Educación

El sabor más dulce del Congreso de la IDF de Vancouver que ya es historia. #WDC2015 (Segunda parte)



No se desanimen. No todo es tan malo como parece.


Y como a mi me gusta ver el vaso medio lleno, ahora les voy a compartir parte de lo más relevante de lo que pude presenciar.



Ya les dije que por lo general hay unas 8 conferencias simultáneas en este tipo de reuniones. Todas distintas en profundidad y materias. Sí, la diabetes es el denominador común. Pero no olvidemos que nuestra diabetes tiene distintas aristas.



¿Cómo elegir la conferencia más apropiada?



Se los confieso. Sabiendo que era uno de los pocos bloggers que compartiría cosas en castellano, opté por presenciar las conferencias que tenían más que ver con temas que podemos entender todos. Temas para los que a veces nos basta con el sentido común.

Los temas suelen ser en áreas de clínica y ciencias básicas, diabetes en pueblos indígenas, educación y cuidado integral, desafíos globales en salud, salud pública y epidemiología… hasta viviendo con diabetes.
 Obvio que me incliné por esta última.



Pero antes pasé por un simposio que nos mostró algo muy interesante en relación a las personas con diabetes tipo 2 a las que se les había indicado insulina.


En el simposio de la alianza Boehringer Ingelheim – Lilly, “Getting to the heart of cardiovascular risk in people with type 2 diabetes” (Llegando al corazón del riesgo cardiovascular en personas con diabetes tipo 2) que era para hablar de los interesantes resultados del estudio EMPA REG, sobre disminución del riesgo cardiovascular que arrojó el uso de un hipoglucemiante para diabetes tipo 2 (Jardiance), la presentación final se titulaba “Cambiando los latidos: retos y desafíos emocionales del paciente con diabetes tipo 2 al inicio de la terapia con insulina”, y la dictó el Dr. Lawrence Fisher, psicólogo y director del Behavioral Diabetes Research Group (el mismo desde donde salió La Etiqueta de la Diabetes).

Saber que un profesional de la psicología hablaría, me hacía presumir que podía haber un interesante matiz en presentaciones que suelen estar plagadas de números, que a veces hacen que perdamos de vista algo muy importante: que el paciente es un ser humano integral y reducirlo a un simple número hace pasar por alto otros factores que afectan el curso de su enfermedad.



Pero claro, el Dr. Fisher debía fundamentar sus afirmaciones en ¡números! 
Así que comenzó comentando un estudio que arrojó que el 41% de los pacientes discontinuan el uso de insulina dentro de los primeros 30 días. El 61.5% a los 90 días y el 82 % a los 12 meses.





El problema es grave, porque de acuerdo a numerosas investigaciones, el 33% de los pacientes con diabetes tipo 2 que recibieron la indicación de insulina nunca comenzaron a usarla. Incluso el 86% dijo que nunca les dijeron que debían empezar a usarla. Un 28,2% dijo que no estaban dispuestos a comenzar la terapia.

El problema puede resumirse en que muchos no comienzan. Y de los que comienzan, muchos la interrumpen.


Hay varios tipos de intervenciones que se pueden realizar para mejorar el uso de la insulina basal en pacientes con diabetes tipo 2. El Dr. Fisher mencionó entre las principales, algunas que abordan el comportamiento del paciente, la educación diabetológica, el cuidado de un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud y el apoyo social y de pares.

En relación a temas más prácticos, ayuda mucho el tipo de dispositivo que se use, no es lo mismo darles jeringas que hay que cargar, que lápices pre llenados. Insistir en refuerzos de por qué debe usarla. Y también analizar el tema de los costos asociados a los seguros de salud.

¿Pero qué tan eficaces han demostrado ser estas intervenciones? No mucho dice el Dr Fisher.
 Los estudios muestran resultados muy variables y contradictorios.

Entonces lo que hay que hacer es quizás preguntarle a quienes dejaron de usar insulina por qué dejaron de usarla…



Un resumen de las respuestas que se repetían entre los distintos estudios por parte de los pacientes eran las siguientes:


- Me recuerda que estoy enferma, que yo no soy normal.
– No me gusta poner cosas no naturales en mi cuerpo.
– No tiene un beneficio real para mi.
– Puedo hacerlo yo mismo, controlarme con ejercicio y dieta.
– Me hace sentir como un fracasado.
– Me hace sentir vergüenza por tener una enfermedad.
– Estoy avergonzado por tener que tomarla.
– No estoy seguro de confiar realmente en lo que me dicen los doctores.
– Me hace sentir desesperanzado.
– Me abruma.
– Tengo miedo de las complicaciones futuras, eso me asusta.
– No puedo manejarlo. Es demasiado complicado.
– No me gusta la idea de que tengo que tomarlo.



En estudios con adultos con diabetes tipo 2 y enfermedades cardiovasculares, se les hizo a los pacientes a una breve entrevista individual o encuesta.
¿Cómo se siente frente al hecho de tomar esta medicación?
¿Cuáles son sus razones para no tomar este medicamento?
Se les preguntaba si sus actitudes, sentimientos y comportamientos acerca de insulina habían cambiado con el tiempo desde que fue diagnosticado por primera vez. Si es así, ¿cómo han cambiado?


Entonces queda claro que comenzar a usar insulina no es un evento, es un proceso en el tiempo.



En ese sentido hay que analizar:
1.- El contexto inicial del paciente y la experiencia de uso. 
Por ejemplo, la exposición que ha tenido él a la diabetes y la insulina (puede que algún familiar la haya usado) y eso provoque el miedo a la insulina al momento del diagnóstico.
2.- La discusión que se da sobre usar insulina, desde el momento del diagnóstico y el inicio real de la terapia. ¿Se plantea como culpa, como amenaza por parte del equipo de salud?
3.- La forma de la iniciación de la medicación: la primera receta. Cómo se hace.
4.- La forma de uso inicial – tomar la medicación según lo prescrito.
5.- La persistencia del uso de insulina basal en el tiempo.
6.- La valoración del uso.

Entonces el Dr. Fisher hace un mea culpa, pues al comparar sus estrategias de intervención con los que los pacientes respondieron simplemente algo no concuerda.

Por lo que luego de muchos análisis es capaz de sugerir 8 consejos para el mejor uso de la insulina por parte de los pacientes con diabetes tipo 2.



1.-Tener una conversación que tome un curso diferente acerca de la insulina desde el diagnóstico.

Esto implica escuchar y reflexionar. Como profesional dela salud, ser un oyente activo.
Clasificar, reconocer y aceptar las creencias, actitudes y sentimientos del paciente. Hay que repetirlos y resumirlos para que queden claros para otros miembros del equipo.
Destacar los desafíos en el tiempo
Hablar de la normalidad.
No intentar cambiar como alguien siente o cree… Si lo intentan están condenados al fracaso, hay que buscar otro camino.


2.- 
Hay que restaurar el sentido de control personal y la elección por parte del paciente.
Entregarle opciones, que él elija.
Intentar experimentos limitados en el tiempo para evaluar avances.
Preguntar como el paciente puede desear probar la veracidad de una creencia.
Distinguir entre miedo y realidad. Señalar que ambos posturas son aceptadas, pero una le brindará beneficios.
Permitir al paciente que dirija la interacción.

3.- 
Mejorar la auto eficacia como profesional.
Intentar acciones en la misma oficina.
Seguimiento frecuente a pacientes seleccionados.
Uso de teléfonos, SMS y los emails.
Conocer otros pacientes con éxitos.
Identificar exactamente cuáles son los obstáculos (aceptación, normalización y resolución de problemas)

4.- 
Encuadrar el mensaje de la insulina con precisión.
Es una parte esperada al tener diabetes.
La insulina es usada generalmente para infundir culpa y amenaza. Hay que cambiar eso.
Puede ser extraño al comienzo. Anticipar cómo podría sentirse el paciente. No hay que ocultarle efectos secundarios.
Hay que normalizar las preocupaciones.
Es bueno vincularla a la HbA1c o a otros objetivos y metas de salud relacionados, para así concretar la experiencia y que el paciente vea que lo que hace tendrá un resultado.


5.- 
Encausar el temor a las hipoglicemias.
¿Es real o imaginario?
Pruebe con un breve experimento como una prueba.
Comience con una dosis baja para asegurarse.
Ser pro activo cuando esté evaluando. ¿Funcionó? ¿Hay que hacer cambios?
Discuta como manejarlas (prevención).

6.- 
Manejar la fobia a las inyecciones.
Si bien es rara en personas mayores, hay que considerar que a menudo encubre otras cosas: baja auto eficacia, otras creencias, sentimientos, expectativas.
Hacer una demostración en la oficina.


7.- 
Transmitir buenas noticias acerca de la insulina.
Hacer hincapié en las posibles mejoras en el sueño, la energía, etc.
Destacar cambios en los valores objetivos de HbA1c, niveles de glicemia, etc.
Registrar los cambios de ánimo en el tiempo.

8.- 
Porque las cosas cambian, repetir todo lo anterior frecuentemente, especialmente después del diagnóstico.
Cuando el número o dosis de medicamentos orales aumente.
Cuando la insulina sea sugerida por primera vez.
Alrededor de alguna evaluación de las dosis de insulina.
Cuando algún otro medicamento sea indicado.

El Dr. Fisher terminó su conferencia en forma muy autocrítica. Dijo: “No hemos sido eficaces para mejorar el uso de insulina en el tiempo. Es la hora para reconsiderar qué hacemos y cómo lo hacemos”.
Habló de la necesidad de enfocarse en los impulsores del cambio de comportamiento: sentimientos, creencias y expectativas (enfocarse en el comportamiento y la educación es necesario pero no suficiente).

Termina con una frase de la Dra. Lisa Rosenbaum, que tiene un estudio llamado “Beyond Belief — How People Feel about Taking Medications for Heart Disease”:

“Quiero creer que si los pacientes supieran lo que yo sé, tomarían su medicina. Lo que he aprendido es que si yo sintiera lo que ellos sienten, entendería por qué no lo hacen.”

Yo quiero creer que a partir de este tipo de conferencias, algo puede cambiar, por el bien de todos los pacientes.

Cambiando el rumbo de la diabetes o #DiabeteSinMitosEday

 
Cambiemos el rumbo de la diabetes.
Lo que ven como título de esta publicación eran el nombre y el hashtag para denominar al Primer Encuentro LatinoAmericano “Diabetes T2 en la era Digital”, organizado por Janssen.

Y qué orgullo estar ahí, como participante y expositor.

En 2014 Janssen, la Farmacéutica de Johnson & Johnson, realizó una encuesta en Argentina, Brasil, Colombia, Guatemala y México, para conocer los mitos que todavía perduran en relación a la diabetes tipo 2 e identificar así las áreas susceptibles de ser objeto de una intervención para educar.
Les hablaré de los hallazgos del estudio en otra publicación, con más detalle pues son muy relevantes.

Lo que quiero compartirles hoy es que en esas intervenciones es en donde quienes participamos activamente en las redes sociales, ya como pacientes con diabetes o profesionales de la salud, tenemos mucho que aportar.

 

Por eso nos reunimos. Por eso compartimos durante casi 48 horas, en una apretada pero fructífera agenda. Y más allá del conocimiento profesional, pudimos compartir a nivel personal, lo que siempre es muy enriquecedor.

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Hubo un grupo magnifico en Bogotá, un grupo que demostró entusiasmo y deseos de participar de los cambios.

Somos los que no nos conformamos con el status quo. Somos los que no reclamamos para quedarnos tranquilos sin hacer nada en casa. Somos los que queremos un cambio de verdad y para eso estamos dispuestos a trabajar, porque sabemos que con nuestras acciones podemos cambiar el rumbo de la diabetes.

Quizás cuando partimos con nuestros proyectos personales el objetivo era otro, un poco más difuso, pero en lo más profundo de nuestro corazón (o nuestro páncreas si tenemos diabetes, jejeje), sabemos que ese cambio es posible.

Por mi parte, no puedo estar más contento.

Cuando el trabajo que venimos haciendo con #diabetesLA tímidamente desde 2011, y con más fuerza desde 2014, se reconoce de forma que 6 de sus representantes asisten a un evento como este, quiere decir que estamos en el camino correcto.

La comunidad de la diabetes en línea de habla castellana, está conformada principalmente, o en forma más activa, por personas relacionadas a la diabetes tipo 1. Y se preguntarán ustedes “pero este evento era sobre diabetes tipo 2… ¿qué hacían ustedes ahí?” Pues justamente, tenemos mucho que aportar en la búsqueda de las estrategias y posteriores acciones para lograr que más personas se sumen a este diálogo permanente que nosotros tenemos, y que se hable más de diabetes tipo 2, destruyendo los mitos que en torno a ella subsisten.

No podemos dejar pasar la preciosa oportunidad de participar en un diálogo horizontal en las redes sociales. No podemos dejar pasar la oportunidad de colaborar, de aportar, de ayudar. En donde cada uno puede expresar su opinión, que puede ser escuchada incluso por alguien a quien de otra forma sería casi impensable llegar.

Y estuvimos ahí no por ser “amigo del jefe” o porque somos “lindos” y tenemos diabetes 😉 . Ni siquiera la cantidad de “seguidores” en nuestras redes era el parámetro. Se trata de la calidad de nuestros contenidos compartidos, de la dirección en la que llevamos la conversación. ¿Cómo no estar orgullosos entonces?

Cuando comencé en esto de la diabetes en la web, lo hice con el convencimiento que era una buena herramienta para ayudar a mis pares.

Cuando comencé, recibí rápidamente el apoyo de mis iguales, en base a respeto, confianza, y por sobre todo, la pasión en lo que hago.

Luego, poco a poco, intermitente a veces, recibí el apoyo de la industria y también de parte de la “academia”… Es que ¿“pacientes hablándole a pacientes”? “¿De qué se trata esto?” De romper paradigmas, y eso no es tarea fácil. Se necesitan muchos haciendo lo mismo, con mucho trabajo, con una labor de hormigas, con pasión, para poder convencer a los escépticos, para crear sinergías que demuestren que esto no es un juego.

Gracias Janssen por la invitación. Gracias por entender que lo nuestro es trabajo, que ayuda a otros a mejorar su calidad de vida.

Les invito a mirar los datos y la impresión que compartió Mariana en su blog.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx/2015/08/diabetesinmitoseday-cambiando-el-rumbo.html

Y también les dejo el resumen de los tuiteos para que se hagan una idea de lo que allí sucedió.

 

Nace ACHIENED, Asociación Chilena de Enfermeros Educadores en Diabetes.

En la presentación de ACHIENED, Asociación Chilena de Enfermeros Educadores en Diabetes.

“En diabetes la educación no es parte del tratamiento, es el tratamiento”


Esta frase del Dr. P Elliot Joslin, pronunciada por allá por la década de los 50 en el siglo pasado, resume lo que para muchos es la piedra angular del buen control de la diabetes y lo repetimos una y otra vez como un karma.


De nada sirven los mejores tratamientos, de nada sirve lo último en tecnología, de nada sirve tener una eminencia como médico si el paciente no es instruido, si el paciente no es educado e informado en todos y cada uno de los aspectos que debe considerar para tener el mejor control posible de su diabetes. Y esa debe ser una labor continua.

Entonces, si la educación diabetológica es el elemento central y es sabido y defendido por muchos, ¿por qué no se le da la importancia que requiere? ¿Por qué en Chile no existe la figura del Educador en Diabetes como un profesional validado y certificado por todos los estamentos de la salud? ¿Por qué a pesar de estar incluida en las Guías Clínicas no está codificado por FONASA? Porque al no estar codificada la educación, el paciente debe pagar en forma particular por ella.



En Chile tenemos muchos y muy buenos profesionales de la enfermería que han asumido la educación en diabetes como su norte. Y lo han hecho en base a cursos, algún diplomado, a estudios propios, pero por sobre todo lo han hecho en base a su experiencia en el día a día, al contacto permanente con pacientes, en su trabajo, y a lo que quienes llevan más tiempo en ello han compartido con una generosidad sin límites.



Por eso es que me alegra mucho saber que un grupo de Enfermeras y Enfermeros chilenos frente a la realidad epidemiológica de la diabetes en Chile y el mundo; frente a la falta de protocolos y lenguaje común en educación en diabetes; la falta de educadores certificados; la no codificación de la prestación de educación como código FONASA; la falta de educadores certificados; la falta de enfermeras como referente nacional en políticas de salud del Ministerio de Salud en educación en diabetes, y asumiendo el rol que les cabe a las enfermeras en el liderazgo de la educación en diabetes deciden crear ACHIENED, la Asociación Chilena de Enfermeros Educadores en Diabetes.



En la presentación a la que asistí, su presidenta, la EU Pilar Hevia nos comentó que ACHIENED se plantea como propósito fomentar, impulsar y contribuir a la educación de pacientes, familias, enfermeros y otros profesionales de la salud e instituciones vinculadas a la educación escolar y de salud, en aspectos relacionados con la promoción, prevención, detección oportuna y tratamiento de las personas que padecen diabetes. Además busca difundir y coordinar políticas públicas y programas de educación en Diabetes, desarrollar alianzas nacionales e internacionales con el fin de atender las necesidades de formación de sus asociados y otros profesionales que asisten a persona con o en riesgo de diabetes.



No es una tarea fácil, pero se puede. Estoy seguro que se puede. Más todavía cuando compruebo que detrás de esta empresa hay seres humanos excepcionales, de los cuales yo he aprendido mucho.


Entre los objetivos más inmediatos que se han planteado están la captación de socios, obtener donaciones, conmemorar el Día Mundial de la Diabetes y la implementación de un Diplomado en Educación en Diabetes con la Escuela de Enfermería de una universidad chilena, en la modalidad on line. 
Ya pronto habrá más información al respecto y se las estaré compartiendo.


En buena hora y larga vida a ACHIENED. Feliz de verles nacer y colaborar juntos en la búsqueda de una mejor calidad de vida para las personas con diabetes.

Diabetes, entre el miedo y la acción.

Por:
Marcelo González @MiDiabetes midiabetes.cl
Mila Ferrer @dulce_guerrero jaime-dulceguerrero.com
Elena Sáinz @educadies educadies.com

Con asombro primero y dolor después hemos visto el nuevo vídeo preparado por la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés) en el marco de su campaña 2013 del Día Mundial de la Diabetes.

La diabetes mata dicen. Y tienen razón. La diabetes, como otras muchas condiciones de salud, mata si no es diagnosticada, tratada o controlada.

La prevención, en el caso de la diabetes tipo 2, un diagnóstico oportuno para cualquier tipo de diabetes, acceso completo a un tratamiento adecuado y un buen control facilitan disfrutar una vida larga y saludable, eso nos da esperanza y nos motiva para trabajar.

¿El garrote o la zanahoria?

En comunicaciones sobre salud, utilizar el recurso de “el garrote” o “la zanahoria” para llegar al receptor es apelar a lo más básico, es “ir a la segura”.

Imaginamos que acá se buscó eso usando el garrote: el miedo, un recurso utilizado con frecuencia en mensaje de salud. El miedo ciertamente en la naturaleza tiene un efecto protector, en su justa medida, nos puede mover a actuar, sin embargo, un mensaje de miedo sin la claridad sobre qué hacer al respecto puede ser contraproducente.

El mensaje final, del controvertido video que señala: 
“Aprenda cómo estar saludable” no tiene la suficiente fuerza. Tampoco invita a dar un clic más para informarse sobre cómo puedo aprender a mantenerme saludable.
Muchos creemos que el mensaje final más que una invitación a educarse o eliminar barreras, es de desesperanza.



¿Para quién es el mensaje?

En respuesta a las críticas que ha recibido, la IDF señaló: “El anuncio quiere influir sobre el público general y aquellos responsables de tomar decisiones que pueden presionar para mejorar los sistemas de salud, eliminar las barreras para obtener atención sanitaria y aumentar los fondos para investigar una cura”.

Sin embargo los canales de difusión del mensaje tienen una gran cantidad de visitas de personas involucradas ya de alguna manera con la diabetes. No dudamos de la intención original de este mensaje, sin embargo queremos hacer algunas propuestas sobre cómo enriquecerlo.

Los mensajes de terror poco específicos e incompletos pueden indirectamente alimentar la discriminación hacia personas con diabetes. Muchos hemos escuchado comentarios similares a estos:

“No puedo acceder a un crédito hipotecario porque tengo diabetes, a pesar de mi excelente control”. “No te enamores de ese muchacho(a), tiene diabetes, va a morir pronto y vas a sufrir”. “Dicen que la diabetes se puede prevenir, ¿qué hice mal entonces para que a mi hijo le diera diabetes tipo 1?”.

Tras reflexionar el tema exponemos nuestras propuestas:

1.-Creemos que es importante ponerle nombre y apellido a los mensajes.

Por ejemplo:
La diabetes mata = mensaje incompleto.
La diabetes si no es diagnosticada, tratada o controlada: mata.

La diabetes se puede prevenir = poco específico.
La diabetes tipo 2 se puede prevenir.
Aún no podemos prevenir la diabetes tipo 1, se necesita más investigación.

2.- Creemos que es importante que al menos se emplee la misma energía en llamar la atención acerca de las consecuencias negativas que en proponer e invitar a las acciones que nos pueden llevar a evitarlas o minimizarlas. ( 45 seg de un mensaje ilustrado y con animaciones que comunica muerte con 10 seg de un texto plano que sugiere llanamente “aprende cómo mantenerse saludable”)

3.- Esperamos que el mensaje final de la Federación Internacional de Diabetes en todos sus materiales sea, como lo ha sido en otras ocasiones (Actuemos contra la diabetes. ¡Ya! , Diabetes, protejamos nuestro futuro) una potente invitación a la acción con un mensaje de esperanza:

“Aprenda cómo estar saludable” – Ok ¿por dónde empiezo?

“Aprenda más sobre cómo mantenerse saludable AQUí “- invitación a una acción concreta.

“Hay personas que logran prevenir la diabetes tipo 2” ¿Cómo?

Hay personas que logran mantener un buen control de cualquier tipo de diabetes ¿cómo?

No podemos, ni queremos, cegarnos ante la realidad, pero que “la diabetes mata” es un mensaje incompleto. Por supuesto necesitamos que el público general sea consiente de que la diabetes es una condición grave y que las autoridades actúen.

Autoridades: Necesitamos políticas públicas que faciliten:

*Estilos de vida saludables para todas las personas, en especial para reducir factores de riesgo para diabetes tipo 2.

*Vivir bien con diabetes de cualquier tipo, para esto es urgente garantizar acceso a educación para el autocuidado así como a tratamientos completos y adecuados.

Juntos podemos enriquecer nuestros mensajes y generar más acciones constructivas.

La ignorancia mata más que “la diabetes”. Y entre el miedo y la acción, nosotros elegimos actuar.

¿Por qué fui a las 73ª Sesiones Científicas de la Asociación Americana de Diabetes?

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Porque quiero aprender más.

Muchos me preguntan por qué voy a este tipo de reuniones. Si son congresos dedicados básicamente a profesionales de la salud, en donde muchas materias son de una alta complejidad científica, ¿qué puede hacer alguien como uno allí?

La verdad es que desde que me involucré en el ámbito de la diabetes en forma más profesional, por allá por 2002, me di cuenta que si no estaba al día con lo que estaba ocurriendo en materia de investigación, productos, nuevas formas de tratarla, etc., simplemente sería un espectador pasivo de todo lo que ocurriera.

Además, mi personalidad un tanto inquieta en la búsqueda de nuevos “saberes diabetísticos” me llevaban a mirar una y otra vez lo que la red ponía a mi alcance. 

Leer primero la noticia en un portal y luego llegar hasta la misma fuente, la publicación científica, hace que uno vaya afinando la mente para entender más, al tiempo que plantea el desafío por dar respuesta a lo que en un principio es desconocido.

Recuerdo cuando una profesora de lenguaje, en la enseñanza básica, nos hacía leer libros con el diccionario al lado para buscar aquellas palabras cuyo significado desconocíamos. Decía “No, no me pregunten a mi, búsquenlo en el diccionario…”.
Bueno, quizás ahí está el origen de todo… 😉



Así, no fue raro cuando decidí lanzar MiDiabetes.cl que lo primero que pensé fue en tratar de saber siempre más… Y aparte de leer mucho, otra forma de aprender es asistiendo a cursos y conferencias. Aunque no sean para pacientes, aunque entienda la mitad. Y es que a pesar de la complejidad, siempre hay algo que se puede aprender.



Menos raro fue inscribirme por primera vez como asistente a un Congreso de la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (SOCHED)… Ahora, ni se imaginan la cantidad de explicaciones que tuve que dar para que me permitieran asistir, pues a pesar de pagar la inscripción no soy profesional de la salud. Eso fue en 2009, en Coquimbo, IV Región, norte de Chile. Ahora ya no me ponen problemas y así pasaron luego Santiago, Antofagasta y Valdivia. 



Antes, en 2006, había estado en Cape Town, Sudáfrica, como uno de los representantes de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile en el Congreso Mundial de la Federación Internacional de Diabetes (IDF), pero en aquella ocasión no pude asistir a ninguna conferencia pues cumplía otra funciones.


Entre medio, muchos cursos de distinta complejidad, pero todos orientados a profesionales de la salud. Por lo mismo es que cuando me entregan el certificado al final, para mi es un papel más. Jamás llegaré a saber tanto como un médico, por lo que el cartón queda por ahí sobre los papeles en el escritorio (más me importan las credenciales como testimonio de mi asistencia y los apuntes que tomo de las charlas que más me interesan 😉 ).



Mirando los programas que suelen aparecer con anticipación uno ya se puede dar cuenta por donde irá la mano de las presentaciones científicas. Y si bien en los congresos hay muchos y variados temas, siempre por ahí hay una presentación que aparece como novedosa o puede ser aun aporte de nuevos conocimientos. Y ya eso vale la pena.



Me sigue sorprendiendo que en Chile no haya nada por el estilo dedicado o que involucre a pacientes. La educación que se nos da está restringida a alguna charla mensual en alguna clínica o a las charlas que los propios hospitales dan a sus pacientes cada cierto tiempo y bueno, a lo que la FDJ lleva haciendo por más de 25 años. Pero así, algo más formal, en donde se va a aprender o por último a reunirse con otro iguales, como un congreso de pacientes con todas sus letras, no existe.



Los congresos o reuniones científicas auspiciadas por laboratorios también son una excelente ocasión para tomar contacto con la industria, que tiene medicamentos y productos dedicados a nosotros que muestran a los médicos… Pero muchos laboratorios, por restricciones de sus políticas comerciales, no pueden tener contacto directo con pacientes, lo que es una complicación para todos.



Entonces, cuando ya se ha ido a muchos congresos acá en Chile, llega el momento de salir. Llega el momento de ir a la que hoy por hoy es la reunión científica más importante del mundo. No por nada la última sesión de ADA 2013 congregó a poco más de 18.000 asistentes, 60% provenientes de fuera de los Estados Unidos.

Y había harto que ver. Tanto que junto a la Sra MiDiabetes hicimos un buen equipo, pues en muchas situaciones habían conferencias simultáneas muy interesantes y ella iba a una mientras yo a otra.



El esfuerzo no es menor. Y no estamos hablando solo de levantarse a las 6 AM todos los días por 5 días, y terminar pasadas las 18 horas todos esos días… También está el costo económico que significa llegar desde el último confín del mundo hasta una ciudad en el interior de los Estados Unidos.


Por eso se agradece la cooperación de Alatheia-Medical, que me hizo un aporte para solventar el costo de la inscripción.

Y se agradece muy especialmente el apoyo irrestricto de la Sra. MiDiabetes. Ir junto a ella, en su calidad de médico pediatra, interesada en temas de endocrinología y obesidad infantil, y como mi compañera de vida, no sólo hace que el congreso ya sea entretenido, hacen que como paseo adquiera otra dimensión. Y ambos aprendemos mucho.



¿Pero saben? Todo el esfuerzo merece la pena. Como lo dije en otro escrito, escuchar de primera fuente los hallazgos de investigaciones, en boca de los propios investigadores, no tiene precio. Poder darnos cuenta de cuánta gente está en lo mismo que uno, tratando de mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes es significativo. Conocer personalmente a personas con las que interactuamos todos los días a través de la web y las redes sociales… Eso no tiene precio. El ejemplo más claro fueron los encuentros que tuvimos con Mila, Jimmy y toda la familia de Jaime, mi dulce guerrero. Que ganas que tuviéramos más tiempo para compartir. 

Que fantástica posibilidad de ver ahí, en vivo y en directo el desarrollo que han alcanzado algunos laboratorios con sus productos. Y la importante labor que está realizando la International Diabetes Federation también… Todo en el mismo lugar :)



¿Por qué tenía que ir a la ADA? Porque quería aprender más y porque junto con el Congreso de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD por sus siglas en inglés) y el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF, son los encuentros científicos más grandes sobre diabetes. Y porque como la EASD este año será en Barcelona y el de la IDF en Melbourne, Chicago me quedaba más cerca 😉

MiDiabetes en Antofagasta.

En Antofagasta. 

Puede haber algo mejor que presentar ante una concurrencia tan ávida de escuchar, aprender y compartir la diabetes? Sólo la familia, pero no tienen comparación 🙂

Gracias Antofagasta y gracias a Sanofi por hacerlo posible.

Escribo de madrugada este jueves. Es que nuestro vuelo sale de regreso a Santiago a las 6 AM y debemos estar a las 5 en el aeropuerto. Y como estamos más o menos a 30 minutos de allí, la verdad es que no hay mucho tiempo para descansar… Sólo unos minutos para una ducha reparadora… Ya dormiremos cuando se pueda.

Escribo de madrugada este jueves con la adrenalina a full todavía (no se preocupen, la adrenalina no ha afectado las glicemias y está todo en rango)… Es que será una jornada difícil de olvidar por muchos factores.

El primero y más importante es por la infinita paciencia y el tremendo compromiso con su diabetes, o la de su ser querido, que tuvieron todos los asistentes… Y es que soportar un atraso de casi dos horas, siendo que muchos habían llegado por adelantado ya da muestra de la seriedad con se tomaron esta convocatoria. Muchas gracias por eso.

No vamos a buscar acá las causas de los “motivos operacionales” que llevaron a que el vuelo, que originalmente partía desde Santiago hacia Antofagasta a las 15:25, con un tiempo estimado hasta el destino de 2:05 hrs., despegara a las 18 horas.
Había muchos vuelos demorados. Intentamos y estuvimos a poco de subirnos a otro vuelo que supuestamente despegaba antes, a las 17:15, pero que a última hora hacía escala en una ciudad intermedia lo que retrasaba todo una hora más, por lo que desistimos.

¿Atochamiento en Santiago? La salida del aeropuerto de Antofagasta estaba igual… o peor. Además, sumen que están arreglando la carretera que une la ciudad con el terminal aéreo y tenemos una bonita suma.

En el taxi, camino al hotel, con Angélica, la Enfermera Educadora en Diabetes de Sanofi ya casi no hablamos. Un par de tweets para poner en antecedentes a quien quiera que estuviera conectado fue lo único que hicimos. Es que ya juntos desde las 13:30 en el aeropuerto no teníamos mucho más que decir sino más que lamentar que al parecer los dioses se estaban coludiendo para que nada de lo que habíamos planeado resultara.

En el hotel, Manuel y Hugo, representantes de Sanofi en la zona, nos esperaban nerviosos, tratando de explicar y justificar los imponderables, diciendo que Murphy se había hecho presente y que sólo restaba ser pacientes… lo que ya parecía una ironía 😉

Poco antes de las 9 de la noche logramos llegar al hotel de la cita…
Y ahí estaban todos ellos, ahí estaban todos ustedes, esperando estoicos, con algo de ansiedad, aburrimiento y expectación también imagino, era cosa de verles las caras.

Lo que vino luego será de esos recuerdos que se repasarán una y otra vez, y formarán parte del anecdotario que construyen los grupos que se unen en pos de un objetivo. Y acá todos estábamos en las mismas, desde la doctora a cargo, la enfermera que con un tremendo sacrificio por un estado de salud complicado llegó y estuvo presente igual, algunos invitados especiales y principalmente los pacientes y sus familias.

Romper el hielo fue cosa de segundos… Y es que los “rocks stars” suelen hacerse esperar, o no? 😉
Comencé yo.

Rápido corrieron los minutos, haciendo desfilar mi vida con diabetes en el telón. Miraba el reloj que me indicaba el tiempo transcurrido y la hora de la noche ya a esa altura… Temía lo peor… Que todos se quedaran dormidos en la segunda diapo… pero eso no ocurrió. Algunas sonrisas cómplices me dijeron que estábamos conectados…

Y las preguntas del final, simplemente notables, todas!

Qué gusto y que felicidad me da.

Luego, una pausa para comer, la que en vista de la hora fue aprovechada por Angélica que en su exposición habló sobre los niños y la diabetes, su alimentación, técnicas de inyección, automonitoreo y todas esas cosas de las que yo también hablo… Pero que en voz de ella, en la versión didáctica de quien se ha especializado en la educación para pacientes, se hace tan fácil de entender.

 🙂

Después una sobremesa, que de no ser por la hora podría haber durado mucho, mucho más, porque parece que todos teníamos ganas de seguir compartiendo la diabetes.

Al final, ya bien entrada la noche, la despedida llena de afectos verdaderos, demostrados con el corazón.

Compartir la diabetes hace bien… Y esta noche en Antofagasta lo demostramos con creces.

Team Educativo 2011 de la FDJ, gracias por el trabajo bien hecho.

Team Educativo FDJ 2011.

En nuestro país nos gusta reclamar. Siempre estamos encontrando todo malo. 
Sin embargo, por ahora son pocos los que se atreven a dejar estampado su malestar en los libros que para tal efecto tienen los comercios por ejemplo. Estoy seguro que más de algo mejoraría si se hiciera en forma constante…
Y que decir de una felicitación o una palabra de elogio… Eso sí que no lo he visto escrito nunca. Quizás no he leído lo suficiente, no lo sé.

Lo que sí sé es que hoy quiero ser muy justo. Hoy quiero destacar lo bueno. Hoy quiero felicitar desde esta tribuna al Team Educativo 2011 de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile por el trabajo que están desarrollando.

En los últimos años he sido testigo de su crecimiento, de la importancia que cobra su labor y la verdad sea dicha, lo que hacen los chicos es notable!

Desde sus inicios, hace poco más de dos décadas, la Fundación Diabetes Juvenil de Chile se planteó como objetivos fundamentales acoger y educar a las personas con diabetes y sus familias, por lo que la labor que este equipo realiza es tremendamente relevante, es el eje central de lo que la Fundación hace, su leit motiv.

Y cuando uno los ve prepararse con tanto entusiasmo y profesionalismo para un campamento o un taller por ejemplo, no queda más que sacarse el sombrero ante ellos.

No quiero desmerecer la labor realizada en anteriores administraciones, ni menos lo que hace el resto del cuerpo de Monitores, pero lo que hoy se ha ido fraguando bajo la coordinación de Javiera Pinto, kinesióloga y con diabetes tipo 1 desde los 12 años, representa un salto hacia la profesionalización de lo que por muchos años era harta buena onda y voluntad.

Por cierto que nunca se han descuidado los contenidos y la importancia que tiene el rol educativo en todas las actividades que se realizan, sobre todo en los campamentos. Sin embargo hoy veo un grupo comprometido con el presente y el futuro de la FDJ, con mucha mística, serio y responsable, y muy cohesionado alrededor del objetivo común de hacer las cosas mucho más que bien.

Sin duda están marcando un hito en la vida institucional de la FDJ, sin duda es un lujo del que disfrutarán los 70 campistas inscritos para el próximo Campamento de Invierno que comienza este jueves 14 de julio.



Desde el ámbito profesional los que ya ostentan un título, y con el entusiasmo de los que están en proceso de tenerlo, todos se proponen cambiar el mundo de la diabetes que les rodea haciendo un aporte que debemos agradecer.

Y es que verlos prepararse y preparar materiales un domingo por la tarde, cuando muchos otros descansan o pasan una agradable tarde familiar, gratifica. Verlos comprometidos con su misión, educar para mejorar la vida de niños y jóvenes con diabetes, fortalece las convicciones.

Trabajo en equipo, ese que es más entretenido sí además se hace entre amigos. Ese que da más satisfacciones cuando más ha costado…
Ese que llena el corazón de orgullo cuando la causa es noble y sirve para mejorar la calidad de vida de muchos niños y jóvenes con diabetes.

¡Gracias chicos por estar ahí!
…Y éxito en este Campamento de Invierno 2011 de la Fundación Diabetes Juvenil de Chile!

Una completa galería de fotos pueden ver aquí.