar general y muchas náuseas (me pasa cuando estoy alto), la sensación de bienestar al ver un número dentro del rango en el glucómetro es impagable. Además de mejorar el ánimo y la posibilidad cierta de ser menos restrictivo con los hidratos de carbono que como… Porque como bien me dijo en las redes sociales nuestra glucolega Natalia, de San Juan, Argentina, los corticoides sumados a los hidratos de carbono son como una bola de nieve que crece y crece cada vez más… y cuesta mucho detenerla. Por eso es que tuve que subir también las dosis de los bolos para los alimentos. Esos no llegaron al 200%, pero estuvieron cerca.

Reconozco que en 2006 no me di cuenta de lo difícil que es. Quizás por originarse todo en una cirugía, cosa bastante más compleja que lo que me hicieron ahora. Mi mente estaba más preocupada en pensar cómo iba a quedar mi rodilla.
Ahora todo fue distinto. Conversamos mucho con el médico, discutimos cuál podría ser el mejor corticoide y me focalicé en buscar el control lo antes posible.


Lo que ha seguido después son gajes del oficio. 
¿Cómo saber la rapidez con que se absorberá? ¿Cómo saber en qué momento debo iniciar el regreso gradual a mis basales pre infiltración? ¿Cómo saber si la hiperglicemia del momento es producto de una absorción errática del corticoide o de la panzada que me di al almuerzo? Cómo saber…


En fin. Ensayo y error es la consigna.
Y muy atento. 
Empoderado con dos de las herramientas más importantes en mi tratamiento: glucómetro e insulina. Si los tengo aquí, a la mano… ¿por qué no usarlos? ¿Riesgos? Claro, el de una baja si me inyecto mucho, pero… ¿cuántas bajas ya he tenido a lo largo de estos 26 años? Acaso no me dijo mi médico que eran algo con lo que debía aprender a vivir? Y así lo he hecho. Hago cosas, trato las hiper, las corrijo, buscando estar mejor… Y lo consigo.

Mañana comienzo la fase de kinesioterapia. Y veremos como nos va. Por ahora no hay queja. He sido muy bien atendido, en forma diligente, profesional, por personas que han respondido todas mis dudas y más. Tanto así que hay un hecho que se escapa al tema de mi muñeca pero no puedo dejar de destacar. 


El día de la infiltración y apenas llegaba de vuelta a casa, me llamaron desde la Clínica Meds (en donde me he estado atendiendo). Era una de las recepcionistas para decirme que había olvidado en el mesón mi tarjeta de crédito, con la que pagué los procedimientos. Volví rápidamente y ahí la tenían. Yo no me había dado cuenta del olvido, pero este gesto retrata la calidad en la atención. Gracias Maribel. Mientras no me llegue un cobro por vacaciones en el caribe o una joyería, te lo seguiré agradeciendo 😉

Y gracias a todos quienes a través de las redes sociales me han expesado su apoyo. No es un trance tan difícil, pero por cierto que el ánimo y las palabras de aliento ayudan y lo hacen sentir a uno acompañado.

Pero esto continúa y MiDiabetes se los seguirá contando.