ePaciente

En el Congreso Mundial de Diabetes de la IDF #WDC2015, para compartir.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

MiDiabetes en la IDF de Vancouver, Canadá, 2015.

Estando en Vancouver, Canadá, para asistir como prensa al Congreso Mundial de Diabetes 2015 de la Federación Internacional de Diabetes, no puedo dejar de recordar el primer y único congreso mundial al que fui antes. Fue hace 9 años, en diciembre de 2006, en Cape Town, Sudáfrica, cuando los congresos se hacían cada 4 años. Hoy se realizan cada dos. El último fue en Melbourne, Australia.

En aquella ocasión asistí representando a la Fundación Diabetes Juvenil de Chile, y en tal condición, dadas las responsabilidades que había que cumplir, no tuve oportunidad de mirar las presentaciones científicas ni enterarme mucho de las novedades.
En aquella ocasión las redes sociales no existían, tampoco oficialmente MiDiabetes.cl.



Ha pasado el tiempo. 
Estamos casi al otro lado del mundo, pero de nuestro lado, el americano.

Llegar desde Santiago de Chile hasta acá arriba no es fácil. Un vuelo de poco más de 10 horas hasta Toronto, y luego otro, de 4:30 horas, para aterrizar temprano por la mañana a esta hermosa ciudad del nor oeste, que mira casi directo al Océano Pacífico, con 5 horas menos que en nuestro reloj biológico.


Las 5 horas se sienten, por eso hoy desperté a las 3 AM de acá (las 8 en Chile).

El clima también. Alrededor de 0ºC, con algo de nieve en las calles. Comienza el invierno.


Pero eso ya lo sabía cuando me inscribí hace más de un mes como prensa (los bloggers que llevamos mucho tiempo podemos inscribirnos como prensa, lo que nos libera de pagar el alto costo que tienen las inscripciones). Eso ya lo sabía cuando me inscribí con la esperanza de poder venir, aunque no tuviera los fondos para costear el viaje y la estadía. 

Y como dicen que la esperanza es lo último que se pierde… En mi caso se cumplió. Pues hace apenas una semana tuve la confirmación de que el Laboratorio Boehringer Ingelheim de Chile me invitaba a venir. Gracias a ellos, especialmente a Mauricio, por brindarme la oportunidad de estar acá.

Por eso lo ajustado de los tiempos de viajes que ha sorprendido a muchos (incluida mi familia 😉 ). No bien me estaba bajando de regreso desde Paraguay, me subía a otro avión para llegar a Colombia, y regreso flash para volar hasta acá.


Bueno, no elegí tener diabetes, pero elegí esto: ayudar a otros contándoles algunas cosas a las que no todos tenemos acceso. Soy un privilegiado, pero no egoísta.

Y aunque a veces las sesiones científicas son bastante complejas de seguir, siempre hay algún tema más terrenal que nos interesa o afecta más directamente.

Hoy habrá algunos simposios auspiciados y por la tarde la inauguración oficial. Les estaré compartiendo lo que vea, como siempre, por todos los canales posibles.


Porque a eso vengo. A ver qué se comenta. A ver y aprender más. A mirar si aparece algún producto que podamos esperar en un futuro cercano por allá por Chile, o por la región. A conocer de primera fuente lo que están investigando los científicos y que nos ayude a tener un futuro mejor.

Vengo a reunirme con amigos. Vengo a conocer en persona a otros tantos con los que estamos contacto a través de la red. Vengo a hacer amigos nuevos.

Vengo porque no todos pueden venir. Vengo porque hay una comunidad deseosa de conocer de primera fuente qué se comenta en un Congreso Mundial de Diabetes. 
En la era del internet, en la era del conocimiento, compartir es una obligación. Y eso haré.


Veremos si se cumple. La esperanza es lo último que se pierde.

¿ePaciente responsable?

Me cuesta criticar negativamente en público a quien considero “compañero de ruta”. Y con esas palabras defino a un paciente con diabetes (o un familiar) que se supone ha tomado las riendas de su tratamiento, o lo intenta, y a partir de ahí ayuda a otros compartiendo sus experiencias y conocimiento en la web, ya sea a través de un blog, una página en Facebook, una cuenta en Twitter u otras redes sociales.
Me cuesta porque no faltará el que piense que hablo desde la envidia, porque tengo menos seguidores, porque no me invitaron a subirme arriba del escenario o a un lanzamiento… Les aviso que ya superé esa etapa 😉

Me cuesta porque ya he recorrido un largo camino (casi 13 años) y me he dado cuenta que no es fácil ser validado por los pares, la academia y la industria.
Muchos prejuicios hay en todo esto, pero también mucha culpa de quienes sin medir consecuencia no apelan siquiera al sentido común antes de compartir algún tipo de contenido.

Ganarse el respeto y la confianza de los seguidores y de otros actores de la sanidad ya sea en las redes sociales o en la vida diaria es complejo. Perderlos no cuesta nada.

Hablar desde la experiencia ha sido mi norte. Tener ya casi 29 años con diabetes tipo 1 y hoy un buen control me dan algo de autoridad, creo.
 Claro, no puedo hablar de embarazo y diabetes… Pero puedo documentarme y referir a fuentes más autorizadas, o por último pedirle a alguna amiga que nos comparta su experiencia. Ese es mi modo de ver esto.

Por lo general mi postura ha sido muy crítica con los medios que abusan del sensacionalismo y la desinformación a la hora de titular con la palabra diabetes.

Y cuando considero que hay blogueros de la diabetes con los que no comparto para nada sus puntos de vista, simplemente los ignoro, no enlazo sus contenido, nos los difundo. Soy de los que piensa que lo peor que puedo hacerles es no hablar de ellos, porque si hablo… Igual les estoy haciendo difusión.

Sin embargo, esta vez no puedo dejar pasar una publicación de la que me enteré ayer vía redes sociales. Gracias Dani por ese tuit

Se trata de la nota “Beneficios de la acupuntura: Entrevista a Javier Espinosa de los Monteros”, publicada en el blog “Vive tu diabetes”, de Patricia Santos.
Patricia tiene diabetes tipo 1, y según su currículum es periodista. Además colabora con importantes compañías de la industria farmacéutica en su país, España.
Hay muchas de las cosas que publica Patricia que no comparto, más de alguna se la he hecho saber por los canales que ella misma ofrece.
Pero a mi juicio esta nota cae en lo que muchas veces he criticado: la oferta de una solución que no aparece sustentada por ningún estudio ni experiencia que la avale. Y no digo que no la tenga, que estoy seguro que debe haber algo por ahí. Lo que origina este post es que Patricia no nos comparte la información que debería sustentar lo que se afirma. Y ni siquiera nos entrega alguna explicación o consejo (como sería esperable dado que ella tiene diabetes) al respecto.
A ello se suma la nula autocrítica de Patricia frente a un comentario que simplemente pretendía pedir más claridad.

Le pedí una explicación en los comentarios su página de Facebook.
Este fue el diálogo:

Hola Patricia,
Me podrías indicar los estudios científicos que avalan la siguiente afirmación:
“En la diabetes (la acupuntura) ayuda a tratar la sed, la polifagia (hambre), la poliuria (orinar de manera excesiva), cansancio, cefaleas, sudoración y lo más importante, una secreción correcta de la insulina, con lo que conseguimos que ésta llegue mejor a cada punto y en cada momento y por tanto nuestro nivel de glucosa mejore y no tengamos hipoglucemias bruscas. Además, otros de sus beneficios es retardar las complicaciones cardiovasculares, controlar que no aparezca la cetoacidosis…”

Muchas gracias.
Marcelo González G.

Vive tu diabetes
Muchas gracias por vuestros comentarios. Sí soy diabética y por ello siempre os intento informar de la mano de profesionales. Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica. Gracias

Marcelo González Guzmán
Pero eres tú quien escribe la nota, está en tu blog…
Lo ético es que las afirmaciones que puedan inducir a cambios en el tratamiento de la persona que lee tenga una fuente que le avale. ¿O tú, teniendo diabetes, no cuestionas eso?
¿O se trata simplemente de publicidad encubierta para con el centro del médico en cuestión? Porque de ser así, debería estar explicitado.

Tengo un tremendo respeto por todas las llamadas terapias alternativas, dentro de las que se incluye la acupuntura. No tengo por qué dudar de las buenas intenciones de los profesionales que la practican, así como de los innumerables testimonios que dan cuenta de reales mejorías.
El médico entrevistado hacia el final de la entrevista deja muy claro que no se trata de la panacea ni la solución a todos los males, pero a mi juicio eso no se destaca lo suficiente en la nota, como sí se destaca en negrita lo de los “beneficios”.

Si nos basamos en que muchos de los beneficios para la persona con diabetes se consiguen a partir de la solución al estrés, podríamos concluir que si nos vamos de vacaciones a una playa paradisiaca un par de semanas quizás consigamos lo mismo…

Recuerdo que tiempo atrás una mamá me comentó que estaban practicando biomagnetismo con su hijo pre adolescente con diabetes tipo 1. Y efectivamente la terapia funcionaba, mucho relajo, nada de estrés. El resultado era la disminución de los requerimientos de insulina. El problema es que la terapia la tenían los fines de semana, por lo que llegado el lunes tenían que volver a modificar todas las pautas.
Terminaron dejándolo por lo mismo: hacer ajustes a cada rato tampoco resulta muy positivo.

Yo siempre he sido de la idea que mientras estas terapias alternativas sean consultadas con el equipo de salud que lleva adelante el tratamiento habitual (insulina, hipoglucemiantes orales, alimentación saludable, ejercicio, etc.) y no interfieran con él, adelante, prueben todo lo que quieran.

Lo que no puedo dejar pasar es que alguien que se supone tiene un “currículum” que avala todo lo que dice (y que recibe apoyo de la empresa farmacéutica así como espacios en medios de organizaciones de pacientes) no sea capaz de poner la información que comparte en perspectiva y dejar todo a la libre interpretación de quien lee (que por lo general, cuando recién comienza en esto está buscando la cura milagrosa dejando a veces de lado lo que ralamente le hará bien).

La respuesta que me entrega Patricia me parece lamentable: “Cualquier duda, debido a que yo no soy experta en la materia, podéis preguntar a cualquier organismo que avala esta técnica”.

Yo esperaría que ella tuviera las dudas, porque dice que no es experta en la materia. Yo esperaría que ella contrastara lo que le dice un profesional y buscara con los organismos competentes para compartir la información completa.

Los pacientes que estamos en la web como ePacientes, como pacientes expertos, jugamos un rol importantísimo. Si tenemos la oportunidad de asistir a congresos, lanzamientos, si nos llegan publicaciones científicas, comunicados de prensa de laboratorios, está claro que somos un puente, un medio entre quienes quizás se comunican con un lenguaje que pocos entienden y quienes quieren entender ese lenguaje pero no saben dónde buscar.

Para muchos de nuestros seguidores, nuestra palabra vale más que las voces de otros: “Lo dijo el Jedi Azucarado, lo dijo Dani, lo dijo Mariana, lo dijo Elena, lo dijo Mila…”

Cómo no nos vamos a preocupar entonces si estamos hablando de la salud de la gente.
Es un tema muy sensible. Inducir un cambio de tratamiento puede tener consecuencias gravísimas.

La responsabilidad que nos asiste es inmensa, debemos ser aporte.

Y por eso yo cuento hasta 10 antes de apretar “Enter” y trato cada día de ser un ePaciente responsable.

Algo está cambiando en Chile. Ya saben que soy un e-Paciente.

“Y finalmente más gente empieza a creer que esta idea loca de tener un sitio web donde un paciente se comunique y ayude a otro paciente no era tan loca… Se han tardado algo… Pero bueno, esto es Chile.
Mejor ser optimista y seguir sembrando… “


El párrafo anterior fue una actualización que publiqué el viernes pasado primero en mi página personal de Facebook y luego en la de MiDiabetes.cl. Y refleja profundamente mi sentir.


La aparición del paciente empoderado gracias a internet no es cosa nueva.

Las listas de correos con preguntas y respuestas, y salas de chats de pacientes que estaban conectados por una enfermedad, comenzaron a aparecer por allá por 1994 en los Estados Unidos.
Lo que ha ocurrido es que hoy las redes sociales le han dado visibilidad a esa conexión entre pares.

Cuando comencé a escribir mi blog en 2005 lo hice mirando lo que se hacía afuera. Veía con envidia como se tomaba en cuenta a los pacientes que eran activos miembros de una comunidad en línea que los agrupaba.


Entonces acá, en Chile, por momentos me sentí incomprendido, pero con la certeza de estar haciendo lo correcto. El apoyo de mis pares ha sido fundamental para mantenerme en esto. Y encontrar a mis iguales en otras latitudes es un gran incentivo.

Pero sentía que faltaba algo más. Algo más que el apoyo de mis seguidores, algo más que el auspicio de la industria con uno o dos banners pagados como publicidad en el sitio.



Y hoy algo está cambiando.


Ya el año pasado, cuando recibí una invitación para exponer el II Congreso de Medicina Familiar y APS noté que algo estaba cambiando. La “academia” se fija en mi.

 Luego vino la segunda edición de Viralizando, una invitación a la Escuela de Salud Pública a exponer en un curso de verano y así… Hasta del Ministerio de Salud me llamaron! Hace un par de semanas estuve en la Comuna de La Florida, en el marco de una mesa redonda titulada “La Dignidad del Paciente, una mirada integral”. Y anduve por la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile también 😉 Entre medio estuve en Valencia, España, y Ciudad de México, y no precisamente de paseo si no compartiendo estos temas de los pacientes conectados.

Quizás llegó le momento.

Quizás en 2014 llegó el momento de que los pacientes levantemos más la voz no solo para reclamar por nuestros medicamentos si no porque se nos escuche en otras demandas, por una atención más humana, que seamos vistos como lo que somos realmente: el centro, el foco de la atención sanitaria, pero de verdad vistos como personas, no como un enfermo más, no como un número que sirve para llenar una celda de una planilla excel.

Quizás llegó el momento de que la frase “Todo por el paciente… pero CON el paciente” sea realidad.


Lo que he visto en común en todas las instancias a las que he ido a exponer, es que quienes están a cargo son personas jóvenes, no necesariamente nativos digitales, pero sí muy convencidos que en las redes sociales, y más precisamente en las herramientas que nos ofrecen para conectarnos ya sea compartiendo información, educación y o experiencias, está el “futuro” de la salud.

Eso sí me provoca cierto rubor. Seguir escuchando a algunos decir que “esto es el futuro”, cuando yo lo veo y vivo cada día, en cada momento que me conecto… Se los digo fuerte y claro: esto es el PRESENTE. Esto ya llegó… Y muchos pacientes les llevamos años de ventaja a la mayoría de profesionales de la salud. 

¿Estarán ellos en condiciones de seguirnos el ritmo? Espero que sí.